Welkom op mijn blog! Ik ben Sarah, een vrolijke en eigenwijze jongedame. Wat mij iets specialer maakt, is dat ik een aantal zeldzame aandoeningen heb die mijn leven dagelijks beïnvloeden. Het syndroom van Turner, Diabetes Insipidus, Reuma en NLD. Ondanks dit alles sta ik positief in het leven. Ik leef, werk, reis en doe leuke dingen, net als iedereen... maar soms net iets anders!
Meer weten? Lees snel verder....
02-10-2013
Nazomer
Hier weer een verslagje.
We zijn er direct ingevlogen op school. Werktaken maken, een stageplan maken, en nu vrijdag mag ik al mijn eerste lesje geven voor mijn medestudenten. Spannend! Maar ik zie het wel zitten, hoor. Voorlopig toch nog De medestudenten vallen goed mee, en het begint al een beetje te wennen allemaal. Ik ga alles op alles zetten om de opleiding in een jaar af te werken. Maar of het ook zal lukken? Ik hoop met deze opleiding meer kansen op de arbeidsmarkt te krijgen. Tijdens de stages zal ik moeten ondervinden wat me het beste ligt: secundair of eventueel volwassenenonderwijs. En dan hoop ik daar op termijn minstens een halftijdse opdracht te pakken te krijgen. Moet lukken, toch?
We zijn het voorbije weekend met de familie naar de ardennen geweest. Dat was zoals altijd heel gezellig. We hebben prachtig weer gehad, en ook enkele mooie wandelingen kunnen maken. De komende weken staan er ook nog wel wat leuke dingen op het programma.
Ik voel me dus in het algemeen wel beter, gelukkig! Ergens begin november hoop ik te starten met een cursus mindfulness. Om zo beter te leren omgaan met stress. Ik hou jullie zeker op de hoogte hoe dat loopt.
Ik ben gisteren op jaarlijkse controle geweest bij de endocrinoloog en de reumatoloog. En goed nieuws: alles was super ! De bloedwaarden ( ontstekingswaarden, schildklier en nierfunctie enz.) waren prima op pijl, en ook mijn bloeddruk was ok. Dus kan ik er weer een jaartje tegen!
En zo is het alweer september! Een nieuw schooljaar, ook voor mij. Want straks start ik met lerarenopleiding. Spannend, spannend! Ik ben echt heel benieuwd naar de docenten en medestudenten. Maar ik ga er van uit dat het allemaal wel zal meevallen. Ik ben in elk geval heel blij dat ik weer iets om handen ga hebben. Want veel vrij tijd is leuk, maar na dik 2 maanden ben ik het toch wel een beetje beu. Tijd voor actie!
Ik ben sinds zaterdag ook terug van vakantie. Het was een heel mooie reis, echt prachtige dingen gezien. Lago di Garda, Verona, Venetië... echt de moeite! Helaas viel ik wel een beetje uit de toon in de groep, gezien de rest veel ouder was. En dat ' veel' mag je dan wel letterlijk nemen. Ik was hier bij inschrijving niet van op de hoogte, en dat was toch een beetje jammer. Het waren wel heel vriendelijke mensen. Al bij al ben ik toch blij dat ik het gedaan heb. Maar voor volgend jaar zoek ik toch ander gezelschap op
Volgende week moet ik ook weer even op controle bij de dokters van het UZA. Ik zal jullie op de hoogte houden!
Hier ben ik weer! Het leven kabbelt nog steeds rustig verder. Ook in mijn eigen leven is het nu een beetje komkommertijd. Er valt niet veel te melden.
Toch een leuke anekdote: Zoals gemeld ben ik nog altijd bezig met solliciteren. Gisteren heb ik deelgenomen met aan schriftelijke proeven voor een bediende functie. Heel cliché eigenlijk, met een stuk of tien mensen in een zaaltje. Eerst een aantal testen tegen de tijd, en da's nooit echt mijn sterke punt geweest. Ook dit keer vond ik het heel moeilijk. Ik had het idee dat ik er niet veel van gebakken heb. Daarna volgde nog een kennisproef, grotendeels openboek. Dat ging me dus beter af. Toch waren mijn verwachtingen bij het verlaten van de zaal niet erg hoog. Mijn verbazing was dan ook groot toen ik al bij thuiskomst een mailtje in mijn mailbox vond: ik ben geselecteerd voor de volgende ronde, en mag binnenkort op gesprek komen. Hoera, eindelijk een meevaller! Al wil het nog niet zeggen dat ik de job heb, natuurlijk. En ik weet ook nog niet of het helemaal mijn ding is. Maar mijn zelfvertrouwen heeft in elk geval weer een kleine opkikker gekregen.
Verder kan ik nog melden dat ik een vakantie geboekt heb naar Italië, eind augustus. Uiteraard kijk ik er heel erg naar uit! Vanmiddag ben ik samen met een vriend de stad ingegaan voor een hapje en een terrasje, heel gezellig. Volgende week ga ik waarschijnlijk nog een dagje naar zee. Mijn ouders zijn nu ook met vakantie, dus vul ik mijn tijd een beetje met op hun huis te letten. En zo kan ik me wel bezighouden.
Eindelijk zomer! De laatste dagen is het vrij mooi geweest. Vandaag iets minder, maar het zou maar van korte duur zijn. Een mens kan soms toch zo'n deugd hebben van een beetje zon
Verder gaat het hier rustig verder. Inmiddels ben ik zo goed als zeker dat ik in september opnieuw ga studeren, hopelijk in combinatie met wat interim werk hier en daar. Er zijn toch weinig interessante vacatures momenteel, en die opleiding kan me wel boeien. Dus dan moeten we er maar voor gaan. Maar het zal eerst nog wat geloop worden de komende weken ivm het in orde brengen van een uitkering. Al verwacht ik daar nu niet echt problemen mee.
En nu heb ik dus even rust. Ik probeer er maar het beste van te maken. Hier en daar een uitstapje, voorzichtige vakantieplannen. Voorlopig verveel ik me niet, maar dat kan nog komen natuurlijk.
Maar ergens blijft de angst toch zitten: Gaat het ooit lukken? Ga ik mijn weg wel vinden, op de arbeidsmarkt en daarbuiten? Als je weer een tegenslag te verwerken hebt, is het moeilijk om dan niet te beginnen piekeren. Al probeer ik mezelf er van te overtuigen dat ik goed bezig ben, en dat het allemaal wel los zal lopen.
Amai, het zijn enkele lastige en zware weken geweest. Twijfels, vraagtekens, frustraties, tranen... Om een lang verhaal kort te maken: vorige week heb ik mijn laatste week gewerkt bij mijn huidige werkgever. We zijn gelukkig tot een overeenkomst kunnen komen. Ik zou het hele verhaal hier kunnen vertellen, want niet alles is correct verlopen, maar dat ga ik hier nu niet doen. Mensen die graag meer willen weten, mogen me uiteraard altijd een mailtje sturen.
De vraag is nu natuurlijk: wat ga ik dan wel doen? Ik heb de voorbije periode ook vaak gesollliciteerd, maar helaas steeds uit te boot gevallen ( een paar keer heeeel nipt ) Het is dus nog even onzeker nu. Ik speel met het idee om eventueel deze kans te grijpen en terug te gaan studeren, een bijkomende lerarenopleiding. Omdat het mijn kansen op de arbeidsmarkt toch wel zou vergroten. Maar dat is dus nog niet zeker.
Voorlopig neem ik gewoon even rust. Alles rustig laten bezinken, ik wil zeker geen overhaaste beslissingen nemen.
Ik ga het hierbij laten, maar ik schrijf gauw weer!
