The medals on our chests, are port-a-caths for meds. Helmets won't stay on cause no hair is on our heads. Our weapons of destruction, we take every day. We fight the battle within us while we struggle on to play. We fight with honor and courage. No marine can do as well. We are only little children, living in this hell. So bring on all those medals, the purple hearts of wars, the gold cross,the silver star, to place upon our scars. For we are kids with cancer, no one has fought so hard. But every day we struggle on. Our LIFE is our REWARD!
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Het Seppe Dagboek
Maart 2005 kreeg Seppe de diagnose kanker, hersentumor, een medulloblastoom. Zijn gevecht, zijn herval en zijn palliatieve periode kan je hier volgen.
09-02-2009
Dag mijn schat.....
We hebben weer een rustig weekend achter de rug. Zusje heeft nog eens met de playmobil gespeeld, veel televisie gezien en gisteren is ze naar de chiro geweest. Zaterdagavond wilde Jill niet alleen gaan slapen. Ze wilde mama in bed. Het is de eerste keer Seppe dat ze zo huilde en niet kon stoppen.Ik denk dat ze je verschrikkelijk hard mist, en dat de traantjes voor jou bedoeld waren. Op school zijn haar puntjes al een beetje beter, maar haar gedachten dwalen steeds af, net als bij ons. Een keer in de week neemt Juf Hadewig Jill apart. Om over jou te praten, of voor je te knutselen....wat Jill wil. We vinden dat een héél mooi gebaar. Merci! En Seppe, vorige week zijn we naar je steen gaan kijken. En hij is zo mooi, nog mooier dan in onze gedachten. Een steen met karakter en stoere letters. Net als jij......stoer, en vol karakter. De foto is ook klaar, maar die moet er nog op. En nu even wachten tot de weergoden een beetje mee willen werken. De sneeuw, regen en vries hebben niet veel goed gedaan aan de ondergrond. Nog even geduld Seppe. We kijken er ook naar uit... Dikke knuffels en kusjes gooi ik naar je. xxx
Seppe, de tijd staat niet stil....het leven gaat gewoon verder. Al is het verschrikkelijk moeilijk zonder jou. Een stap vooruit, dan weer twee achteruit. Het zal niet gemakkelijk zijn voor ons in de toekomst. Onlangs zag op Tricky's blog een gedichtje, ik zou het niet beter kunnen omschrijven hoe rouwen aanvoelt. We missen je hier in ons gezin Seppe. xxx
Ik kan niets zinnigs zeggen over rouwen, alleen dat het vreselijk veel pijn doet. Soms heb ik het gevoel 'dit is te hevig, deze pijn kan ik niet aan'. In het begin heb ik alles geprobeerd om minder pijn te voelen. Op een bepaald moment ging ik gewoon op de grond liggen, in de hoop dat het dan minder pijn zou doen. Mensen zeiden tegen me: ' Je doet het goed, je bent sterk'. Maar... zij hebben me nooit op de grond zien liggen hé!
Weer een weekend achter de rug. Maar we hebben het rustig gehouden. Op restaurant met moeke,vokke en tantie en zusje naar de chiro. Geen seconde ben je uit mijn gedachten ventje. Soms zit ik op je bedje.....soms durf ik je kamer niet eens binnen gaan. Het doet dan teveel pijn. Dit liedje van Marco vind ik zo mooi. Specaal voor jou! Volgende maand gaan we met tantie naar het concert van Marco Borsato. xxx mama.
