Ik wil hier nog effe vertellen hoe het gegaan is in mijn jeugd met mijn ziekte
Ik ga het proberen uit te leggen zonder al teveel dokters termen ,in verstaanbare taal
toen ik nog maar pas kon stappen en soms al eens struikelde hadden wij ik en mijn ouders geen idee dat deze stapjes ons in de toekomst nog veel ellende zouden bezorgen.

mijn ouders kregen ook de opmerkingen van laat die eens lopen zeg, mijn moeder tilde mij al eens op omdat ik huilde van de pijn in mijn benen ,en dat verstonden de mensen natuurlijk niet , ze dachten dat ik gewoon te lui was om te stappen.
Ze zagen natuurlijk niet hoe het verder met me ging s'avonds thuis ik huilde steeds van de pijn in mijn benen ,en kon vaak niet slapen.

Toen ik ouder werd had ik ook problemen op school om mee te kunnen bv met turnen , zwemmen ging nog het turnen was te zwaar voor mij en viel dan ook veel en kon nauwelijks recht geraken en nadien had ik weer helde pijn die zomaar niet over gingen met een zalfje en een windeltje.

mijn ouders werden van de ene dokter naar de andere gstuurd ,want voor de huisdokter was het allemaal al een raadsel wat ik had, 1 ding was duidelijk warmte op de pijnlijke plaatsen leggen deed me goed.

Door bloed af te nemen voor een bloedkaart op zak te hebben deden ze verschillende testen erbij op aanvraag van een reuma specialist ,want hij dacht dat ik reuma had omdat ik zeer veel ontsteking in mijn bloed had , maar de testen wezen uit dat ik geen reuma had.

dus verder zoeken was de boodschap ,mijn stap problemen werden alsmaar erger zo ook de pijn ik moest steeds medicatie nemen voor de pijn , de dokters zaten nog steeds met hun handen in hun haar.
ik moest opgenomen worden in het AZ Antwerpen voor een ganse week daar werd ik echt binnenste buiten gedraaid zoals wij dat hier zeggen , er werden scans  , RX , ruggeprik ,bloedafname  er werd zelfs een stukje huid weggenomen om te onderzoeken.

Er kwam al direct aan het licht dat ik problemen had met mijn spieren en de testen -die ze dan deden van de spieren waren ronduit slecht , toen werd er ook beslist er een neuroloog bij te halen ,die nog verder onderzoeken deden met mijn hersenen enz........
ondertussen was ik al afgestudeerd als kapster en ging werken in een kapsalon met een een hulpmiddel ( speciaal kapperstoeltje)om zo toch mijn beroep te kunnen uitoefenen.

ondertussen had ik ook al mijn man ontmoet en ging het maar slechter en slechter met mij , toch trouwde wij het jaar nadien en toen gebeurde er iets dat heel mijn leven heeft veranderd in een paar minuten, ik wou opstaan uit bed en viel als een blok neer op de grond, had hevige pijnen en moest naar het ziekenhuis overgebracht worden.
vanaf dit moment heb ik nooit meer gaan werken , het kon gewoon niet meer.

ondertussen hadden ze ook mijn uitslagen van mijn testen allemaal binnen in het ziekenhuis , en de neuroloog kwam me vertellen ik heb jou diagnose eindelijk
ja de ziekte heeft nu een naam   DYSTONIE , maar wat zijn we daarmee vooruit?
wat houd nu juist mijn behandeling in , nu begonnen ze me pilletjes te geven voor de
spierspasme te verminderen want die pijn problemen kwamen door teveel spasme in mijn benen, toen kreeg ik de uitleg van de neuroloog dat ik een stroing in mijn hersenen heb.

Ook had ik al opzoek werk ondertussen gaan doen en kwam ik tot de conclusie
dat er verschillende vormen waren van dystonie , welke had ik dan?
kon daar een dokter antwoorden, dat is teveel ineens gevraagd, alles op zijn tijd.

In je zelf heb je dan veel vragen maar ben je even de kluts toch kwijt
hoe gaat het verder gaan?
wat gaan ze nog allemaal met me doen,
hoe gaat het zijn binnen 10 jaar? enz........

