'Door het oog van de storm' van Nathalie Lelan. Een dagboek van een mama over haar zoontje dat de strijd tegen een hersentumor won.'
'Marie'
'Chemo-kasper': Helle Motzfeld. (kinderboekje)
Het gevecht van een klein meisje tegen een groot monster
01-03-2013
stop antibiotica
Deze morgen op controle naar het UZ.
Er werd een virus gevonden, geen bacterie, oef.
dus de antibiotica mag gestopt worden. (volgende keer mag ik dus terug de pomp en staander verhuizen)
De voorbije avonden moest de antibiotica intraveneus toegediend worden.
Dat was me hier de drukte wel. Dan komen de thuisverpleegkundigen van het wit-gele kruis, maar aangezien ze dat bijna nooit moeten doen., komt iemand van Koester (thuisverpleegkunde via UZ, gefinancierd door kinderkankerfonds) dat uitleggen en voortonen.
Nog eens uitleggen voor de derde.. kwestie van geen risico's te nemen...
Uiteindelijk verliep alles vlot en leerden we opnieuw 3 lieve verpleegsters kennen. De 3de dag kwam Janne dan ook wel wat los en genoot ze van alle aandacht.
We waren vlug terug van onze uitstap naar het UZ, slechts 4 uurtjes weggeweest, maar we kregen wel het vervelende nieuws dat ze de kuur nog enkele dagen willen uitstellen. Janne staat echt zeer laag met haar waarden, slechts 20 neutrofielen. Het virus heeft toch een beetje te veel inspanningen van haar lichaam gevergd.
Hopelijk staan haar witte bloedcellen woensdag beter en mag ze starten met de kuur... want het lijkt alsof ze ons voor de laatste weken nog wat langer willen houden. We blijven maar aftellen.
Voorlopig is ons agenda als volgt: woensdag chemo, moet 8 uur spoelen, dus lange dag, vrijdag start cytosar-blokje en ruggeprik, dus met overnachting en dan zaterdag tem maandag binnen in dagkliniek
Ondertussen heb ik alles al 3 of 4 keer gewijzigd in mijn agenda, dus alles onder voorbehoud
Gisteren leek de koorts te zakken, waardoor voorlopig nog geen antibiotica opgestart werd.
Maar deze nacht, om 12 uur had Janne 38.3 graden koorts, waardoor ze haar om het half uur kwamen controleren.
Met om half 3 bezoekje van de dokter: toch maar antibiotica opstarten en urinestaaltje afnemen.
Niet leuk!
Zakje aanplakken was geen pleziertje zo midden in de nacht.
En koortswerend middel en 2 verschillende antibiotica via infuus: met andere woorden, om het kwartier een piepend pomp, wachten op verpleegster, efkes ogen dicht en hup weer hetzelfde.
Janne sliep gelukkig elke keer weer goed in, mijn flinke meid!!!
Vannacht kregen we het nieuws dat we hier zeker 3 dagen moeten blijven, maar deze morgen was de boodschap al: 'voorzie maar dat het een week is'
Dit wil ook zeggen: uitstel van de chemokuren (witte bloedcellen en neutrofielen staan sowieso veel te laag) en terug isolatie.
Ondertussen heeft Janne sinds deze nacht nog niet geplast, hopelijk moeten ze geen sonde steken.
Deze morgen ook met slangetje in de neus geweest om staaltje snot te pakken te krijgen (meer dan genoeg).
Ze willen echt zeker zijn dat er geen bacterie zit te woekeren...
Maar ondanks dit alles, is Janne opnieuw zeer flink. (alhoewel, moest ze nu nog maar iets willen eten en drinken)
Deze morgen al met de juf gewerkt: kleuren mengen met Jules.
Toevallig had ze dit vorige week ook met juf Veerle gedaan. En ze wist het nog hoor: als Jules blauw en geel mengt, wordt het...........GROEN
