Deze morgen om 8 uur gearriveerd in ons tweede verblijf, het 5de verdiep in het UZ!!
De dag begon goed want Janne mocht op Dora haar kamertje.
Na klinisch onderzoek en bloedafname kwam de juf vragen of Janne eens naar het klasje mocht. Mama hield haar hart al vast want de laatste dagen is ze zo humeurig en moe.
Maar het was haar beste moment in dagen. Is het nu omdat er eens andere kindjes bijwaren, maar Janne was in haar nopjes. Ze amuseerde zich rot, wat wil je: geen priveles maar echt in een klasje met 3 kindjes!!! Ze hield het toch 3 kwartiertjes vol om dan opnieuw in mama's veilige armen te kruipen.
En toen kwamen ze aan ons oren trekken want we moesten eigenlijk al om 9 uur naar de polikliniek voor echo van het hartje.
Maar wij lieten het niet aan ons hart komen, ze laten ons hier ook genoeg wachten!!!!
Wel raar hoor: wij moeten alle vormen van contact vermijden om geen infecties op te lopen en dan moet je zitten wachten in een wachtzaal vol zieke kindjes?????!!!!!
Gelukkig, na 10 minuten subtiel proberen wegspringen van hoestende en snotterende ukjes, was het aan ons.
En hier opnieuw goede punten: alles in orde met hartje.
Hop, de lift in, terug naar het 5de: papieren regelen met sociaal assistente, toch maar voltijdse loopbaanonderbreking voor medische bijstand tot eind juni.
En rond half 1 kon de chemo, asparaginase, een bewaakte kuur, opstarten.
Deze verliep opnieuw vlotjes, daarna wel nog uurtje langer moeten blijven, want Janne moest nog plasma krijgen.
Eventjes proberen of dit via GSM ook lukt... Test, test, test. Want we zijn terug in het UZ waar 3 chemo's voor Janne klaarliggen. Aangezien Janne om 20 voor 6 al goed wakker was, waren we hier reeds om 8 uur. Maar ik vrees dat we niet zoveel geluk zullen hebben als vorige week. Janne had te veel verdriet toen ik het bloed wou wegbrengen naar het labo, ik kon haar zo niet achterlaten, ook al was het maar voor 10 minuutjes. Dus wordt het al iets langer wachten op de uitslag, chemo wordt dan later besteld en kan dus later opstarten. Daarenboven is onze assistente er niet, en zijn er veel kindjes op de dienst...dus we zullen maar proberen beroep te doen op ons geduld. (Wie zei ooit dat ik best veel geduld heb??? Dat wordt hier anders wel ferm op de proef gesteld)
Janne doet momenteel al een klein dutje (10 uur 's morgens) en op de achtergrond... Natuurlijk... DORA.
We deden even een poging om een spel te spelen, Bunny Hop, maar daarvoor had Janne toch te weing fut.
Thuis is ze ook moeilijker te overtuigen om te spelen of knutselen. Enkel de schommel kan haar nog verleiden tot enige activiteit.
Oooooo....waren die laatste weken maar al voorbij. We beginnen alvast af te tellen. Nog 33 dagen en de intensieve fase zit erop, dan nog een tweetal weken voordat de witte terug stijgen en daarna...oooo...we hebben al veel plannen hoor... Houd ons dan nog tegen!!!!
Janne had het zeer lastig, sliep veel en was echt verdrietig. En dat doet doet toch wat met je...
Om 12 uur kwam onze professor langs en kon ik al mijn vragen afvuren. En wat deed dat deugd, vooral de positieve antwoorden natuurlijk. Tja, het was echt een deugddoend gesprek met een positieve kijk op de toekomst. zeer goede babbel met onze professor...
Dat goede gevoel verdween later wel even. De verpleegster kwam met vervelend nieuws: suikergehalte is te hoog, dus prikje in de vinger. Wat een verdriet kleine meid. Janne kreeg vandaag dan ook de kraal van rotdag voor aan haar kanjerketting.
Nu moet ze natuurlijk op haar voeding letten. Aiai, en haar menu is al zo beperkt, tja ze heeft goestingskes hoor.
Als het aan haar lag, at ze enkel chippolata-worstjes, frikandel en CHIPS. Daar hebben we al enkele woede-buien voor moeten trotseren, zondag zelfs nog: half 8, ze kroop bij ons in bed en had reuzehonger en begon op papa's borst te slaan omdat ze geen frikandel kreeg!!! De cortisone kan zo'n klein, schattig meisje echt in een dolle Mina, een furie veranderen!!!
