Het gaat heel zeker langzaam .. maar langzaam maar zeker !! Bart had vandaag een rustige nacht gehad. In de voormiddag heeft hij een vol uur in de stoel gezeten en terwijl 4 schepjes pudding gegeten. En tussendoor ook al wat gedronken. Na de middag heeft hij dan nog eens 4 schepjes pudding gegeten. Net toen we dachten dat hij vandaag eens een dag ging hebben zonder overgeven, gaf hij toch weer over. Het feit dat dit vandaag maar één keer gebeurde zijn we eigenlijk al wel blij mee. Vanmorgen vertelde hij ook dat hij best veel hoofdpijn had. Bart had nog steeds een drukverband op van de operaties en dat hebben ze toen verwijderd. Binnen de tien minuten zei hij dat de hoofdpijn veel minder was. Hij mag nu zonder verband liggen, maar dan moet hij wel proberen van de draadjes af te blijven. Hij was vandaag ook weer meer wakker dan gisteren, en we hebben het gedacht dat hij toch wel goed bij is. Hij was minder verward dan de voorbije dagen. Als deze nacht goed verloopt mag Bart waarschijnlijk morgen de intensieve dienst verlaten en zal hij overgebracht worden naar een medium care. Dit is alweer een stapje in de goede richting. Het vraagt wat tijd en geduld, maar die verdient hij.
Bart, lieverd, dappere vechter : we hebben het vandaag al dikwijls tegen jou gezegd : Je bent écht goed bezig !! We zijn met zen allen zo ontzettend fier op jou ! Ook al vraag jij je af waarom dit weer bij jou moest gebeuren, daar zullen we nooit een antwoord op krijgen. Morgen is weer een belangrijke dag en weer een stapje dichter naar een gewone kamer. Stap voor stap jongen ..... langzaam maar zeker !!
Onze dappere man had vandaag weer een betere dag dan gisteren. In de voormiddag heeft hij zelfs bijna 45 minuten in een stoel gezeten. Daarna was hij stikkapot en viel hij weer in een diepe slaap. Hij is tussendoor al meer wakker aan het worden en we hebben het gevoel dat hij er redelijk goed bij is. Soms is hij nog wel wat verward, maar dat komt ook door de zware medicatie die hij krijgt. We mogen hem nu tussendoor al eens een beetje laten drinken, en deze voormiddag heeft hij weer 4 lepeltjes yohurt gegeten. Dit lijkt misschien allemaal niet veel, maar voor ons is dit al een mooie vooruitgang. Probleem is wel dat Bart tussendoor toch nog wel moet overgeven. Deze avond heeft hij daarvoor een ander soort medicijn gekregen. Ook heeft hij vanavond een pilleke gekregen dat het beven in zijn arm zou moeten stoppen en dat de hersenen rustig maakt. Een beetje later is hij dan weer goed in slaap gevallen. De neurologen waren vandaag al wat positiever dan gisteren, maar blijven voorzichtig met wat ze zeggen. Niemand kan op dit moment goed inschatten hoelang het gaat duren vooraleer Bart er weer bovenop zal zijn. We kunnen alleen maar hopen dat hij alle dagen een beetje vooruitgang maakt.
Lieve Bart : Je bent écht goed bezig, ook al lijkt dit voor jou een herhaling van 3 jaar geleden. Blijven volhouden maateke, de moed niet opgeven, en ervoor blijven gaan !! We helpen waar we kunnen.
Vandaag is er toch al wat opluchting. Bart is sinds deze middag wakkerder aan het worden. Hij kan nu toch al een half uurke wakker zijn, maar valt dan weer terug in slaap. Hij moet tussendoor ook geregeld overgeven. We mogen sinds deze middag proberen om hem een beetje te laten drinken met een rietje, en vanavond heeft hij al 4 schepjes yohurt binnen. We hopen nu dat dat erin zal blijven. De neurologen vermoeden dat hij het moeilijkste door is nu. Door de zware medicatie van gisteren hebben zijn hersenen als het ware stil gelegen en moeten die nu zachtjes aan terug herstellen en "opstarten". We mogen hem prikkels geven maar niet te veel. De opstart moet rustig en gecontroleerd gebeuren. Hopelijk kan ik morgen nog beter nieuws brengen. Langs deze weg wil ik jullie danken voor de vele sms'jes, mailtjes en facebookberichten die ik krijg, maar ik hoop dat jullie begrijpen dat ik die onmogelijk allemaal kan beantwoorden.
