The medals on our chests, are port-a-caths for meds. Helmets won't stay on cause no hair is on our heads. Our weapons of destruction, we take every day. We fight the battle within us while we struggle on to play. We fight with honor and courage. No marine can do as well. We are only little children, living in this hell. So bring on all those medals, the purple hearts of wars, the gold cross,the silver star, to place upon our scars. For we are kids with cancer, no one has fought so hard. But every day we struggle on. Our LIFE is our REWARD!
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Het Seppe Dagboek
Maart 2005 kreeg Seppe de diagnose kanker, hersentumor, een medulloblastoom. Zijn gevecht, zijn herval en zijn palliatieve periode kan je hier volgen.
31-07-2008
Nieuws vandaag??????
Om half tien staan we al in de speelgoedwinkel vandaag....omdat Seppe gisteren superflink is geweest krijgt hij de allergrootste brandweerwagen van playmobil. Natuurlijk apetrots. We nemen ons zwemgerief en gaan naar de Lilse bergen. Zwemmen, spelen, zonnen en puffen met dit weer hoor. We hebben een goed voorgevoel vandaag, dus belt papa naar Dr. Joris terwijl de kids vrolijk verder spelen in het water. Thuis zitten wachten op een telefoon, daar hadden we geen zin in. En jaaaaaaaaaa, goed nieuws geen uitzaaiingen te zien. Nog steeds is de ziekte onder kontrole. Hetzelfde resultaat als de vorige keer. Geweldig, super en gelukkig!!!!!! Goed gedaan Seppe. Na het zwemmen gaan we nog een lekker ijsje eten en drinken we een frisse pint op de goede afloop. Schol, Santé kerel....... Hopelijk blijft die verschrikkelijke ziekte nu voor altijd weg en kunnen we rustig verder met ons "oude" leven.
Maar onze maatjes en ouders.... en de lotgenootjes die hun strijd hebben verloren.......zitten diep in ons hart. En dat zal voor altijd zo blijven.
Stipt om vier uur zitten we bij onze Dr. Joris. Lang geleden hoor! Seppe wordt grondig onderzocht, en alles is ok. Wel is er nog véél werk aan de fijne en grove motoriek. Seppe's evenwicht is niet goed en heeft bij het eten en schrijven veel krampen in zijn hand. Dus "terug" drie keer per week naar de kiné hier in Turnhout. En dan de vraag die al enkele weken in ons hoofd zit.......wat als Seppe nog eens hervalt? Misschien de Temodal pilletjes.....dat is de enige optie. Maar het is er een, dus zijn we al een beetje geruster. Samen gaan we dan naar 3K6, ook al drie weken geleden. Britt is er, Emily en Seppe. We trekken verder naar de NMR en Seppe mag om half zeven al vertrekken. Valt goed mee, maar blijkt daar dat zijn port-a-cath verstopt zit. Verpleegster van 3K6 naar beneden en vlug een nieuwe naald gestoken. Seppe is weer super flink geweest hoor.....zoals anders. Tegen half negen is alles achter de rug, we gaan naar 3K6, naaldje er weer uit en we gaan nog vlug bij Emily een babbeltje slaan. We moeten pas binnen zes weken terug naar Gent en de volgende NMR is binnen drie maanden.
We hebben vandaag het spijtige nieuws vernomen dat ons lotgenootje Sarah is overleden. Aan de mama, papa, zusje en familie van Sarah, véél sterkte in deze moeilijke tijd. We denken aan jullie en zullen Sarah missen.
Hier zijn we dan terug!!!!!! Nog lekker aan het nagenieten van ons verblijf aan zee. Maandag was een bewolkte dag, maar we hebben veel plezier beleeft. Seppe heeft nog tot woensdag verhoging gehad, en hij was heel vlug moe. Vanaf dinsdag hebben we stralend weer gehad. Schuppen in het zand, met de vlieger spelen, schelpjes zoeken, zwemmen, spelen, in de autootjes rijden, lekker eten en drinken, het was mega plezant daar. Vrijdag is tante een dagje op bezoek geweest, ook plezant voor de kids. 's Avonds zijn we dan terug richting Turnhout vertrokken, spijtig zene, geen plaats meer in het hotel voor het verdere weekend. De bedoeling was om zondag terug naar zee te vertrekken, maar Seppe was te moe. Hij bleef liever thuis. We hebben ontzettend genoten van de zee......... geslapen als een roos en gegeten als een beer.......Even alles vergeten en genieten van een "gewoon" leven zonder chemo en ziekenhuis. Morgen woensdag, hebben we om 16.00u een afspraak met Dr. Verlooy, en dan moet Seppe weer onder de NMR, pas om 18.15u. Spannend......Seppe heeft zijn laatste chemo gekregen drie weken geleden...De tijd vliegt...
