'Door het oog van de storm' van Nathalie Lelan. Een dagboek van een mama over haar zoontje dat de strijd tegen een hersentumor won.'
'Marie'
'Chemo-kasper': Helle Motzfeld. (kinderboekje)
Het gevecht van een klein meisje tegen een groot monster
01-08-2013
1 jaar later
Precies 1 jaar geleden waren we onderweg naar Spoed, Maria Middelares te Gent. Eerst leek alles rustig te verlopen: ' waren we terug overbezorgd?' (Zoals het jaar daarvoor, toen we dachten dat Janne een zware hersenschudding had?). Nee hoor...plots ging alles een versnelling vlugger... En voor we het wisten werden we doorverwezen naar het UZ.
Verdict: 99 procent zeker leukemie.
Onze wereld stond even stil... Maar we moesten al vlug in actie schieten: de zusjes waren nog aan zee bij oma en opa. Dichtste familie verwittigen en vooral: al onze moed en energie samenrapen om een zware strijd aan te gaan met 'dat' monster.
Veel tijd om te piekeren en stil te staan bij de gevolgen die dit zou hebben, hadden we niet.
1 ding stond vast: VECHTEN!!! Voor ons kleinste meid. En ons gezin, want er komt zoveel meer bij kijken!!!
Maar na een jaar kunnen we zeggen dat onze kleine meid een vechtertje is, een sterke meid.
Dankzij de steun van vele familie en vrienden, de goede zorgen van het superteam in het UZ en de begeleiding van de artsen in Maria Middelares en nog vele anderen, waaronder vrijwilligers van allerlei organisaties (bv Make a wish), staan we waar we nu staan: STERK en vol vertrouwen in de toekomst. Janne stelt het echt goed en ons gezinnetje komt stillekesaan terug op zijn plooi.
Daarvoor een dikke merci aan iedereen!!!!! Zonder al die hulp en steun hadden we nooit zo ver gestaan. En hopelijk zien jullie het zitten om ons gezinnetje nog een dik jaar te steunen. Want we zijn er nog niet... Nog efkes doorbijten, hopelijk kan de behandeling eind september 2014 worden stopgezet
Na 2 heerlijke dagen aan zee, kregen we bezoek van het make-a-wish-team.
Supermensen gewoon, echt bewonderenswaardig, ik heb zo'n respect voor die mensen.
Om 19 uur ging onze bel... spannend.... 'is dat make-a-wish of wa' (Janne kan nogal eens plat praten de laatste tijd)
En dat was dan ook bijna het laatste wat ze die avond gezegd heeft. De rest van de avond met de vingertjes in de mond, zo beschaams was ze.
Of overdonderd... want je zou van minder...
Eerst en vooral kreeg Janne een pak dat zo groot was als haar.... gelukkig hielpen de zussen met uitpakken.
En wat kwam daar tevoorschijn, wauw, echt knap. Haar fee, Nadine, maakte een prachtig Kaatje-kleed. Ja, de feeën weten alles: zelfs dat Janne in het ziekenhuis regelmatig de liedjes van Kaatje zong, samen met alle verpleegsters die haar vergezelden tijdens vervelende onderzoeken.
Maar ze hadden ook voor de zussen iets mee: een rugzak gevuld met allerlei lekkers en spulletjes om zich te vermaken tijdens de lange rit naar de Sprookjescamping.
Ook voor Janne hadden ze een prachtige tas mee, gevuld met lekkers en een portemonnee met een grote cent om een souvenir te kopen op de camping!
Toen kregen mama en papa een mapje overhandigd waarin alle praktische informatie vermeld staat + envelopje 'om de week door te komen'
Amai, het zal een superweek worden, daar op de sprookjescamping!!!!!
Haar mooie jurk zal alvast meereizen zodat ze zich volop kan inleven in de fantastierijke sprookjeswereld.
Een dikke merci aan iedereen die dit mogelijk maakt.
duizendmaal mijn excuses voor het zo slecht bijhouden van de blog...
Velen van jullie zitten al een tijdje op nieuws te wachten.
