21.30 u : Bart had vandaag een betere dag. In de voormiddag zijn we met hem naar buiten geweest. Gekleed met een warme trui, dikke jas, muts op zijn hoofd, handschoenen aan en een sjaal. We konden maar een 5-tal minuten buiten blijven, maar Bart genoot hier echt van. Daarna zijn we gaan eten in de cafetaria. In de nammidag is hij terug naar de cafetaria geweest om iets te gaan drinken, en vanavond wou hij persé nog eens even de buitenlucht opsnuiven. Hij was echt supercontent dat hij nog eens uit die ziekenhuiskamer weg kon, even die 4 muren achterlaten. Vanavond lag Bart in zijn bed met zijn linkse hand op zijn borst. En toen .......... die hand ging 10 cm naar omhoog !! Man man man, kippevel .... tranen in de ogen. Toen we hem erop attent maakten dat hij bewoog met zijn hand begon hij zich daar natuurlijk op te concentreren en lukte het nog een aantal keer. Hoewel we hem natuurlijk niet willen forceren, want als het niet lukt is de teleurstelling des te groter. Ook telt hij heel hard af om te kunnen verhuizen naar het revalidatiecentrum. Dinsdag is het zover. We weten niet goed of Bart eigenlijk beseft wat hem daar te wachten staat. Trainen, trainen, trainen ..... Hiervoor zal hij alle positieve energie goed kunnen gebruiken. Bart, lieve jongen, je hebt vandaag genoten van je dag, en jij niet alleen. Morgen nog één dag een beetje uitrusten en dan beginnen we aan het grote werk. Hopelijk heb je een goed nachtrust na deze vermoeiende maar leuke dag ......
21.15 u : Toen we vanmiddag toekwamen was Bart héél slecht gezind. Hij had buikpijn en krampen, het deed overal pijn, hij was duizelig, hij is het daar beu, etc ...... We vreesden dat het weer een "down-dag" zoals gisteren zou worden. We hebben toen op hem ingepraat dat hij zijn hoofd echt niet mag laten hangen, en dat we maar één weg kunnen/moeten gaan, dat is de weg "vooruit". We hebben hem toen in een soort rolstoel gezet en zijn ermee uit zijn kamer gegaan. Even weg van die 4 muren die op hem afkomen, even weg van "alles". We besloten om even "afscheid" te gaan nemen (omdat Bart dinsdag naar de revalidatie gaat) van het verplegend personeel van de intensieve dienst . Man man man, wat een warm onthaal kregen we daar !!! Iedereen was aangenaam verrast dat Bart er (ondanks alles) zo goed uitzag. Bart heeft "dank je wel voor de goede zorgen" gezegd, maar herinnert blijkbaar zelf niets meer van zijn verblijf op de intensieve. Bart heeft het verplegend personeel moeten beloven dat hij moet terugkomen zodra hij kan "stappen". Dat was voor iedereen zeer emotioneel. Daarna zijn we naar de inkomhal gegaan waar Bart de geur van het restaurant rook. "Mama, ik heb zin in een broodje". Geen probleem, jongen, dan gaan we toch gewoon de cafetaria binnen. Bart "genoot" van zijn broodje met een tas koffie. Achteraf vertelde hij ons dat hij het leuk vond om eens weg te zijn uit zijn kamer. Bart, lieve jongen, er zullen nog wel "down-dagen" volgen, maar we zullen er ALTIJD zijn om jou er terug bovenop te halen. Samen komen we hier wel door lieverd. We hopen dat je na deze "drukke" dag een héél goede nachtrust zal hebben.
