De ervaringen van ons meisje in het ziekenhuis. Lena werd op zondag 26 januari 2014 opgenomen voor een banale syncope. Helaas kregen we te horen dat Lena een gezwel heeft thv haar hart, zo groot als haar hart.
Dit is het verhaal van ons meisje en haar mama.
31-01-2015
Vrijdagnacht 30 januari 2015 - flipdag
Lenatje,
Hier zit ik dan, in je bed op je (intussen al even) nieuwe kamer. Jij en je broers slapen bij oma en opa, papa heb ik even achtergelaten in ons bed.
Het gaat even allemaal niet meer, flipmoment, het moet er uit. Na het rillen en schokken van mijn gehele lichaam, snikken en huilen tot mijn tranen en stem op waren, acute buikloopaanval en hyperventilatie besefte ik dat ik moest kalmeren en waar kan ik dat beter dan even in jouw territorium te verblijven. Je knuffels vast te pakken, me te nestelen in jouw nest.
Een 2-tal weken geleden had ik een paniekaanval en blijkbaar was die zo verregaand dat ik (besef ik nu) deze nog niet had losgelaten, er nog steeds in zat. Al 2 weken heb ik continue angst, dat is er deze week niet op verbeterd met het nieuws van een 11-jarig meisje uit Ingelmunster die is overleden aan de griep. Al 2 weken heb ik continue flashbacks aan wat er zich exact een jaar geleden heeft afgespeeld. Ik zie beelden terug, momenten terug, herinneringen en angsten. Ik herinner me woord voor woord en blik per blik van de vele dokters daar. Ik hoor continue gekrijs: gekrijs om jou op de achtergrond in het bureel van spoedopname in Deinze, gekrijs op PICU van de mama toen jouw buurtje daar net was overleden, jouw gekrijs bij het verwijderen van je thoraxdrain na je 1e ingreep. Door merg en been ging het toen, maar ook nu.
Die 1e donderdagavond: tot dan hield ik me sterk (tja we zitten er in en moeten er door, moeilijk gaat ook, als het goed is hebben we geluk en als het slecht is zullen we de behandeling doorstaan,...), maar toen op dat moment, toen bleek dat 'slecht' écht slecht (niet behandelbaar) ging zijn, ben ik zo diep geraakt. Weg in het hoofd. Je lichaam die je voelt slap worden, die in de grond wil verdwijnen. Een boom die knakt. De angst om jou te verliezen, de emoties die door mijn hele lichaam raasden... Dat krijg ik maar niet uitgelegd maar dat gevoel zit zo ontzettend diep. Het raakt letterlijk je hart. Je kan niet meer helder denken.
En ik maar zeggen tegen iedereen die het wil horen dat alles nu voorbij is (nieuw jaar nieuw begin - weet je nog / en bovenal: alles is nu goed) en het is voor de meesten ook al écht voorbij sinds, pakweg, maart? Dus wat zit ik hier te trunten en te neuten vraag ik mezelf af. Moet ik jou hier trouwens ook mee lastig vallen in feite? De dag dat jij klaar bent om jouw blog hier te lezen: heb jij het dan wel nodig: mijn klaagzang hier?
Na 2 weken continue schrik en piekeren heb ik deze avond precies wel een hoogtepunt bereikt. Ik heb nog nooit zo gehuild als nu, ik ben nog steeds aan het schudden en beven, ik hoop te kalmeren met het hier wat van me af te schrijven. Maar momenteel denk ik beter af te zijn in de psychiatrie... Zomaar uit het niets moest je papa het bekopen daarnet op de nieuwjaarsreceptie van het Recordteam (wielertoeristen). Ik wou persé naar huis (voel me al een hele tijd grieperig zonder ziek te zijn, voelde de paniek weer opkomen - en dan doen zijn laatste extra drankjes er geen goed aan...) en papa en de kameraden rond hem moesten het bekopen. Tsss... ben beschaamd om mezelf. Maar ik had dit echt niet onder controle. In mezelf verwijt ik dit hem (zie je dat dan niet?) terwijl ik weet dat ikzelf maar wat duidelijker moet zijn, maar dat is zo moeilijk, op zich al, verre van met al die mensen om ons heen. Die starende, niet begrijpende (verwijtende?) blikken deden pijn, maar ik mag het hen niet kwalijk nemen. Ze kunnen niet weten wat er diep in mij aan het gebeuren is, hoe ik kapot ga...
