Over mijzelf
Ik ben Ilse
Ik ben een vrouw en woon in Vlaams Brabant () en mijn beroep is bediende.
Ik ben geboren op 09/02/1976 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet, films en series, wandelen en andere leuke activiteiten, en voornamelijk: Genieten :-).
Ik woon samen met mijn vriend en heb (nog) geen kinderen, maar wel veel mensen rond me die me nauw aan het hart liggen!
Foto
Inhoud blog
  • laatste weken
  • 15 oktober 2013: Ocharme 't ventje...
  • 14 oktober 2013: Even knopje omgedraaid
  • 27 september 2013: Sooooo NOT good....
  • 25 september 2013 - Hazes...
  • 10 september 2013 - The bald and the beautiful
  • 05 september 2013 - Bedenkingen
  • 30 augustus 2013 - Chemo nr 4
  • 29 augustus 2013 - Drie-weken-denken
  • 13 augustus 2013 - I hate this!
    Laatste commentaren
  • Afscheid (Martine )
        op laatste weken
  • medeleven (Marieke)
        op laatste weken
  • medeleven (Ina)
        op laatste weken
  • medeleven (Astrid)
        op laatste weken
  • medeleven (Herman en Manda)
        op laatste weken
  • Mijn favorieten
  • Het verhaal van Marga en andere lotgenoten
  • Bijwerkingen Taxotere
  • De bijsluiter van Taxotere
  • De bijsluiter van Emend
  • De bijsluiter van Dexamethasone
  • De bijsluiter van Cisplatine
  • De bijsluiter van Endoxan
    Zoeken in blog

    Dropbox

    Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.

    Geen gekanker!

    Het doel van deze blog: Mijn gevoelens en acties rond mijn behandeling voor tongkanker (en later longkanker) weergeven, van me afschrijven en info geven voor mensen rond mij. Evenals mijn ervaringen neerschrijven voor mensen die in dezelfde situatie zijn, want veel info is er op 't net niet te vinden...
    16-01-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.13 januari 2012
    Consultatie bij de chirurge... Kreeg alvast direct het goede nieuws dat de PET-scan goede resultaten had. Geen verdachte cellen te zien!
    Oef! Ik voelde me direct terug een beetje 'normaler' worden, want ik zweer het je, de termijn dat je moet wachten op resultaten is slopend, en ben ik niet echt mezelf...
    Verder ziet alles in de mond er ook goed uit, het wordt nu stilaan allemaal wat soepeler, en het is het ideale moment om zelf die tong regelmatig proberen omhoog te heffen, om die soepelheid nog wat te versterken. Eten, drinken en praten gaat goed, ze was zelfs blij dat er de laatste weken drie kilo's bijgekomen waren
    Wat betreft mijn huid, daar heb ik nog steeds wat uitslag staan, soort van puistjes precies, en soms kunnen die heel fel jeuken. Dus vroeg ik haar naar enige tips? Ze prefereerde toch een consultatie bij de dermatoloog hiervoor, dus dat zit er nog aan te komen.
    Voor de rest hebben we het gehad over het wantrouwen in de ziekte en het verwerken van het ganse gedoe, en ze legde me ook uit dat dat wantrouwen deels gevoed wordt door de dokters zelf, doordat er toch achteraf nog veelvuldig onderzoeken gedaan worden. Wat uiteraard nodig is om op tijd terug op de kar te kunnen springen indien nodig... Beetje vicieus-cirkeltje-achtig... Ze gaat me contactgegevens bezorgen van een oncopsycholoog die me wat kan bijstaan, kan ook helpen als ik weer aan de slag zou gaan, toch maar eens proberen hé. Er is ook een fonds, denk Kankerfonds, waar je cheques kan aanvragen die je een paar gratis sessies bieden. Dus niets te verliezen hiermee!
    Vanaf nu word ik om de drie maanden opgevolgd, voor de komende twee jaar. Dan gaat het over op zes maanden, tot er vijf jaar voorbij is en je genezen verklaard wordt. Tenzij er terug problemen zouden opduiken natuurlijk. Maar daar gaan we niet van uit é
    De logopedie wordt ook nog opnieuw ge-evalueerd en waarschijnlijk verder gezet, wat ik wel zou appreciëren. Mijn spraak is heel verstaanbaar en al een pak beter, maar die verdomde s-klanken werken nogal op mijn systeem
    Vertelde haar ook dat de smaak praktisch volledig terug is, en er al merkbaar beterschap is in de speekselontwikkeling. Dit vond ze heel hoopgevend dat dat allemaal zo snel al aan het herstellen was, ze zei dat het vertrouwen geeft voor een zo goed mogelijk herstel uiteindelijk.
    Dus het was een heel goede consultatie, wat maakte dat het ook direct een heel leuk weekend werd