21.45 u : Bart had vandaag een mindere dag. Toen wij deze middag binnenkwamen was hij heel emotioneel. Eten lukte niet zo goed. Hij vertelde dat hij héél moe was en niet kon slapen, het deed "overal" pijn, ...... In de voormiddag had hij al naar de ergo geweest, en na de middag mochten we weer mee gaan kijken naar de kiné. Dat ging vandaag heel moeizaam. Hij had precies de fut niet om te "werken". Man toch, dit deed zoveel pijn. Wat zouden wij het zo graag "overnemen" van hem. We kunnen alleen maar proberen om hem aan te moedigen en hem helpen waar nodig. De rest moet Bart, spijtig genoeg, zelf doen. We beseffen ook wel dat het niet alle dagen even goed kan gaan, dus een mindere dag hoort er gewoon bij. We hebben allemaal wel eens een "down-dag". Maaaaaar .................. er is ook wel goed nieuws te melden. We hebben dinsdag in Edegem een "GO" gekregen, wat wil zeggen dat Bart revalidatieklaar is. Vandaag dan het verlossende telefoontje gekregen van het revalidatiecentrum dat Bart daar dinsdag naartoe gebracht zal worden. Niet te beschrijven wat een krop je in je keel krijgt als je dat bericht krijgt. Dit is weer een stap in de goede richting. Bart zal vanaf dinsdag keihard moeten werken, maar het zal nodig zijn. Hopelijk heeft hij de kracht en de moed om ertegenaan te gaan. Bart, moedige man, vandaag ging het minder, maar dat begrijpen we maar al te goed. We blijven erin geloven lieve schat, we blijven je steunen en helpen, we gaan er SAMEN voor gaan hé jongen !! Schatteke, ik zie je zoooooo graag ..... hopelijk kan je vannacht goed slapen zodat je morgen weer meer moed hebt .......
20.45 u : Bart had vandaag een héél zware dag. In de voormiddag een uur naar de ergo, daar moet hij zich héél goed concentreren om zijn oefeningen goed te kunnen doen. Hier trainen ze de fijne motoriek van Bart en ze hebben vandaag ook nog een soort "memory"-spel gedaan. Toen hij daar van terug kwam was het tijd om te middageten. Sven gaat al een hele week 's middags langs om Bart mee te helpen met zijn eten. Direct na het eten moest hij dan naar de kiné en ook vandaag mocht Sven mee om te gaan "helpen". Dit is weer zeer zwaar voor Bart, vooral op fysiek vlak, maar ook emotioneel is dit zeer moeilijk voor hem. Hij moet daar oefeningen doen voor een spiegel en we vermoeden dat dit voor Bart héél confronterend is. Ook de oefeningen die hij moet doen zijn helemaal niet zo simpel. Buikspieren die extra getraind worden, nekspieren die behandeld worden en ook zijn rugspieren moeten onder controle zijn. Tussendoor werken ze dan met zijn linkse been en ook zijn linkse arm proberen ze te stimuleren. Hij was nog maar goed en wel terug op zijn kamer toen de dames van de logo al aan zijn bed stonden. Tien minuten spreekoefeningen doen is weeral zeer vermoeiend. Bart probeert ook zolang mogelijk wakker te blijven als wij op bezoek zijn, want hij geniet ervan om ons te zien, maar tussendoor slaapt hij korte "dutjes" van 20 à 30 minuten. Bart was vandaag ook meer verward dan de voorbije dagen, maar dat komt omdat er héél hard met hem gewerkt werd, en dat kost enorm veel moeite. Wij zijn alvast heel tevreden dat hij al zover staat, dit hadden wij 4 weken geleden nooit durven dromen. Bart, geweldige man, dagelijks zien we de stappen die jij maakt ...... we zijn ervan overtuigd dat we binnenkort zullen kunnen schrijven dat we "de stappen zien die jij GAAT" ...... maaaaar ...... neem je tijd jongen, JOUW tempo hé !!!! Hopelijk heb je een rustige nacht want je was vanavond stikkapot ....... Lieve schat, ik zie je graag .................
21.00 u : Wij beginnen er hoe langer hoe meer van overtuigd te geraken dat we echt wel het mirakel gekregen hebben waar we zo naar verlangden. Bart doet het super goed. Vandaag weer goed gegeten. Ook de kiné lukte vandaag beter dan gisteren. De logo begint ook zijn vruchten af te werpen want praten gaat elke dag een beetje beter. Maar er is ook een mindere kant natuurlijk ..... Bart beseft ondertussen héél goed dat zijn linkse kant niet meer meewil. Hij heeft het daar enorm moeilijk mee, en vertelde ons daarstraks dat hij s nachts, als hij alleen is, veel weent. Man toch, dat doet zo'n pijn om hem dat te horen zeggen. We hebben dan samen wat tranen gelaten en hem beloofd dat we er alles aan zullen doen om hem zo goed mogelijk te helpen. Toen we naar huis gingen kwamen we op de gang nog 1 van de 3 hersenchirurgen tegen die Bart die nacht heeft geopereerd. We kunnen nog steeds onze dankbaarheid tegenover hen niet uiten. We kunnen alleen maar "dank je wel" zeggen. Hij vertelde ons dat Bart echt héél véél geluk gehad heeft en dat we echt mogen spreken van een mirakel, want dit maken ze niet dikwijls mee. Niemand zal ooit begrijpen hoe dankbaar wij zijn omdat wij dat mirakel mochten krijgen. Lieve Bart, jij zegt zo dikwijls "dank je wel" tegen ons, maar het zijn wij die dat tegen jou moeten zeggen. DANK JE WEL lieverd omdat je zo hard gevochten hebt. DANK JE WEL kerel omdat je ons laat zien wat echt belangrijk is in het leven. Zoals je daarstraks zelf gezegd hebt : "als ik thuis ben ga ik genieten van de kleine dingen". Schatteke, dat gaan we samen met jou zeker doen !!!! Hopelijk heb je een rustige nacht .......
