The medals on our chests, are port-a-caths for meds. Helmets won't stay on cause no hair is on our heads. Our weapons of destruction, we take every day. We fight the battle within us while we struggle on to play. We fight with honor and courage. No marine can do as well. We are only little children, living in this hell. So bring on all those medals, the purple hearts of wars, the gold cross,the silver star, to place upon our scars. For we are kids with cancer, no one has fought so hard. But every day we struggle on. Our LIFE is our REWARD!
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Het Seppe Dagboek
Maart 2005 kreeg Seppe de diagnose kanker, hersentumor, een medulloblastoom. Zijn gevecht, zijn herval en zijn palliatieve periode kan je hier volgen.
29-02-2008
Wachten,wachten en...
Weeral vroeg in't UZ vandaag. Bloedafname en wachten tot papa terug is. De neutrofielen staan er deze keer niet op. Dus wachten op de resultaten. En nog geen chemo bestellen dus. Het is weer vrij druk op 3K6 vandaag. Toby van Mega Mindy is woensdag hier geweest. Spijtig dat we er niet waren, we hadden Toby wel eens willen ontmoeten. Seppe heeft wel een foto met handtekening gekregen. Knap hoor. Hij maakt een tekening voor Dr Jelle, als aandenken. 12u, en de chemo is nu pas besteld, ppffffft, extra lange dag dus. Seppe begint zich te vervelen, en de automatische bedden moeten er weer aan geloven.Wachten en wachten. Half twee, nog geen chemo. Seppe loopt dan maar met Paul en Grietje (verpleging) zot te doen. Twee uur,eindelijk, de bewaakte kuur kan beginnen.Nog zes uur(tjes) inlopen nu. Het is ondertussen zeven uur, Seppe maakt het goed hoor. Nog een uurtje hier, en dan eindelijk naar huis. Het is nog druk op de dagzaal. Chemo's, bloedplaatjes, bloedtransfusies, de kids worden moe. Geduld is de boodschap en positive thinking.
Vandaag komt juf Stien Seppe lesgeven. Juf Stien was vorig schooljaar zijn kleuterjuf. Tof!!! We lezen, schrijven en rekenen tot 20. Het verkeersspel vind Seppe ook plezant. Gisteren heeft Seppe zelf een eitje gebakken. Weet je nog, zijn huiswerkje. Mama met het bijbehorende leesboekje erbij. Klutsen, morsen en, tevéél zout! Maar het eitje heeft toch lekker gesmaakt. En voor wie is de afwas juf? Morgen weer naar Gent voor chemo, hopelijk zien we Dr Jelle. Zijn stage loopt morgen ten einde. Spijtig!!!! Nog even een link naar het David Copperfield's project magic. Seppe heeft ondertussen ook al een goocheldoos gekregen, en trucjes, ja die kan hij ook al. Tot morgen. http://www.projectmagicbelgium.be/3k6.htm
Pftttttt, niet veel te beleven vandaag met die regen. Gelukkig komt juf Martine na de middag. 't Is plezant in ons veranda-klasje. De toets van rekenen maken we af, lezen, schrijven en rekenen. Seppe doet prima zijn best. Een eitje bakken als huiswerk, wauw! Na vijf dagen thuis de chemopilletjes in te hebben genomen, geen buikpijn of andere ongemakken, hoi hoi.Seppe speelt, jumpt en fietsen gaat ook nog prima. Binnenkort misschien een grote fiets????? Wie weet. En joepiee,de tickets voor Disney on ice zijn ook aangekomen (8 maart). We kijken er al naar uit.( foto's 2005-2006, zie inhoud blog).+ 2007
Na een lange nachtrust, nu eerst een stevig ontbijt. De zeekoeken, vallen goed in de smaak bij Seppe. Zo'n buffet willen we wel alle dagen. Koffer pakken en hup weer naar't strand. Geen wind vandaag, goed lopen dus. We zoeken schelpjes en vinden wel twee zakken vol!! Krabbetjes zoeken aan de pier, over de plassen jumpen! Maar nu eerst naar het hoogste punt in de duinen, dat wilde Sep zo graag. Wij moe, de kids niet hoor!!! De chemo van vrijdag is hij al lang vergeten, geen buikpijn, niet moe, prima eetlust. Hoe doet Seppe dat toch? Nog even naar de bootjes gaan kijken, en weer lekker gaan eten. Nu het zonnetje begint te schijnen, willen we zeker niet naar huis. Het was een GEWELDIG weekend, het heeft ons z'oooooon deugd gedaan. De wind, de rust, de zee, de kinderen dolbij. Gewoon fantastisch!!!
