Elk jaar proberen wij er toch effe tussen uit te zijn, gewoonlijk voor een midweek dus van maandag tot vrijdag om het drukste van het weekend te vermijden vertrekken wij daarvoor. Dit jaar zijn we naar het zorghotel de pupiter geweest in de vlaamse Ardennen, het was een heerlijke vakantie met alles erop en eraan, vooral de rust en kalmte deed ons deugd Het is een echte aanrader zeker voor personen met een handicap , want alles is er aangepast en dat kom je nog in vlaanderen niet zoveel tegen. De kamers zijn hun prijs waard, er is vriendelijk en behulpzaam personeel wij hebben al andere slechte toestanden tegengekomen. Als je bij de CM bent aangesloten krijg je nog een korting dat is ook meegenomen. Hieronder kan je de website vinden van de pupiter, zo zeggen doen mensen aarzel niet. www.depupiter.be
ik wil hier wat foto's laten zien, zo ook van het dierenpark PAIRA-DAISA dat zo mooi was ,je kan daar een hele dag vertoeven maar dat is teveel voor mij daarom zijn we maar na de middag naar ATH gereden nu hebben we dat toch ook weeral eens gezien het was de moeite waard. prachtig was en we hadden dan nog die dag prachtig weer erbij wat moet een mens nog meer hebben hé het staat ook nog eens bij links op mijn voorblad van mijn blog.
Ik wil hier nog effe vertellen hoe het gegaan is in mijn jeugd met mijn ziekte Ik ga het proberen uit te leggen zonder al teveel dokters termen ,in verstaanbare taal toen ik nog maar pas kon stappen en soms al eens struikelde hadden wij ik en mijn ouders geen idee dat deze stapjes ons in de toekomst nog veel ellende zouden bezorgen.
mijn ouders kregen ook de opmerkingen van laat die eens lopen zeg, mijn moeder tilde mij al eens op omdat ik huilde van de pijn in mijn benen ,en dat verstonden de mensen natuurlijk niet , ze dachten dat ik gewoon te lui was om te stappen. Ze zagen natuurlijk niet hoe het verder met me ging s'avonds thuis ik huilde steeds van de pijn in mijn benen ,en kon vaak niet slapen.
Toen ik ouder werd had ik ook problemen op school om mee te kunnen bv met turnen , zwemmen ging nog het turnen was te zwaar voor mij en viel dan ook veel en kon nauwelijks recht geraken en nadien had ik weer helde pijn die zomaar niet over gingen met een zalfje en een windeltje.
mijn ouders werden van de ene dokter naar de andere gstuurd ,want voor de huisdokter was het allemaal al een raadsel wat ik had, 1 ding was duidelijk warmte op de pijnlijke plaatsen leggen deed me goed.
Door bloed af te nemen voor een bloedkaart op zak te hebben deden ze verschillende testen erbij op aanvraag van een reuma specialist ,want hij dacht dat ik reuma had omdat ik zeer veel ontsteking in mijn bloed had , maar de testen wezen uit dat ik geen reuma had.
dus verder zoeken was de boodschap ,mijn stap problemen werden alsmaar erger zo ook de pijn ik moest steeds medicatie nemen voor de pijn , de dokters zaten nog steeds met hun handen in hun haar. ik moest opgenomen worden in het AZ Antwerpen voor een ganse week daar werd ik echt binnenste buiten gedraaid zoals wij dat hier zeggen , er werden scans , RX , ruggeprik ,bloedafname er werd zelfs een stukje huid weggenomen om te onderzoeken.
Er kwam al direct aan het licht dat ik problemen had met mijn spieren en de testen -die ze dan deden van de spieren waren ronduit slecht , toen werd er ook beslist er een neuroloog bij te halen ,die nog verder onderzoeken deden met mijn hersenen enz........ ondertussen was ik al afgestudeerd als kapster en ging werken in een kapsalon met een een hulpmiddel ( speciaal kapperstoeltje)om zo toch mijn beroep te kunnen uitoefenen.
ondertussen had ik ook al mijn man ontmoet en ging het maar slechter en slechter met mij , toch trouwde wij het jaar nadien en toen gebeurde er iets dat heel mijn leven heeft veranderd in een paar minuten, ik wou opstaan uit bed en viel als een blok neer op de grond, had hevige pijnen en moest naar het ziekenhuis overgebracht worden. vanaf dit moment heb ik nooit meer gaan werken , het kon gewoon niet meer.
ondertussen hadden ze ook mijn uitslagen van mijn testen allemaal binnen in het ziekenhuis , en de neuroloog kwam me vertellen ik heb jou diagnose eindelijk ja de ziekte heeft nu een naam DYSTONIE , maar wat zijn we daarmee vooruit? wat houd nu juist mijn behandeling in , nu begonnen ze me pilletjes te geven voor de spierspasme te verminderen want die pijn problemen kwamen door teveel spasme in mijn benen, toen kreeg ik de uitleg van de neuroloog dat ik een stroing in mijn hersenen heb.
Ook had ik al opzoek werk ondertussen gaan doen en kwam ik tot de conclusie dat er verschillende vormen waren van dystonie , welke had ik dan? kon daar een dokter antwoorden, dat is teveel ineens gevraagd, alles op zijn tijd.
In je zelf heb je dan veel vragen maar ben je even de kluts toch kwijt hoe gaat het verder gaan? wat gaan ze nog allemaal met me doen, hoe gaat het zijn binnen 10 jaar? enz........
We wilden graag kindjes en ik was snel zwanger , wat later ook een wonder bleek te zijn want ik kwam ook nog te weten dat ik endometriose te hebben in mijn buik van de gynecoloog ,en je daardoor hel moeilijk of niet kan zwanger worden normaal. nu weer zorgen krijgen we een gezonde baby ? kan ik dit allemaal aan? maar mijn doorzettingskracht overtrof alles ,al heb ik bij mijn eerste zwangerschap een bekkenbodemontsteking gehad en moest ik 90% van de tijd rusten wonder bij wonder ging de zwangerschap verder zeer goed en had ik minder last van mijn pijn en spasme.
Onze zoon steve werd geboren en hij was gezond een hele opluchting voor ons ons geluk kon niet op .
maar na de geboorte van onze zoon ging het weer verder bergaf met me en had ik dagen dat ik veel op de grond belande ,het was precies zwakte en kon dan ook niet zelf recht geraken, maar later bleek het door mijn afwijking in mijn hersenen te gaan die aanvallens periode's te gaan.
mijn behandelingen blijven niet alleen bij pilletjes, ik zat ook 3 keer per week bij de kinesist voor behandelingen te laten doen , massage , warmte oefeningen enz........
3 jaar na de geboorte van onze zoon werd onze dochter kirby geboren en in mijn achter hoofd had ik nog altijd zoiets van ik zal wel beter worden , daar blijf je lang in geloven maar langs de andere kant bedroog ik mijn eigen ik werd ik dagelijks met mijn problemen met mijn neus op de feiten gedrukt en ging het stappen alsmaar slechter en de pijn was soms niet te doen.
ik had bang om buiten te komen, want zo ben ik eens buiten gevallen ik was alleen en kon niet meer recht en er kwam een meneer mij terug recht helpen maar daar stond ik dan hij heeft me naar huis geholpen heel confronterend , want die man was veel ouder als ik het was gewoon genant. het was niet meer verantwoord dat ik alleen buiten ging ,ik kreeg ook krukken om me te ondersteunen.
maar al snel ging het van kwaad naar erger en moest ik beroep doen op een rolstoel vanaf toen ben ik niet meer zonder rolstoel meer buiten geweest. De medicijnen en behandelingen en de bezoeken aan de neuroloog werden alsmaar intensiever.
Ook mijn dystonie werd erger en breide zich uit naar de bovenste ledematen bij stress werd het alleen maar erger en zette de spanningen over op mijn nek het was soms zo erg dat mijn hoofd helemaal bijna op mijn schouder hing van de spasme er kwam dan nog hoofdpijn enz..........
dan kwam er een beslissing van de neuroloog om mij een baclofenpomp te geven, een pompje die zou ingeplant worden in mijn buik, daar zou het zelfde medicijn in zitten dat ik innam met pillen maar dat ging dan rechtstreeks naar mijn hersnene en moest ik daar niet zoveel van nemen en zou een beter effect hebben.baclofen is een geneesmiddel tegen de spasme
Zo een pompje is eigenlijk een metalen doos , waar ze medicijn in doen , dat ze kunnen programmeren en dat gevuld moeten worden op een bepaalde tijd dat hangt af van hoe hoog die pomp staat, hoe hoger ze staat hoe meer verbruik je natuurlijk.
eerst kreeg ik een proefperiode met dat pompje dat hing dan met een riem aan mijn middel om na te gaan of het wel effect bij me zou hebben. en ja het sloeg aan ik had beterschap maar bij de operatie ging het fout ik liep een ziekenhuisbacterié op en de pomp moest verwijderd worden, terug van af wat een teleurstelling want je kijkt er eigenlijk naar uit omdat je denkt dat het je beterschap gaat brengen.
6 maanden heb ik antibiotica moeten innemen ,en mijn andere medicatie moest ik ook gewoon verder nemen. het was een verschrikkelijke tijd ...
na 7 maanden en na vele bloed controle's had ik terug groen licht gekregen om de operatie terug te laten doen ,maar ook deze keer ging het fout ik kreeg eerst een ruggemerglek maar dat hebben ze kunnen verhelpen.
Toen ik 1 week thuis was en dacht dat de ellende voorbij was, kreeg ik verschrikkelijke hoofdpijn niet normaal en braakneigngen , terug naar het ziekenhuis , nu had ik een hersenvliesontsteking , mensen dat wil je niet meemaken ik moest ook in quaratine liggen ,weer 1 week ziekenhuis. dus jullie begrijpen wel dat ik niet happig ben op die operatie's, want ik heb altijd complicatie's.
nu moet ik zeggen dat vanaf toen alles goed is blijven gaan met mijn baclofenpomp. de problemen met stappen namen wat af ,maar toch moest ik alles blijven doen vanuit mijn rolstoel, het werd wel erger met mijn bovenste ledematen en ondertussen werd er ook besloten van de neuroloog om me BOTOX inspuitingen te geven, niet voor mijn rimpels natuurlijk maar voor in mijn spieren te spuiten om ze te doen ontspannen mijn neuroloog had ik veel aan en nog hij luisterd naar wat ik te zeggen heb
en probeerd me ook zo goed hij kan te helpen, hij zorgt er ook altijd voor dat mijn formulieren van aanvragen goed voorzien zijn van goed verslagen wat heel belangrijk is.
ik moet zeggen als je zo een pomp in je buik hebt steken dat is ook effe wennen,hetheeft een diameter van 9 cm en je hebt de indruk dat mensen dat bultje aan je buik zien door je kleding door je bent er fel mee bezig maar dat mlnderd wel als je de pomp een tijdje hebt het went wel zoals alles he?
ondertussen zijn we nu 2009 en heb ik mijn baclofenpomp nog steeds en krijg ik nog steeds die botox inspuitingen en ga ik nog steeds naar de manuele therapeut en vanaf september vorig jaar heb ik nog een behandeling bij gekregen dat is hydrotherapie ( watertherapie) en het doet me goed heb er baad bij daarom blijf ik het ook doen.
nu zit mijn baclofenpomp ondertussen al 6 jaar in mijn buik en ik ben al op de hoogte gebracht dat waarschijnlijk dit jaar ik een nieuwe pomp zal moeten laten steken want uit ondervinding weten de dokters dat dit zowat de maximum aan tijd is dat de batterij meegaat die erin steekt.
als het alarm uiteindelijk zou afgaan dan heb ik nog 3 maanden om me te laten opereren ik zie niet naar die operatie weer uit , want heb er geen goede arvaringen mee maar een mens kan niet anders he heb geen keuze.
ik heb door de jaren heen al heel wat hulpmiddelen moeten aanschaffen buiten mijn rolstoel dan zoals een badlift want anders kan ik niet meer in bad,heb mijn bed laten aanpassen dat ik het elektrisch kan verstellen zelf,heb een medische matras aangeschaft nog niet lang geleden , we hebben onze auto laten aanpassen want ondertussen heb ik ook al 5 jaar een elektrische rolstoel,dus dan kan ik die meenemen als we weggaan.
ik heb een speciale bureaustoel met hoofdsteun die kan je verstellen naar alle kanten,het geeft je maximum zit confort.
Er zijn al eens van die dagen als het echt slecht met me gaat dat ik vloek ,maar als het dan achteraf weer beter gaat is dat weer snel vergeten.
Ik heb met 1 ding heel veel geluk en dat is dat ik een schat van een ventje heb en die helpt me goed ,en wij kunnen alles aan elkaar kwijt. Hij begleid mij ook altijd overal mee naar de dokters , behandelingen , therapieén enz..........
Ik hoop altijd maar dat mijn ziekte wat stabiel blijft, maar dat heb ik niet zelf in de hand he? Ik leef met veel ups en douwns ,maar ik houd de moed erin en wat de toekomst brengt dat zie ik dan wel als het zover is
ondanks alles voel ik me toch een gelukkig mens en neem de dagen zoals ze komen De dokter kunnen ook niet zeggen hoe het verder gaat gaan met mij in de toekomst dat zal ik moeten afwachten.
je kan geen enkele Dystonie patiént met elkaar vergelijken,anders zou het eenvoudiger zijn, we zijn allemaal zo verschillend, ook met dezelfde vorm van dystonie.
Een paar jaar terug ben ik zelfs naar een prof geweest in Gent , mijn neuroloog dacht dat een hersenstimulator mij zou helpen, maar na onderzoek in het UZ Gent, bleek ik daar niet voor in aanmerking te komen, de proif was eerlijk en zei me dat ik daar waarschijnlijk niet genoeg effect van zou hebbben.
oef wat was ik blij, ik was helemaal niet van plan zo een zware operatie te ondergaan want niemand kon me zeggen of ik wel beter zou zijn achteraf. plus ik ken iemand met mijn vorm van dystonie en die heeft wel die operatie laten doen,en zei is ook niet schitterend , waarom moet je dan zo'n risico's nemen he?
Ik hou het gewoon zoals het nu gaat met allerlei therapieén.
Op 20 maart 2009 was het zover ik kreeg een nieuwe baclofenpomp want de batterij van mijn vorige pomp was leeg en die kan alleen vervangen worden met een vervanging van de baclofenpomp, er was ook beslist om mijn Catheter ( slangetje dat in je ruggemerg loopt voor medciijn) ook te vervangen want mijn boven lichaam was zo slecht tegenwoordig had ik zoveel spasme dat de dokters ( neuroloog en neurochirurg) voorstelde om die nieuwe catheter zo hoog mogelijk tot in mijn nek te inplanteren.
Ik was er wat wantrouwig over, ook omdat het nogal een recente jonge techniek is en dat er nog niet veel mensen zo met rondlopen ,maar achteraf bekeken zeg ik tegen mijn eigen iki had geen wantrouwen mogen hebben maar ja die dokters
stellen van alles voor , soms denk je bij je zelf ben ik een proef konijn ja ze moeten het eens uit proberen om te kijken of het aanslaat,en bij mij gelukkig slaat het goed aan en ben ik een stuk beter als voor mijn operatie We zijn nu bijna 4 maanden verder en ik kan inderdaad van een flinke verbetering spreken het is zo goed dat ik 2 behandelingen die ik al jaren krijg kan weg laten
ik heb het dan over die zenuwblokkade's en Botox inspuitingen om de 3 a 4 maanden ik heb deze behandelingen bijna 9 jaar gehad dat zegt toch al genoeg als je die nu kan weg laten, ik ben zeer tevreden met het resultaat zoals ik nu ben ik heb minder spasme , ben minder moe en slaap veel beter alles bijeen genomen is dat een enorme verbetering voor mij.
Ik neem ook bijna geen andere medicijnen meer bij zoals vroeger alleen als ik een aanval van Dystonie heb dan moet ik gewoonlijk wel iets bijnemen. Ik had nooit gedacht dat er nog zoveel verbetring zou komen De neuroloog de neurochirurg en de pijnkliniek zijn heel tevreden dat het nu beter met me gaat en vooral dat ik veel heb kunnen afbouwen.
Ik denk ook dat de hydrotherapie er voor iets tussen zit dat ik me beter voel het is spijtig dat ze zoveel jaren hebben laten verloren gaan, het zwembad bestaat al bijna 30 jaar waarom hebben ze niet vroeger aan die hydrotherapie gedacht om die therapie te geven , ik weet het ook niet het ligt een stuk aan de specialisten waar je bij gaat die moeten je verder sturen en dat is nooit gebeurd.
Er bestaat een kans dat ik nu wat langer kan doen met deze baclofenpomp het is ene nieuwe model ook is het reservoir groter ( 40ml , vroeger 18 ml) dus kan ik langer wachten om ze te laten vullen ( om de 7 weken) De duur van de pomp word geschat rond 7 jaar ,dat is ook een vooruitgang want telkens onder het mes gaan is niet zo leuk.
Het was al een tijdje zo dat Kirby wel snel moe was en dat ze ook vanuit het school terug naar huis werd gestuurd maar ze dachten dat ze teveel hooi op haar vork had genomen en dat ze het even kalmer aan moest doen.
Ze kreeg ook van de huisdokter 1 week thuis geschreven om even op krachten te komen. maar het baten helemaal niet , ze lag veel te slapen ,ja je denkt het zal wel beter natuurlijk maar dat was zo niet.
Op een dag liet ze een huiduitslag ( kleine rode spikkeltjes ) op haar been zien en het leek dan ook precies een reactie op iets te zijn Kirby dacht zelf dat ze een allergie had van iets , al eerst een zalfje geprobeerd maar dat haalde ook niets uit. De dag erna kreeg ze ernstig blauwe plekken , maar we zochten eigenlijk of ze zich gestompt had maar dat dachten we niet, we dachten het zal wel weer weg trekken zeker.
maar tegen s'avonds was het zoveel erger geworden dat het echt niet normaal was, zo donker blau dat die plekken waren ik dacht direct hier kopt echt iets niet ,dus is mijn man roger met haar naar de huisdokter geweest ,ik kan nooit meegaan want ik kan daar niet binnen omdat ik geen trappen kan lopen, voor mij komt de dokters teeds naar huis.
De huisdokter onderzocht kirby en ze kreeg direct als opmerking dat is ernstig en ze vertelde dat ze dacht dat ze een allergie heeft aan haar been, maar dat was absoluut niet zo.
Ze werd direct naar spoed gestuurt ,maar ja dat ken je daar eer het je buurt is dan ben je al snel een paar uurtjes verder de huisdokter had een briefje meegegeven maar toch kan je nog uren wachten.
eens ze begonnen ging alles achtereen bloed trekken enz........... ze mocht wel al wat gaan liggen want ondertussen was ze zo moe dat ze bijna van haar stoel viel. iedereen die daar rond liep bebon raar te doen vonden wij precies of ze al iets wisten dat wij niet wisten even later kwam die kinderarts die kirby onderzocht had zeggen dat ze al moest blijven overnachten
dat was al schrikken dat hadden we niet verwacht maar ze was zo moe dat ze het zich niet echt aan trok ze zei laat me maar liggen ik wil rusten. dan ben ik met mijn man roger maar naar huis gereden met gemengde gevoelens, bij mij voelde het niet goed aan en gewoonlijk als ik zoiets denk op voorhand komt het ook nadien uit, dus was een beetje bang hoe het de volgende dagen zou verlopen.
s' andersdaags op 2 mei 2003 om 9 uur s'morgens kregen wij al telefoon van die kinderarts dat we dringend moesten komen dan begin je natuurlijk aan van alles te denken maar natuurlijk aan minder goede dingen zoals zou ze kanker hebben.
daar aangekomen werden we alle drie bijeen geroepen en ons uitgelegt dat kirby acute lympatisch leukemie heeft kirby wist niet direct de link te leggen naar kanker maar ik kende het wel ik probeerde kalm te blijven, toen begon kirby van alle vargen te stellen aan die dokter ,maar wat heb ik dan juist dan kwam het grote woord je hebt KANKER ze begon heel hard te huilen en te roepen ga ik nu direct DOOD?????????
Ze werd een tikkeltje agressief zo hadden wij onze kirby nog NOOIT gezien, we sonden er van versteld maar ja wat doe je na zo een diagnose , we pakten elkaar vast en huilde samen. daarna dat we wat uitgeraast waren en kirby al wat kalmer was stelde ze opnieuw allerlei vragen aan die dokter hij probeerde dan ook zo duidelijk mogelijk te antwoorden.
eerst kwam al een klap want ze kon niet in dat ziekenhuis blijven, want zei waren niet gespecialiseerd in de behandeling van leukemie ze moest naar een ziekenhuis in het stad overgebracht worden , eerst wouden ze dat per ambulance doen maar dat wou kirby niet , ze verkoos om gewoon met onze eigen auto naar daar te gaan.
Ze ging direct chemo krijgen we mochten geen kostbare tijd verloren laten gaan. maar eerst moest ze nog geopereerd worden en werd een hickman catheter ingebracht worden aan haar sleutelbeen dat is eigen een vertakking vanuit je bloedbaan die naar buiten word aangemaakt door de chirug om de zware chemo op aan te sluiten,anders zou dat niet haalbaar zijn
Omdat we met die financiele problemen zaten om de medische kosten te betalen van de behandelingen van kirby kwam er plots hulp van een onverwachtse hoek , eerst had een vrouw ( Ilse) haar kinderen een tekening gemaakt voor kirby en later bood ze ook haar hulp spontaan aan ze contacteerde ze vtm en de kranten omdat we ons verhaal dan konden doen en moet zeggen het heeft ons flink geholpen .
Ilse had ook iemand gevonden die een website wou maken voor kirby en daar konden de mensen alles nog eens bekijken en lezen en daaraan werd ook een rekening aangekoppeld voor het nodige geld bijeen op te krijgen. ik moet zeggen de media heeft ons goed geholpen ,en Ilse natuurlijk ook want het was haar idee. We zijn er haar altijd en nog dankbaar voor wat ze allemaal voor ons heeft gedaan. Haar gezin is ons dan ook blijven steunen door dik en dun door heel deze zware periode, dat zijn pas echte vrienden .
na het vtm nieuws en de kranten artikels kwamen er hopen reactie 's en giften binnen We waren zo ontroerd van het medeleven dat vreemde mensen voor ons gezin hadden ook kreeg kirby bergen post in het ziekenhuis in de steriele kamer , het was kerst en nieuwjaar de kaartjes en brieven stroomde toe , ik houden me bezig met alles voor te lezen aan kirby want ondertussen ging het ook slecht met haar, ze bleef volhouden maar er volgde weer een hoop complicatie's achtereen.
met kerstavond kreeg ze haar 2 de transplantatie , we moeten zeggen het was een speciale kerst de kamer was versierd met kaartjes , brieven enz............. We kregen het geld bijeen om haar behandelingen allemaal te betalen we waren de mensen zo dankbaar dat we een bedanking in de krant hebben laten zetten want anders hoe konden we de mensen bereiken om ze te bedanken?
Na het wachten dat kirby haar bloedwaarde weer beter waren om geen infectie op te lopen mocht ze weer naar huis ,maar je zag dat ze niet de kirby meer was van vroeger Ze had dan ook zoveel meegemaakt.
ook thuis werden wij gebeld door de mensen van de pers en wilde ze nog kranten artikels schrijven om hun lezers op de hoogte te houden ,en paar keer hebben we dat nog toegelaten maar als kirby zich te moe of niet goed voelde dan ging het niet door. De controle's volgde elkaar op wekelijkse basis op.
ondertussen naderde kirby haar verjaardag op 23 maart wij hoopte maar 1 ding dat ze dan thuis zou zijn.
Nu kwam er een periode van een harde strijd met haar lichaam Ze zou een beenmergtransplantatie krijgen , eerst was er een donor gezocht zo moest haar broer Steve bloed laten trekken om te zien of hij BV een 100% match zou zijn met zijn zus achteraf bleek dit dus niet het geval te zijn , pech dus.
wij als ouders kwamen niet in aanmerking hiervoor wat wij heel raar vonden je zou toch denken je eigen vlees en bloed. dus na overleg met de dokter kwamen ze bij de optie om haar eigen beenmerg te bewerken en de kanker eruit te laten halen via het laboratorium.
dat was een hele bewerking , dan moest kirby verschillende uurtjes aan een machien liggen om die bewerkingen van haar beenmerg te laten doen , ze heeft uiteindelijk 2 maal 4 uur aan dat machien gelegen.
nu in tussen tijd gebeurde er nog iets waar ze heel veel verdriet over heeft gehad en dat is dat ze haar mooie haar verloor en dat ging ineens mega snel, het was niet echt met kleine plukjes dat het uitviel ,maar het waren met grote plukken dat haar haar op haar slaapkussen lag , de verpleegster hadden ook al met haar erover gepraat om het uiteindelijk al af te scheren, want het was ook niet hygiénisch zo ook niet ,maar natuurlijk afscheid van je haar nemen is heel moeilijk te verwerken.
