'Door het oog van de storm' van Nathalie Lelan. Een dagboek van een mama over haar zoontje dat de strijd tegen een hersentumor won.'
'Marie'
'Chemo-kasper': Helle Motzfeld. (kinderboekje)
Het gevecht van een klein meisje tegen een groot monster
12-04-2013
efkes updaten
Dag vriendjes allemaal, ja sorry, eindelijk nog eens een berichtje ... sorry... we moesten eventjes alles op een rijtje zetten en ons wat oppeppen. Het laatste gesprek met de prof was minder positief dan we dachten. Niet het ergste verwachten hoor: Janne reageert nog altijd goed op de behandeling. Momenteel zijn er geen 'wakkere' leukemiecellen meer te zien. Wat is dan de stand van zaken? Vorige week is de onderhoudsfase gestart, een periode van 18 maanden. In deze fase moet Janne thuis gewoon de chemo dagelijks verdernemen (Purinethol) + op vrijdag methotrexaat (5 pilletjes, een chemo die ze voordien intraveneus kreeg, maar nu in lichtere dosis dus kan thuis). En die is vooral bedoeld om de mogelijk nog aanwezige 'slapende' leukemiecellen eveneens uit haar lichaam te krijgen. Wekelijks staat ook een bezoekje bij de kinderarts op het programma + bloedafname. Aangezien ze geen katheter meer heeft, dus wekelijks prikken. En dinsdag werd al bewezen dat dit geen lachertje zal worden. We mogen wel verdovende zalf, Emla, opdoen, een uurtje voor er bloed wordt geprikt. Maar dat haalt natuurlijk niet veel uit, als ze de arm afbinden of afknellen. Tja, de zoektocht naar een ader was precies niet zo evident dinsdag, waardoor de verpleegster met beide handen de arm afknelde...... dan helpt Emla op de plaats van de prik niet hoor. (maar allé, de prik zal ze dan niet gevoeld hebben zeker????????????!!!!)
Ze werken steeds met een blok van 10 weken en in de 4de week moet Janne naar het UZ voor lumbale punctie (dus dagopname, normaal ook overnachten omdat Janne zeker 4 uur moet platliggen en ze dan toch nog ziek is erna, maar we gaan eens proberen zonder overnachting) De 9de week dan naar UZ voor intraveneuze chemo (vincristine), dus aan een infuus en een weekje cortisone (de week van de Dolle Mina), met de 10de week opnieuw intraveneuze chemo.
In die periode worden de witte bloedcellen zeer goed in de gaten gehouden (tussen 2000 en 4000 ongeveer) en indien nodig wordt de chemo stopgezet, gehalveerd of opgedreven.
Wat ons vooral ontgoochelde was dat de professor de vraag stelde of we Janne nog een jaar van school konden houden???? Ok, in het begin dat de diagnose gesteld werd, hadden ze ons wel verteld dat de mogelijkheid bestond dat Janne een tweetal jaar niet naar school kon. Maar een aantal weken was de prof zo positief en kreeg ik de mededeling dat ze misschien in mei en juni reeds af en toe een halve dag naar school mocht. Naar school gaan betekende vooral voor ons dat de isolatie werd stopgezet en haar en ons leventje stilletjesaan weer normaler zou worden. Maar nu kregen we de boodschap dat we eigenlijk nog steeds redelijk geïsoleerd moeten leven en dat begint echt door te wegen. Opletten voor grote menigten, niet te veel bij kinderen komen, niet in contact met zieke mensen, .... Zeker voor de windpokken hebben ze veel schrik. Vanaf dat Janne nog maar in contact komt met iemand die de windpokken heeft , of een aantal dagen erna krijgt, moet ze naar het UZ om preventieve medicatie te krijgen en wordt de behandeling 3 à 4 weken stopgezet (dus UITSTEL) en als ze de windpokken dan nog krijgt, nog meer uitstel. Sowieso zal de behandeling uitgesteld worden vanaf dat Janne eens ziek is, koorts maakt. En welk kind is nu eens niet ziek in 18 maanden tijd???? Die 18 maanden kunnen er dus vlug een paar meer worden!!! We waren blij dat we al 8 maanden ver waren, maar nu lijken dat 'MAAR' 8 maanden, het blijft precies maar duren...
En daarbovenop kregen we nog te horen dat er toch genetisch materiaal gevonden is (wat normaal ook gevolgen zou hebben voor de behandeling, maar omdat het genetisch materiaal enkel in de leukemiecellen te vinden is, zou dit met de leukemie ook uit haar lichaam verdwijnen) Ik moet eerlijk zeggen dat het gesprek zo'n grote klop was, dat ik te weinig vragen gesteld heb. En die komen dan ook maar achteraf. In verband met het genetisch materiaal heb ik toch nog heel wat vragen ( en onze prof is weekje in verlof, grrrrr), maar het is raar dat ons daar nooit iets eerder over gezegd is (vergeten? een foutje? Is dit nu pas ontdekt?)
De prof liet nu ook duidelijk uitschijnen dat de nabehandeling ook nog zwaar kan doorwegen, terwijl ze ervoor toch positiever was... ons vertrouwen is efkes zoek momenteel..; te veel vragen.... te weinig duidelijke antwoorden... de onzekerheid speelt ons parten...
Het was nu ook vakantie en de tweede week hebben we het er ons eerlijk gezegd wel van genomen: de meisjes mochten naar een super leuk verjaardagsfeestje en daar heb ik Janne toch ook even laten meespelen, samen met de 15 andere kindjes. Zondag was mijn petekind jarig en het was mooi weer, dus buitenspelen maar en terug tussen de kindjes. Er stond dan nog een logeerpartijtje op de planning en er kwamen een 3tal vriendinnetjes spelen. Wat hebben we allemaal genoten. De kindjes zijn doodop maar tevreden... een beetje slaap inhalen en ze zijn terug klaar voor school. En dan kan Janne het wat rustiger aan doen. En kan mama de blog misschien wat beter bijhouden Hopelijk wordt Janne de komende dagen niet ziek, of we weten direct dat we er toch een beetje te veel van geprofiteerd hebben en dan zullen we de isolatie terug wat ernstiger nemen.
