06.45 u : Bart heeft niet zo'n rustige nacht gehad. Het wakker worden verloopt niet zo makkelijk. Als de verplegers de slaapmedicatie verminderen begint Bart heel onrustig te worden, gaat zijn hartslag en zijn bloeddruk eigenlijk zeker hoog genoeg. Hij is in de loop van de nacht ook weer koorts beginnen maken. Ze hebben bloed genomen om te zien of hij geen infectie heeft. Volgens de verpleger die ik aan de lijn had is het niet abnormaal dat Bart zo onrustig is, ze hadden het al wel een beetje verwacht. Ik hoop van hem straks even te kunnen zien, zodat ik hem kan geruststellen dat alles in orde komt. Bart, lieverd, probeer hééééééél rustig te blijven ......... jaag je niet op ....... wees niet bang ...... stap voor stap jongen .........
10.45 u : Wat zijn we dankbaar dat we elk moment van de dag naar de intensieve dienst mogen bellen. Juist weer even een telefoontje gedaan. En ..... er is toch ook weer een beetje positief nieuws te melden. Zoals jullie weten ligt Bart aan een beademingstoestel. Dat toestel staat sinds gisterenavond op een "ander programma", dit wil zeggen dat Bart eigenlijk zelf moet ademen, maar als hij dat niet doet of te weinig, dan neemt het toestel het terug over. Maar Bart doet het zelf !!!!!!! Het toestel heeft niet meer moeten "helpen", hij krijgt nog wel extra zuurstof via dat toestel. Weer een stap in de goede richting. Zijn koorts blijft op 38,5° staan. Bart is nu terug in slaap gevallen want hij was weer STIKKAPOT van de verzorging deze ochtend, en de testen die dokters doen, ........ Bart, rust maar goed uit, want straks staan we er weer om jou moed in te spreken ...... stap voor stap jongen ......
15.45 u : Bart is terug dieper in slaap gebracht. Door het wakker worden heeft hij vanmiddag een aanval van epilepsie gehad. Niet echt abnormaal vertelde men ons, maar daardoor hebben ze terug de slaapmedicatie moeten aanpassen, waardoor ook het beademingstoestel terug ingeschakeld werd. Voor de rest stonden alle "monitors" goed .... dus we geven het niet op .... onze vechter moet zijn tijd maar nemen. In de namiddag gaan ze terug proberen de slaapmedicatie af te bouwen, en hopelijk hebben we straks weer een beetje "contact". Onze gedachten gaan ook uit naar "Jan", wiens familie tweemaal per dag samen met ons wacht in de wachtzaal. Ook zij beleven zeer bange dagen. Als jullie positieve energie richting Edegem sturen, laat er dan ook bij zijn voor Jan. We moeten erin blijven geloven !!! Lieve jongen .... neem je tijd .... er is geen haast bij .....
21.00 u : Bart was terug een beetje wakker. Aan zijn reacties te zien zijn we er vrijwel zeker van dat hij kan horen dat wij er zijn. Hij doet heel veel moeite om zijn ogen op te houden, en probeert ons zelfs een beetje te "volgen" met zijn ogen. Ook met armen en benen doet hij best veel inspanningen. Knijpen doet hij zeer goed. Zijn hartslag gaat ook telkens serieus de hoogte in (tot 140), maar zodra we weg zijn zakt die terug zegt men ons. Voorlopig zal het bezoek dus zeer beperkt zijn om voor hem de inspanning niet te groot te maken. Al is het als "bezoeker" ook niet echt aangenaam hem daar zo bezig te zien. De verpleging stelt ons gerust door te zeggen dat het voor de familie erger is dan voor de patient .... maar dan nog ....... Lieve Bart, dappere vechter, hopelijk heb je een rustige en stabiele nacht .... neem je tijd jongen ....
22.00 u : Haddy heeft juist weer even met kliniek gebeld. Dank je wel Haddy! Ze gaan Bart vannacht proberen nog minder slaapmedicatie te geven om hem nog meer wakker te krijgen. Blijkbaar gebeurt dit best als er geen familie in de buurt is, want daardoor kan Bart zich te onrustig voelen. We hebben alle vertrouwen in het verplegend personeel van UZA en hopelijk slagen zij erin om onze dappere vechter rustig te houden. Ook nog even een woordje van dank aan alle familieleden, vrienden en geburen die zo hard met ons meeleven. Jullie zullen waarschijnlijk nooit beseffen wat die steun voor ons betekent ! DANK JE WEL !!!! Bart .... doe het goed vannacht hé .... en blijf maar rustig ..... alles komt goed !