Gisteren met de gedichtendag, heb je een definitief plaatsje gekregen op school. Zusje heeft jou plaatsje mogen kiezen. Je foto, een tafeltje met bloemetjes en een kaarsje erbij. Zusje wilde liever niet dat we kwamen kijken, ze vond dat het "haar" moment was. Heel lief van de school, het zal er voor eeuwig en altijd blijven staan. Zusje heeft zelf ook een mooi gedichtje gemaakt en voorgelezen. Vandaag heeft ze een dagje vrij. Als is ze met momenten heel somber. Net als ons. Vrijdag......5 december, 8 weken geleden. Mijn tranen zijn niet te stoppen vandaag en beleef elke minuut van die dag....net als toen. Elke vrijdag opnieuw en opnieuw. Na de middag is je papa dan met zusje gaan zwemmen. Een beetje afleiding. En mama gaat een wandeling maken aan onze vaart. Weet je nog....dat we de ganzen en de eendjes zo dikwijls eten gingen geven. Wel Seppe, de ganzen zitten er nog steeds. Deze momenten koester ik voor het leven. Zoals zo vele andere! Deze avond gaan we je moemoe bezoeken jongen. Zij heeft vorige week een zwaar hartinfarct gekregen. Hou je moemoe een beetje mee in het oog van hierboven, ze kan nu al je kracht gebruiken. Jill haar gedichtje speciaal voor jou Seppe . Als ik ween, ween jij ook. Als ik speel, speel jij ook Zo'n goede vriend als jij, wil ik nooit kwijt. Jill xxx
Lieve seppe. Vandaag is het de eerste verjaardag van je blog. Ondertussen zijn er hier al 151.860 unieke bezoekers geweest! En dat vinden we hier best veel. Mercie voor iedereen die hier komt kijken. Een jaar geleden was je nog volop in behandeling...niet wetende wat we nu weten. Elke dag hebben we van je genoten en plezier gemaakt, ook op 3K6, waar je tweede thuis was. Je kwam er elke dag met een glimlach binnen, en vroeg direkt werk aan Elsie of aan Maria. Steeds moesten we je komen zoeken. Iedereen was je vriend daar. Een jaar met veel verdriet, maar een jaar waar we veel pracht kinderen en ouders hebben ontmoet, die nu nog diep in ons hartje zitten. Een zwaar blog-jaar, laat het me zo even zeggen. Maar een jaar met zéér veel liefde, vriendschap en intense momenten met jou! Seppe we missen je ontzettend hard kerel. Bij alles wat ik doe,waar ik kom, wat ik op de radio hoor, wat ik op tv zie, aan alles zijn herinneringen aan jou. Je zit zo diep in ons hart, voor altijd.xxx Foto 29-01 08
Zaterdag zijn we weer naar het dierenasiel gereden, we wilden een kameraadje voor dieseltje. We zagen er weer een met blauwe ogen, maar het klikte niet zene! We hebben dan besloten om op het web te gaan zoeken. Zaterdag avond was het chirobal, voor de kleinsten van vijf tot zeven. Tantie ging mee en je lievelingsleidster was er ook. Wat heeft Jill zich uit kunnen leven. Ik heb toen veel aan je gedacht Seppe. Jij kon ook zo gek dansen! Het was leuk, echt waar. Zondag is Jill naar de chiro geweest, het waren piraten-spelen. Maar verkleed wilde ze niet gaan, ze wilde niets van jou spulletjes aandoen. Dat kon ze niet. Mama had ondertussen een katertje gevonden, en na telefonisch kontakt, bleek dat het baasje zijn poezen weg deed omdat hij ook met het k-monster zat. Hij was te moe om die lieve diertjes te verzorgen door de chemo. Is dit nu toeval?????? Ik denk dat het zo moest zijn. Ondertussen is katertje Jones hier al goed thuis. Ben, ik wens je het allerbeste toe, Seppe waak je ook en beetje over hem? En donderdag is je zerkje normaal klaar, en dan maar wachten tot hij op je plaatsje komt. We missen je zo, en je zusje ook hoor!xxx DIESEL JONES
Hallo kleine grote vriend van me. Ik ben het eens voor de verandering, je papa. Wat heb ik al een moeilijke weken achter de rug zonder jou. Ik mis je zo erg, dit is nog veel erger dan ik gedacht had. Als ik naar je foto kijk of aan je denk voel ik veel pijn van verdriet maar ook veel liefde en warmte omdat jij mijn kanjer bent. We proberen ons best zo goed mogelijk te doen voor elkaar maar er ontbreekt altijd iemand. Toen ik met je zusje in de sneeuw ging spelen was ik blij omdat je zus zich amuseerde maar in mijn hart was ik zo verdrietig dat ik dit niet met jou kon doen en dit is met alles zo hoor. Nu dat ik je niet meer kan knuffelen heb ik nog meer en meer de behoefte om je nog maar eens te kunnen voelen, ruiken, plagen en vooral je dicht in mijn armen te nemen en te zeggen dat ik kei veel van je hou. Ik ben fier en trots dat ik je papa mag zijn.
Ik wil iedereen nog eens bedanken voor de lieve en steunende reacties op Seppe's blog. Maar ook de lieve mails, de telefoontjes, briefjes. De opvang van Jill in de school! Ook ons kleine meid heeft veel verdriet. Haar nachtmerries..... maar ook haar geroep naar Seppe in haar dromen. Bij Seppe's plaatsje blijft ze een tijdje alleen staan om hem vanalles te vertellen. We geven haar alle ruimte om op haar manier te rouwen. Haar angst in het donker... en inslapen doet ze nog steeds in ons bed. Seppe's poes die vandaag is overleden, waar ze ook een steun aan had. Witse had hetzelfde knuffelgehalte dan Seppe en was ook Jill's dikke vriend. Haar geheugen laat haar in de steek,net als bij ons. Wij vergeten ook alles, zelfs de maaltafels. Bedankt aan de vele bezoekers die we iedere dag op de blog van Seppe krijgen. Al is het nu een beetje mama's blog. Seppe, vele mensen zien je graag....en zullen dat altijd blijven doen. Je hebt een enorme indruk achtergelaten, bij iedereen. Jongen...we zijn zo trots je mama en papa te mogen zijn. Jij hebt ons geleerd wat werkelijk belangrijk is in het leven! Liefde, genieten van elkaar, koesteren. Een hecht gezin zijn! Bedankt voor jullie welgemeende steun......Iedereen!