Papa boekt al vroeg een hotel aan zee, Blankenberge, onze vaste stek aan zee. Sinds de annulatie van ons hotel in juli (wegens Seppe's herval), hebben we de zee niet meer gezien. Met zen vieren zwaaien we even naar UZ Gent als we er voorbij rijden, vandaag niet die afslag, maar recht en door. We vliegen onmiddellijk op het strand, dat doet deugd. Veel wind en bewolkt, maar da's niet erg. De kids hebben fun tot en met. Veel wandelen, af en toe een terrasje. En hups, de kids rijden met de go-carts, we gaan bowlingen, we gaan lekker eten, stappen. De wind, de zee, de golven, wat is dit een gemis geweest. Later in de namiddag gaan we minigolven, overdekt en donker met black lights, piratenmuziek, kei cool!!!! Om de dag af te ronden, nog eens lekker eten. De kids zijn geweldig braaf geweest. Half negen, de lichtjes gaan letterlijk en figuurlijk uit, bij ons alle vier.
Gepakt met snoepjes, koekjes en laptop onder de arm, komen we goed gemutst aan op 3K6 (boven, op onze vertrouwde stek). Bloedafname via Seppe zijn port-a-cath. Nu nog even wachten tot papa terug is van het labo. Kuren of niet!? De neurofielen zijn goed gestegen (1560). Dat valt reuze mee!! De temozolomide (chemopilletjes) liggen al op de afdeling, en zitten nu al in Seppe's buik. Nu nog wachten op de irinotecan.12.00u, en het infuus loopt al een uurtje. De resultaten zijn nog eens bevestigt, Dr Jelle heeft ons de beelden van de nmr laten zien. Over het einde van de studie is er nog niets voor 100% beslist. Half vijf, nog drie kwartier chemo inlopen, dan nog naspoelen een half uurtje. Seppe heeft deze keer geen warmte opwellingen gehad. Hij is super actief, de nieuwe automatische bedden worden allemaal gestest. Gelukkig is't niet druk hier. Tegen zes uur naar huis. Ons zusje zit 100 km verder op ons te wachten, dus hopelijk geen lange filles. Misschien morgen wel nieuws van aan zee?? Als er niets tussen komt natuurlijk. KUUR 11; 22/02; Irinotecan + 5 dagen Temodal (chemopilletjes) thuis 29/02; Irinotecan 07/02; Bloedafname + Klinisch onderzoek.