07.00 u : Juist telefoontje met Edegem gedaan. "Er valt niets te melden, Bart is heel de nacht hetzelfde gebleven". Oef, krop in de keel valt wel, en mijn maag die ineengekrompen zat valt ook terug in zijn plooi. Ik kan alweer niet wachten om naar onze dappere man te gaan. Zodat ik hem kan vertellen hoe fier we zijn. We weten het natuurlijk niet zeker, maar iets in mij zegt dat Bart ons kan horen. Al vanaf de 1ste dag praat ik tegen Bart. Ik vertel hem over de reacties van de blog, over de vele sms'kes die we krijgen, wat we allemaal doen als we thuis zijn (dat is eigenlijk niet veel zenne), wat zijn vrienden en klasgenoten allemaal laten weten, hoe flink wij hem vinden en dat hij rustig zijn tijd moet nemen. We blijven hopen .... duimen .... bidden ...... en smeken. Mijn lieve schat ....... het komt wel goed ..... we gaan ervoor !
15.45 u : Bart, Bart, Bart ..... jongen toch ..... wat zijn we fier op jou !!!!! Juist terug van onze dappere vechter. Bart is heel langzaam aan het wakker worden. Als je zegt : "Bart, je mama is hier" dan gaan zijn ogen een beetje open. Door de zware medicatie die hij nog krijgt lijkt het alsof Bart ladderzat is ...... maar we zijn zo blij dat hij reageert !!! Ook zijn rechterbeen trekt hij regelmatig op. Zijn linkerbeen vertoont "reflexen" waar wij op zich ook al heel blij mee zijn. Dokters vrezen namelijk dat zijn linkerkant verlamd zal zijn. We moeten natuurlijk realistisch blijven en we beseffen dat alles nog steeds zeer kritiek is. Dat Bart nog een heel lange weg te gaan heeft houden we ook voor ogen hoor. We hebben terug heel veel moed om erin te blijven geloven. Ongelooflijk hoeveel postieve energie we nu terug voelen. Bart ...... sterke, knappe, stoere kerel ...... we houden van jou !!!
20.30 u : Juist terug een bezoekje gebracht aan onze harde vechter !! Hij begint echt wel stillekes aan wakker te worden. "Bartje, als je kan, knijp dan eens in mijn hand?" ......... en HIJ KNEEP !!!!! ongelooflijk !!! Ook bij Haddy, zijn stiefmama, heeft hij met zijn linkerhand geknepen. Hij "duwt" ook geregeld met zijn benen tegen het bed vanachter. Zijn schouders bewegen ook een beetje. Na een kwartiertje vielen Bart zijn ogen terug dicht ...... STIKKAPOT van de inspanningen. We hebben er zelfs maar een kwartiertje bij kunnen blijven omdat dit voor hem héél vermoeiend is. Morgen zullen alleen ik & Sven, en Koen & Haddy bij hem op bezoek mogen, kwestie van bekende stemmen te horen en voor de rest niet te veel vermoeiende geluiden rond zijn bed. Dank je wel aan IEDEREEN voor al die positieve energie die jullie naar Bart sturen ...... HIJ DOET ER IETS MEE !!! Hopelijk weer een rustige en stabiele nacht. Bart, lieve schat ...... stap voor stap gaan we er samen geraken ......
06.30 u : 's morgens naar de kliniek bellen is een zeer moeilijk moment. Zou alles nog in orde zijn ? Zou hij een rustige nacht hebben gehad ? Is hij stabiel gebleven ? Maar vandaag was het een moment van "opluchting" : Bart is heel de nacht stabiel gebleven. Dat is zowat het enige dat ik kan vertellen. Sven heeft deze morgend gebeld, en zodra hij hoort dat hij stabiel gebleven is hoort hij de rest niet meer. Er was nog iets van extra medicatie voor hem rustig te houden, maar dat was allemaal normaal. Dit geeft ons echt kracht en moed om te blijven positieve energie naar onze Bart te sturen. Lieverd ...... je komt er wel ........ HET MOET !!
