Ik ben Ilse
Ik ben een vrouw en woon in Vlaams Brabant () en mijn beroep is bediende.
Ik ben geboren op 09/02/1976 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet, films en series, wandelen en andere leuke activiteiten, en voornamelijk: Genieten :-).
Ik woon samen met mijn vriend en heb (nog) geen kinderen, maar wel veel mensen rond me die me nauw aan het hart liggen!
Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.
Geen gekanker!
Het doel van deze blog:
Mijn gevoelens en acties rond mijn behandeling voor tongkanker (en later longkanker) weergeven, van me afschrijven en info geven voor mensen rond mij.
Evenals mijn ervaringen neerschrijven voor mensen die in dezelfde situatie zijn, want veel info is er op 't net niet te vinden...
02-06-2011
02 juni 2011
Goed geslapen, maar wel redelijk weinig... Gisteravond na het werk zitten surfen, verhalen van anderen gelezen en info opgezocht over de scans, de operatie, het aanpakken van voeding en dergelijke na de operatie, ... Site van de kankerliga platgesurft, en fora gelezen. Eerder al was het beginnen dagen dat twee maanden wachten alvorens er beslist wordt wat men nu eigenlijk gaat doen, toch wel redelijk lang is in dit geval. Uiteindelijk wordt de hinder die ik er van ondervind, de laatste weken groter, dat gaat er niet op verbeteren é. Maw: ik voel zelf ook wel dat dat ding niet stil staat. En de chirurg die me in Jette geholpen heeft, gaf me wel vertrouwen qua kennis, maar is nogal zuinig in woorden en uitleg. En toen ik aan de verpleegster mijn bezorgdheid over die lange wachttijd uitte, kreeg ik een bedenkelijk antwoord... Dus toch niet zo'n schitterend gevoel hierbij. Ook David en mama hebben het er met me over gehad, dus ben niet de enige die dit toch wel lang vindt.
David had me verteld over Jules Bordet instituut, een ziekenhuis in Brussel dat zich enkel en alleen bezig houdt met kankerbestrijding. Heb er ook met een collega op 't werk over gepraat die zelf ook ervaring heeft met kanker, blijkt wel een gerenommeerd ziekenhuis te zijn. Kende het niet, maar ja, wat weet een mens als je er nooit mee te maken krijgt... Dus gisteren ook die site platgesurft, en had er wel een goede indruk van. Ben vol ongeduld gaan slapen, wou direct de telefoon nemen en bellen voor een afspraak, maar om middernacht is dat niet echt een goed idee. Vandaar de korte nachtrust, denk ik
Vanmorgen gebeld, maar aangezien het feestdag is, zijn er geen consultaties en worden er ook geen afspraken gemaakt (enigszins wel te verwachten, maar een poging kon geen kwaad é). Dus morgen terugbellen, en hopen dat er een beetje vaart in de zaak komt.
Heb me ook zitten afvragen in hoeverre ik aan mensen vertel over wat er nu aan de hand is. Ik voel dat ik nood heb om erover te praten, steun kan je nooit teveel hebben. Anderzijds val je er mensen mee lastig zonder dat je weet in hoeverre het ook hen aangrijpt. Ik ben de laatste tijd redelijk open geweest over wat mij zoal bezig hield en de uitdagingen waar ik voor stond, tegen mensen in mijn omgeving. Denk dat ik dit nu ook ga doen, open en duidelijk, geen gezever. Vandaar ook de blog
Vandaag heb ik grotendeels mijn gedachten kunnen
verzetten, ben gaan werken en ben er toch wel mee bezig geweest, maar op
momenten dat het kon en op een manier dat het geen té grote impact had op mijn gevoel en functioneren. Het
gaat op en neer, maar de laatste uren begin ik er terug wat meer
vertrouwen in te krijgen. Heb ook besloten te informeren in een ander
ziekenhuis, mss dat het ook sneller kan behandeld worden, want twee
maand is wel lang, ondertussen staat dat niet stil é. Praktisch denken en constructief bezig zijn: vandaag is da grotendeels gelukt!
Het
begint hoe langer hoe harder door te sijpelen...Eigenlijk was ik toch
effe de kluts kwijt toen de dokter vanmorgen toch mijn vermoeden
bevestigde, maar het voelde nogal 'licht' aan, maar dat begint nu heel
erg anders te voelen... En je kan je
eigenlijk niet echt voorbereiden op gevoelens en gedachten die je niet
kent. Denken: 'wat als' is niet hetzelfde als: 'het is'... Kanker is tot hier toe eigenlijk een redelijk-ver-van-mijn-bed-show
geweest voor mij, heb twee goede collega's aan kanker verloren, maar in
familie of écht dichte nabijheid ben ik er nooit mee geconfronteerd
geweest. Wel, kan nu alles beleven vanuit de eerste hand... Moet morgen en overmorgen gaan werken, en ze hebben me ook al extra shiften gevraagd voor ziektes van collega's op te vangen. Waarschijnlijk
zou werken vroeger mijn vluchtweg geweest zijn, maar nu weet ik het nog zo niet...