Maar wees gerust: het gaat hier momenteel goed.
We krijgen de kans om efkes ons batterijen terug op te laden.
Janne moet nu slechts één keer per week naar de kinderarts en af en toe nog eens naar het UZ.
De chemo die ze momenteel thuis krijgt, is minder zwaar. Ze is wel meer moe maar anders stelt ze het goed... en het belangrijkste: voorlopig heeft ze nog geen infectie opgelopen....
Want dat blijft wel spannend: ondertussen mocht Janne al mee naar twee communiefeestjes. Eens op stap met het volledige gezin: je kan je niet voorstellen hoeveel deugd dat deed en hoeveel energie we daaruit haalden. Maar de dagen erna loop ik toch steeds rond met een bang hartje: 'hopelijk wordt ze niet ziek, krijgt ze geen koorts...'
Maar tot nu toe houdt ze zich echt sterk.... ze kan alle bacterieën en dergelijke het hoofd bieden!!!! (is dat eigenlijk juist gezegd, tja, ik kan soms nogal rare uitdrukkingen uitkramen, naar het schijnt, dus efkes checken)
Donderdag staat er nog eens dagje UZ op het programma: chemo (vincristine) via infuus, onderzoeken en starten met cortisone (voor een week)
Dus duimen maar!!!
verder nog goed nieuws: vandaag was er post voor Janne. Een brief van Make a wish (zie foto's)
Het is zo ver!!!!! Janne haar wens komt uit: in augustus mogen we met het gezin een weekje naar de sprookjescamping met het volledige gezin!
Je moest haar oogjes zien blinken... zalig gewoon.
Ja, ze heeft een fantastisch wensteam. Ik kijk echt op naar zulke mensen: vrijwillig en met zoveel liefde maken ze ons dochter zo gelukkig (en daarnaast nog heel veel ander kinderen). CHAPEAU!!!!!!!!
O ja, en zoals je op de foto's zal zien: haar haartjes beginnen terug mooi te groeien!!!
Dag vriendjes allemaal, ja sorry, eindelijk nog eens een berichtje ... sorry... we moesten eventjes alles op een rijtje zetten en ons wat oppeppen. Het laatste gesprek met de prof was minder positief dan we dachten. Niet het ergste verwachten hoor: Janne reageert nog altijd goed op de behandeling. Momenteel zijn er geen 'wakkere' leukemiecellen meer te zien. Wat is dan de stand van zaken? Vorige week is de onderhoudsfase gestart, een periode van 18 maanden. In deze fase moet Janne thuis gewoon de chemo dagelijks verdernemen (Purinethol) + op vrijdag methotrexaat (5 pilletjes, een chemo die ze voordien intraveneus kreeg, maar nu in lichtere dosis dus kan thuis). En die is vooral bedoeld om de mogelijk nog aanwezige 'slapende' leukemiecellen eveneens uit haar lichaam te krijgen. Wekelijks staat ook een bezoekje bij de kinderarts op het programma + bloedafname. Aangezien ze geen katheter meer heeft, dus wekelijks prikken. En dinsdag werd al bewezen dat dit geen lachertje zal worden. We mogen wel verdovende zalf, Emla, opdoen, een uurtje voor er bloed wordt geprikt. Maar dat haalt natuurlijk niet veel uit, als ze de arm afbinden of afknellen. Tja, de zoektocht naar een ader was precies niet zo evident dinsdag, waardoor de verpleegster met beide handen de arm afknelde...... dan helpt Emla op de plaats van de prik niet hoor. (maar allé, de prik zal ze dan niet gevoeld hebben zeker????????????!!!!)
Ze werken steeds met een blok van 10 weken en in de 4de week moet Janne naar het UZ voor lumbale punctie (dus dagopname, normaal ook overnachten omdat Janne zeker 4 uur moet platliggen en ze dan toch nog ziek is erna, maar we gaan eens proberen zonder overnachting) De 9de week dan naar UZ voor intraveneuze chemo (vincristine), dus aan een infuus en een weekje cortisone (de week van de Dolle Mina), met de 10de week opnieuw intraveneuze chemo.
