The medals on our chests, are port-a-caths for meds. Helmets won't stay on cause no hair is on our heads. Our weapons of destruction, we take every day. We fight the battle within us while we struggle on to play. We fight with honor and courage. No marine can do as well. We are only little children, living in this hell. So bring on all those medals, the purple hearts of wars, the gold cross,the silver star, to place upon our scars. For we are kids with cancer, no one has fought so hard. But every day we struggle on. Our LIFE is our REWARD!
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Het Seppe Dagboek
Maart 2005 kreeg Seppe de diagnose kanker, hersentumor, een medulloblastoom. Zijn gevecht, zijn herval en zijn palliatieve periode kan je hier volgen.
01-03-2009
Lieve Seppe.....
Wat doet het deugd dat het zonnetje komt piepen. Het geeft toch een beetje meer energie. We hebben de tuin stevig onder handen genomen, en de schommel en jou turnringen terug gehangen. Ik zie je nog steeds schommelen Seppe. Je naam die je hebt geschreven in je piratentoren..zo pijnlijk. Ook elk seizoen geeft pijnlijke emoties. En zusje was ook zo droevig, ze huilde omdat ze nu geen speelvriendje meer heeft. Maar de poezen.....daar is ze gek van. De nieuwe poes Kai is zo mooi! Omdat Kai al vijf jaar wordt hebben we besloten zijn naam te houden. Jill is een echte poezen moederke. Je papa is al wat beter....maar ons verdriet voor jou is onmeetbaar. We proberen wat afleiding te zoeken, maar het is zo moeilijk jongen. Misschien kan je er voor zorgen dat de zonnestraaltjes nog even blijven. Seppe dit is de foto van de nieuwe poes. xxx mama
Weet je, je zusje is een beetje ziekjes. Hoesten, niezen soms wat koorts en ze is ook heel moe. Lang geleden hé dat ze nog ziekjes was. Maar gisteren is ze toch met oma en opa naar technopolis in Mechelen geweest! Het was er héél druk, maar ze heeft er veel plezier aan beleefd. Maar ze heeft je wel gemist hoor Seppe, dit had echt iets voor jou geweest. Gisteren avond zijn we dan naar een lezing van Manu Keirse geweest. Werner en Mirella van jou uitvaartdienst hadden Manu hier in Turnhout gevraagd. Hij is zeer bekend in het geven van lezingen over rouwverwerking en auteur van een aantal boeken over verlies. Samen met oma, opa, moeke, tantie en juf Martine hebben we in een muisstille zaal naar zijn lezing geluisterd. Papa en mama hebben er veel aan gehad Seppe. Echt waar. Vandaag woensdag gaan we met zusje naar de film en daarna gaan we ons nieuw huisdiertje halen. Rara....weer een Heilige Birmaan. Een katertje van 4jaar...die we een warm nestje willen geven. Jill is gek van de poezen en speelt meer met hen, dan met haar speelgoed. Morgen gaat Jill met ons tantie naar Plopsa indoor in Hasselt. Ze kijkt er zo naar uit Seppe. Daar zijn wij nog nooit geweest hé Seppe. We missen je hier beneden jongen. Stuur je ons wat zonnestraaltjes en toverkracht!xxx
Miljoenen lichtjaren duizenden sterren verwijderd ik van jou jij van mij even onbereikbaar als de Melkweg of de Grote beer ik voor jou jij voor mij wij voor elkaar vaak groeit verlangen tot torenhoog naar wij naar jou naar ons maar.... al sta ik op de toppen van mijn tenen, al reikhals ik met speurende zoekogen, mijn gretig graaiende gedachten brengen jou nooit ècht dichterbij
