The medals on our chests, are port-a-caths for meds. Helmets won't stay on cause no hair is on our heads. Our weapons of destruction, we take every day. We fight the battle within us while we struggle on to play. We fight with honor and courage. No marine can do as well. We are only little children, living in this hell. So bring on all those medals, the purple hearts of wars, the gold cross,the silver star, to place upon our scars. For we are kids with cancer, no one has fought so hard. But every day we struggle on. Our LIFE is our REWARD!
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Het Seppe Dagboek
Maart 2005 kreeg Seppe de diagnose kanker, hersentumor, een medulloblastoom. Zijn gevecht, zijn herval en zijn palliatieve periode kan je hier volgen.
30-06-2008
Zwemweertje.....
Om half 8 rijden we met zen viertjes naar Gent. Mooi op tijd in Gent. Ons Jill gaat naar de kinderopvang "de lieving" in't UZ. Wat een mega drukte zeg in die dagzaal. Veel patiëntjes, veel mama's en véél bagage. Het lijkt wel een kampeerplaats in de dagzaal (haha). Yoshi is er, Fiebe, Merel, en Britt. Alles verloopt prima bij Seppe. Het eten is weer wat minder, altijd de dubbele chemo week. Vermoeid is hij ook, ja hoe kan dat anders. Na de middag effe lekker afkoelen in't zwembadje, al is het water toch vrij frisjes. Morgen neemt Seppe de drie aller allerlaatste chemo-pilletjes thuis in. Het is te hopen dat we die potjes chemo nooit meer moeten zien. Morgen nog eens naar Gent. En dan twee dagen rust. OEF. Nog zes kleine chemo's.
Op zaterdag, de drie Temodal pilletjes (chemo) neemt Seppe op nuchtere maag thuis. Acht uur vertrekken we. Om negen uur zijn we dan in Gent, chemo om half 10, ontbijt op bed. Alles verloopt prima..Wat is het hier rustig zeg op de dagzaal. Helemaal alleen.Kwart voor twaalf, terug naar Turnhout. Naaldje en kraantje blijven in de port-a-cath zitten. Vijf uurtjes weer onderweg geweest, 200 km per dag is toch zéér tijdrovend. We gaan de eendjes aan ons kanaal nog eten geven en sluiten de dag af met een rustig terraske.
Op zondag, de drie Temodal pilletjes weer thuis. Mama en zusje blijven thuis. Negen uur in ons UZ. De plakkers aan Seppe's port-a-cath zijn helemaal losgeprutst deze nacht. Straks toch maar naaldje en kraantje eruit. Alles verloopt weer prima, alleen de apotheek in Gent werkt vandaag niet zo goed mee. De chemo blijft weer in de buizenpost hangen. Papa is om één uur thuis. Vandaag is er het jaarlijkse volleybaltoernooi in de chiro, we eten 's avonds lekker mee van de barbeque. Het was er reuze gezellig. Nog 7 kleine chemo's te gaan. (oef)
Vandaag gaat mama uitzonderlijk niet mee naar Gent. Deze voormiddag is er een afscheidsmoment op school, en ons Jill krijgt haar rapport. Onze kleine meid is even belangrijk, en ze is dolblij dat mama thuis blijft. En ondertussen krijgt papa in Gent het stralende nieuws dat er in Seppe's hoofd en rug niets meer te zien is. Geen uitzaaiingen meer!!! Het zelfde nieuws dus dan de laatste keer. Bravo jongen... dit is waar we zo op gehoopt hadden. Dolgelukkig en opgelucht na deze stressie dagen. Je bent een kanjer Seppe, onze super kanjer. Je vecht als geen ander met je superkracht !!!!! Mijn kleine grote soldaat.
