Dag vriendjes allemaal, ja sorry, eindelijk nog eens een berichtje ... sorry... we moesten eventjes alles op een rijtje zetten en ons wat oppeppen. Het laatste gesprek met de prof was minder positief dan we dachten. Niet het ergste verwachten hoor: Janne reageert nog altijd goed op de behandeling. Momenteel zijn er geen 'wakkere' leukemiecellen meer te zien. Wat is dan de stand van zaken? Vorige week is de onderhoudsfase gestart, een periode van 18 maanden. In deze fase moet Janne thuis gewoon de chemo dagelijks verdernemen (Purinethol) + op vrijdag methotrexaat (5 pilletjes, een chemo die ze voordien intraveneus kreeg, maar nu in lichtere dosis dus kan thuis). En die is vooral bedoeld om de mogelijk nog aanwezige 'slapende' leukemiecellen eveneens uit haar lichaam te krijgen. Wekelijks staat ook een bezoekje bij de kinderarts op het programma + bloedafname. Aangezien ze geen katheter meer heeft, dus wekelijks prikken. En dinsdag werd al bewezen dat dit geen lachertje zal worden. We mogen wel verdovende zalf, Emla, opdoen, een uurtje voor er bloed wordt geprikt. Maar dat haalt natuurlijk niet veel uit, als ze de arm afbinden of afknellen. Tja, de zoektocht naar een ader was precies niet zo evident dinsdag, waardoor de verpleegster met beide handen de arm afknelde...... dan helpt Emla op de plaats van de prik niet hoor. (maar allé, de prik zal ze dan niet gevoeld hebben zeker????????????!!!!)
Ze werken steeds met een blok van 10 weken en in de 4de week moet Janne naar het UZ voor lumbale punctie (dus dagopname, normaal ook overnachten omdat Janne zeker 4 uur moet platliggen en ze dan toch nog ziek is erna, maar we gaan eens proberen zonder overnachting) De 9de week dan naar UZ voor intraveneuze chemo (vincristine), dus aan een infuus en een weekje cortisone (de week van de Dolle Mina), met de 10de week opnieuw intraveneuze chemo.
In die periode worden de witte bloedcellen zeer goed in de gaten gehouden (tussen 2000 en 4000 ongeveer) en indien nodig wordt de chemo stopgezet, gehalveerd of opgedreven.
Wat ons vooral ontgoochelde was dat de professor de vraag stelde of we Janne nog een jaar van school konden houden???? Ok, in het begin dat de diagnose gesteld werd, hadden ze ons wel verteld dat de mogelijkheid bestond dat Janne een tweetal jaar niet naar school kon. Maar een aantal weken was de prof zo positief en kreeg ik de mededeling dat ze misschien in mei en juni reeds af en toe een halve dag naar school mocht. Naar school gaan betekende vooral voor ons dat de isolatie werd stopgezet en haar en ons leventje stilletjesaan weer normaler zou worden. Maar nu kregen we de boodschap dat we eigenlijk nog steeds redelijk geïsoleerd moeten leven en dat begint echt door te wegen. Opletten voor grote menigten, niet te veel bij kinderen komen, niet in contact met zieke mensen, .... Zeker voor de windpokken hebben ze veel schrik. Vanaf dat Janne nog maar in contact komt met iemand die de windpokken heeft , of een aantal dagen erna krijgt, moet ze naar het UZ om preventieve medicatie te krijgen en wordt de behandeling 3 à 4 weken stopgezet (dus UITSTEL) en als ze de windpokken dan nog krijgt, nog meer uitstel. Sowieso zal de behandeling uitgesteld worden vanaf dat Janne eens ziek is, koorts maakt. En welk kind is nu eens niet ziek in 18 maanden tijd???? Die 18 maanden kunnen er dus vlug een paar meer worden!!! We waren blij dat we al 8 maanden ver waren, maar nu lijken dat 'MAAR' 8 maanden, het blijft precies maar duren...