Vandaag is het carnaval in je school Seppe. Zusje was al vroeg wakker want ze wilde natuurlijk vlug haar kleedjes aan. Dit jaar gaat ze als Rock en Roll girl. Knap hoor! Ze mist je héél erg Seppe. Toen mama Jill aan het shminken was vertelde ze :" Het gaat een moeilijke dag worden mama, ik mis Seppe, maar ga me toch proberen te amuseren." Een eerste keer carnaval zonder jou Seppe.....geen drukte in huis wie er eerst moet verkleed worden. Wat doet het zo'n pijn Seppe, jou piratenhoed blijft nu voor altijd op je kamertje hangen. Misschien is het hierboven ook wel carnaval? Kan je dan wat confetti naar ons gooien...... Om kwart voor twee begon de stoet in je school. Oma, opa en moeke waren ook van de partij. Seppe, we hebben je klasje gezien en je juf. Jill danste op het liedje van de pizza-hut. Daar kon jij ook altijd zo gek op dansen. Het deed zo'n pijn om al die kindjes te zien dansen nu jij er niet bij was. Kon ik je maar eens bellen of een smsje sturen.........eens horen hoe het met je gaat, hoe het aan de andere kant is..........xxx
Ons Jill en Joyce, je chiromaatje! Seppe's juf en jou vriendinnetjes Michelle en Eline
Vandaag twee plezante verrassingen Seppe. Na de middag belde mijn neef om te vertellen dat hij juist je steen had geplaats. Vliegensvlug jassen aan en naar het kerkhof. Wat is je steen mooi Seppe. Precies zoals wij het voor ogen hadden. Nog beter zelfs. Ik kon mijn tranen niet langer bedwingen. Ik was blij dat je steen er stond echt waar, maar langs de andere kant...dit was het laatste wat we konden doen voor je. Je een stoere steen geven met karakter net zoals jij was mijn piraat. Lex en Sien, merci voor het mooie resultaat, we zijn jullie zo dankbaar. Dit is wat we wilden. En net toen we ons Jilleke in bed wilden gaan leggen, ging de bel. Wie is dat nu nog??? Inge, mama van Lotte* en Karin de oma van Lotte* stonden onverwachts voor de deur. Van een verrassing gesproken. De laatste keer toen we elkaar zagen was in de zoo van Antwerpen. Beide onze gezinnen nog kompleet. Het was een fijne babbel en veel herinneringen van onze sterretjes werden aangekaart. Jill liet haar kamer zien aan de oma van Lotte*, en ze gingen zelfs Seppe's* kamer binnen. Normaal komt Jill nooit op zijn kamer. Het klikte meteen tussen die twee. Wat is er toch een sterke aantrekkingskracht tussen gezinnen die hetzelfde hebben meegemaakt. Inge en Karin, we hebben genoten van jullie bezoekje!
Hart voor mekaar is een programma dat we elke week op VTM volgen Seppe. De zakdoek telkens weer in de nabijheid. Vandaag, woensdag, komt mijn lieve en trouwe blogvriendin Mieke ook in het programma. Mieke heeft ook kanker en vecht tegen de verschrikkelijke ziekte als een leeuwin. Al maanden bewonder ik haar. Haar levenlust en positieve ingesteldheid zijn enorm. Zie haar link tussen de bijzondere blogs! Mieke ik kijk er naar uit wat jou verrassing is! Jullie ook kijken hé. Ook Andy Sierens kreeg op zijn 21e verjaardag te horen dat hij non-hodgkinlymfoon had, een zeer agressieve kanker... Ondanks zijn ziekte bleef Andy vechten en zette hij zich in voor zijn grote passie: muziek maken. Het was de zus van Andy die Hart voor Mekaar inschakelde om Andy's grote droom waar te maken. Samen met Hooverphonic kreeg de rapper de kans om in een professionele studio de single Mijn Leven op te nemen. Het ontroerende verhaal krijgt nu dus een bijzonder vervolg in de Vlaamse hitlijst. Andy* is ondertussen overleden aan zijn ziekte.