Gelukkig kunnen we het menu meestal tot droge boterhammen of sandwichen beperken, met af en toe chippolata of plopvleesje.
Opdracht: koekjes, snoep, chocolade, fristi, ... vermijden de komende week...
(ooit deed ik een weddenschap in Wenduine, wie mijn dochter, toen de oudste, Amber, kon overtuigen om fruit te eten, trakteerde ik op een frisse Leffe, of voor sommige vrouwen: een sangria)
Wie durft de weddenschap nu aan te gaan???? (op een pannenkoek wil ik zelfs ook trakteren, heb er nog wel wat in de diepvries zitten?!)
Maar nu het goede nieuws van deze dag dus:
-als de intensieve periode voorbij is (rond half maart) en de witte bloedcellen terug gestegen zijn, zal ongeveer een tweetal weken daarna zijn... reken voor alle zekerheid maar half april.... dan mag ze stillekesaan terug 'normaler' beginnen leven en mogen we het strenge regime beetje bij beetje laten varen!!!!!!!!!!!YEAHA
Wat wil dat zeggen?
-Als ze zeer goed is (en niet te veel zieken, moet wel lukken in mei en juni) mag ze af en toe een half dagje naar school, eens naar een familiefeestje, eventueel eens naar de zee, ...
Kortom.... eens buitenkomen, onder de mensen komen, en dan vooral terug bij kindjes komen....
OOOOOOOOOOOo.. wat zal er een wereld voor haar opengaan.
Nu is ze al super content als ze eens op de schommel mag of mee naar de winkel: 'dat was leuk hé mama' zegt ze dan met een stralend gezichtje!!!!!!!
Wat zal ze ogen opentrekken erna....na 8 maanden terug in de echte wereld!!!!!!
-Ook qua voedsel en dergelijke moeten we niet meer zo streng zijn
Wat staat er wel nog op het schema:
-elke week bloedafname en controle bij kinderarts
-elke maand bij professor Dhooge in UZ, zal in het begin gepaard gaan met ruggeprik, dus in Janne haar geval wel met overnachting
-thuis medicatie verdergeven (ook chemo maar zeer licht)
-Om de 10 weken, nog eens 2 dagen binnen voor vincristine (chemo) en een weekje cortisone( kan thuis gegeven worden). En geen opname van een week zoals ik eerst dacht.
-Maar dus ook vanaf september af en toe naar school, als ze niet te moe is en niet te veel infecties doormaakt.
Nu gingen ze eerst nog in de stafvergadering bespreken of ze toch geen vaccin voor de windpokken mag krijgen, want daar hebben ze toch wel schrik van en peuter-eerste kleuterklas is daar toch nog gevoelig voor!!!!!! Maar normaal worden tijdens de volledige behandeling geen vaccins toegediend. Dus dat wordt nog even afwachten.
Wow, de eerste dag van de reeks nieuwe kuren verliep alvast goed!!!
Wat is ons Janne een flinke meid, de verpleegsters zullen het volmondig beamen.
Ze moeten nogal kijken hoe ze dat allemaal doet, ons sterke madame.
We waren al om half 8 in het UZ, ons kamertje was nog niet gepoetst, dus mochten (allé, moesten) we naar het labo voor de bloedafname (en het labo linkt Janne natuurlijk vooral aan die ambetante prikken). Maar ze hield zicht sterk en geloofde mama vlug toen ze zei dat ze geen prik kreeg.
Daarna mocht mama het bloed wegbrengen, een goede wandeling dus, deed deugd om eens buiten te zijn, al was het door regen en wind.
Janne mocht ondertussen achter de balie bij de verpleegsters en aangezien er nog geen andere kindjes waren, kreeg ze heel wat aandacht.
Eénmaal op ons kamertje zagen we dat we een groot bed hadden kregen... dat leidde deze namiddag tot gezellige momentjes samen in bed.
Janne profiteerde ervan hoor dat mama nu bij haar in bed kon: 'Mama, oortje wrijven'
De volgende verpleegster kwam Zofran aanhangen (antimisselijkheid) en schrok dat we er zo vroeg bij waren. Toen ik zei dat we anders laat thuis waren als de chemo 8 uur moest spoelen kregen we het goede nieuws 'Maar nee, mama, die moet maar 4 uur spoelen'.