En daarbovenop kregen we nog te horen dat er toch genetisch materiaal gevonden is (wat normaal ook gevolgen zou hebben voor de behandeling, maar omdat het genetisch materiaal enkel in de leukemiecellen te vinden is, zou dit met de leukemie ook uit haar lichaam verdwijnen) Ik moet eerlijk zeggen dat het gesprek zo'n grote klop was, dat ik te weinig vragen gesteld heb. En die komen dan ook maar achteraf. In verband met het genetisch materiaal heb ik toch nog heel wat vragen ( en onze prof is weekje in verlof, grrrrr), maar het is raar dat ons daar nooit iets eerder over gezegd is (vergeten? een foutje? Is dit nu pas ontdekt?)
De prof liet nu ook duidelijk uitschijnen dat de nabehandeling ook nog zwaar kan doorwegen, terwijl ze ervoor toch positiever was... ons vertrouwen is efkes zoek momenteel..; te veel vragen.... te weinig duidelijke antwoorden... de onzekerheid speelt ons parten...
Het was nu ook vakantie en de tweede week hebben we het er ons eerlijk gezegd wel van genomen: de meisjes mochten naar een super leuk verjaardagsfeestje en daar heb ik Janne toch ook even laten meespelen, samen met de 15 andere kindjes. Zondag was mijn petekind jarig en het was mooi weer, dus buitenspelen maar en terug tussen de kindjes. Er stond dan nog een logeerpartijtje op de planning en er kwamen een 3tal vriendinnetjes spelen. Wat hebben we allemaal genoten. De kindjes zijn doodop maar tevreden... een beetje slaap inhalen en ze zijn terug klaar voor school. En dan kan Janne het wat rustiger aan doen. En kan mama de blog misschien wat beter bijhouden Hopelijk wordt Janne de komende dagen niet ziek, of we weten direct dat we er toch een beetje te veel van geprofiteerd hebben en dan zullen we de isolatie terug wat ernstiger nemen.
Deze morgen om kwart na 5 uit ons bedje en dan richting UZ.
Het wordt een spannende dag!!!
Normaal stond het verwijderen van katheter om half 8 gepland...ben eens benieuwd.
Toen we hier om half 7 toekwamen voor bloedafname waren ze precies niet zo goed op de hoogte: 'niet schrikken als het toch wat later is'
Grrrrr... Hopelijk is het niet zo, want Janne mag voor de ingreep niets eten of drinken...
Deze namiddag volgt dan de tussentijdse evaluatie en gesprek met onze Prof over de nabehandeling. Daar kijken we echt naar uit, ben nu echt zenuwachtig. De grote vraag: wordt ons leven terug een beetje normaler??????
Vorig weekend was Janne toch wel wat verzwakt en na telefoontje naar UZ, zijn we toch maar opgetrokken.
Dus maandag waren we een dagje in het UZ voor bloedtransfusie.
Gelukkig had papa weerverlet en kon hij mee om voor wat extra verstrooiing te zorgen.
Vandaag merken we al een beetje effect: Janne is opgewekter en iets actiever.
Morgen terug om 8 uur in UZ voor controle
Ja, ik weet het, lang geleden hé!!!! Sorry daarvoor.
Maar weten jullie het al? Vandaag de laatste kuur van de intensieve fase gehad!! Jaja, vanaf nu minder ziekenhuisbezoekjes en minder zware chemo's. Super gewoon, we beseffen het nog niet zo goed hoor... Dit wil dus ook zeggen dat Janne binnen enkele weekjes meer mag buiten komen, bij kindjes mag en misschien af en toe naar school. Oooo..........daar kijkt ze zo naar uit. Elke dag beetje minder geïsoleerd van de buitenwereld. Zal ook wel een aanpassing zijn.
En donderdag 4 april worden we terug in het UZ verwacht om het katheter te verwijderen, voor beenmergpunctie en een tussentijds gesprek met onze prof. Om te bespreken wat nu wel en niet mag tijdens de onderhoudsfase, hoe de planning er dan uitziet. IN het begin alvast wekelijks bloedprikken en klinisch onderzoek + aanpassing van de medicatie/chemo thuis.