Lieve Seppe, Vandaag hebben we afscheid genomen van papa's grootmoeder....jou moemoe. In dezelfde aula waar jou dienst was, wat kwamen de herinneringen snel terug. Een mooie dienst met mooie muziek. Een pijnlijk afscheid van een schat van een moemoe. Moemoe ligt nu samen met vava in het colombarium. Jij ligt maar enkele meters verder. We zullen haar missen Seppe, Haar humor, haar sterke karakter, haar glimlach. Onze zaterdagse gewoonte......een terrasje op de markt met oma en opa. Jou stoel die er al leeg bij stond, maar nu zal ook moemoe haar stoel leeg zijn. Nu kan je vava hierboven leren kennen, die je nog nooit hebt gezien. Je zat toen met Jill in mama's buik. Misschien kunnen jullie hierboven samen een beetje met de kaarten spelen. Vava en moemoe zullen het je graag leren......... Seppe geef je moemoe en vava en dikke kus van ons.....en moemoe..vertroetel je ons kereltje hierboven. We missen Seppe verschrikkelijk. Ik hoop dat we nu een beetje gespaard blijven. We hebben onze portie verdriet al wel gehad. Alle kracht van je is meer dan welkom Seppe. xxx
Deze morgen toen we naar je plaatsje kwamen, zagen we dat ze de bodemplaat aan het leggen waren. En nog wel mama's familie, onze zotten Tino. Nu kan alles een beetje uitharden, en volgende week staat er normaal je steen op. We zijn er héél blij mee. Maar we zijn ook blij dat papa vandaag terug naar huis komt. We hebben hem hard gemist, en zeker ons zusje. Volgende week moet papa terug naar de neuroloog, spuitjes in zijn hoofd en een echo van zijn pols. Misschien zit daar nog een zenuwklemming. Papa moet nu veel rusten, want hij is heel moe Seppe. Morgen avond gaan we moemoe voor de laatste keer groeten. Het zal niet gemakkelijk zijn. Je zus wil niet mee, ze wil moemoe herinneren zoals ze eerst was. We respecteren haar keuze. En Seppe, weet je nog dat ik schreef dat Jill een mooi droom had? Dit is haar droom van enkele dagen geleden.
Vandaag kan ik je vertellen dat de onderzoeken van je papa allemaal goed zijn. Van de laatste NMR hebben we nog geen resultaat, maar ik denk dat het ook wel goed zal zijn. Papa moet nog wel een nachtje blijven, nog even goed uitrusten. Omdat papa zoveel hoofdpijn heeft, heeft de dokter een verdovend middel ingespoten aan de zenuwknoop. Maar die werkt maar even. En omdat het een ernstige hyperventilatie aanval was, moet papa naar de kiné. Ademhalingsoefeningen en ontspannings massage's staan op't programma. Je zusje wilde niet naar school vandaag. Ze hoopte zo dat papa naar huis kon, maar ook opgelucht dat er geen onderliggende problemen zijn. Zelfs onze huisdokter is op bezoek geweest bij papa. Eigenlijk moeten we niet verder zoeken wat er aan de hand is.....de emoties, stress en het verdriet van de laatste jaren zijn zwaar geweest. En Seppe, wat ik zeker nog wil vertellen, je lieve vriend Jonas heeft zo'n mooie knutselwerkjes voor jou gemaakt. Ook Jonas heeft veel verdriet om jou. Jullie waren zo'n dikke vrienden. Jonas, ik ben er zeker van dat Seppe dicht bij je is . 12-02-2009 om 21:10
geschreven door Seppe
11-02-2009
Lieve knuffelman...
Om half negen deze morgen was ik al op jou plaatsje. In de vrieskou samen met jou, helemaal alleen. Je kaarsen in de lantaarntjes vervangen, die drie dagen branden en een mooi boeket gezien van je juffen en je klasgenootjes. Ze vergeten je niet hé Seppe. Dan naar je papa, die nu op neurologie ligt. Wat een onderzoeken toch de hele dag, van hier naar daar en nog eens terug. Wel Seppe je papa is héél moe, hij hangt nog steeds aan het infuus met allerlei medicaties. En zal nog een nachtje moeten blijven slapen. Papa heeft nog niet veel kracht in zijn hand en zijn been is niet veel beter. Nog steeds heeft hij druk op de borstkas. Hopelijk hebben we morgen de resultaten van al de uitslagen. Jill mist papa verschrikkelijk. Ze huilde zo deze avond...ze wil papa zelf thuis verzorgen. En als papa thuis is, denkt ze dat mama naar het ziekenhuis moet. Ze heeft hier thuis ook al zoveel meegemaakt hé Seppe. Ze wil zelf op de blog schrijven hoe mooi ze van je droomde. Had ik deze droom ook maar eens. Dan kon ik je nog eens zien. En weet je wie ons een uitnodiging heeft gestuurd? Werner en Mirella van je uitvaartcentrum. Zij nodigden Manu Keirse uit. Hij heeft al vele boeken geschreven over "verlies" en is hoogleraar van de KU Leuven psychologie. Samen met moeke,tantie,oma, opa, papa en mama gaan we naar zijn lezing hier in Turnhout over rouwbegeleiding en -verwerking. Het zal ons zeker helpen Seppe. Het is zo moeilijk.xxx
