The medals on our chests, are port-a-caths for meds. Helmets won't stay on cause no hair is on our heads. Our weapons of destruction, we take every day. We fight the battle within us while we struggle on to play. We fight with honor and courage. No marine can do as well. We are only little children, living in this hell. So bring on all those medals, the purple hearts of wars, the gold cross,the silver star, to place upon our scars. For we are kids with cancer, no one has fought so hard. But every day we struggle on. Our LIFE is our REWARD!
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Het Seppe Dagboek
Maart 2005 kreeg Seppe de diagnose kanker, hersentumor, een medulloblastoom. Zijn gevecht, zijn herval en zijn palliatieve periode kan je hier volgen.
29-04-2008
Aftellen.....
Zondag is Seppe weer even naar de chiro geweest. Op het programma stonden tweelingspelletjes, dus ons kids moesten natuurlijk van de partij zijn hé! Gisterenavond naar de kerk om te oefenen voor hun communie. En vandaag nog eens een voormiddag naar het klasje om wat te rekenen, en met de vriendjes te ravotten. De vijf dagen chemo-pilletjes zitten er vandaag op, de hoest is beter, alleen het wratje aan zijn vinger doet pijn. Morgenavond voor de laatste keer oefenen in de kerk, zingen, toneel, en ons zus heeft de opdracht gekregen de wijnbeker naar Meneer Pastoor te brengen (oeioei). We kijken met zen allen uit naar donderdag.....Spannend!
De bloedwaarden staan goed hier in het verre Gent. 2300 neutro's, 3650 witte bl. en 8.7 hemoglobine. De verkoudheid zit al wat losser, maar voor de rest is alles ok met Seppe. De dermatologe komt strakjes nog even langs voor het vingertje. Het wratje ziet er toch maar raar uit. De Temodal (chemopilletjes) zijn vlug hier, en de Irinotecan (chemo) is ook mega snel ter plaatse. Dat valt reuze mee. De dermatologe heeft juist een groot deel van het wratje verwijderd, een foto van een vreemd vlekje op de rug genomen, en nu is er emla ( verdovende zalf) op Seppe's wang. Jill heeft met te fik-fakken deze week, met een potlood in zijn wang gestoken. Met als gevolg een wondje, en een onderhuids zwart potloodstreepje. Dat moet er strakjes nog onderuit gehaald worden. Elsie heeft dus geprobeerd met zuurstofwater en naaldje de kleurstof van het potlood te spoelen. Maar onze kapoen heeft dus nog steeds een zwart streepje!! We brengen een bezoekje aan Eline, om haar kadootje af te geven voor haar communie, en Seppe heeft de handen vol om de verpleegsters nat te spuiten. Hij voelt zich nog steed prima!! Half vijf, we kunnen terug naar Turnhout vertrekken. Zusje moet om zes uur naar de kerk, Seppe wil ook nog even gaan. Dus hop richting kerk, nog wat zingen,dansen en oefenen voor de communie. En nu, recht naar dromenland hoor.......slaap lekker!
Seppe ziet er vandaag maar pips uit hoor. Het vele hoesten is vermoeiend, maar Seppe heeft gelukkig geen koorts. Vandaag heeft Seppe zijn rapportje gekregen. Héél goede punten zelfs. 88.5%. Hij is een échte doorzetter, en heeft zich geweldig ingezet. Bravo man!!! Tot morgen, vanuit het verre Gent......
Deze week is Seppe nog niet naar school geweest. Hij heeft een hoest, die vandaag toch wel wat erger werd. Geen koorts gelukkig!! Maar wel effe naar Dr Evelien in Gent gebeld. Na een bezoekje bij de huisarts, bleek het een gewone verkoudheid. Nog geen antibiotica, alleen een hoestsiroopje. Zusje gaat dus deze avond alleen naar de voorbereidingen van hun eerste communie. Die is op 1 mei. We letten dus maar extra op deze week, want vrijdag is het weer dubbele chemo-dag. Morgen krijgt Seppe zijn rapportje, we zijn reuze benieuwd kerel!!! Tot vrijdag.
Vandaag naar UZ Gent voor bloedafname. Neutro's 1020, witte bl. 1780, en hemoglobine 7.9, een beetje laag. Voor de rest maakt Seppe het prima zene! Het vingertje is nog steeds dik, maar er zijn geen andere klachten. Bijna elke dag naar school geweest, en dat doet Seppe echt deugd. Hij is "super" gemotiveerd, en geniet van elk moment. Het lezen en rekenen gaat als een fluitje van een cent. Zusje vertrekt deze avond met de chiro op weekend, en Seppe gaat ook logeren. Een nachtje bij oma, en een nachtje bij moeke!!!! Het zal dus rustig in huis zijn zonder ons kids!!! Kuur 13 zit er dus vandaag op,eerst een weekje rust, en volgende week vrijdag terug naar Gent voor een volgende dubbele chemo. Doei...!