Iemand gekeken naar de Kom op tegen Kanker-show? Het was best wel zwaar en confronterend maar ook deugddoend. De eerste mama die aan het woord kwam, met haar dochtertje dat leukemie had, kon alles zo mooi verwoorden . Het was precies alsof ik daar zelf zat: zij verwoordde perfect hoe wij ons voelen, hoe we ermee omgaan. En dat deed deugd: weten dat die gevoelens en gedachten niet uitzonderlijk zijn. Maar zoals ik zei: confronterend, want ze weten op lange termijn toch nog niet zo goed hoeveel bijwerkingen er zullen zijn... Maar daar wil ik voorlopig even niet bij stilstaan. Nu genieten van het vooruitzicht dat ons geïsoleerd bestaan stillekesaan zal verbeteren. Elke dag een beetje...
Het mag toch nog eens gezegd worden: wat hebben wij een super flinke meid.
We zijn sinds gisteren terug in het UZ: toediening Cytosar (chemo) en voor de ruggeprik.
Mama wordt zot van die lange dagen hier, maar Janne houdt zich zo flink: kleuren, lotto spelen, TV-kijken,...
Ze zorgt er echt wel voor dat de dagen toch een beetje vlugger voorbij gaan.
En gisteren kreeg ze de ruggenprik: vanaf het moment dat ze de Emla, verdovende zalf, komen aanbrengen, voelt ze wel dat er opnieuw iets onaangenaams aankomt...Dan is ze wat bang, maar ze houdt zich zo sterk.
En natuurlijk ook dankzij de lieve verpleegsters, verliep het moment zelf zeer goed deze keer.
Wel grappig, Janne haar boek met liedjes van Kaatje is hier een succes. Gisterennamiddag liepen de verpleegsters de hele tijd te zingen in de gang: 'jongens, meisjes aan de kant, daar komt mama olifant ' (nog steeds Janne haar favoriet), de kikkertjes en nog veel meer....
Als Janne dan het maskertje met lachgas opkrijgt, halen ze hun beste repertoire boven en is iedereen rond haar aan het zingen (de ene al wat valser dan de andere, hihi.. grapje)
Tja, ze doen echt wel wat moeite om haar zo veel mogelijk af te leiden.
En Janne?? Die geniet, zingt mee en zit te giechelen achter haar maskertje (tja, dat lachgas hééé)
De chemo werd pas rond half 5 toegediend, en moet meestal rond hetzelfde uur gegeven worden, 4 dagen na elkaar.
Daardoor moeten we vandaag wel lang blijven, een uurtje mogen ze het wel vroeger geven...
Als de dokter straks komt toch maar vragen of het niet nog wat vroeger mag, zodat we tijdig thuis zijn (misschien kan mama dan nog de meisjes op een verjaardagsfeestje afhalen) en dan kunne we vanavond genieten van ons gezinnetje: lekker eten en knus samen in de zetel of spelletje spelen (monopolie??)
Morgen en maandag dus terugkomen voor de chemo, waarschijnlijk rond half 4, maar dan zou het vlug moeten gaan.
Als Janne geen bloedplaatjes of bloed moet krijgen, want dat komt wel dikwijls voor bij deze kuur.
Maar we gaan niet klagen, want volgende week nog eens zo'n kuur van 4 dagen en dan zou de intensieve fase erop zitten.
Jaja, het komt echt dichterbij... aftellen maar... en allemaal duimen dat we geen uitstel meer krijgen
groetjes van Janne en mama
(foto's volgen wel, maar we moeten nog even wennen aan het feit dat Janne haar haartjes nu echt vlug minderen)
Deze morgen waren we terug paraat. Voor Janne liep de wekker precies toch wat te vroeg af... Ze was het dan ook gewoon van vorige week tot half 9 in haar bedje te liggen.
Ahum, mama moet bekennen: we lagen eigenlijk samen te soezen in mama's bed, beetje quality time mag ook wel!!!
Dus om half 8 toegekomen en om half 12 wisten ze pas dat Janne mocht kuren. Ze twijfelden omdat haar waarden zo laag stonden en lieten eerst bijkomende testen op haar bloed uitvoeren.
Het was op het nippertje maar ze is terug opgestart.
Oef, want al dat uitstel werkte enorm op ons zenuwen, nu de laatste zware chemo's op het programma stonden.