Lieve Bart : wat een held ben jij ??!!! Vandaag heb je weer het beste van jezelf laten zien. We weten dat je heel hard je best doet om ook hier weer door te geraken. Neem je tijd lieverd, die verdien je. Volhouden man .... we komen er wel.
Vandaag was niet echt geweldig te noemen. De bedoeling was dat Bart gisteren na zijn tweede operatie stillekes aan zou wakker worden op de intensieve dienst. Gisterenavond is hij dan plots terug suf beginnen worden en hebben ze om 23.30 u nog een scan genomen. Die bleek gelukkig goed te zijn. Toch wou Bart niet wakker worden. Sinds vannacht had hij bijna voortdurend epilepsie-aanvallen. Deze aanvallen zijn zo afmattend voor zijn lichaam dat hij echt de kracht niet had om wakker te worden. Kort na de middag hebben de dokters hem een soort Valium gegeven om de hersenen stil te leggen zodat de aanvallen van epilepsie doorbroken kon worden. Hiervan is hij in een hele diepe slaap gegaan. Sinds die toediening met Valium heeft hij geen aanvallen meer gehad. Het is nu afwachten of Bart zijn hersenen en lichaam voldoende rust gehad heeft om alsnog te kunnen wakker worden. Dit lijkt voor ons allemaal zo onwezenlijk. Wat een routine-ingreep moest worden, is heel anders uitgedraaid. Toch blijven de dokters erin geloven dat Bart tegen morgenvroeg wakker zal zijn. We kunnen alleen maar hopen dat dit zo zal zijn. Ook deze nacht blijf ik weer bij hem om hem rustig te houden moest het wakker worden moeilijk gaan.
Lieverdje, knappe gast, dappere man, Bart : Jou zo zien liggen doet pijn man, veel pijn. Alle beelden en herinneringen van 3 jaar terug spoken door ons hoofd. Hopelijk ben je tegen morgenvroeg wakker. Komaan kerel, je doet je best, dat weten we !! Man toch ... ik kan niet beschrijven hoeveel ik van jou hou !!
Wat een dag ! Het wil echt niet meezitten. Bart heeft deze middag een spoedoperatie gehad. Blijkbaar sijpelde er bloed binnen tussen zijn schedel en zijn hersenvlies. Als er teveel bloed zit geeft dit druk op de hersenen en zou het (als je er te laat bij bent) gevaarlijk zijn. Gelukkig waren we er op tijd bij en heeft hij een geslaagde operatie gehad. Hij ligt nu op intensieve zorgen. We hebben hem juist heel even mogen zien, maar hij was te suf om te reageren. Twee operaties op twee dagen tijd vraagt natuurlijk heel veel van zijn lichaam. Hij is nu rustig aan het wakker worden en morgen in de voormiddag maken ze opnieuw een scan om te zien of het bloed nu weg is. Hij heeft daarvoor nu een speciale drain gekregen. Op vraag van de dokters blijf ik vannacht in de kliniek om eventuele complicaties mee te kunnen opvangen. Uit ervaring weten we dat hij rustiger is als ik in zijn buurt ben.
Lieve Bart : dat was verschieten vandaag seg. Wat moet jij nog allemaal meemaken ? Kon ik het maar van jou overnemen. We voelen ons allemaal weer zo machteloos. Hopelijk kan je rustig wakker worden en brengt de scan morgen goed nieuws hé. Komaan jongen, jij kan dat !! Blijven volhouden hé .... we zijn er bijna !! Ik zie je graag lieverd ! x
De nacht is voor Bart niet zo goed verlopen. Bart heeft héél véél pijn. Ze gaven hem hier wel pijnstillers voor, maar blijkbaar hielpen die niet echt goed. Hij werd zo mottig van de pijn dat hij heel de nacht gal heeft moeten overgeven. Van slapen en rusten is dus niet veel in huis gekomen. Tegen de morgend zou hij wel kunnen huilen hebben van de pijn, en hebben ze hem morfine gegeven. Uiteindelijk is hij tegen 09.30 u in slaap gevallen. De wonde is ondertussen ook terug beginnen bloeden, dus daarvoor was ook weer extra zorg nodig. Tja ... het zit hem even allemaal niet mee. Hij had zo gehoopt vandaag naar huis te mogen gaan, maar dat zal er niet inzitten vrees ik.