Voila, we zitten weer op hotel in Gent. En, we hebben een kamertje appart vandaag, lang geleden. Seppe's bloedwaarden zijn goed, 2090 neutrofielen, de hemoglobine is een beetje gestegen. Dokter Verlooy komt langs en is ook blij dat Sep naar school is geweest. Seppe mag zelfs langer gaan dan twee uurtjes. Leuk!!!! Het vingertje is nog steeds dik, het baden heeft niet veel geholpen. Er komt vandaag nog een dermatoloog langs. De chemo is pas om half 12 hier, dus het zal nog een lange dag worden. Maar, er komt hier bekend volk vandaag. De HARLEM GLOBETROTTERS en VTM. Cool...! Wild Cat de basketbalspeler komt op de kamer, en doet een kunstje met zijn bal, wouw, wat een reus. Seppe kan zijn ogen niet geloven. Half 5, de dermatoloog is juist geweest. Er zit een splinster in Seppe's vinger, en die heeft ze eruit geprutst. 7 dagen antibiotica. Maar er staat ook een wratje. Die steken vlugger de kop op bij kinderen met een verminderde weerstand. Die moeten we later behandelen. Voor de rest maakt onze kerel het goed. Geen buikpijn of rare toestanden. Tegen zes uur dan terug richting Turnhout. Zusje zal blij zijn. Laat het zonnetje nu maar lekker schijnen in't weekend!!
De vijf dagen Temodal (chemopilletjes) zijn weeral achter de rug. Seppe is vrij bleek, en de laatste twee dagen ook moe. Misschien wel door de paasvakantie met hevige zus in huis. Vandaag is juf Martine weer van de partij. Lang geleden hoor! Maar we hebben wel flink gelezen en gerekend in de vakantie. Al direkt een toets zeg, wouw. Morgen gaat Seppe voor twee uurtjes naar zijn klasje. De eerste keer dit schooljaar, spannend!!!!!! Seppe begint zich na al die maanden bij mama te vervelen. Dokter Verlooy heeft met karnaval al gezegd dat Seppe even naar school mag, maar met al die verkoudheden was dat geen goed idee. Dus klasgenootjes, morgen komt Seppe naar school. Voor de eerste keer naar het eerste leerjaar,en achter een grote schoolbank zitten, leuk!!! Seppe's boekentas staat alvast klaar!!!! Jipieeeeee.
Om half negen zijn we al in Gent. De temodal (chemopilletjes) liggen al op de dagzaal. Geen bloedafname, die van woensdag, telt voor vandaag. Dr Verlooy had gisteren de irinotecan al besteld. Dat is hier nog nooit gebeurd, maar Seppe's bloedwaarden stonden woensdag goed. Dus om half 10 hangt Seppe al aan het infuus. De pilletjes zitten weeral in het buikje, spuitjes en kraantjes worden verzameld om mee te spelen. Zullen we een keertje vroeg thuis zijn vandaag? Dokter Verlooy is juist langsgeweest, de uitzaaiing in de rug is van 4.7mm naar 3mm gegaan. Het puntje in Seppe's hoofdje, "kan" al litteken zijn. De kans bestaat dat het er ook "blijft" zitten. We laten ook de ontstoken vinger van onze kerel zien. Hij is wat rood en dik. Verdovende zalf en een plakker erop, strakjes gaan ze de vinger eens goed bekijken. Voor het moment geen buikpijn, houden zo hé!! Drie uur de chemo is er al door, nog even naspoelen nu. Dokter Evelien prikt in Seppe's vinger, geen ontsteking, alleen maar bloed. Voor alle zekerheid een weekje in ontsmettende badjes met chloramine. Het kan een cyste zijn. En nu hup naar huis, vroeg zeg! Ik heb er een nieuw linkje bijgezet, Kelvin, ook een moedig lotgenootje van 3K6. Tot schrijfs. www.bloggen.be/ysebaertkelvin/
Met lood in de schoenen belt papa naar Gent. 't Is toch dr Verlooy aan de lijn, nog in volle vergadering. Prima nieuws, de uitzaaiing in Seppe's rug is nog verkleind. Een pak van ons hart, de chemo doet geweldig werk. In zijn hoofdje is nog een puntje te zien, zoals de vorige keer. Geweldig nieuws dus, geen nieuwe uitzaaiingen erbij, geen groei in de rug. Dus de chemo mag morgen doorgaan. We zijn dolgelukkig. Weer een stap vooruit in de goede richting. Morgen starten we kuur 13, de Temodal en de Irinotecan. Seppe, prima gedaan jongen.
