The medals on our chests, are port-a-caths for meds. Helmets won't stay on cause no hair is on our heads. Our weapons of destruction, we take every day. We fight the battle within us while we struggle on to play. We fight with honor and courage. No marine can do as well. We are only little children, living in this hell. So bring on all those medals, the purple hearts of wars, the gold cross,the silver star, to place upon our scars. For we are kids with cancer, no one has fought so hard. But every day we struggle on. Our LIFE is our REWARD!
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Het Seppe Dagboek
Maart 2005 kreeg Seppe de diagnose kanker, hersentumor, een medulloblastoom. Zijn gevecht, zijn herval en zijn palliatieve periode kan je hier volgen.
31-08-2008
Laatste dagen van de vakantie.......
De afgelopen week is hier alles normaaltjes verlopen. Knutselen, schilderen, naar de film geweest, naar de speeltuin en naar de kiné. De kids zijn de voorbije dagen héél druk geweest, spanning voor school misschien wel.... We zijn al naar de klasjes gaan kijken en Seppe heeft een kleine klas van 14 leerlingen. Dat vinden we super natuurlijk, vele vriendjes van vorig jaar zitten bij Seppe in de klas. En de juffen zijn ook super tof!!!!!! Gisteren zijn we naar toverstad geweest, kei leuk, lekker zonnetje, terrasje, hapje eten, trampoline's, sprookjeshuisjes en een leuke speeltuin. En terug in Turnhout hebben de kids nog op de kleine stoomtreintjes gereden in ons stadspark. Zalig dit weertje hé. Vandaag hebben we dan de boekentassen boven gehaald. De turnzakjes in orde gemaakt en de brooddoos......die staat ook klaar. Hopelijk gaat het wat meevallen voor onze kerel.....vermoeiend zal het zeker worden. Naar de kiné gaat Seppe ook nog drie keer per week. Spijtig dat de vakantie voorbij is! Tot morgen.
Hier nog eens een kort berichtje. Seppe is vandaag weer naar de kiné geweest. Het was weer een tijdje geleden. Maar gezien de fijn en grove motoriek en zijn evenwicht niet echt schitterend zijn, hebben we de draad terug opgepikt. En hij vindt het superleuk bij Bieke. Krampen in zijn handje tijdens het eten en schrijven, en stappen gaat ook niet altijd even vlot. De chemo is hiervan de boosdoener, en het zal nog een hele tijd duren voor hij terug helemaal de oude is. Zijn haartjes zijn al flink gegroeid, maar de kleur (?) grijs (?) wel een beetje anders dan voordien. Zijn gewicht gaat ook moeizaam de hoogte in, al heeft Sep al wel flink wat smoutebollen gegeten op de kermis. Maar de vermoeidheid staat nog steeds op nummer 1 bij Seppe. Het is ondertussen al drie weken geleden dat we nog in't UZ Gent zijn geweest en de laatste chemo is ook al zes weken geleden. De tijd staat niet stil.....het "gewone" leven zijn we ondertussen al goed gewoon en de innerlijke rust is al voor een deel teruggekeerd. Maar toch kan je de deur niet achter je dichttrekken...eens die verdomde K-ziekte in je gezin is binnen gedrongen. Het is onuitwisbaar......
Met pijn in ons hart kom ik jullie vertellen, dat kleine Emily-Grace gisteren is overleden. Ze heeft de strijd tegen deze verschrikkelijke ziekte verloren, woorden schieten me op dit moment te kort.