Onze trein is terug vertokken, hopelijk zonder verdere vertraging
dus de antibiotica mag gestopt worden. (volgende keer mag ik dus terug de pomp en staander verhuizen)
De voorbije avonden moest de antibiotica intraveneus toegediend worden.
Dat was me hier de drukte wel. Dan komen de thuisverpleegkundigen van het wit-gele kruis, maar aangezien ze dat bijna nooit moeten doen., komt iemand van Koester (thuisverpleegkunde via UZ, gefinancierd door kinderkankerfonds) dat uitleggen en voortonen.
Dus maandagavond met 2 man sterk (allé, vrouwen), maar dinsdag waren ze al met 3...
Nog eens uitleggen voor de derde.. kwestie van geen risico's te nemen...
Uiteindelijk verliep alles vlot en leerden we opnieuw 3 lieve verpleegsters kennen. De 3de dag kwam Janne dan ook wel wat los en genoot ze van alle aandacht.
We waren vlug terug van onze uitstap naar het UZ, slechts 4 uurtjes weggeweest, maar we kregen wel het vervelende nieuws dat ze de kuur nog enkele dagen willen uitstellen. Janne staat echt zeer laag met haar waarden, slechts 20 neutrofielen. Het virus heeft toch een beetje te veel inspanningen van haar lichaam gevergd.
Hopelijk staan haar witte bloedcellen woensdag beter en mag ze starten met de kuur... want het lijkt alsof ze ons voor de laatste weken nog wat langer willen houden. We blijven maar aftellen.
Voorlopig is ons agenda als volgt: woensdag chemo, moet 8 uur spoelen, dus lange dag, vrijdag start cytosar-blokje en ruggeprik, dus met overnachting en dan zaterdag tem maandag binnen in dagkliniek
Ondertussen heb ik alles al 3 of 4 keer gewijzigd in mijn agenda, dus alles onder voorbehoud
Gisteren leek de koorts te zakken, waardoor voorlopig nog geen antibiotica opgestart werd.
Maar deze nacht, om 12 uur had Janne 38.3 graden koorts, waardoor ze haar om het half uur kwamen controleren.
Met om half 3 bezoekje van de dokter: toch maar antibiotica opstarten en urinestaaltje afnemen.
Niet leuk!
Zakje aanplakken was geen pleziertje zo midden in de nacht.
En koortswerend middel en 2 verschillende antibiotica via infuus: met andere woorden, om het kwartier een piepend pomp, wachten op verpleegster, efkes ogen dicht en hup weer hetzelfde.
Janne sliep gelukkig elke keer weer goed in, mijn flinke meid!!!
Vannacht kregen we het nieuws dat we hier zeker 3 dagen moeten blijven, maar deze morgen was de boodschap al: 'voorzie maar dat het een week is'
Dit wil ook zeggen: uitstel van de chemokuren (witte bloedcellen en neutrofielen staan sowieso veel te laag) en terug isolatie.
Ondertussen heeft Janne sinds deze nacht nog niet geplast, hopelijk moeten ze geen sonde steken.
Deze morgen ook met slangetje in de neus geweest om staaltje snot te pakken te krijgen (meer dan genoeg).
Ze willen echt zeker zijn dat er geen bacterie zit te woekeren...
Maar ondanks dit alles, is Janne opnieuw zeer flink. (alhoewel, moest ze nu nog maar iets willen eten en drinken)
Deze morgen al met de juf gewerkt: kleuren mengen met Jules.
Toevallig had ze dit vorige week ook met juf Veerle gedaan. En ze wist het nog hoor: als Jules blauw en geel mengt, wordt het...........GROEN
Eergisterenmorgen had Lotte 39.2 koorts, diagnose: griep. Dus de meiden direct bij oma ondergebracht en maat hopen dat Janne niet besmet werd.
Maar deze morgen stond ze ook op met 38.3 en een lelijke hoest. Belleke naar UZ en ze moest direct binnenkomen.
Hier zitten we nu, dagje vroeger dan gepland. De koorts is zeer wisselvallig, dus ze twijfelen nog om antibiotica te starten, nog even wachten op een koortspiek om kweekjes te nemen. Maar we moeten hier wel overnachten en de kuur van morgen gaat sowieso niet door omdat ze in neutropenie is (witte bloedcellen en neutrofielen veel te laag en geen weerstand meer).
