'Door het oog van de storm' van Nathalie Lelan. Een dagboek van een mama over haar zoontje dat de strijd tegen een hersentumor won.'
'Marie'
'Chemo-kasper': Helle Motzfeld. (kinderboekje)
Het gevecht van een klein meisje tegen een groot monster
08-02-2013
dagje UZ
Deze morgen om 8 uur gearriveerd in ons tweede verblijf, het 5de verdiep in het UZ!!
De dag begon goed want Janne mocht op Dora haar kamertje.
Na klinisch onderzoek en bloedafname kwam de juf vragen of Janne eens naar het klasje mocht. Mama hield haar hart al vast want de laatste dagen is ze zo humeurig en moe.
Maar het was haar beste moment in dagen. Is het nu omdat er eens andere kindjes bijwaren, maar Janne was in haar nopjes. Ze amuseerde zich rot, wat wil je: geen priveles maar echt in een klasje met 3 kindjes!!! Ze hield het toch 3 kwartiertjes vol om dan opnieuw in mama's veilige armen te kruipen.
En toen kwamen ze aan ons oren trekken want we moesten eigenlijk al om 9 uur naar de polikliniek voor echo van het hartje.
Maar wij lieten het niet aan ons hart komen, ze laten ons hier ook genoeg wachten!!!!
Wel raar hoor: wij moeten alle vormen van contact vermijden om geen infecties op te lopen en dan moet je zitten wachten in een wachtzaal vol zieke kindjes?????!!!!!
Gelukkig, na 10 minuten subtiel proberen wegspringen van hoestende en snotterende ukjes, was het aan ons.
En hier opnieuw goede punten: alles in orde met hartje.
Hop, de lift in, terug naar het 5de: papieren regelen met sociaal assistente, toch maar voltijdse loopbaanonderbreking voor medische bijstand tot eind juni.
En rond half 1 kon de chemo, asparaginase, een bewaakte kuur, opstarten.
Deze verliep opnieuw vlotjes, daarna wel nog uurtje langer moeten blijven, want Janne moest nog plasma krijgen.
Eventjes proberen of dit via GSM ook lukt... Test, test, test. Want we zijn terug in het UZ waar 3 chemo's voor Janne klaarliggen. Aangezien Janne om 20 voor 6 al goed wakker was, waren we hier reeds om 8 uur. Maar ik vrees dat we niet zoveel geluk zullen hebben als vorige week. Janne had te veel verdriet toen ik het bloed wou wegbrengen naar het labo, ik kon haar zo niet achterlaten, ook al was het maar voor 10 minuutjes. Dus wordt het al iets langer wachten op de uitslag, chemo wordt dan later besteld en kan dus later opstarten. Daarenboven is onze assistente er niet, en zijn er veel kindjes op de dienst...dus we zullen maar proberen beroep te doen op ons geduld. (Wie zei ooit dat ik best veel geduld heb??? Dat wordt hier anders wel ferm op de proef gesteld)
Janne doet momenteel al een klein dutje (10 uur 's morgens) en op de achtergrond... Natuurlijk... DORA.
We deden even een poging om een spel te spelen, Bunny Hop, maar daarvoor had Janne toch te weing fut.
Thuis is ze ook moeilijker te overtuigen om te spelen of knutselen. Enkel de schommel kan haar nog verleiden tot enige activiteit.
Oooooo....waren die laatste weken maar al voorbij. We beginnen alvast af te tellen. Nog 33 dagen en de intensieve fase zit erop, dan nog een tweetal weken voordat de witte terug stijgen en daarna...oooo...we hebben al veel plannen hoor... Houd ons dan nog tegen!!!!
Janne had het zeer lastig, sliep veel en was echt verdrietig. En dat doet doet toch wat met je...
Om 12 uur kwam onze professor langs en kon ik al mijn vragen afvuren. En wat deed dat deugd, vooral de positieve antwoorden natuurlijk. Tja, het was echt een deugddoend gesprek met een positieve kijk op de toekomst. zeer goede babbel met onze professor...