    16-01-2012 om 14:37 geschreven door Ilse  


    11-01-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.11 januari 2012
    Hallo lieve mensen allemaal,

    Allereerst wil ik jullie een héééél gelukkig 2012 toewensen, en vooral een héél gezond!
    Maar ik wil me, eigenlijk ook allereerst, vooral excuseren voor de lange periode waarin het stil geweest is op de blog. Maar in dit geval was geen nieuws voornamelijk goed nieuws, zoals jullie kunnen lezen. Het is een hectische periode geweest, waarin ook veel plaats was voor leuke dingen.
    David was in verlof, en dan kruip ik veel minder achter de pc, eens je begint te schrijven gaat de tijd snel! We hebben een paar kleine klusjes in huis gedaan, wat me veel plezier gedaan heeft: met zijn hulp kon ik toch redelijk wat aan. Tussendoor ook overal gaan eten: bij broer, bij mama, ouders van David, ... en bezoek over de vloer gehad. (Voordeel aan herstellende-zijn: niemand verwacht van je dat je mensen uitnodigt met de feesten, maar je mag wel zelf overal je maagje gaan vullen! ) Ben heel blij dat ik dat kon, ik had mezelf ook als doelstelling gezet dat ik tegens de feestdagen goed genoeg moest zijn om mee te kunnen genieten met de familie. En daar ben ik goed in geslaagd! Heb er echt van genoten: de familie-momenten hebben toch een extra glans na zo'n periode, en de periode op het einde van het jaar is daar uiterst geschikt voor!
    Ben ook samen met David een musical gaan kijken, Fiddler on the roof. Ik wist dat David die wel wou zien (tv-reportages bleven opstaan tijdens het zappen, er werd over gelezen en gepraat, hoeveel hints heeft een mens nodig??), dus op een avond zei ik tegen hem: zullen we gaan? We konden een namiddagvoorstelling nemen, wat minder vermoeiend is dan 's avonds, en de voorstelling was in Antwerpen, op zo'n half uurtje rijden. Dat moest kunnen! En man, wat was dat een schitterende voorstelling! Genieten van de eerste moment tot de laatste, en ik heb denk ik dubbel genoten Was blij dat dit terug kon, zonder dat het forceren of doorbijten werd, voelde me een redelijk normale mens daar
    David wou er nog een restaurantbezoekje aanbreien, maar daar moest ik wel voor passen. Wat dan gelijk weer wil zeggen dat ik nog een restaurantbezoekje te goed heb!
    Dus het zijn eigenlijk heel drukke, maar wel leuke dagen geweest, en nu is het weer even time-out. Want hoe goed alles ook was, ik voel wel dat het meer dan genoeg geweest is, en het lichaam weer even moet bijkomen.
    Wat me ook wel beviel tijdens al die etentjes, was dat het eten heel vlot begint te gaan. Mijn smaak heb ik quasi volledig terug, en het speeksel gaat de goede kant op. Het is nog steeds sterk verminderd, maar ik merk toch dat ik minder vaak drink als ik in gesprek ben, en ook weer dingen kan eten die vroeger te droog waren. Zoals boterhammetjes met smeerbeleg of zo, maar dan zonder het steeds in de koffie te moeten soppen. Had eerlijk gezegd niet verwacht dat dit zo snel herstellende zou zijn!