Ze had al een hele reeks van zware chemo gekregen en nu begon ze ook al misselijk te worden en allerlei bijwerkingen te hebben zoals een slechte smaak in haar mond, al wat ze at smaakte naar rubber zei ze steeds niets smaakte haar nog ook het moe zijn beterde natuurlijk niet , ze had veel rust nodig.
wij waren als ouders alle dagen bijna heel de dag bij haar aanwezig, dit voorddel als ik het zo mag neomen hadden we wel dat we bij ons kind constant kon zijn omdat wij op invaliditeit waren. haat steunen was het enige wat we voor konden doen, het was allemaal toch moielijk om te verwerken je word door zoveel gevoelens getroffen
je bent kwaad ,je hebt verdriet, bang je voelt je hulpeloos want je kan niet veel doen voor haar dan er zijn natuurlijk.
Nu de chemo en de bewerking van het beenmerg achter de rug was, kwam de volgende fase van kirby's zware weg om af te leggen, nu kwam de beenmergtransplantatie.
Ze lag steeds heel haar behandeling natuurlijk afgezonderd , voor deze transplantatie lag ze in de halve steriele kamer zoals ze dat zeggen dat wil zeggen ze ligt alleen in een grote kamer ,er mochten 2 mensen bij haar op bezoek komen ze mochtehn zeker niet ziek zijn en wij moesten allemaal zo een maskertje voor onze mond dragen om haar niet met het minste te besmetten.
wij mochten als ouder heel de transplantatie meemaken van dichtbij dat vonden wij wel tof Er was bij de transplantatie de oncoloog en een verpleegster aanwezig die de zakjes met beenmerg terug gaf en die zorgde dat alles vlot verliep voor kirby.
Er werden 2 zakjes terug gegeven dat liep allebei over 30 minuten, het eerste zakje ging vlot maar bij het tweede zakje voelde kirby haar al niet goed, ze was misselijk ze lag aan allerlei apparatuur om alles in het oog te houden dat alles goed verloopt.
nu brak er een periode aan van wachten en kijken hoe het aanslaat ,ondertussen kreeg kirby wel bezoek maar ook niet teveel ineens ze had haar rust hard nodig. Er volgde nu een periode dat ze toch wel al verzwakt was . Er waren nog altijd veel twijfels en kirby vroeg zelf om een psychologe te mogen spreken nu had ze geluk dat het een hele jonge vrouw was en dat ze met haar kon opschieten ze had vertrouwen en ze kon goed praten met haar en dat was heel belngrijk ,met ons en haar vriendin die alle dagen kwam praatte ze ook maar waarschijnlijk praatte met elk van ons over andere zaken.
op sommige momenten hadden wij zoiets als ouder nu gaat het de goede kant op maar dan kreeg je weer een tegenslag te verwerken met allerlei complicatie's zoals een longontsteking, schimmelinfectie , verbrand zijn zowel in haar lichaam als buitenwaarts van de chemo en dan was je precies weer van af. je wil je sterk houden voor je kind te steunnen maar dikwijls werd het ons ook teveel zeker als je heel de dagen in het ziekenhuis opgesloten mee zit en je veel tijd hebt om te piekeren ,je doet dat natuurlijk graag voor je kind maar het is zwaar te dragen.
We hadden 1 geluk wij als koppel toch we hadden een enorme steun aan elkaar , we praatte rechtuit over van alles ook over de dood ,want soms denk je daar ook aan, gaat het verleerd aflopen????????????????,, wij praatte soms ook met de psychologe als we daar nood aan hadden.
Ondertussen was de transplantatie achter de rug en was kirby weer wat terug op krachten gekomen het licht werd voor haar dan ook op groen gezet om een periode naar huis te mogen, JOEPIE wel moest ze wekelijks op controle op de dagkliniek komen om haar bloed te laten controleren of het nog goed stond.
het was vervelend dat je steeds weer naar dat ziekenhuis moest want dat brengt natuurlijk ook niet zo'n goed herrineringen naar boven ,maar ja het moet he????????????????
het ging vrij goed met haar, ze moest alles kalm aan doen nogal logisch. Hadden we terug wat HOOP?????????? Ze nam ook thuis voledoende rust
Ze moest zich wel aan verschillende voorwaarden houden Ze mocht niet onder teveel mensen komen dus niet naar de winkel mee gaan niet naar de cinema gaan om infectie gevaar te beperken want haar weerstand is nog heel zwak ze mocht bv geen bereide slaatjes eten ( geen preparé , vleessalade enz...) geen rauwkost geen steenfruit geen mosselen
veel mensen staan er niet bij stil wat er allemaal komt bij zien maar er zijn veel zaken waar ze zich aan moest aan houden om het zo veilig mogelijk te houden vanwege haar weerstand die nog niet op peil stond.
Ze kreeg veel steun van haar beste vriendin Amanda die haar kwam steunen. kirby kreeg een hele klap te verwerken dat er niemand van school haar eens kwam bezoeken
wel kwam er hulp van haar oude school van het lager onderwijs , daar ging juf daisy en juf bals iets organiseren dat dan geld zou opbrengen dat dan gebruikt zou worden om ook kirby's ziekenhuis rekeningen mee te betalen het ging voornamelijk over de verkoop op school van soep , hot dogs , popcorn en zakken met snoep alles werd op voorhand aangekondigd ,en het was een groot succes.
wij waren er als ouders mee aanwezig ,kirby mocht daar niet mee tussen de kinderen zich bevinden door het ontsmetteings gevaar , maar ze werd van daar uit met de gsm op de hoogte gehouden. Ook waren er foto's aan de school van kirby opgehangen, samen met tekeningen.
wat deed dit goed steun te krijgen van een school eigenlijk waar ze allang niet meer zat. later mocht kirby in de leraarskamer een symbolysche cheque in ontvangst nemen. We waren zo aangedaan doordat het zo spontaan allemaal werd gedaan. We zijn juf daisy en juf bals eeuwig dankbaar en natuurlijk ook alle medewerkers.
wij ook al ouders kwamen wat opstakels tegen waar we ons kwaad over maakte we kregen een schoolrekening in de bus om te betalen van boeken al hoewel kirby dat jaar niet naar school was geweest ,ik was boos omdat we nooit niets hoorde van haar toen huidige school maar ze konde wel een rekening sturen ik heb dan ook de school opgebeld en het hen eens goed gezegt tegen de directrice ik kreeg dan ook 1000 maal excuus aangeboden, daar waren wat mee!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Er is maar 1 leraar haar komen opzoeken dat was haar wiskunde leraar. kirby wou maar naar buiten gaan, maar dat mocht niet echt, er was gevaar bij. We verstonden haar wel ze had al meer dan 6 maanden doorgebracht in het ziekenhuis en mocht ze nog niet veel ,ze probeerde haar bezig te houden met te tekenen ,knutselen Ze was dan ook gestart om op de laptop een pouwerpoint diareeks te maken over haar ziek zijn.
het was zo fijn haar eindelijk thuis hebben , de verpleegster kwam alle dagen om haar catheter te verzorgen haar huid verzorgde we nog altijd zelf door het in te smeren met speciale voedende creme. het ging vrij goed met kirby ze voelde haar goed , was dit nu echt ???????
Toch blijf je voorzichtig met je uitspraken ,want je hebt al eens een keertje meegemaakt je denkt nooit dat je kind kanker gaat krijgen.
haar kracht kwam terug en het moe zijn ging ook beter, toch nog voorzichtig zijn en je aan alle regeltjes houden. ze moest zekf voelen wat ze aan kon of wat niet.
