onderaan het eerste blad kan je verder klikken naar de 2 de kolom
13-01-2009
MAKE A WISH
Doordat kirby een bedrijgende ziekte had kreeg ze de vraag van de prof of zei geintresseerd was om mee te werken aan Make A wish? en natuurlijk antwoorde ze direct ja , want we hadden al op tv hun goede werk gezien.
eerst kreeg kirby in het ziekenhuis nog een lijst die ze moest invullen ,eigenlijk mocht ze 3 wensen opschrijven maar de meest begeerde wens moest bovenaan het lijstje staan. Ze mocht er wel een geruime tijd over nadenken ,maar eigenlijk had ze snel gekozen
Er werd ons gebeld van een contact persoon van Make A Wish om eens langs te komen om het één en andere te bespreken met ons gezin, want iedereen werd er wel bij betrokken niet alleen kirby ook wij en haar broer steve.
Toen ze de eerste keer op bezoek kwamen waren ze met z'n 3 , 1 vrouw en 2 mannen ze stelde hen voor aan ons allemaal. nu kwamen ze al eens polshoogte nemen of haar wensen wel nog plopte die op haar lijstje stonden. Ze hadden al voor iedereen een klein kadootje bij kirby was toen zot van diddl en voor haar hadden ze een knuffel muisje van diddl meegebracht voor steve hadden ze een groot glas voor vier in te doen met zijn naam op voor roger een sleutelhanger met zijn naam op en voor mij een kadertje waar ik een mooie foto kon inzetten.
hier een opsomming wat haar wensen waren
1 een scooter 2 een helikopter vlucht 3 vrij winkelen
haar aanvraag werd ingediend ,en ondertussen lag kirby wel terug in het ziekenhuis maar we werden toch telefonisch op de hoogte gehouden hoe het verder zou lopen kirby mocht niets weten. We moesten ons van niets aan trekken alles werd voor ons gedaan.
Ze mocht een paar vriendinnen mee uitnodigen die ze er graag bij wou dus had ze gekozen voor haar beste vriendin Amanda ,en vroeger school vriendin Dorien en een vroegere leukemie patiént waar zei veel steun had aan gehad die wou ze erbij.
Er was wel wat voorbereiding aan te pas gekomen , later hoorde hoe het allemaal is geweest en ontstond.
eindelijk was de grote dag aangebroken, de 3 mensen die eerder bij ons waren geweest waren er weer , ze hadden koffiekoeken bij en een bloemetje voor mij.
daarna moesten we ons klaar maken om naar buiten te gaan , we konden zo gezegt te voet gaan maar kirby was weer te slecht en ze hebben haar naar de plaats met een auto gereden al was het maar in ons eigen straat want we moestn op het domein van de politie zijn.
daar met heel de bende aangekomen , stond er ook al pers te wachten om foto's te nemen. te goed op het terrein zagen we in de verte een helikopter aankomen en ja die was voor kirby bestemd ze was in de wolken dat had ze al altijd eens willen doen. ze is er dan ingestapt ze kreeg van de politie een vluchtje van 20 minuutjes aangeboden boven Antwerpen
Er is van het begin tot het einde van de vlucht een fotoopname gemaakt die we later konden terug zien, ook van binnen in de helikopter.
Toen ze terug aankwam was ze helemaal overdonderd , en zei ze dat het keicool was. Er werden nog wat foto's genomen en dan kwam de grote verrassing ,wij wisten er wel van maar zei wist zelf niets achter de hangars van de politie stond een gloednieuwe SCOOTER met alles erop en eraan in haar lievelingskleur blauw , ze kreeg natuurlijk de krop in de keel en de traantjes vloeide ze was zo gelukkig ,ze kon niet wachten en ging op de scooter zitten.
wat een geschenk wat een dag om nooit meer te vergeten. alles was gesponserd door de politie van Antwerpen wat is de gezegde ook al weer de politie is je beste vriend.
helemaal overdonders zijn we dan terug naar huis gegaan , die scooter werd thuis afgeleverd daarna hebben we de mensen van mak A Wish nog nagepraat en kirby ook met haar vriendinnen.
spijtig genoeg heeft kirby niet veel plezier mogen hebben aan haar kado maar na haar overlijden hebben wij die scooter verkocht aan mijn beste vriendin daar wist ik dat die scooter in goede handen was en nu kunnen we hem nog altijd zien en we hadden besloten met het geld haar grafsteen te kopen zo bleef het toch nog voor kirby ,wel in een andere betekenis.