Poetsen, winkelen, huiswerkjes, koken, geen seconde dat je gerust bent. De zenuwen gieren van hier naar daar. Dit is elke zes weken gewoon verschrikkelijk. Alle mogelijke scenario's flitsen door je hoofd. Hopelijk snel een telefoontje met nieuws. Gezonde stress is dit niet meer. Vijf uur, papa belt zelf maar, het geduld is op voor vandaag. Dr Verlooy is weggeroepen, het is Dr Jelle aan de telefoon. De uitzaaiing in Seppe's hoofd is nog verkleind, bijna onzichtbaar. Mega!!! De kleinste uitzaaiing in zijn rug is WEG. En de grootste uitzaaiing, waarvan de laatste meting 1,2cm was, is nu 4,7mm. Die oude taaie is dus wél klein te krijgen. En gelukkig maar. Fantastisch nieuws dus. Morgen richting Gent, maar kuren? Seppe's neutrofielen stonden gisteren nog wat te laag. Hij moet er 1000 hebben om te mogen kuren. Dus afwachten. Hopelijk zien we Dr Verlooy morgen ivm einde van de studie. En alles nog eens extra navragen natuurlijk. Een pak van ons hart. Geweldig!!!! Seppe je bent een KANJER. xxx. En nu, tijd om even te bekomen van die stressie dag! halloo ik ben bllij en goed xxxseppe (wilde Seppe zelf effe zeggen)
Voila, dat is weer achter de rug! Al was het voor Seppe een vermoeiende dag. Ons geduld werd weer op de proef gesteld. Meer dan een uur wachten voor Seppe aan de beurt was. Hij was er niet gerust in deze keer, maar hij heeft dat weer toppie gedaan. Hij heeft niet moeten hoesten, gelukkig. Hij moest dan ook 75 min. muisstil liggen, wat toch niet simpel is voor zo'n klein ventje. Een hoofdtelefoon met wat kids muziek, gaf Seppe wat afleiding. Het machien maakt wel véél lawaai. De uitslag van deze scan krijgen we pas morgen. Dr Verlooy belt ons gewoonlijk in de late namiddag. In volle spanning afwachten dus. Hopelijk kan ik jullie morgen prima nieuws melden. Seppe goed gedaan kerel!
Gewapend met stofdoek, plumeau en stofzuiger moet het huis eraan geloven. Een goede manier om je zinnen even te verzetten. Morgen de scan, en dat is zoals gewoonlijk weer bang afwachten. Seppe laat het niet aan zijn hartje komen, zijn fietsje moet naar de fietsenmaker en demonteren van wielen is zijn grootste hobby. Zijn hoest is véél beter, zijn buikje is ook ok.! Gelukkig. Stilletjes blijven liggen onder de scan zal wel lukken denk ik. Iedere zes weken staat er dus een NMR op het programma. Na twee volledige chemokuren, bekijken ze zijn hoofdje en zijn rug. Als de metastasen verkleinen, gelijk blijven of er weg zijn, gaat de volgende kuur door. Maar bij een groei van meer dan 25%, of komen er metastasen bij (wat ook nog kan), stopt men met gans de behandeling, en is de proefstudie voorbij. Daarom vertrekken we vrijdags maar al te graag naar Gent voor een volgende kuur. Maar natuurlijk hebben we niets in eigen handen, niets heb je te willen, alleen maar te aanvaarden en 'blijven' hopen op een goede afloop. Maar kanker leeft spijtig genoeg zijn eigen leventje.
Toch maar een kort berichtje vandaag. Seppe heeft geen koorts meer, hij ziet nog wel spierwit, en hoest nog héél veel. Maar de verkoudheid zit al wat losser. Het is hier een echt luierweekendje geweest! Gisteren zijn we na de middag wel even naar tante en Pat geweest. Seppe wilde de puppy nog een zien. Even de neus buiten steken, en dan weer vlug onder zijn dekentje. Hij is snel moe. Vandaag lekker lang in de pijama gezeten,tv gekeken, geluierd, geluierd, geluierd. Naar de kinderviering zit er vandaag niet in. Maar juf Martine is morgen weer van de partij. Dat zal een beetje afleiding geven, hij kijkt er echt naar uit hoor. Naar het klasje gaan, zal er voor het eerst niet inzitten. Eerst bekomen van de voorbije week. Want de volgende chemo (kuur11) is weeral in zicht. Nu nog wat warme zonnestraaltjes, om de batterijtjes weer wat op te laden!