    Nu zijn het weer even spannende dagen: vrijdag ben ik mijn PET-scan gaan doen in het ziekenhuis, en deze vrijdag mag ik de resultaten gaan ophalen. Vorige keer was ik redelijk nerveus de dag zelf en ervoor, nu heb ik al een paar dagen de kriebels in mijn lijf zitten, en ze worden er niet minder op. Zolang het kriebels en zenuwen zijn die er zitten, en geen kleine duiveltjes, kan ik er wel mee om...
    En ik beloof jullie: ik laat zeker iets weten over de resultaten, jullie zullen niet hoeven te wachten tot volgende maand. Sorry é mannekes!

    11-01-2012 om 01:17 geschreven door Ilse  


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.30 december 2011
    Dit zal een kort berichtje zijn: evenals het bezoek aan de tandenchirurg. Is altijd een heel gehaaste mens, dus het moet vooruit gaan. Zijn bezoekjes van zo'n vijf minuten gemiddeld....
    Maar hier goed nieuws: het gat in de kaak is genezen! Hoera! Ik dacht het wel al, voelde daar niet veel meer, maar is nogal moeilijk zelf te controleren
    Binnen een half jaar wordt er gekeken om tandprotheses te plaatsen voor de kiezen die getrokken zijn voor de behandeling, en voor de rest alles in orde.
    Prettige dag nog, en verzog u goed! Dag mevrouw!

    11-01-2012 om 01:02 geschreven door Ilse  


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.27 december 2011
    Afspraak bij de neuroloog: gezien hij de vorige keer gemerkt had dat er problemen waren in de onderbenen, wou hij dat nog eens uitgebreid testen. Was ik blij om, want ik voelde al een paar weken troubles daar. Soms lijkt het alsof die onderbenen heel zwak staan, alsof ze er bijna niet zijn eigenlijk. Is een lastig gevoel, dat ik voornamelijk heb als ik een tijdje stil zit. Had dat voor de ganse behandeling ook wel eens, maar dat is dan eerder een slaperig gevoel. Dit voelt heel anders.
    En ik kreeg problemen met mijn evenwicht: als ik geen vaste, stevige ondergrond had (zoals in bad, of als je even je voeten verkeerd zet), kan ik me minder makkelijk corrigeren dan vroeger, en heb ik vaker het gevoel dat ik ga vallen. Er was dus wel iets aan de hand, en was blij dat het getest ging worden.
    Weer de nodige elektroden op de spieren, kleine schokken door de zenuwen, en helaas ook weer een naald rechtstreeks in die spier. Dat is niet echt een aanrader, maar ja, alles voor het goede doel hé!
    Bleek dat mijn zenuwen in de onderbenen wel degelijk 'een beetje ziek' zijn, zoals de dokter het noemde. Diagnose was Polyneuropathie, waar hij het de vorige keer ook al over had. Is eigenlijk een term die wil zeggen dat er verschillende zenuwen aangetast zijn. En dat zorgt dus voor de problemen, ook met het evenwicht. Als de hersenen immers verkeerde signalen uit de benen door krijgen, geraak je uit balans.
    Verbetering mag ik eigenlijk niet verwachten, het gebeurt zelden dat die zenuwen zich herstellen. Wel heb ik nu kine om mijn gevoel voor evenwicht te versterken, en mijn beenspieren steviger te maken. Als de spieren steviger zijn, vangen ze beter de gebreken van de zenuwen op. Dit zijn voornamelijk oefeningen die ik nu thuis doe, met een stoel in de buurt om me vast te houden als het mis gaat.
    Verergering hoef ik ook niet direct te verwachten: als de oorzaken uitgeschakeld worden, blijft de situatie zoals ze is. Zowel de chemo als de diabetes zijn mogelijke oorzaken, en gezien de chemo er tussenuit is, is het enkel een kwestie van de diabetes zo goed mogelijk onder controle te houden. Gezien de klachten enkele weken na de laatste chemo begonnen, vrees ik dat de Cisplatine op dat gebied wel het duiveltje geweest is...
    Maar ik wen er wel aan, aan dat gevoel, en het is soms eens lastig als je merkt dat je een dagje hebt waarbij het evenwicht niet zo goed gaat, maar ik kan er wel mee leven. Er zijn ergere dingen, hé!
    Tot hier toe is het één keer verkeerd afgelopen: gevallen in bad, en dat was toch even schrikken. Dus daar toch dubbele aandacht en wat hulpmiddelen om het makkelijker te maken, zoals een goed badmatje en zo. Maar voor de rest begin ik nu wel beter aan te voelen en te reageren als ik merk dat het evenwicht niet ok is, en blijf ik vallen-vrij