In die periode worden de witte bloedcellen zeer goed in de gaten gehouden (tussen 2000 en 4000 ongeveer) en indien nodig wordt de chemo stopgezet, gehalveerd of opgedreven.
Wat ons vooral ontgoochelde was dat de professor de vraag stelde of we Janne nog een jaar van school konden houden???? Ok, in het begin dat de diagnose gesteld werd, hadden ze ons wel verteld dat de mogelijkheid bestond dat Janne een tweetal jaar niet naar school kon. Maar een aantal weken was de prof zo positief en kreeg ik de mededeling dat ze misschien in mei en juni reeds af en toe een halve dag naar school mocht. Naar school gaan betekende vooral voor ons dat de isolatie werd stopgezet en haar en ons leventje stilletjesaan weer normaler zou worden. Maar nu kregen we de boodschap dat we eigenlijk nog steeds redelijk geïsoleerd moeten leven en dat begint echt door te wegen. Opletten voor grote menigten, niet te veel bij kinderen komen, niet in contact met zieke mensen, .... Zeker voor de windpokken hebben ze veel schrik. Vanaf dat Janne nog maar in contact komt met iemand die de windpokken heeft , of een aantal dagen erna krijgt, moet ze naar het UZ om preventieve medicatie te krijgen en wordt de behandeling 3 à 4 weken stopgezet (dus UITSTEL) en als ze de windpokken dan nog krijgt, nog meer uitstel. Sowieso zal de behandeling uitgesteld worden vanaf dat Janne eens ziek is, koorts maakt. En welk kind is nu eens niet ziek in 18 maanden tijd???? Die 18 maanden kunnen er dus vlug een paar meer worden!!! We waren blij dat we al 8 maanden ver waren, maar nu lijken dat 'MAAR' 8 maanden, het blijft precies maar duren...
En daarbovenop kregen we nog te horen dat er toch genetisch materiaal gevonden is (wat normaal ook gevolgen zou hebben voor de behandeling, maar omdat het genetisch materiaal enkel in de leukemiecellen te vinden is, zou dit met de leukemie ook uit haar lichaam verdwijnen) Ik moet eerlijk zeggen dat het gesprek zo'n grote klop was, dat ik te weinig vragen gesteld heb. En die komen dan ook maar achteraf. In verband met het genetisch materiaal heb ik toch nog heel wat vragen ( en onze prof is weekje in verlof, grrrrr), maar het is raar dat ons daar nooit iets eerder over gezegd is (vergeten? een foutje? Is dit nu pas ontdekt?)
De prof liet nu ook duidelijk uitschijnen dat de nabehandeling ook nog zwaar kan doorwegen, terwijl ze ervoor toch positiever was... ons vertrouwen is efkes zoek momenteel..; te veel vragen.... te weinig duidelijke antwoorden... de onzekerheid speelt ons parten...
Het was nu ook vakantie en de tweede week hebben we het er ons eerlijk gezegd wel van genomen: de meisjes mochten naar een super leuk verjaardagsfeestje en daar heb ik Janne toch ook even laten meespelen, samen met de 15 andere kindjes. Zondag was mijn petekind jarig en het was mooi weer, dus buitenspelen maar en terug tussen de kindjes. Er stond dan nog een logeerpartijtje op de planning en er kwamen een 3tal vriendinnetjes spelen. Wat hebben we allemaal genoten. De kindjes zijn doodop maar tevreden... een beetje slaap inhalen en ze zijn terug klaar voor school. En dan kan Janne het wat rustiger aan doen. En kan mama de blog misschien wat beter bijhouden Hopelijk wordt Janne de komende dagen niet ziek, of we weten direct dat we er toch een beetje te veel van geprofiteerd hebben en dan zullen we de isolatie terug wat ernstiger nemen.
Deze morgen om kwart na 5 uit ons bedje en dan richting UZ.
Het wordt een spannende dag!!!
Normaal stond het verwijderen van katheter om half 8 gepland...ben eens benieuwd.