15.30 u : Juist Bart even mogen zien. Onze flinke dappere man is echt het beste van zichzelf aan t geven. De verpleger vertelde ons dat Bart vandaag "op reis" geweest was. Hij is namelijk 2 uur van de intensieve dienst weg geweest om een verdieping lager een MRI-scan te laten nemen. Dit is echt niet zonder risico's. Een heel stresserend avontuur voor Bart. Maar ...... de MRI heeft ons toch goede moed gegeven. Op de scan is namelijk te zien dat de ene hersenhelft van Bart intact gebleven is. Hoe zwaar de handicap zal zijn kunnen de dokters ons nog steeds niet vertellen, maar zij geloven in reële kansen voor Bart. Zijn toestand is nog steeds in levensgevaar, maar hij heeft vandaag een serieuze stap in de goede richting gezet. Lieve mensen, blijf allemaal postieve energie naar onze vechter sturen. Hoe doe je dat ? Praat tegen Bart, zeg hem dat hij beter moet worden, dat hij ervoor moet gaan, beeld je dan in dat je die positieve gedachten op een wolkje zet, en stuur dat wolkje richting Edegem. Het klinkt misschien vreemd, maar ik ben er echt van overtuigd dat het werkt !! We blijven hopen, bidden en smeken op een goede evolutie. Komaan lieve schat .... je bent goed bezig .... volhouden nu .......
20.15 u : Bart is nog steeds zeer stabiel. Zijn druk in zijn hoofd is vandaag zelfs heel positief. Heel de dag heeft het "kraantje" dichtgestaan, en toch blijft de druk op "11" staan. Dit is echt een stap in de goede richting. Ook de zwelling van de hersenen is serieus verminderd. Wij kunnen onze dankbaarheid naar alle verplegers, verpleegsters en dokters niet genoeg uiten. Hoewel we iedere keer "dank je wel" zeggen, zullen zij nooit beseffen hoeveel ze voor ons betekenen. Het lot van je kind in hun handen leggen is niet evident, maar toch hebben we het volste vertrouwen in hen. Ook alle volgers van deze blog zijn we ontzettend dankbaar. Zoals jullie geregeld komen kijken naar nieuws van Bart, zo kijken wij ook dikwijls of er nog reacties zijn. Het doet ons enorm deugd te lezen dat er zoveel positieve energie naar onze zoon gestuurd wordt. DANK JE WEL !!!!! Hopelijk heeft hij weer een rustige en stabiele nacht. Lieve Bart, ik ben zooooo fier op jou ..... hou vol kerel ...... samen geraken we hier wel door .......
06.30 u : Bart heeft een stabiele en rustige nacht gehad. Alle parameters waren "normaal". Nu kunnen we alleen maar hopen dat hij zo blijft en dat hij stapke voor stapke beter zal worden. We blijven hopen. We blijven bidden. We blijven smeken dat alles goed komt met onze dappere man. Lieve schat ...... neem je tijd jongen ...... wij wachten wel ...........
15.15 u : Ons eerste bezoekje van vandaag zit er alweer op. Telkens weer ga ik kapot van de zenuwen, bang om wat er ons te wachten staat. Maar eens ik dan bij onzen Bart ben, dan begin ik eerst al zijn monitors te controleren. Wees gerust, das efkes werk zenne. Hartslag OK, bloeddruk OK, druk in de hersenen OK, ademhaling OK, zuurstof in het bloed OK, voeding OK, temperatuur OK, urine OK, hoeveelheid vocht van de drain OK, en tegen dat we alles gecontroleerd hebben beginnen we 1001 vragen te stellen aan de verpleegster of verpleger die op dat moment Bart opvolgt. Bart blijft stabiel. Dat is momenteel het belangrijkste. Ze hebben deze morgend ook het koelingsmachine afgezet maar zijn temperatuur ging veel te snel veel te hoog. Blijkbaar heeft hij koorts. Ze hebben dan de koeling terug opnieuw aangezet en momenteel staat zijn temperatuur op 36,6°. Omdat Bart gisteren heel hard lag te bibberen in zijn bed hebben ze vandaag ook een medicament gegeven dat het bibberen wat moet afremmen. Hoewel dat bibberen niet zo abnormaal is. Ook de zwelling in zijn hoofd begint goed weg te trekken. Nu zal het bang afwachten worden op het moment dat men gaat beslissen om onzen Bart wakker te maken. Dan pas zal men ons kunnen vertellen hoe groot de hersenschade is en hoe zwaar hij gehandicapt zal zijn. Het enige dat we kunnen doen is hopen dat hij toch nog een levenswaardig leven kan hebben. Bartje, venteke, we geven je niet op jongen !!!