    11-01-2012 om 00:59 geschreven door Ilse  


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.15 december 2011
    Afspraak bij de diëtiste, om te checken of de sonde eruit mag of niet. Had ze al meer dan een maand niet meer gebruikt, dus zag er echt het nut niet meer van in, en in het ziekenhuis wist men wel dat ik er op gebrand was om ze voor de feestdagen er uit te hebben! 
    Maar de diëtiste leek me niet haar beste dag te hebben, was in het begin nogal nors, omdat de resultaten van de bloedafname haar niet volledig bevielen. Het kwam er op neer dat er waarden waren die ok waren, maar evengoed andere waarden waar ze zich toch wat bezorgd om maakte. Ik at nog niet volledig naar behoren, mijn dagschema was onvoldoende gevuld met eten, en kreeg een volledig nieuw schema mee. Met alles wat ik volgens dat papier moest eten op een dag, verwachtte ik ook nog 's nachts te moeten opstaan om toch iets naar binnen te steken. Dat liet ze gelukkig achterwege Moest wel vetrijker eten, vaker eten, meer room en zo gebruiken, mijn voeding verrijken (ik begreep eerder: vervetten) met vanalles en nog wat. Maar mijn BMI stond wel perfect, dus het was raadzaam toch te proberen op gewicht te blijven. Euh?
    Ik woog op dat moment 59 kilo, laagste score ooit eigenlijk, maar dat verontrustte haar niet erg had ik de indruk. (Ondertussen, na de feestdagen en zo, is dat wel in stijgende lijn hoor, tel er maar gerust drie kilo bij op drie weken tijd!). Maar na veelvuldig beloven erg mijn best te doen met eten, ging ze toch akkoord met het verwijderen van de sonde. YES!! Ik mocht direct na de consultatie al naar de verpleegpost gaan, en vijf minuten later was ik sonde-vrij. Wat een leuk gevoel! Was ook helemaal niet pijnlijk, integendeel, sinds de sonde eruit is, ben ik verlost van de pijn in mijn buikspier die ik steeds had als ik een volle maag had. Volgens de verpleegster mocht ik de dag nadien al een bad nemen, maar daar heb ik toch nog een weekje mee gewacht. Het lijkt nu op een klein putje in mijn buik dat ik heb, maar het zicht verbetert wel. Denk dat dat nog een tijdje zichtbaar zal zijn, maar dat baart me geen zorgen, er zijn immers niet zoveel mensen die mijn buik te zien krijgen, hé!
    Alles beter dan die tube, dus die dag kon niet meer stuk!

    11-01-2012 om 00:46 geschreven door Ilse  




    Archief per maand
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 07-2012
  • 05-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011

    Gastenboek
  • erg triest
  • Dag sletje
  • x
  • zonder woorden
  • ...

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     

    Blog als favoriet !


    Een interessant adres?


    Zoeken in blog



    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs