Foto
Foto
Foto
Foto
Over mijzelf
Ik ben Marinella Bruneel
Ik ben een vrouw en woon in Waregem (België) en mijn beroep is poetsvrouwke.
Ik ben geboren op 25/03/1976 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: vanalles!eerste plaats mijn dochter en gezin, daarna vooral chinhilla's en andere dieren....
Net de diagnose gehad van hodgkin Lymfoom... Samen met mijn gezin,familie en vrienden..WE ARE GONNA KILL THE BEAST!
We are gonna kill the beast!
mijn gevecht tegen hodgkin lymfoom
Hodgkin,in mijn geval nodulair lymfocyt pre dominant hodgkin lymfoom.Of niet klassieke hodgkin.
24-04-2012
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Voordelen.
Soms moet je in slechte situatie's de voordelen zoeken... en ik heb er al enkele gevonden...Ten eerste, Ruby komt nu s'middags thuis eten ipv in school, zo zie ik mijn meiske net ietsje meer.Nog een voordeel, kan nu meer op het gemak gaan winkelen en ben veel bewuster over wat ik koop.Er wordt veel meer gekeken naar prijs/kwaliteit.Hoewel de prijs noodgedwongen is natuurlijk ...Er is veel minder inkomen nu,dus moeten we nog meer opletten dan vroeger!aan de andere kant is er ook minder verbruik van benzine... nog een voordeel! 

Een groot nadeel is er wel (behalve natuurlijk dat je kanker hebt en chemo krijgt en je haar verliest, enz... ) Ik mis mijn werk...Klinkt misschien raar en zou er zelf in andere situatie's hetzelfde over denken,maar toch...ik reed daarnet samen met Rudy langs een bureau van Greenhouse en het neep echt wel. Zou zo graag terug aan het werk zijn.Soms denk ik dat het zou moeten lukken,maar weet goed genoeg dat als ik een uur of 2 aan het werk zou zijn de vermoeidheid keihard zou toeslaan!verdomde kanker....


24-04-2012 om 11:54 geschreven door Marinella  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
>> Reageer (0)
23-04-2012
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Mijn grote meid...
Ja ze wordt groter ... deze middag bracht ik ze terug nar school en toen we aankwamen zei ze "mama, je moet niet uitstappen hoor, ga dat wel zelf doen, zal je wel een zoen in de auto geven..." Ja oke, zo gezegd ,zo gedaan...Maar vond het wel jammer dat onze kleine meid mij liever niet aan de schoolpoort had.Maar ik mag morgenvroeg terug wel daar staan,maar over de middag niet...vreemd ...
Deze namiddag is mijn zus (Sabine) langsgeweest en dan zijn we samen naar een andere zus(Veronique) gegaan om mijn kleren voor het huwelijk deze zomer aan te passen.. kleine verandering qua maat, mag ietsje kleiner gemaakt worden. Het was eigenlijk heel gezellig zo eens samen koffietje drinken en beetje bijbabbelen. Daarna terug met Sabine naar huis, eerst langs de winkel om avondeten met soep,maar eens buiten besefte ik dat ik iets vergeten was... de soep.. Gelukkig is Sabine heel inventief en met de overschotten uit de koelkast heeft ze ( terwijl ik naar de fysio moest) een heerlijke verse soep getoverd! Superlekker!!Zo toch soep op tafel!!
En de soep ging er beter in dan de spaghetti deze middag... Begin serieus last te krijgen van mijn slokdarm...heel vervelend, hij trekt soms pijnlijk samen , voelt heel erg strak aan,de pijn trekt soms tot in mijn armen.Ga er woensdag eens met de huisarts over spreken.Moet toch gaan om mijn "witjes" te tellen...wordt vervolgd.

23-04-2012 om 20:43 geschreven door Marinella  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
>> Reageer (0)
22-04-2012
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Hobby....
Klik op de afbeelding om de link te volgen En terwijl we hele dagen niks anders te doen hebben zijn we maar begonnen aan een andere hobby dan niksen...haken. Ik hoorde van mijn moeder dat Jarco (zoon van mijn zus ) een wenslijstje had uit de hobbyboeken van mijn moeder. Dus ben ik gisteren verwoedt aan het werk gegaan kon niet stoppen tot het gedaan was! Het is niet van onze favoriete voetbalclub,maar vind hem toch schattig!!Een FCBrugge Monkey!!! 
Het vergde wel meer concentratie dan ik dacht en de hoofdpijn is erbij gekomen, nog meer dan ervoor,maar misschien moet ik bij het volgende projectje maar leren dat het in meer tijd ook lukt!

Gisteren trouwens toch naar het feestje gegaan van mijn schoonzusjes. het was wel plezant en leuk om er eens uit te zijn,maar wel vermoeiend... Vind het zo raar dat wat ik vroeger zo gewoon vond nu zo vermoeiend kan zijn...op een weekje tijd wordt je al snel een "oud" mens ...

