Alle onderzoeken waren gelukkig maar weer eens goed. We mogen weer eventjes verder van het leven genieten! S en W allebei met een A-attest over naar het volgende jaar en de hitte van de afgelopen weken verdwenen dus m'n oedeemarm neemt weer iets in omvang af, wat heb je dan nog te klagen?
Het eerste deel zit er weer op. De Echografie van het abdomen, RX Thorax zijn klaar en het bloed is getrokken. In de lever een kleine gekende biliaire cyste maar die cystes zaten er al tijdens de amputatie. Toen nog een extra onderzoek (scan) van de lever gehad om de kanker uit te sluiten. Het typische is dat bij de ene radioloog m'n cystes opduiken en bij de andere in z'n rapportage niet. Maar ik stel me maar gerust met het besluit: "Onderzoek binnen de normale grenzen"
RX Thorax na alle prachtige omschrijvingen ook een leesbaar besluit: "Geen metastasen aantoonbaar".
Kijk dat lees ik nou zo graag hé, nog mooier dan het mooiste reisverslag van DH Lawrence of een detective van Karin Alvtegen.
Volgende week nog de uitslagen van het bloed dus we zijn er nog niet helemaal. Maar, los van een ongelofelijke hoofdpijn op dit moment, mag ik me weer eventjes gezond voelen.
En de kat... Ik heb gazonhersteller gezaaid, een groot net gespannen en azijn in het grint gegoten. Ze krijgen me niet zomaar klein hoor!
Weken wordt ons voortuintje nu geterroriseerd door een kat. Iedere ochtend en avond ligt daar in m'n mooie gras/mos perkje dus zo'n vieze diarree. Ja als het nu vaste keutels waren dan kon ik er denk ik nog mee leven maar dit ... De eigenaar heeft nu beloofd dat de kat naar het asiel gaat. Het wordt echt een obsessie. Deze morgen voorzichtig de gordijnen open gedaan en tot m'n vreugde lag er niets. Hoe snel kan een mens gelukkig worden. Helaas was het geluk van korte duur. Daar kwam de gestreepte terreur weer aan lopen en ik die dacht dat ze naar het asiel was gebracht, niet dus. Ze is vreselijk geschrokken van me toen ik onverwacht de voordeur open deed maar of dat volstaat?
Oh ja, morgen kankercontrole, dat kan er zeker ook nog wel bij.
Ja eindelijk!! Na zes weken kan ik weer zorgeloos onder de douche springen. Voor een die-hard die gewend is twee keer per dag te douchen waren de afgelopen zes weken een marteling. Maandagavond voor de laatste keer m'n 'stootkussentjes' verwijderd. Natuurlijk die nacht superslecht geslapen... Bang om iets te mispeuteren elke keer als ik me omdraaide. Gelukkig snel gewend aan m'n nieuwe lichaamsonderdelen en nu gaat het slapen weer prima. En het ziet er wel redelijk mooi uit denk ik. Er zitten nog wat korstjes op en er steken nog een paar (zelfverterende) hechtdraadjes uit m'n tepels, maar ze worden mooi. Alleen jammer dat de prof op m'n linkertepel paarse stift gebruikt heeft bij het aftekenen, nog maar even wachten maar dan daar toch met alle middelen tegenaan om dat weg te krijgen. Mogen ze ook alsjeblieft nog met de helft krimpen? Kortim het gaat echt de goede kant op.
Over een tweetal weken kankercontrole. Nu nog hopen dat dat ook goed is...
