Ik ben Marinella Bruneel
Ik ben een vrouw en woon in Waregem (België) en mijn beroep is poetsvrouwke.
Ik ben geboren op 25/03/1976 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: vanalles!eerste plaats mijn dochter en gezin, daarna vooral chinhilla's en andere dieren....
Net de diagnose gehad van hodgkin Lymfoom... Samen met mijn gezin,familie en vrienden..WE ARE GONNA KILL THE BEAST!
We are gonna kill the beast!
mijn gevecht tegen hodgkin lymfoom Hodgkin,in mijn geval nodulair lymfocyt pre dominant hodgkin lymfoom.Of niet klassieke hodgkin.
21-10-2012
damn, the pain...
Dacht dat het slechtste voorbij was,maar niks is minder waar. De pijn die ik nu heb is soms niet te houen en gewoon door die verdomde draadjes die serieus beginnen te trekken... Als het morgen niet beter wordt dan ga ik toch eens langs de huisarts.
Intussen beginnen de haren echt snel te groeien. Het is echt precies of ik iedere dag verandering zie... Binnenkort een update foto ;-)
Is het al stukken beter!! Heb niet zoveel pijn meer,maar mijn bekken is nog niet wat het moet zijn. gelukkig mocht ik zaterdag dan toch naar huis, na enkele sondepogingen... Maar het resultaat was goed dus op naar huis.
Zondag zijn we naar Bokkeslot , kinderboerderij, gegaan. Het was daar oogstfeest en we hebben nog geen enkel jaar gemist en wilden dat nu eigenlijk ook niet. Maar s'avonds voelde ik dat wel. Heb nogthans het stappen proberen te beperken,maar dat lukt natuurlijk niet altijd.
En deze week is het erg vervelend!! Kan niks doen, maandag buikdans gaan kijken,maar wilde liever meedansen... Dat ging natuurlijk niet.Maandag die komt ga ik beetje proberen, maar niet alles zal lukken. Mag trouwens ook nog niet, .. Niet heffen, niet zwemmen, geen buikspieroefeningen... dus ook geen bellydance,maar ik heb met de gynaecologe afgesproken geen bekkenbodemspieren te trainen en geen onderste buikspieren. En Aicha zei dat er wel een en ander is dat ik maandag zal kunnen doen dan ;-) Gelukkig!! Van buikdans wordt je echt wel blij ;-)
Ja amai!! was me dat het nachtje wel! Dacht na de ingreep goed te kunnen slapen,maar das zeker niet zo geweest. De ingreep zelf is goed verlopen, geen problemen, behalve de bibber achteraf. Op recovery heb ik dan een speciaal deken met verwarming gekregen en dan ging het snel beter. Toen de verdoving uitgewerkt raakte merkte ik pas hoeveel pijn ik zou gaan hebben. Mijn bekken stond precies in brand. Gelukkig had ik van de ingreep zelf niet teveel last.
Maar s'nachts....Mijn buurvrouwtjes ( allemaal dames op leeftijd) die snurkten het hele bos om! Om het meest!! De pijn was niet meer te houden en de honger nog minder. Ik dus gebeld om een verpleegster. Dat duurde een uur voor er iemand kwam. Toen ze binnenkwam zei ik dat ik een uur geleden al gebeld had en kreeg meteen de volle lading van haar. Achteraf heeft ze zich wel verontschuldigd enzo,maar vond dat toch maar raar dat ze zo opvloog voor een opmerking. Gelukkig had ze wel begrip voor het snurkprobleem en hebben ze mij van kamer verlegd. Zodat ik toch wat kon rusten.
Deze voormiddag hebben ze dan de sonde die in mijn blaas zat verwijderd en ook het infuus en wiek en hopelijk kan ik straks een paar keer goed plassen, mijn blaas goed ledigen en dan hopelijk naar huis...
Voila, we zijn geinstalleerd in het ziekenhuis en wachten nu tot we mee mogen voor de TOT (trans obturator tape ) operatie. duurt niet lang,maar het wachten wel . Das meestal wel zo! Ben benieuwd hoe het achteraf zal zijn...
Na lange tijd thuis geweest te zijn voor zijn rugprobleem , is Rudy gisteren terug vertrokken naar zijn werk. Ik denk dat het voor hem makkelijker wennen is dan voor mij. Ik moet weer wennen aan het alleen thuis zijn. Vroeger ging ik zelf ook nog werken, kwam thuis deed wat huishoudelijk werk en ftegen die tijd mocht ik Ruby halen,maar nu... Tijd zat! Gelukkig heb ik nog wat mutswerk . Deze namiddag nog rekanto aqua gym , gisteren buikdans.... Daar kan ik me ook wat mee bezig houden. En natuurlijk is onze Faith er ook nog om me bezig te houden. Ze is wel redelijk zelfstandig en hangt erg aan Hopeke vast. Zelf heb ik er niet veel werk mee.