Yeaha, dat is eens iets anders: onverwachts vroeger naar huis (Om kwart voor 6 waren we thuis, anders was dat kwart voor 10)
Daarna 3 chemo's op het programma, toch wel spannend, hoe zou ze deze keer reageren??
Maar wat raad je, ons poppemie deed dat weer super. Haar lichaampje moet echt wel sterk zijn (of haar willetje, haar karakter?!).
Zelfs de chemo onder bewaking ging super goed. Nadien vertelde de verpleegster dat de meeste kinderen in deze fase slecht reageren op de asparaginase, maar Janne??????????? O nee, haar krijg je er niet onderdoor....
Jaja, we staan alweer klaar om morgen naar het UZ te vertrekken.
Samen met Janne een heleboel knutselspullen, spelletjes, poppen, .... klaargezet om ons bezig te houden, want het wordt een lange dag.
Maar we gaan proberen om al om half 8 paraat ze zijn, dan zijn we bij de eerste, dus worden we (hopelijk) vlug geholpen.
Bloed afnemen en dan zal mama eens een spurtje doen naar het labo met haar 'bloedje'.
Als ik dat zelf breng, zetten ze er wat meer spoed achter.
En hoe vlugger ze de bloeduitslag weten, hoe vlugger ze de chemo kunnen bestellen (duurt toch ook meestal 1 à 2 uren voordat die er is) en hoe vlugger alles opgestart kan worden.
Amai, zoveel keer het woordje 'vlugger'. Hoop doet leven hé, want eigenlijk hopen we alleen maar dat het sneller gaat als we er vroeger zijn, maar meestal is het 'wachten, wachten,..'
Morgen staan er 3 chemo's op het programma: vincristine, doxorubicine en asparaginase (om het eens even in dokterstermen te zeggen).
Eén van de chemo's gebeurt deels onder bewaking, moest er een allergische reactie optreden, dat ze direct kunnen ingrijpen.
Dan blijft er een half uur constant een verpleegster bij ons en ligt Janne aan de moniter, om de minuten worden 'haar spieren dan gemeten' (= bloeddruk).
En dan is er nog één bij die 8 uur moet naspelen, waardoor we dus lang zullen vertoeven op het de verdiep.
Maar we zijn er klaar voor.
En wie Gent passeert en ons even afleiding wil brengen... altijd welkom (zonder snottebellekes en dergelijke natuurlijk)
De laatste dagen alweer enorm genoten van het gewoon samenzijn, thuis, knusjes, met ons gezinnetje.
Na het goede nieuws, dat we eigenlijk nog niet zo goed beseffen,... staan we terug met beide voeten op de grond.
Daar zorgt Frederik ook wel voor hoor..hij blijft heel nuchter in deze zaken. 'Ja maar, de slechte cellen kunnen nog terugkeren, dus Janne heeft nog een lange weg te gaan'
En dat die niet zo gemakkelijk zal zijn, merken we nu al, vanaf de eerste dag na haar cortisone (dinsdag).
Ze is toch wel moe, valt zomaar in slaap. Wel schattig: knietjes onder de buik en pamperpoepje in de lucht... dan moet ze wel even plooien.
Want als mama vraagt om in bed te gaan, is ze natuurlijk nooit moe en dan krijg je dit resultaat.
En ze klaagt veel van pijn: aan haar beentje, buik, ...
Wel opmerkelijk, zaterdag, zolang mama niet thuis was, ging alles redelijk goed. En ik verschijn nog maar: 'mama, ik wil jou pakken' (tja , ze babbelt al goed maar soms loopt het nog eens mis: ze bedoelt dus dat ik haar moet pakken)
Zo gaat dat nu al een paar dagen.
Maar zal nog wat foto's plaatsen van de gezellige momentjes thuis, want die 2 oudste kunnen ook al zo mooi samenspelen (meestal toch).
En daar gingen we terug, richting UZ. (dinsdag 22 januari)
Gelukkig viel het weertje nog mee: niet te veel mist, geen gladde wegen,...
En direct parking gevonden (iets minder reglementair, maar dat kunnen we ons niet aantrekken hé)
Ook op de dagkliniek ging het vlotjes, direct bloedafname en klinisch onderzoek.
De andere mama's kwamen maar later toe, dus we hadden de dokter voor ons alleen.
Ideaal: dan kon mama eens al haar vragen afvuren!!!
Maar dat viel wat tegen.
Na een nacht met weinig slaap (dankzij buikplaag en die rondspokende vragen...) kreeg mama het toch wat moeilijk.
Opeens brak het zweet mij uit en begon ik weg te draaien. Geen paniek, de dokter was er net.