21.00 u : Bart blijft ons verbazen !!! Hij had vandaag weer een vrij goede dag. Soms nog wel een traan, maar vooral veel werklust !! Hij wil er echt voor gaan. Vandaag met dokter gebabbeld en blijkbaar geeft Bart echt wel het beste van zichzelf tijdens de kiné. Al zijn woede en frustratie WERKT hij er dan uit. Hij is boos, gefrustreerd, verdrietig ...... maar als hij naar de kiné moet dan kan hij dat allemaal van zich af zwoegen. Ongelooflijk hoeveel doorzettingsvermogen hij heeft. Eten lukt ook vrij goed. Toen wij vandaag toekwamen zei hij opeens : "toffe tante" ! Niemand begreep waarover hij het had, tot wij het verslag van de logopedist zagen liggen. Daarop stonden de oefeningen die hij vandaag gedaan had en ..... daar stond "toffe tante" tussen. Grappig hoe hij zich dat dan ineens terug herinnert. TV kijken lukt nog niet zo goed, dat is waarschijnlijk allemaal een beetje teveel informatie die op hem afkomt. Hij kan nog niet zo goed tegen drukte tegen, daarom blijft het bezoek voorlopig ook nog zeer beperkt. Als we hem vragen of hij wil dat er iemand anders komt, dan gaat zijn duim naar beneden. Deels uit schaamte maar ook omdat dat voor hem te vermoeiend zou zijn. We moeten zijn keuze daarin respecteren. Bart, sterke man ....... je bent geweldig goed bezig !! Ongelooflijk hoe fier we op jou zijn ! Hopelijk heb je een rustige nacht en morgen weer een stapje verder ..... op JOUW tempo !!
21.15 u : Bart had vandaag een vrij goede dag. Hij had goed geslapen en in de voormiddag had hij bijna 2 uur in de stoel gezeten. Dat is voor hem vrij vermoeiend. Daarna goed middageten gegeten, en dan naar de kiné. Daar doen ze allerlei oefeningen met zijn linkse been en linkse arm om daar proberen beweging in te krijgen. Na de kiné gaat het dan vervolgens naar de ergo. Bart leert daar vooral zijn mobiliteit te beheersen. Dagelijkse bewegingen die voor ons de normaalste zaak van de wereld zijn, is voor hem allemaal een beetje moeilijker. Rond 16.00 u was hij dan terug op de kamer. Héél hard gewerkt !! Direkt een half blikje ice-tea leeggedronken en toen vroeg hij "snoepkes". Verdorie, geen snoepkes bij, hier was ik niet op voorzien. Er lag gelukkig nog een pakje chips. Man man man, nooit onzen Bart zo smakelijk zien genieten van chips. Omdat Bart een calorierijk schema moet volgen mogen we hem eigenlijk alles geven wat hij vraagt. Bart heeft vandaag ook een onderzoek laten doen op zijn stembanden. Omdat hij het gevoel heeft dat hij "roept" terwijl er eigenlijk weinig klank bij is. Als hij iets zegt is het fluisterend. En ........... goed nieuws !!!!! Zijn stembanden zijn niet geraakt door het beademingstoestel. Waarschijnlijk zal het met behulp van logo terug in orde komen met zijn stem. Bart, geweldige kerel ........... jij bent echt het beste van jezelf aan t geven !!! Stap voor stap ...... Hopelijk heb je weer een goede nachtrust, want morgen moet je er weer tegenaan hé jongen !!