Geen 3K6 vandaag, maar beneden in de dagzaal. Pfffft, daar zitten we niet graag hoor! Seppe zijn bloed is fel gezakt deze week. Weinig witte bloedcellen die moeten vechten tegen zijn zware verkoudheid. Dokter Jelle onderzoekt hem, en hoort gekraak aan de longen. Oei!! Een paar foto's van de longen. We laten hem de uitslag zien op Seppe's schouder, hij heeft weer rode bubbeltjes van gisteren. Toch weer geen zona zeker? Na de foto's weer wachten, maar Dr Verlooy komt deze keer zelf langs. Geen longontsteking, maar licht geirriteerde longen. Geen zona, gewoon uitslag van.......? Gelukkig maar. De diarree is een bijwerking van de chemo, en was al van de eerste chemo kuur verwacht. Hopelijk betert het, anders geen chemo vrijdag. Maar da's nog lang. Eerst de scan afwachten van woensdag. Kan hij wel stil blijven liggen met die hoest? Maandag komt Pfizer pas, dus antwoord op de einddatum van de studie pas donderdag. Samen met de uitslag van de NMR. Een rustig weekendje dus, Seppe moet veel rusten. Oh ja, de spelbegleidster uit het VUB Jette (vorig ziekenhuis van Seppe), heeft ons gezinnetje juist uitgenodigd om naar Disney on ice te gaan in de lotto arena. Hopelijk is Seppe tegen dan volledig opgeknapt. Mega cool!!! Bedankt Veerle en Will. Zo, tot woensdag dan na de NMR.
Deze nacht had Seppe weer 38.9°. Na zijn medicatie heeft hij lekker verder geslapen. Deze voormiddag heeft hij geen koorts meer gehad, en de verkoudheid is ook beter. Eindelijk een beetje gegeten, want hij is wel wat gewicht verloren. Hij begint al terug den deugeniet uit te hangen en zit nu te spelen. Maar het geplande weekendje zee, stellen we nog maar eventjes uit. Misschien volgende week???? Seppe wil naar het hoogste punt in de duinen wandelen (hahaha) en zeekoeken eten. Dat is beloofd Seppe!!!! Tot morgen met nieuws uit Gent. Foto's van ons Jill staan op de website van de Lieving (zie link).
Deze morgen terug naar Gent gebeld. Seppe had deze morgen 38.9°, en de hoest is niet echt beter. Nazicht bij de huisarts, en antibiotica starten zegt Dr Jelle. Dat hoesten vergt veel energie van ons manneke, eten doet hij ook bijna niet. Dus om 11.20 met mama naar de dokter. Geen bronchitis, nog altijd bovenste luchtweginfectie.10 dagen antibiotica dus. Binnen de 48u zal de koorts weg zijn. Seppe zal zich dan een stuk beter voelen. Vrijdag naar Gent voor bloedkontrole en onderzoek. Hopelijk weten we dan ook de juiste einddatum van de proefstudie. Pfizer komt vandaag naar Gent ( fabrikant chemo en studieverantwoordelijke), en vandaag viel de beslissing. Weer spannend dus! Tot ziens.
Vier uur en Seppe is al wakker. Perdolan gegeven want hij heeft 38.6°,en flesje tegen de hoest.Deze morgen had hij geen koorts. Héél de voormiddag heeft hij gerust (en gehoest). Zijn eetlust is de laatste dagen ook niet bijzonder. We hebben een half uurtje gerekend en gelezen, maar zijn er vlug mee gestopt, het lukte niet zo goed vandaag. Na de middag terug 38.6°. Dus nu ligt hij lekker met papa in de zetel.Spelen is er vandaag niet bij. De 32 weken behandeling beginnen zijn tol te eisen. En iedereen die een berichtje achterlaat voor Seppe, BEDANKT. Hij kijkt er écht naar uit.
Vanmorgen was Seppe al om vijf uur wakker. Hoesten tot en met! Van ons zusje overgekregen, of van in de tuin? De lentekriebels waren al snel aanwezig met die eerste zonnestraaltjes. Dus gisteren lekker in de tuin gespeeld, de glijbaan hangt al terug aan de schommel. Zaterdag heeft Seppe veel buikpijn en krampen gehad (bijwerking chemo). Hij is al vroeg in de zetel gaan liggen met zijn dekentje. En dat is niet zijn gewoonte. Vorige week zaterdag had hij ook veel buikpijn, na de chemo van vrijdag. Hopelijk blijft het nu bij hoesten, want bij koorts richting Gent!!!! Dus klasgenootjes, nog even geduld ........ 15.00u; Seppe heeft 38.3°, Papa heeft naar Gent gebeld, we moeten niet komen omdat Seppe niet in neutropenie is.Wel even naar de huisarts om de longen te laten kontroleren.Dus om 16.45u naar den dokter. Een verkoudheid met koorts, niets aan de oren, keel of longen. Geen antibiotica, alleen een hoestsiroop en een koortswerend middel. Als de hoest los zit, terug naar de huisdokter. Goed rusten is de boodschap!!! !!!!