Ik vermoed dat veel mensen me niet zullen begrijpen. Het is nu toch allemaal voorbij. Het was allemaal goed. Veel mensen maken veel ergere dingen mee. Ik ben volledig akkoord. Dit heb ik me in april in mijn hersenen gestampt, door me (in stilte en in mijn eentje) op te trekken aan mama's als vb. Veerle, Sharon, Kimberly, Barbara, Mieke, Carine, ... die allemaal wel al een kind moesten afgeven en die nu ook nog wat van hun leven hebben gemaakt. Dit was de reden dat ik terug aan het werk kon, en me er volledig in smeet...
In het voorjaar vorig jaar heb ik Katrien (en naar verluidt later ook nog aan anderen) op een nogal brute manier verteld dat ze/men nu niet konden goed doen voor mij. Ik bedoelde dat zo goed, maar kwam er zo brutaal uit... Maar in feite, ik weet het nog altijd niet wat iemand dan wel moet doen om mij te helpen/ondersteunen/... Vraagt men met grote interesse naar jou dan vertel ik met opgelucht/afgestrijkt gezicht het goede nieuws maar ga ik binnenin kapot aan de herinneringen. Op momenten dat ik me alleen voel, triestig voel, niet begrepen voel, 'spoken' zie, (tja... het gaat soms ver...), dan is er net niemand. En dit alles kan ik absoluut aan niemand verwijten. Alleen aan mezelf. Ik denk namelijk niet zo'n makkelijk mens te zijn. Iedereen bedoelt het goed en iedereen heeft een hart van goud. Het ligt gewoon niet in mij om op een moeilijk moment iemand op te bellen. Het moet al heel ver gaan dan. Ik deed het 1x: in april, en kreeg toen het deksel op mijn neus... Ik probeer het via een omweg: spreken we binnenkort eens af? Maar eer het kan passen voor beide agenda's: wie ligt er dan weer wakker...? Ik weet... ik ben in het verleden al te vaak ontgoocheld geweest in mensen en naar verloop van tijd leer je je plan trekken, leer je alles zelf op te lossen. Ik weet... ik ben gesloten, maar dacht in jouw brolbolverhaal toch vrij open te zijn, van de 1e week af. We hebben nooit geheimen gemaakt hierrond. Maar blijkbaar is jouw verhaal vertellen nog niet hetzelfde als mijn emoties vertellen, mijn binnenste ik te laten zien. Ik heb er ook zo'n schrik van, wie weet stort ik dan helemaal in? Ben alvast op de goede weg (naar het instorten toe) nu.
Anne vertelde het mooi vorige week. Anne heeft de laatste paar jaar al ontzettend veel meegemaakt. Zij lijkt een beetje op mij... Ze probeert aan elke gebeurtenis een betekenis te geven, er uit te leren. Na de zoveelste klap die ze moest verwerken vroeg ze aan een bevriend filosoof: wat kan ik hier nu nog uit leren? Die mens antwoordde: jij kan niet meer leren, jij moet aan anderen leren.
Straffe woorden. Die man heeft gelijk. Maar hoe zet je dat om in praktijk? Je kan dan wel een ander door en door begrijpen in wat zij meemaken, maar ik sta dan ook met mijn mond vol tanden. Verbluft. Sprakeloos. 'Ik' die het nu toch allemaal zou moeten weten, moeten kunnen vertellen, de juiste vragen moet kunnen stellen, de juiste troostende woorden bieden,...? Maar zelfs ik sta daar dan, vastgenageld aan de grond. Ik zou het zo graag kunnen: zeggen aan iedereen die het wil hoe ze moeten reageren, wat ze kunnen / moeten doen op welk moment. Geen kat die het weet. Je hart volgen, je door je gevoel laten leiden: kan nooit slecht zijn. Vragen naar Lena, maar ook naar Joren (die toont in zijn gedrag dat het voor hem ook niet makkelijk is) doet altijd deugd en wordt steeds geapprecieerd. Doet het nadien pijn en zindert het gesprek na: ja - enorm. Moet je het daarom mijden: absoluut niet.