Koorts....pftttt. en de voorste melktandjes weg......
Op dinsdag zijn Seppe en Jill samen met oma en opa naar een dierenpark geweest. Een opvangcentrum met exotische vogels, die je er zelf eten mag geven. De kids vonden het superleuk en het was echt de moeite waard!!!!!! Woensdag is Seppe na de middag naar het verjaardagsfeestje van Anaïs geweest. Buiten in de speeltuin ravotten en binnen in het ballenbad, super de super. Donderdag zijn we met ons viertjes gaan zwemmen. Natuurlijk binnen want met dit weer.......amai. Het was voor onze Seppe meer dan een jaar geleden dat hij nog eens gezwommen had. Eerst toch maar even wennen aan dat water hoor. Brrrrr. Maar zwemmen....da's een ander paar mouwen. Het lukte gewoon niet meer, verkrampte handjes en beentjes. Al heeft Seppe een brevet van 25m, het ging niet. De chemo heeft de spiertjes aangetast, en we zullen nog veel moeten oefenen. Gisteren een rustig dagje thuis met wat spelen, rekenen en schrijven (lukte ook niet goed). Tegen vier uur zag onze man er niet zo lekker uit, bleekjes, warm en koud. Jaja, 39,1 koorts oeioei. Vlug naar den huisdokter, een virale infectie.......uitzieken dus. Het zit naar het schijnt in het land. Vandaag zitten we knusjes in huis, dikke trui aan, filmpje en spelen. De koorts is minder, en we hopen dat onze kerel vlug beter is want maandag vertrekken we naar zeeeeeeeeeee.............Eindelijk. In september gaan we naar de familiedag van het Kinderkankerfonds, op 5 oktober gaan we mee naar Planckendael. Hopelijk gaan we er onze vele maatjes en ouders tegenkomen...
Hier zijn we dan weer, even de blog weer wat aanvullen. Na dat slechte weer van vorige week, was het een super leuk weekend!!!!! Speeltuinen, ballenbadjes, terrasjes.......jaja we hebben het er goed van genomen. Seppe is de laatste dagen vrij druk hoor, voor hem is er ook een zware last van de schouders gevallen, de spanningen even loslaten. Hij is vlug moe, maar hij doet alles op zijn tempo. Voor de rest maakt hij het goed. Gisteren had er wel een wesp gestoken onder zijn voetje, maar de pijn is alweer voorbij. Vandaag naar't UZ voor bloedafname en onderzoek. De witte bloedcellen staan 2300, de neutro's weten we niet. De NMR is verplaatst naar 30 juli, een weekje vroeger dan eerst gezegd. We zien dan ook Dr. Verlooy, en dan elke 4 weken naar Gent, bloedafname en flushen van Seppe's port-a-cath. Die blijft er dit jaar nog zeker in zitten. Ik zal zeker dit blogje blijven aanvullen hoor, en nu alleen maar met vrolijke dingen.........Papa heeft drie weken vakantie, en maandag vertrekken we naar zee.........bestel het zonnetje al maar hé.....Seppe mag van vandaag terug gaan zwemmen, en hij heeft er zin in zene...op naar de 50 meter.
Na twaalf zware maanden van chemotherapie, 185 pilletjes TEMODAL (chemo) 70 kleine zakjes IRINOTECAN (chemo) 20 grote zakken IRINOTECAN (chemo) 125 ritjes naar het UZ GENT (25000 km) 10 vervelende, spannende NMR's en een heleboel rimpeltjes later, Is het ermee gedaan. De laatste chemo zit erop. Eindelijk...............geen kalender meer vol met "vandaag naar Gent". Laat die haartjes maar vlug groeien, dat er weer gel in kan. Terug een dik buikje en bolle wangen. En weer een paar centimeter per jaar groeien. Weer zwemmen in een zwembad en in september weer "full time" naar school. Geen vakanties meer in het ziekenhuis, maar in de speeltuin. Binnenkort een weekje naar zee en in augustus op kamp met de chiro....... Hoihoi, Weer een dag vol emoties vandaag, met tranen in de ogen nemen we afscheid van Elsy, Jaqueline, Ingrid, de dagzaal en onze maatjes op 3K6. Al zijn we dolbij dat de laatste chemo achter de rug is, we zullen Gent zeker missen. We hebben er het voorbije jaar super kids, super ouders, super verpleging en super dokters leren kennen. Veel traantjes gelaten met de mama's, maar ook veel gelachen. Dit vergeten we nooit meer. Maandag bloedafname, vanaf dan om de vier weken naar Gent voor bloedafname en onderzoek. 6 augustus de stop-NMR, daarna om de drie maanden.......ook in Gent.