22-04-2012 om 17:02 geschreven door Marinella  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
>> Reageer (0)
20-04-2012
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Friday!!
Vrijdag!! Wat zijn de dagen voorbij gevlogen! Gisteren toch nog eens langs de haarwerkenwinkel gegaan,maar voelde me daar wat buitengeborsteld. Ik begrijp dat het misschien best is dat je een afspraak maakt,maar als je het een 20 tal keren moet horen in 1 gesprek... is net ietsje teveel.Ik wilde vooral beetje rondkijken naar de bandana's en mutsjes die ze dragen onder de bandana's. Maar iedere keer ze passeerde liet ze wel weten dat ik gerust mocht rondkijken,maar dat ik toch beter en afspraak ging maken voor de pruiken..Ik zei thans duidelijk dat ik niet meteen intresse had in de pruiken,maar vooral de andere "hulpmiddeltjes" om sjaals te binden en knopen enzo..Denk niet dat ze mij nog terug gaan zien verder. Maar ben toch buiten gegaan met een "buff"...Makkelijk te combineren met andere sjaals,gemakkelijk om thuis te dragen , en ook 's nachts (tegen een koude kop ) en gemakkekijk onder andere sjaal, tegen het afglijden...De pruiken vielen trouwens mee qua prijs,en de bandana's vielen erg tegen qua prijs!! hoeveel geld ze soms vragen voor een stukje stof ...Heb er trouwens al mooiere gezien op de markt ook...En veel voordeliger!! soms voor een derde van de prijs!Dus tipje voor mensen die net als ik in die situatie zitten en verkiezen geen pruik te gebruiken,ga langs de markten en gewone winkels, want de sjaals in de pruikenwinkels eng especialiseerde winkels kosten echt stukken van mensen!

Daarna nog eens naar de Veritas gegaan om accesoires te bekijken,oa bloemen, elastieken,nog sjaaltjes, oorringen , want die maken echt een sjaalwerkje af zo te zien!Heb enkele leuke dingen gezien en als ik ze nodig heb ga ik er zeker nog halen!heb in ieder geval al een mooie rode bloem mee om te dragen om het huwelijk van Saskia en Dimitri deze zomer!En we oefenen verder natuurlijk!! Gisteren al een positieve reactie gekregen van Kimberly (zusjes dochter) . had net eentje op toen ze sms'te dat ze langskwam... dacht meteen "ja!! keuring nummer 1!!"

Na het shoppen nog beetje bij moedertje rondgehangen en bij zusje.. dan richting huis , tegen dan was school gedaan en kon ik genieten van onze lieve meid , die echt superlief is nu! Hoe een kleine meid van die leeftijd zo goed reageert en meeleeft, das ongelooflijk!!

Vandaag een stuk rustiger.Beetje rondgehangen thuis, beetje last van hoofdpijn, vervelend gevoel in mijn keel de ganse dag,maar verder weer een redelijk goeie dag. Tv-kijken, slapen,tv-kijken...Grey's anatomy...altijd leuk te zien!

En vandaag de eerste lymfedrainage. Was best leuk eigenlijk.We zijn begonnen met een lichte massage van de hals en borstkas,want blijkbaar moet niet enkel mijn been gemasseerd worden,maar moet het hele lymfesysteem aangepakt worden. daarna was de buik aan de beurt,maar daar stopte het.Beginnen bij het begin zei ze en dan maandag verder gaan naar de porbleemzone...Lijkt me wel iets.De kinesiste is een toffe madam!! kon er meteen goed mee babbelen en hoorde ook meteen haar ervaringen met kankerpatiënten en zo... Ze heeft duidelijk veel ervaring ermee! Lymfedrainage blijkt trouwens haar specialiteit te zijn,wist zelfs niet dat er een speciale opleiding moest voor zijn.

Morgen zal ik in ieder geval blij zijn dat de cortisonevrije dagen aangebroken zijn!! Die moet ik de eerste 4 dagen na de chemo nemen en die smaken echt vies!! je hebt al meteen geen honger meer als je erna moet eten.Vanaf morgen is het de basismedicatie.die om de nieren te beschermen en de preventieve anti biotica.die valt mee!! geen last met die drummels!!Hopelijk komt de smaak ook weer beetje terug nu ik even geen cortisone moet nemen... Want dat blijft echt tegenvallen! er zijn enkele dingen die wel "lekker " zijn,maar de meeste dingen vallen tegen...

Nu op tijd in bed, want de hoofdpijn is niet echt aangenaam meer...Hopelijk gaat die ook minderen nu de cortisone weggevallen is...

Heb trouwens nog paar linkje toegevoegd die ik gevonden heb ivm sjaals knopen, wenkbrauwen tekenen,en als je verder zou klikken en zoeken vind je vast nog interessante dingen!Misschien interessant voor mensen die hetzelfde doormaken (hopelijk zijn dat er niet teveel )

Bijlagen:
http://www.youtube.com/watch?NR=1&feature=endscreen&v=U4lajZWeEyE   
http://www.youtube.com/watch?v=BMBmS-v-w5I&feature=relmfu   
http://www.youtube.com/watch?v=IaPNix3z-Aw&feature=relmfu   
http://www.youtube.com/watch?v=kCHVW-PuXDQ&feature=related   

20-04-2012 om 20:13 geschreven door Marinella  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
Tags:lymfedrainage, haarwerken,pruiken, bandana's,sjaals
>> Reageer (0)
18-04-2012
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Pruik of geen pruik...
Vandaag, deze morgen eigenlijk, toch besloten om eens naar een pruikenwinkel te gaan.Dacht meteen aan Devos in Kuurne, ken die al van vroeger. Is ook de enige dat ik ken. Even gekeken op hun site en dan vertrokken...Na Ruby afgezet te hebben en mijn moeder opgehaald te hebben, waren we op weg richting winkel.Mijn maag draaide al op voorhand. Daar aangekomen waren we nog te vroeg want op de site stond dat de winkel om 10 u open ging. 

Terwijl we in de auto zaten te wachten,keken we de etalage in en mijn maag draaide nog meer... Er stonden wel mooi kapsels enzo,maar vond het allemaal zo eng uitzien.Niks voor mij.Maar binnenin zag ik wel van ver bandana's staan...Wel tof zo te zien.

10u... geen beweging, niks... Zie ik dan plots dat er daar uithangt gesloten op woensdag!! Pech, terug weggereden en mijn maag klaarde meteen op... Dus denk ik toch dat een pruik niks voor mij zal zijn. Thuisgekomen op internet beginnen zoeken naar andere winkels, want als ik dan toch zou gaan kijken dan liefst vandaag.Maar vond niet direct iets in de buurt en zie lange ritten niet zitten. Dan maar eens op zoek naar methode's om sjaaltje mooi vast de maken en heb op you tube heel wat filmpjes, en tips gevonden om sjaals vast te maken, extra "versieringen" aan te brengen, wenkbrauwen tekenen,....vanalles en voelde me daar wel meteen beter door!

Verder gaat het vandaag goed, niks misselijk, niks ziek enkel lichtjes hoofdpijn en moe...verder alles ok!

18-04-2012 om 13:29 geschreven door Marinella  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
>> Reageer (0)
17-04-2012
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zinloos...
Nee, tuurlijk vind ik de chemo niet zinloos ... heb gewoon nergens zin in.Moet nog douchen en mijn chinchilla's eten geven,maar de zin ontbreekt...Moe,erg moe...echt futloos.Hopelijk geen voorbode van de voorspelde energie-afname,want leuk is het niet. 

Hoewel mijn dagje goed gevuld was. deze middag boodschappen gedaan samen met mijn moeder.Daarna gordijntjes gehangen, Ruby gehaald naar school en dan plots...boink,hamerke op mijn kopke en gedaan...Wel nog redelijk goed kunnen eten,maar het smaakte ook niet echt,hoewel de kippegyros superlekker rook!Rudy had dat goed gedaan,maar eens ik het in mijn mond had, viel dat erg tegen...lag niet aan het eten zelf,hoor,want toen we in de colruyt liepen smaakten de proevertjes ook niet zo goed.enkel 1 ding "indische salade" was lekker...Maar de oncologe verzekerde me dat ik na een weekje weer wat smaak zou terug krijgen...hopelijk komt dan vriendje energie weer mee,want dit is echt niet plezant.Je zou van minder janken...

17-04-2012 om 21:14 geschreven door Marinella  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
>> Reageer (0)
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.the morning after
Valt alles goed mee... geen misselijkheid,pijn af andere bijwerkingen... Enkel vermoeidheid en slechte smaak..en dat valt erg tegen , niks is nog lekker...pudding geen smaak, fruitsap ook niet, fruitpap,die ik anders zo lekker vind...noppes!!!

En die pillen die ik moet nemen, zorgen voor nog een drogere mond... Gelukkig zijn die maar voor enkele dagen, dan is het nog 2 soorten die erin moeten en de ene ervan is maar om de 2 dagen...

Straks nog naar de winkel om enkel dingen die lekker klinken,maar of ze dat dan ook gaan zijn....we zien wel.

17-04-2012 om 09:07 geschreven door Marinella  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
>> Reageer (0)
16-04-2012
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.The evening after...
Valt tot nu toe goed mee... thuisgekomen, douchke genomen en nu op mijn bed in de living nog wat surfen...Hopelijk blijft het zo,maar vrees dat het stilletjes aan zal inkicken...De hoofdpijn komt lichtjes op, misselijk ben ik nog niet,maar heb nog een zofran moeten nemen tegen de misselijkheid.Zie wel erg bleek naar het schijnt... Ben benieuwd naar de volgende dagen.Het grote nadeel is dat als het nu meevalt en ik niet te misselijk ben ,dat dat geen voorbode is van de volgende, want hoe verder in de chemo, hoe slechter...
En dan nog niet te spreken van al de medicatie die ik thuis moet innemen..
Zofran:tegen de misselijkheid
Medrol: cortizone,deel van de kuur(voor degenen die mijn moeder kennen , die naam niet zeggen tegen haar, ze is er bang van, onnodig ,maar ja.. moeder zijn he)
Zyloric:om de nieren te beschermen tijdens de chemo
Eusaprim; anti biotica die mijn witte bloedcellen (witjes) moet helpen tegen ontstekingen.

Wat staat de komende dagen op de lijst qua afspraken? 

  • morgen:verpleegster komt om de neulasta in te spuiten (middeltje om de witjes beetje te helpen)
  • 25 april;afspraak huisarts om mijn witjes te laten checken.
  • 4 mei 9u;afspraak bij dokter Van Riet om een hart /longfunctie te laten uitvoeren.
  • 7mei 7.30u;volgende chemo als alles goed gaat.
  • 14 mei 13.30u:eerste gelaatsverzorging.
  • En overal tussenin naar de kine/fysio om het lymfeoedeem aan te pakken....
En dan te zeggen dat je tussenin moet rusten in je slechte dagen en genieten in je goeie momenten....Maar het valt nog mee ,had het erger verwacht...

16-04-2012 om 19:33 geschreven door Marinella  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
Tags:neulasta, eusaprim,Medrol,Zyloric
>> Reageer (0)
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.verslag 4 chemo 1(the final chapter...for now ;-p )
Zo, de eerste zit erop. net afgekoppeld, nu wachten tot mijn zusje mij komt halen. intussen nog even hier een klein verslagje...

Ben blij dat de eerste dat goed verlopen is. Het ging eigenlijk heel erg vlot.  Hopelijk blijft het zo,maar ze vrezen dat mijn aders het niet gaan kunnen houden.Te weinig aders en te fijn. volgende keer gaan ze nog eens proberen maar als er moeilijkheden zijn wordt alsnog beslist om en porta cath te steken... we zien wel...

Zo meteen naar huis en meteen proberen goed te slapen,ben heel erg moe,maar denk eerder dat het van de verveling komt dan van de chemo(tot nu toe) ...

En Chemo Kasper... Oranje erin, oranje eruit!!!


16-04-2012 om 18:15 geschreven door Marinella  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
>> Reageer (0)
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.verslag 3 chemo 1
Klik op de afbeelding om de link te volgen Intussen loopt zakje nummer 3 er al in... Eerst na de Rituximab,dan de C van cyclofosfamide, nu de H van Hydroxidaunrubicin en dan nog de O van Oncovin...klinkt een beetje wijnachtig ,maar dat is het dus niet.. De P van prednisone krijg ik mee naar huis.....Ruby is helemaal in de ban van de H want das echt de Chemo Kasper!Knaloranje!!Net als de chemo Kasper uit het boekje! 

16-04-2012 om 16:57 geschreven door Marinella  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
>> Reageer (0)
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Verslag 2 chemo 1
De rituximab loopt in... op het gemak, de eerste keer moet het blijkbaar zo. iedere 10 minuten staat hier en verpleegster die mijn bloeddruk komt meten en temperatuur...

Intussen is de meeste medicatie afgegeven.  Zofran tegen de misselijkheid en medrol (cortisone).Rudy is nu nog naar de apotheek om nog 2 soorten die ik de hele tijd door ga moeten nemen tot het einde van alle kuren.Morgen nog een inspuiting "neulasta" om de witte bloedcellen sneller terug te laten aankweken. het wordt een ware apotheek bij ons denk ik..

Ook heb ik een voorschrift op zak voor lymfedrainage. 2 maal per week 18 keer.Hopelijk helpt dat goed.

Ook heb ik al enkele afspraken moeten maken met huisarts voor bloedafname's. 25 april. 4 mei moet ik komen voor een hart/longfunctietest.En op 7 mei de 2de chemo...wordt druk...

16-04-2012 om 12:32 geschreven door Marinella  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
>> Reageer (0)
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Verslag 1 Chemo 1
Zo ,we zijn vertrokken. infuus zit klaar, nu nog wachten op bloeduitslag en dan hopelijk van start. in ieder geval erg vriendelijke mensen hier. Ook lekker eten, klinkt in ieder geval lekker, hopelijk is het dat ook

De eerste ronde is Rituximab,Mabthera... die wordt gegeven onder strenge controle ivm allergische reactie's. nu nog wachten tot het start. we liggen hier met 2 mensen die R-chop krijgen vandaag.maar verschiet er eigenlijk van hoeveel mensen(patienten) hier aanwezig zijn. Jammer toch...zoveel mensen die dit moeten meemaken. ergens kan dat wel een steun zijn voor mij,maar aan de andere kant jammer dat zoveel mensen ziek gaan zijn...Kan toch de bedoeling niet zijn...

Ruby is in ieder geval heel enthousiast vertrokken naar school.De juf zal waarschijnlijk het verhaal  van chemo Kasper ook voorlezen eens voorlezen.

Intussen hangt voorbereiding nummer 1 eraan. Zofran.iets tegen de misselijkheid. dat wil dus zeggen dat Chemo nummer 1 een feit is. Er volgen er blijkbaar nog enkele ter voorbereiding.

wordt vervolgd...

16-04-2012 om 12:29 geschreven door Marinella  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
Tags:R-CHOP,zofran
>> Reageer (1)
15-04-2012
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.The evening before...
Klik op de afbeelding om de link te volgen Hier zitten we dan...De avond voor de eerste... Redelijk rustig nu. alles is klaar thuis, we zijn er helemaal klaar voor.Heb nog een bed in de living gezet.We twijfelden eerst, of het wel nodig zou zijn of niet,maar als Rudy er niet is en Ruby is thuis als ik me niet goed voel dan kan ik daar rustig liggen en moet Ruby zicht niet speciaal opofferen om bij mij te blijven ;-) .En als het mooi weer is kan ze buiten spelen en kan ik ze vanaf dat bed in de gaten houden indien nodig... Als ik niet slaap natuurlijk ;-) 

Heb ik het bed niet nodig, laat ons hopen, dan doen we het na een tijdje terug weg.Heb ik het wel nodig dan hoeven we ons daar al geen zorgen meer over te maken.Wie weet kot het nog van pas als Rudy eventueel toch geopereerd moet worden aan zijn rug. Hij moet de 11 de mei terug op controle om te kijken of de inspuitingen voldoende zijn werk gedaan hebben.

Intussen zit ik te twijfelen of ik mijn haar toch niet beter nog korter had gedaan, maar nu maakt het niks uit...tegen het korter is , valt het vast uit.We zien wel... Ben eigenlijk op een of andere rare manier aan het verlangen tot het zover is. Dan zijn daar ook al meteen vanaf en moeten we niet de hele tijd zitten piekeren "zal het??of toch niet??",..En dan terwijl ik zeker weet dat het wel zal uitvallen.. Wat een toestanden... 

Ruby vroeg vanavond ook nog of het nu morgen is dat "chemo Kasper " me gaat helpen.Ze heeft duidelijk toch veel aan dat boekje gehad.Dacht dat ze er niet veel van gemaakt had,maar toch.Onverwacht komt ze dan toch met vragen.Ben blij dat ik er goed op voorbereid ben en al haar vragen netjes kan beantwoorden.Ze vroeg of ik een foto wilde maken van Chemo Kasper.. Straks wordt Chemo K asper onze grote held!! Chemo kasper to the rescue!!!Ik ga eens in bijlage het boekje bijvoegen...Heb een site gevonden waar het verhaaltje opstaat.

Intussen nog een avondje genieten van Ultimate dance battle... de start was in ieder geval al spectaculair!! team Vincent to the top!! maar de rest is ook goed, amaii!!!! 


PS... Ik zou dolgraag reageren op mijn gastenboekberichtjes,maar blijkbaar lukt dat niet .Maar in ieder geval ,alles gelezen, goed gekeurd en vooral erg geappricieerd!!!!dank jullie!! Jullie zijn schatjes!!!!

Bijlagen:
http://vokk.nl/img/diversen/chemokasperverhaal.swf   

15-04-2012 om 20:51 geschreven door Marinella  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
Tags:Chemo kasper
>> Reageer (0)
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dagelijkse sleur....
Als voorbereiding voor morgen vliegen we er straks nog eens goed in... Zoveel mogelijk poetsen en alles op orde zodat we daar in ieder geval de komende dagen al niet meer moeten aan denken.Wat doe je anders een dagje voor je chemo? Ja,ik weet het genieten en quality time met hubbie en dochter, maar dat staat ook nog op de planning hoor ;-) Maar zou toch wel enkel dingen op orde willen hebben ook... 

Intussen beginnen de zenuwen te razen als gek. wat moet ik allemaal verwachten.Je krijgt wel een brochure mee met alle richtlijnen voor de oncologische dagafdeling,maar richtlijnen en real life is toch wel wat anders ...Er staan wel een heleboel tips in over wat je best meeneemt enzo, dus da's wel handig...laptopje gaat in ieder geval mee,dan kan eventueel live-verslag utibrengen, als ik me goed voel en tijd heb, want blijkbaar komen nog enkele dokters langs, sociale dienst, psychologen,er zal die eerste keer wel nog veel uitleg volgen....

