The medals on our chests, are port-a-caths for meds. Helmets won't stay on cause no hair is on our heads. Our weapons of destruction, we take every day. We fight the battle within us while we struggle on to play. We fight with honor and courage. No marine can do as well. We are only little children, living in this hell. So bring on all those medals, the purple hearts of wars, the gold cross,the silver star, to place upon our scars. For we are kids with cancer, no one has fought so hard. But every day we struggle on. Our LIFE is our REWARD!
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Het Seppe Dagboek
Maart 2005 kreeg Seppe de diagnose kanker, hersentumor, een medulloblastoom. Zijn gevecht, zijn herval en zijn palliatieve periode kan je hier volgen.
31-01-2008
Mijn rapportje.
Half 11. Ding dong!!!!!! Wie staat daar voor de deur? Het is Marcel (juf Martine) hihi. Verkleed nog wel! Zoals jullie weten ben ik dit jaar naar het eerste leerjaar gegaan. Ik mag momenteel niet naar school door mijn behandeling, maar mijn eigen juf komt 3x per week naar ons thuis.Thuisonderwijs is heel Leuk!!! Ik wil ook kunnen lezen en schrijven zoals mijn klasgenootjes. En dat lukt me héél goed, ik haalde nu wel eventjes 86.3%. Hiervoor heb ik véél moeten oefenen met mijn lieve juf, papa en mama. Langs deze weg willen we juf Martine nu al bedanken voor de moeite, tijd en het geduld. Bedankt juf, voor jou een welverdiende dikke, dikke pluim. (Seppe, papa en mama).
Prima gedaan Seppe, je bent een kei. papa en mama xxx
Vandaag begint mijn tiende kuur. De Irrinotecan (infuus), en de chemopilletjes, die neem ik vijf dagen lang (105 mg). We zijn al vroeg in Gent. Papa gaat met mijn bloedstaaltjes naar het labo. Mijn bloed is goed gestegen, de laatste week zag ik vrij bleek en was ik moe. Nu dus alles ok. Nu nog wachten op dokter Jelle. De chemopilletjes zijn er ondertussen ook. Na grondig onderzoek laat mama mijn uitslag op mijn bil zien, muggenbeten dacht ze. Nee hoor!!! Zona (gordelroos). Hij roept er een andere dokter bij, en die bevestigt. Maar jammer genoeg geen chemo vandaag. Infectiegevaar is te groot, en er mogen geen korstjes meer op de wondjes staan. De lange chemodag is dus vlug afgelopen. Thuis neem ik een week Zovirax, en hopelijk blijft het onder kontrole,anders moet ik naar Gent. De eerste keer dat mijn chemo word uitgesteld op zes maanden.
Na één jaar zonder ziekenhuis, herval ik weer. Verschrikkelijk nieuws in juli 2007. Ik heb een uitzaaiing in mijn hoofd en vijf in mijn rug. De kanker is dus terug!!!! De wereld staat voor ons weer even stil. Hoe is dat nu mogelijk. De prognose is niet goed. Ik word van Jette doorverwezen naar het UZ in Gent. Er is nog een mogelijkheid, een proefstudie, waar ik als eerste in Belgie aan zal deelnemen. Opereren en bestraling is immers geen optie meer. We stappen in de studie die max. een jaar zal duren. Intensieve behandeling van Temodal (pilletjes) en Irrinotecan. De eerste zes kuren krijg ik deze Vijf dagen per week. Het is goed te verdragen, mijn bloedwaarden dalen niet zozeer. Lieve mensen, ik maak nu even een sprong van zes maanden. Vandaag, januari 2008, is de uitzaaiing in mijn hoofd gekrompen, en zijn er drie uitzaaiingen in mijn rug verdwenen. De grootste in mijn rug is nog hetzelfde gebleven en er zit nog een kleintje. Nog drie metastasen blijven er over. Leve de wetenschap!!! De proefstudie slaagt gelukkig aan bij onze kleine man. We hopen weer volop, en wachten gespannen de zeswekelijkse NMR af.
Het eerste weekend van september mochten we op kosten van UZ Jette naar Disneyland. Alle kinderen van de afdeling die hun onderhoudsbehandeling achter de rug hadden, mochten mee. Een overnachting, twee dagen vip tickets voor ons gezinnetje. Een pracht van een hotel hoor. In het park wisten we niet waar eerst kijken. Met ons pasje, moesten we nergens aanschuiven. Peter Pan en de piratenboot waren de max voor Seppe.De eerste dag hebben we het disneypark gedaan en de geweldige parade gezien. Dag twee de filmstudio's. Ook geweldig. Een ervaring die je niet mag missen, zeker voor herhaling vatbaar. Gepakt met vele speelgoedjes, vertrek naar huis. Moe, maar met de verpleging en dokter Sofie in de TGV, fun verzekerd. Bedankt UZ Jette, voor de fantastische ervaring. Dit vergeten we nooit meer.
Vandaag 22 oktober 2005, is het een wat grijze, regenachtige maar vooral een spannende dag. Seppe ons zoontje van vijf, zal vandaag zijn idool ontmoeten. Om negen uur pikten Marie-Christiane en Gerard van MAKE A WISH ons op. Wat gebeurt er toch. Het zou een rit van bijna twee uur worden naar plopsaland. Onderweg kregen Seppe en zijn tweelingzusje allerlei kadootjes van Piet Piraat en K3. Maar zelfs het foldertje van plopsaland deed bij Seppe geen belletje rinkelen. Eens daar was de vreugde des te groter. Het regende pijpenstelen maar dat kon ons niet van de attracties houden. Als middagmaal aten we lekkere frietjes. En daar was het zonnetje!!!! Om twee uur hadden we een afspraak bij de artiesteningang. We werden naar een aparte kamer gebracht. En plots,,,,,,,,,,,,,,,Piet Piraat kwam binnen gestapt. Wat een geweldige Piraat!! Seppe kreeg een knuffel,een handtekening in zijn nieuwe boek, en een dikke kus. Wat een hartelijke ontvangst. Seppe,Jill, papa en mama hebben uit volle borst meegezongen in zijn geweldige show. Seppe straalde. Later die dag hebben we nog verder genoten van de attracties. Na een etentje bij Meneer Spaghetti vertrokken we terug richting Turnhout. Moe en voldaan. Op de terugreis werden er weer kadootjes uitgedeeld. Het was een superdag voor Seppe!!! (en voor ons). Wij danken de mensen van MAKE A WISH voor de onvergetelijke dag.
(dit artikel verscheen in de wenskrant van feb.2006
Maart 2005. diagnose Hersentumor. (medulloblastoom)
Hallo iedereen,
Ik ben Seppe, In 2005 was ik 4 1/2 jaar en werd ik ernstig ziek. Er werd een hersentumor ontdekt! Ik werd met spoed geopereerd in het UZ in Jette (Brussel). Daar heb ik als hoofdbehandeling zeven kuren chemo gehad, vincristine. En 30 bestralingen. Dat was een zéér zware periode. Na zes weken rust is dan mijn onderhoudsbehandeling begonnen.Die duurde 48 weken. In juli 2006 was dan eindelijk alles achter de rug!!!! Ik mag terug naar school in september 2006. Voorlopig ga ik nog wel naar de kiné. Voor grove en fijne motoriek, daar de vincristine mijn spieren heeft aangetast.Driemaandelijks gaan we terug naar Brussel voor kontrole
Hallo,
Na één jaar zonder ziekenhuis, herval ik weer. Verschrikkelijk nieuws in juli 2007.
Hallo iedereen,