Bart Bart Bart : wat was dat voor een nacht man? Pff, jou zo zien afzien doet pijn. Hopelijk kan je nu een paar uren slapen en voel je je straks al wat beter. Komaan ze man ... je kan dat !!
Zoals vele onder jullie reeds wisten moest Bart vandaag terug een operatie ondergaan. Omdat het voor ons onbegonnen werk is om iedereen persoonlijk iets te laten weten, schrijf ik op deze blog.
Toen men op 6 november 2012 Bart begon te opereren werd er een stuk van zijn schedel weggehaald omdat er teveel zwelling op zijn hersenen zat. In februari 2013 werd dan dat stuk schedel teruggeplaatst. Enige tijd later bleek echter dat het bot geen doorbloeding had en begon stilaan "op te lossen". Het gevolg hiervan was dat Bart zijn hoofd niet meer mooi rond was. Buiten het feit dat dit esthetisch niet echt mooi was, was het ook gevaarlijk voor hem om een stuk schedel te ontbreken. Daarom werd beslist om een stuk in kunststof te plaatsen. Vandaag was het dan zover. We moesten reeds om 06.30 u aanwezig zijn in de kliniek. Door een dringende interventie moest Bart wachten tot 09.30 u vooraleer het zijn beurt was. De operatie zelf is heel goed verlopen en Bart is met momenten al een beetje wakker. Hij vertelde wel dat hij wat hoofdpijn had, maar dat is uiteraard normaal. Hopelijk heeft hij nu een rustige avond en nacht.
Lieve lieve Bart : wat ben jij een dappere moedige kerel !!! Ongelooflijk hoeveel moed en wilskracht jij hebt. Je keek zo uit naar deze operatie en tegelijk was je er ook enorm bang voor. Het is achter de rug schatteke !! Vanaf nu kan het weer terug alleen maar beter gaan. We blijven er, samen met jou, volop voor gaan. Blijven volhouden jongen, je bent geweldig goed bezig !! Man toch ... wat zie ik je graag !
Weer een tijdje geleden, dus hoog tijd voor een update. Bart stelt het relatief goed. Na mijn laatste bericht in november is er weer veel gebeurt. Bart heeft in december examen meegedaan voor boekhouden en wiskunde. Het boekhouden ging vrij goed, hiervan was hij geslaagd met een vrij goed resultaat. Wiskunde daarentegen was moeilijker, hij haalde nipt geen 50%. Omdat we vreesden dat het voor Bart allemaal zeker zwaar genoeg zou worden, hebben we besloten om hem een niveau te laten zakken. Bart volgt nu Kantoor / verkoop. Ook zijn schema in het revalidatiecentrum is aangepast. Bart gaat nu nog 4 halve dagen per week naar het revalidatiecentrum. In de namiddag gaat hij dan een halve dag naar school, alsook de woensdagvoormiddag. Het doet hem zichtbaar deugd om terug tussen zijn leeftijdsgenoten te zijn. Ook het begrip en het respect van zijn klasgenoten zijn hartverwarmend. Het is duidelijk dat Bart er zich goed voelt, ondanks het feit dat de confrontatie met zijn beperking op school duidelijk naar voren komt. Langs deze weg wil ik daarom ook de directie, personeel en leerkrachten van het Immaculata Instituut danken voor de kans die ze Bart geven. We kunnen alleen maar hopen dat hij het goed zal doen. Wie had een jaar geleden durven dromen dat Bart ooit nog naar school zou gaan ?!? Eerder deze week zijn we ook terug op controle geweest in het UZA Edegem. Dat was een aangenaam weerzien met de neuroloog, verplegend personeel van de afdeling intensieve zorgen en de jongens van de afdeling kiné. Iedereen staat er zo van versteld dat Bart zulke vorderingen heeft gemaakt. Hier kunnen we alleen maar blij mee zijn. Hoewel het gevoel dubbel blijft. Daarna stond er ook nog een controle bij de oogarts op het programma. Op de testen die Bart in september deed bleek dat hij tot 50% gezichtsverlies had aan beide ogen. De verbazing was dan ook groot (zowel bij oogarts als bij ons) toen bleek dat zijn linkeroog terug 100% normaal zicht heeft, en het rechteroog heeft nog maar 10% uitval. Dit was weerom een serieuze opkikker. Al het harde werken blijkt niet voor niets te zijn. Het sturen van positieve energie werpt zijn vruchten af. Dank je wel aan iedereen die hiertoe heeft bijgedragen. Lieve Bart, er zijn moeilijke dagen en er zijn betere dagen. Hou vol jongen !! Je komt van ver !! Geef niet op omdat je kijkt naar de weg die je nog moet afleggen, kijk naar wat je al bereikt hebt !!
