The medals on our chests, are port-a-caths for meds. Helmets won't stay on cause no hair is on our heads. Our weapons of destruction, we take every day. We fight the battle within us while we struggle on to play. We fight with honor and courage. No marine can do as well. We are only little children, living in this hell. So bring on all those medals, the purple hearts of wars, the gold cross,the silver star, to place upon our scars. For we are kids with cancer, no one has fought so hard. But every day we struggle on. Our LIFE is our REWARD!
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Het Seppe Dagboek
Maart 2005 kreeg Seppe de diagnose kanker, hersentumor, een medulloblastoom. Zijn gevecht, zijn herval en zijn palliatieve periode kan je hier volgen.
30-03-2009
Seppe voor jou van je lieve zusje!
lieve seppe dikke vriend je bent de mooiste ster aan de hemel. al die dagen stil in huis heel saai en stom zonder jou is het niet leuk
Hoi Seppe*, gisteren zijn we dan naar Marco Borsato geweest! Juist de dag dat we vier jaar geleden de diagnose "hersentumor", "kanker" te horen kregen. Toeval? Wel Seppe het was gewoon geweldig. Wat hebben we genoten van de show zeg. Marco, de band, de sfeer, de lichtshow...zijn mooie nummers echt top! Tijdens het liedje "afscheid" hebben tantie, papa en mama de handen vastgenomen, en met ons drietjes lieten we onze traantjes de vrije loop. Na het liedje is mama gaan rechtstaan, voor jou jongen. Mijn grootste voorbeeld! Uit respect voor je moed, kracht en liefde in je maar korte leventje. Tijdens het liedje "rood", dat jij ook kende, zag ik je gewoon mee op het podium staan. Het was schitterend. Geen huilbuien zoals we met zen drietjes hadden verwacht.....maar veel liefde voor jou. Toen Marco tot slot door heel het sportpaleis zweefde.. beefde héél het sportpaleis. Seppe, ik weet dat je evenveel hebt genoten als ons....... je was er bij.....in ons hart...in gedachten. xxx We missen je zo!!!
Nog eens even een berichtje van je mama hier. Zaterdag was het spaghetti-avond in de chiro. De kamptenten stonden er en een springkasteel. De herinneringen aan jou kamp in augustus vorig jaar bleven niet lang weg. Wat was je toch zo moe toen hé kerel. En maar niet opgeven. Je wilde niet naar huis komen ondanks je vermoeidheid. En wij maar denken...het is nog van het lange jaar intensieve chemo. Maar nee...die duivelse ziekte zat toen al terug in je lichaam. Al was er begin juli geen spoor meer te bekennen van uitzaaiingen. Jill heeft zich goed geamuseerd met haar beste maatje Joyce, en het was héél lekkere spaghetti Dries. Deze avond (maandag) heb ik samen met ons zusje de stap gezet om je kleding uit de kast te halen. We wisten samen wat je graag zag...en waar je een hekel aan had. Maar alles hebben we samen in de Seppe-mand nummer twee gedaan. De eerste mand met je baby kleertjes, tekeningen, eerste knuffels, foto's, communiekaartjes, alles van Brussel en UZ Gent, je tandjes, beschilderde paaseitjes, gewoon alles zit in de mand. En nu de tweede alleen met kleding die "jij" graag zag zit ook helemaal vol. Héél moeilijk......en voor Jill ook, maar je lieve zus heeft me hier doorheen geholpen. Het deed zo'n pijn om de kast te openen. Net als elke donderdag de poetsbeurt boven. Het lukt me niet, maar je lieve papa neemt het dan even over. Maar zoals beloofd Seppe, alles hangt en staat er nog op zijn plaats. Je speelgoed.....je knuffels, we hebben er niets aan veranderd...dat hebben we je ook beloofd hé man. Woensdag avond gaan we met je lieve tantie naar Marco Borsato. Op je afscheidsdienst hebben we er twee liedjes van gehoord! Seppe* blijf je dicht bij mij dan? We nemen alvast genoeg zakdoekjes mee.......
