'Door het oog van de storm' van Nathalie Lelan. Een dagboek van een mama over haar zoontje dat de strijd tegen een hersentumor won.'
'Marie'
'Chemo-kasper': Helle Motzfeld. (kinderboekje)
Het gevecht van een klein meisje tegen een groot monster
11-01-2013
Happy Birthday!
Joepie! Ik ben jarig! Drie jaar!!! Nu ben ik al groot hé!
En wat begon mijn dag goed: de zussen waren mijn verjaardag niet vergeten. Ik kreeg direct een dikke kus en knuffel. En ze schreven nog vlug een kaartje voor mij, want toen ik al die andere kaartjes zag, wou ik er nog wel meer.... Zo leuk, kaartjes krijgen.
Dat was nog maar het begin.
Toen we de zussen afzetten aan school, stond juf H. daar al klaar met een heel grote zak, WAUW!!
Wat zou daar allemaal inzitten?
Kijken jullie mee?
Een mooie ballon met grappig gezichtje
en nog meer... wacht... ik kruip even in de zak...
Een kaartje met cadeautje
Wauw (tja is de laatste dagen één van haar lievelingswoordjes, samen met 'sapperdepietjes', van oma geleerd)
Je zal het niet geloven... hakschoenen... a ja, want nu ben ik al groot, een echt mevrouwtje, super gewoon.
Daar gaan we ... klek..klek...klek
Er zaten ook nog heel wat kaartjes, tekeningen en een heel mooi kunstwerk in. Allemaal gemaakt door de kindjes en de lieve juffen natuurlijk, van mijn schooltje (jaja, ook al ben ik nog niet geweest, ik ken het daar al een beetje dankzij de verhalen van de zussen, een filmpje van school en de foto's van de website. Dus is het al een beetje 'mijn' school)
Mama's GSM stond ik nog niet stil, en via de blog al zeer veel mooie verjaardagswensen.
Heel wel bedankt iedereen, het was een zeer mooie start van mijn dagje!!!!
deze blog bestaat nog geen 2 weken, maar krijgt al heel wat respons..
Echt leuk om jullie reacties en mails te lezen/ horen.
Dat doet echt deugd.
Ondertussen merk ik wel dat het niet zo evident is om elke dag iets te schrijven, laat staan er foto's bij te plaatsen... maar we doen ons best.
Daarom een update van de voorbije dagen.
Dinsdagmorgen zetten we eerst de zussen af op school en daarna hebben we genoten van een gezellige voormiddag.
Zolang Janne haar WBC's (witte bloedcellen) goed staan, durven we het al eens te riskeren om buiten te komen (weliswaar met maskertje) en we willen er gewoon nog wat van profiteren voordat het 22 januari is.
Want dan starten we opnieuw met cortisone en zwaardere chemo's (ongeveer dezelfde van augustus tot oktober). Dus nu efkes genieten...
Eerst gingen we op bezoek bij een vriendin (mooie kleertjes oppikken van een homeparty!). Janne werd daar echt in de watten gelegd.
Ze was zo beschaamd, maar na enkele koeken, snoepjes en lieve woordjes, kriebels van de vriendin, kwam ze er helemaal door.
Wat heeft ze ervan genoten.
Daarna ging het richting Blokker. We hadden nog een cadeautje nodig voor een vriendinnetje van Lotte (die mocht woensdag naar het superleuke verjaardagsfeestje) en ondertussen maakten we van de gelegenheid gebruik om iets voor Janne haar verjaardag te zoeken.
En je kan niet geloven hoe goed Janne doorhad dat ze haar mama al zeer goed rond haar vingers kan winden, of dat mama echt wel 'week' geworden is. Ze haalde vanalles uit: een barbie, een babypop, strijkparels, .... 'kijk mama, voor mijn verjaardag'.
Uiteindelijk kon ik haar toch een beetje 'sturen', maar ze ging best nog met veel naar huis, die deugniet.
Een paardenstal van Dora (ja, dat is sinds de eerste opname in het UZ echt haar favoriet), een nieuwe rugzak (zo'n lieveheersbeestje-trolley) met bijhorende pennenzak natuurlijk en een barbie. Mama kon haar dan toch overtuigen om die mooiere (lees: goedkopere, want die kleine pruts nam natuurlijk het duurste exemplaar) barbie mee te nemen.