Met andere woorden; uitstel ende laatste weken worden verlengd.
Ken je dat...de laatste loodjes??!!!
Inderdaad, vandaag toegekomen voor de laatste chemo's van fase 2A en dit wil zeggen dat het echt wel begint te korten. Volgende week start Janne dan met de allerlaatste fase, 2B van de intensieve periode.
Spannend!!! Het komt steeds dichterbij...het hervatten van ons oude leventje, beetje bij beetje...
Maar zoals ze zeggen: de laatste loodjes wegen het zwaarst, die laatste weken lijken een eeuwigheid!!!
Alhoewel, als we terugkeren naar de nacht van 1 op 2 augustus, toen we het nieuws te horen kregen... Dan mogen we nog zeggen dat het al bij al nog vlug gegaan is...
We zijn nu 6,5 maanden ver...de wereld draaide gewoon verder terwijl die van ons beetje bleef stilstaan...
Maar ondertussen ook wat tijd om na te denken over je leven...ons jachtig leven...
Daarnet kon Janne niet in slaap geraken in het grote ziekenhuisbed, dus ben ik bij haar gekropen, hoofdje op mijn schoot, in haar oortje wrijven,... Zonder te denken: 'hopelijk valt ze vlug in slaap want ik moet nog dweilen, strijken, schoolwerk doen,...'
Nee, zonder schuldgevoelens of een opgejaagd gevoel. (En in het ziekenhuis heb ik natuurlijk ook niet echt iets om handen)
Maar die momenten ga ik toch koesteren en missen!!!
En ik hoop dat ik niet te vlug terug herval in mijn jachtig, opgejaagd leventje!!! (Voor wie mij een beetje kent!!!)
En anders trek je maar tijdig in mijn oren.
Ik ziet hier nu in mijn welbekende zetel/bed, best nog wel een goeike hoor, met een koffie van de automaat (de eerste dagen niet te drinken maar je went eraan en ondertussen zou ik zelfs die koffie missen)
Janne doet een dutje en over het algemeen is het een goede dag vandaag. We waren wat later op post deze morgen door het drukke verkeer, dus zullen vanav ook wel wat later thuis zijn.
Maar na de zeer emotionele weken dankzij de cortisone, voelt Janne zich gelukkig al wat beter. Ze kan meer verdragen, kan terug lachen en vooral: ze heeft terug zin om te knutselen, nu vooral kleuren, en met de juf te werken. Ze heeft haar levensvreugde teruggevonden.
Gelukkig, want de laatste weken waren hels. We zijn blij van ons giechelende meid terug te zien.
Joepie, rond half 6 naar huis, verpleegster komt met ontslagbrief binnen, opnieuw verandering van de plannen!!!
We moeten maandag terug ipv dinsdag. En dit voor een lange dag, want deze chemo moet 8 uur spoelen, dus we proberen om half 8 op post te zijn. Daarna woensdag, donderdag, vrijdag en zaterdag terug naar UZ met op woensdag een ruggeprik (dus overnachten).
En dan nog eens van dinsdag 5 tot 8 maart op en af naar UZ...
en dat zou de laatste reeks voorlopig moeten zijn..... dan nog even herstellen, wachten tot de witte bloedcellen terug stijgen,.... en 'back to real life'
Wat hebben we vandaag genoten van een mooie dag, met een zwak zonnetje dat af en toe door de wolken piepte.
Het begint hier al te kriebelen, de lente mag echt wel komen.
Deze morgen een wandelingetje: Janne goed ingeduffeld in haar buggy en de zussen met de fiets.
In de namiddag ramen poetsen, bladeren harken, ...
Terwijl Janne haar tweede dutje van de dag deed, waren Amber en Lotte druk in de weer.
Ze hebben alles 'op wielen' gewassen: echt grappig.
Ze hadden zich op de oprit geïnstalleerd zodat iedereen kon zien hoe ijverig ze wel waren.
'Dan gaat iedereen wel een babbeltje met ons willen doen hé mama'. En eigenlijk op zoek naar een beetje sociaal contact.
En niet te vergeten: heel veel geschommeld natuurlijk... Janne doet niet liever momenteel...