Hoe je wereld op anderhalve maand tijd zo op zijn kop kan staan, ongelooflijk!!! Hopelijk draait hij ooit nog weer gewoon, de dagelijkse sleur,noemen ze dat,maar ik mis het wel...

15-04-2012 om 10:11 geschreven door Marinella  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
>> Reageer (0)
14-04-2012
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Fotookes maken...
Vandaag een heel erg leuke dag gehad.Deze morgen naar mijn moedertje zoals iedere zaterdag.haar haartjes in krulspeldjes steken en dan deze namiddag foto nemen van Amelieke,mijn zus haar dochtertje. Eerst de haartjes mooi maken,kleertjes aan en dan actie!! Er zullen wel prachtige foto's tussen zitten, want Amelieke zag er prachtig uit!! Als de communie voorbij is laat ik jullie wel mee genieten... Nu is alles nog strikt geheim!

De gedachte dat ik mij nu zo goed voel en over enkel dagen waarschijnlijk geveld zal zijn als een grote beer is zo raar. . Ik voel me nu duizend man sterk,kan de hele wereld aan, bij wijze van spreken . Tja, we moeten erdoor , willen of niet...

Vandaag heb ik trouwens voor het eerst zo'n compressiekousen aan tegen het lymfoedeem en in tegenstelling tot wat ik dacht valt het goed mee.Had verwacht jeuk te hebben enzo,maar het voelt wel goed. Minder zwelling, minder pijn!! goed zo!! Dat was de bedoeling!Alleen hoop ik dat ik die niet voor altijd aan hoef, want sexy  is anders .

PS: heb eindelijk eens paar smiley's kunnen gebruiken,maar enkel die 2.. de andere lukken niet...Iemand die weet hoe het moet??

14-04-2012 om 00:00 geschreven door Marinella  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
Tags:lymfoedeem,compressiekousen, zwelling
>> Reageer (0)
12-04-2012
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Mijn lieve dochter!
Klik op de afbeelding om de link te volgen Deze foto wilde ik nog even met jullie delen..? Een fotootjes van Ruby ,heel erg fier met haar lokje dat ze mocht afsnijden om bij te houden tot ik genezen ben...Klein  fotootje,maar het spreekt boekdelen!

12-04-2012 om 00:00 geschreven door Marinella  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
>> Reageer (0)
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Knipbeurt...
Klik op de afbeelding om de link te volgen Vandaag dus de knipdag...Wat ik dacht dat tegen zou vallen viel erg goed mee!Deze voormiddag als een razende de badkamer en keuken gekuist,de strijk erdoor gejaagd,Ruby intussen laten weken in bad, alles ging goed. Enkel rond de middag toen ik me klaarmaakte, had ik het even heel erg moeilijk,maar na een goeie huilbui ging dat gevoel al snel weg. Ruby ging mee en zij heeft de eerste lok geknipt. denk dat ze wel trots was! Het is niet superkort geworden,maar toch een redelijk stuk korter.Zal makkelijker zijn als het begint uit te vallen denk ik...Zie daar nog erg tegenop,maar wat komt, dat komt...We gaan dan, zoals ik op een forum las, onze innerlijke gypsy ontdekken!

Nog even terugkomen op de trombose... het is geen trombose ;-p ; dat is zeker.Maandag moet ik met de oncologe eens overleggen,maar het is waarschijnlijk dan toch lymfoedeem.Dat wordt dan waarschijnlijk kinesist. Hopelijk is dat tijdelijk  en niet voor altijd.Zie daar erg tegenop. heb het niet zo voor kinesisten, hoewel we blij mogen zijn dat ze er zijn.

Ook nog even naar het verhaal van gisteren. Het dametje dat ze weggebracht hebben met de ambulance.Ze leeft nog,maar dat blijkt dan ook alles te zijn. Ze heeft een hersentrombase gehad en is daardoor van de trap gevallen. Ze ligt momenteel nog in coma...We blijven duimen en hopen dat alles terug in orde komt.