Zaterdag chemo in Gent, zondag chemo in Gent. Het is weeral achter de rug. Het is rustig op de dagzaal en de chemo is elke keer mooi op tijd. Dat valt allemaal goed mee, het is gewoon die lange autorit van 200 km per dag, die niet meer plezant is. Het is zéér vermoeiend zeker voor de papa die de enige hier in huis is met een rijbewijs. Daarom zitten we ook altijd met zen drietjes in Gent. Papa is altijd chauffeur van dienst. Seppe is wel wat vermoeider dan anders en zijn buikje doet ook geregeld pijn. Maar hij is een sterk ventje en telt de dagen ook af. Hij is het voorbeeld voor ons allemaal hier in huis. Hij zeurt en klaagt nooit. Gisteren hebben we een terrasje gedaan, en de kids hebben met Femke lekker in de speeltuin kunnen ravotten. Nog effe lekker geprofiteerd van het mooie weer. En wij heben dit lange zware jaar nog maar eens besproken. Er zijn nog zoveel vragen.....en de angst dat er "weer" eens een duivelse kankercel deze chemo heeft overleeft. Het blijft door ons hoofd spoken. En is er ondertussen al een nieuwe medicatie op de markt, moest de ziekte voor een derde keer opduiken?? Maar het belangrijkste en dit is het enige wat momenteel telt, de uitzaaiingen zijn WEG. Positief de toekomst tegemoet....hophop. Seppe heeft er hard voor gevochten. Super...straffe kerel. Vandaag is papa weer vroeg de baan op met Seppe voor de voorlaatste chemo. Vrij druk op de dagzaal en daarom is de chemo ook wat later op de afdeling. Maar alles verloopt prima. Morgen rijden we met zen viertjes voor de aller allerlaatste chemo.......Joepiiiieeeeeeeeeeeee. Tot morgen.....
Na twee veel te korte rust-dagen, zitten we weer vroeg in Gent. Zusje is mee en gaat naar de opvang, papa gaat met het bloed naar het labo. De witte staan wat laag en de neutro's zijn 1730. Het tweede deel van kuur 17 gaat door. Het is alleen de Irinotecan. Seppe is best moe, de eetlust is niet fameus en hij heeft toch geregeld last van buikpijn. Hij is ook af aan het tellen hoor!!!!!!! Met Evelien (spelbegleiding) knutselt Seppe een beetje. Matthias, Sarah en Yoshi zijn ook hier. En we maken kennis met wéér nieuwe patiëntjes. Seppe's kuur verloopt prima, en we kunnen kort na de middag terug naar huis vertrekken. Met ons Jill in de auto steek je best oordopjes in, met haar erbij val je nooit in slaap. Na de middag spelen de kids nog rustig in de tuin en gaan we vroeg naar bed.Nog vier chemo's.
Eerst de Novaban (tegen de misselijkheid) en dan de voor de allerlaatste keer de pilletjes chemo. Wat lijken dat maar simpele capsules...maar dat zijn ze zeker niet...Ze hebben er voor gezorgd, dat onze Seppe hier nog altijd rondhuppelt. De combinatie van Seppe's twee chemo's zijn voor Seppe een schot in de roos. Gelukkig staat de wetenschap niet stil en is deze proefstudie voor onze man een groot succes. Papa en Seppe vertrekken weeral vroeg vandaag. Alles verloopt "weer" prima. Geen buikpijn, alleen de verminderde eetlust is er. Jonas is op de dagzaal en papa loopt Thijn tegen het lijf. Lang geleden zeg....je ziet er geweldig uit Thijntje. Voila, de eerste vijf dagen dubbele chemo zitten er weer op. Seppe is nu twee dagen in rust, vrijdag terug naar Gent voor de volgende en laatste vijf dagen Irinotecan....Niet alleen de auto is hier toe aan een beetje rust.... We genieten de rest van de dag van het lekkere weertje en de kids zwemmen à volonté. Eline doe dat daar goed in Gent hé meid, we duimen hier met zen allen op prima resultaten......