Lief manneke van ons. Vandaag is je papa opgenomen op de spoed. Al een paar dagen had papa pijn op de borst, hoofdpijn en uitval van arm en been. Maar deze avond toen we bij oma en opa zaten werd het veel erger. Na een belletje met de huisdokter, zijn we vliegensvlug naar spoed gereden. De angst sloeg ons om de oren. Het hartfilmpje was ok, de scan van papa's hoofd was ook ok, maar de hartslag en bloeddruk waren veel te hoog. Een zware hyperventilatie aanval. Preventief heeft papa bloedverdunners gekregen. Maar ook een baxter met fosfor en Kalium, die tekort zijn in papa's lichaam. Morgen volgen er extra onderzoeken, NMR van papa's hoofd en ze gaan ook de zenuwbanen testen. Misschien is er nog een onderliggend probleem. Seppe, je papa heeft zich zo sterk gehouden de laatste maanden, voor mama en Jill. Nu het verlies van zijn grootmoeder weer. De rouwverwerking....om jou. Wat kan een lichaam nog meer aan hé.Ik hoop echt dat er niets ernstigs met je papa is jongen. Seppe......stuur wat van je toverkrachten naar je papa. Wanneer papa naar huis mag weten we nog niet. Ik laat het je weten xxx
We hebben weer een rustig weekend achter de rug. Zusje heeft nog eens met de playmobil gespeeld, veel televisie gezien en gisteren is ze naar de chiro geweest. Zaterdagavond wilde Jill niet alleen gaan slapen. Ze wilde mama in bed. Het is de eerste keer Seppe dat ze zo huilde en niet kon stoppen.Ik denk dat ze je verschrikkelijk hard mist, en dat de traantjes voor jou bedoeld waren. Op school zijn haar puntjes al een beetje beter, maar haar gedachten dwalen steeds af, net als bij ons. Een keer in de week neemt Juf Hadewig Jill apart. Om over jou te praten, of voor je te knutselen....wat Jill wil. We vinden dat een héél mooi gebaar. Merci! En Seppe, vorige week zijn we naar je steen gaan kijken. En hij is zo mooi, nog mooier dan in onze gedachten. Een steen met karakter en stoere letters. Net als jij......stoer, en vol karakter. De foto is ook klaar, maar die moet er nog op. En nu even wachten tot de weergoden een beetje mee willen werken. De sneeuw, regen en vries hebben niet veel goed gedaan aan de ondergrond. Nog even geduld Seppe. We kijken er ook naar uit... Dikke knuffels en kusjes gooi ik naar je. xxx
Seppe, de tijd staat niet stil....het leven gaat gewoon verder. Al is het verschrikkelijk moeilijk zonder jou. Een stap vooruit, dan weer twee achteruit. Het zal niet gemakkelijk zijn voor ons in de toekomst. Onlangs zag op Tricky's blog een gedichtje, ik zou het niet beter kunnen omschrijven hoe rouwen aanvoelt. We missen je hier in ons gezin Seppe. xxx
Ik kan niets zinnigs zeggen over rouwen, alleen dat het vreselijk veel pijn doet. Soms heb ik het gevoel 'dit is te hevig, deze pijn kan ik niet aan'. In het begin heb ik alles geprobeerd om minder pijn te voelen. Op een bepaald moment ging ik gewoon op de grond liggen, in de hoop dat het dan minder pijn zou doen. Mensen zeiden tegen me: ' Je doet het goed, je bent sterk'. Maar... zij hebben me nooit op de grond zien liggen hé!
Weer een weekend achter de rug. Maar we hebben het rustig gehouden. Op restaurant met moeke,vokke en tantie en zusje naar de chiro. Geen seconde ben je uit mijn gedachten ventje. Soms zit ik op je bedje.....soms durf ik je kamer niet eens binnen gaan. Het doet dan teveel pijn. Dit liedje van Marco vind ik zo mooi. Specaal voor jou! Volgende maand gaan we met tantie naar het concert van Marco Borsato. xxx mama.