We wilden graag kindjes en ik was snel zwanger , wat later ook een wonder bleek te zijn want ik kwam ook nog te weten dat ik endometriose te hebben in mijn buik van de gynecoloog ,en je daardoor hel moeilijk of niet kan zwanger worden normaal.
nu weer zorgen krijgen we een gezonde baby ?
kan ik dit allemaal aan?
maar mijn doorzettingskracht overtrof alles ,al heb ik bij mijn eerste zwangerschap
een bekkenbodemontsteking gehad en moest ik 90% van de tijd rusten
wonder bij wonder ging de zwangerschap  verder zeer goed en had ik minder last van mijn pijn en spasme.

Onze zoon  steve werd geboren en hij was gezond een hele opluchting voor ons
ons geluk kon niet op .

maar na de geboorte van onze zoon ging het weer verder bergaf met me en had ik dagen dat ik veel op de grond belande ,het was precies zwakte en kon dan ook niet zelf recht geraken, maar later bleek het door mijn afwijking in mijn hersenen te gaan die aanvallens periode's te gaan.

mijn behandelingen blijven niet alleen bij pilletjes, ik zat ook 3 keer per week bij de kinesist voor behandelingen te laten doen , massage , warmte oefeningen enz........

3 jaar na de geboorte van onze zoon werd onze dochter  kirby geboren
en in mijn achter hoofd had ik nog altijd zoiets van ik zal wel beter worden , daar blijf je lang in geloven
maar langs de andere kant bedroog ik mijn eigen ik werd ik dagelijks met mijn problemen met mijn neus op de feiten gedrukt en ging het stappen alsmaar slechter en de pijn was soms niet te doen.

ik had bang om buiten te komen, want zo ben ik eens buiten gevallen ik was alleen en kon niet meer recht en er kwam een meneer mij terug recht helpen maar daar stond ik dan hij heeft me naar huis geholpen heel confronterend , want die man was veel ouder als ik het was gewoon genant.
het was niet meer verantwoord dat ik alleen buiten ging ,ik kreeg ook krukken om me te ondersteunen.

maar al snel ging het van kwaad naar erger en moest ik beroep doen op een rolstoel
vanaf toen ben ik niet meer zonder rolstoel meer buiten geweest.
De medicijnen en behandelingen en de bezoeken aan de neuroloog werden alsmaar intensiever.

Ook mijn dystonie werd erger en breide zich uit naar de bovenste ledematen
bij stress werd het alleen maar erger en zette de spanningen over op mijn nek
het was soms zo erg dat mijn hoofd helemaal bijna op mijn schouder hing van de spasme
er kwam dan nog hoofdpijn enz..........

dan kwam er een beslissing van de neuroloog om mij een baclofenpomp te geven, een pompje die zou ingeplant worden in mijn  buik, daar zou het zelfde medicijn in zitten dat ik innam met pillen
maar dat ging dan rechtstreeks naar mijn hersnene en moest ik daar niet zoveel van nemen en zou een beter effect hebben.baclofen is een geneesmiddel tegen de spasme

Zo een pompje is eigenlijk een metalen doos , waar ze medicijn in doen , dat ze kunnen  programmeren en dat gevuld moeten worden op een bepaalde tijd dat hangt af van hoe hoog die pomp staat, hoe hoger ze staat hoe meer verbruik je natuurlijk.

eerst kreeg ik een proefperiode met dat pompje dat hing dan met een riem aan mijn middel om na te gaan of het wel effect bij me zou hebben.
en ja het sloeg aan ik had beterschap maar bij de operatie ging het fout ik liep een ziekenhuisbacterié  op  en de pomp moest verwijderd worden, terug van af wat een teleurstelling want je kijkt er eigenlijk naar uit omdat je denkt dat het je beterschap gaat brengen.

6 maanden heb ik antibiotica moeten innemen ,en mijn andere medicatie moest ik ook gewoon verder nemen. het was een verschrikkelijke tijd ...

na 7 maanden en na vele bloed controle's had ik terug groen licht gekregen om de operatie terug te laten doen ,maar ook deze keer ging het fout ik kreeg eerst een ruggemerglek maar dat hebben ze kunnen  verhelpen.

