Welkom op mijn blog! Ik ben Sarah, een vrolijke en eigenwijze jongedame. Wat mij iets specialer maakt, is dat ik een aantal zeldzame aandoeningen heb die mijn leven dagelijks beïnvloeden. Het syndroom van Turner, Diabetes Insipidus, Reuma en NLD. Ondanks dit alles sta ik positief in het leven. Ik leef, werk, reis en doe leuke dingen, net als iedereen... maar soms net iets anders!
Meer weten? Lees snel verder....
30-06-2013
Update
Amai, het zijn enkele lastige en zware weken geweest. Twijfels, vraagtekens, frustraties, tranen... Om een lang verhaal kort te maken: vorige week heb ik mijn laatste week gewerkt bij mijn huidige werkgever. We zijn gelukkig tot een overeenkomst kunnen komen. Ik zou het hele verhaal hier kunnen vertellen, want niet alles is correct verlopen, maar dat ga ik hier nu niet doen. Mensen die graag meer willen weten, mogen me uiteraard altijd een mailtje sturen.
De vraag is nu natuurlijk: wat ga ik dan wel doen? Ik heb de voorbije periode ook vaak gesollliciteerd, maar helaas steeds uit te boot gevallen ( een paar keer heeeel nipt ) Het is dus nog even onzeker nu. Ik speel met het idee om eventueel deze kans te grijpen en terug te gaan studeren, een bijkomende lerarenopleiding. Omdat het mijn kansen op de arbeidsmarkt toch wel zou vergroten. Maar dat is dus nog niet zeker.
Voorlopig neem ik gewoon even rust. Alles rustig laten bezinken, ik wil zeker geen overhaaste beslissingen nemen.
Ik ga het hierbij laten, maar ik schrijf gauw weer!
Positief denken...een bijzondere kracht Een wonder waarop ik wacht Een klein beetje hoop Vechten, want geluk is niet te koop
Positief denken...het is wat je er van maakt Soms ben je door het leven net te veel gekraakt Er zit vandaag even te veel rommel in mijn kop Zo nu en dan raakt ook mijn voorraad moed wel eens op
We zijn weer een paar weken verder. En jawel, mijn sleutelbeen heeft intussen gedaan wat het geacht werd te doen: helen! Het is alweer zo goed als genezen, na amper zes weken. Binnenkort moet ik nog even langs het ziekenhuis voor een laatste controle foto. En als die goed is, kunnen we dat ook weer afsluiten. Nu kan ik weer gewone dingen doen zoals mezelf aankleden zonder hulp, fietsen, auto rijden... het geluk zit hem soms in kleine dingen! Al is de keerzijde van de medaille dat ik nu geen excuus meer heb om de wekelijkse poetsbeurt en de strijk uit handen te geven
Wat valt er nog te melden? Vorige week hebben we een concert gegeven met het koor. Het was een heel gezellige avond, en de reacties waren zeer positief. Morgen treden we al terug op, want het is feest op de academie
Deze week heb ik mezelf een cadeautje gedaan: ik heb een nieuwe gitaar gekocht! Tweedehands, maar voor mij is ie nieuw, he. Het is er eentje met stalen snaren, omdat ik vooral folk en country wil spelen. Wil spelen, ja. Want ik moet nog heel veel oefenen.
Verder gaat mijn zoektocht naar een meer gepaste werksituatie onverminderd verder. Amai, dat klinkt wel heel formeel. Maar om te zeggen dat ik er nog heel erg mee bezig ben. Ik blijf er bewust vaag over, omdat het allemaal nog erg onzeker is. Maar hopelijk kan ik binnenkort beter nieuws brengen op dit vlak.