12-04-2012 om 00:00 geschreven door Marinella  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
>> Reageer (0)
11-04-2012
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.dametje uit de straat achter ons...
deze namiddag toen we net terug waren van de bib werd de straat opgeschrikt door brandweer en ambulances.Rudy ging kijken en blijkt dat een dametje uit de straat achter ons onwel geworden was en haar via de trap lukte het niet ze naar beneden te brengen. De brandweer moest eraan te pas komen om ze door het raam van de bel etage, huisje net als het onze(living op eerste verdiep), naar buiten te krijgen. De MUG was er al en we hoorden dat ze per helikopter naar het ziekenhuis gebracht moest worden.Die landde net voor onze deur op het grasveld.Ruby vond het heel erg eng natuurlijk en ik had het zelf ook moeilijk... ken de dame in kwestie niet zo goed,maar herinneringen kwamen boven...En de dame zelf zie ik veel bij ons in de straat, haar schoonbroer woont 3 huizen van ons af.We zeggen wel goeiedag enzo,maar echt kennen niet....Uiteindelijk is ze toch niet met de helikopter mee gemoeten en hebben ze haar toch naar het ziekenhuis hier in Waregem gebracht...hopelijk komt alles goed...
Het doet toch iets met een mens om te zien hoe snel een leven voorbij kan gaan.En hoe anderen dat soms zo plezant vinden..Mensen hebben tegenwoordig maar weinig respect meer voor elkaar.

Deze namiddag nog naar de bib geweest. Enkel boeken mee gebracht over kanker,maar geen gevonden over Hodgkin. Enkel die van Roos Jelier is voor handen bij ons.Ook een kookboek meegebracht over koken rond chemo.Ben benieuwd...verder nog de boeken van Marie Rose Morel ,die was ik sowiso al van plan te lezen... heb snel enkele passage's gelezen en ben onder de indruk.Wat een straffe madam!Hoewel het helemaal niet  van toepassing is op mijn situatie, zal het toch emotioneel worden dat te lezen...


11-04-2012 om 00:00 geschreven door Marinella  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
Tags:marie rose morel
>> Reageer (0)
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.trombose???
Wellicht niet,maar de dokter wil niks aan het toeval overlaten en dus toch maar eens verder onderzoeken...Bloed geprikt,voelt nu pijnlijk aan eigenlijk,vind het raar...Moest er goed op duwen dat ik mijn ader niet "kwijt raak" ...Het is zowat de enige goeie om bloed te prikken, dus heb hem nog vaak nodig!

Vanavond of morgen mag ik bellen voor de uitslag,of zij belt mij vanavond als ze toch vroeger zouden binnen zijn.Heb in ieder geval al een verwijsbrief mee voor radiologie om een kweet niet wat eigenlijk uit te voeren... op den duur ben je de kliniek zo zat of koude pap!!! had gehoopt dat de onderzoeken nu gedaan zouden zijn en dat we maandag gewoon konden starten met de chemo,maar dat is weeral buiten Mijnheer Hodgkin gerekend...saaie kerel zenne!!

Maar we gaan vandaag toch nog een leuke dag hebben... hoop ik ;-p Deze namiddag wil Ruby dus nog steeds naar de grote bib...En tennissen wil ze ook nog, en met plasticine spelen... wordt een drukke dag!! Genieten zolang het kan want volgende week is het weer school en dan zal ik waarschijnlijk ook niet zoveel moed meer hebben om veel te spelen.Maar we gaan het toch doen! willen of niet ;-p


11-04-2012 om 00:00 geschreven door Marinella  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
Tags:trombose,radiologie,hodgkin
>> Reageer (0)
10-04-2012
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Morgen doktersbezoek...Visit to doctor tomorrow
Ja, we gaan dus nog eens langs de dokter. Kreeg vandaag via an forum bericht toch maar goed op te passen met dat lymfoedeem,want een trombose kan blijkbaar makkelijk verward worden met oedeem... Dus voor alle zekerheid morgen eens langs de huisarts.Wordt plezant. hopelijk kunnen ze iets doen ,want zou toch graag gebruik maken van mijn rode schoentjes als Saskia trouwt en ook op de eerste communie van Amelieke... anders mag ik nog weer op zoek naar andere.En ze zijn juist zooooooooooo leuk!!!!!
We zien wel...

Vandaag al goed aan het "health' shoppen geweest... vers fruit, groenten,veel water en fruitsap...een gezonde voeding zal meer dan belangrijk zijn nu. Morgen begin ik eraan ;-p veel fruit en groenten... anders kan het zijn dat ik last krijg van een vervelend probleem dat ik absoluut niet meer wil , constipatie...hoort bij de chemo zei de oncologe, dus goed op voorhand voorzien zijn van voldoende fruit en de movicol dicht bij de hand houden ;-p...