Vandaag, precies 1 jaar geleden, stond onze wereld compleet op zijn kop. Zoveel paniek, onmacht en verdriet. Een jaar gaat snel voorbij zegt men wel eens. Maar voor ons was het een jaar waarin bij ons de klok stilstond. De wereld draaide door ... maar voor ons was er maar 1 ding echt belangrijk : Bart zou en moest hierdoor komen ! Bart heeft hard moeten vechten, veel moeten meemaken, veel terug opnieuw moeten leren. Met vallen en opstaan proberen wij nu de draad van het dagelijks leven terug op te pikken, wat niet evident is met de agenda van Bart. Al blijft bij ons steeds weer één vraag terugkomen : WAAROM TOCH ???!!!??? We kwamen in een wereld terecht die voor ons voordien totaal onbekend was. We kwamen "lotgenoten" tegen en moesten leren dat het leven niet altijd is wat je ervan verwacht. De steun en de vele woorden van troost op deze blog gaven ons kracht en moed om door te gaan. Om erin te blijven geloven. Het is voor ons onbegonnen werk om ieder van jullie persoonlijk te bedanken, daarom zou ik langs deze weg mijn dankbaarheid naar jullie willen uiten voor de vele reacties die wij mochten ontvangen. Toch zijn er ook een aantal zaken waarbij we ons serieus vragen stellen. De zorgsector bijvoorbeeld. Als je er niet mee te maken krijgt, merk je niet hoe erg het gesteld is met de zorgsector in ons land. Dokters en verplegend personeel doen wat ze kunnen, maar ook zij staan dikwijls met de rug tegen de muur omdat er onvoldoende "middelen" beschikbaar zijn. Echt onvoorstelbaar. Ook de "nazorg" van zo'n gebeurtenis doet onze wenkbrauwen fronsen. Na 1 jaar staat Bart echter al veel verder dan men ons in oorsprong had beloofd. Ongelooflijk hoeveel doorzettingsvermogen en wilskracht onze jongen heeft. Dat wil echter niet zeggen dat daarmee alles klaar is. Bart moet nog steeds 5 x per week naar het revalidatiecentrum. Nog steeds keihard "werken". Dit in combinatie met 2 x extra kiné per week, 2 x thuisonderwijs, cognitieve revalidatie en visuele revalidatie. Het blijft uiteraard Bart, en onze, grote droom om hier zo goed mogelijk uit te komen, en dat gaat niet vanzelf, daarvoor heeft hij nog een lange weg te gaan. Bart heeft ook moeilijke dagen. Dagen dat hij zijn leeftijdsgenoten enorm hard mist, het sociaal contact met zijn klasgenoten, het leven van een 18-jarige. Dit is voor hem zo zwaar. Bart, lieve dappere zoon .... jij hebt ons het voorbije jaar het beste van jezelf laten zien Niemand zou dit mogen meemaken ! Maar jij ...... jij moet hierdoor. We weten dat het voor jou loodzwaar is om alle dagen te blijven ervoor gaan .... maar we doen wat we kunnen om jou hierbij te helpen. Geef niet op jongen ... je kan nog héél ver geraken !! Samen kunnen we die "lange weg" aan, want ook wij moeten erin blijven geloven !!