Toen ik 1 week thuis was en dacht dat de ellende voorbij was, kreeg ik verschrikkelijke hoofdpijn niet normaal en braakneigngen , terug naar het ziekenhuis , nu had ik een
hersenvliesontsteking , mensen dat wil je niet meemaken ik moest ook in quaratine liggen ,weer 1 week ziekenhuis.
dus jullie begrijpen wel dat ik niet happig ben op die operatie's, want ik heb altijd complicatie's.

nu moet ik zeggen dat vanaf toen alles goed is blijven gaan met mijn baclofenpomp.
de problemen met stappen namen wat af ,maar toch moest ik alles blijven doen vanuit mijn rolstoel, het werd wel erger met mijn bovenste ledematen en ondertussen werd er ook besloten van de neuroloog om me BOTOX inspuitingen te geven, niet voor mijn rimpels natuurlijk maar voor in mijn spieren te spuiten om ze te doen ontspannen
mijn neuroloog had ik veel aan en nog hij luisterd naar wat ik te zeggen heb

en probeerd me ook zo goed hij kan te helpen, hij zorgt er ook altijd voor dat mijn formulieren van aanvragen goed voorzien zijn van goed verslagen wat heel belangrijk is.

ik moet zeggen als je zo een pomp in je buik hebt steken dat is ook effe wennen,hetheeft een diameter van 9 cm en je hebt de indruk dat mensen dat bultje aan je buik zien door je kleding door je bent er fel mee bezig maar dat mlnderd wel als je de pomp een tijdje hebt het went wel zoals alles he?

ondertussen zijn we nu 2009 en heb ik mijn baclofenpomp nog steeds en krijg ik nog steeds die botox inspuitingen en ga ik nog steeds naar de manuele therapeut en vanaf september vorig jaar heb ik nog een behandeling bij gekregen dat is hydrotherapie ( watertherapie) en het doet me goed heb er baad bij daarom blijf ik het ook doen.

nu zit mijn baclofenpomp ondertussen al 6 jaar in mijn buik en ik ben al op de hoogte gebracht dat waarschijnlijk dit jaar ik een nieuwe pomp zal moeten laten steken
want uit ondervinding weten de dokters dat dit zowat de maximum aan tijd is dat de batterij meegaat die erin steekt.

als het alarm uiteindelijk zou afgaan dan heb ik nog 3 maanden om me te laten opereren
ik zie niet naar die operatie weer uit , want heb er geen goede arvaringen mee
maar een mens kan niet anders he heb geen keuze.

ik heb door de jaren heen al heel wat hulpmiddelen moeten aanschaffen buiten mijn rolstoel dan zoals een badlift want anders kan ik niet meer in bad,heb mijn bed laten aanpassen dat ik het elektrisch kan verstellen zelf,heb een medische matras aangeschaft nog niet lang geleden , we hebben onze auto laten aanpassen want ondertussen heb ik ook al 5 jaar een elektrische rolstoel,dus dan kan ik die meenemen als we weggaan.

ik heb een speciale bureaustoel met hoofdsteun die kan je verstellen naar alle kanten,het geeft je maximum zit confort.

Er zijn al eens van die dagen als het echt slecht met me gaat dat ik vloek ,maar als het dan achteraf weer beter gaat is dat weer snel vergeten.

Ik heb met 1 ding heel veel geluk en dat is dat ik een schat van een ventje heb
en die helpt me goed ,en wij kunnen  alles aan elkaar kwijt.
Hij begleid mij ook altijd overal mee naar de dokters , behandelingen , therapieén enz..........

Ik hoop altijd maar dat mijn ziekte wat stabiel blijft, maar dat heb ik niet zelf in de hand he?
Ik leef met veel ups en douwns ,maar ik houd  de moed erin
en wat de toekomst brengt dat zie ik dan wel als het zover is

ondanks alles voel ik me toch een gelukkig mens
en neem de dagen zoals ze komen
De dokter kunnen ook niet zeggen hoe het verder gaat gaan met mij in de toekomst
dat zal ik moeten afwachten.

je kan geen enkele Dystonie patiént met elkaar vergelijken,anders zou het eenvoudiger zijn, we zijn allemaal zo verschillend, ook met dezelfde vorm van dystonie.