Weet je wat we vandaag hebben gedaan? We zijn naar je maatje Jonas gereden. De rolstoel die je mocht lenen van je maatje hebben we terug gebracht. Met knikkende knieën toch wel, en met veel emoties vooraf. Maar toen ik Jonas zijn vrolijke snoet zag, was het vlug over. We waren heel blij om jullie terug te zien. Een beetje bijpraten.....de kids op de playstation......het deed deugd. Jullie zijn zo lief daar allemaal. Prachtmensen! Seppe, met een krop in de keel hebben we afscheid genomen.......de rolstoel bleef bij Jonas achter. Bedankt Nancy en Jonas dat Seppe de rolstoel heeft mogen lenen. Spijtig dat Seppe er niet langer mee heeft kunnen rijden . En Jonas je mooie tekening ligt al op Seppe's plaatsje.
Deze woorden zijn alleen voor jou voor een vechter voor een optimist voor een levensgenieter Voor een zoon die geen moment meer mist Deze woorden zijn alleen voor jou Al heb je maar een half woord nodig uit respect uit liefde uit gevoel voor jou is eigenlijk elk woord overbodig deze woorden deze zinnen deze gevoelens ze zijn alleen voor jou. Want jij bent mijn voorbeeld mijn trots waar ik van hou ik geloof niet in afscheid en al zal de dood ons scheiden jij blijft in "mij" bestaan dus leef maar rustig verder WE ZULLEN ALTIJD SAMEN VERDER GAAN
Weet je nog, de kerstmarkt van een paar weken geleden op jou school? Waar elke klas een kraampje had met zelfgemaakte spulletjes, en het oudercomité een tentje had staan met warme drankjes en jeneverkes. Wel die opbrengst heeft jou school geschonken aan het kinderkankerfonds UZ Gent. Mooi hé Seppe. De 1.435 euro zullen ze goed kunnen gebruiken. Een héél mooi gebaar vinden we dat, en ik weet Seppe, dat jij daar ook zo over denkt. Merciekes aan heel de school daarvoor, het oudercomité en de aanwezigen op de kerstmarkt. Chapeau! Vandaag hebben we jou handje laten zien bij de begrafenisondernemer en Mirella die daar werkt. Mirella was er bij toen de vorm gegoten werd, en ze wilde het resultaat zo graag zien. En ze vonden het allemaal super-mooi. Het is een echt kunstwerkje! Het is vandaag ook al vijf weken geleden dat je ons verliet.....wat vliegt de tijd! Na een moeilijke week gaan we proberen er een gezellig weekend van te maken. Jij zou niets liever willen. Schatje, ik gooi je oneindig veel knuffels en kusjes. Hopelijk kan je er eentje van vangen.xxx
Wat een moeilijke dagen voor ons. De tranen blijven maar stromen. Hoeveel tranen heeft iemand wel. Het gemis is enorm. Nu nog erger dan eerst. We missen je knuffels en je warme handjes, je lieve lach, je aanwezigheid. Samen knutselen met je, aan tafel zitten met je. Het ravotten in de sneeuw. Je verzorging, je kleedjes klaar leggen. De strijk van jou die er niet meer is. Alles, alles jongen. Ons hart is gebroken, en voelen het lichaamlijk. Ik gun je de rust, je plezier.... waar dan ook! Dat je geen pijn meer hebt! Twee keer per dag bezoeken we jou plaatsje, en we zien dat de kaarsjes steeds blijven branden. Je hebt al veel bezoekjes gehad deze dagen, zelfs in deze bittere koude. Waarom nu jij schat! Waarom? Je zachte karakter en je mega knuffelgehalte. Je groot hart vol liefde voor ons en je familie. Je zit diep in ons hart ventje, maar het verdriet neemt nog steeds de bovenhand. Ons gezin zal nooit meer volledig zijn zonder jou, niemand zal jou ooit kunnen vervangen. Nooit.Niemand. Seppe, ik hoop dat je geen pijn meer moet lijden, terug kan stappen hierboven en kan werken met je werkgerief als geen ander. Je bent een kerel uit duizend, die veel te vroeg is vertrokken uit ons leven. We hadden je nog zoveel te leren, te vertellen en te laten zien. We missen je jongen! En je papa, ook met al zijn verdriet....is fantastisch met Jill. Ravotten in de sneeuw en haar laten genieten. Serge, je bent een pracht papa. Merciekes!