Weet je nog Seppe, vorig jaar in het verandaklasje hier? Wat je samen met juf Martine knutselde? Een das met mooie kleurtjes en een héél mooi gedichtje. Natuurlijk ben ik in je Seppe-mand gaan kijken en heb hem gevonden. Wat gaat een jaar snel, wat is er ondertussen veel gebeurd in ons gezinnetje. Een pijnlijke dag voor papa maar ook voor zusje en mama. Seppe, gisteren wilde ons Jill met haar eigen centjes een kadootje voor papa kopen. In dreamland vond Jill een heel mooi Me too you beertje, een meisje. Maar Jill wilde ook een kadootje van Seppe* afgeven en de keuze was vlug gemaakt ook een Me too you beertje maar een jongetje. Vandaag heeft Jill dan na school en mooi gedichtje voorgelezen voor papa. Kippevel en traantjes. Papa was ook super-blij met de beertjes en de tekening. Maar ook de juffen en klasgenootjes van jou Seppe* hebben papa niet vergeten. Een dikke knuffelkaart.....heel mooi en hartstikke bedankt! Echt lief. Deze avond zijn we je dan komen bezoeken Seppe*. Met de zon hoog in de lucht......je lachende foto.....onze drie schaduwen op jou steen.....tranen, maar een groot hart vol liefde voor jou. We missen je elke dag meer en meer lieve zoon......geniet, waar je ook bent!
Weet je Seppe, in jou lievelingszaak, Den Biljart Express, hebben Guy en Yvonne na je overlijden een spaarpot gezet. Je was er een graag geziene jongen die pintjes mocht tappen en glazen afwassen. Twee jaar geleden hebben ze er zelfs een groot feest gehouden speciaal voor jou! Wel, de spaarpot was voor twee organisaties, Koester en de vzw's van truckers voor kinderen. Gisterenavond zijn we de centjes gaan tellen......250 euro gaat er naar Koester! Bedankt Yvonne en Guy, en alle klanten van de Biljart Express die hun steentje hebben bijgedragen. Het kinderkankerfonds zal er blij mee zijn. De andere helft gaat naar Truckers voor kinderen, die al jaren de gehandicapte kinderen steunt.
Vrijdag de 13de......een dag zonder ongelukken, maar met veel verdriet. Al vroeg waren papa en ik op je plaatsje.Het is vandaag dertien weken geleden. En het gemis wordt steeds groter...en groter. Kon ik je nog maar eens stevig knuffelen. Toen deze morgen het zonnetje dan kwam piepen, begonnen mama's groene vingers te kriebelen. Héél de tuin is ondertussen picobello. Maar je plaatsje in je piratentoren bleef leeg. Ondertussen is papa naar zijn werk geweest. Maandag start papa terug, na vijf maanden thuis te zijn geweest. Nu zal het hier helemaal stilletjes worden. Maar ik verveel me niet hoor Seppe. Weet je nog dat mama vroeger je eerste stoffen schoentje heeft bewerkt met powertex. Dat bruine spul wordt dan bikkelhard. Wel ik heb gisteren je loopschoentje ook zo behandeld. Nu heb ik je eerste en laatste schoentje een mooi plaatsje gegeven. Deze avond kijken we samen naar de KOM OP TEGEN kanker show, dit jaar is het speciaal voor de kindjes Seppe. Je maatje Eline van UZ Gent zagen we ook juist op Ketnet. Nu het zonnetje dit weekend gaat schijnen gaan we proberen te genieten van het mooie weer. Met jou diep.....héél diep in mijn hart. XXX En terwijl ik het einde van je blogje aan het typen was, hoorden we water in de gang pletsen. Het regende binnen.....om één of andere reden was de afvoerbuis van onze wasmachine losgekomen. Badkamer onder water....en de gang dus. We hebben er eens heel hard mee gelachen Seppe.....vrijdag de 13de hé........ foto; Kai en Jones.