Vandaag de eerste dag van de vijf, dat Seppe Temodal en Irinotecan krijgt. Alles verloopt er prima, geen cortisone vooraf en geen allergische reactie op de chemo vandaag. De kleine dosis chemo loopt maar over een uurtje en het naspoelen is ook een uurtje. Geen lange dagen (hopelijk) meer in Gent. Ziezo, nog 9 kleine chemo's nu.......aftellen. We willen IEDEREEN bedanken voor de lieve woorden en de enorme steun. Het doet ons enorm veel deugd .....MERCIEKES
Seppe is vandaag gewoon naar school geweest, zijn laatste schooldag. Een beetje zijn zinnen verzetten, want Seppe is ook ongerust. Zijn geluksdoos heeft deze nacht onder zijn bed gelegen. Zijn gelukssteen, de dikke duimen kaart van de klas en het klavertje vier dat we vorig jaar vonden op vrijdag de dertiende, alles zat er in! Papa belt na de middag dan naar Dr. Evelien, geen resultaten vandaag. Nee toch, alléé zeg. De radioloog bekijkt de beelden van Seppe pas morgenvroeg. Plezant is wat anders hoor!!!!! De chemo, Temodal en de kleine dosis Irinotecan gaat ze al wel bestellen vandaag. Kuur nr 17 gaat morgen gewoon door. We zijn het wachten meer dan beu.....Jullie horen het morgen dan wel. Niks aan te doen. Om half vier halen we de kids van school. Seppe geeft zijn kadootje en bedank-kaartje af aan juf Martine. Met weinig woorden en de krop in de keel nemen we afscheid van een SUPER juf. Ze heeft het voorbije schooljaar Seppe leren lezen, rekenen en schrijven in ons klasje hier thuis. Bedankt voor alles Martine. Seppe heeft een prima rapportje; 81% whaaw man. Hij mag dan ook volgend schooljaar naar het tweede studiejaar (met gon-begeleiding). Na een super emo-dag is het nu tijd voor de kadootjes uit te pakken. Dik verdiend nu ze allebei "geslaagd" zijn. Tot morgen, met meer nieuws....
Vandaag om kwart voor 2, weer de zeswekelijkse NMR in Gent. Scan van de hersenen en Seppe's volledige rug. Half twaalf en we vertrekken hier in Turnhout, om kwart voor één verwachten ze ons op 0K5. De spanning in de auto is weer voelbaar, iedereen muisstil. Tot we plots beseffen dat er geen emla (verdovende zalf) op Seppe zijn port-a-cath hangt. Dit hebben we nu nog "nooit" vergeten! Mega paniek bij onze Seppe natuurlijk. We zijn mooi op tijd in Gent, dus nog tijd om "vlug" de emla te smeren, half uurtje wachten en dan de bloedafname en het kraantje eraan te hangen. Juist op tijd zijn we in de kelder van't UZ. Na een lang uur wachten is het dan Seppe zijn beurt, super zenuwachtig.....(wij ook trouwens). Seppe lag er nog maar een half uurtje onder en moest al weer naar't toilet. Twee reeksen foto's van zijn hoofd hebben ze opnieuw moeten doen, huilen en huilen. Na bijna anderhalf uur was de klus eindelijk geklaard. Prima gedaan Seppe, dit is echt wel lang stilliggen voor zo'n klein manneke. Het lawaai onder dat machien is dan ook verschrikkelijk. Kraantje er nog uit op de dagzaal en dan terug naar huis. Morgen na de middag bellen we naar 3K6 voor de resultaten, het begint weer serieus te kriebelen, dat wachten in spanning went "nooit". Misselijk van de zenuwen, hoofdpijn van het doemdenken en geen honger van de STRESS. Verschrikkelijk.. *Geluk en ongeluk gaan immers door dezelfde deur.* Of niet? Morgen gaat Seppe naar school en krijgt hij zijn rapportje. Zijn laatste schooldag........(snifsnif) Vandaag is Seppe zijn juf jarig.....hoera...Juf Martine een héle gelukkige verjaardag gewenst en een dikke kus van onze Seppe. Tot morgen....
Al vroeg zijn we in Gent vandaag. Geen files, oef. Na de bloedafname gaat papa zoals gewoonlijk naar't labo. De waarden zijn ok, witte bl. 2800, Neutrofielen 1880 en de hemoglobine 8.6. Dat valt reuze mee want Seppe ziet er deze week maar bleekjes uit en zijn benen staan vol blauwe plekken. Vermoeid is hij ook, maar daar wil Seppe niet altijd aan toegeven. Klinisch onderzoek is ok. En dan, vanaf volgende week vrijdag krijgt Seppe terug de kleine dosis Irinotecan, vijf dagen na elkaar. Elke dag weer naar't UZ. Er worden geen risico's meer genomen door de chemo op één dag te geven. Thuis neemt hij dan ook vijf dagen de Temodal (chemopillekes). Of er eerst cortisone zal gegeven worden voor de chemo, wisten ze vandaag nog niet. Dan twee dagen rust en daarna nog eens vijf zakjes Irinotecan. Nog 10 kleine zakjes chemo dus. We tellen écht wel af hoor. Het zware jaar begint toch wel serieus door te wegen op gans ons gezin. Nu eerst de NMR van woensdag afwachten. Bij goed nieuws gaat de chemo van vrijdag door, bij slecht nieuws komt er geen chemo meer. Na de middag wilde Seppe weer vlug naar school. Een verkeersshow als afsluiter van hun jaarthema. De kids moesten allerlei opdrachten uitvoeren en de ouders mochten komen kijken. Dus ga ik jullie laten en rep ik me nu vlug naar school......tot blogs!