Zoals zo vaak komt ook aan zwarte periodes een einde. Vorige week naar Gent geweest voor controle en het ziet er gewoon eens stuk beter uit. De ontstekingen zijn weg en de tepels worden mooi. Ze zitten nog steeds in m'n 'eeltringen' verpakt. De prof en de verpleegkundige waren onder de indruk van m'n stootkussens. Ze zien er dan ook wel beter uit qua vorm dan die van het ziekenhuis. En het fijne is dat ik gewoon kan douchen en dan nieuwe ringen opplak. Nog één weekje en dan zijn we daar ook weer van verlost. Ben benieuw, ik ben nog steeds bang dat 'ze' er af kunnen vallen (weet dat dit belachelijk klinkt maar toch). Het weggehaalde weefsel was goed, geen kwaadaardige cellen maar afgestorven weefsel. Minder leuk was het feit dat S afgelopen dinsdag voor de derde keer haar knieschijf uit de kom kreeg. Door deze moederdokter geredoneerd en in het ziekenhuis waren ze tevreden over m'n werk. Onze lieve meid loopt nu weer met krukken en is in afwachting van een ct-scan die duidelijkheid moet geven over de ernst van het letsel. Volgens de specialist is ze nog te jong om geopereerd te worden. De andere keren van de luxatie gebeurde het bij een dansje of gekke beweging, nu gewoon bij het aandoen van de schoenen! Dat was dus een echte ziekenhuisdag, eerst om 8 uur 's ochtends op de spoed en dan in de namiddag naar plastische heelkunde. Woensdag was ik met S in het revalidatiecentrum voor een bezoek aan de specialist toen ik een telefoontje uit Gent kreeg voor het maken van een afspraak voor de tepelhoftatoeage (wat een mooi woord). Hoezo wachtlijsten? De eerste mogelijkheid voor een afspraak was 20 januari 2010!! Dus nog maar even weer wachten op de finale. Jammer, ik had het hoofdstuk zo graag wat eerder afgesloten. We hebben hier thuis al grapjes zitten maken om het met viltstift voorlopig te kleuren... Toch maar niet, we zijn nu al zo ver, dan maar even weer de befaamde knop omgedraaid en gaan leven!
En hoe! Gisteravond naar een concert van Laura Pausini geweest in Vorst nationaal. dat was dus weer één van die 'kleine' dingen die het leven o zo de moeite waard maken.
Het weegt zwaar...... De put is nu wel erg diep. De plaats waar de hechtingen verwijderd zijn is ontstoken. Gisteren eindelijk bij een Assist-winkel grote eeltpleister gevonden die de oude rondjes van het ziekenhuis kunnen vervangen. Dan de boel er af gehaald en eerst alles eens ontsmet om vervolgens nieuwe pleisters en rondjes te plakken. Het ziet er niet uit en ik voel me even heel alleen. Deze morgen af zitten reageren op F, W en S: sorry lieverds.....
Nee, ik mag niet zeuren dat weet ik, maar het begint nu toch wel wat zwaar te wegen allemaal. Geen verder bericht gehad van het ziekenhuis over het weefsel dat voor onderzoek naar het labo was gestuurd. Geen nieuws, goed nieuws? Ik weet het niet................
Vorige week zijn is een eerste lading hechtingen verwijderd. Die onder de stootkussens. Het bloedde wat, dus eerst pleisters en dan nieuwe kussentjes er op. Mooie hoor, die pleisters zijn dus eigenlijk nu niet te verversen want dan moeten die kussentjes er af en daar hebben ze in het ziekenhuis geen rekening mee gehouden, de apothekeres probeert nieuwe op te sporen. Niet mogen douchen is al erg genoeg, laat me dan alsjeblieft een beetje het gevoel hebben dat alles proper is.
De kers op de taart ja ja, laat het maar een mooie kers zijn want ik heb het even gehad.
En hoe gaat het met je? Die vraag stel ik maar aan mezelf want veel aanspraak in dit ***dorp is er nu ook weer niet. Soms denk ik dat m'n kanker makkelijker was om over te praten dan deze reconstructie. Borsten, tepels, tepelhof, het zijn allemaal gewone dingen als je ze hebt, maar na een amputatie..... Het taboe dat er rust op iets zo natuurlijks als een tepel. Moet je je gegeneerd voelen om hierover te praten? Voor mij is het de harde werkelijkheid. Ze zitten nog mooi op hun plek, omgeven door de 'likdoornrondjes'. De douche roept elke dag iets harder, kom lekker onder mij staan. Maar nee nog twee weken wachten. Ondertussen gaat het huishouden op halve kracht, maar ik kom er wel! De kinderen en manlief gaan netjes in schone en gestreken kleren de deur uit. De kamer is stofvrij en gezellig opgeruimd en 's avonds staat het eten om zeven uur weer op tafel. De neogenylampullen die na de operatie in augustus weer wat meer energie gaven zijn besteld bij de apotheek. Nee lieve mensen, mij krijg je niet zomaar klein hoor! Dan maar geen aanspraak, om half vijf zijn m'n twee schatten weer thuis!! En om zeven uur m'n andere beer. Nog even en dan kunnen ze ook weer lekker geknuffeld worden!