Even melden dat ik momenteel aan het werken ben aan een aantal kinderverhaaltjes. De bedoeling is dat ik die ooit (?) ga uitwerken en uitgeven. Dat wil zeggen: als ze klaar zijn. En als ik een illustrator, uitgever, sponsor.... gevonden heb
Dikke pech.... Op skivakantie ben ik ongelukkig ten val gekomen op de tweede dag. Verdict: gebroken sleutelbeen. Behoorlijk pijnlijke bedoening, en vooral heel erg lastig. Want ik ben toch tijdelijk wat ' gehandicapt' nu. Ik logeer zelfs even bij mijn ouders, omdat ik hulp nodig heb bij aankleden, douchen en eten. Zo vervelend.... Overdag zit ik wel gewoon op mijn appartementje, om de kat gezelschap te houden. Vandaag ben ik nog even bij de dokter geweest, het totaal herstel wordt geschat op 5 à 6 weken. Alvast tot en met volgende week ziekteverlof. Echt wel zwaar kl.... En ik had zo naar mijn vakantie uitgekeken!
Verder niet zoveel speciaal te melden. Het is verder heel rustig. Als zou ik echt wel graag wat meer actie willen.
Mijn arm begint nu weer pijn te doen van het typen, dus ik ga het hierbij laten
Mijn verjaardag!!!! En kijk, hoewel het nog steeds bijzonder koud is komt de zon toch al piepen. Ik heb mijn laatste jaar als twintiger goed ingezet. Vorig weeken heb ik al met mijn familie gevierd, met een etentje. En vanmorgen ben ik met mama gaan ontbijten. Heel gezellig.
En het stopt nog niet. Morgen vroeg vertrek ik op vakantie naar Zwitserland. Om hopelijk wat te skiën, maar vooral om te genieten van de bergen en de rust. Ik kijk er al een tijdje naar uit. Hopelijk zit ook het weer mee. De sfeer zal er vanzelf wel inkomen
Verder valt er niet veel te melden. Nog steeds geen nieuws op werkvlak. Al wordt daar natuurlijk wel aan gewerkt
Zo, het zal een kort berichtje worden want ik ben intussen nog aan het inpakken.
Het zijn nogal woelige weken geweest. Vermoeiend, en vooral ook onzeker.Veel details kan ik er helaas niet over geven, maar het heeft met het werk te maken. Gelukkig sta ik er niet alleen voor. Het is voor mij niet eenvoudig om werk te vinden, volledig aangepast aan mijn mogelijkheden en beperkingen. Intussen krijg ik gespecialiseerde jobcoaching en ben ik gerechtig op VOP ( Vlaamse ondersteuningspremie). Dus op termijn zou het allemaal in orde moeten komen.
Er zijn gelukkig ook nog een paar leuke nieuwtjes te melden:
- We hebben onlangs een bijeenkomst gehad met de Turner vereniging. Het is een heel gezellige middag geworden, en avond ook. Want we zijn met een deel van de bende nog iets gaan eten achteraf. Voor herhaling vatbaar! Stuk voor stuk zijn het kleine maar dappere vrouwen, die sterk in het leven staan. We moedigen elkaar aan om er altijd ten volle voor te gaan. En dat maakt dat ik heel veel aan de bijeenkomsten heb. Ik kijk dan ook al uit naar de volgende zitting.
- Ik kan stilaan beginnen uitkijken naar de lente, mijn verjaardag, de geplande vakantie naar Zwitserland....
Januari is bijna voorbij, en ik ben er niet kwaad om. Voor mij is en blijft het de rotste maand van het jaar. Na de gezelligheid van de feestdrukte, verlofdagen, cadeau'tjes, goede voornemens....blijft er na 3 weken niets meer over. Alleen kou, sneeuw, nat en grijs weer, nukkige mensen, veel te laat licht en veel te vroeg donker en vooral: nog heel wat weken te gaan voor de eerste subtiele tekenen van de lente in zicht zijn!