Toen we hier om half 7 toekwamen voor bloedafname waren ze precies niet zo goed op de hoogte: 'niet schrikken als het toch wat later is'
Grrrrr... Hopelijk is het niet zo, want Janne mag voor de ingreep niets eten of drinken...
Deze namiddag volgt dan de tussentijdse evaluatie en gesprek met onze Prof over de nabehandeling. Daar kijken we echt naar uit, ben nu echt zenuwachtig. De grote vraag: wordt ons leven terug een beetje normaler??????
Vorig weekend was Janne toch wel wat verzwakt en na telefoontje naar UZ, zijn we toch maar opgetrokken.
Dus maandag waren we een dagje in het UZ voor bloedtransfusie.
Gelukkig had papa weerverlet en kon hij mee om voor wat extra verstrooiing te zorgen.
Vandaag merken we al een beetje effect: Janne is opgewekter en iets actiever.
Morgen terug om 8 uur in UZ voor controle
Ja, ik weet het, lang geleden hé!!!! Sorry daarvoor.
Maar weten jullie het al? Vandaag de laatste kuur van de intensieve fase gehad!! Jaja, vanaf nu minder ziekenhuisbezoekjes en minder zware chemo's. Super gewoon, we beseffen het nog niet zo goed hoor... Dit wil dus ook zeggen dat Janne binnen enkele weekjes meer mag buiten komen, bij kindjes mag en misschien af en toe naar school. Oooo..........daar kijkt ze zo naar uit. Elke dag beetje minder geïsoleerd van de buitenwereld. Zal ook wel een aanpassing zijn.
En donderdag 4 april worden we terug in het UZ verwacht om het katheter te verwijderen, voor beenmergpunctie en een tussentijds gesprek met onze prof. Om te bespreken wat nu wel en niet mag tijdens de onderhoudsfase, hoe de planning er dan uitziet. IN het begin alvast wekelijks bloedprikken en klinisch onderzoek + aanpassing van de medicatie/chemo thuis.
Iemand gekeken naar de Kom op tegen Kanker-show? Het was best wel zwaar en confronterend maar ook deugddoend. De eerste mama die aan het woord kwam, met haar dochtertje dat leukemie had, kon alles zo mooi verwoorden . Het was precies alsof ik daar zelf zat: zij verwoordde perfect hoe wij ons voelen, hoe we ermee omgaan. En dat deed deugd: weten dat die gevoelens en gedachten niet uitzonderlijk zijn. Maar zoals ik zei: confronterend, want ze weten op lange termijn toch nog niet zo goed hoeveel bijwerkingen er zullen zijn... Maar daar wil ik voorlopig even niet bij stilstaan. Nu genieten van het vooruitzicht dat ons geïsoleerd bestaan stillekesaan zal verbeteren. Elke dag een beetje...
Het mag toch nog eens gezegd worden: wat hebben wij een super flinke meid.
We zijn sinds gisteren terug in het UZ: toediening Cytosar (chemo) en voor de ruggeprik.
Mama wordt zot van die lange dagen hier, maar Janne houdt zich zo flink: kleuren, lotto spelen, TV-kijken,...
Ze zorgt er echt wel voor dat de dagen toch een beetje vlugger voorbij gaan.
En gisteren kreeg ze de ruggenprik: vanaf het moment dat ze de Emla, verdovende zalf, komen aanbrengen, voelt ze wel dat er opnieuw iets onaangenaams aankomt...Dan is ze wat bang, maar ze houdt zich zo sterk.
En natuurlijk ook dankzij de lieve verpleegsters, verliep het moment zelf zeer goed deze keer.
Wel grappig, Janne haar boek met liedjes van Kaatje is hier een succes. Gisterennamiddag liepen de verpleegsters de hele tijd te zingen in de gang: 'jongens, meisjes aan de kant, daar komt mama olifant ' (nog steeds Janne haar favoriet), de kikkertjes en nog veel meer....
Als Janne dan het maskertje met lachgas opkrijgt, halen ze hun beste repertoire boven en is iedereen rond haar aan het zingen (de ene al wat valser dan de andere, hihi.. grapje)
Tja, ze doen echt wel wat moeite om haar zo veel mogelijk af te leiden.