Vandaag dus de spannende nmr. Seppe is er niet gerust in vandaag, hij is bang en zenuwachtig. Dit zijn we niet gewoon van onze man. Muisstil in de auto naar Gent, ook al is zusje erbij. Een half uurtje vertraging voor Seppe aan de beurt is, valt mee, maar Seppe huilt. Papa gaat deze keer mee. De zenuwen gieren door zijn buikje, en de scan moet dus ook onderbroken worden, een gedeelte van de rug moet dus opnieuw gebeuren. Mama hoort Seppe op de gang huilen, nog even jongen. Zeven uur, richting 3K6, naaldje en kraantje uit de port-a-cath. We informeren naar de bloedwaarden, neutro's ok, hemoglobine 7.9. De verpleging denkt dat Dr Verlooy op vakantie is, dus bellen we morgen zelf voor de resultaten. Een goed voorgevoel? Volgens Seppe wel. Alles is nu toch weg hé mama? We hopen het jongen, maar kunnen je niets beloven.XXX
De bloedwaarden staan goed hier in het verre Gent. 2300 neutro's, 3650 witte bl. en 8.7 hemoglobine. De verkoudheid zit al wat losser, maar voor de rest is alles ok met Seppe. De dermatologe komt strakjes nog even langs voor het vingertje. Het wratje ziet er toch maar raar uit. De Temodal (chemopilletjes) zijn vlug hier, en de Irinotecan (chemo) is ook mega snel ter plaatse. Dat valt reuze mee. De dermatologe heeft juist een groot deel van het wratje verwijderd, een foto van een vreemd vlekje op de rug genomen, en nu is er emla ( verdovende zalf) op Seppe's wang. Jill heeft met te fik-fakken deze week, met een potlood in zijn wang gestoken. Met als gevolg een wondje, en een onderhuids zwart potloodstreepje. Dat moet er strakjes nog onderuit gehaald worden. Elsie heeft dus geprobeerd met zuurstofwater en naaldje de kleurstof van het potlood te spoelen. Maar onze kapoen heeft dus nog steeds een zwart streepje!! We brengen een bezoekje aan Eline, om haar kadootje af te geven voor haar communie, en Seppe heeft de handen vol om de verpleegsters nat te spuiten. Hij voelt zich nog steed prima!! Half vijf, we kunnen terug naar Turnhout vertrekken. Zusje moet om zes uur naar de kerk, Seppe wil ook nog even gaan. Dus hop richting kerk, nog wat zingen,dansen en oefenen voor de communie. En nu, recht naar dromenland hoor.......slaap lekker!
Voila, we zitten weer op hotel in Gent. En, we hebben een kamertje appart vandaag, lang geleden. Seppe's bloedwaarden zijn goed, 2090 neutrofielen, de hemoglobine is een beetje gestegen. Dokter Verlooy komt langs en is ook blij dat Sep naar school is geweest. Seppe mag zelfs langer gaan dan twee uurtjes. Leuk!!!! Het vingertje is nog steeds dik, het baden heeft niet veel geholpen. Er komt vandaag nog een dermatoloog langs. De chemo is pas om half 12 hier, dus het zal nog een lange dag worden.
De vijf dagen Temodal (chemopilletjes) zijn weeral achter de rug. Seppe is vrij bleek, en de laatste twee dagen ook moe. Misschien wel door de paasvakantie met hevige zus in huis. Vandaag is juf Martine weer van de partij. Lang geleden hoor! Maar we hebben wel flink gelezen en gerekend in de vakantie. Al direkt een toets zeg, wouw. Morgen gaat Seppe voor twee uurtjes naar zijn klasje. De eerste keer dit schooljaar, spannend!!!!!! Seppe begint zich na al die maanden bij mama te vervelen. Dokter Verlooy heeft met karnaval al gezegd dat Seppe even naar school mag, maar met al die verkoudheden was dat geen goed idee. Dus klasgenootjes, morgen komt Seppe naar school. Voor de eerste keer naar het eerste leerjaar,en achter een grote schoolbank zitten, leuk!!! Seppe's boekentas staat alvast klaar!!!! Jipieeeeee.
Om half negen zijn we al in Gent. De temodal (chemopilletjes) liggen al op de dagzaal. Geen bloedafname, die van woensdag, telt voor vandaag. Dr Verlooy had gisteren de irinotecan al besteld. Dat is hier nog nooit gebeurd, maar Seppe's bloedwaarden stonden woensdag goed. Dus om half 10 hangt Seppe al aan het infuus. De pilletjes zitten weeral in het buikje, spuitjes en kraantjes worden verzameld om mee te spelen. Zullen we een keertje vroeg thuis zijn vandaag? Dokter Verlooy is juist langsgeweest, de uitzaaiing in de rug is van 4.7mm naar 3mm gegaan. Het puntje in Seppe's hoofdje, "kan" al litteken zijn. De kans bestaat dat het er ook "blijft" zitten. We laten ook de ontstoken vinger van onze kerel zien. Hij is wat rood en dik. Verdovende zalf en een plakker erop, strakjes gaan ze de vinger eens goed bekijken. Voor het moment geen buikpijn, houden zo hé!! Drie uur de chemo is er al door, nog even naspoelen nu. Dokter Evelien prikt in Seppe's vinger, geen ontsteking, alleen maar bloed. Voor alle zekerheid een weekje in ontsmettende badjes met chloramine. Het kan een cyste zijn. En nu hup naar huis, vroeg zeg!