Ik moet leren hiermee om te gaan. Ik dacht, december/begin januari, dat het gelukt was, opdracht voltooid, missie geslaagd. De paniekaanval van 2w niet meegerekend... Dringt het nu pas door of was nog niet alles verwerkt/geplaatst: wie zal het zeggen? Feit is dat ik moet stoppen met verdringen, de pijn en het verdriet best eens toelaat, ook al heeft dat deze nacht tot gevolg dat ik niet kan stoppen met huilen en snikken. Eens goed op mijn bek gaan... Het van me afschrijven maakt me gelukkig wel wat rustiger.
Stapje per stapje.
Kon ik jou en je broers nu maar halen bij oma en opa, ik wou dat ik jullie nu kon knuffelen. Daar moeten we morgen snel werk van maken!
Hoe het komt, dat weet ik niet, misschien wel doordat je op school leert over 'het lichaam'. Of misschien had het wel te maken met je huilbui (en mijn specifieke troostende woorden) toen je 2w geleden thuis kwam van school nadat het voordragen van je gedicht (die je zo goed kon) geflopt was. Maar wanneer ik deze avond 'goede nacht' kwam wensen in je kamer en me maar even naast je nestelde...: toen gebeurde het.
Je begon, volledig uit jezelf, te praten over wat je vorig jaar is overkomen. Je liet je gevoelens de vrije loop.
Meer dan 365 dagen hebben we hierop moeten wachten.
'Ik wil daar niet over praten want dan denk ik niet aan en dan is dat niet gebeurd' - dat was je leuze en je hield je hier sterk aan. Een psychologe kon je niet van dit tegendeel overtuigen. We aanvaardden dat je 'gewoon' 'zo' bent: gesloten, verwerken in je eentje, zoals je papa...
Je stelt me 1001 vragen. Waarvoor diende dit, wat was dat, wanneer was... We gingen enkele uurtjes door. (het zal hem morgenochtend wreken...) Maar je overviel me niet alleen met je vragen. Ook de tranen kwamen. Geen probleem, huil maar uit meid, kom in mijn armen en laat alles maar los...
Je vond het raar dat mama af en toe een traantje liet, en papa niet. Maar toen ik je stimuleerde om eens te polsen bij papa of hij echt wel geen traantje liet toen hij 's avonds in zijn bed lag, kwam je me 's anderendaags al vertellen dat hij moest toegeven ook gehuild te hebben toen.
Je voelde je beschaamd toen er bezoek kwam in het ziekenhuis, je vond dit eng. Je dacht dat je bezoekers je 'raar' vonden. Geen idee hoe het komt dat je zo'n gevoel had, maar het is zo jammer dat je dit dacht, zo jammer dat je dit een jaar lang hebt verzwegen.
Van naaldje tot draadje situeerden we de gebeurtenissen. Ik vermoed dat er nog veel vragen en gevoelens zullen zitten (kan ook niet anders, dit is pas het begin) en je weet dat je steeds bij ons terecht kan. Je herinnert je plots van allerlei gekke dingen en samen gieren we van het lachen, het bed schokt met ons mee. Weet je nog van die onnozele kuisvrouw die roepend binnenkwam 'slaap je nog'? Weet je nog van die man in de rolstoel die naar beneden ging langs de autobrug ipv met de lift? Weet je nog toen ik met de boot naar de Efteling ging? Weet je nog...
Jaja meisje... ik weet het nog... Het was alsof het gisteren was...
Sweet dreams meid, laat het maar los nu, 't komt goed!
Mama praat liever over iets anders, want met ons alle 3 lijkt er wel wat aan de hand op school. Allez ja, da's typisch ne Van Geyt natuurlijk: klein beetje overdrijven. En bij het krijgen van slecht nieuws direct alleen maar het slechte zien en het goede vergeten. Eventjes toch. Uiteraard trekt mama zich op aan de goede momenten en leeft ze verder in hoop.