21.00 u : Man man man, wat ben ik fier op onze flinke zoon !! Zijn toestand is nog steeds stabiel ! Het koelmachine hebben ze weer afgezet en zijn temperatuur blijft op 36,9°. Het blijft zeer moeilijk om hem daar zo te zien liggen, maar we blijven erin geloven. We blijven hopen, smeken en bidden dat dat mirakel waar we op zitten te wachten er bijna is. Lieve schat ..... we blijven er met z'n allen achter staan .... we vechten samen met jou ..... neem je tijd lieverd ..... en hopelijk heb je weer een rustige stabiele nacht. HET MOET !!
06.45 u : Juist met kliniek gebeld. Zo content als de verpleger zegt : "er valt eigenlijk weinig te melden - Bart is heel de nacht stabiel gebleven, alleen tegen de morgend bij het nemen van zijn dagelijkse longfoto's steeg de druk in zijn hersenen weer een beetje, maar door wat extra medicatie is ook dat weer onder controle." Nu weer wachten tot we onze dappere man kunnen zien. Komaan lieve schat ..... neem gerust je tijd ...... maar blijf vechten om hierdoor te komen ! HET MOET !!!!!!
15.15 u : Juist terug van Edegem. Man man man, wat zijn we fier op onze dappere vechter. Zijn toestand is nog steeds stabiel. Pupillen reageren ook terug normaal. Zijn druk in de hersenen blijft onder controle. Dit is een stap in de goede richting, hoewel we beseffen dat onze Bart nog een héél lange weg te gaan heeft. Er mag nu ECHT NIKS MEER foutlopen. Hoewel we pogingen doen om de dagelijkse draad weer een beetje op te pikken, blijft dit voor ons zeer moeilijk. In ons huis staat de tijd stil, maar de wereld draait door. Dank je wel voor zoveel woorden van steun en zoveel positieve kracht die jullie met z'n allen naar onze flinke kerel sturen. We geven het niet op !!! want ....... HET MOET !!!!
20.30 u : Bart zijn toestand blijft stabiel. De druk in zijn hoofd was wat aan de hoge kant, maar dat kwam omdat zijn kraantje van de drain dicht stond. Geregeld zetten ze dat open om het vocht af te laten. Op een gegeven moment "kuchte" Bart, maar doordat hij aan de beademing ligt kan hij niet doorkuchen. Dit was even schrikken seg. Na 9 dagen was dat precies alsof hij een eerste teken van leven gaf. Hij rilde vandaag ook heel hard, maar dat komt omdat hij nog steeds op 35° gehouden wordt. We kunnen nu alleen maar hopen dat hij stabiel mag blijven en een rustige nacht heeft. We moeten erin blijven geloven. Stap voor stap. Lieve schat ....... goed slapen vannacht ......
06.45 u : Bart heeft een vrij stabiele nacht gehad. De druk in zijn hersenen bleef wel heel de tijd rond de "20". (hoewel dat gisterenavond steeds op "12" stond). Ook zijn pupillen hebben vannacht even gereageerd, maar nu niet meer. HOPEN is het enige dat we kunnen doen. Lieve mensen, ik weet dat ik constant in herhaling val, maar het enige dat ik vraag is POSITIEVE energie naar Bart te sturen. We zijn meer geholpen met 20% kracht die naar onze vechter gaat dan met 80% medelijden. BLIJF ER SAMEN MET ONS IN GELOVEN. HET MOET ! HET MOET ! HET MOET !
