Ik wandel rond, ga terug zitten, vloek, neem een teveelste Tradenol.
Eric, die al weken in waakmodus slaapt en die me hoort en bij me komt zitten
Niks anders kan doen dan over mijn rug wrijven met pure machteloosheid in zijn ogen.
Een beetje zoals een aanstaande vader die zijn wee-hebbend vrouwke probeert te troosten.
Eigenlijk voelt de pijn een beetje zoals een wee, één flinke wee die een paar uur duurt.
Eigenlijk ben ik ook een beetje zwanger, maar dan van een tumor.
Met een paar keer goed persen raak ik er jammer genoeg niet vanaf...
Traag maar zeker doet de Tradenol zijn (of is het haar ?) werk, aangemoedigd door handen die niet opgeven.
'Nog een half uurtje' schat ik, en dan is het over, met een beetje geluk voor de rest van de nacht.
Ik deel mijn pijn niet met jullie opdat jullie zouden weten hoeveel pijn het wel doet, maar omdat ze de laatste maanden een niet weg te denken rol in mijn leven speelt. Ik kan ze niet negeren, niet links laten liggen, ze hoort hier ook. Maar ik beloof dat ik jullie er niet elke nacht mee ga vervelen. Nog eventjes en ze blijft misschien zelfs voorgoed weg ! Positief denken !
Rise en Shine ! Nee, zo'n goeie nacht had ik nu ook weer niet maar toch beter dan gisteren en als het zonneke dan volop schijnt scheelt dat ook een pak. Deze nacht was het trouwens Toulouse (Loes!) die me het meest gezelschap heeft gehouden. Heeft zalig liggen ronken vlak naast mijn oor en omdat Loes! helemaal geen aanhankelijke kat is heb ik daar extra van genoten. Loes! is volgens mij hyperkinetisch. 'Hoe doet ze dan ?' Wel, neem het normale speelse gedrag van een jonge kat en doe dat maal....37 ofzo. Ze is heel schichtig, vindt nooit rust, is altijd op haar qui-vive en doet zelden iets 'kalm'. Ze 'komt' bijvoorbeeld niet terug naar binnen vanuit de tuin, ze STORMT naar binnen alsof er een heel leger Orks achter haar aan zit. Dat zijn dan ook de keren dat ze fatsoenlijk door het kattenluikje geraakt. Als ze het iets kalmer aandoet blijft ze met haar kop tegen het luikje bonken maar vergeet dan wel haar poot tegelijkertijd door het gat te steken wat maakt dat het luikje garantie gewoon terug tegen haar kop knalt. Tijdens haar nachtwandelingen klettert ze volgens mij telkens zowat half Stabroek wakker. Haar verzorgen is ook onbegonnen werk..nageltjes knippen, antivlooidruppeltjes in haar nek doen...telkens een strijd op leven en dood die toch minstens eindigt met een paar serieuze oorlogswonden. Als je ze in haar nekvel pakt en omhoog houdt, de meest onfortuinlijke houding voor elk poezebeest, slaagt mamzel er nog altijd in om met haar VIER poten rond je arm te klauwen. Dat moet JIJ 'n keer proberen ! En toch is het het liefste Loesje van de hele wereld !
Na het dagelijks half literke vers fruitsap dat Eric trouw voor me perst had ik in elk geval het idee dat ik meer van mijn dag zou maken dan gisteren.
Ben mus van school gaan halen en die had net een gesprekje met één van haar leerkrachten achter de rug ; een verpleegster die in Klina werkt en die al eens naar de gezondheidstoestand van 'de mama' vraagt. Blijkt dat ze, eens ze begrepen had hoe ernstig het was, Mayenne in een soort van volgsysteem heeft opgenomen waardoor dié leerkrachten van wie Mayenne les krijgt op de hoogte worden gesteld van de actuele situatie. Bij een mogelijk 'minder' dagje hoeft men niet verder te kijken dan het dossier en kan er correct geanticipeerd worden. Dit geeft zowel Mayenne als ons een comfortabel gevoel. Eric kan op zijn werk trouwens op minstens zo veel begrip rekenen. Het belangrijkste wat ze daar voor hem kunnen doen als 'steun' is het hem niet moeilijk maken als hij vrijaf wil nemen. We mogen op onze twee oren slapen dat dat nooit een probleem zal zijn.