De laatste twee weken werden we vergezeld door een wit tapijt. Mooi om naar te kijken, dat wel. En voor de kinderen is het ook wel leuk om in te spelen. Maar verder is het pure ellende: gisteren nog ben ik tot twee maal toe bijna tegen de vlakte gegaan met de fiets. Natuurlijk was ik kwaad op mezelf: wie neemt er nu de fiets met dit weer? Maar ja, toen ik vertrok was het droog en leek het er al bij al goed bij te liggen. En ik wilde weer eens een beetje sportief doen. Ik was nog maar net aangekomen op mijn bestemming en het begon alweer te sneeuwen. Sja! Een sport is het geweest, dat in elk geval wel.
Maar nu is er eindelijk beterschap in zicht! Sinds gisterenavond is het weer wat zachter. En jawel, op dit eigenste moment zit ik van achter mijn raam toe te kijken hoe de regen de sneeuw eindelijk genadeloos doet wegsmelten. Sneeuw, u was een aangenaam en mooi gezelschap. Maar nu ben ik je toch wel beu gezien, hoor. Je mag het afbollen, tot (hopelijk) volgend jaar. Ik kom je binnenkort nog wel is opzoeken in de Zwitserse alpen, maar da's toch helemaal anders, he.
Wat doet een mens zoal om de winterblues tegen te gaan? Muziek luisteren, een leuke film zien, en misschien toch al is kijken naar een interessante vroegboekactie voor een reisje naar de zon.... En dan ga ik me nu klaarmaken voor een gezellige zondamiddag bij het haardvuur. Ha, de winter is al bij al toch zo slecht nog niet
Een jaar is weer bijna om. Lichtjes overal, cadeau'tjes, goede voornemens, samen gezellig samenzijn met lekker eten en drinken.
Tijd om jullie de allerbeste wensen over te maken voor het nieuwe jaar. Voor iedereen een goede gezondheid, veel vrolijke en blije momenten, liefde en vriendschap in overvloed, en alles wat er nog meer te wensen valt.
Helaas, het idee om van medicatie te veranderen heeft niet gewerkt. 't is te zeggen: de medicatie in tabletvorm werkte bij mij niet zoals het zou moeten. Met de spray doe ik makkelijk 10 à 12 uur met een dosis, nu amper 6 uur met een pilletje. Dat wil dus zeggen dat ik niet eens een nacht kon doorkomen zonder te moeten opstaan om te gaan plassen. Dat was niet vol te houden.
Na twee weken experimenteren heb ik samen met mijn arts beslist om terug over te stappen op mijn oude, vertrouwde spray. Daar moet ik nog steeds een kleine opleg voor betalen, maar als ik me er beter bij voel heb ik dat er met plezier voor over. Het gaat tenslotte om mijn comfort en welzijn, en dat is veel meer waard dan dat bedrag dat ik nu moet ophoesten. Al vind ik het nog steeds niet fair, hoor. Stomme wetten hier ook, he
Vorige week vrijdag, 14 september, ben ik op jaarlijkse controle geweest bij de endcrinoloog en de reumatoloog. En daar heb ik alleen maar goed niews gekregen!
Mijn bloedwaren zijn prima: geen ontstekingswaarden, hormoongehalten op pijl, alles zoals het hoort. Oef!!! Ook de uitslag van de scan van mijn ruggegraat en bekken was geruststellend. Ik mag zelf een jaar wachten om terug een afspraak te maken.
Intussen moet ik natuurlijk wel flink blijven verder doen zoals ik bezig ben: voldoende sport, op voeding letten, elke week naar de kiné en trouw medicatie nemen. Maar dat zijn we intussen wel gewend.
Een dingetje is er nog nieuw: ik mag een nieuwe medicatie uitproberen voor mijn Diabetes Insipidus. Omdat er een generisch middel op de markt is, kreeg ik de minirin niet meer volledig terugbetaald. Dit nieuwe middel is in vorm van tabletjes, dus helemaal anders maar de werking zou wel hetzelfde zijn. Tabletten zijn ook wel praktischer om mee te nemen. Dus ja, we gaan dat eens proberen en zien wat het geeft. Spannend, zo na 10 jaar van medicatie veranderen.