Daar wordt ze zo blij van...ons genietertje.
Dan zien we haar toch eens lachen tussen al haar 'buien' door. Want ze heeft het echt lastig: wenen, krijsen, vreetbuien, echt intens verdriet of super boos zijn...
En ze kan er niets aan doen... die stomme cortisone.
Maar we zijn volop aan het afbouwen....Morgen laatste keer...
Hopelijk krijgen we dan ons vrolijke meid terug... maar dat zal wel, moet voor haar ook wel lastig zijn. Zij wil die emoties ook helemaal niet maar medicatie kan toch wat doen met zo'n klein meisje...
Ze is nu wel al redelijk opgeblazen en ze krijgt een 'opa-buik', zoals haar zussen zeggen.
Dat is echt niet normaal, zo opgeblazen haar buikje, haar naveltje komt er zelfs wat uit..
Om 8 uur arriveerden we terug in ons buitenverblijf waar de verpleegster reeds klaarstond om het pakje van de katheter open te maken. Ooo wat doen ze steeds moeite om Janne zoveel mogelijk af te leiden tijdens dit onaangenaam werkje, want daar lijkt ze precies niet aan te wennen. Bloedje wakker maken en zo kan mama vlug naar het labo en nog wat spulletjes uitladen...jaja, onze school deed enorm veel moeite om de kindjes die op Valentijn in het ziekenhuis zijn, een hart onder de riem te steken.
De auto was volgeladen met prachtige knutselwerkjes, knuffels, lolly's,...
De mensen van de spelbegeleiding waren in de wolken met de mooie werkjes. Op valentijn zullen jullie heel wat lachjes en fonkelende oogjes tevoorschijn toveren, Sint-Antonius mag fier zijn, een dikke merci!!!!!
Doordat het bloed deze morgen zo vroeg in het labo was, weten we reeds om 10 uur dat de uitslag goed is en Janne mag kuren, enkel suiker staat wat te hoog. Rond kwart na 4 mogen we naar huis, het gaat hier vlotjes.
Ondertussen wordt Janne volop verwend. Om half 11 komt de muziektherapeute, dat is gewoon super: gitaar over de schouder, een mand vol instrumenten...
Andere keren deed Janne enthousiast mee maar nu doet ze alsof ze slaapt, maar aan haar houding en de glimlach achter haar tuutje zie je dat ze met volle teugen geniet.
Een uurtje later komt Elke langs met een kar vol rugzakjes en trolleys...Janne mag eentje uitkiezen, wel bescheiden hoor, ze kiest er gewoon de kleinste maar kleurrijkste uit, dat typeert haar zo...
En wat zat daarin??? Jaja, een mooi knutselwerkje van een meisje dat in de 2de kleuterklas in Balgerhoeke zit???? en een knuffel met een hartje...er zullen vandaag nog heel wat blije kindjes met een rugzak, gevuld met hartverwarmende geschenkjes, naar huis gaan.
En er staat nog meer op het programma: om 2 uur komen de zussen. Ze gaan onze school even vertegenwoordigen, hum hum. Amber mag een heus interview geven om uit te leggen wat ze met school allemaal deden en waarom. Dit artikeltje komt dan in 'Raakpunt', een boekje uitgegeven door Kinderkankerfonds.
Het zal onze grote meid deugd doen om eventjes bij dit alles betrokken te worden. Onze meisjes zijn echt fier op alles wat ze met hun klasgenootjes deden... En terecht!!!
En voor de rest??? Even rust...Ons zie je pas volgende week dinsdag terug in het UZ!!!!
Hoe kan ik je bedanken
Om 8 uur arriveerden we terug in ons buitenverblijf waar de verpleegster reeds klaarstond om het pakje van de katheter open te maken. Ooo wat doen ze steeds moeite om Janne zoveel mogelijk af te leiden tijdens dit onaangenaam werkje, want daar lijkt ze precies niet aan te wennen. Bloedje wakker maken en zo kan mama vlug naar het labo en nog wat spulletjes uitladen...jaja, onze school deed enorm veel moeite om de kindjes die op Valentijn in het ziekenhuis zijn, een hart onder de riem te steken.