Controle in Gent. De stootkussens mogen van de borsten af en het resultaat wordt zichtbaar. Het wordt prachtig!! Je moet wat verder kijken dan het huidige resultaat, net als toen we 19 jaar geleden ons huis kochten en aan vrienden en familie uitlegden dat het erg mooi was, maar nog wel veel aan moest gebeuren. Welnu, het wordt erg mooi, maar er moet nog wel wat aan gebeuren. De tepels zouden nog met 50% slinken, wat maar goed is want ze zijn nu wel erg prominent aanwezig. Dan nog een mooie tatoeage rond het geheel en m'n borsten mogen gezien worden hoor.
Dan toch weer even een klein kwelduiveltje dat een domper op de vreugde zet. Het verharde weefsel uit m'n linkerborst is voor onderzoek opgestuurd en de uitslag is nog niet binnen. Maar ik moet me geen zorgen maken, dat is een routineprocedure bij dergelijk weefsel zei de arts. Ja, ik weet dat ik me geen zorgen moet maken, maar ik doe het toch. Die kankerkwelgeest zal de rest van m'n leven op m'n schouder zitten en af en toe een gemene steek uitdelen.
Genieten van het leven........... 5 jaar na het kankerverdict sluipt de dagelijkse routine langzaam weer binnen. Een onderzoek naar weefsel doet me weer ten volle beseffen dat ik moet leven, genieten van iedere dag en de kwelgeesten verbannen naar oorden waar ze maar heel af en toe uit kunnen ontsnappen.
Volgende week mogen de eerste hechtingen er uit. M'n stootkussens zijn vervangen door kleinere rondjes en de beha mag weer aan. Douchen zal nog even lastig zijn want de borsten mogen niet nat worden. Ook dat overleven we wel hoor, met wat kunst en vliegwerk kom je een heel eind.
Een rit in de achtbaan die veertig keer over de kop ging, veel te snel reed en niet te stoppen was..... Zo heb ik me de afgelopen twee dagen gevoeld. Eergisteren om zeven uur me nuchter gemeld op de onthaal in het UZ Gent, gelukkig kon F me brengen. Dan op naar de afdeling Short-stay (met in het achterhoofd het negatieve stemmetje dat zei hoezo short stay?). Een bed toegewezen gekregen en weer tot de ontdekking gekomen dat de west-vlaamse verpleegkundigen vriendelijke mensen zijn. Mijn kamergenote was al de avond voordien gearriveerd. Zij zou ook die dag geopereerd worden, echter geen plastische ingreep. De operatie stond gepland voor 10.40 uur. Dan het lange wachten. Ondertussen Felice kijken met Wout Brut. Hoe zijn variant op gehaktbrood met krieken is geworden zal ik waarschijnlijk nooit weten want tegen tien uur kwam de verpleegster zeggen me klaar te maken. Gelukkig kon ik dit keer m'n slip aanhouden, dat geeft toch wat meer het gevoel van menselijke waardigheid. Dan naar de voorbereidingskamer. M'n kamergenootje lag ook nog te wachten op haar beurt. Professor Blondeel kwam met een assistent om de boel af te tekenen. Hier wat liposuctie, daar wat weg halen, de rechterborst wat liften en ga zo maar door. Omdat er sinds de amputatie een lelijke kwab onder m'n linkeroksel zat waar ik me al die jaren dood aan ergerde, de stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of die dan meteen ook weggehaald kon worden. De plaats voor de tepels bepaald, een infuus gestoken en dan op naar de ok. Wat zijn het ook fijne mensen daar. Omringd door vier schatten van anesthesisten en verpleegkundigen die aangaven dat ze goed voor me zouden zorgen en precies uitlegden wat er gebeurde was ik snel vertrokken. Dromende van Sardinië kwam ik iets meer dan twee uur later weer bruusk terug in de harde werkelijkheid................... Mijn ergste nachtmerrie werd weer werkelijkheid: de pacu!! Ik kan er niet aan wennen en hoop echt vanuit de grond van m'n hart dat dit de laatste keer was daar te moeten verblijven. Niets tegen het personeel, supervriendelijk, behulpzaam en professioneel, maar als er één plaats is die traumatisch is voor mij ,is het wel die afdeling. Er wordt wel eens gezegd dat je dingen niet moet verdringen, nu deze ervaring ga ik zeker verdringen, diep wegstoppen en niet meer aan denken. Wat geweest is, is geweest!