Dat goede gevoel verdween later wel even. De verpleegster kwam met vervelend nieuws: suikergehalte is te hoog, dus prikje in de vinger. Wat een verdriet kleine meid. Janne kreeg vandaag dan ook de kraal van rotdag voor aan haar kanjerketting.
Nu moet ze natuurlijk op haar voeding letten. Aiai, en haar menu is al zo beperkt, tja ze heeft goestingskes hoor.
Als het aan haar lag, at ze enkel chippolata-worstjes, frikandel en CHIPS. Daar hebben we al enkele woede-buien voor moeten trotseren, zondag zelfs nog: half 8, ze kroop bij ons in bed en had reuzehonger en begon op papa's borst te slaan omdat ze geen frikandel kreeg!!! De cortisone kan zo'n klein, schattig meisje echt in een dolle Mina, een furie veranderen!!!
Gelukkig kunnen we het menu meestal tot droge boterhammen of sandwichen beperken, met af en toe chippolata of plopvleesje.
Opdracht: koekjes, snoep, chocolade, fristi, ... vermijden de komende week...
(ooit deed ik een weddenschap in Wenduine, wie mijn dochter, toen de oudste, Amber, kon overtuigen om fruit te eten, trakteerde ik op een frisse Leffe, of voor sommige vrouwen: een sangria)
Wie durft de weddenschap nu aan te gaan???? (op een pannenkoek wil ik zelfs ook trakteren, heb er nog wel wat in de diepvries zitten?!)
Maar nu het goede nieuws van deze dag dus:
-als de intensieve periode voorbij is (rond half maart) en de witte bloedcellen terug gestegen zijn, zal ongeveer een tweetal weken daarna zijn... reken voor alle zekerheid maar half april.... dan mag ze stillekesaan terug 'normaler' beginnen leven en mogen we het strenge regime beetje bij beetje laten varen!!!!!!!!!!!YEAHA
Wat wil dat zeggen?
-Als ze zeer goed is (en niet te veel zieken, moet wel lukken in mei en juni) mag ze af en toe een half dagje naar school, eens naar een familiefeestje, eventueel eens naar de zee, ...
Kortom.... eens buitenkomen, onder de mensen komen, en dan vooral terug bij kindjes komen....
OOOOOOOOOOOo.. wat zal er een wereld voor haar opengaan.
Nu is ze al super content als ze eens op de schommel mag of mee naar de winkel: 'dat was leuk hé mama' zegt ze dan met een stralend gezichtje!!!!!!!
Wat zal ze ogen opentrekken erna....na 8 maanden terug in de echte wereld!!!!!!
-Ook qua voedsel en dergelijke moeten we niet meer zo streng zijn
Wat staat er wel nog op het schema:
-elke week bloedafname en controle bij kinderarts
-elke maand bij professor Dhooge in UZ, zal in het begin gepaard gaan met ruggeprik, dus in Janne haar geval wel met overnachting
-thuis medicatie verdergeven (ook chemo maar zeer licht)
-Om de 10 weken, nog eens 2 dagen binnen voor vincristine (chemo) en een weekje cortisone( kan thuis gegeven worden). En geen opname van een week zoals ik eerst dacht.
-Maar dus ook vanaf september af en toe naar school, als ze niet te moe is en niet te veel infecties doormaakt.
Nu gingen ze eerst nog in de stafvergadering bespreken of ze toch geen vaccin voor de windpokken mag krijgen, want daar hebben ze toch wel schrik van en peuter-eerste kleuterklas is daar toch nog gevoelig voor!!!!!! Maar normaal worden tijdens de volledige behandeling geen vaccins toegediend. Dus dat wordt nog even afwachten.
Deze morgen om 8 uur gearriveerd in ons tweede verblijf, het 5de verdiep in het UZ!!