Met onze Daan - e - man gaat alles goed hoor op school. Ook al loopt ons ventje heel moe de laatste weken: op tijd naar bed is de boodschap. Enige werkpuntje voor ukkepuk: pipo moet leren delen! Alles is van hem...
Joren moet meer oefenen om te lezen en zal wat moeten bijwerken aan vraagstukken. Zoals eerder al gezegd moeten we hem ook heel veel liefde geven, want zijn gedrag de voorbije weken (vooral thuis maar ook op school merkbaar) is absoluut niet goed te keuren. Voor zover we weten toch: we merken zelf heel wat zaken op, er komt 1 en ander aan onze oren, we vermoeden dat we ook 1 en ander niet zullen weten... Mama en papa hopen hem op het goede spoor te kunnen houden. Niet dat zijn gedrag de spuigaten uitloopt, maar toch... mama wil er korte metten mee maken. Mijn mama is wat een rare: ze hoort 'a', denkt 'b' erbij en concludeert al 'c'. Ze geeft aan dat ze Joren nu nog wel kan aanpakken, maar dat ze hem in zijn puberjaren niet meer zal kunnen inhalen als hij vb wegloopt. (Phoehaaha: volgens mij kan ze hem nu al niet bijhouden maar ik zal maar wijselijk mijn mond houden....) Ergens heeft ze ook wel een punt. Als mijn broer zijn gedrag nu terug onder controle heeft, loopt hij minder risico om in het middelbaar te ontsporen, want een meeloperke: dat is hij wel! Mama voelt zich schuldig. Had ze wel genoeg tijd voor hem tijdens mijn opname? Is hij dan toch het slachtoffer van het sandwichkind zijnde? Heeft ze nu wel genoeg tijd voor hem, moet ze niet minder gaan werken? Ze komt vaak moe en met een kop vol taken voor 's anderendaags thuis. Niet evident om ons dan met ons drietjes het perfecte onthaal te geven als er ook eten moet gekookt worden, op tijd klaar moet gemaakt worden voor de logo/training, huiswerk gecontroleerd worden, op tijd naar bed gepusht worden, ... Dit wil ze eigenlijk beter doen, rustiger, georganiseerder... Of is dit de issue van elke mama? En dan nu met haar toneel erbij...
Wat mezelf betreft op school: meester weet het niet goed. Tja, kijk,... dat is een uitstraling die ik nu eenmaal geef ;-). Soms lijk ik het te kunnen maar faal ik gigantisch op mijn toets, andere keren lijk ik er niets van te snappen en dan maak ik een supertoets. Begrijpe wie begrijpe kan. Feit is: spelling is een ramp, metend rekenen en vraagstukken zijn me te abstract. Ik moet van meester leren om het meteen te zeggen in de klas als ik het niet begrijp. Hij weet niet goed wat hij zegt zeker? Dan hoort iedereen dat wel hé! Dan zien ze allemaal dat ik dat niet kan. Zo schaamtelijk! Mama doet haar best om me te overtuigen maar mijn faalangst is standvastig. Of het volgend jaar zal lukken in het 5e lj durft meester nu nog niet zeggen. En mama wil het mij ook niet zeggen: ze zal niet dezelfde fout maken als vorig jaar: die stress erbij: dat hoeft allemaal niet. Meester zegt dat iedereen doet wat hij kan: meester, zorgjuf, Nathalie ('t zal: die zit in Argentinië te zonnen bij haar maatje met een cocktail in de hand ja!) (lol) , thuis doen we ook ons best. Ik geef voorlopig niet op, ook al is het vaak lastig. Als het van papa afhangt zal ik in geen geval mijn 4e lj opnieuw mogen doen. Papa ziet daar het nut niet echt van in. Het is ook zo moeilijk: we hebben geen glazen bol hé: zal blijven zitten helpen of niet? Zal overgaan naar het 5e lj me niet verbranden? We zien wel. Het is nog geen juni hé!
Chance dat het weekend is: beetje ons gedachten verzetten ;-)
Met mama en papa en mijn broers naar de Brielmeersen, en vanavond mogen we gaan eten bij vrienden.