En vanavond beetje yoga gedaan na een beetje training op de step. Hopelijk voel ik morgen niet teveel van mijn spieren want heb spieren ontdekt waarvan ik hun bestaan  niet echt wist... deed wel goed. Vroeger deed ik de stukjes mee 'op adem komen" met Ingeborg op vitaliteit,maar die zender is er niet meer dus boeken volgen nu...En daarna heel erg verkwikkende douche!!! Zalig!! het zijn de kleine dingen waar ik nu van geniet.Zoals morgen samen met Ruby naar de grote bib!! Zij vind dat superspannend!!hopelijk ik achteraf ook nog ;-p

Gisteren heb ik trouwens de boekjes van Chemo Kasper en dan nog eentje van "mama heeft kanker" voorgelezen aan Ruby en ze lijkt het goed te verstaan. vind het vooral erg dat mijn haar zal gaan uitvallen,maar ze zei' dat komt weel weer terug hoor mama! zoals de mama van Lise en Bram"(de kindjes uit het boekje ;-) ) En Chemo Kasper die zal mij wel helpen...Ze wil mee als mijn haar eraf gaat donderdag,denk dat het voor haar ook wel goed zal zijn...Ze wil een grote pluk houden,om te herinneren dat alles wel weer goed komt..Ben eigenlijk erg verrast van hoe goed ze alles opneemt. Hopelijk blijft dat zo...

So another visit to the doctor on the program. Just heard that lymphe oedema can be mistaken by tromboses.So just to be sure a visit to the doctor tommorow.Should be fun again. Hope they can help with it , because I would really love to wear my new shoes on the wedding and communion of Amelieke. otherwise it's going to be e new search for shoes...We'll see..

Today I went health shopping.fresh fruits and veggies. A healthy food programme will be important now. Tomorrow I start with it.  Lot's of veggies and fruits.Because the chemo can cause constipation and that a problem I don't wanne face. So I hope that the new food programme will help on that issue. 

And tonight I did som yoga after training on the step.Hope I don't get a lot of muscle pain tomorrow because I discovered muscles I didn't know I had. Afterwaards a fresh shower. Lovi it!! It's the small things that matter now. Like going to the library tomorriw with Ruby. She loves it!.

I read the books to Ruby that O got from the psychologist yesterday ," chemo Casper " and "mommy has cancer". She seems to take it in all very well. She's very troubled that my hair is gonna fall out, but she said, "that will grow back mommy, like the mom from Lise and Bram from the book" En chemo Casper is gonna help me out too. .She want to go with me when I go to cut my hair of on thursday. Maybe it will be good on her too. part of the praces we go trhough. She wants to keep some of my hair, to remind her that it will all be okay in the end. I really surprised by how well she's doing. Hope it stays that way.


 

 


10-04-2012 om 00:00 geschreven door Marinella  

0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
Tags:lymfoedeem,trombose
>> Reageer (0)


Inhoud blog
  • come back.... nummer ...ben de tel kwijt!
  • Results... uitslag
  • Vor de volgers van vroeger , For those who followed my story before...
  • Biopsie
  • resultaat....results
  • huisarts...
  • intraparenchymateuze longndule....
  • Here we are again...
  • infectie/infection
  • Still hate cancer

    Archief per week
  • 29/08-04/09 2016
  • 02/11-08/11 2015
  • 26/10-01/11 2015
  • 19/10-25/10 2015
  • 28/09-04/10 2015
  • 21/09-27/09 2015
  • 05/05-11/05 2014
  • 21/04-27/04 2014
  • 11/02-17/02 2013
  • 21/01-27/01 2013
  • 10/12-16/12 2012
  • 26/11-02/12 2012
  • 12/11-18/11 2012
  • 05/11-11/11 2012
  • 29/10-04/11 2012
  • 22/10-28/10 2012
  • 15/10-21/10 2012
  • 08/10-14/10 2012
  • 01/10-07/10 2012
  • 24/09-30/09 2012
  • 17/09-23/09 2012
  • 10/09-16/09 2012
  • 03/09-09/09 2012
  • 27/08-02/09 2012
  • 20/08-26/08 2012
  • 13/08-19/08 2012
  • 06/08-12/08 2012
  • 30/07-05/08 2012
  • 23/07-29/07 2012
  • 16/07-22/07 2012
  • 09/07-15/07 2012
  • 02/07-08/07 2012
  • 25/06-01/07 2012
  • 18/06-24/06 2012
  • 11/06-17/06 2012
  • 04/06-10/06 2012
  • 28/05-03/06 2012
  • 21/05-27/05 2012
  • 14/05-20/05 2012
  • 07/05-13/05 2012
  • 30/04-06/05 2012
  • 23/04-29/04 2012
  • 16/04-22/04 2012
  • 09/04-15/04 2012
  • 02/04-08/04 2012

    Gastenboek
  • Tijdje geleden...
  • jeetje
  • Goed nieuws
  • heykes
  • we blijven je volgen en steunen

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Willekeurig Bloggen.be Blogs
    dansrustroest
    www.bloggen.be/dansrus
    Willekeurig Bloggen.be Blogs
    wilfried1
    www.bloggen.be/wilfrie
    Willekeurig Bloggen.be Blogs
    hertenman
    www.bloggen.be/hertenm
    Willekeurig Bloggen.be Blogs
    amicale_zmfn
    www.bloggen.be/amicale

    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs