'Door het oog van de storm' van Nathalie Lelan. Een dagboek van een mama over haar zoontje dat de strijd tegen een hersentumor won.'
'Marie'
'Chemo-kasper': Helle Motzfeld. (kinderboekje)
Het gevecht van een klein meisje tegen een groot monster
05-01-2013
De 4de dag, een dag van aftellen
Gisteravond nog telefoon van de zusjes gekregen.
Amai, die waren enthousiast na hun logeerpartijtje!!! Het werd een lange telefoon met vrolijk gekwekker en af en toe gekibbel om de telefoon terug te krijgen. Dan ben ik terug gerustgesteld, want ze moeten het toch maar doen... Steeds mama, papa en zusje moeten missen. Gelukkig worden ze steeds zo goed opgevangen, dank je wel!!!!
Janne sliep goed deze nacht, tot kwart voor 8 (dat maken we thuis nooit mee, dus toch een voordeel van het ziekenhuis).
Als ze temperatuur komen meten en pamper verversen, wil ze eventjes mama bij haar maar daarna slaapt ze mooi verder, ze is dat nu zo gewoon.
Nu we weten dat we straks naar huis mogen, zijn we eigenlijk alletwee nog ongeduriger.
De valiezen zijn al gepakt, een deel zit al in de auto... maar wat duurt het lang voor het half 2 is.
Tja, voor die 4 dagen is dat altijd een hele verhuis, je moet mij dan zien sleuren. Janne draagt haar trouwe vriend Bumbalu en haar tuutje, dat vindt ze al meer dan genoeg.
En je zal niet anders zien, het wordt kwart voor 2, 2 uur, oef, daar is de verpleegster.
'Sorry, ik kon hier echt vroeger geraken'
Grr..., meestal zijn we zeer begripvol en ze hebben daar genoeg werk (en dat doen ze super goed), maar dat half uurtje extra was er echt te veel aan.
En wat doet Janne dat terug flink. Het vervelendste is het verwijderen van de 'Televisieplakker' en de kleine pleister eronder. Is wel grappig, Janne wil echt niet tonen dat het pijn doet en wil zich altijd zo sterk voordoen. Ze blaast alle pijn weg.. maar dan komen er toch wat traantjes.
'zakdoekje mama', vlug de traantjes wegvegen zodat niemand ze ziet ( a nee, want ik ben flink!!!) of zodat ze niet in haar oor druppen, daar kan ze al helemaal niet tegen.
Bloedje wordt wakker gemaakt, Janne schudt zelf met de buisjes bloed, draadje wordt gewassen (ontsmet)en daarna wordt het pakje terug dichtgemaakt. ('het pakje' is haar katheter die zorgvuldig wordt ingepakt zodat er geen vuil en zeker geen water aankan, want een ontsteking kunnen we missen als kiespijn. )
En in de vooravond mogen we bellen om te weten of haar bloedspiegel goed was (zo niet, is het pilletjes nemen om de 6 uur, dus ook 's nachts en de volgende dag terugkeren naar het UZ)
Maar het telefoontje om half 5 is geruststellend, bloed was goed, geen extra medicatie nodig.
Oef, want vanavond gaan mama en papa gaan eten met zeer goede vrienden en gelukkig kunnen we de zorg van ons madammekes overlaten aan nonkel T. (het extra bezoekje van neef max en tante F is natuurlijk ook een mooi extraatje. Zeker voor Janne, vroeger speelde ze steeds met haar neefje en nichtje bij oma, maar nu ziet ze die nog zeer weinig. En ze mist ze zo....)
En wat hebben we ervan genoten, het was zeer lekker en het gezelschap was enorm aangenaam , lang geleden dat we zo ontspannen waren.
Gisteren is dan toch nog in mineur geeïndigd, Janne was toch wat misselijk na de ruggeprik.
Ze voelde zich gelukkig wel wat beter nadat alles er uit was.
Nog filmpje van Dora bekeken samen met papa. (jaja, Dora, ze kon kiezen uit 4 DVD's maar Dora blijft haar favoriet en dat zullen we geweten hebben: 'Watch out' 'Zwieber niet stelen'. )
En daarna lekker gaan slapen. (papa wat minder)
Mama heeft zich thuis eens lekker uitgeslapen en is nu alweer helemaal paraat voor nog 2 daagjes UZ.
En we hebben net te horen gekregen dat de bloedspiegel al goed is, dus we mogen morgen rond half 3 naar huis, joepie!!
Nog een beetje spelen met My little pony en Polly Pocket en dan kruipen we in ons nestje, want deze namiddag had Janne niet zo veel zin om te slapen.
onze dag was toch niet zo rustig als gedacht, maar in positieve zin hoor!!!
We kregen bezoek van Valerie (en die had al een vroeg verjaardagscadeautje mee: allemaal knutselspullen, yeaha!!!) en oma kwam ook nog onverwachts langs, dus opnieuw een topdag voor Janne!!!
We waren wel op het gemakje gestart.
Janne viel gisteren pas om 22u in slaap, zoals verwacht, met haar hoofd aan het voeteneinde...lekker tegendraads doen natuurlijk. En was om 7 uur wakker, viel goed mee, maar ze wou dat ik naast haar kwam zitten, op zo'n harde stoel.
Mij niet gezien... heb ze maar lekker bij mij in bed genomen (uittrekbare zetel dus niet zo breed, gelukkig ben ik de laatste jaren wat kilootjes kwijtgeraakt..) en we zijn blijven liggen tot kwart voor 9, een record!
Roomservice... daar waren ze met onze boterhammetjes, maar ons klein muizeke had geen honger...(tja, die mtx-kuur hé!)
Ze kreeg het wel voor elkaar een beker appelsap over mama's bed uit te gieten. Zo was het eens iemand anders die beetje lomp was en konden ze niet met mij lachen, aha!
Daarna in badje en dit voor de eerste keer met plezier! (foto volgt nog wel)
Deze namiddag stond dan de ruggeprik op het programma. Twee lieve verpleegsters kwamen ons halen 'Janne, ga je op wandel met ons?'
Ai, je kan het al raden, ze voelde het al aankomen. Daar waren de eerste traantjes.
Dat duurde echter niet lang. Dankzij de lieve verpleegsters en iemand van de spelbegeleiding verliep alles nog vlotjes.
En Janne weet iedereen wel voor haar kar te spannen: 'liedje zingen'. Daar gaan we dan... een labo vol zingende witte jassen, jaja, zelfs de assistente doet mee.
'Jongens, meisjes aan de kant, daar komt...???(papa, roept Janne enthousiast) olifant, ...'
Als het lachgas voldoende zijn werk doet, moet mama op de gang... oef....ze weent niet... zelfs niet tijdens de prik.
Na afloop mag ik haar halen (als het masker met lachgas verdwijnt, komt er toch een ontlading van emoties bij Janne) - eerste vraag van Janne/ "waar is oma??" en draag ik haar plat naar haar kamertje.
Nu moet ze minstens 4 uur blijven plat liggen, maar ze is zo uitgeput dat ze na een kwartiertje al in slaap valt, dus dit zal weer meevallen.
Toch wel altijd spannend.
En nu maar hopen dat ze er vanavond geen last van heeft. Zofran (middel tegen misselijkheid) zal alvast tijdig toegediend worden.. en dan laat ik de zorgen voor vanavond en vannacht aan papa over.
Ik ga met Lotte richting Maria Middelares naar de neus-keel-oorarts (voor logo), daarna rustige avond en morgen een loopke doen.
Om fris terug te keren naar ons jongste spruit (de andere 2 zijn ondertussen ook in goede handen)
Veel znuffels ( tja, een nieuwke geleerd van toffe en lieve collega, dus knuffels en zoenen....)
Deze morgen om 9 uur toegekomen: bloed afnemen, klinisch onderzoek en om 13u15 met de laatste keer 'methotrexaat' begonnen.
Tja, nu hangt Janne weer voor 4 dagen vast aan de 'pomp' en daar is ze niet zo blij mee.
Want actief als ze de laatste tijd is, loopt ze liever wat rond op de gang, wat dansen en 'spring-spring-spring'.
Deze chemo moet 24 uur inlopen, elke 24 uur wordt haar bloedspiegel dan gecontroleerd en als die goed is, mogen we zaterdag rond 14 uur naar huis.
Jaja, een record, zo vroeg zijn we nog nooit thuisgeweest.
Maar 'hout vasthouden', zoals ze zeggen, want als de spiegel niet goed is, moeten we langer blijven ter controle en extra pilletjes nemen.
Gelukkig waren de zussen er vandaag om haar wat gezelschap te houden. Ze mochten eventjes bij Janne op de kamer en daarna gingen ze spelen in de LIeving (is een opvang die opgericht werd dankzij Kinderkankerfonds, deze bevindt zich beneden in het kinderziekenhuis).
Bij Lotte ging het afscheid wat moeizamer maar ze hebben zich uiteindelijk goed geamuseerd.
's Middags mochten ze frietjes gaan eten met papa en in de namiddag smulden ze, samen met mama nog van een lekker stukje cake in de cafetaria.