Aan alle maatjes van 3K6 die mee op kamp gaan naar Spa, in de Ardennen. Amuseer jullie geweldig en laat jullie daar lekker in de watten leggen. Hun kampdagboek kan je elke dag volgen op deze site www.vakantiekamp.be Veel plezier....
Na een rustig weekend, is Seppe dan gisteren terug naar school geweest. Het vertrek was iets minder, en de goesting was er niet echt. Seppe heeft in de voormiddag een toets rekenen gemaakt, we zijn eens benieuwd want zijn korte termijn geheugen is de laatste weken niet zo best. Na de middag wilde Seppe terug naar school, de goesting was weer helemaal terug!!! Een vlieger in elkaar knutselen, plezant. Vandaag is het schoolreisje...... naar ons stadspark! Het is een héle trip hoor, dus brengt mama hem na de middag met de fiets. Spelen in de speeltuin, in de treintjes rijden en een lekker ijsje eten in't zonneke. Genieten zene. De trip terug mag onze Seppe in de bolderkar zitten, dat is echt fun. Voor de rest is alles in orde met Seppe. Het eten gaat al een beetje beter maar de vermoeidheid is er nog steeds. Vrijdag naar Gent voor een bloedafname en klinisch onderzoek. En de NMR van volgende week woensdag komt ook weer stilletjes dichterbij. (brrrr) Bedankt aan de mama van Fiebe dat ik haar blogje hier ook mag plaatsen. http://www.bloggen.be/fiebe/
Om kwart na acht staan we al in't UZ Gent vandaag. De bloedwaarden zijn ok...witte bloedcellen 2900, neutro's 2000, hemoglobine 8.4. De chemo mag doorgaan, het is alleen de irinotecan vandaag. Seppe maakt voor ons lieve zus een armbandje, Jill is toch niet naar school vandaag. Tegen elf uur is de chemo hier. Maar eerst krijgt Seppe de solucortef (cortisone), om weer een allergische reactie tegen te gaan. De chemo wordt langzaam opgestart, hartslag, bloeddruk en zuurstof in het bloed worden weer in het oog gehouden. Het is vandaag vrijdag de dertiende....je weet maar nooit. Jonas, Robbe en Britt zijn ook weer op de dagzaal. Tot hier toe gaat alles goed met onze kerel, al krijgt hij het af en toe weer heel warm. Het is ondertussen half vier nu en de chemo is weer gestopt. Seppe werd weer spierwit, zweten en buikpijn. Zijn lichaam reageert dus weer op de chemo. Seppe krijgt perfusalgan tegen de buikpijn en nog goed naspoelen nu. Hij ziet er niet echt goed uit met momenten. Op 25 juni staat er weer een NMR op het programma, afhankelijk van die resultaten zal er beslist worden of er nog een kuur 17 komt. Maar dat zal dan waarschijnlijk geen hoge dosis zijn zoals Seppe nu elke vrijdag krijgt. We gaan dan terug naar het vorige schema van de eerste zes kuren, maw 5 dagen chemo, 2 dagen thuis, 5 dagen chemo en dan rust. Weer een kleine dosis per dag, dat de kans op allergische reacties toch wel een stuk verminderd. We zullen dus eerst de NMR moeten afwachten.....we zien wel. Tot blogs en slaapzacht.
Geen school voor Seppe vandaag. Met dit hondeweer houden we hem toch liever thuis. Natte voetjes en verkoudheden kunnen we hier wel missen. Seppe is nog wel vermoeid, en eten doet hij als een muis. In alles zin, maar na een paar hapjes is zijn buikje dik. Dus worden de bakken met playmobil eens goed onder handen genomen. Sorteren, alles opnieuw in elkaar steken en spullen tegenkomen waarvan we het bestaan niet eens meer wisten. Plezant, want mama doet niets liever. Na de middag belt de juf van ons Jill. Jill heeft hoofdpijn en buikpijn. Mama haalt Jill op, maar het valt reuze mee hoor. Geen koorts..... lekker onder het dekentje, even rusten en dan speelt ze alweer. Op het tapijt, eten we tussen de playmobilmannekes.....Frietjes. En dat lusten we wel hoor...... Morgen racen we weer naar UZ Gent voor Seppe zijn chemo. Hopelijk verloopt alles prima, tot morgen.