Je moest haar zien glunderen. 'Mama, jij hebt zo'n valies om te trekken, maar nu kan ik dat ook hé.' (Tja, tot we in het ziekenhuis zijn, dan speelt mama terug voor pakezel, want zij draagt toch al haar tuut en bumbalu!?!?)
En dan moesten we nog naar de JBC, op zoek naar een kamerjas voor Amber. Deze hadden ze niet meer, maar Janne trok zich dat niet aan en ging op zoek voor zichzelf. Ze dacht, nu mama zo gemakkelijk te overtuigen is,....En daar kwam ze al: een kleedje en rokje, natuurlijk nieuwe collectie. 'Kijk mama, dat is ook voor mijn verjaardag hé, ik moet toch mooi zijn....' Toen was het even tanden bijten, nee, nu niet toegeven... maar ze houdt haar hoofdje wat scheef en knippert eens met haar oogjes... neenee, mama geeft niet toe (was toch niet zo'n mooi kleur).
We vonden dan toch een rokje in de solden (toch beetje geplooid mama?)
Aan de kassa kreeg ze dan nog heel wat aandacht van de lieve verkoopster. Tja, als ze dat maskertje zien, beginnen sommige mensen toch wat vragen te stellen. En het is raar, maar kleine nuances, de manier waarop, zorgen ervoor dat je het van de één kan verdragen en van de ander niet.
Maar dit alvast liever dan die mensen die je schaamteloos aanstaren of, dat maakten we ook eens mee, mensen die verder van haar gaan staan omdat ze denken dat ze hen met het één of het ander gaat besmetten.
Aaargghh, dan heb je echt zin om eens goed te roepen.
En dan valt dat nu nog mee, wat gaat dat zijn als ze al haar haartjes kwijt is of terug helemaal opgezwollen is van de cortisone??
Nog niet aan denken... we waren aan het genieten van ons uitstapje.
Natuurlijk kreeg ze ook nog een mooie rode ballon en een boek van die begripvolle verkoopster.
In de namiddag dan toch een grote dut gedaan, ik moest haar zelfs wakker maken om de zussen van school te halen. Daar was ik dan toch beetje te laat (mede dankzij de parkeerproblemen....).
We brachten Lotte naar de dansles, ooo, daar keek ze enorm naar uit want tijdens de vakantie is er geen dansles.
Na het eten was er nog kiné voor Amber (vond ze supertof, gelukkig, want ze moet haar oefeningen thuis ook elke dag doen).
En toen we thuiskwamen, hoorde Janne ons natuurlijk en wou ze terug uit bed. Resultaat: knuffelen bij mama in de zetel en daarna met mama in grote bed (papa kon haar gelukkig in haar kleine bedje leggen als hij kwam slapen, anders was het toch maar weer een gebroken nacht)
Zie je hoe erg ze haar mama al in haar macht heeft, tja, ze vertedert mij elk moment opnieuw.
En woensdag is natuurlijk FRIETJESDAG bij oma. Aangezien we die woensdagen toch enkele maanden moesten missen, genieten we er des te meer van. Nichtje Beau was er ook. Dat is toch raar hoor, dat ze maanden niet met haar nichtjes en neefjes in contact mocht komen en binnenkort breekt er weer zo'n periode aan. Dat zijn dingen die we allemaal zo vanzelfsprekend vonden maar nu weten we dat dat niet zo is. De simpelste dingen zijn nu voor Janne een uitzondering...eens met een ander kindje mogen spelen, een waar feest.
Alhoewel je toch merkt dat ze het moeilijker heeft om met andere kindjes om te gaan, ze kan veel minder verdragen en kan moeilijk delen.
Toen terug met twee voeten op de grond. Donderdag stonden we al om 8u10 in Maria Middelares om haar katheter te laten flushen, voor bloedafname en klinisch onderzoek. De eerste twee gingen super vlot. De verpleegster was ook zo blij en schrok dat haar katheter er al zo lang zo goed uitziet (oef, opnieuw geruststelling, want je weet natuurlijk niet wat normaal is en wat niet, hoe het bij andere kinderen verloopt).