Er spookte toch heel wat emoties door ons hoofd, je bent blij, bang , gefrustreerd tegelijk omdat je eigenlijk heel weinig voor haar zelf kan doen het is heel wat om te verwerken als gezin, onze steve die vermeed zijn zus zoveel mogelijk las je er dan met hem even over aan pakte dan zei hij kan mijn zus zo niet zien liggen, maar ja je kunt er niet naast zien als ze thuis rond loopt natuurlijk.
We konden alleen maar heel hard duimen dat vanaf nu alles weer beter zou gaan met haar.
Omdat ze thuis was en het beter met haar ging kwam er vanuit het kankerfonds de vraag of ze niet eens een weekend naar zee zou willen gaan met ons dan samen????????????????? natuurlijk dat was maar een woord , eindelijk buiten in de frisse lucht Dat was een heel verademing ook voor ons
het was zo fijn weer als gezin er even tussenuit te zijn toch blijf je op je houde dat alles goed blijft gaan je kan ook niet te overbeschermend overkomen want dan kon kirby ook niet verdragen ze zei steeds maak geen kasplantje van me, ergens had ze gelijk we hadden haar dan ook, gezegt als er iets niet gaat zeg het ons gewoon en dat deed ze ook. kirby herhaalde dat ze zo gelukkig was
Ze genot van de zee met volle teugen ,het was als ouder zo fijn ze weer gelukkig te zien even ons hoofd leeg maken en niet steeds met die kanker bezig te zijn want heel je gezin lijd er wel onder we hadden onze steve ook nog ,je moet je aandacht proberen te verdelen maar hoe doe je dat als je ganse dagen in het ziekenhuis zit.
het was wel zo hij werkte heel de dag maar toch wou je ook tonen dat wij er voor hem willen zijn dat niet alleen de aandacht naar zijn zieke zus gaat ,niet gemakkelijk omdat steve niet over zijn zus sprak hij heeft haar ook maar 2 keer komen bezoeken in het ziekenhuis omdat hij haar zo niet kon zien hij is heel gesloten en dat maakt het heel moielijk als ze er zelf niet over willen praten.
hoe je zelf als ouder deze periode doorkomt weet je zelf niet je doet van alles het lijkt allemaal zo van zelf sprekend ik zei altijd wij leven op automatische piloot achteraf sta je zelf verstald wat je allemaal aan kunt.
Alles ging goed voor 8 maanden , dan denk je ondertussen we zijn op het juiste pad maar op een nacht begon kirby plots te gillen ,heel hard gillen ze zei heb zo'n pijn en wees naar haar borst maar al snel minderde de pijn en vroeg ze haar te laten slapen.
maar de volgende ochtend bleek al snel dat er iets niet klopte want de pijn was in alle hevigheid terug gekeerd naar spoed gegaan , daar hebben ze een scan genomen van haar romp nu bleek ze een klaplong te hebben nu bleek er nog een probleem te zijn met die ene long door de chemo had ze daar ook eeen schimmelinfectie opgelopen ,en na lang overleg zeiden de dokters ons dat ze een stuk long moesten verwijderen. dus werd ze in spoed op intensieve zorgen opgenomen ze moest geopereerd worden
na afloop vd operatie had ze nog veel pijn en lag ze met een drain in haar middel ( buisje)diend om het vuil uit de wond af te voeren. ook had ze adem problemen maar dat zou beter worden als die long zou genezen zeiden de dokters. weer een terug slag om te verwerken ,ondertussen had kirby al heel wat kilo 's verloren en was ze echt mager aan het worden, ze heeft nooit een dikke geweest maar werd het toch extreem Ze was eigenlijk nog een schim van wat ze was vroeger toen ze gezond was.
natuurlijk haar lichaam heeft heel wat te verwerken gehad en nog eigenlijk ze kreeg ook weinig adem pauze ,alleen die 8 maanden dan heeft ze wat op adem kunnen komen maar nu was alles weer op zeep.
al bij al bleef kirby optimistisch en zei ze altijd en toch genees ik ,je zal dat zien dat vonden wij zo tof aan haar, dat wil niet zeggen dat ze momenten had dat het minder ging inj het ziekenhuis had iedereen haar graag ondertussen kende heel het ziekenhuis kirby al want ze had ook al op verschillende gangen gelegen en als je zo jong kanker krijgt dan word je ook meer gevolgt he?
met deze operatie heeft ze toch veel moeten inleveren vinden wij en ze was erg verzwakt
We moesten voor de zoveelste keer weer op controle gaan bij de oncologe op de dagkliniek we dachten geen vuiltje aan de lucht , kirby voelde zich goed. maar na de bloed controle werden we bij de oncologe geroepen en we zagen direct aan haar gezicht dat ze geen goed nieuws had. We dachten zo dit kan nu niet meer he ,maar toch de kanker was weer terug gekeerd voor de 2 de keer viel de grond van onder onze voeten Kirby zei direct , moet ik nu weer al die ellende ondergaan???????
De oncologe zei ja je moet terug een transplnatatie krijgen maar deze keer kan het niet meer van je eigen beenmerg we moeten in de donorbank over heel de wereld gaan zoeken voor een match Daar hadden we wat schrik van , maar ja je moet daar toch door he? onze gedachten waren is dit alles voor niets geweest , kirby had zo afgezien en ze was al zoveel van haar krachten van vroeger kwijt, zou ze dit nog aan kunnen ? dat was de grote vraag?
niemand kan je daar antwoord op geven ,je blijft wel er samen over praten al goed dat we dit als gezin wel konden buiten steve dan gerekend , want die kon niet over de ziekte van zijn zus praten, hij had het er te moeilijk mee.
De vraag was nu hoelang duurt het eer ze een donor vinden ,ondertussen begonnen de behandelingen met chemo weer opnieuw en het was dan nog rond de feestdagen maar voor ons was het zeker geen feest dat andere mensen zich druk maakte over wat ze nu met de feestdagen gingen klaar maken om te eten of welk pakje je voor wie ging kopen ,lag kirby weer in de steriele kamer en begon de ellende voor haar weer.
Wij waren nog alle dagen van de partij om zoveel mogelijk bij haar te zitten. nu kwam er nog een klap te verwerken er was een donoir gevonden in het buitenland maar een 100% match was er niet te vinden voor kirby en om deze bewerking wel 100% in het labo kregen wij een kosten plaatje voorgeschoteld van de oncologe van 5000 euro om zelf te betalen niemand betaalde dit , geen ziekenkas, geen kankerfonds niemand en dit grote geld hadden wij niet.
Wat nu gedaan?????????? het was nog niet genoeg dat we de zorgen hadden om ons kirby te redden van de dood , nu kwamen er ook nog financiele problemen bij. We wilden kirby er zeker niet mee belasten ,maar natuurlijk kwam het toch aan haar oren en ze vond het schandalig Ze vond het voor ons ook zwaar omdat we ook beide op invaliditeit zijn maar wat kan je eraan doen he?
3 dagen voor haar verjaardag kreeg kirby thuis hevige koorts en moest ze opgenomen worden in het ziekenhuis Daar bleek het na onderzoek dat haar catheter die in haar borst was ingeplant om haar chemo door te krijgen was ontstoken , en daarom maakte ze zo een koorts.
Ze moest direct aan de antibiotica en hopelijk slaat het aan. haar verjaardag kwam er met rasse schreden aan en vanuit het ziekenhuis kregen we te horen dat ze niet naar zou mogen voor haar verjaardag, weer een teleurstelling voor iedereen natuurlijk, want daar zag ze zo naar uit en wij ook natuurlijk.
De verpleging en de mensen van de sociale dienst stelde voor om iets speciaals voor kirby te doen de vraag kwam dan ook aan ons waar ze haar een plezier mee konden doen, daar moesten we niet lang achter zoeken want normaal als ze thuis had geweest en als het mocht van de prof zouden we naar het conceert van haar grote idool NATHALIA gaan.
Er werd ons gevraagd wat familie leden en vrienden uit te nodigen maar wel beperkt om het besmettings gevaar te beperken voor kirby.
De antibiotica sloeg aan ,maar de kuur moest afgewerkt worden.
De grote dag was aangebroken , we hadden alleen aan kirby gezegt dat er vrienden en familie leden kwamen om haar verjaardag te vieren, voor de rest wist zei van niets.
Eerst kwamen de genodigde tegen 14 uur s'middags , die mochten 2 uurtjes blijven, maar kirby maakte weer koorts en daarom kreeg ze iets bij in een baxter om dit tegen te gaan om haar grote avontuur straks te kunnen doen.
er was voor een eerste verrassing gezorgt er kwam een schoonheidsspecialiste haar opmaken voor haar bezoek aan haar idool , dat vond ze al tof vooral had ze ook intresse wat die vrouw allemaal gebruikte van produkten kirby had voor schoonheidsspecialiste gestudeerd maar ze had haar studies nog niet afgemaakt.
dan kwamen de verpleegster haar aankleden en dat was verdacht natuurlijk , kirby dacht ga ik nu buiten??????? er gingen 2 verpleegster mee en wij als ouders ook natuurlijk. onderweg in de auto was kirby maar vragen aan het stellen ,maar er werd niet veel gezegt maar eens we aan de zuiderkroon aankwamen wist ze natuurlijk dat het voor NATHALIA was Ze was zo blij maar ook zenuwachtig om haar te ontmoeten.
We mochten een soundsheck zien en horen , kirby lachte en huilde tegelijk van blijdschap NATHALIA kwam van het podium afgelopen en riep heel hard GELUKKIGE VERJAARDAG KIRBY Ze kamw een kus geven en heeft nog een hele babbel gedaan mat kirby we hebben nog wat foto's getrokken en NATHALIA had een boekje bij zich met haar handtekingen in. Ook een kaartje met beterschap op.
het concert zelf mocht kirby niet meemaken van de prof vanwege de koorts kirby was bekaf maar zo gelukkig dat ze haar idool live had ontmoet. echt de max zei ze achteraf dit was de mooiste dag van mijn leven zei kirby. dit vergeet je nooit.
haar verjaardag was voorbij voldoen maar doodmoe ging ze in haar bedje.
De dag na kirby haar verjaardag waren we nog aan het nagenieten en vertellen van hoe tof we het wel vonden maar de vreugde was maar van korte duur, want de dag voor haar verjaardag was er weer bloed afgenomen en werden daar weer speciale testen mee uitgevoerd en toen we de prof zagen binnen komen zagen we aan zijn gezicht dat er weer iets scheelde hij vroeg ook om samen naar zijn kantoor te komen, daar stonden we opgewacht door de verpleegster, en psychologe
en wisten dit is weer slecht nieuws dat ze gaan melden en inderdaad dat was ook zo maar hiervoor heb je geen woorden, de kanker was weer in alle hevigheid terug gekomen voor een derde keer En nu bleek er ook niets meer aan te doen , de dokters gaan natuurlijk tot het uiterste om zo een jong leven te redden maar wij zagen natuurlijk ook dat Kirby erg verzwakt was en dat ze nog een schim van zich zelf was tegen vroeger.
na lang praten met de prof en de psycholge kwam het erop neer dat kirby naar de palliatieve eenheid ging om het haar daar zo confortabel te maken qua de pijn ,want ze had veel botpijn.
De vraag van kirby was ook weer direct ga ik nu snel sterven? maar daar hadden de dokters geen antwoord op , ze ging sterven maar hoe snel of hoelang ze nog leeft dat is voor elke patiént anders.
Alle verpleegster en verpleegers die haar verzorgd hebben en natuurlijk familie leden en vrienden van haar zijn haar nog een bezoekje komen brengen , maar soms viel ze in slaap door de morfine want die kreeg ze voor de epijn draagbaar te maken omdat de botpijn anders te overheersend was.
3 dagen heeft ze op palliatieve zorg gelegen , ze had wel aan de prof haar laatste wens gevraagd en dat was om thuis te mogen sterven, dat ga je me nu toch niet weigeren he zei ze? We kregen groen licht en kirby werd met een ambulance naar huis gedaan met al het nodige dat haar wat verlichting kon geven ,ondertussen kwam de thuisverpleging al langs om te verzorgen.
De morfine spuitjes mocht ik geven,omdat ik dat zelf kon ,ik had een test afgelegt bij de prof en was goed bevonden anders moest de verpleegster haar bed bij ons maken, want om de 2 uur kreeg kirby een morfien shot.
in de 3 weken dat ze nog heeft thuis geleefd hebben we haar natuurlijk verwend en in de watten gelegt in de mate van het mogelijk ,maar vooral naar haar geluisterd , ze plande haar eigen begrafenis , ze wou bij haar lieveligs nichtje begraven worden en ze moesten muziek van NATHALIA op haar begrafenis spelen , ze koos zelfs de liedjes.
van na dit besluit ging ze pijlsnel achteruit , ze kon bijna niet meer praten we gebruikte gebarentaal om te communiseren we hadden een aantal bewegingen afgesproken dat ik wist dat ik moest morfine spuiten of niet. het was hartverscheurend haar zo te zien liggen , ze was precies doorzichtig zo freel , zo vel over been.
nu had ze nog bezoek gehad van haar nichtjes ze had nog aardbeien gegeten en cola gedronken, dat je weet dat dit al maanden gelden was dat ze nog uit haar eigen had gedronken of gegeten.want ze stond op vervang eten via een baxter anders, ze deed nog een uitleg tegen haar nichtjes en grapte ook nog maar later bleek het een opflakering te zijn.
op 21 april 2005stond plots mijn vriendin voor de deur zonder af te spreken zei voelde de ook dat er ietsop til was kirby lag in de zetel en sliep heel de tijd ,maar ze ademde zwaar , an de middag kreeg ik een ingeving ga bij haar zitten en pak ze stevig vast, het was precies of ze me riep , precies of ze me nog iets wou zeggen, ik zei maar meisje toch ga maar ga maar rusten , ze wilde zo graag rust en geen pijn meer, dat zei ik haar ook, ze stopte in mijn armen met ademen,ik wou haar niet los laten ,dit kon toch niet onze lieve kirby was er niet meer.
ik heb dan de huisdokter gebeld want die moet het overlijden komen vastleggen ,en het werd vastgelegt. We hebben elkaar allemaal vastgenomen en hard gehuild ,het is zo een felle pijn ,je weet dat het eraan komt en toch verrrast het je nog ,toch nog zo snel ,het is nooit tijd om je kind af te geven. het is niet normaal dat je kind voor jou sterft ,maar het is nu wel zo.
Weer zoveel gevoelens om te verwerken ,mijn lichaam ging tekeer als een gek want ik kan niet omgaan met stress nadat ze haar kwamen halen met een speciale ambulance , krijg je ook nog een begrafenisondernemer te maken die alles direct in orde wil maken , je doet dat ook maar om er van af te zijn maar je hoofd staat er niet naar, je wil gerust gelaten worden en nadenken hoe het verder moet.
het is zo een leegte het is precies een stuk van je eigen dat ze meepakken het is niet te vatten ,het is verdomd moeilijk te verwerken dit had je nooit verwacht dat het ging aflopen je hebt bijna dag en nacht voor haar gezorgt 2 jaar aan 1 stuk en nu valt dat weg je zit met zoveel vragen hoe gaan we ons leven opvullen nu ze er niet meer is????????????????
alles wat ze geplant had voor haar begrafenis werd ook zo uitgevoerd. nu bijna 4 jaar later kunnen wij overleven door aan haar te denken aan de mooie herrineringen die wij van haar hadden ze was onze lieve spontane meid met haar hard op de juiste plaats de grote vraag blijft nog steeds waarom moest ze sterven?????????????????????????????????????,
Doordat kirby een bedrijgende ziekte had kreeg ze de vraag van de prof of zei geintresseerd was om mee te werken aan Make A wish? en natuurlijk antwoorde ze direct ja , want we hadden al op tv hun goede werk gezien.
eerst kreeg kirby in het ziekenhuis nog een lijst die ze moest invullen ,eigenlijk mocht ze 3 wensen opschrijven maar de meest begeerde wens moest bovenaan het lijstje staan. Ze mocht er wel een geruime tijd over nadenken ,maar eigenlijk had ze snel gekozen
Er werd ons gebeld van een contact persoon van Make A Wish om eens langs te komen om het één en andere te bespreken met ons gezin, want iedereen werd er wel bij betrokken niet alleen kirby ook wij en haar broer steve.