En het is nu wachten tot mijn haar lang genoeg is om er zo mee rond te lopen!! Ben de mutsen en hoofddoeken zo zat! verlang echt tot er een goei pakje haar op staat... Het is nu nog maar 5 mm lang denk ik, maar staat nog redelijk dun. daarom houd ik het nog kort zodat het eerst wat kan aandikken. en dan hopelijk over enkele weken kan ik het bloot laten. hoewel het buiten wel koud zal zijn.
Sommigen weten het al van op facebook,maar vorige week ben ik dus naar de gynaecologe geweest. Na een goed gesprek van bijna een uur zijn er enkele zware en minder zware beslissingen moeten vallen. We hadden graag in de toekomst een 2de kindje gehad. Daarom wilde ik wel even weten waar ik sta en heb een volledig onderzoek laten doen. Met deze resultaten. Na een eerste gedeelte gesprek blijkt dat een herval tijdens een zwangerschap wel erg hoog is. Omdat het immuunsysteem van het hele lichaam al sterk verminderd is. En wat dan? Na zwangerschap een behandeling starten die meteen veel tijd van ons kleintje zou wegnemen, die veel tijd van Ruby zou wegnemen en meteen ook veel druk zou leggen op Rudy. dat was nummer 1.
Tijdens en na inwendig onderzoek bleek al snel dat de eierstokken niet zo goed meer waren, wat te verwachten is na chemo. Er is een kleine kans dat die zich herstellen en eventueel toch nog zouden eitjes produceren ,maar de tijdsduur van die herstelling is ongeveer 3 a 4 jaar... Tegen dan ben ik 40. Nog een geschikt moment om te herstarten met de kinderwens? Rekening houdend met het verhoogd percentage kans op recidief? nummer 2...
Daarbij komt dat de kans op natuurlijke zwangerschap bijna nul komma nul is. dat wil dus zeggen , behandelingen starten. Heb niks tegen kunstmatige bevruchting en dergelijke ,maar dan moet ik weer behandeling na behandeling starten en eerlijk gezegd, van het ene ziekenhuis naar het andere.. Vrees dat we die dingen nog voor andere momenten zullen moeten houden en na een half jaar kliniek in , kiniek uit , heb ik dat gedeelte wel voor even gehad. nummer 3...
Als we alles samenlegden , en op aanradden van gynaecologe en rekening houdend met de resultaten van inwendig onderzoek , gecombineerd met de hoge kans op hervalling , hebben we besloten om onze kinderwens aan de kant te schuiven. Ons te concentreren op de prachtige dochter die we wel al hebben , gelukkig!!
Hoe voel ik me daarbij??? Slecht , verdrietig, alleen, ... Maar we blijven toch doorgaan, we moeten, net voor onze prachtige dochter! Die houdt mij gaande.
Intussen heb ik ook de minder zware beslissing genomen om iets te doen aan mijn blaasprobleem. Eentje die eigenlijk al sedert de geboorte van Ruby begon op te spelen ,maar waar na de chemo geen deftig leven meer mee was. Inspanningsincontinentie, noemde de gynaecologe het. Dwz dat ikbij iedere inspanning, niezen, hoesten, iets optillen, springen, lopen,noem maar op,ongewenst urine verloor . Viel er mee te leven, ja,maar nu ik toch nog zo lang thuis ben en de kinderwens nu onverwacht toch vervuld is ( als is het op slechte manier ) gaan we een kleine ingreep laten doen. Er wordt een ring/bandje/netje geplaatst aan de blaas/urineleider waardoor bij inspanning de opening van de blaas deftig afgesloten is. LUXE!!!!! Op 12 oktober moet ik binnen en de dag erna mag ik terug naar huis.
En intussen zijn we ook lekker sportief. Lekker doorgaan met Aquagym, Bellydance en heel erg regelmatig baantjes gaan zwemmen. Yoga staat even op hold tot de blaas in orde is want het blaasprobleem in combinatie met Yoga... niet te doen ;-p .Leverde iets teveel problemen op!Maar de rest is te doen ermee. Jammer dat ik na de ingreep even out ga zijn,maar naar de bellydance kan en mag ik gewoon gaan kijken, zodat ik niks mis. En aquagym zal wel even opletten zijn,maar de eerste weken mag ik sowiso niet heffen of stretchen en dergelijke, en vooral niet zwemmen... Dus dat wordt erg vervelend!! Maar we komen er wel.