Toen ze zusje nog een kusje kwamen geven, was die jammer genoeg uitgeput in slaap gevallen. A ja, want toen ze moest slapen, was ze te koppig. Dat wordt vanavond nog een feestje denk ik!!!
En voor de 2 zussen staan er nog wat leuke dagen in het vooruitzicht: vanavond bij oma en opa slapen, Amber gaat morgen bij Laura slapen, Lotte bij nonkel Tim en tante Fien, die profiteren wel nog eventjes van hun vakantie. En dat ze gelijk hebben ...(ik had gisteren toch eventjes het gevoel dat onze vakantie erop zat, want we hebben er in de Kerstvakantie zo van genoten om samen te zijn met gans ons gezinnetje)
Maar Janne werd hier ondertussen ook alweer verwend hoor...
Om 11 uur kwam er iemand van de spelbegeleiding en dan mocht ze iets van de speelgoedkar kiezen (en elke keer grijpt ze terug naar het babyspeelgoed, liefst met zoveel mogelijk muziekjes, grrr...)
Daarna kreeg ze nog een geschenkje: een pakket met 2 knuffels en een balletje. De foto's van het Sinterklaasfeest waren er ook... oooo... wat heeft ze daarvan ook genoten.
En in de namiddag kwam de man met de accordeon. Blijkbaar was ze toch iets minder fel nu ze geen steun kreeg van haar grote zus.. beetje beschaamder.
en... jaja... nog een cadeautje: een handdoek met haar naam erop en een envelop met zelfgemaakte kerstkaarten van Ten Doorn, school in Eeklo.
Deze dag was er één van voldoende afleiding, ook voor mama (nu papa er was, kon ik toch af en toe eens wat frisse lucht gaan opsnuiven)
Morgen zal het wat rustiger worden, dan komt papa pas rond 17 uur, dus we zullen onszelf moeten animeren.
Dat zal geen probleem worden, want Janne heeft haar grote knutselkoffer mee.. ze zal zich nog eens laten gaan: schilderen, knippen, plakken, ....
Dag allemaal, een sprong in het diepe. Al enige tijd zat ik met dit idee te spelen: een blog maken...
Want vele momenten ben je alleen met je gedachten en wil je die toch delen. En ook omdat er veel mensen zijn die meeleven met Janne, met ons allemaal... Maar het is niet even gemakkelijk om dat medeleven te delen, want je wil ons niet lastigvallen of weet niet wat de meest gepaste vraag is (bestaat die trouwens wel?), mag Janne nu wel of niet bezoek ontvangen,.... Veel bekommernissen, veel twijfels, veel onzekerheden, zelfs veel dingen waar wij geen antwoord op hebben... Eén ding is zeker: we zijn blij met alle steun die we krijgen en wees gerust, een simpele vraag, een sms, een knuffel, knipoog, ... daar trekken we ons allemaal aan op.
Het is nu maandag 31 december en we kunnen alleen maar hopen dat we straks dit jaar mogen afsluiten en dat 2013 alleen maar beter wordt, het zal nog niet gemakkelijk zijn, maar hopelijk kan Janne af en toe haar normale leventje weer oppakken. Want de laatste maanden waren zwaar, echt zwaar, gelukkig is Janne een heel sterke meid en gaat ze ervoor, het is een vechtertje!!!
Woensdag krijgt ze haar laatste methotrexaat-kuur, dus 4 dagen ziekenhuis, 4 dagen in een klein kamertje, aan een infuus,... met op donderdag de ruggeprik. Maar gelukkig is het vakantie en kunnen de zussen eens voor wat afleiding zorgen, papa kan ook overdag eens wat meer komen, ... en hopelijk zijn we dan een tijdje van de overnachtingen vanaf. Duimen maar dat we zaterdagavond naar huis mogen.... (en mss eens lekker gaan eten?)
December 2012 Lotte op bezoek: en die wil zeer graag mijn bed eens uittesten
Toch maar gekke toeren uithalen met Lotte haar paard
Af en toe krijgen we onverwachts bezoek. Vandaag kwam de accordeonist op bezoek. Wat was dat genieten, samen liedjes zingen en musiceren!!! Zalig gewoon
Kijk maar naar hun oogjes en grote glimlach!!! De kindjes in de nabije kamers konden meegenieten want er werd luid meegezongen!!!
En Janne kan het echt niet laten om op de gang te gaan: showke geven!!!! Jammer genoeg is de draad van haar infuus niet zo lang, anders zou de zelfs in de andere kamers binnengaan!!
, lang geleden dat we zo ontspannen waren.