Weeral vroeg in Gent vandaag. Na het prikken van bloed, gaat Jill mee met papa naar het labo. Dokter Jelle onderzoekt Seppe, alles is in orde, de wondjes van de zona zien er ook goed uit. Seppe zijn bloed is wel een beetje gezakt, zijn gewicht is hetzelfde, de chemo gaat dus gewoon door. Wat een gezellige drukte hier, de dagzaal ligt vol. Merel, Noortje, Britt en Sarah zijn ook van de partij. De zusjes van Merel zijn ook in de lieving vandaag. Na de middag gaat Jill ook mee in de stoet, ze is verkleed, en gaat straks zelf pannekoekjes bakken. Om 11u is de chemo er, dus aftellen geblazen. Vervelen doen we ons hier niet, gezellig babbelen met de mama's. Wendy en Ashley de groetjes terug van de bende hier.!!!! Met Seppe is tot hier toe alles ok! Zovirax tegen zona moet hij nog zeker drie maanden innemen. Kwart na vier en de chemo is er al door, vlug vandaag. Nog een half uurtje spoelen en naar huis. Alles is vlot verlopen, toch zie je zijn gezichtje veranderen na een tijd chemo. Ons Jill heeft het leuk gehad en wil nog eens mee. Vlug naar huis,geen filles amaaiiii !!! Volgende week vrijdag, bloedafname en klinisch onderzoek. NMR; 20 februari ,,15.00u. De zenuwen zijn al aanwezig. Zo, tot horen ,geen nieuws is goed nieuws.
foto; Seppe en Elsie. (vandaag getrokken)
Lees je graag het gastenboek zonder een berichtje na te laten, druk op VOEG TOE, en scroll gewoon naar beneden.
Hallo, Vandaag heb ik mijn laatste chemo-pilletjes thuis ingenomen. (5 dagen Temodal). Zovirax neem ik ook nog voor mijn zona; 4x per dag.Er staat nog één korstje op. Novaban tegen de misselijkheid neem ik ook nog héél de week. En voor de rest ben ik super actief met ons Jill. Ze heeft een beetje verhoging, dus let ik maar beter op. Rekenen en lezen lukt niet zo goed met zus in de buurt. Vrijdag terug een lange dag chemo, Jill gaat mee naar de lieving in Gent.(zie link). Er is een groot verkleed piratenbal, en ze wil nog eens mee. Tot vrijdag! Doei.
Vandaag zijn we iets later vertrokken naar Gent. Ons Jill moest zich verkleden voor carnaval. Vol spanning natuurlijk. Om 8u45 waren we al in Gent. Na de bloedafname is papa naar het labo gegaan. Ondertussen zijn dan dr Verlooy en dr Jelle aangekomen. De korstjes zijn van de wondjes en gelukkig zijn ze toe. Seppe heeft ze er deze nacht zelf afgetrokken. De chemo mag dus gelukkig doorgaan.Na de krokusvakantie mag hij ook twee uur per dag naar school.Als zijn bloedwaarden het toelaten natuurlijk, en er geen zieken zijn in het klasje. Joepieeeeee!!!! Ik mag dus mijn pilletjes temodal innemen (5 dagen), en dan wachten op de irrinotecan (campto). De einddatum van de studie zal binnenkort met Pfizer worden besproken. Tegen elf uur is de chemo er, dus nu zes uur inlopen, en één uur naspoelen. En in spanning afwachten dat Seppe weer geen allergische reactie krijgt. Van dr Verlooy hebben we ook juist vernomen, dat Seppe nog iemand van de weinigen is die aan de studie meedoet. De meeste kinderen zijn al met de studie moeten stoppen. Daar pinnen we ons niet aan vast, Seppe heeft er 1000% baat bij. Verder is de bewaakte kuur (bloeddruk en hartslagmeter tijdens chemo) goed verlopen. Wel krijgt Seppe dikwijls warmte opwellingen. Dit is een normale bijwerking bij Seppe. Zijn bloedwaarden staan goed. Dus Seppe, weer goed gedaan vandaag! Nu snel naar ons zusje die bij moeke en vokke zit, en ook veel te vertellen zal hebben na de carnavalstoet. Zij had ook een goed rapportje, bravo muisje.