En Janne?? Die geniet, zingt mee en zit te giechelen achter haar maskertje (tja, dat lachgas hééé)
De chemo werd pas rond half 5 toegediend, en moet meestal rond hetzelfde uur gegeven worden, 4 dagen na elkaar.
Daardoor moeten we vandaag wel lang blijven, een uurtje mogen ze het wel vroeger geven...
Als de dokter straks komt toch maar vragen of het niet nog wat vroeger mag, zodat we tijdig thuis zijn (misschien kan mama dan nog de meisjes op een verjaardagsfeestje afhalen) en dan kunne we vanavond genieten van ons gezinnetje: lekker eten en knus samen in de zetel of spelletje spelen (monopolie??)
Morgen en maandag dus terugkomen voor de chemo, waarschijnlijk rond half 4, maar dan zou het vlug moeten gaan.
Als Janne geen bloedplaatjes of bloed moet krijgen, want dat komt wel dikwijls voor bij deze kuur.
Maar we gaan niet klagen, want volgende week nog eens zo'n kuur van 4 dagen en dan zou de intensieve fase erop zitten.
Jaja, het komt echt dichterbij... aftellen maar... en allemaal duimen dat we geen uitstel meer krijgen
groetjes van Janne en mama
(foto's volgen wel, maar we moeten nog even wennen aan het feit dat Janne haar haartjes nu echt vlug minderen)
Deze morgen waren we terug paraat. Voor Janne liep de wekker precies toch wat te vroeg af... Ze was het dan ook gewoon van vorige week tot half 9 in haar bedje te liggen.
Ahum, mama moet bekennen: we lagen eigenlijk samen te soezen in mama's bed, beetje quality time mag ook wel!!!
Dus om half 8 toegekomen en om half 12 wisten ze pas dat Janne mocht kuren. Ze twijfelden omdat haar waarden zo laag stonden en lieten eerst bijkomende testen op haar bloed uitvoeren.
Het was op het nippertje maar ze is terug opgestart.
Oef, want al dat uitstel werkte enorm op ons zenuwen, nu de laatste zware chemo's op het programma stonden.
Onze trein is terug vertokken, hopelijk zonder verdere vertraging
dus de antibiotica mag gestopt worden. (volgende keer mag ik dus terug de pomp en staander verhuizen)
De voorbije avonden moest de antibiotica intraveneus toegediend worden.
Dat was me hier de drukte wel. Dan komen de thuisverpleegkundigen van het wit-gele kruis, maar aangezien ze dat bijna nooit moeten doen., komt iemand van Koester (thuisverpleegkunde via UZ, gefinancierd door kinderkankerfonds) dat uitleggen en voortonen.
Dus maandagavond met 2 man sterk (allé, vrouwen), maar dinsdag waren ze al met 3...
Nog eens uitleggen voor de derde.. kwestie van geen risico's te nemen...
Uiteindelijk verliep alles vlot en leerden we opnieuw 3 lieve verpleegsters kennen. De 3de dag kwam Janne dan ook wel wat los en genoot ze van alle aandacht.
We waren vlug terug van onze uitstap naar het UZ, slechts 4 uurtjes weggeweest, maar we kregen wel het vervelende nieuws dat ze de kuur nog enkele dagen willen uitstellen. Janne staat echt zeer laag met haar waarden, slechts 20 neutrofielen. Het virus heeft toch een beetje te veel inspanningen van haar lichaam gevergd.
Hopelijk staan haar witte bloedcellen woensdag beter en mag ze starten met de kuur... want het lijkt alsof ze ons voor de laatste weken nog wat langer willen houden. We blijven maar aftellen.
Voorlopig is ons agenda als volgt: woensdag chemo, moet 8 uur spoelen, dus lange dag, vrijdag start cytosar-blokje en ruggeprik, dus met overnachting en dan zaterdag tem maandag binnen in dagkliniek
Ondertussen heb ik alles al 3 of 4 keer gewijzigd in mijn agenda, dus alles onder voorbehoud
Beste volgers allemaal,