Eén??? ai, alle dokters deden net hun toer en daar lag ik dan op een ziekenhuisbed (wou dat ook graag eens testen hé), omringd door de dokters, bloeddrukmeter...
Nu weet ik hoe Janne haar moet voelen als ze zo omringd wordt door allemaal witte jassen.
Na een cola ging het gelukkig al wat beter.
Maar ik heb toch de hulptroepen opgebeld. Papa was thuis en kon mij aflossen en onze reddende engel, oma, bracht me veilig thuis.
Janne had er gelukkig niet te veel last van, want Elke van de spelbegeleiding was daar al om haar af te leiden: ze mocht iets gaan kiezen in de speleotheek, 2 mooie puzzels.
Van alle heisa, was ik nu al mijn vragen vergeten...
Om half 10 onderging Janne dan de beenmergpunctie onder lachgas. Toen ze klaarwaren, mocht ik haar halen en wat zag ze eruit. Kletsnat van het zweten en haar hoofd helemaal rood. 'Was het lastig, had ze veel pijn?', vraag je dan als mama. Andere keren antwoorden ze meestal: 'ze was heel flink mama', beetje ontwijken. Maar nu zelfs geen antwoord, gewoon wat blikken naar elkaar.
Oké, ik trek zelf wel mijn conclusies...mijn dutske.
Zo'n kind is gelukkig heel veerkrachtig en vergeet zo vlug. Terug in haar bedje, kon ik ze vlug afleiden met een spelletje.
Donderdag weten we hiervan de uitslag, normaal zouden alle 'monstertjes' verdwenen moeten zijn.
Maar waarom dan zo lang behandelen???? In het begin legde de dokter dit wel al eens uit, maar het lijkt zo onwerkelijk... is het dan echt nodig om mijn kind zo lang te kwellen???????
En opnieuw hetzelfde antwoord: anders keren de leukemiecellen terug. Dus we leggen er ons bij neer en gaan gewoon terug verder zoals we bezig zijn....nog 18 maanden...
Ik zou hier beter een aftelklok op mijn blog zetten. Of misschien toch even wachten..als we wat dichter bij de eindmeet zijn.
Rond 12 uur kreeg ze dan nog een echo van het hartje, maar die bleek ook goed.
Janne was zeer hangerig, weende veel en klaagde veel van buikpijn.
Hopelijk komt dit goed voor morgen, want dan worden we om half 9 terug in het UZ verwacht.
Op het programma:
-beenmergpunctie onder lachgas
-echo van haar hartje
-bloedonderzoek
-klinisch onderzoek
-opstarten van de cortisone-kuur.
Zal toch weer een spannend dagje worden.
Na een tweetal weken thuis, zien we er allemaal toch wel wat tegenop.
Janne ook, want nu haar witte bloedcellen beter stonden en haar weerstand dus beter was, konden we eens wat meer riskeren om buiten te komen:
vlug naar de Okay op een moment dat er weinig klanten waren, tot bij oma voor zakje chips of een frutella, en op de zeer goede momenten eens met éen van de neefjes of het nichtje spelen...
Nu ze daarvan mocht proeven valt het veel moeilijker om terug te keren: terug naar het UZ, maar ook terug naar moeilijkere tijden.
Tijden van zeer weinig weerstand, haar slechter voelen en isolatie. We zullen bezoek en uitstapjes opnieuw moeten mijden.
Maar we zijn blij dat we het er de laatste weken goed van genomen hebben.
We kunnen er terug tegen aan. Dat monster zal ons niet klein krijgen!!!!
Lotte krijgt het ook moeilijker. Ze bekende vorige week dat ze in de klas haar vinger had opgestoken om te zeggen dat haar zusje nu eindelijk moet genezen en ze maakte een tekening met de 'monstertjes' van Janne.
Dan krijg je als mama kippevel hoor, weten dat je kleine meid van 4 toch zo veel bezig is met de ziekte van haar zusje.
En het is natuurlijk een ontzettend lange periode... Maar we kunnen aftellen, we zijn ondertussen al bijna 6 maanden bezig en alles verloopt zo goed mogelijk....
De eerste 6 weken was Janne zeer slecht maar daarna ging het altijd maar beter. Ze heeft weinig bijwerkingen en de prognose is zeer goed.
We moesten geen enkele keer onverwachts naar het ziekenhuis omdat ze koorts had of zo... dus wij mogen echt niet klagen.