BEDANKT MAKE A WISH
jullie zijn een geweldig organisatie ,nog altijd worden wij uitgenodigd bij feesten en wij blijven van ons kant ook make a wish financieel steunen ze hebben goed geweest voor kirby
Gedichten geschreven door ons overleden dochter KIRBY
Je hebt steun
Je hebt vriendschap
Je hebt liefde
Maar uiteindelijk is er niemand
Niemand die je kan helpen
Je staat er alleen voor
Jij moet het doen Jij moet ervoor vechten
Het leven is kostbaar Het is iets dat heel mooi kan zijn
Maar ook heel teleurstellend
Je moet elke moment koesteren Het is zoals zand
De ene moment heb je nog een berg in je hand,
En de andere moment is alles door je vingers gegleden
En blijft er niets meer over
Het is sneller voorbij dan je zelf denkt.
Ik wou dat ik normaal was
Me zoals andere kunnen gedragen
Ik mis zo de alledaagse dingen
Je weet pas wat je hebt
Als het weg is.
Bang
Ik ben zo bang
Ik weet niet of ik nog ga vechten
Ik weet niet of ik nog kan vechten
Ik ben zo moe
Moe van de strijd
Ik ben zo bang
Bang om dood te gaan.
Zal ik ooit nog het zonlicht zien?
De wind door de bladeren van de bomen horen waaien?
De regendruppels op mij voelen
Neerdalen gewoon,kunnen leven
Of zal de dood volgen?
Dit schreef kirby voor ons ( mama en papa)haar ouders
Het is zo een zware last op mijn schouders
Maar op wie ik steeds kan rekenen
Zijn mijn ouders
Ik ben ze zo dankbaar
En ze zijn niet vervangbaar
Ze zijn allebei apart
Maar ik zal altijd van ze houden
Met heel mijn hart
Dit gedichtje vonden wij ( ouders van kirby)
tussen alle andere gedichten, daar waren we wel
van geschrokken, maar tevens gaf het ons wel voldoening
en kracht, dat we alles voor haar hadden gedaan
wat we konden,das was een goed gevoel.
Dit is gericht aan haar overleden nichtje LYN
Ik zit voor het raam
Het regent en het is koud buiten
Ik huil
Ik denk aan LYNIs er leven na de dood? Misschien zie ik LYNNEKE binnenkort wel?
Deze gedichtjes schreven wij zelf als ouders
De leegte zonder jou is met geen pen te beschrijven De leegte zonder jou Zal altijd bij ons blijven Maar veel fijne herrineringen verzachten onze smart Voorgoed uit ons midden Maar voor altijd in ons hart
Je naam wordt nog steeds genoemd onder ons
Je telt nog altijd mee als we vertellen
Je bent wel uit ons zicht niet uit ons hart
Je bent niet meer weg te denken op onze levensweg
Wij noemden je bij naam van voor je geboren was maar pas bij je eerste schreeuw wisten we wie je was
Wij hebben je gewiegd in slaap verteld en 's morgens wakker gezongen
Wij hebben je gedragen een hand gegeven en weer losgelaten toen je leerde lopen
Jij gaf ons een teken en spraken plots dezelfde taal zo leerde je ook schrijven maar nog niet je hele naam
Met de trein ben je vertrokken naar een land ver van hier wij blijven nog steds dromen je daar ooit terug te zien
Toch ben je nooit ver weg je rolt nog over onze lippen je naam staat gebeiteld in't geheugen van ons drie
Al was je even nog zo kort en was het niet voltooid je was het volle leven dat geven wij nog door
Mn kind
De tijd gaat sneller dan t gevoel
Sinds jij er niet meer bent
Het leven lijkt voor mij soms koel
Alsof men jou ontkent
Je bent nog volop in mijn geest
Ja, als een schat voor mij
Koester ik jou, stil, bedeest,
Zoiets gaat nooit voorbij
Ik ruik je soms, al ben k je kwijt
Alsof je voor me staat
dan ben ik blij, hoewel ik lijd
Iets wat nooit overgaat
De mensen jakkeren door de stad
De tijd jaagt hen steeds voort
Ze kennen je niet meer mijn schat
Hoewel jij bij mij hoort
Jou echo wijkt niet van mijn zij
Je moeder blijft je trouw
En eeuwig jong, ja dat blijf jij;
ik word een oude vrouw
Die blij is met het beeld van toen
Van jou, al ging je heen
Nog even, dan krijg jij een zoen,
Ben je niet meer alleen.