Verder wil ik iedereen nog even bedanken om mijn blog te lezen en te volgen. Ik weet dat er niet veel meer komt van mijn kant ,maar dat is eigenlijk omdat er neit veel nieuws te vertellen valt rond Meneer Hodgkin, wat eigenlijk goed nieuws is. Hopelijk kunnen we het lang zo houden!
We zitten nu in die periode. De revalidatie. jammer genoeg heb ik de yoga maandag moeten afzeggen, want had zo'n krampen in mijn kuiten dat het niet ging gelukt zijn. Was zeker niet goed gekomen. Ik hoop met te sporten dat het beter wordt en anders eens overleggen met de oncologe.
Aqua gym ging gisteren ook goed! heel erg intensief,maar zo leuk!! En goed gelachen ook!! We moesten dingen doen die niet zo goed afgingen,maar het lachen is toch ook wel goed voor de spieren. Achteraf nog eens langs de cafetaria, wat praten en elkaar beter leren kennen. Eigenlijk best opvallend dat ik de enige ben die er is door een " andere "kanker". De meeste zijn daar door borstkanker. Meeste ... zeg maar allemaal! De meeste hadden zelfs nog nooit gehoord van Hodgkin. En de meeste gingen er ook zomaar van uit dat het bij mij ook borstkanker was. Wat mij eigenlijk een beetje ergerde. Ik heb helemaal niks tegen mensen met borstkanker, heb zelfs veel respect voor hen want het is een heel erg zware ziekte! Maar de andere minder gekende kankers worden erdoor vergeten lijkt het. Ik weet dat het zo niet is,maar sedert mijn diagnose heb ik al veel gehoord dat mensen gewoon niet wisten dat lymfeklierkanker /lymfoom/hodgkin/non-hodgkin bestaat... Ik zou zeker wat meer belangstelling willen voor deze vorm van kanker want het is een sluiperd!! Tegen dat je merkt dat je het hebt is het soms al zo ver gezet! Daarom dat ik het belangrijk vind dat er meer over gepraat moet worden in de media...
Vandaag zij we dan nog eens gaan zwemmen. Ruby moet nog veel leren als ik dat zo bekijk. Een vriendin van ons was daar ook omdat haar zoontjes training hadden in de zwemclub en heb echt mijn ogen uitgekeken hoe goed Milan al kan zwemmen!!! en hij is nog een jaartje jonger dan Ruby... En zijn oudere broer trouwens ook hoor!! Amai dat worden goeie sportmannen! Ikzelf zou er nog kunnen van leren denk ik. Want mijn schoolslag vandaag bij mijn amper 14 baantjes was intriest! Na 4 baantjes was ik al pompaf en vreesde dat ik al ging mogen opgeven, maar heb er toch nog 10 bij kunnen doen... Vraag me niet hoe lang ik erover gedaan heb, want het is heel erg lang geweest!! Maar het voelde goed en dat zal dan wel het belangrijkste zijn denk ik.. Ik hoop dat het met tijd wel beter zal worden....Met de hulp van rekanto aqua gym, met heel goeie leraar, zal dat wel lukken!
En intussen genieten we van een groeiend kopje haar!!! Het gaat sneller dan ik dacht, nog niet om zo mee rond te lopen,maar er staat toch al aardig iets op! Nog een paar weken geduld en de hoofddoeken en beanie's zijn verleden tijd... hoewel ik wel van mijn beanie's ben gaan houden. Gelukkig kun je die in de winter die nog goed doordragen!
Bij deze wil ik ook nog beetje reclame maken voor een vriendin van mij die gestart is met een blog. F.B. heef fybromyalgie en is gestart om dezelfde reden als ik met een blog. Van zich afschrijven en het bekend maken van deze verschrikkelijke ziekte! Hier een link naar haar blog!