Bart heeft er zijn eerste "schoolweek" opzitten. En hoe ?! Maandag kreeg hij herhaling economie, en dat viel 200% mee. Bart begon heel nonchalant alle boekingsregels, debet, credit, actief, passief, kapitaal, eigen vermogen, etc op te noemen. Blijkbaar zit dat er nog heel goed in. Ongelooflijk hoeveel motivatie hem dat gaf. Donderdag heeft hij dan wiskunde gekregen, en hier hetzelfde verhaal. Ook voor wiskunde blijkt hij nog heel goed mee te zijn. We mogen natuurlijk niet te euforisch worden en moeten realistisch blijven, maar wij hopen toch dat hij vroeg of laat al zijn vakken terug kan krijgen. Ondertussen is ook zijn cognitieve revalidatie (therapie) opgestart. Dit gaat in functie van zijn studeren moeten gebeuren. Uit testen is althans gebleken dat hij weinig problemen ondervind met het geheugen, maar dat zijn aandacht en concentratie toch wat minder zijn. Met behulp van therapie gaat hij hier aan moeten werken. Ook nu nog, 11 maanden na zijn hersenbloeding, bljft het heel hard werken voor hem. Hij moet dit ook nog combineren met 5 x per week naar het revalidatiecentrum. Hoe hard Bart ook zijn best doet, het blijft moeilijk voor hem. Zijn linkse arm en hand blijven het grootste probleem Zijn arm bewegen lukt al vrij goed, maar zijn hand is nog steeds niet functioneel. Meestal gaat hij er positief mee om, maar er zijn ook "mindere" dagen. Dagen van frustratie, heimwee naar "vroeger", leren omgaan met zijn beperkingen. Wij kunnen ons amper inbeelden hoe het moet zijn om als 18-jarige van de één op de andere dag te moeten omgaan met beperkingen. Alles moeten doen met één hand. Bart, dappere man, wat zijn wij ongelooflijk trots op jou ! Ondanks je mindere dagen blijf je er voor de volle 100% voor gaan. We blijven erin geloven jongen ! We geven niet op ! Samen met jou blijven we ervoor gaan. Jou zo dicht mogelijk bij die Bart van vroeger krijgen ..... dat blijft onze grootste droom.
Voorlopig kan ik jullie nog steeds niets vertellen over Bart zijn start van het schooljaar. Om met thuisonderwijs te kunnen starten moet men eerst een aanvraag indienen. Hiervoor zijn verslagen van therapeuten nodig, attesten van artsen, ..... Het is een hele administratieve mallemolen waar we doormoeten alvorens we kunnen starten. We verwachten dat we gaan kunnen starten tegen 1 oktober. Voorlopig is het dus (weer) afwachten. Bart ziet het nog steeds zitten, al begint zijn geduld nu wel bijna op te geraken. Lieve Bart, nog even wachten schatteke en dan kan je er voor gaan.
26 augustus 2013 : Ook voor Bart start een "nieuw" schooljaar !
Beste bloglezer, Weer een tijdje geleden, maar er is deze keer weer nieuws te melden. Terwijl de meesten onder jullie ondertussen konden genieten van een welverdiende vakantie, zat er voor Bart dit jaar niet echt vakantie in. Tijdens de maanden juli en augustus was het voor Bart ALLE dagen werken in het revalidatiecentrum. Alle dagen keihard werken, alle dagen er voluit voor gaan, alle dagen een stapje dichter bij zijn doel. Bart maakt nog steeds vooruitgang. Kleine stapjes weliswaar, maar kleine stapjes waar we nog steeds zeer blij mee zijn. Zijn linkerhand beweegt nog steeds niet goed, en dat is momenteel voor ons de grootste "zorg". We blijven hopen dat hier vroeg of laat toch ook nog verbetering in komt. Zijn revalidatieprogramma draait op volle toeren, en ook thuis en in familie- en vriendenkring zijn we met z'n allen intensief met Bart bezig. Mede dankzij zijn doorzettingsvermogen, zijn sterke wilskracht en zijn positief karakter zijn we nu gekomen op een punt dat Bart zelfs terug ingeschreven werd in zijn vroegere school, Immaculata Instituut te Oostmalle. Samen met de directie, leerkrachten en het CLB zijn we nu volop een programma aan het uitdokteren om Bart vanaf volgende week thuisonderwijs te geven. De bedoeling is dat hij zijn 5de jaar Handel van thuis uit overdoet. Dit hadden wij nooit durven dromen. Hoewel we natuurlijk heel nuchter blijven over het hele gebeuren, want we kunnen nog niet precies zeggen op welk niveau Bart nu zit, is het voor hem en voor ons toch een "droom" die we gaan proberen in vervulling te doen gaan. Het zal werken worden voor Bart, maar hijzelf is er klaar voor zegt hij. Zijn motivatie is er ook dit keer weer helemaal. Ongelooflijk hoe sterk zijn wil is om zo "normaal" mogelijk door het leven te willen gaan. Uiteraard houd ik jullie de volgende weken op de hoogte van Bart zijn "studie's". Lieve, sterke, stoere en dappere Bart ... de laatste dagen waren er weer veel tranen .... dit keer tranen van hoop, geluk en opluchting. Man toch .... wat maak jij ons trots !! Ga ervoor jongen ... wij zullen je wel helpen, we zullen je blijven aanmoedigen, we zullen blijven achter jou staan ..... JOUW doel bereiken is ook het ONZE !!!! Veel succes lieve schat ... grijp de kans die je krijgt !!!