15.15 u : Juist terug van onze vechter. Bart zijn toestand is momenteel nog steeds stabiel. Hoewel de dokters ons echt wel met onze voetjes op de grond willen houden. Bart is nog steeds in levensgevaar, zijn toestand is nog steeds zeer kritiek. Er mag ECHT NIETS meer fout lopen nu. In de voormiddag hebben ze toch een "beetje" hersenactiviteit gemerkt bij onzen Bart, dus ..... dat geeft weer een beetje hoop. We geven hem echt nog niet op !! We blijven hopen, bidden, duimen en smeken om dat ene mirakel dat we zoooo hard nodig hebben. Bartje, venteke, lieve schat .... neem rustig de tijd ......
20.00 u : Ritje naar Edegem zit er weer op voor vandaag. Vanavond was Bart nog steeds stabiel. Zijn drukmeter in zijn hersenen stond vanavond op "14", dus dat is goed. (gezien de omstandigheden dan toch). Hartslag en bloeddruk waren ook "normaal". Dank je wel lieve mensen voor zoveel woorden van troost en steun. Ook de ontelbare sms'kes die ik dagelijks ontvang doen enorm veel deugd, maar ik kan helaas niet elke sms beantwoorden. We hopen nu op een rustige stabiele nacht. Bart, lieve jongen, sterke vechter, neem je tijd om hieruit te komen ..... we wachten rustig af ..... momenteel ook het enige dat we kunnen doen.
06.45 u : Bart heeft weer een zeer onstabiele nacht gehad. Zijn toestand is er fel op achteruit gegaan. Ze hebben een CT-scan moeten nemen en die zag er niet goed uit. Hoewel zijn lichaam momenteel gekoeld wordt, blijft de druk in zijn hersenen terug aan de hoge kant. VERDORIE !!! Onmacht is het enige dat we nu voelen. Positieve energie naar hem sturen is het enige dat we kunnen doen. Blijf AUB samen met ons geloven in dat ene MIRAKEL dat Bart nodig heeft om hier door te komen......
08.00 u : Om 14.00 u afspraak met de dokters van Bart. PPfffff, dit gaat een lange voormiddag worden. Komaan Bart, blijven vechten hé lieverd, JE MOET ! JE MOET ! JE MOET !
17.30 u : Ppppfff, heel lang gesprek gehad met de dokter. Serieuze klappen in ons gezicht gekregen. Onze Bart zijn toestand is momenteel stabiel ...... maaaaaar ..... ze hebben vandaag een EEG genomen waaruit gebleken is dat Bart geen hersenactiviteit vertoond. Langs de ene kant zou dit kunnen betekenen dat onze vechter "hersendood" is maar langs de andere kant weten de dokters niet of dit komt door de zeer zware slaapmedicatie die Bart krijgt. Ook was er geen reactie in zijn puppillen, en ook hier weer hetzelfde verhaal. Ofwel is er geen hersenactiviteit meer, ofwel komt dit door de zeer zware medicatie. Er is nog steeds een sprankeltje hoop, dus ......... We proberen realistisch te zijn maar proberen ons toch ook een beetje vast te klampen aan het beetje hoop dat men ons geeft. Blijf aub samen met ons geloven in dat mirakel dat Bart nodig heeft. Het is nu echt wel 1 minuut voor 12 uur !!!!! Komaan mijn venteke, vechten !! HET MOET ! HET MOET ! HET MOET !
21.00 u : Dankzij de goede medische zorgen die onze vechter krijgt is zijn toestand momenteel weer stabiel. Ongelooflijk hoe er in het UZA met ons meegeleefd wordt. Dokters en verplegend personeel doen wat ze kunnen. We kunnen onze waardering naar hen toe niet genoeg laten blijken. Verplegers en verpleegsters die dag en nacht waken over onze grote dappere jongen. We blijven hopen dat zijn toestand nu onder controle is en dat hij stabiel mag blijven. Lieve dappere sterke vent ...... vechten !!! HET MOET ! HET MOET ! HET MOET !!! Elke avond als Bart ging slapen had ik een ritueelzinneke : Slaapwel schat ... en morgenvroeg gezond weer op !!! Awel, ik hoop dat ik dat nog veel ga mogen zeggen tegen hem !!!!