ik wou dat ik je nog eeve kon zien ik zouw je echt nog eens willen knuffelen. ik mis je maar ik ween alleen savonds we vinden je handje heeeeel mooi. en ik ben vandaag met papa in de sneeuw gaan spelen. ik heb een nieuw bed en buroo heel mooi! groetjes van je lieve zusje en veel dikke knuffels xxxxxxxxxxxxx IK MIS JE ZO XXXXXXXXXXXXXXXXXXX
We hebben weer een beetje nieuws voor je miniman. Gisteren zijn we samen met tante en moeke, je zus en wij naar het asiel gereden. Tantie wilde een speelkameraadje, een tweede poes in huis. En ja hoor! Het is een zwarte kater geworden. Zus wilde eigenlijk ook een kitten, maar ze waren nog te klein. Maar we wilden ook nog wel een poes bij. Seppe, we zagen een poes met net zo'n blauwe ogen als jij, een heilige Birmaan. Geen kitten, maar hij is al vier jaar. Spierwit met creme kleurtjes, lange haren! Dus hebben we hem geadopteerd. Onzen Diesel! Een beetje afleiding in huis dus met al dat kam en knip werk! Want het gemis wordt alleen maar erger ventje! De tranen stoppen niet. Vandaag is je zusje naar de chiro geweest. Papa heeft een mooie kroon gemaakt voor haar, en een mooie ster op stok. Ze zijn drie koningen gaan zingen. Jij was ook zo graag verkleed hé, heb je haar gezien misschien? Wat zag ik je ook graag naar de chiro vertrekken vandaag! Morgen gaat Jill terug naar school, en hopelijk lukt het voor Jill. Haar geheugen laat haar vaak in de steek, net als bij ons. Steeds met jou in gedachten, en met dit lied uit je uitvaartdienst. Dat steeds maar terug komt!
Toen je ons verliet. Het lijkt wel of het gisteren was. Nog steeds zie ik de beelden voor ogen, je laatste minuten, in het salon, samen met ons. Beelden die "nooit" zullen vervagen. Maar jij had geen pijn meer en hoefde niet meer af te zien. Een kleine troost voor ons. En nu? Je tweelingzusje die haar nieuwjaarbrief zo mooi heeft gebracht. Voor ons, moeke,vokke,oma,opa en tantie. Jij had de kracht niet meer om er één te schrijven. Je afwezigheid hier en overal......is onbeschrijflijk pijnlijk. Overal is er een herinnering aan je, thuis, in de tuin, bij je familie, de radio en tv......overal. Je kamer die nog is zoals ze was. Ook zusje praat veel over je en schrijft je briefjes. We zijn altijd een gezin geweest met een prachtige tweeling, veel rumoer, gelach en gekibbel, veel werk, maar veel liefde en plezier. Het is zo stil hier! Seppe, je laat een enorme leegte achter hier. Maar ook bij je familie. De diepe wonden van verdriet, zullen hier niet snel helen. Sorry jongen! Hier zal héél veel tijd voor nodig zijn. Elke keer we je plaatsje bezoeken, zit er een roodborstje in de buurt, zelfs naast onze voeten en gaat pas weg als wij vertrekken. Wil je ons iets duidelijk maken? Seppe..... Ik wil in ieder geval je blog levend houden, en als het lukt hem aanvullen. Er zijn nog steeds iedere dag vele mensen die komen kijken hier, die je ook missen net als wij schat. Hopelijk gaat het je hier goed hierboven, stuur je ons eens extra portie moed jongen! We hebben het nodig. XXXX
Wat een koud weer buiten zeg! Die snijdende wind, en we hebben het hier binnen al zo koud. Ook op jou plaatsje is het berekoud. Maar dat geeft niet. We komen twee maal per dag naar jou, we kunnen je gewoon niet missen. Kijken of je kaarsjes nog branden. Nu het einde van het jaar in zicht is, zie ik er echt tegen op. De laatste vier jaar van chemo's, de vele bijna dagelijkse ziekenhuisbezoekjes, je herval vorig jaar, je herval dit jaar, je palliatieve verzorging, je heengaan! Een lang verhaal, maar zo intens en vol liefde. Het verdriet, de tranen, het enorme gemis! Sinds 2005 kijk ik al naar het vuurwerk op eindejaarsavond, steeds met een beter jaar in het vooruitzicht, steeds met tranen! Dit jaar hadden we je beloofd dat je mocht opblijven tot middernacht. En we met zen viertjes naar het vuurwerk zouden kijken. Maar nu zal ik alleen staan met tranen in de ogen, weer een jaar dat komen gaat, maar nu zonder JOU! 2009! Maar we zullen het zien, samen, ik hier beneden, jij van daarboven.
Zoveel soorten van verdriet, ik noem ze niet. Maar één, het afstand doen, en scheiden, En niet het snijden doet zo'n pijn, maar het afgesneden zijn.