Weeral vroeg in't UZ vandaag. Bloedafname en wachten tot papa terug is. De neutrofielen staan er deze keer niet op. Dus wachten op de resultaten. En nog geen chemo bestellen dus. Het is weer vrij druk op 3K6 vandaag. Toby van Mega Mindy is woensdag hier geweest. Spijtig dat we er niet waren, we hadden Toby wel eens willen ontmoeten. Seppe heeft wel een foto met handtekening gekregen. Knap hoor. Hij maakt een tekening voor Dr Jelle, als aandenken. 12u, en de chemo is nu pas besteld, ppffffft, extra lange dag dus. Seppe begint zich te vervelen, en de automatische bedden moeten er weer aan geloven.Wachten en wachten. Half twee, nog geen chemo. Seppe loopt dan maar met Paul en Grietje (verpleging) zot te doen. Twee uur,eindelijk, de bewaakte kuur kan beginnen.Nog zes uur(tjes) inlopen nu. Het is ondertussen zeven uur, Seppe maakt het goed hoor. Nog een uurtje hier, en dan eindelijk naar huis. Het is nog druk op de dagzaal. Chemo's, bloedplaatjes, bloedtransfusies, de kids worden moe. Geduld is de boodschap en positive thinking.
Na een lange nachtrust, nu eerst een stevig ontbijt. De zeekoeken, vallen goed in de smaak bij Seppe. Zo'n buffet willen we wel alle dagen. Koffer pakken en hup weer naar't strand. Geen wind vandaag, goed lopen dus. We zoeken schelpjes en vinden wel twee zakken vol!! Krabbetjes zoeken aan de pier, over de plassen jumpen! Maar nu eerst naar het hoogste punt in de duinen, dat wilde Sep zo graag. Wij moe, de kids niet hoor!!! De chemo van vrijdag is hij al lang vergeten, geen buikpijn, niet moe, prima eetlust. Hoe doet Seppe dat toch? Nog even naar de bootjes gaan kijken, en weer lekker gaan eten. Nu het zonnetje begint te schijnen, willen we zeker niet naar huis. Het was een GEWELDIG weekend, het heeft ons z'oooooon deugd gedaan. De wind, de rust, de zee, de kinderen dolbij. Gewoon fantastisch!!!
Gepakt met snoepjes, koekjes en laptop onder de arm, komen we goed gemutst aan op 3K6 (boven, op onze vertrouwde stek). Bloedafname via Seppe zijn port-a-cath. Nu nog even wachten tot papa terug is van het labo. Kuren of niet!? De neurofielen zijn goed gestegen (1560).
Geen 3K6 vandaag, maar beneden in de dagzaal. Pfffft, daar zitten we niet graag hoor! Seppe zijn bloed is fel gezakt deze week. Weinig witte bloedcellen die moeten vechten tegen zijn zware verkoudheid. Dokter Jelle onderzoekt hem, en hoort gekraak aan de longen. Oei!! Een paar foto's van de longen. We laten hem de uitslag zien op Seppe's schouder, hij heeft weer rode bubbeltjes van gisteren. Toch weer geen zona zeker?
Hallo,
Vandaag zijn we iets later vertrokken naar Gent. Ons Jill moest zich verkleden voor carnaval. Vol spanning natuurlijk.