Ik heb me de laatste dagen bezig gehouden met het opzoeken van leuke spreuken en uitspraken! Woorden die me inspireren, troosten en moed geven. Om even over na te denken!
Hier deel ik er enkelen met jullie
Als je denkt dat je klein bent om invloed te hebben, dan heb je duidelijk nog nooit de nacht doorgebracht met een mug op de kamer.
Afrikaans gezegde
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat.
The greatest thing you'll ever learn, is just to love...and be loved in return
tis zo moeilijk Om altijd maar te moeten bijbenen, om toch maar mee te kunnen en zoveel mogelijk te zijn als de rest t is zo triest Om elke dag weer te voelen dat je anders bent Al wil je zo graagzijn als iedereen En al wil je daar ook voor vechten
t is zo lastig Om altijd maar te moeten uitleggen waarom Aan mijn uitleg zal het nochtans niet liggen Maar blijkbaar is het moeilijk te begrijpen
t zou zo fijn zijn Als mensen eens wat meer tegen zeggen: Je mag er ook zijn, je bent goed zoals je bent
Bedenkingen
Wie ben ik? Anders... Een vat vol tegenpolen, altijd in strijd met elkaar. Ken ik mezelf wel?
Rustig en rusteloos tegelijkertijd. Verlegen en toch spontaan. Vrolijk het ene moment en het ander intriest. Bang en toch sterk. Vreselijk slordig en verstrooid, en soms ook zo precies. Laks en eigenlijk toch ook best streng voor mezelf. Graag wat afwisseling, maar toch zoveel nood een routine en structuur. Eenvoudige dingen moeilijk vinden. Boeken verslinden, geen probleem. Maar op een tabel kijken wanneer mijn tein vertrekt en waar, dat lukt me maar moeizaam. Muzikaal, toch last met ritme gevoel. Graag bewegen, maar een hekel aan sporten met een bal. Eigenlijk best wel slim, maar niet kunnen rekenen. Sociaal, toch moeilijk vrienden maken. Regeltjes soms stom, en dan toch weer belangrijk vinden.
Soms dit allemaal heel ( een beetje te) goed weten, het af en toe ook wel eens durven vergeten
Als tiener had ik regelmatig rugpijn, en soms ook last van spierpijn en pijnlijke gewrichten. Toen ik 17 jaar was, is hier uiteindelijk een diagnose op geplakt na een bloedonderzoek: de ziekte van Bechterew. Deze vorm van reuma is geen typische ouderdomsziekte, het komt zelfs vaak voor bij jonge mensen. Het tast vooral de grote gewrichten ( klein bekken, wervelkolom) aan. Sindsdien ga ik regelmatig naar de reumatoloog, en ook wekelijks naar de kinesist. Ik neem ook ontstekingsremmers om het onder controle te houden.
Er valt best wel mee te leven, al moet ik me soms een beetje aanpassen. Je moet eigenlijk blijven bewegen, maar niet alle sporten zijn aangeraden. Dus kies ik voor ' lichtere' sporten zoals fietsen, zwemmen en home-fitness. Wij hebben thuis ook een infraroodcabine, een aanrader!
Deze ziekte staat in feite los van de rest, het heeft niets de chromosoom afwijking te maken. Wel is het ook genetisch, mijn vader heeft het ook en mijn moeder heeft artritis Ik heb dus, bij wijze van spreken, twee keer een fout lotje getrokken
Toen ik 9 jaar was, ben ik ziek geworden. Ik moest heel vaak plassen, en dronk liters per dag. Mijn moeder had snel door dat er iets aan de hand was, en nam me mee naar de huisarts. Die dacht aan suikerziekte, en verwees me door naar het ziekenhuis.
Ik werd helemaal binnenstebuiten gekeerd, maar met mijn suikerspiegel bleek gelukkig niets mis. Wel bleek ik een ander vorm van diabetes te hebben, die niets met de meer gekende diabetes melitus ( suikerziekte) te maken heeft. Diabetes Insipidus is iets helemaal anders.
