'Door het oog van de storm' van Nathalie Lelan. Een dagboek van een mama over haar zoontje dat de strijd tegen een hersentumor won.'
'Marie'
'Chemo-kasper': Helle Motzfeld. (kinderboekje)
Het gevecht van een klein meisje tegen een groot monster
18-03-2013
Ja, ik weet het, lang geleden hé!!!! Sorry daarvoor.
Maar weten jullie het al? Vandaag de laatste kuur van de intensieve fase gehad!! Jaja, vanaf nu minder ziekenhuisbezoekjes en minder zware chemo's. Super gewoon, we beseffen het nog niet zo goed hoor... Dit wil dus ook zeggen dat Janne binnen enkele weekjes meer mag buiten komen, bij kindjes mag en misschien af en toe naar school. Oooo..........daar kijkt ze zo naar uit. Elke dag beetje minder geïsoleerd van de buitenwereld. Zal ook wel een aanpassing zijn.
En donderdag 4 april worden we terug in het UZ verwacht om het katheter te verwijderen, voor beenmergpunctie en een tussentijds gesprek met onze prof. Om te bespreken wat nu wel en niet mag tijdens de onderhoudsfase, hoe de planning er dan uitziet. IN het begin alvast wekelijks bloedprikken en klinisch onderzoek + aanpassing van de medicatie/chemo thuis.
Iemand gekeken naar de Kom op tegen Kanker-show? Het was best wel zwaar en confronterend maar ook deugddoend. De eerste mama die aan het woord kwam, met haar dochtertje dat leukemie had, kon alles zo mooi verwoorden . Het was precies alsof ik daar zelf zat: zij verwoordde perfect hoe wij ons voelen, hoe we ermee omgaan. En dat deed deugd: weten dat die gevoelens en gedachten niet uitzonderlijk zijn. Maar zoals ik zei: confronterend, want ze weten op lange termijn toch nog niet zo goed hoeveel bijwerkingen er zullen zijn... Maar daar wil ik voorlopig even niet bij stilstaan. Nu genieten van het vooruitzicht dat ons geïsoleerd bestaan stillekesaan zal verbeteren. Elke dag een beetje...