ifpainyourlifeisgoverned.skyblogs.be (aanklikbare link in bijlage )
Vorige maandag was het dan zover. Na een weekendje afzien door de neupogen inspuitingen, mocht ik maandag binnen. Daar aan gekomen was het eerst en vooral bloed prikken om daarna te tellen of er genoeg stamcellen aanwezig waren voor afname. Na een uurtje wachten kwam de verpleegster met het nieuws dat de collectie kon doorgaan. Dus mocht ik eerst langs spoed om een catether te laten inbrengen. Dat gebeurde o de spoedafdeling. De juiste benaming is een aferesecatheter. Redelijk dik, veel dikker dan de gewoonlijke. Ik werd eerst met mijn bed redelijk met het hoofd naar beneden gekanteld. Zodat de ader makkelijker te vinden was. Na zoeken kreeg ik een plaatselijke verdoving , die ze trouwens de hele tijd door bleven spuiten. Er werd daarna een doek over mijn gezicht gelegd waardoor ik het hels benauwd kreeg. Na heel wat geduw en getrek dacht ik dat het gedaan was, maar toen moest hij in feite nog het catheter zelf inbrengen. Ik voelde het in mijn lichaam schuiven en kreeg het nog benauwder. Ik begon te hyperventileren ende arts zei constant dat ik trager moest ademen,maar dat lukte niet. Gelukkig was het toch plots heel snel gedaan e hebben ze het doek van mijn hoofd gedaan zodat ik weer terug normaal kon gaan ademen. Toen ikwilde recht gaan zitten voelde ik dat het niet ging. Voelde me precies verlamd. Kon niet recht of gewoon mijn hoofd draaien. Maar het moest want ze moesten kussens terug leggen, doeken verleggen en verversen..
Daarna moest ik maar heel even wachten tot ik naar de bloedafname terug mocht waar ze de machine al hadden klaargezet en waar ik dan 4 a 5 uur mocht gaan aanliggen. Alles verliep vlot, aankoppelen, opstarten... Het ging goed. 4 uur lang... tot ik een uurtje voortijd een hele hoop alarmen hoorde aanslaan. Bleek een probleem te zijn,maar ik dacht eerst nog dat het gewoon een infuus was dat leegwas. of de pomp met kalk (tegen verlamming van het gezicht door het pompen van het bloed via catheter ) ,maar het bleek een lek in de centrifuge te zijn waardoor mijn bloed niet meer gefilterd werd op stamcellen... Ik was natuurlijk in paniek want ik hoorde maar steeds zegen dat er 5 liter tekort gefilterd was. Dus minder kans dat ze genoeg stamcellen hadden. Ze hadden er minimum 3 per kilo lichaamsgewicht nodig.Maar met 5 liter bloed tekort zou dat nipt gaan worden. Dus ik heel erg teleurgesteld, in paniek dat ik ging moeten blijven, met dat ding in mijn nek dat zo'n zeer deed, nog eens extra stimulatie nodig, dus ook nog meer pijn... 2 bange uren later kwamen ze zeggen dat het net genoeg was en dat ik naar huis mocht. Ze hadden 3,9 miljoen per kg kunnen uithalen en dat was net genoeg...Maar net genoeg is voor mij ook genoeg!
Wat ook wel naar was..Maar ik was zo blij dat ik naar huis kon!! Na nog een uurtje kwamen ze die catheter verwijderen , wat ook nog een akelig gevoel gaf.Ze moesten heel hard duwen achteraf om bloeding te vermijden en dan moest ik nog een kwartier, twintig minuten met een zware zandzak op mijn nek blijven liggen...
Thuisgekomen ben ik maar meteen in de douche gesprongen en daarna meteen naar bed. Heb wel goed geslapen,maar er zit veel vermoeidheid in mijn lijf.
Ik heb ook nog enkele foto's van machine en catheter enzo. die volgen nog. Laptop ligt ziek in het ziekenhuis
De pijn is sedert gisteren verdubbeld en zo goed als onhoudbaar zonder pijnstillers..De dafalgans vliegen erdoor en helpen steeds minder en minder. Nog een dagje op de tanden bijten,hoewel die ook pijn doen, en dan hopelijk de afname en van het hele gedoe af!
Intussen proberen we toch onze gedachten te verzetten en zijn we gisteren gaan zwemmen, nieuw zwemabonnement en zo kunnen we weer een jaartje gaan zwemmen wanneer we willen.Nu gaan we naar een rommelmarkt en dan thuis hopelijk nog wat genieten van de laatste zomerdagen.
En de eerste spuit is een feit! Was beetje raar, maar na een mislukte poging toch gelukt. Eerst dat ik dat het redelijk vlot erin ging gaan,maar wat bleek? Ik moest toch net ietsje harder doorprikken dan gedacht ! resultaat, minuscuul klein blauw plekje en een geschrokken,maar de tweede poging ging heel goed! Had nog zo de raad gekregen van Claudia om ze op een bepaalde manier vast te houden,maar toch. Dus na even herpakken kon ik het inspuiten zelf beginnen, en na kleine aarzeling hoe snel ging het ook makkelijk! Nu is het wachten op het effect... de pijn...Dafalgans liggen klaar, heb er ook in mijn handtas want wil ook even naar de markt. Wat gedachten verzetten.
Gisteren en vandaag heb ik dus de eerste lessen van Rekanto gehad. Die waren gewoon super!!! Yoga, was heel ontspannend en toch voelde ik vandaag heel wat spieren waarvan ik het bestaan niet wist! Vooral regio buik! Na de mislukte schouderstand en ploeg wist ik meteen hoe laat het is! Tijd om iets aan die buikspieren te gaan doen!
En dat hebben we vandaag in de aqua gym ook gedaan, was wel wat harder dan de yoga natuurlijk,maar het deed ook wel erg goed! Wist eerst niet echt wat ik ervan moest verwachten,maar na enkel oefeningen vond ik het wel super. Helemaal aangepast op ons ritme, wel met serieuze inspanningen,maar de hartslag werd goed onder controle gehouden . Had er wel van geschrokken dat de anderen schrokken van hoeveel energie ik wel heb... Heb hen dan maar gezegd dat ik iedere chemo ervan schrok en dat het heel normaal was ... Zal morgen ook wel voelen dat ik nog spieren heb waarvan ik het niet eer wist. Begint nu al. Mijn biceps voelen loodzwaar aan. Maar we gaan door!!! We willen veel fitter worden dan voor Mr Hodgkin hem kwam aanbieden. Gezonder leven, sporten en vooral minder zorgen maken om die kleine dingen die we soms als zo'n groot probleem zien... Dat zal de voornaamste les zijn dat we geleerd hebben de laatste maanden. genieten van de kleine dingen , de kinderen en elkaar, en al die kleine kopzorgen wat meer loslaten...
En zo zijn we weeral een tijdje verder en staat het nieuwe schooljaar voor de deur. Ruby ziet het helemaal zitten! Ze verlangt al van de eerste dag van de vakantie naar de eerste dag van school! En tegelijk met de eerste schooldag komt er ook weer wat meer rust in huis. Hoewel ik haar hard ga missen. Ze vult de dagen wel goed.
Morgen zal wel snel passeren. Morgenvoormiddag eerst op bezoek bij mijn broer die sedert woensdag is opgenomen in de kliniek met een slokdarmbloeding. Er zijn ringen geplaatst in de slokdarm op de plaatsen waar het bloedde om nieuwe bloedingen tegen te gaan. Hij lag op intensieve tot vandaag en is pas deze namiddag naar een gewone kamer mogen verhuizen. Op intensieve op bezoek gaan is voor mij sowiso erg moeilijk , gezien het infectiegevaar en wil de hele stamcelcollectie niet in gevaar brengen. Op bezoek gaan zal sowiso risico's inhouden vrees ik. Maar we gaan toch eens langsgaan. denk dat de dagen in intensive al moelijk genoeg waren , daar krijg je niet veel bezoek natuurlijk.
En morgen namiddag is er dan eindelijk een start in het Rekanto programma. We beginnen met Yoga!! Eindelijk, vorige keer was een verkeerde datum doorgegeven ,maar nu heb ik bevestiging gekregen van de data van september. Ook doen ze daar badminton, dus eens informeren of ik dat er nog bij kan nemen.
Dinsdag begint de aqua gym dan normaal ook. Hier in waregem , in de treffer. Dus dinsdag zal ook snel gevuld zijn want dan is eht eerst boodschappen en dan tegen 15.30 naar de aqua gym. Het wordt een beetje drukker zo en dat vind ik niet erg gezien Ruby terug naar school moet en Rudy dan in oktober weer begint te werken. Beetje verstrooiing zal goed doen!
EN nog nieuws... In oktober komt er nog een kattepoezeke bij ons wonen. Naast Hope hebben we ook Faith nodig. Dus komt Faith bij ons wonen! Zie foto, het is zooo'n cutie!!!!
. Das meestal wel zo! Ben benieuwd hoe het achteraf zal zijn...
. Deze namiddag nog rekanto aqua gym , gisteren buikdans.... Daar kan ik me ook wat mee bezig houden. En natuurlijk is onze Faith er ook nog om me bezig te houden. Ze is wel redelijk zelfstandig en hangt erg aan Hopeke vast. Zelf heb ik er niet veel werk mee.
 "Laughing"){kind=icon}
 "Razz"){kind=icon}