Terug op de kamer, een infuus en een redon uit de linkeroksel. ooh onheilsbode van een redon. De vorige operaties het grote obstakel bij het ontslag uit het ziekenhuis. Ik moet naar het toilet. Weeral vriendelijke westvlamingen die komen vragen of ik denk dat het lukt naar de wc te wandelen? Huh wandelen naar de wc ????????????? Oké het proberen waard! En ja hoor, de tocht lukt, de marathon gelopen en de eindstreep gehaald. Terug in bed, wat doezelen, af en toe wakker worden. De pijn valt reuze mee. De vieze smaak van de narcose trekt langzaam weg en de westvlaamse engelen brengen Spa. Kleine slokjes. Wat kan water lekker zijn! Dan een potje yoghurt en het rantsoen voor de dag is op, KV tegen Cercle en dan het licht uit en slapen. 's Nachts de controles, onderbroken slaap maar ach die halen we wel weer in. Woensdagochtend om kwart voor negen al het verlossende woord. Alles ziet er goed uit! De redon mag verwijderd en thuis wacht. Om half twee staan S en W klaar, de tafel gedekt, een lekker kopje soep en boterhammen met kaas. Hopelijk was dit de laatste operatie en kan het leven weer opgepakt worden. En de tatoo's, nou niet bij tatoo Bertje maar gewoon in het UZ, maar dat is voor een volgende keer. Woensdag terug op controle, hechtingen laten verwijderen en afspraken maken voor de laatste stap. Tot die tijd zitten er twee schuimrubberen stootblokjes ter grootte van een lucifersdoosje rond m'n nieuwe tepels dus moet ik m'n nieuwsgierigheid naar het resultaat nog even bedwingen. Ik ben weer thuis. Veel liefs.
Ja, bij alle ellende van de voorbije vijf jaar zijn er ook de mooie kleine dagelijkse dingen die het leven zeker nog de moeite waard maken. Mijn flinke zoon die 's morgens om tien voor zeven een kopje thee op bed komt brengen. Even rustig wakker worden voor de wekker gaat en de drukte begint. Mijn prachtige dochter die me ook totaal onverwacht met iets kan verrassen. Mijn lieve man die af en toe toch maar weer eens flink geduld met me moet hebben.
En de zon die vandaag scheen en maakte dat ik lekker in de tuin kon werken. Een vrolijk gesprek gehad met één lieveheersbeestje, drie regenwormen die kwamen kijken en de twee geiten van de buurman. Ja in deze wereldstad heb ik na 18 jaar nog steeds weinig aanspraak. Ach misschien zijn het juist die kleine dingen die je op de been houden, zelfs in een dorp waar je voor eeuwig die Hollandse bent en er nooit bij zult horen. Maar ik ben er nog en geniet!
(nog 5 weken en dan de volgende operatie, maar daar denk ik op een dag als vandaag even niet aan).