Toen ze de eerste keer op bezoek kwamen waren ze met z'n 3 , 1 vrouw en 2 mannen ze stelde hen voor aan ons allemaal. nu kwamen ze al eens polshoogte nemen of haar wensen wel nog plopte die op haar lijstje stonden. Ze hadden al voor iedereen een klein kadootje bij kirby was toen zot van diddl en voor haar hadden ze een knuffel muisje van diddl meegebracht voor steve hadden ze een groot glas voor vier in te doen met zijn naam op voor roger een sleutelhanger met zijn naam op en voor mij een kadertje waar ik een mooie foto kon inzetten.
hier een opsomming wat haar wensen waren
1 een scooter 2 een helikopter vlucht 3 vrij winkelen
haar aanvraag werd ingediend ,en ondertussen lag kirby wel terug in het ziekenhuis maar we werden toch telefonisch op de hoogte gehouden hoe het verder zou lopen kirby mocht niets weten. We moesten ons van niets aan trekken alles werd voor ons gedaan.
Ze mocht een paar vriendinnen mee uitnodigen die ze er graag bij wou dus had ze gekozen voor haar beste vriendin Amanda ,en vroeger school vriendin Dorien en een vroegere leukemie patiént waar zei veel steun had aan gehad die wou ze erbij.
Er was wel wat voorbereiding aan te pas gekomen , later hoorde hoe het allemaal is geweest en ontstond.
eindelijk was de grote dag aangebroken, de 3 mensen die eerder bij ons waren geweest waren er weer , ze hadden koffiekoeken bij en een bloemetje voor mij.
daarna moesten we ons klaar maken om naar buiten te gaan , we konden zo gezegt te voet gaan maar kirby was weer te slecht en ze hebben haar naar de plaats met een auto gereden al was het maar in ons eigen straat want we moestn op het domein van de politie zijn.
daar met heel de bende aangekomen , stond er ook al pers te wachten om foto's te nemen. te goed op het terrein zagen we in de verte een helikopter aankomen en ja die was voor kirby bestemd ze was in de wolken dat had ze al altijd eens willen doen. ze is er dan ingestapt ze kreeg van de politie een vluchtje van 20 minuutjes aangeboden boven Antwerpen
Er is van het begin tot het einde van de vlucht een fotoopname gemaakt die we later konden terug zien, ook van binnen in de helikopter.
Toen ze terug aankwam was ze helemaal overdonderd , en zei ze dat het keicool was. Er werden nog wat foto's genomen en dan kwam de grote verrassing ,wij wisten er wel van maar zei wist zelf niets achter de hangars van de politie stond een gloednieuwe SCOOTER met alles erop en eraan in haar lievelingskleur blauw , ze kreeg natuurlijk de krop in de keel en de traantjes vloeide ze was zo gelukkig ,ze kon niet wachten en ging op de scooter zitten.
wat een geschenk wat een dag om nooit meer te vergeten. alles was gesponserd door de politie van Antwerpen wat is de gezegde ook al weer de politie is je beste vriend.
helemaal overdonders zijn we dan terug naar huis gegaan , die scooter werd thuis afgeleverd daarna hebben we de mensen van mak A Wish nog nagepraat en kirby ook met haar vriendinnen.
spijtig genoeg heeft kirby niet veel plezier mogen hebben aan haar kado maar na haar overlijden hebben wij die scooter verkocht aan mijn beste vriendin daar wist ik dat die scooter in goede handen was en nu kunnen we hem nog altijd zien en we hadden besloten met het geld haar grafsteen te kopen zo bleef het toch nog voor kirby ,wel in een andere betekenis.
BEDANKT MAKE A WISH
jullie zijn een geweldig organisatie ,nog altijd worden wij uitgenodigd bij feesten en wij blijven van ons kant ook make a wish financieel steunen ze hebben goed geweest voor kirby
Gedichten geschreven door ons overleden dochter KIRBY
Je hebt steun
Je hebt vriendschap
Je hebt liefde
Maar uiteindelijk is er niemand
Niemand die je kan helpen
Je staat er alleen voor
Jij moet het doen Jij moet ervoor vechten
Het leven is kostbaar Het is iets dat heel mooi kan zijn
Maar ook heel teleurstellend
Je moet elke moment koesteren Het is zoals zand
De ene moment heb je nog een berg in je hand,
En de andere moment is alles door je vingers gegleden
En blijft er niets meer over
Het is sneller voorbij dan je zelf denkt.
Ik wou dat ik normaal was
Me zoals andere kunnen gedragen
Ik mis zo de alledaagse dingen
Je weet pas wat je hebt
Als het weg is.
Bang
Ik ben zo bang
Ik weet niet of ik nog ga vechten
Ik weet niet of ik nog kan vechten
Ik ben zo moe
Moe van de strijd
Ik ben zo bang
Bang om dood te gaan.
Zal ik ooit nog het zonlicht zien?
De wind door de bladeren van de bomen horen waaien?
De regendruppels op mij voelen
Neerdalen gewoon,kunnen leven
Of zal de dood volgen?
Dit schreef kirby voor ons ( mama en papa)haar ouders
Het is zo een zware last op mijn schouders
Maar op wie ik steeds kan rekenen
Zijn mijn ouders
Ik ben ze zo dankbaar
En ze zijn niet vervangbaar
Ze zijn allebei apart
Maar ik zal altijd van ze houden
Met heel mijn hart
Dit gedichtje vonden wij ( ouders van kirby)
tussen alle andere gedichten, daar waren we wel
van geschrokken, maar tevens gaf het ons wel voldoening
en kracht, dat we alles voor haar hadden gedaan
wat we konden,das was een goed gevoel.
Dit is gericht aan haar overleden nichtje LYN
Ik zit voor het raam
Het regent en het is koud buiten
Ik huil
Ik denk aan LYNIs er leven na de dood? Misschien zie ik LYNNEKE binnenkort wel?
Deze gedichtjes schreven wij zelf als ouders
De leegte zonder jou is met geen pen te beschrijven De leegte zonder jou Zal altijd bij ons blijven Maar veel fijne herrineringen verzachten onze smart Voorgoed uit ons midden Maar voor altijd in ons hart
Je naam wordt nog steeds genoemd onder ons
Je telt nog altijd mee als we vertellen
Je bent wel uit ons zicht niet uit ons hart
Je bent niet meer weg te denken op onze levensweg
Wij noemden je bij naam van voor je geboren was maar pas bij je eerste schreeuw wisten we wie je was
Wij hebben je gewiegd in slaap verteld en 's morgens wakker gezongen
Wij hebben je gedragen een hand gegeven en weer losgelaten toen je leerde lopen
Jij gaf ons een teken en spraken plots dezelfde taal zo leerde je ook schrijven maar nog niet je hele naam
Met de trein ben je vertrokken naar een land ver van hier wij blijven nog steds dromen je daar ooit terug te zien
Toch ben je nooit ver weg je rolt nog over onze lippen je naam staat gebeiteld in't geheugen van ons drie
Al was je even nog zo kort en was het niet voltooid je was het volle leven dat geven wij nog door
Mn kind
De tijd gaat sneller dan t gevoel
Sinds jij er niet meer bent
Het leven lijkt voor mij soms koel
Alsof men jou ontkent
Je bent nog volop in mijn geest
Ja, als een schat voor mij
Koester ik jou, stil, bedeest,
Zoiets gaat nooit voorbij
Ik ruik je soms, al ben k je kwijt
Alsof je voor me staat
dan ben ik blij, hoewel ik lijd
Iets wat nooit overgaat
De mensen jakkeren door de stad
De tijd jaagt hen steeds voort
Ze kennen je niet meer mijn schat
Hoewel jij bij mij hoort
Jou echo wijkt niet van mijn zij
Je moeder blijft je trouw
En eeuwig jong, ja dat blijf jij;
ik word een oude vrouw
Die blij is met het beeld van toen
Van jou, al ging je heen
Nog even, dan krijg jij een zoen,
Ben je niet meer alleen.