Heel bizar, maar in de Brielmeersen, na amper 50m lopen en eventjes schommelen voel ik me plots niet goed. Ik roep mama erbij. Ze vindt dat ik bleek zie en zegt dat mijn hart nogal te keer gaat. Ze legt me neer en houdt mijn voeten omhoog. Kijk, dat kan ik nu niet verdragen hé! Mama, iedereen kijkt wel naar mij hé! Doe eens normaal! Mama zegt dat ik me dit niet moet aantrekken. Nadat ik wat bekomen ben voel ik een steek in mijn hart. Mama gaat met mij op een bankje zitten. Net als ik zeg dat het beter wordt voel ik dat 'het' terugkomt. Mama doet me terug liggen en roept papa erbij (die was een toerke aan het lopen). Hij schrikt ervan dat ik zo wit zie. Omdat dit alles bijna een half uur aanhoudt besluit mijn mama de dokter te bellen, deze verwijst ons direct door naar spoed. Toeme hé, mama - dat gaat toch niet weeeeer datzelfde liedje zijn?
Mama stelt me gerust en doet haar (allez: mijn) verhaal op spoed in Deinze. Daar zijn ze heel snel om me te onderzoeken, maar ze vinden niets.
Gelukkig!
Ik voel me snel terug beter, maar bij mama blijft het nog wat knagen...
Ook al ging het met mijn humeur beter tijdens de zomervakantie, de laatste dagen heb ik het weer wat lastig. Ik vraag aan mama wanneer ik terug op controle moet naar het UZG. Dat blijkt te zijn op 16 september. (Mama had het UZ moeten helpen herinneren want ze waren mij vergeten.. Normaal moest ik op controle in augustus). Ik heb toch wel wat schrik. Niet zozeer voor de prik (hihi, dat rijmt), maar wel voor mijn uitslag. Wat als die brolbol daar terug zit? Mama zegt wel dat dat bijna niet kan, maar ja: bijna... dus het kan toch...? Ik maak me zorgen en hier binnen ons gezin zullen ze het geweten hebben!
De dag van de controle ben ik zeer nerveus. Pff... Dat wachten in het dagziekenhuis valt nog mee, de prik (goh ja...), het gesprek met de dokter ça va... Maar dan moeten we ons begeven naar de gigantische kelders van het UZG voor de NMR en daar zegt de receptioniste doodleuk aan mijn mama: "sorry mevrouw, we hebben momenteel een onvoorziene wachttijd van 2u..." Lap! Gelukkig is mama toch een beetje mens en krijg ik op dagen als vandaag de tablet mee. Het wachten duurt lang, maar wij zijn flink. Sommige andere patiënten worden heel ongeduldig en onbeleefd. Maar ja, die dienst kan er ook niet aan doen, legt mama me uit. Dringende situaties moeten ze voornemen en het verbedden van een kindje van de dienst PICU (kende-da-nog?) duurt veel langer dan verwacht. Eens het aan mij was, ging de tijd wel vrij rap. Ik probeer altijd een beetje te slapen in de scanner terwijl mama op mijn benen moet wrijven van mij; maar: van mijn tenen moet ze afblijven!
Na een week wachten (veel langer dan normaal) mocht mama bellen naar Dr. Bordon voor mijn uitslag. Zoals verwacht (maar toch heel blij om te horen) is alles terug goed. Ik mag zelfs een jaar (!!!) wachten om terug op controle te gaan.
Ik heb wel vrij veel last van mijn maag. Daarvoor werd ik doorverwezen naar de gastro-enteroloog. Ze deed een maagonderzoek (ik moest dan even slapen) en zij zag dat mijn maag toch wel vrij ontstoken zat: chronische gastritis. Lap! Ik moet nu elke ochtend een half uurtje voor het eten een pilletje nemen. Daarvan word ik snel beter. Reden van die onsteking werd niet gevonden: er werd gezocht naar helicobacter en glutenintolerantie (dat leuke dieet van mijn mama) maar alles was negatief. Goed dus. (raar die medische termen: ze zeggen negatief - maar ze bedoelen dat het goed is). Ze spreken nu van stress. Ik heb dan ook nog één en ander te verwerken...
Onder het motto 'ik wil eens iets met jullie bespreken' riep mama ons vanavond aan tafel. Ze had een idee.