Zal in elk geval mijn gedachten wat verzetten zeker é.
Ik heb een niet-zo-leuke mededeling, van medische aard...
Een
paar maanden geleden begon ik last te krijgen van mijn tong... Pijn bij
het kauwen, praten, ... Ik was toen psychisch niet zo sterk, en heb mijn kop
in 't zand gestoken en het proberen te negeren. Maar de pijn bleef
aanhouden, durfde niet eens te kijken wat er scheelde, de angst begon te
rijpen. Toen ik me geestelijk wat beter begon te voelen,
begon ik toch meer stil te staan bij het feit dat het toch wel pijnlijk
was, en niet over ging. Ik heb toen voor de eerste keer in de spiegel
durven kijken, en zag twee witte vlekken, leek een beetje op een
verwonding met een witte rand rond.
Heb uiteindelijk bij de dokter geweest, en het eerste wa hij zei was: biopsie laten nemen. Ik
schrok wel, maar had dit eigenlijk wel verwacht. Hij wou echter wel dat ik eerst langs ging bij de tandarts/stomatoloog, wat ik dus de dag nadien gedaan heb. Zij
was oorspronkelijk redelijk gerust: het kon even goed een infectie
zijn, dus werd ik aan de antibiotica gezet, en vijlde ze mijn tanden bij
om minder hinder te ondervinden. Week later was de eerste vlek precies wat beter, de tweede echter niet. Terug aan de antibiotica voor een week... Bij
mijn volgende bezoek de week erop werd besloten toch een biopsie te
laten nemen. Wou mij doorsturen naar Portael in Vilvoorde, maar gezien
mijn onbestaand vertrouwen in dat ziekenhuis, heb ik gevraagd of ik naar
UZ Jette kon. Heeft gebeld en een afspraak gemaakt, en wist mij te
vertellen dat ik normaal twee maanden moest wachten, maar dat ze de
dienst daar overtuigd had me vroeger te laten komen. En ineens mocht ik
na vier dagen al gaan... Dat had me redelijk verontrust, eerlijk gezegd...
De
biopsie zelf was redelijk pijnlijk, maar snel voorbij. En dan begon het
lange wachten: twee volle weken van stress en piekeren, bij momenten
redelijk kalm en alles onder controle, maar soms zeer zwaar. Ik ben dan
natuurlijk ook zo'n type dat dan info begint te zoeken op internet en
zo, herkende foto's en de uitleg die er bij hoorde was niet al te
positief. Maar soit, ik prentte mezelf in dat het wel eens 'vanalles'
kon zijn. Echter, de vlekken die ik herkende op de foto, stonden
omschreven als leukoplakie, wat een voorstadium van kanker is, en een
overlevingskans geeft van meer dan 80%, en goed te behandelen is. Maar
ik probeerde toch mijn gedachten te sussen...
En dan, deze ochtend, 'mocht' ik de resultaten van de biopsie aanhoren. Kanker
in een beginstadium, kwaadaardige gezwellen die verwijderd moeten
worden uiteraard. Eerst volgt nog een resem onderzoeken en scans, testen
om te zien of er nergens anders 'problemen' zijn, en afhankelijk van
die resultaten wordt de behandeling bepaald. Normaal gezien sowieso
operatie, eventueel wordt ook radiotherapie (bestralingen) bekeken. Heb
direct alle data voor de onderzeken geregeld, moet in totaal twee maand
wachten alvorens ik het laatste onderzoek heb, en dan wordt alles
besproken. Dus terug wachten... alvorens ik effectief iets kan doen. Het
is wel slikken, ik probeer niet te verzinken in negatieve gedachten,
maar is niet zo evident. Is dus mezelf
continu bijsturen in mijn gedachten. Ik trek me op aan het idee dat
het pas beginstadium is, en redelijk goed te behandelen is. Aan de pijn
en fysieke ongemakken probeer ik nog niet te denken. Maar het is en blijft kanker natuurlijk, geen onnozele infectie...
Ik
ben een vechter en geef niet zo makkelijk op als het om anderen gaat,
laat dit nu ook het voorbeeld voor mij zijn nu het om mezelf draait! En
ik sta er niet alleen voor: Mijn vriend komt vandaag bij me wonen (dubbele dag hé ). En heb mijn familie, vrienden,
collega's, jullie...
Ik zoek nu ook de kracht om van sigaretten mijn vijand te maken, maar momenteel is het vooral een hulpmiddel om rustig te blijven.
Bedankt om even te 'luisteren', en ik hou jullie op de hoogte!