Bart heeft vorige week vrijdag afscheid genomen van zijn vrienden in het revalidatiecentrum Pulderbos waar hij verbleef. Ook langs deze weg wil ik alle medewerkers nogmaals danken voor hun inzet. Dankzij hun ervaring en enthousiasme maakte Bart er serieuze vorderingen. Sinds maandag is hij intensief verder aan het revalideren in revalidatiecentrum Nottebohm te Becht. We merken dat die nieuwe omgeving hem terug meer motivatie geeft. Bart heeft nog een zeer lange weg te gaan, maar we merken toch dat er nog altijd verbetering is. Voorlopig krijgt Bart ongeveer dezelfde therapieen als vroeger : kiné, ergo en gezichtsoefeningen, volgende week komt daar nog hydrotherapie bij en daarna zal er nog een deel fitness bijkomen. Ook thuis trachten wij zoveel mogelijk intensief met Bart bezig te zijn. Mits een paar aanpassingen aan zijn fiets, is het gisteren gelukt om toch reeds (voorzichtig) te "fietsen". Ongelooflijk knap hoe dapper hij hier allemaal mee omgaat. Het is mooi om te zien hoe hij telkens nieuwe doelen vooropstelt en hierdoor steeds weer zijn grenzen moet/wil verleggen. Het feit dat zijn klasgenoten de voorbije weken in de examenperiode zaten was voor hem zéér confronterend. Toch beseft hij, dat hij ondanks alles, er het beste van moet maken, en daar is hij volop mee bezig. Bart, lieve jongen, wat ben jij ongelooflijk moedig !!! Volhouden, volhouden, volhouden ....... we helpen je wel !
Het was alweer even geleden dat ik iets schreef op de blog, dus even tijd voor een update. Bart stelt het wel. Hij zit momenteel met zijn linkerbeen in de gips. Men is namelijk gestart met een botoxbehandeling, waardoor andere spieren de kans moeten kunnen krijgen om ook terug te "werken". De behandeling is te complex om het hier in een paar woorden uit te leggen. Komt erop neer dat men gaat "proberen" om het stappen "mooier" te maken. Proberen ...... want garantie krijgen we ook deze keer niet. Het echte resultaat hiervan zal maar pas ten vroegste binnen 3 maanden zichtbaar zijn. Voorlopig moeten we dus afwachten en hopen dat we resultaat zien. Normaal zou volgende week de gips er al terug afgaan. Ook de andere therapieën draaien op volle toeren. We merken ondertussen wel dat in zijn linkerarm beweging zit. Hij kan die nu al "gecontroleerd" bewegen. De volgende stap zal zijn hand worden. Dat zal het moeilijkste deel worden. Maar ..... we blijven er nog steeds in geloven ..... we blijven er nog steeds keihard voor gaan ..... we geven het nog niet op. Zolang hij revalideerbaar is (normaal gezien tot 1,5 jaar na de hersenbloeding) blijven we geloven dat we nog veel kunnen bereiken. Veel hangt natuurlijk af van de motivatie en doorzettingsvermogen van Bart. Tot hiertoe heeft onze flinke man al een serieuze weg afgelegd, en er zal nog een lange weg volgen, waardoor hij soms zijn hoofd durft laten hangen. Uiteraard is dit niet zo abnormaal, maar we proberen toch telkens om hem zo snel mogelijk weer er bovenop te krijgen. Bart, moedige man, als je het even niet ziet zitten, kijk dan achterom, dan zal je zien hoeveel mensen er nog steeds achter jou staan om jou te motiveren en te steunen in deze zware periode !