Een paar jaar terug ben ik zelfs naar een prof geweest in Gent , mijn neuroloog dacht dat een hersenstimulator mij zou helpen, maar na onderzoek in het UZ Gent,
bleek ik daar niet voor in aanmerking te komen, de proif was eerlijk en zei me dat ik daar waarschijnlijk niet genoeg effect van zou hebbben.

oef wat was ik blij, ik was helemaal niet van plan zo een zware operatie te ondergaan
want niemand kon me zeggen of ik wel beter zou zijn achteraf.
plus ik ken iemand met mijn vorm van dystonie en die heeft wel die operatie laten doen,en zei is ook niet schitterend , waarom moet je dan zo'n risico's nemen he?

Ik hou het gewoon zoals het nu gaat met allerlei therapieén.

Op 20 maart 2009 was het zover  ik kreeg een nieuwe baclofenpomp
want de batterij van mijn vorige pomp was leeg en die kan alleen vervangen worden
met  een vervanging van de baclofenpomp, er was ook beslist om mijn
Catheter ( slangetje dat in je ruggemerg loopt voor medciijn) ook te vervangen
want mijn boven lichaam was zo slecht tegenwoordig had ik zoveel spasme
dat de dokters ( neuroloog en neurochirurg) voorstelde om die nieuwe catheter
zo hoog mogelijk tot in mijn nek te inplanteren.

Ik was er wat wantrouwig over, ook omdat het nogal een recente jonge techniek
is en dat er nog niet veel mensen zo met rondlopen ,maar achteraf bekeken
zeg ik tegen mijn eigen iki had geen wantrouwen mogen hebben maar ja die dokters

stellen van alles voor , soms denk je bij je zelf ben ik een proef konijn
ja ze moeten het eens uit proberen om te kijken of het aanslaat,en bij mij
gelukkig slaat het goed aan en ben ik een stuk beter als voor mijn operatie
We zijn nu bijna 4 maanden verder en ik kan inderdaad van een flinke verbetering
spreken het is zo goed dat ik  2 behandelingen die ik al jaren  krijg kan weg laten

ik heb het dan over die zenuwblokkade's en  Botox inspuitingen om de 3 a 4 maanden
ik heb deze behandelingen bijna 9 jaar gehad dat zegt toch al genoeg als je die nu
kan weg laten, ik ben zeer tevreden met het resultaat zoals ik nu ben
ik heb minder spasme , ben minder moe en slaap veel beter alles bijeen genomen
is dat een enorme verbetering voor mij.

Ik neem ook bijna geen andere medicijnen meer bij zoals vroeger
alleen als ik een aanval van Dystonie heb dan moet ik gewoonlijk wel iets bijnemen.
Ik had nooit gedacht dat er nog zoveel verbetring zou komen
De neuroloog de neurochirurg en de pijnkliniek zijn heel tevreden dat het nu
beter met me gaat en vooral dat ik veel heb kunnen afbouwen.

Ik denk ook dat de hydrotherapie er voor iets tussen zit dat ik me beter voel
het is spijtig dat ze zoveel jaren hebben laten verloren gaan, het zwembad
bestaat al  bijna 30 jaar waarom hebben ze niet vroeger aan die hydrotherapie gedacht
om die therapie te geven , ik weet het ook niet het ligt een stuk aan de specialisten
waar je bij gaat die moeten je verder sturen en dat is nooit gebeurd.

Er bestaat een kans dat ik nu wat langer kan doen met deze baclofenpomp
het is ene nieuwe model ook is het reservoir groter ( 40ml , vroeger 18 ml)
dus kan ik langer wachten om ze te laten vullen ( om de 7 weken)
De duur van de pomp word geschat rond 7 jaar ,dat is ook een vooruitgang
want telkens onder het mes gaan is niet zo leuk.

Wat gaat de toekomst nog brengen   ???????????????

19-04-2009 om 13:01 geschreven door MIREILLE