De laatste dagen alweer enorm genoten van het gewoon samenzijn, thuis, knusjes, met ons gezinnetje.
Na het goede nieuws, dat we eigenlijk nog niet zo goed beseffen,... staan we terug met beide voeten op de grond.
Daar zorgt Frederik ook wel voor hoor..hij blijft heel nuchter in deze zaken. 'Ja maar, de slechte cellen kunnen nog terugkeren, dus Janne heeft nog een lange weg te gaan'
En dat die niet zo gemakkelijk zal zijn, merken we nu al, vanaf de eerste dag na haar cortisone (dinsdag).
Ze is toch wel moe, valt zomaar in slaap. Wel schattig: knietjes onder de buik en pamperpoepje in de lucht... dan moet ze wel even plooien.
Want als mama vraagt om in bed te gaan, is ze natuurlijk nooit moe en dan krijg je dit resultaat.
En ze klaagt veel van pijn: aan haar beentje, buik, ...
Wel opmerkelijk, zaterdag, zolang mama niet thuis was, ging alles redelijk goed. En ik verschijn nog maar: 'mama, ik wil jou pakken' (tja , ze babbelt al goed maar soms loopt het nog eens mis: ze bedoelt dus dat ik haar moet pakken)
Zo gaat dat nu al een paar dagen.
Maar zal nog wat foto's plaatsen van de gezellige momentjes thuis, want die 2 oudste kunnen ook al zo mooi samenspelen (meestal toch).
En daar gingen we terug, richting UZ. (dinsdag 22 januari)
Gelukkig viel het weertje nog mee: niet te veel mist, geen gladde wegen,...
En direct parking gevonden (iets minder reglementair, maar dat kunnen we ons niet aantrekken hé)
Ook op de dagkliniek ging het vlotjes, direct bloedafname en klinisch onderzoek.
De andere mama's kwamen maar later toe, dus we hadden de dokter voor ons alleen.
Ideaal: dan kon mama eens al haar vragen afvuren!!!
Maar dat viel wat tegen.
Na een nacht met weinig slaap (dankzij buikplaag en die rondspokende vragen...) kreeg mama het toch wat moeilijk.
Opeens brak het zweet mij uit en begon ik weg te draaien. Geen paniek, de dokter was er net.
Eén??? ai, alle dokters deden net hun toer en daar lag ik dan op een ziekenhuisbed (wou dat ook graag eens testen hé), omringd door de dokters, bloeddrukmeter...
Nu weet ik hoe Janne haar moet voelen als ze zo omringd wordt door allemaal witte jassen.
Na een cola ging het gelukkig al wat beter.
Maar ik heb toch de hulptroepen opgebeld. Papa was thuis en kon mij aflossen en onze reddende engel, oma, bracht me veilig thuis.
Janne had er gelukkig niet te veel last van, want Elke van de spelbegeleiding was daar al om haar af te leiden: ze mocht iets gaan kiezen in de speleotheek, 2 mooie puzzels.
Van alle heisa, was ik nu al mijn vragen vergeten...
Om half 10 onderging Janne dan de beenmergpunctie onder lachgas. Toen ze klaarwaren, mocht ik haar halen en wat zag ze eruit. Kletsnat van het zweten en haar hoofd helemaal rood. 'Was het lastig, had ze veel pijn?', vraag je dan als mama. Andere keren antwoorden ze meestal: 'ze was heel flink mama', beetje ontwijken. Maar nu zelfs geen antwoord, gewoon wat blikken naar elkaar.
Oké, ik trek zelf wel mijn conclusies...mijn dutske.
Zo'n kind is gelukkig heel veerkrachtig en vergeet zo vlug. Terug in haar bedje, kon ik ze vlug afleiden met een spelletje.
Donderdag weten we hiervan de uitslag, normaal zouden alle 'monstertjes' verdwenen moeten zijn.
Maar waarom dan zo lang behandelen???? In het begin legde de dokter dit wel al eens uit, maar het lijkt zo onwerkelijk... is het dan echt nodig om mijn kind zo lang te kwellen???????
En opnieuw hetzelfde antwoord: anders keren de leukemiecellen terug. Dus we leggen er ons bij neer en gaan gewoon terug verder zoals we bezig zijn....nog 18 maanden...