5 dagen heeft Seppe thuis zijn chemopilletjes (Temodal) ingenomen en novaban tegen de misselijkheid. Seppe is toch wel meer vermoeid dan anders en zijn eetlust is ook een stuk minder. Gisteren en vandaag is hij dan ook niet naar school geweest. Gisteren stonden er wat rode blaasjes op Seppe's onderarm die toch wel erg jeukten. Misschien de rode mieren uit de tuin die hebben gebeten? Vandaag zijn we dan naar de huisarts geweest. Seppe heeft begin dit jaar gordelroos (zona) gehad en we waren toch wel wat ongerust. Maar vals alarm, het zijn insektenbeetjes. Gelukkig maar! Morgen weer naar school en na de middag een verjaardagsfeestje. Hoihoi.....
Aan de ouders, familie, vrienden en kenissen van lotgenootje Soetkin* ons oprecht medeleven. Hier zijn geen woorden voor....
Stefanie de vriendin van Soetkin* heeft speciaal voor haar deze site opgericht. http://soetkinverschaete.blogspot.com/ Bedankt Stefanie dat ik je linkje hier mag plaatsen.
Om kwart na acht zijn we al in't UZ vandaag. Dit was ritje nummer "109" op 11 maanden en dat kan al tellen heé. Papa gaat naar't labo en Seppe is zich al aan't verstoppen. Bloedwaarden staan prima, hemoglobine 8.6, neutrofielen 3440 en de witte bloedcellen staan 4800. Kuur nummer 16 gaat gewoon door. De (voorlopig) laatste Temodal pilletjes liggen al op de afdeling, de Irinotecan is besteld. Papa loopt zelf naar de huisapotheek om de chemo op te halen, de buizenpost neemt hier af en toe een andere afslag, dus ligt de chemo soms op een andere afdeling. We hebben Dr. Verlooy juist geproken misschien komt er nog een kuur na de NMR van 25 juni. De studie loopt nog tot 17 juli, dus Seppe heeft nog vier weken over. Een kuur extra van drie weken zou dus eventueel nog kunnen. We tellen dus nog maar niet af. Robbe en Jonas zijn op de dagzaal (zie nieuw linkje), we vervelen ons dus niet. Eline ligt op haar kamertje, haar laatste kuur is geschrapt. Toppie meid....! 15.00u ; Er is juist beslist dat er nog een kuur 17 komt. (nog 3 chemo's). 15.30u ; Seppe krijgt buikpijn en begint te zweten, de chemo wordt stopgezet. 16.00u ; Seppe krijgt Solucortef (cortisone), gaat de mogelijke allergische reactie tegen. 17.00u ; De buikpijn is beter, de chemo wordt terug opgestart maar aan lage dosis inlooptijd. (40 ipv 85). De bloeddruk en hartslag worden in het oog gehouden. 17.30u ; Buikpijn is verdwenen, onze man zit warme choco te drinken en een speculoosje te eten. De cortisone zal nu de allergische reactie wel tegenhouden. Toch niet hoor, chemo weer stopgezet, Seppe krijgt weer buikpijn en warm. Afgelopen dus voor vandaag, nog een uurtje spoelen en dan naar huis als Seppe zich beter voelt. Het was wel weer schrikken vandaag, zo zie je maar dat elke kuur niet gaat zoals je dat zelf wil. Seppe's kleine lichaam protesteert ook wel eens. We gaan nog even bij Eline en mama langs voor we naar huis gaan. Nu Eline's kuren voorbij zijn, zullen we elkaar minder zien op 3K6. We zullen jullie enorm missen hoor.....
Wat een leuk weekendje weeral zeg. Plopsaland, chiro en super weer!! Vandaag zijn we dus naar het ziekenhuis in Turnhout geweest. Foto's van beide elleboogjes genomen en wachten op den Dokter. (pfttt) Resultaat; geen barstje, wel twee verschillende ellebogen, en een puntje op de groeischijf, mogelijk verkalking. (???????). Wel een andere diagnose dan op de spoed vorige week. We vragen het vrijdag nog wel eens in Gent. De vorige breuk is wel goed genezen, maar Seppe heeft soms nog wel last. Vandaag geen klasje. Na een druk weekend en een voormiddag op spoed is het nu tijd om te rusten. Full time naar school gaan is toch nog veel te vermoeiend voor Seppe. Dat is de vorige week toch gebleken, dus vinden we halve dagen meer dan genoeg. Vrijdag naar Gent voor de laatste 15 Temodal pillekes (5 dagen) en de voorlaatste zak Irinotecan. Eline, we tellen samen met je ouders af , hop naar je laatste kuur!!!!!!
