'Door het oog van de storm' van Nathalie Lelan. Een dagboek van een mama over haar zoontje dat de strijd tegen een hersentumor won.'
'Marie'
'Chemo-kasper': Helle Motzfeld. (kinderboekje)
Het gevecht van een klein meisje tegen een groot monster
24-02-2013
het moest er eens van komen!!
Eergisterenmorgen had Lotte 39.2 koorts, diagnose: griep. Dus de meiden direct bij oma ondergebracht en maat hopen dat Janne niet besmet werd.
Maar deze morgen stond ze ook op met 38.3 en een lelijke hoest. Belleke naar UZ en ze moest direct binnenkomen.
Hier zitten we nu, dagje vroeger dan gepland. De koorts is zeer wisselvallig, dus ze twijfelen nog om antibiotica te starten, nog even wachten op een koortspiek om kweekjes te nemen. Maar we moeten hier wel overnachten en de kuur van morgen gaat sowieso niet door omdat ze in neutropenie is (witte bloedcellen en neutrofielen veel te laag en geen weerstand meer).
Met andere woorden; uitstel ende laatste weken worden verlengd.
Ken je dat...de laatste loodjes??!!!
Inderdaad, vandaag toegekomen voor de laatste chemo's van fase 2A en dit wil zeggen dat het echt wel begint te korten. Volgende week start Janne dan met de allerlaatste fase, 2B van de intensieve periode.
Spannend!!! Het komt steeds dichterbij...het hervatten van ons oude leventje, beetje bij beetje...
Maar zoals ze zeggen: de laatste loodjes wegen het zwaarst, die laatste weken lijken een eeuwigheid!!!
Alhoewel, als we terugkeren naar de nacht van 1 op 2 augustus, toen we het nieuws te horen kregen... Dan mogen we nog zeggen dat het al bij al nog vlug gegaan is...
We zijn nu 6,5 maanden ver...de wereld draaide gewoon verder terwijl die van ons beetje bleef stilstaan...
Maar ondertussen ook wat tijd om na te denken over je leven...ons jachtig leven...
Daarnet kon Janne niet in slaap geraken in het grote ziekenhuisbed, dus ben ik bij haar gekropen, hoofdje op mijn schoot, in haar oortje wrijven,... Zonder te denken: 'hopelijk valt ze vlug in slaap want ik moet nog dweilen, strijken, schoolwerk doen,...'
Nee, zonder schuldgevoelens of een opgejaagd gevoel. (En in het ziekenhuis heb ik natuurlijk ook niet echt iets om handen)
Maar die momenten ga ik toch koesteren en missen!!!
En ik hoop dat ik niet te vlug terug herval in mijn jachtig, opgejaagd leventje!!! (Voor wie mij een beetje kent!!!)
En anders trek je maar tijdig in mijn oren.
Ik ziet hier nu in mijn welbekende zetel/bed, best nog wel een goeike hoor, met een koffie van de automaat (de eerste dagen niet te drinken maar je went eraan en ondertussen zou ik zelfs die koffie missen)
Janne doet een dutje en over het algemeen is het een goede dag vandaag. We waren wat later op post deze morgen door het drukke verkeer, dus zullen vanav ook wel wat later thuis zijn.
Maar na de zeer emotionele weken dankzij de cortisone, voelt Janne zich gelukkig al wat beter. Ze kan meer verdragen, kan terug lachen en vooral: ze heeft terug zin om te knutselen, nu vooral kleuren, en met de juf te werken. Ze heeft haar levensvreugde teruggevonden.
Gelukkig, want de laatste weken waren hels. We zijn blij van ons giechelende meid terug te zien.
Joepie, rond half 6 naar huis, verpleegster komt met ontslagbrief binnen, opnieuw verandering van de plannen!!!
We moeten maandag terug ipv dinsdag. En dit voor een lange dag, want deze chemo moet 8 uur spoelen, dus we proberen om half 8 op post te zijn. Daarna woensdag, donderdag, vrijdag en zaterdag terug naar UZ met op woensdag een ruggeprik (dus overnachten).
En dan nog eens van dinsdag 5 tot 8 maart op en af naar UZ...
en dat zou de laatste reeks voorlopig moeten zijn..... dan nog even herstellen, wachten tot de witte bloedcellen terug stijgen,.... en 'back to real life'