Bart wordt zondag 18 jaar !! Een verjaardag die we ons altijd heel anders voorgesteld hadden. Achttien jaar worden is "speciaal". Voor ons zal zijn achttiende verjaardag ook speciaal zijn, maar dan op een andere manier. Zoals er zoveel "op een andere manier" gaat nu. De revalidatie van Bart blijft op volle toeren gaan. Alle dagen 2 x per dag kiné, 1 x logo, 1 x ergo, en zijn lessen. Tussendoor is er ook tijd voor ontspanning. Maandag is Bart voor het eerst terug gaan zwemmen. Ook dit was voor hem weer een ervaring. Bart is altijd een "waterrat" geweest en had zijn zwembrevet van 1.500 meter. Zwemmen is voor hem nu ook weer een nieuwe uitdaging. Hij vertelde ons dat het toch niet echt meegevallen was. Zijn linkse arm geeft nog steeds niet veel beweging, en dus moest hij zwemmen met één arm. Toch blijft hij best wel heel positief. Hij wil er voor blijven gaan, en die motivatie heeft hij echt wel nodig om dit vol te houden. Bart, dappere kerel, we zijn zo trots en dankbaar dat we zondag je verjaardag kunnen vieren ...... Het zal "anders" zijn, maar misschien kunnen we volgend jaar van je 19de verjaardag iets "speciaal" maken !!!
Bijna 5 maanden geleden werd onze wereld totaal overhoop gegooid. Alles ging goed ..... tot die fatale 6 november ....... Niets is nog hetzelfde, niets zal nog hetzelfde worden. Ontelbare slapeloze nachten hebben we ondertussen gehad. En tijdens één van die slapeloze nachten heb ik pen en papier genomen en geprobeerd om mijn gevoelens van mij af te schrijven. Hoewel het geen hoogstaand niveau is, zou ik toch graag mijn zelfgeschreven gedicht met jullie delen.
Zomaar wat woorden Lieve Oostvogels
-Paniek ongeloof verdriet Iemand zonder zorgen kent die woorden
niet -Radeloos
onmacht ellende Ik dacht dat ik die woorden reeds
kende -Bidden
smeken hopen Mijn leven zou voortaan heel anders
verlopen -Een
mirakel een groot wonder Dat had ik nodig, ik kon echt niet
zonder -Vechtlust moed kracht Op zon momenten ben je sterker dan
je dacht -Steun troost aanmoediging Kreeg ik enorm veel van mijn familie
en vriendenkring -Opgeluchtongerustmaardankbaar Zo tevreden met deze afloop, ook al
is de weg nog zwaar -Relativeerleefgeniet Maar iemand zonder zorgen kent de
waarde van die woorden niet
Bart heeft begin deze week terug naar de kliniek geweest voor algemene controle. Daar was alles in orde. We moeten zelfs pas binnen 1 jaar terugkomen. Voorlopig zijn we daar dus al van verlost. Zijn dagrevalidatie verloopt ook goed. Alle dagen zien er zowat hetzelfde uit. Tweemaal per dag kiné, éénmaal logo, éénmaal ergo, en tussendoor krijgt Bart ook nog les. Het feit dat niemand weet hoelang dit allemaal nog gaat duren is voor Bart nog steeds het grootste probleem. Hij is er echt mee bezig. Hij telt de maanden, de weken. Alleen weet hij niet hoever hij moet tellen, want een einddatum hebben we (voorlopig) niet. Dit blijft voor hem echt frusterend. Toch proberen we hem er niet te veel mee bezig te laten zijn, en richten we ons op hetgeen hij al wel kan. We proberen hem ook zoveel mogelijk te betrekken in de dagelijkse bezigheden. Het afwasmachine leegmaken, de tafel helpen klaarzetten. Bart probeert al aardig zijn plan te trekken. Hij geniet ervan om te "kunnen" helpen. Bart, lieve jongen, je doet het echt super goed man !!! Volhouden, volhouden, volhouden ........ dat is de enige manier om er te geraken. We helpen je hier wel doorheen.