Mijn Mama
Mijn mama is verdrietig soms, Want ik, Ik ging terug naar boven, En ze vindt het best wel lastig vaak, Om in het hiernamaals te geloven,
Dus stuur ik haar een zonnegroet, of blaas zachtjes door der haar, en als ze het even lastig heeft, dan sta ik voor haar klaar,
als ze slaapt dan streel ik zacht haar wang, en fluister zachtjes in haar oor, wees jij voor de dood nou maar niet bang, ik wacht wel op je hoor
Neem jij de tijd voor je eigen leven, Haal alles eruit wat het je biedt, Wordt sterker van je levenservaring, En overkom zo je verdriet,
Op de dag dat jij je reis gaat maken, Naar het land waar ik nu ben, Zal ik op je wachten bij de hemelpoort, En zal je alles laten zien wat ik hier al ken
Dan sluit ik je in mijn armen mams dan wordt het groot feest en gaan we verder waar we gebleven waren
*********************
Heel onverwacht maar met alles erop en eraan ben je van ons heelgegaan je hebt dapper gevochten maar je kans was klein we zijn toch heel trots Dat we je mama en papa mochten zijn
( Foto hiernaast van mijn opgeblazen buik na inplantatie baclofenpomp )
Door de jaren heen heb ik al heel wat behandelingen gekregen voor mijn spasme gaande van pillen, inspuitingen ,enz......... nu de laatste 5jaar heb ik het meeste resultaat met Botox inspuitingen in mijn spieren Die inspuitingen worden door de neuroloog gegeven , ik mag dan zelf kiezen waar ik het meeste spasme heb krijg ik mijn inspuitingen
Dat rechtstreeks in die spieren spuiten doet echt veel pijn doordat alles al zo gespannen staat maar het kan nu eenmaal niet anders , ik hou dan vol want ik weet dat ik daarna snel verbetering krijg in mijn spieren De spierspanning neemt af en zodus mijn pijn ook , Die botox inspuitingen kennen de meeste mensen omdat het veel in de media komt om de rimpels te bestrijden , bij mij word het wel voor een heel andere doel gebruikt.
het heeft als doel die gespannen spieren te ontspannen. Die sinspuitingen werken ongeveer 3 maanden bij mij,en dan moet ik weer voor nieuwe inspuitingen gaan De ene keer doe ik er wat langer mee dan de andere keer, als die hevige spasme terug keren , dan weet ik dat die botox uitgewerkt is.
Ik ben ook in behandeling in de pijnkliniek al meer dan 10 jaar en daar hebben ze mij ook behandeling voorgesteld voor mijn nek door de spasme trekt mijn hoofd soms naar de linker kant en word alles in mijn nek overbelast en krijg ik hoofdpijn en nekpijn en omdat te verhelpen geven ze mij om de 6 maanden een zenuwblokkade
dat gebeurd in de operatie kamer , kwestie van steriel te werken Er worden eerst rontgen foto's van mijn nek genomen om te zien waar de prof juist mijn inspuitingen moet geven eerst word er een lange naald ingebracht met een verdovingsmiddel ,na 1 minuutje wachten werkt de verdoving en word een andere naald ingebracht tot op de zenuw ,dan word die verbrand tot op 52°
door het verbranden kan het pijnsignaal ook niet meer door en kan ik geen pijn meer voelen.
Deze behandelingen zijn geen pretje om te laten doen, maar als je er achteraf baad bij hebt, laat je dat maar weer doen ik hoop dan ook altijd dat die behandeling lang aanslaat ,en dat ik zolang mogelijk kan wachten om terug te gaan naar het ziekenhuis om deze behandelingen te herhalen.
De laatste 6 maanden volg ik ook 2 maal per week Hydrotherapie ( watertherapie) en moet zeggen dat het heel goed aanslaat ik doe dat in het middelheim ziekenhuis in Antwerpen. het is een klein zwembad van 10 op 5 meter ,maar het water is lekker warm met zijn 33° We zitten daar met maximum 10 personen in , maar dat is al veel ,want dan heb je geen beweegruimte meer. ikword daar bijgestaan door 2 kinesisten 1 iemand in het water ,en 1 tje naast het water om me in en uit het water te helpen.
Ik krijg onder water massage, dat is met een slang die onder druk staat en die word dan op je pijnlijke plaatsen gehouden en dat geeft een massage effect van je spieren en pezen, doet echt goed. Ik doe ook wat oefeningen die me opgelegt zijn van de kinesisten daar en van de kenisist thuis. Vooral het stappen bevorderen , door gewoon op de bodem te stappen , het is daar geen diep water dus gaat dat gemakkelijk.
ook probeer ik de steps in het water te doen, maar hou ik me wel vast aan die steunbarren die zich in het water bevinden voor mijn schouder en armspieren te trainen krijg ik hand zwemvliesjes aan,en daar moet ik dan opwaartse en neerwaartse bewegingen mee doen, het water geeft dan weerstand.