Bij mij ontbreekt er stukje van de hypofyse, waardoor ik onvoldoende van het hormoon ADH aanmaak. Die zorgt normaal voor de vochthuishouding in het lichaam. Maar bij mij loopt het daar dus mis. Door kunstmatig dit hormoon in te nemen, zijn de symptomen ( dus overmatig drinken en plassen) wel te onderdrukken.
Doorgaans heb ik er dus weinig last van, het is allemaal vrij stabiel en onder controle. De eerste jaren waren er wel dikwijls problemen, dan was de medicatie vaak vroegtijdig uitgewerk enzo. Sinds een jaar of tien loopt het echter prima. Wel dient het allemaal heel goed opgevolgd te worden, en ga ik jaarlijks minstens een keer naar de endocrinoloog.
Meer info kan je vinden bij linken (zeldzame ziekten)
Ik kruip regelmatig in de pen, omdat ik dit graag doe en omdat het me helpt een en ander te verwerken. Het is de bedoeling dat er nog regelmatig bijkomen, er wordt aan gewerkt. Hier alvast een voorproefje:
Het klaverbloempje
Als een klaverbloempje in de wei, zo voel ik mij. Met een diepe jaloersheid op het madeliefje in de blije mei. Zo voel ik mij. Door niemand bekeken, voor niemand bezweken. En voor je het weet... verwelkt.
De waarheid
Steeds meelopen, op de toppen van m'n tenen. Want de wereld blijft niet stilstaan. Steeds weer proberen bij te benen. Met vallen en weer opstaan.
Kon ik maar even alles stilzetten. Een tijdje slapen, en dan weer verder gaan. Kon ik maar even mijn gedachten verzetten. Ver van dit alles vandaan!
Ooit had ik vele dromen, maar nu zie ik geen toemomst meer. Die hebben ze me afgenomen. Beetje bij beetje, keer op keer.
Spinneweb
Dit kan niet blijveven duren, ooit gaat dit allemaal voorbij. Dan maak ik me los uit deze wurggreep, en begin een nieuw leven. Dat van mij!
Want ik moet dit al zolang verdragen. En het lijkt alsof ik niets kan doen. Maar er komt een antwoord op al die vragen. Ik wil me van alle druk ontdoen.
Nu durf ik eindelijk geloven, in mijn eigen innerlijke stem. Wat van mezelf komt is nooit gelogen. Ik weet nu dat ik ook iets waard ben.
Naya
In je heldergroene oogjes, blinken wel duizend regenboojes. Ik fluister lieve woordjes, in jouw spitse oortjes. En je likt mijn hand, met je tongetje dat voelt als zand. Onze vriendschap is een wonder. Voor mij ben je heel bijzonder.
Ik heb in een boek geschreven over mijn ziekte, de lange en soms lastige jaren voor de diagnose, en alles wat ik heb meegemaakt. Het is geen gewone auto-biografie, eerder een soort afsluiten van mijn ' speciale ' jeugd. Met medische info, de minder fijne momenten maar ook grappige anekdotes enz.
Het boek kreeg de passende titel 'Mijn kleine wereld'
Dit boek werd in 2011 uitgebracht in eigen beheer. Helaas is het vandaag niet meer te bestellen.
Wil je het toch graag lezen? Dat kan! Stuur je gegevens naar mij door via de knop ' e-mail mij' en dan maken we verdere afspraken.
) Het is dus nog even onzeker nu. Ik speel met het idee om eventueel deze kans te grijpen en terug te gaan studeren, een bijkomende lerarenopleiding. Omdat het mijn kansen op de arbeidsmarkt toch wel zou vergroten. Maar dat is dus nog niet zeker.
Ik heb in een boek geschreven over mijn ziekte, de lange en soms lastige jaren voor de diagnose, en alles wat ik heb meegemaakt. Het is geen gewone auto-biografie, eerder een soort afsluiten van mijn ' speciale ' jeugd. Met medische info, de minder fijne momenten maar ook grappige anekdotes enz.