Bart heeft zijn eerste week "dagrevalidatie" er reeds opzitten. Ongelooflijk hoeveel deugd het hem doet om elke avond thuis te zijn. Hij vind het leuk om terug in het "normale" leven te zitten. 'S avonds de tafel helpen klaarzetten, samen wat tv kijken, en in zijn eigen bed slapen ! Allemaal dingen die zo vanzelfsprekend waren, maar nu zo geweldig zijn. Dagrevalidatie blijkt voor hem echt de beste oplossing te zijn. Het is voor hem nog steeds bijzonder zwaar om te moeten revalideren, maar het maakt het voor hem nu allemaal wat draaglijker. Zijn revalidatie zelf verloopt ook goed. Het stappen gaat ondertussen goed. Momenteel zijn ze vooral bezig met "evenwichtsoefeningen". Dit is belangrijk voor als Bart binnenkort alleen op de trap moet leren gaan. Voorlopig is dit nog met hulp, maar langzaamaan gaat hij dat ook allemaal terug zelfstandig moeten kunnen. Ook de lessen gaan vrij goed nu. In de leefgroep merken ze ook op dat Bart veel opener is, veel meer motivatie heeft en er helemaal voor gaat nu. Lieve Bart, blijf ervoor gaan man, de weg is nog lang, maar we geraken er wel !!
Na zijn operatie begin deze maand heeft Bart er ondertussen weeral bijna 2 weken revalidatie opzitten. Het viel ons echter op dat Bart het de laatste weken enorm moeilijk had met het overnachten in het revalidatiecentrum. Hij vond het verschrikkelijk om ons telkens terug naar huis te moeten zien gaan, terwijl hij daar moest blijven. Daarom hebben we gevraagd of het niet mogelijk zou zijn om Bart in dagrevalidatie te laten gaan. Vandaag hebben we dan het bericht gekregen dat Bart vanaf volgende week 's morgens gebracht mag worden en 's avonds mee naar huis mag komen. We zijn ervan overtuigd dat dit zijn motivatie serieus zal versterken. Vandaag was Bart dan ook echt "euforisch" dat hij vanaf volgende week weer een stap dichter naar het "gewone" leven mag zetten. Lieve Bart, je was vandaag zo gelukkig .... het deed echt deugd je zo te zien stralen. We hopen dat dit jou extra energie zal geven om verder te blijven revalideren.
Bart heeft vrijdag in de late namiddag het ziekenhuis mogen verlaten. Ongelooflijk hoe snel hij terug "op de been" was. Voor zijn vertrek uit de kliniek heeft Bart nog samen met de professor de scans mogen bekijken die ze de afgelopen dagen genomen hadden. Die scans zagen er eigenlijk best hoopvol uit. Ik zal proberen het "simpel" uit te leggen, want de materie over de hersenen blijven voor ons nog steeds één misterie. Op de scan kon je duidelijk zien dat er dus een deel van Bart zijn hersenen afgestorven zijn door de hersenbloeding. Men heeft toen met een "clips" een ader moeten dichtknijpen waardoor de hersenen die door die ader bloed kregen afstierven. Maaaar ..... blijkbaar heeft de mens ook een deel hersenen die men niet gebruikt. In dat deel is nu te zien dat er zich nieuwe kleine bloedbaantjes vormen. Dit zou erop kunnen wijzen dat de hersenen van Bart gaan proberen om het "passieve" deel te activeren en in te schakelen om te functioneren. Het blijft natuurlijk afwachten, maar er blijft nog steeds veel goede hoop dat Bart hier relatief goed zal uitkomen. Bart, moedige jongen, samen met jou blijven we hopen dat jou revalidatie goed blijft gaan. Blijf ervoor gaan man !!! We blijven er met zen allen in geloven !!