Ik zwem ook geruime tijd, daar ontspan ik ook van ,en maakt mijn spieren ook los.
ik moet om de 2 maanden bij de revalidatiearts komen om verslag uit te brengen, hij schrijft die behandelingen voor een andere dokter mag dat niet doen. Het is zo positief dat ik het mag blijven doen heel het jaar door. ik ben zo blij dat ik uiteindelijk iest gevonden heb dat aanslaat en waar ik baad bij heb.
Als ik zo terug kijk naar vroeger dan begon ik naar de kinesist te gaan nog voor mijn 18 jaar , dus met een regelmaat van 3 x per week dat ik ging voor mijn therapie ,vooral om mijn spieren soepel te houden ,als je dat zo bekijkt loop ik ,al 30 jaar naar de kinesist maar ja dat blijf je doen als je voorruitgang boekt.
Er word vooral gewerkt met warmte leggen, massage's , ultrason behandeling , dat dient om de pijn en ontsteklingen te verminderen het is precies zoals je een echografie laat maken, dit is ook werken met gel op je huid ,het geeft dieptewerking tot in je spieren.
Ik krijg ook wat voorzichtig wat oefeningen die ik aan kan, je moet enigzins toch nog wat beweging hebben ,anders roest je precies om den duur helemaal vast. nu nog ga ik naar de manuele therapeute ,en zei zorgt ervoor dat alles wat soepel blijft , want veel beweging heb ik niet meer. Ik zit snel o ver mijn grenzen die ik nog aankan, het is een kwestie van langzaam oefeningen aan ta passen en beetje bij beetje af te tasten wat ik kan vermeerderen en wat niet.
hat rare is dat ik niet direct gewaar word wanneer het fout gaat, en daar zit ook het addertje, 1 of 2 dagen nadat ik me geforceerd heb draag ik daar de gevolgen uiteindelijk van. de hevige spasme ,en dat is helemaal niet leuk. Ik probeer me dan eerst te ontspannen door een bad te nemen,en me rustig in mijne zetel te leggen, soms lukt het me wel te ontspannen en dan gaat het ook beter met de pijn achteraf.
1 november 2011
het is precies de laatste tijd dat ik gedwongen word al mijn therapieén worden gestopt ik mag al niet meer in het zwembad dat is te bestend , zwemmen lukt me de laatste tijd ook niet meer heel frustrerend je wil je dat blijven kunnen , maar je komt dan tot de conclusie dat alles verzwakt en bij alle moeite dat je doet het haald niets uit ,en de dag erna kan ik niets meer doen van nog meer pijn dan heb ik me al geforceerd.
ook het fietsen bij de kiné is gestopt omdat ik ook altijd achteraf , morfine moet bijnemen van de pijn in mijn benen door het fietsen. er schiet niet veel meer over dat ik nu doe, alleen naar de kiné gaan voor mijn massage's die zijn zalig ook word er geprobeerd mijn spieren te rekken maar dat moet ook heel voorzichtig gebeuren vooral word mijn nek zo aangepakt anders kan ik binnen de kortste dagen niet meer draaien met mijne kop.
ik wil nog in beweging blijven, maar het kost me allemaal zoveel pijn en word daar zo moe van vroeger raadde de dokters me het zelf aan veel te bewegen nu dus niet meer , ze zien ook wel allemaal dat het niet uithaald in tegen deel.
Deze foto's zijn gemaakt op onze reis naar KOBLENZ ( Duitsland) van 7 tot 12 september 2009, er zijn ook beelden bij van Stutgart , Mainz en Keulen Ik heb meer dan 100 foto's genomen maar moest een kleine keuze maken hopelijk heb ik de juiste gemaakt jullie mening is altijd welkom
Ik ben Anny
Ik ben een vrouw en woon in Antwerpen (Belgié) en mijn beroep is opleiding gehad voor kapster (lang al op invaliditeit).
Ik ben geboren op 16/08/1963 en ben nu dus 62 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: pc , creatief bezig met Diamant painting en tekenen.
Ik zit al 30 jaar in een rolstoel
omdat ik Dystonie heb ( storing in de hersenen) daardoor heb ik veel spierspasme en
Dit is onze boot waarmee we mee vaarde
Dit is de bemanning
Een zicht vanuit vooraan in het salon vanuit de boot gemaakt
Dit is de andere kant van het salon
Dit was het overvloedig desserten buffet
Onze eigen dans ( wel op 1 tegel )
Onze groeps foto op uitstap
Ik en willy genieten op het overdekt bovendek
Ik met mijn schatje in onze kajuit