Positief denken...een bijzondere kracht Een wonder waarop ik wacht Een klein beetje hoop Vechten, want geluk is niet te koop
Positief denken...het is wat je er van maakt Soms ben je door het leven net te veel gekraakt Er zit vandaag even te veel rommel in mijn kop Zo nu en dan raakt ook mijn voorraad moed wel eens op
We zijn weer een paar weken verder. En jawel, mijn sleutelbeen heeft intussen gedaan wat het geacht werd te doen: helen! Het is alweer zo goed als genezen, na amper zes weken. Binnenkort moet ik nog even langs het ziekenhuis voor een laatste controle foto. En als die goed is, kunnen we dat ook weer afsluiten. Nu kan ik weer gewone dingen doen zoals mezelf aankleden zonder hulp, fietsen, auto rijden... het geluk zit hem soms in kleine dingen! Al is de keerzijde van de medaille dat ik nu geen excuus meer heb om de wekelijkse poetsbeurt en de strijk uit handen te geven
Wat valt er nog te melden? Vorige week hebben we een concert gegeven met het koor. Het was een heel gezellige avond, en de reacties waren zeer positief. Morgen treden we al terug op, want het is feest op de academie
Deze week heb ik mezelf een cadeautje gedaan: ik heb een nieuwe gitaar gekocht! Tweedehands, maar voor mij is ie nieuw, he. Het is er eentje met stalen snaren, omdat ik vooral folk en country wil spelen. Wil spelen, ja. Want ik moet nog heel veel oefenen.
Verder gaat mijn zoektocht naar een meer gepaste werksituatie onverminderd verder. Amai, dat klinkt wel heel formeel. Maar om te zeggen dat ik er nog heel erg mee bezig ben. Ik blijf er bewust vaag over, omdat het allemaal nog erg onzeker is. Maar hopelijk kan ik binnenkort beter nieuws brengen op dit vlak.
Even melden dat ik momenteel aan het werken ben aan een aantal kinderverhaaltjes. De bedoeling is dat ik die ooit (?) ga uitwerken en uitgeven. Dat wil zeggen: als ze klaar zijn. En als ik een illustrator, uitgever, sponsor.... gevonden heb
Dikke pech.... Op skivakantie ben ik ongelukkig ten val gekomen op de tweede dag. Verdict: gebroken sleutelbeen. Behoorlijk pijnlijke bedoening, en vooral heel erg lastig. Want ik ben toch tijdelijk wat ' gehandicapt' nu. Ik logeer zelfs even bij mijn ouders, omdat ik hulp nodig heb bij aankleden, douchen en eten. Zo vervelend.... Overdag zit ik wel gewoon op mijn appartementje, om de kat gezelschap te houden. Vandaag ben ik nog even bij de dokter geweest, het totaal herstel wordt geschat op 5 à 6 weken. Alvast tot en met volgende week ziekteverlof. Echt wel zwaar kl.... En ik had zo naar mijn vakantie uitgekeken!
Verder niet zoveel speciaal te melden. Het is verder heel rustig. Als zou ik echt wel graag wat meer actie willen.
Mijn arm begint nu weer pijn te doen van het typen, dus ik ga het hierbij laten
Mijn verjaardag!!!! En kijk, hoewel het nog steeds bijzonder koud is komt de zon toch al piepen. Ik heb mijn laatste jaar als twintiger goed ingezet. Vorig weeken heb ik al met mijn familie gevierd, met een etentje. En vanmorgen ben ik met mama gaan ontbijten. Heel gezellig.
En het stopt nog niet. Morgen vroeg vertrek ik op vakantie naar Zwitserland. Om hopelijk wat te skiën, maar vooral om te genieten van de bergen en de rust. Ik kijk er al een tijdje naar uit. Hopelijk zit ook het weer mee. De sfeer zal er vanzelf wel inkomen
Verder valt er niet veel te melden. Nog steeds geen nieuws op werkvlak. Al wordt daar natuurlijk wel aan gewerkt
Zo, het zal een kort berichtje worden want ik ben intussen nog aan het inpakken.
Het zijn nogal woelige weken geweest. Vermoeiend, en vooral ook onzeker.Veel details kan ik er helaas niet over geven, maar het heeft met het werk te maken. Gelukkig sta ik er niet alleen voor. Het is voor mij niet eenvoudig om werk te vinden, volledig aangepast aan mijn mogelijkheden en beperkingen. Intussen krijg ik gespecialiseerde jobcoaching en ben ik gerechtig op VOP ( Vlaamse ondersteuningspremie). Dus op termijn zou het allemaal in orde moeten komen.