Vandaag nog eens het forum van de kankerliga gelezen. Ik heb geen zin om daar een polemiek te starten over het wel of niet overwinnen van kanker. De opmerking die door één van de forumleden bij een topic werd geschreven maakt me wel een beetje ................(geef het beestje maar zelf een naam). Heb ik nu m'n kanker overwonnen of mag ik dat niet zeggen omdat een ander dan verloren heeft? Overwinnen betekent in de strijd de sterkste zijn. Elke dag probeer ik weer m'n strijd te leveren en de sterkste te zijn. Ik overwin m'n angst om terug te vallen, ik overwin m'n wrevel omdat ik de dingen niet meer kan die ik vroeger kon, ik overwin m'n verdriet, ik overwin m'n afkeer van m'n verminkte lichaam, kortom ik overwin. En tot nu toe heb ik de strijd tegen die tumoren ook nog steeds gewonnen. Dus ik vind mezelf een overwinnaar. En nee daarmee is diegene die overleden is geen verliezer! Zo werkt het niet. Heb ik dan geluk gehad? Nee, in mijn ogen is geluk iets totaal anders. Ik ben een survivor en ben er nog, mag nog genieten van de dagdagelijkse dingen en die kleine dingen die het leven zo de moeite waard maken. Zoals m'n dochter die een prachtig boeketje bloemen voor me meenam deze ochtend omdat ik er zo moe uitzag. Dank je Sara, ik hou van je! Ik leef en geniet, laat dat maar voldoende zijn.
En toen waren we een half jaar verder. Een half jaar dat omgevlogen lijkt. Dinsdag een bezoek aan Gent gebracht. De prof was tevreden. Op 21 april is weer een operatie gepland. Ditmaal een tepelreconstructie en correcties aan beide borsten. In m'n linkerborst zit verhard littekenweefsel. deze kant is ook intensief bestraald gewest en het weefsel doet pijn. Het voelt zoals de tumor en roept nare herinneringen op. Dat wordt dus via het bestaande litteken verwijderd. M'n rechterborst heeft wat vet teveel aan de decolleté-zijde en daar wordt een liposuctie op losgelaten. (Waarom ook niet even op de bovenbenen?). Een short-stay opname. 21 april om 7 uur me melden en de 22ste in de loop van de voormiddag (na 18 jaar in België te wonen weet ik nog altijd niet hoe laat dat is) weer naar huis. Een kleine domper want deze survivor had gehoopt op een dagopname en 's avonds weer lekker naar huis. De nacht op de pacu levert nog altijd nachtmerries op.
Die pacu maakt me nog altijd aan het twijfelen. Wel voor de hele rit gaan of laten zoals het nu is..................... Moeilijk, eigenlijk een luxeprobleempje? Of toch niet, wat is een luxeprobleem, kiezen tussen wel tepels of geen tepels, ik weet het niet. Voorlopig staat de operatie gepland en het zal ook wel doorgaan (denk ik). Rustig laten bezinken, even weg stoppen in een laatje en dat op slot doen. Eerst een weekje Sardinië en dan de rest maar weer. En ondertussen druk Italiaans leren om de gedachten te verzetten. Ciao.
Woensdag 4 februari. Op het nieuws vanochtend hoorde ik dat het kankerdag is. Juist letterlijk en figuurlijk misschien? Een andere woensdag 4 februari, vijf jaar geleden. Op woensdagmiddag met Sara naar de dokter voor een inenting en en passant de vraag, dokter kunt u eens kijken naar die klier die hier opgezet is.. En toen zette het kankercircus z'n tenten op in dit huis. Vrijdagavond een mammografie en indien nodig een echo. Ja die echo was dus zeker nodig. En twee weken later was de eerste amputatie een feit, een week later de andere. Vijf jaar zijn verstreken, vijf intense jaren. Het eerste jaar word je geleefd en daarna kom je er met vallen en opstaan langzaam weer uit. Het leven is nooit meer hetzelfde geworden,maar zeker de moeite nog waard om geleefd te worden. Was het vroeger niet zo dat vijf jaar iets magisch had? Genezen word je niet meer verklaard; Ik durf het ook na al die jaren niet te zeggen want soms staat er 's nachts nog zo'n kankerbeer op de weg die zegt: "stel dat er toch nog iets is". M'n kinderen heb ik beloofd om nog niet op te stappen, eerst de Turandot in Verona zien ( is gebeurd ) en nog oma worden. Hopelijk nog even geduld, Sara is pas vijftien. Vijf jaar, ik zou opgelucht moeten zijn, maar wat ik voel is verdriet. Sorry... Deze survivor ziet het in de maand februari allemaal niet meer zo zitten. Komt wel weer, in april naar Sardinië, pronken met m'n reconstructies. En nu, nu gewoon de dagdagelijkse dingen, de bedden en de strijk wachten. Jeannette
Na m'n armkousperikelen en nomenclatuurnummers ben ik eens wat meer gaan kijken op de RIZIV site. (een mens moet toch wat in de wintermaanden )
Als je op volgende site klikt http://www.riziv.fgov.be/care/nl/nomenclature/chapter05.htm en je klikt dan door op Artikel 14 (c) - Plastische heelkunde krijg je een heleboel te lezen over de reconstructie met eigen weefsel en wijzigingen in het KB van 18 september 2008 in werking 1 december 2008. Je kunt het in pdf downloaden.