deze keer is het jill. ik ben gisteren naar de chiro geweest we hebben spelletjes gespeeld voor rudie ribbel. en nu mag rudie ribbel bij ons in het lokaal komen wonen. en ik heb een betje gemaakt voor rudie ribbel. ik heb gisteren een hartje gemaakt met strijkparels voor op het kerkhof. IK MIS JE XXXXX
ALS IK WEEN WEEN JIJ OOK ALS IK SPEEL SPEEL JIJ OOK ZO'N GOEDE VRIENT ALS JIJ WIL IK NOOIT KWIJT JILL XXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Hoi Seppeke. Vandaag is het al drie maanden geleden dat je ons hebt verlaten. Het lijkt gisteren wel....maar aan de andere kant, al zo lang geleden. Drie maanden geen Seppe in huis, geen knuffels, zoentjes.....geen JIJ. Je zus heeft ook veel verdriet Seppe. Haar hartje doet pijn en is net zo moe als wij. Rouwen slorpt al je energie op. Heb jij daarom deze voormiddag die zonnestraaltjes gestuurd? We zijn deze voormiddag je goede vriend Jonas gaan bezoeken. Hij heeft een operatie ondergaan en ligt daarom in het ziekenhuis in Antwerpen. Wat een leuk weerzien. Die Jonas...altijd lachen! Alsof er niets gebeurd was lag hij in zyn bedje. Zijn deugenieten streken zo af te lezen op zijn snoet. Het deed ons deugd om Jonas en Nancy nog eens te zien. Seppe....je hebt een geweldige vriend. Ik wil iedereen nog eens bedanken voor de vele reacties op Seppe's blog. Het doet ons deugd om te weten dat onze Seppe niet vergeten wordt. Bedankt jullie allen.
Vandaag is je favoriete leidster van de chiro ons een bezoekje komen brengen. Ze kwam de poezen eens bezoeken, maar ook ons Jill natuurlijk. Nu Sylvie geen leidster meer is en Jill haar niet meer ziet, heeft ze genoten van Sylvie's bezoek. Die zotte tweelingzus van je hé. Hoe gekker hoe beter. We hebben hier weer zéér moeilijke dagen Seppe! Sinds je steentje er staat, kunnen we niets meer voor je doen....het is zo definitief nu. Je kamer poetsen doet pijn, je ongewassen pijama hangt aan het vertrouwde plekje in de badkamer, in je kleine kopje voor je koffie, zitten nog steeds de 2 suikerklontjes van begin december. Jill gebruikt alleen jou tandenborstel. Het is zo pijnlijk allemaal. Maar een lach kwam bij me naar boven toen ik dit filmpje van je vond. Dikke knuffels voor je Seppe......van ons alle drie.xxxxxxx
Wat doet het deugd dat het zonnetje komt piepen. Het geeft toch een beetje meer energie. We hebben de tuin stevig onder handen genomen, en de schommel en jou turnringen terug gehangen. Ik zie je nog steeds schommelen Seppe. Je naam die je hebt geschreven in je piratentoren..zo pijnlijk. Ook elk seizoen geeft pijnlijke emoties. En zusje was ook zo droevig, ze huilde omdat ze nu geen speelvriendje meer heeft. Maar de poezen.....daar is ze gek van. De nieuwe poes Kai is zo mooi! Omdat Kai al vijf jaar wordt hebben we besloten zijn naam te houden. Jill is een echte poezen moederke. Je papa is al wat beter....maar ons verdriet voor jou is onmeetbaar. We proberen wat afleiding te zoeken, maar het is zo moeilijk jongen. Misschien kan je er voor zorgen dat de zonnestraaltjes nog even blijven. Seppe dit is de foto van de nieuwe poes. xxx mama
Vrijdag de 13de......een dag zonder ongelukken, maar met veel verdriet. Al vroeg waren papa en ik op je plaatsje.Het is vandaag dertien weken geleden. En het gemis wordt steeds groter...en groter. Kon ik je nog maar eens stevig knuffelen. Toen deze morgen het zonnetje dan kwam piepen, begonnen mama's groene vingers te kriebelen. Héél de tuin is ondertussen picobello. Maar je plaatsje in je piratentoren bleef leeg. Ondertussen is papa naar zijn werk geweest. Maandag start papa terug, na vijf maanden thuis te zijn geweest. Nu zal het hier helemaal stilletjes worden. Maar ik verveel me niet hoor Seppe. Weet je nog dat mama vroeger je eerste stoffen schoentje heeft bewerkt met powertex. Dat bruine spul wordt dan bikkelhard. Wel ik heb gisteren je loopschoentje ook zo behandeld. Nu heb ik je eerste en laatste schoentje een mooi plaatsje gegeven. Deze avond kijken we samen naar de KOM OP TEGEN kanker show, dit jaar is het speciaal voor de kindjes Seppe. Je maatje Eline van UZ Gent zagen we ook juist op Ketnet. Nu het zonnetje dit weekend gaat schijnen gaan we proberen te genieten van het mooie weer. Met jou diep.....héél diep in mijn hart. XXX
deze keer is het jill.