Er zijn gelukkig ook nog een paar leuke nieuwtjes te melden:
- We hebben onlangs een bijeenkomst gehad met de Turner vereniging. Het is een heel gezellige middag geworden, en avond ook. Want we zijn met een deel van de bende nog iets gaan eten achteraf. Voor herhaling vatbaar! Stuk voor stuk zijn het kleine maar dappere vrouwen, die sterk in het leven staan. We moedigen elkaar aan om er altijd ten volle voor te gaan. En dat maakt dat ik heel veel aan de bijeenkomsten heb. Ik kijk dan ook al uit naar de volgende zitting.
- Ik kan stilaan beginnen uitkijken naar de lente, mijn verjaardag, de geplande vakantie naar Zwitserland....
Januari is bijna voorbij, en ik ben er niet kwaad om. Voor mij is en blijft het de rotste maand van het jaar. Na de gezelligheid van de feestdrukte, verlofdagen, cadeau'tjes, goede voornemens....blijft er na 3 weken niets meer over. Alleen kou, sneeuw, nat en grijs weer, nukkige mensen, veel te laat licht en veel te vroeg donker en vooral: nog heel wat weken te gaan voor de eerste subtiele tekenen van de lente in zicht zijn!
De laatste twee weken werden we vergezeld door een wit tapijt. Mooi om naar te kijken, dat wel. En voor de kinderen is het ook wel leuk om in te spelen. Maar verder is het pure ellende: gisteren nog ben ik tot twee maal toe bijna tegen de vlakte gegaan met de fiets. Natuurlijk was ik kwaad op mezelf: wie neemt er nu de fiets met dit weer? Maar ja, toen ik vertrok was het droog en leek het er al bij al goed bij te liggen. En ik wilde weer eens een beetje sportief doen. Ik was nog maar net aangekomen op mijn bestemming en het begon alweer te sneeuwen. Sja! Een sport is het geweest, dat in elk geval wel.
Maar nu is er eindelijk beterschap in zicht! Sinds gisterenavond is het weer wat zachter. En jawel, op dit eigenste moment zit ik van achter mijn raam toe te kijken hoe de regen de sneeuw eindelijk genadeloos doet wegsmelten. Sneeuw, u was een aangenaam en mooi gezelschap. Maar nu ben ik je toch wel beu gezien, hoor. Je mag het afbollen, tot (hopelijk) volgend jaar. Ik kom je binnenkort nog wel is opzoeken in de Zwitserse alpen, maar da's toch helemaal anders, he.
Wat doet een mens zoal om de winterblues tegen te gaan? Muziek luisteren, een leuke film zien, en misschien toch al is kijken naar een interessante vroegboekactie voor een reisje naar de zon.... En dan ga ik me nu klaarmaken voor een gezellige zondamiddag bij het haardvuur. Ha, de winter is al bij al toch zo slecht nog niet
Een jaar is weer bijna om. Lichtjes overal, cadeau'tjes, goede voornemens, samen gezellig samenzijn met lekker eten en drinken.
Tijd om jullie de allerbeste wensen over te maken voor het nieuwe jaar. Voor iedereen een goede gezondheid, veel vrolijke en blije momenten, liefde en vriendschap in overvloed, en alles wat er nog meer te wensen valt.
Helaas, het idee om van medicatie te veranderen heeft niet gewerkt. 't is te zeggen: de medicatie in tabletvorm werkte bij mij niet zoals het zou moeten. Met de spray doe ik makkelijk 10 à 12 uur met een dosis, nu amper 6 uur met een pilletje. Dat wil dus zeggen dat ik niet eens een nacht kon doorkomen zonder te moeten opstaan om te gaan plassen. Dat was niet vol te houden.
Na twee weken experimenteren heb ik samen met mijn arts beslist om terug over te stappen op mijn oude, vertrouwde spray. Daar moet ik nog steeds een kleine opleg voor betalen, maar als ik me er beter bij voel heb ik dat er met plezier voor over. Het gaat tenslotte om mijn comfort en welzijn, en dat is veel meer waard dan dat bedrag dat ik nu moet ophoesten. Al vind ik het nog steeds niet fair, hoor. Stomme wetten hier ook, he
Vorige week vrijdag, 14 september, ben ik op jaarlijkse controle geweest bij de endcrinoloog en de reumatoloog. En daar heb ik alleen maar goed niews gekregen!
Mijn bloedwaren zijn prima: geen ontstekingswaarden, hormoongehalten op pijl, alles zoals het hoort. Oef!!! Ook de uitslag van de scan van mijn ruggegraat en bekken was geruststellend. Ik mag zelf een jaar wachten om terug een afspraak te maken.
Intussen moet ik natuurlijk wel flink blijven verder doen zoals ik bezig ben: voldoende sport, op voeding letten, elke week naar de kiné en trouw medicatie nemen. Maar dat zijn we intussen wel gewend.
Een dingetje is er nog nieuw: ik mag een nieuwe medicatie uitproberen voor mijn Diabetes Insipidus. Omdat er een generisch middel op de markt is, kreeg ik de minirin niet meer volledig terugbetaald. Dit nieuwe middel is in vorm van tabletjes, dus helemaal anders maar de werking zou wel hetzelfde zijn. Tabletten zijn ook wel praktischer om mee te nemen. Dus ja, we gaan dat eens proberen en zien wat het geeft. Spannend, zo na 10 jaar van medicatie veranderen.
Ik heb me de laatste dagen bezig gehouden met het opzoeken van leuke spreuken en uitspraken! Woorden die me inspireren, troosten en moed geven. Om even over na te denken!
Hier deel ik er enkelen met jullie
Als je denkt dat je klein bent om invloed te hebben, dan heb je duidelijk nog nooit de nacht doorgebracht met een mug op de kamer.
Afrikaans gezegde
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat.
The greatest thing you'll ever learn, is just to love...and be loved in return
tis zo moeilijk Om altijd maar te moeten bijbenen, om toch maar mee te kunnen en zoveel mogelijk te zijn als de rest t is zo triest Om elke dag weer te voelen dat je anders bent Al wil je zo graagzijn als iedereen En al wil je daar ook voor vechten
t is zo lastig Om altijd maar te moeten uitleggen waarom Aan mijn uitleg zal het nochtans niet liggen Maar blijkbaar is het moeilijk te begrijpen
t zou zo fijn zijn Als mensen eens wat meer tegen zeggen: Je mag er ook zijn, je bent goed zoals je bent
Bedenkingen
Wie ben ik? Anders... Een vat vol tegenpolen, altijd in strijd met elkaar. Ken ik mezelf wel?
Rustig en rusteloos tegelijkertijd. Verlegen en toch spontaan. Vrolijk het ene moment en het ander intriest. Bang en toch sterk. Vreselijk slordig en verstrooid, en soms ook zo precies. Laks en eigenlijk toch ook best streng voor mezelf. Graag wat afwisseling, maar toch zoveel nood een routine en structuur. Eenvoudige dingen moeilijk vinden. Boeken verslinden, geen probleem. Maar op een tabel kijken wanneer mijn tein vertrekt en waar, dat lukt me maar moeizaam. Muzikaal, toch last met ritme gevoel. Graag bewegen, maar een hekel aan sporten met een bal. Eigenlijk best wel slim, maar niet kunnen rekenen. Sociaal, toch moeilijk vrienden maken. Regeltjes soms stom, en dan toch weer belangrijk vinden.
Soms dit allemaal heel ( een beetje te) goed weten, het af en toe ook wel eens durven vergeten
De medestudenten vallen goed mee, en het begint al een beetje te wennen allemaal. Ik ga alles op alles zetten om de opleiding in een jaar af te werken. Maar of het ook zal lukken?
) Het is dus nog even onzeker nu. Ik speel met het idee om eventueel deze kans te grijpen en terug te gaan studeren, een bijkomende lerarenopleiding. Omdat het mijn kansen op de arbeidsmarkt toch wel zou vergroten. Maar dat is dus nog niet zeker.