Oké een technisch verhaal, maar voor diegenen die voor een reconstructie staan misschien de moeite om het verder uit te zoeken (misschien met behulp van je mutualiteit?). Ik ben maar een leek op dit gebied en wil geen valse hoop kweken, maar in eerdere topics werd al eens melding gemaakt van wijziging van het KB. Jammer dat zulk soort zaken niet met terugwerkende kracht gaan maar goed, ik ben nog steeds blij met m'n nieuwe borsten.
Ik ga me nu storten op gewoon leesvoer oftewel een lekkere Zweedse thriller.
The continuing story of....... Vorige week een nieuwe armkous laten aanmeten bij een vriendelijke en goede bandagist. Ik wilde graag een handje en arm aaneen. Bij een arm en hand apart krijg je bij de overlapping vaak extra vochtophoping dus vandaar. Geen probleem om zo'n kous te laten maken alleen.... De mutualiteit vergoedt een dergelijke kous niet omdat er geen nomenclatuurnummer is. Geen kous dan? Nou mooi wel, dan betaal ik hem toch zelf. Maar eigenlijk vind ik het niet echt rechtvaardig. Zou ik nu stoppen met roken dan krijg ik daarvoor hulp en ook nog een premietje, we hebben dubbel glas laten plaatsen en krijgen daarvoor premie en belastingaftrek, bij allerlei dingen krijg je premies vergoedingen en noem maar op. Ik heb niet gevraagd om zo'n lelijk ding dat je hele dagen moet dragen en dan toch zelf voor de kosten opdraaien, kijk daar word ik nu wat pissig om.
En voor de rest? Voor de rest gaat het gelukkig hier in huis prima. Iedereen heeft z'n draai weer gevonden. M'n lichaam doet steeds meer wat het voor de operatie ook kon.
De uitslagen van de onderzoeken waren allemaal goed. Het gewone dagdagelijkse leven neemt weer zijn vorm aan. Kinderen naar school ,huishouden, boodschappen en af en toe de tijd vinden om wat aan m'n Italiaans te doen. De verhouding tussen buik en bovenbenen is nog wat ver te zoeken. Dat was te merken bij de zoektocht naar een lekker zittende broek. Platte buik maar de bovenbenen kunnen wel een maatje meer gebruiken. Dat wordt dus fietsen om spieren te kweken ipv de pap die er nu in zit. En dan die buikspieren. Waar zijn ze???? Oefenen, oefenen en nog eens oefenen. Kortom na drie maanden terug een gewone vrouw.
Geen anomalieën, geen afwijkingen, geen actieve evolutieve pleuroparenchymateuze indichtingen. Thv longen en leverparenchym geen pathologische haardpathologie.......
Dat zijn dus de dingen die ik graag lees en dan nog eens lees. Volgende week nog de uitslagen van het bloed en het algemene onderzoek, maar dit kan niet meer stuk! We mogen nog maar weer eens een half jaartje gaan genieten. liefs jeannette
In oktober Oktober is de wreedste maand oktober Met de dingen die voorbij gaan maar wel ergens blijven hangen Ze komen steeds weer bij ons terug Ergens in oktober
) 