Vandaag om vier uur mogen we ons kids "eindelijk" weer gaan halen op kamp. Eens daar, waren ons kids niet te bespeuren, ze waren nog op tocht. Na het inladen van het kampgerief..;hoorden we ze in de verte al zingen. Daar zijn ze.....joepie......wat zien ze er alle twee geweldig uit zeg. Ze hebben daar een fantastische tijd beleefd. Gaan zwemmen, eiertocht, commandotocht en veel gespeeld in de bossen. Seppe is wel een paar keer in slaap gevallen....tegen de tent, onder het avondeten en in het gras. Maar hij wilde zeker niet naar huis. Hij heeft dat super-goed volgehouden. Wanneer de kids hebben gegeten, mogen de ouders en familie gaan eten, verse soep, een uitsmijter en een ijsje. Een bonte avond, waar ze zingen en dansen. En een groot kampvuur met warme chocomelk. Na een toch wel emotioneel afscheid voor Seppe, vertrekken we naar huis. Doodmoe, met een paar schrammen , muggebeten, tekenbeten en een verkoudheid erbij. Ze hebben er alle twee geweldig van genoten. Super!
De koffers zijn gepakt, het veldbed staat klaar en de regenlaarsjes......die vergeten we ook niet hoor. Voor de eerste keer zijn ons kids voor zes nachten weg. Slapen in de tent midden in de bossen, puur natuur, een hudo in de buurt. Best spannend zo'n avontuur, ook voor ons hoor. Met kriebels in de buik vertrekken we om tien uur in de chiro. Dit jaar is de kampplaats niet zo ver, Arendonk.....Het thema dit jaar is de Flinstones. In Arendonk stellen we hun bedjes op en verkennen we even de buurt. Super hoor. Het afscheid valt goed mee, geen traantjes oef. Hopelijk gaat het de volgende dagen niet teveel regen, dat zou echt zonde zijn. En als het te vermoeiend is voor Seppe, halen we hem gewoon vroeger op.
Zondag was het hier bij ons kidsdag in Turnhout. Met de Ketnet band, en Piet piraat en de radio bembem band. Van Seppe's juf hadden we vip ticketjes gekregen. Leuk, dan konden we alles veel beter zien natuurlijk. We hebben ons daar geweldig geamuseerd.....al was het niet zo'n best weer. Je weet dat Seppe een superfan is van Piet Piraat, dat was ook Seppe's wens van Make-a-wish in 2005. Mama heeft het boeketje bloemen kunnen bemachtigen dat Piet Piraat toen weggooide, whaaaw. En zaterdag.........dan vertrekken ons kids met de chiro voor zeven dagen op kamp. Spannend.....zooooolang van huis voor de eerste keer. Maar als blijkt dat het voor Seppe toch te vermoeiend is, halen we hem vroeger op natuurlijk. Tot zaterdag.
Hier nog eens een kort berichtje. Seppe is vandaag weer naar de kiné geweest. Het was weer een tijdje geleden. Maar gezien de fijn en grove motoriek en zijn evenwicht niet echt schitterend zijn, hebben we de draad terug opgepikt. En hij vindt het superleuk bij Bieke. Krampen in zijn handje tijdens het eten en schrijven, en stappen gaat ook niet altijd even vlot. De chemo is hiervan de boosdoener, en het zal nog een hele tijd duren voor hij terug helemaal de oude is. Zijn haartjes zijn al flink gegroeid, maar de kleur (?) grijs (?) wel een beetje anders dan voordien. Zijn gewicht gaat ook moeizaam de hoogte in, al heeft Sep al wel flink wat smoutebollen gegeten op de kermis. Maar de vermoeidheid staat nog steeds op nummer 1 bij Seppe. Het is ondertussen al drie weken geleden dat we nog in't UZ Gent zijn geweest en de laatste chemo is ook al zes weken geleden. De tijd staat niet stil.....het "gewone" leven zijn we ondertussen al goed gewoon en de innerlijke rust is al voor een deel teruggekeerd. Maar toch kan je de deur niet achter je dichttrekken...eens die verdomde K-ziekte in je gezin is binnen gedrongen. Het is onuitwisbaar......
Met pijn in ons hart kom ik jullie vertellen, dat kleine Emily-Grace gisteren is overleden.
BEMBEM-Band
PIET PIRAAT, AHOY 
KETNET-BAND