Vanmiddag Mayenne aan zwembad Groenenhoek gedropt waar ze wekelijks een uurtje zwemles geeft aan beginnertjes. Altijd geweldig om die spring-int-waters bezig te zien, al duurt het bij sommigen wel eventjes alvorens hij/zij effectief in het water springt. De twijfelaartjes zijn zo aandoenlijk, de doodsangst in hun oogjes, mama die verwachtingsvol vanuit de tribune de troepen aanschouwt, klaar om trots om zich heen te kijken met een 'dit-heeft-toch-wel-iedereen-gezien'-blik in haar ogen. Jammer genoeg voldoet niet elk tewatergelaten kindje aan deze verwachtingen en verandert de blik soms van hoopvol naar toch wel een klein beetje schaamtevol, zeker als de volgende spruit met een soort van doodsverachting in het water knalt na een aanloop van zes meter. Vandaag ben ik echter niet blijven toekijken, ik had een date met mijn ma in een eetcafé achter de hoek ; De Postduif ! Geen, zoals de naam doet vermoeden grauwe kroeg vol in grijze stofjasen gehulde duivenmelkers die elkaar duifgewijs proberen de loef af te steken. Nee, gewoon een gezellig en 'lekker' eetcafé met een gemiddelde bezoekersleeftijd van.. ik schat een jaar of 50. Ludwig heet de uiterst aimabele uitbater maar dat vind ik een vervelende naam. Ik vergeet hem namelijk altijd. Met mama een beetje bijgebabbeld, haar verteld over wat er allemaal op het programma staat de komende dagen, uitgelegd dat ik een dankbare uitlaatklep heb gevonden en een paar leuke reacties voorgelezen. Ze deed heel erg haar best om 'positief' over te komen maar eigenlijk klopte het niet helemaal. Mama IS niet iemand die in dergelijke situaties van nature doet alsof er niks speciaals aan de hand is en vrolijk overal doorheen praat. Dat heeft me toch een beetje aan het denken gezet. Verwacht ik niet te véél van de mensen, en vooràl : verwacht ik niet te veel van mezelf ? Ik denk dat ik moet leren te accepteren dat mensen deze situatie oprecht erg vinden voor mij, en hen ook de kans moet geven om me dat duidelijk te maken of toch zeker niet onder stoelen of banken te steken. Als ik mezelf af en toe een blijtmoment gun, waarom dan niet SAMEN met iemand, die het ook erg vindt ?? Niet enkel met Eric of Mayenne, maar met mensen die ik nu bijna dwing om tegen hun natuur in te gaan. Gisteren belde een van mijn beste friendinnekes. Ze klonk opgewekt, maar ook zenuwachtig en ik besefte pas waarom toen ze het me achteraf zelf per sms vertelde ; 'sorry als ik te enthousiast deed maar eigenlijk had ik meer zin om je vast te pakken en dat vuile vieze beest uit je lijf te sleuren en je een dikke knuffel te geven en ik had zoooveel moeite om niet te huilen !'. Ik schaamde me zelfs een beetje. Bij deze ; als iemand 'n keertje liever 'huilt' (dat moet niet letterlijk zijn) dan 'gemaakt' enthousiast doet, ga uw gang, ik doe gewoon mee ! Als het maar niet te lang duurt . Nee, het hoort er gewoon bij...punt !
Rest me alleen nog te vertellen dat ik heel flink mijn valiesje heb gemaakt voor mijn tweedaagse in Klina. Morgen in de voormiddag wordt er nog een punctie genomen van het kwaadaardig weefsel omdat het ziekenfonds dat nodig heeft om terugbetaling te kunnen voorzien (alsof je voor je plezier een kankerke veinst, schandalig vind ik het !). Na de middag word ik voorzien van een portacath langswaar de chemo en eventuele andere medicatie kan worden toegediend zodat je aders niet suf geprikt worden tijdens de ganse behandeling. Aangezien ik overnight moet blijven (dik tegen mijn zin maar bon, zal wel voor een goei doel zijn) heb ik ervoor gezorgd dat ik, buiten proper ondergoed, vooral al mijn laders heb klaarliggen. Nog iemand die moet toegeven dat ondergoed stilaan ondergeschikt geraakt aan laders voor alle toestellen die absoluut meemoeten ? Juist...dat dacht ik al .
'En als we nu eens proberen te slapen ?'. daar sloot ik gisteren mee af. .
Ja, BANAN ! Als ik alles bij elkaar een volledig uur heb geslapen zal het veel zijn ! Niet zozeer omwille van de emotionele wirwar in mijn hoofd, al heb ik mijn Stippelke wel een paar keer als zakdoek gebruikt, dan wel door degoutant veel pijn. Het leek wel alsof mijn zenuwen gehoord hadden dat ze monddood zouden gemaakt worden en daarom nog efkes goed van Jan wilden geven, de lafaards ! Gewoon zitten wachten tot het overgaat is moeilijk, ik doe er beter aan door met iets bezig te zijn waarbij ik me moet concentreren. Leve Solitaire, leve Mahjong en ik zal het maar openbaar maken ; leve Hay Day ! 'Huh..Hay Day ??' hoor ik de meesten van jullie met gefronste wenkbrauwen herhalen. Yep, Hay Day...een soort van Farmville maar dan voor intellectuelen (quote Louke). Hopla, nog meer gefronste wenkbrauwen !! 'Oh néé...Farmville, dat kutspel waar ik tot vervelens toe uitnodigingen voor krijg !' Ja, ik weet het...sorry als je van mij al een Hay Day invitatie kreeg, het is soms sterker dan mezelf . In elk geval, mijn boerderie zorgt er voor dat ik me met veel toewijding kan ontfermen over koetjes, kippetjes, schaapjes en varkentjes die moeten worden gevoederd, gemolken, geschoren, ge-whatever ze ook uitspoken op een boerderie. Ik zaai flink worteltjes, maïs, suikerriet (duidelijk geen belgische boerderie, ik waan me dan met plezier even in Brazilië...memories...) pompoenen, pluk tegen de sterren op appeltjes, kersen en frambozen en fabriceer de heerlijkse gerechten in allerlei soorten ovens en bakkerijen. Ik koop en verkoop en sakker als mijn silo en schuur zodanig volzitten zodat ik moet 'uitbreiden' en veel te lang moet wachten op de daartoe nodige gereedschappen. 'Please !!! Wil er alsjeblief een grote vijs uit de hemel komen vallen ??' Kortom...ik werk me te pletter en zo vliegt de pijnlijke tijd alsnog voorbij. Soms val ik zelfs al plukkend in slaap, met mijn tablet (pardon, dat van Eric, zijn kerstkado van mij) in m'n handen, maar ook dat was er vannacht niet bij. Heb me van 'aarmoei' vanmorgen om 7 uur achter mijn laptop geïnstalleerd om mijn blog, die ik aanvankelijk in Word gemaakt had, 'efkes agauw' online te knallen. Paar dingetjes aan de layout aanpassen en klaar is kees. Toch ? Hoe ? Waar is mijn tekst ?? SHIIIIIIT ! Vergeten op te slagen (en daar moet een mens dan zo oud voor geworden zijn!) en alles kwijt ! Toch wel effe zoet geweest met alles over te typen, een tweede keer want copypasten lukte niet van Word naar Blogger..en dan eindelijk..ON AIR ! De gevolgen zijn ondertussen wel bekend, Ruim meer dan 300 volgers waarvan velen ook een woordje achterlieten op verschillende manieren, echt zot ! Misschien voelt niet iedereen zich geroepen om te blijven volgen, maar aangezien het daar in eerste instantie niet om te doen was gaan we daar ook niet van wakker liggen.
Enfin, het was uiteindelijk ruim na achten alvorens ik een zoveelste poging ondernam om toch eindelijk en beetje te kunnen slapen. Na een potje woelwateren is dat effectief gelukt...tot exact 10u47. Telefoon ! Normaal had je mijn gevloek gehoord tot in Bommerskonten maar ik kon op dat moment een gat in de lucht springen van contentement. Niet letterlijk, mijn linkerbeen sliep nog, maar mijn hart klopte efkes een paar versnellingen rapper toen mijn gsm-schermpje me vertelde dat het Filip Lardon was...met goei nieuws ??? Jawel, de schat (wss niet ethisch verantwoord om een professor zo te benoemen maar het voelde echt zo aan) het voor elkaar gekregen dat ik op vrijdagnamiddag terecht kan bij collega Peeters voor de second opinion waar ik zo op hoopte. Hij had er tevens voor gezorgd dat die reeds een volledig dossier ter beschikking had, het afsprakenblad had ik maar af te printen en ik kon meteen ook surfen naar een artikel specifiek over pancreaskanker dat eerder deze maand in het UA-magazine was verschenen. Alsjeblief ! Over 'service' gesproken ! Heb prompt man en kind mee blij gemaakt en ben daarna meteen terug in slaap gevallen. Uiteindelijk, als je alle stukken en brokken bij elkaar telt had ik tegen het einde van de namiddag toch een paar uurtjes geslapen maar ideaal was het niet. Dat moet de komende dagen absoluut beter !
Tussen de stukken en brokken slaap door had ik tijd tekort om te reacties op mijn blog bij te houden. Ik was écht verrast, maar tegelijkertijd ook heel blij en eigenlijk ook wel een beteke trots . Ook nog een paar telefoontjes gepleegd ; oa met mijn mama die het nu extra moeilijk heeft aangezien ze mijn pa afgelopen zomer verloren heeft. Ik probeer ook haar een beetje mee in een positieve spiraal te proppen, enerzijds omdat ik dat voor mezelf liever heb, maar ook voor haar... Ik ben absoluut trots op haar over de manier hoe ze de koe bij de hoorns heeft gevat na het overlijden van pa maar het is eerder een doemdenkertje en dat zou ik er toch een beetje willen uit krijgen.
Eric en Mayenne waren laat thuis wegens een passage langs de spoed van Klina (alsof we geen dag zonder kunnen ??) Mijn mus was tijdens LO weer door haar (zwakke) enkel gegaan en aangezien een huisarts je toch meteen om 'platen' stuurt hebben we de huisarts-stap maar overgeslagen. Niks gebroken, steunverband dragen, geen LO gedurende 2 weken en indien het dan nog niet over is een afspraak maken met de orthopedist. Er bestaan gelukkig nog simpele diagnoses !
Ook vanavond nog veel bezig geweest met mijn nieuwe 'hobby' en voor de goede orde ook aan manlief uitgelegd wat een 'blog' is,( met handen en tanden dus ) Eric heeft deze avond dan weer een paar niet zo leuke telefoontjes voor zijn rekening genomen onder het motto' vele monden maken licht werk'. Ondertussen ligt iedereen al een tijdje horizontaal, hopelijk in slapende toestand maar daar heb ik geen zekerheid over want ik hoor geen gesnurk. Zelf passeer ik sebiet nog effe langs mijn boerderie, checken of mijn kippekes al eikes gelegd hebben, en dan kruip ik ook in mijn hoekje in de zetel om daar misschien wel al Mahjongend in slaap te vallen. Ik wens mezelf in elk geval een goede nachtrust toe omdat ik morgen toch graag effe mijn kop wil buitensteken en dat liefst niet te erg op een zombie gelijkend ! Klaasvaak...be my guest !
Ziezo, dat was'm dan...de eerste dag van mijn nieuw leven...Een nieuw leven door de wetenschap dat er een wreed ongenode gast in mijn lijf zit. Een gast die zich duidelijk lekker in zijn vel voelt en zich tegoed doet aan vanalles wat van MIJ is en wat ik helemaal niet van zin was om te delen ! Met andere woorden ; we gaan die kerel een halt toeroepen en dit wel met een heel legioen chemoridders ! Benieuwd of hij dan nog zoveel praat gaat hebben...
Alhoewel ik een heel vies voorgevoel had was het toch schrikken daarstraks, bij dokter Callens, in Klina. 'Ga even zitten, we gaan wa babbelen' Nu, 'babbel' en ik zijn normaal dikke vrienden maar vandaag was het effe anders. Eigenlijk heb ik vooral geluisterd (wat ook niet van mijn gewoonte is, toch ?) De 'babbel' die Eric en ik te horen kregen was niet bepaald van het soort waar een mens naar uitkijkt. Maar bon, hij moest gepleegd worden en eigenlijk werden we tegelijkertijd ook verlost van een zenuwslopende onzekerheid die ons traag maar zeker de muren deed oplopen.
Effe technisch, of toch een 'poging tot' want mijn latijn is niet zo goed ; een kwaaje tumor heeft zich meester gemaakt van mijn pancreas en al een voorpost gestuurd naar mijn lever. Opereren is uitgesloten omdat dat ding helemaal ingekapseld zit in een nestje van bloedvaten en aanverwanten. Feit dat de lever ook is aangetast speelt niet echt in mijn voordeel, om het zachtjes uit te drukken. Het doel ; de boel stabiel proberen te houden maar ook beseffen dat echt 'genezen' in theorie geen optie is. In theorie, want ik heb ooit al voor een mirakeltje gezorgd (ze is nu 16 ) en ik wil er met veel plezier nog eentje plegen ! Wat voor mij ook heel belangrijk is ; pijnbestrijding ! Via een door een anesthesist toegepaste techniek gaan ze dié zenuwen blokkeren die de vaak extreme pijn in mijn rug, waar de pancreas tegenaan 'leunt', veroorzaken. Zo kan ik EINDELIJK van het begin van de nacht terug bij mijn ventje in bed kruipen in plaats van op de zetel om hem niet wakker te houden. Nu wacht ik tot de pijn wegblijft, vaak pas tegen de ochtend, om dan alsnog in ons bed te kruipen waar kater Stippel het mannelijk element is dat mij daar het langst gezelschap houdt. Niet dat ik dat erg vind maar het is niet aan hém dat ik bijna 30 jaar geleden eeuwige trouw beloofde ! Enfin, minder of geen pijn meer, da's al één voordeel, voorlopig nog effe het enige maar kom, we zijn nog maar pas bezig ook..
Uiteraard had ik zelf ook een hoop vragen die zo correct en eerlijk mogelijk beantwoord werden. Op sommige vragen bleef de dokter me het antwoord schuldig...Moet eerlijk toegeven dat ik tot hiertoe een heel 'goed' gevoel heb bij de manier waarop men met 'mij' omgaat, ik heb het volste vertrouwen in deze mensen. Daarom klinkt het volgende misschien raar maar het blijkt tegewoordig de normale gang van zaken te zijn...
Heb van in de auto meteen gebeld naar professor Lardon van het UZA, met wie ik enkele dagen voordien telefonisch kennis had gemaakt dankzij mijn neefje Sven. Deze man gaat ervoor proberen te zorgen dat ik zo snel mogelijk bij professor Peeters terecht kan voor een 'second' opinion'. De heren professoren hebben me al wel verzekerd dat ik in Klina in goeie handen ben, het oncologisch centrum is dikkement oké, maar mocht ik alsnog beslissen om over te schakelen naar het UZA, dan zou dat ook geen probleem zijn. Ook in Klina staan ze mee achter deze procedure, dat vond ik een ook een positief gegeven.
Eens thuis ben ik meteen in mijn spreekwoordelijke pen gekropen ; smskes, mailtjes...Ik wou het nieuws zo rap mogelijk wereldkundig maken 'dan hadden we dat ook alvast gehad'. Ik had het kunnen weten natuurlijk ; het ene deugddoende berichtje na het andere duikelde mijn mailbox binnen ! Wat ik heb ik toch een heel tot waanzinnig lieve mensen om me heen !! Ik kan ze ook maar beter te vriend houden want ik ga ze nog héél hard nodig hebben . Tenminste, als ze mij kunnen voorzien van de broodnodige positiviteit. Ocheere-ocharme's heb ik echt ni van doen ! Desnoods zal ik wel wat zelfmedelijden hebben als ik daar behoefte aan heb. Tijdens de avond zijn er uiteraard een paar potjes volgehuild. Jaajaa, we blijven positief, maar ik mag (lees MOET) mezelf absoluut af en toe een dipje en/of blijtmomentje gunnen. Dit geldt uiteraard ook voor mijn huisgenoten. Toch ga ik ervan uit dat het allemaal wel in de plooi valt eens we van de grote schrik bekomen zijn. En ik hoop wel zo snel mogelijk, want hoe rapper we het donkere aspect van heel deze toestand hebben kunnen plaatsen, hoe rapper we terug in het licht kunnen duiken waar hoop en goede voornemens op ons wachten. Aan goede voornemens ontbreekt het me zeker niet ; dankzij de steun van lieve vrienden, de toegewijde en liefdevolle zorg van Eric en de schattige troostmomentjes van de dochter ga ik er dan ook zoveel mogelijk proberen hard te maken ! Dat beloof ik op mijn communieziel!
En als we nu eens proberen te slapen ? We zijn benieuwd.......