Oeioeioei... Dat belooft... Wat krijgt ze nu in haar bol denken we alle 4. Nu, stiekem zijn we toch wel heel benieuwd...
"Weet je nog dat we vorig jaar naar Music For Life zijn geweest, te laat waren om een liedje aan te vragen en we ons toen hebben voorgenomen om volgend jaar dit een beetje vroeger aan te pakken...?" Wel, we zijn nu volgend jaar... Gaan we nu samen iets doen ten voordele van het kinderkankerfonds?
We vonden dit meteen allemaal een schitterend idee. Laaiend enthousiast begonnen we met ons 5 plannen te maken: een goochelshow van Joren en mij, een tentje in de tuin en de mensen kunnen iets kopen,... We zullen vragen aan het feestcomité of we hun materiaal mogen gebruiken! We vragen heel ons familie en al onze vrienden en iedereen van Vinkt mag komen!
OK... Verhuizen we dan niet beter van de tuin naar de Oude Gemeenteschool, daar is alles al voorzien van toog, is binnen,... Ja!!! Hier gaan we voor. Snel een datum uitprikken: oeps, enkel 28/11 hebben we nog niets te doen. (Leve het drukke Vinktse leven!)
Mama vraagt meteen de zaal aan, (en ze dacht: ik zal eens zot doen: waarom vragen we geen sponsoring aan de stadsdiensten voor het gebruik van de zaal?). Mama stuurt een mailtje naar het feestcomité of ze hieraan willlen meehelpen. Papa en mama gingen nog een stukje verder: waarom maken we er geen 'Vinkt 4 Life' van en vragen we de hulp van alle Vinktse verenigingen? Een echt dorpsfeest?
Diezelfde week vertrokken vele mails met aanvragen tot samenwerking, sponsoring etc.
Onverwacht kwamen daar gigantische en warme reacties op: meteen was iedereen bereid om zijn steentje bij te dragen.
In Vinkt wordt er maar over 1 ding meer gepraat (allez ja: een beetje overdrijven mag wel zeker...?): VINKT 4 LIFE! Het enthousiasme van iedereen doet mama en papa beseffen dat de Oude Gemeenteschool snel te klein zal zijn: we verhuizen beter naar de turnzaal van de lagere school!
Op amper enkele dagen staat, dankzij de medewerking van zeer veel mensen, het evenement zo goed als volledig op punt!
Onze affiches en flyers zijn er! Snel verdelen (met dank aan KSA en Annie van Femma) en Vinkt zal opfleuren - en kleuren door Daantjes tekening!
Intussen zijn we ook (BV's) geworden (Bekende Vinktenaar) met onze online publiciteit!
(niet zo gelukkig met de sensatietitel 'ex-kankerpatiëntje' (tenslotte heb ik geen kanker gehad...) maar voor de rest een topartikel van een aangename journalist!)
Ik hoop op massaal veel volk, zodat ik veel centjes kan afgeven aan het Kinderkankerfonds!
Elke ochtend overval ik mama met hetzelfde: nog ... keer slapen en het is Vinkt 4 life! En dan Daan...: ja fink laajf!
Vandaag nog 3 keer slapen... Spannend!!!
Ik zie op school dat Stad Deinze al veel materiaal geleverd heeft: podiumbakken, tafels, tentoonstellingspanelen,...
Deze namiddag ga ik met mijn broers bij tante Annick snoepzakjes maken die de Gezinsbond dan zal verkopen.
De samenwerking met alle Vinktse verenigingen is écht top!!!
Papa heeft intussen de affiches die uithangen aan de Vinktste huizen gefotografeerd en mama gaat hier een promofilmpje maken (sstttt... nog niet verklappen hé...!!!)
Zaterdag wordt het een groot feest! Een echt warm familie- en dorpsfeest!
, thuis doen we ook ons best. Ik geef voorlopig niet op, ook al is het vaak lastig. Als het van papa afhangt zal ik in geen geval mijn 4e lj opnieuw mogen doen. Papa ziet daar het nut niet echt van in. Het is ook zo moeilijk: we hebben geen glazen bol hé: zal blijven zitten helpen of niet? Zal overgaan naar het 5e lj me niet verbranden? We zien wel. Het is nog geen juni hé!