Mijn Mama
Mijn mama is verdrietig soms, Want ik, Ik ging terug naar boven, En ze vindt het best wel lastig vaak, Om in het hiernamaals te geloven,
Dus stuur ik haar een zonnegroet, of blaas zachtjes door der haar, en als ze het even lastig heeft, dan sta ik voor haar klaar,
als ze slaapt dan streel ik zacht haar wang, en fluister zachtjes in haar oor, wees jij voor de dood nou maar niet bang, ik wacht wel op je hoor
Neem jij de tijd voor je eigen leven, Haal alles eruit wat het je biedt, Wordt sterker van je levenservaring, En overkom zo je verdriet,
Op de dag dat jij je reis gaat maken, Naar het land waar ik nu ben, Zal ik op je wachten bij de hemelpoort, En zal je alles laten zien wat ik hier al ken
Dan sluit ik je in mijn armen mams dan wordt het groot feest en gaan we verder waar we gebleven waren
*********************
Heel onverwacht maar met alles erop en eraan ben je van ons heelgegaan je hebt dapper gevochten maar je kans was klein we zijn toch heel trots Dat we je mama en papa mochten zijn
( Foto hiernaast van mijn opgeblazen buik na inplantatie baclofenpomp )
Door de jaren heen heb ik al heel wat behandelingen gekregen voor mijn spasme gaande van pillen, inspuitingen ,enz......... nu de laatste 5jaar heb ik het meeste resultaat met Botox inspuitingen in mijn spieren Die inspuitingen worden door de neuroloog gegeven , ik mag dan zelf kiezen waar ik het meeste spasme heb krijg ik mijn inspuitingen
Dat rechtstreeks in die spieren spuiten doet echt veel pijn doordat alles al zo gespannen staat maar het kan nu eenmaal niet anders , ik hou dan vol want ik weet dat ik daarna snel verbetering krijg in mijn spieren De spierspanning neemt af en zodus mijn pijn ook , Die botox inspuitingen kennen de meeste mensen omdat het veel in de media komt om de rimpels te bestrijden , bij mij word het wel voor een heel andere doel gebruikt.
het heeft als doel die gespannen spieren te ontspannen. Die sinspuitingen werken ongeveer 3 maanden bij mij,en dan moet ik weer voor nieuwe inspuitingen gaan De ene keer doe ik er wat langer mee dan de andere keer, als die hevige spasme terug keren , dan weet ik dat die botox uitgewerkt is.
Ik ben ook in behandeling in de pijnkliniek al meer dan 10 jaar en daar hebben ze mij ook behandeling voorgesteld voor mijn nek door de spasme trekt mijn hoofd soms naar de linker kant en word alles in mijn nek overbelast en krijg ik hoofdpijn en nekpijn en omdat te verhelpen geven ze mij om de 6 maanden een zenuwblokkade
dat gebeurd in de operatie kamer , kwestie van steriel te werken Er worden eerst rontgen foto's van mijn nek genomen om te zien waar de prof juist mijn inspuitingen moet geven eerst word er een lange naald ingebracht met een verdovingsmiddel ,na 1 minuutje wachten werkt de verdoving en word een andere naald ingebracht tot op de zenuw ,dan word die verbrand tot op 52°
door het verbranden kan het pijnsignaal ook niet meer door en kan ik geen pijn meer voelen.
Deze behandelingen zijn geen pretje om te laten doen, maar als je er achteraf baad bij hebt, laat je dat maar weer doen ik hoop dan ook altijd dat die behandeling lang aanslaat ,en dat ik zolang mogelijk kan wachten om terug te gaan naar het ziekenhuis om deze behandelingen te herhalen.
De laatste 6 maanden volg ik ook 2 maal per week Hydrotherapie ( watertherapie) en moet zeggen dat het heel goed aanslaat ik doe dat in het middelheim ziekenhuis in Antwerpen. het is een klein zwembad van 10 op 5 meter ,maar het water is lekker warm met zijn 33° We zitten daar met maximum 10 personen in , maar dat is al veel ,want dan heb je geen beweegruimte meer. ikword daar bijgestaan door 2 kinesisten 1 iemand in het water ,en 1 tje naast het water om me in en uit het water te helpen.
Ik krijg onder water massage, dat is met een slang die onder druk staat en die word dan op je pijnlijke plaatsen gehouden en dat geeft een massage effect van je spieren en pezen, doet echt goed. Ik doe ook wat oefeningen die me opgelegt zijn van de kinesisten daar en van de kenisist thuis. Vooral het stappen bevorderen , door gewoon op de bodem te stappen , het is daar geen diep water dus gaat dat gemakkelijk.
ook probeer ik de steps in het water te doen, maar hou ik me wel vast aan die steunbarren die zich in het water bevinden voor mijn schouder en armspieren te trainen krijg ik hand zwemvliesjes aan,en daar moet ik dan opwaartse en neerwaartse bewegingen mee doen, het water geeft dan weerstand.
Ik zwem ook geruime tijd, daar ontspan ik ook van ,en maakt mijn spieren ook los.
ik moet om de 2 maanden bij de revalidatiearts komen om verslag uit te brengen, hij schrijft die behandelingen voor een andere dokter mag dat niet doen. Het is zo positief dat ik het mag blijven doen heel het jaar door. ik ben zo blij dat ik uiteindelijk iest gevonden heb dat aanslaat en waar ik baad bij heb.
Als ik zo terug kijk naar vroeger dan begon ik naar de kinesist te gaan nog voor mijn 18 jaar , dus met een regelmaat van 3 x per week dat ik ging voor mijn therapie ,vooral om mijn spieren soepel te houden ,als je dat zo bekijkt loop ik ,al 30 jaar naar de kinesist maar ja dat blijf je doen als je voorruitgang boekt.
Er word vooral gewerkt met warmte leggen, massage's , ultrason behandeling , dat dient om de pijn en ontsteklingen te verminderen het is precies zoals je een echografie laat maken, dit is ook werken met gel op je huid ,het geeft dieptewerking tot in je spieren.
Ik krijg ook wat voorzichtig wat oefeningen die ik aan kan, je moet enigzins toch nog wat beweging hebben ,anders roest je precies om den duur helemaal vast. nu nog ga ik naar de manuele therapeute ,en zei zorgt ervoor dat alles wat soepel blijft , want veel beweging heb ik niet meer. Ik zit snel o ver mijn grenzen die ik nog aankan, het is een kwestie van langzaam oefeningen aan ta passen en beetje bij beetje af te tasten wat ik kan vermeerderen en wat niet.
hat rare is dat ik niet direct gewaar word wanneer het fout gaat, en daar zit ook het addertje, 1 of 2 dagen nadat ik me geforceerd heb draag ik daar de gevolgen uiteindelijk van. de hevige spasme ,en dat is helemaal niet leuk. Ik probeer me dan eerst te ontspannen door een bad te nemen,en me rustig in mijne zetel te leggen, soms lukt het me wel te ontspannen en dan gaat het ook beter met de pijn achteraf.
1 november 2011
het is precies de laatste tijd dat ik gedwongen word al mijn therapieén worden gestopt ik mag al niet meer in het zwembad dat is te bestend , zwemmen lukt me de laatste tijd ook niet meer heel frustrerend je wil je dat blijven kunnen , maar je komt dan tot de conclusie dat alles verzwakt en bij alle moeite dat je doet het haald niets uit ,en de dag erna kan ik niets meer doen van nog meer pijn dan heb ik me al geforceerd.
ook het fietsen bij de kiné is gestopt omdat ik ook altijd achteraf , morfine moet bijnemen van de pijn in mijn benen door het fietsen. er schiet niet veel meer over dat ik nu doe, alleen naar de kiné gaan voor mijn massage's die zijn zalig ook word er geprobeerd mijn spieren te rekken maar dat moet ook heel voorzichtig gebeuren vooral word mijn nek zo aangepakt anders kan ik binnen de kortste dagen niet meer draaien met mijne kop.
ik wil nog in beweging blijven, maar het kost me allemaal zoveel pijn en word daar zo moe van vroeger raadde de dokters me het zelf aan veel te bewegen nu dus niet meer , ze zien ook wel allemaal dat het niet uithaald in tegen deel.
Ik ben Anny
Ik ben een vrouw en woon in Antwerpen (Belgié) en mijn beroep is opleiding gehad voor kapster (lang al op invaliditeit).
Ik ben geboren op 16/08/1963 en ben nu dus 62 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: pc , creatief bezig met Diamant painting en tekenen.
Ik zit al 30 jaar in een rolstoel
omdat ik Dystonie heb ( storing in de hersenen) daardoor heb ik veel spierspasme en
Het uitzicht van de pupiter
De functionele douche
het restaurant
mijn ziekenhuisbed
dit is in PAIRA-DAISA ( dierenpark)
Deze ook
die olifant stond echt dicht bij mij hoor
Dit is in kortrijk
PAIRA-DAISA