Gisteren met de gedichtendag, heb je een definitief plaatsje gekregen op school. Zusje heeft jou plaatsje mogen kiezen. Je foto, een tafeltje met bloemetjes en een kaarsje erbij. Zusje wilde liever niet dat we kwamen kijken, ze vond dat het "haar" moment was. Heel lief van de school, het zal er voor eeuwig en altijd blijven staan. Zusje heeft zelf ook een mooi gedichtje gemaakt en voorgelezen. Vandaag heeft ze een dagje vrij. Als is ze met momenten heel somber. Net als ons. Vrijdag......5 december, 8 weken geleden. Mijn tranen zijn niet te stoppen vandaag en beleef elke minuut van die dag....net als toen. Elke vrijdag opnieuw en opnieuw. Na de middag is je papa dan met zusje gaan zwemmen. Een beetje afleiding. En mama gaat een wandeling maken aan onze vaart. Weet je nog....dat we de ganzen en de eendjes zo dikwijls eten gingen geven. Wel Seppe, de ganzen zitten er nog steeds. Deze momenten koester ik voor het leven. Zoals zo vele andere! Deze avond gaan we je moemoe bezoeken jongen. Zij heeft vorige week een zwaar hartinfarct gekregen. Hou je moemoe een beetje mee in het oog van hierboven, ze kan nu al je kracht gebruiken. Jill haar gedichtje speciaal voor jou Seppe . Als ik ween, ween jij ook. Als ik speel, speel jij ook Zo'n goede vriend als jij, wil ik nooit kwijt. Jill xxx
Lieve seppe. Vandaag is het de eerste verjaardag van je blog. Ondertussen zijn er hier al 151.860 unieke bezoekers geweest! En dat vinden we hier best veel. Mercie voor iedereen die hier komt kijken. Een jaar geleden was je nog volop in behandeling...niet wetende wat we nu weten. Elke dag hebben we van je genoten en plezier gemaakt, ook op 3K6, waar je tweede thuis was. Je kwam er elke dag met een glimlach binnen, en vroeg direkt werk aan Elsie of aan Maria. Steeds moesten we je komen zoeken. Iedereen was je vriend daar. Een jaar met veel verdriet, maar een jaar waar we veel pracht kinderen en ouders hebben ontmoet, die nu nog diep in ons hartje zitten. Een zwaar blog-jaar, laat het me zo even zeggen. Maar een jaar met zéér veel liefde, vriendschap en intense momenten met jou! Seppe we missen je ontzettend hard kerel. Bij alles wat ik doe,waar ik kom, wat ik op de radio hoor, wat ik op tv zie, aan alles zijn herinneringen aan jou. Je zit zo diep in ons hart, voor altijd.xxx Foto 29-01 08
Zaterdag zijn we weer naar het dierenasiel gereden, we wilden een kameraadje voor dieseltje. We zagen er weer een met blauwe ogen, maar het klikte niet zene! We hebben dan besloten om op het web te gaan zoeken. Zaterdag avond was het chirobal, voor de kleinsten van vijf tot zeven. Tantie ging mee en je lievelingsleidster was er ook. Wat heeft Jill zich uit kunnen leven. Ik heb toen veel aan je gedacht Seppe. Jij kon ook zo gek dansen! Het was leuk, echt waar. Zondag is Jill naar de chiro geweest, het waren piraten-spelen. Maar verkleed wilde ze niet gaan, ze wilde niets van jou spulletjes aandoen. Dat kon ze niet. Mama had ondertussen een katertje gevonden, en na telefonisch kontakt, bleek dat het baasje zijn poezen weg deed omdat hij ook met het k-monster zat. Hij was te moe om die lieve diertjes te verzorgen door de chemo. Is dit nu toeval?????? Ik denk dat het zo moest zijn. Ondertussen is katertje Jones hier al goed thuis. Ben, ik wens je het allerbeste toe, Seppe waak je ook en beetje over hem? En donderdag is je zerkje normaal klaar, en dan maar wachten tot hij op je plaatsje komt. We missen je zo, en je zusje ook hoor!xxx DIESEL JONES