Maar de kinderarts liet wel een uur op zich wachten. Gelukkig mocht ze even naar een filmpje op zo'n draagbare DVD-speler kijken.
Dan heb je het wel gehad...De laatste maanden bestaan vooral uit wachten, wachten en nog eens wachten, je went er wel aan, zou je denken?!
Bloeduitslag was redelijk goed, enkel de witte bloedcellen zijn enorm aan het zakken, maar nog niet zo erg dat ze terug in volledige isolatie moet.
Morgen gaan we er helemaal voor gaan.........Birthday Party.... allé, een kleintje dan, want echt veel bezoek mag ze nog niet hebben. (misschien komt er wel onverwachts iemand langs....allé, onverwachts voor Janne, liefst wel een verwittigde mama?!)
Taart lust Janne niet echt, dus houden we het maar bij een snoepfeestje: smarties, lollies en fruttella's... meer verlangt ze niet.
Zondag komen de nonkels en tantes, dan wel een lekker stukje taart eten.
Foto's hiervan volgen dan wel. Oei, heb dat precies eerder ook al beloofd, maar moet er nog beetje aan wennen om steeds met mijn fototoestel rond te lopen.
tja, voor mij gaat er ook een nieuwe wereld open op vlak van computer: bloggen, foto's bewaren op een deftige manier, verkleinen en op de blog plaatsen,..
Joepie, de vakantie is gedaan!!!! (oei, dat zullen mijn zussen en papa niet graag horen, want die vertrokken deze morgen iets minder enthousiast)
Janne daarentegen vindt het wel ok, nu heeft ze opnieuw alle aandacht van mama voor zich alleen en bovendien volgen er nu 2 weken zonder opname (enkel naar Maria Middelares om het katheter te laten flushen)
Ons kleine meid krijgt het toch moeilijker om haar mama, speelgoed, ... te delen.
Na de feestdagen werd het tijd om de speelkamer eens op te ruimen en Janne amuseerde zich rot. Verhaaltjes vertellen aan de pop, alle kleertjes die mama hen net aandeed, weer uittrekken, ....
En in de namiddag een dutje van 2,5 uur want van al dat spelen was ze toch wel moe. Ze wou bovendien goed uitgerust zijn, want de juf kwam na school langs en dat wil ze voor geen geld van de wereld missen.
'Mijn juf' zegt ze dan, die wil ze zelfs niet delen. Dat zal wat worden als ze naar school mag gaan, zoveel kindjes waarmee ze de juf moet delen, aiai.
Vandaag luisterde ze naar een verhaaltje van Jules, die werd 3 jaar!!!! Jaja, Janne wordt vrijdag ook 3 jaar.
Ze schilderden samen een prachtige Jules op een T-shirt en maakten een zeer mooie kroon.
Nu heeft Janne de kriebels wel te pakken, de hele avond: 'mama, ik word drie jaar hé' met haar 3 vingertjes in de lucht.
Mama heeft er toch een dubbel gevoel bij: eigenlijk zou ik liever hebben dat de tijd even bleef stilstaan, dat Janne het monster overwon, en dat ze kon verdergaan met haar leventje het moment dat ze 2 jaar en 7 maanden was.
Want ze wordt nu wel 3, maar toch heb ik het gevoel dat ze zoveel mist.
Andere kindjes gaan naar school, leren spelen met andere kindjes, gaan eens naar de cinema, een speeltuin, ravotten in de tuin, ... er gaat een heel nieuwe wereld voor hen open... en voor Janne duurt dat nog een beetje...
Voor haar is er ook een heel nieuwe wereld opengegaan hoor, één die vele anderen gelukkig niet leren kennen.
Kop op, we maken ons sterk dat ze er veel sterker uitkomt en een straffe,grote madame zal worden (wel ferm dat ik dat over mijn eigen dochter schrijf hé, maar onlangs reageerde iemand op de blog die dat zo zei en ik vond het prachtig, ' een grote madame')
Zij blijft echter liever ons klein meisje: 'ik ben nog klein hé, mama' en dan nestelt ze zich op mijn schoot. Het is zo'n schatje x