Er zijn heel wat kindjes en ouders op het 5de verdiep die al veel meer tegenslagen moesten verwerken.
We gaan natuurlijk niet te luid roepen, we hopen dat de laatste 2 maanden ook zo goed verlopen....
Want de schrik zit er toch wat in, normaal krijgt Janne nu dezelfde kuren als in augustus en september en die verliepen niet te goed....
Mama heeft ook heel wat vraagjes voor de dokters en die spoken steeds rond in mijn hoofd: mogen we deze zomer eens naar de zee, een wandeling in het bos maken, naar een speeltuin,...?
Moeten we ons steeds zo strikt aan de regels houden qua hygiëne en voedsel? Mag ze echt geen frietjes van het frietkot of gewoon mayonaise uit een grote pot, een koekje uit een zak die al geopend was, ...?
Kan ze heel misschien in september af en toe eens naar school?
En hoeveel opnames moeten we nog voorzien na de intensieve behandeling? (want mama wil toch ook plannen beginnen te maken en wil weten waar ze aan toe is qua werken en zo...)
Welke bijwerkingen kunnen we nu allemaal verwachten?
Zal ze haar haartjes zeker verliezen?
Tja, ook voor ons zijn al die regeltjes soms zo onduidelijk.
Jammer genoeg kunnen de dokters ook niet alles voorspellen, want alle kindjes reageren zo anders.
Dus ik zal morgen wel weer op mijn honger blijven zitten... en op elke vraag het antwoord 'misschien' krijgen. 'We weten niet hoe Janne daarop gaat reageren, het is afwachten'
AFWACHTEN... grrrrrr... er is niets meer zeker, niets kunnen we nog plannen.
Moesten we nu gewoon eens weten dat we in de zomer eens een paar dagen weg kunnen met onze meiden, efkes herbronnen, ....
Kreeg gisteren de vraag of we het druk hadden... aangezien ik niet zo veel meer postte...
Tja, momenteel wel wat druk, maar is een goed teken hoor.
We hebben zo het gevoel dat we nog even van de goede dagen moeten genieten, aangezien Janne dinsdag terug start met cortisone en de week erna met zwaardere kuren (dezelfde van augustus tot oktober, en toen was ze heel slecht, dus we zijn liever voorbereid. Maar we hopen dat het nu beter zal meevallen hoor. In augustus was haar lichaampje zo ontregeld: lever en nier waren verdubbeld in grootte, dus functioneerden helemaal niet goed. Gelukkig is dat nu weer allemaal zo goed als normaal. Of nog even afwachten voor ik dat schrijf want dinsdag volgen de grote onderzoeken, echo van hart en dergelijke,...)
En wat deden we dan zo allemaal???
Vrijdag de zussen van school halen en een mini-feestje gehouden met mijn 3 meiden.
We dansten er nogal op los, speelden volleybal met de ballonnen over de bumba-vlaggenlijn en Janne mocht natuurlijk heel wat cadeautjes uitpakken. En 's avonds gaan logeren bij oma en opa... wat een fantastische dag!
Zondag was er een klein feestje voor de dichtste familie met heerlijke bumba-taart!!!! (dank je Christa!!)
En mama was er nu wel op voorbereid, fototoestel in de aanslag maar ons kleine meid vond het plots niet meer zo leuk om constant
in de belangstelling te staan... dus ging enkel bumba op de foto:
Natuurlijk werden ook nog alle nieuwjaarsbrieven voorgelezen aan de peters en meters. Alhoewel, dat was buiten janne gerekend, want ze zegt haar brief al enkele weken op, maar als het voor echt is... toch beetje te beschaamd. Amber maakt dat gelukkig goed want die leest haar brief met genoeg 'show' voor, fantastisch gewoon!
En last but not least: verjaardagsfeestje van Amber in Bobo's land. (ik weet het, beetje laat, maar we wilden het risico niet nemen dat we zouden moeten afbellen als Janne ziek was, dus nu moest het allemaal vlug-vlug gaan. MAAR het was een super feestje)
Amber was super tevreden en heel dankbaar (en het moet gezegd worden: chapeau Amber, want eigenlijk moest ze heel lang wachten op haar feestje en daar klaagde ze helemaal niet over. Alles voor haar zusje)
Wat een mooi gebaar!!!! Wat een groot hart hebben ze op de Basisschool Sint-Antonius te Balgerhoeke
Deze morgen om 8 uur gearriveerd in ons tweede verblijf, het 5de verdiep in het UZ!!
Hallo allemaal,