Ik zou hier beter een aftelklok op mijn blog zetten. Of misschien toch even wachten..als we wat dichter bij de eindmeet zijn.
Rond 12 uur kreeg ze dan nog een echo van het hartje, maar die bleek ook goed.
Janne was zeer hangerig, weende veel en klaagde veel van buikpijn.
Hopelijk komt dit goed voor morgen, want dan worden we om half 9 terug in het UZ verwacht.
Op het programma:
-beenmergpunctie onder lachgas
-echo van haar hartje
-bloedonderzoek
-klinisch onderzoek
-opstarten van de cortisone-kuur.
Zal toch weer een spannend dagje worden.
Na een tweetal weken thuis, zien we er allemaal toch wel wat tegenop.
Janne ook, want nu haar witte bloedcellen beter stonden en haar weerstand dus beter was, konden we eens wat meer riskeren om buiten te komen:
vlug naar de Okay op een moment dat er weinig klanten waren, tot bij oma voor zakje chips of een frutella, en op de zeer goede momenten eens met éen van de neefjes of het nichtje spelen...
Nu ze daarvan mocht proeven valt het veel moeilijker om terug te keren: terug naar het UZ, maar ook terug naar moeilijkere tijden.
Tijden van zeer weinig weerstand, haar slechter voelen en isolatie. We zullen bezoek en uitstapjes opnieuw moeten mijden.
Maar we zijn blij dat we het er de laatste weken goed van genomen hebben.
We kunnen er terug tegen aan. Dat monster zal ons niet klein krijgen!!!!
Lotte krijgt het ook moeilijker. Ze bekende vorige week dat ze in de klas haar vinger had opgestoken om te zeggen dat haar zusje nu eindelijk moet genezen en ze maakte een tekening met de 'monstertjes' van Janne.
Dan krijg je als mama kippevel hoor, weten dat je kleine meid van 4 toch zo veel bezig is met de ziekte van haar zusje.
En het is natuurlijk een ontzettend lange periode... Maar we kunnen aftellen, we zijn ondertussen al bijna 6 maanden bezig en alles verloopt zo goed mogelijk....
De eerste 6 weken was Janne zeer slecht maar daarna ging het altijd maar beter. Ze heeft weinig bijwerkingen en de prognose is zeer goed.
We moesten geen enkele keer onverwachts naar het ziekenhuis omdat ze koorts had of zo... dus wij mogen echt niet klagen.
Er zijn heel wat kindjes en ouders op het 5de verdiep die al veel meer tegenslagen moesten verwerken.
We gaan natuurlijk niet te luid roepen, we hopen dat de laatste 2 maanden ook zo goed verlopen....
Want de schrik zit er toch wat in, normaal krijgt Janne nu dezelfde kuren als in augustus en september en die verliepen niet te goed....
Mama heeft ook heel wat vraagjes voor de dokters en die spoken steeds rond in mijn hoofd: mogen we deze zomer eens naar de zee, een wandeling in het bos maken, naar een speeltuin,...?
Moeten we ons steeds zo strikt aan de regels houden qua hygiëne en voedsel? Mag ze echt geen frietjes van het frietkot of gewoon mayonaise uit een grote pot, een koekje uit een zak die al geopend was, ...?
Kan ze heel misschien in september af en toe eens naar school?
En hoeveel opnames moeten we nog voorzien na de intensieve behandeling? (want mama wil toch ook plannen beginnen te maken en wil weten waar ze aan toe is qua werken en zo...)
Welke bijwerkingen kunnen we nu allemaal verwachten?
Zal ze haar haartjes zeker verliezen?
Tja, ook voor ons zijn al die regeltjes soms zo onduidelijk.
Jammer genoeg kunnen de dokters ook niet alles voorspellen, want alle kindjes reageren zo anders.
Dus ik zal morgen wel weer op mijn honger blijven zitten... en op elke vraag het antwoord 'misschien' krijgen. 'We weten niet hoe Janne daarop gaat reageren, het is afwachten'
AFWACHTEN... grrrrrr... er is niets meer zeker, niets kunnen we nog plannen.
Moesten we nu gewoon eens weten dat we in de zomer eens een paar dagen weg kunnen met onze meiden, efkes herbronnen, ....