Vandaag om kwart voor 2, weer de zeswekelijkse NMR in Gent. Scan van de hersenen en Seppe's volledige rug.
Al vroeg zijn we in Gent vandaag. Geen files, oef. Na de bloedafname gaat papa zoals gewoonlijk naar't labo. De waarden zijn ok, witte bl. 2800, Neutrofielen 1880 en de hemoglobine 8.6. Dat valt reuze mee want Seppe ziet er deze week maar bleekjes uit en zijn benen staan vol blauwe plekken. Vermoeid is hij ook, maar daar wil Seppe niet altijd aan toegeven. Klinisch onderzoek is ok. En dan, vanaf volgende week vrijdag krijgt Seppe terug de kleine dosis Irinotecan, vijf dagen na elkaar. Elke dag weer naar't UZ. Er worden geen risico's meer genomen door de chemo op één dag te geven. Thuis neemt hij dan ook vijf dagen de Temodal (chemopillekes). Of er eerst cortisone zal gegeven worden voor de chemo, wisten ze vandaag nog niet. Dan twee dagen rust en daarna nog eens vijf zakjes Irinotecan. Nog 10 kleine zakjes chemo dus. We tellen écht wel af hoor. Het zware jaar begint toch wel serieus door te wegen op gans ons gezin. Nu eerst de NMR van woensdag afwachten. Bij goed nieuws gaat de chemo van vrijdag door, bij slecht nieuws komt er geen chemo meer. Na de middag wilde Seppe weer vlug naar school. Een verkeersshow als afsluiter van hun jaarthema. De kids moesten allerlei opdrachten uitvoeren en de ouders mochten komen kijken. Dus ga ik jullie laten en rep ik me nu vlug naar school......tot blogs!
Na een rustig weekend, is Seppe dan gisteren terug naar school geweest. Het vertrek was iets minder, en de goesting was er niet echt. Seppe heeft in de voormiddag een toets rekenen gemaakt, we zijn eens benieuwd want zijn korte termijn geheugen is de laatste weken niet zo best. Na de middag wilde Seppe terug naar school, de goesting was weer helemaal terug!!! Een vlieger in elkaar knutselen, plezant. Vandaag is het schoolreisje...... naar ons stadspark! Het is een héle trip hoor, dus brengt mama hem na de middag met de fiets. Spelen in de speeltuin, in de treintjes rijden en een lekker ijsje eten in't zonneke. Genieten zene. De trip terug mag onze Seppe in de bolderkar zitten, dat is echt fun. Voor de rest is alles in orde met Seppe. Het eten gaat al een beetje beter maar de vermoeidheid is er nog steeds.
Om kwart na acht zijn we al in't UZ vandaag. Dit was ritje nummer "109" op 11 maanden en dat kan al tellen heé. Papa gaat naar't labo en Seppe is zich al aan't verstoppen. Bloedwaarden staan prima, hemoglobine 8.6, neutrofielen 3440 en de witte bloedcellen staan 4800. Kuur nummer 16 gaat gewoon door. De (voorlopig) laatste Temodal pilletjes liggen al op de afdeling, de Irinotecan is besteld. Papa loopt zelf naar de huisapotheek om de chemo op te halen, de buizenpost neemt hier af en toe een andere afslag, dus ligt de chemo soms op een andere afdeling. We hebben Dr. Verlooy juist geproken misschien komt er nog een kuur na de NMR van 25 juni. De studie loopt nog tot 17 juli, dus Seppe heeft nog vier weken over. Een kuur extra van drie weken zou dus eventueel nog kunnen. We tellen dus nog maar niet af. Robbe en Jonas zijn op de dagzaal (zie nieuw linkje), we vervelen ons dus niet. Eline ligt op haar kamertje, haar laatste kuur is geschrapt. Toppie meid....!
Wat een leuk weekendje weeral zeg. Plopsaland, chiro en super weer!! Vandaag zijn we dus naar het ziekenhuis in Turnhout geweest. Foto's van beide elleboogjes genomen en wachten op den Dokter. (pfttt)
