Het is op zijn plaats om alle aanwezigen tijdens onze Park in de Zon-dag te bedanken. Het was dan ook op een zonnige zondag, alles kwam de naam ten goede. Toch speelt er in mijn hoofd de vraag of de naam van onze praatgroep niet aangepast zou moeten worden. En dit nadat ik heb mogen vaststellen dat meer dan 400 mensen ons graag hebben gesteund en zo een steentje hebben bijgedragen om de werking van onze praatgroep en onderzoek naar de ziekte mee te ondersteunen. Het hart op de juiste plaats en gisteren duidelijk in de zon, dus Hart in de zon zou ook meer dan passen. Toen ik vanochtend wakker werd, was mijn hoofd fris maar mijn lichaam loodzwaar en niet van de kilootjes. Het rondhossen van de ene tafel naar de andere, wat ik graag heb gedaan en met volle overtuiging, kent vandaag zijn tol. Met stramme spieren en benen die liefst zo weinig mogelijk doen, was de stap niet groot om mij hier voor het scherm te zetten en te beginnen pennen. Lang geleden dat ik mijn lichaam nog zo ben tegengekomen en vandaag weet ik weer dat ik ziek ben. Maar dat verdwijnt in het niets bij wat ik gisteren heb mogen ervaren. De ochtend begon nochtans helemaal verkeerd. Wanneer er een dag plaatsvindt zoals gisteren, is slapen de nacht voordien geen evidentie. Als dan ook nog zoonlief besloten heeft van zijn gewrichtsbanden te pijnigen en 's nachts niet meer te weten waarop of waaraf van de pijn, dan wordt een nacht kort. Dan hoort men zijn wekker om kwart voor zes, om om vijf voor zeven terug wakker te worden. Wetende dat men verwacht werd op de plaats van het gebeuren met de sleutel en nog heel wat materiaal. Gelukkig heb ik de laatste jaren heel wat opgestoken en kon ik bepaalde raad die ik wel eens krijg van mensen toepassen. 'Chantal, ge moet meer delegeren! Ge moet ook al eens iets uit handen durven geven...! Gisterenochtend vijf voor zeven was dan ook het uitgelezen moment hiervoor. Jen kwam de sleutel ophalen, Els reed naar de bakker en ik was om half acht ter plaatse. Geen kalf verdronken, maar voor een controlefreak zoals ik geen echt schitterend begin van een overigens wel schitterende dag. Het was in ieder geval indrukwekkend, hartverwarmend, fijn, mooi om zien en ik kan dit rijtje nog wel wat langer maken wie zich allemaal de moeite getroost heeft om ons een hart onder de riem te steken. En de kleine hindernissen die we nog tegenkwamen die ochtend verdwenen snel in het niets. Het is dan ook doordat we een hechte groep vormen dat we dit hebben kunnen mogelijk maken en ergens diep van binnen ben ik best wel trots. Ook ben ik trots op onze families die door hun harde werk dit voor ons mogelijk maken, want we zijn beperkter in ons kunnen in vergelijking met vroeger. En niet te vergeten, de mensen die onze dag vooraf uitgebreid mee kenbaar hebben gemaakt!! Ik heb in ieder geval de mij toebeelde affiches en flyers niet alleen moeten verdelen, er waren bepaalde handen die dat werk heel wat lichter hebben gemaakt en ik ben deze heren dan ook meer dan dankbaar. Dus dankjwel aan mijn lotgenoten, vrienden, families en niet te vergeten alle sympathisanten. Want als zij ervoor kiezen thuis te blijven, mogen wij moeite doen zoveel wij willen, maar dan is er geen geslaagde dag! Dus zonder twijfel zijn zij de hoofdrolspelers en ze verdienen dan ook een DIKKE MERCI! We hopen hen volgend jaar opnieuw te mogen begroeten en zullen hen dan opnieuw met open armen ontvangen!
