onderaan het eerste blad kan je verder klikken naar de 2 de kolom
17-08-2014
Update
Zondag 17 augustus 2014,
Het is er eindelijk van gekomen om nog eens hier te schrijven ,ik schrik er altijd zelf van hoelang het al geleden is dat ik hier de laatste keer nog iets schreef Gisteren ben ik weer een jaartje ouder geworden (51 jaar) ppff de tijd staat niet stil ,en elke jaar gaat het precies sneller nu zeker nu ik me veel beter voel dan voor mijn operatie kan ik meer ondernemen en heb ik mijn 2 grote hobby's werken met de computer en pergamano terug hernomen ,maar kom dikwijls nog tijd tekort en dan moet ik wel een keuze maken wat ga ik vandaag doen???? soms moeilijk om te kiezen
Morgen is het precies 18 maanden ( 1.5 jaar ) geleden dat ik mijn zware hersenoperatie heb ondergaan ( voor DBS) Diep Brain Stimulatie voor mijn DYSTONIE. ondertussen is mijn haar al flink gegroeit zoals jullie kunnen zien op de foto.
Vorige maand is mijn hersenstimulatie nog verhoogd en ik voel nog altijd langzaam verbetering in beweging en ontspanning in mijn spieren alleen bij grote stress krijg ik terug wat meer spasme en pijn en voel ik in mijn hoofd een druk ,iets in mijn zegt me dan GAS terug nemen want het word teveel. het is precies of mijn hersenstimulator kan het allemaal niet meer bijhouden
Ik blijf zeer positief dat ik die operatie heb laten doen het is een hele vooruitgang dat ik heb ondergaan op verschillende punten de pijn is stukken beter ,dat wil niet zeggen dat ik geen pijn meer heb, maar het is verdraagzaam en moet geen extra pijn medicatie meer nemen is ook een hele vooruitgang tegen vroeger want dan nam ik toch veel pijn medicatie .
Het slapen is ook een grote vooruitgang nu slaap ik toch 8 uurtjes zoals het hoort , vroeger sliep ik hooguit 3 uurtjes nu ben ik s'morgens uitgerust en heb ik energie dat ook een heel verschil is ,tegen dat je je dag nog moet beginnen en al moe bent. ik ben rustiger geworden en zo ook mijn spieren ,het beven is verdwenen ,wat ook altijd zeer vermoeiend was.
De hoofdpijnen zijn zo goed als verdwenen alleen op vakantie dit jaar naar Hannover ( Duitsland),hebben we weer zoals vorig jaar wat lichte heuvels en bergjes gedaan met de auto en daar kreeg ik het moeilijk door de druk in mijn hoofd ( geen leuk gevoel ) maar dat is maar tijdelijk en gaat weer over als we weer terug vlak rijden. maar voor de rest is alles tip top verlopen zoals het hoort .
ik ga nog 2 keer per week naar de kinesist dan krijg ik massage en wat oefeningen om mijn spieren te versterken en om de 3 maanden ga ik naar het ziekenhuis naar de neurochirurg om mijn pijnpomp te laten vullen en mijn hersenstimulator laten nakijken en afstellen. van de dokters kreeg ik weer te horen dat ik een uitzonderlijke patiént ben , omdat ik een pijnpomp en stimulator heb ( dus beide ) en 1 van de beste resultaten heb die de dokters kennen met DYSTONIE.
Ik doe mijn best om kleine afstanden te stappen ,voor grotere afstanden heb ik wel mijn rolstoel nog nodig en dat zal wel zo blijven, je moet het ook niet te hard pouchen want dan draag ik daar de gevolgen van. Met de woorden van de dokters te zeggen, Hersentimulatie geneest je niet maar maakt je leven dragelijker en onderdrukt je symptyonen.
Ik hoop nog lang zo positief kunnen verder te doen Binnenkort ga ik nog eens bij de praatgroep langs waar ik lid van ben ( pijnpompen en neurostimulators)in St Niklaas dat is de eerste keer na mijn operatie zei hebben me 2 jaar niet gezien denk wel dat ze gaan verschieten als ze het resultaat zien daar ga ik nog eens bijbabbelen want dat is lang geleden.
zo dat was het weer voor nu, aan iedereen bedankt die iets in mijn gastenboek heeft geschreven jullie horen nog van mijn verdere verloop.
Dag 1 na Opname Vrijdag 15 februari 2013 weekend voor de grote operatie
Vandaag is niet zoveel gebeurd, in de late namiddag is de anistisist langsgeweest hij kwam eens horen of er iets speciaal was dat ik moest melden omtrent de operatie ik vraag altijd of ze tijdens de operatie een kleine Canule ( buisje) willen gebruiken voor in mijn keel anders heb ik weer 3 dagen slik problemen , anders heb ik al slik problemen vanwege de spasme maar dan word het alleen maar erger. Dr van Paesschen is ook nog langsgeweest om te horen of alles naar wens verliep en ik moet zeggen ik word altijd goed verzorgt en behandeld in het ziekenhuis. Ik lig nu op een 2 persoonskamer maar alleen voor de moment waar ik niet kwaad voor ben want dan doe je wat je zelf wil, ik ben blij dat ze rekening met me hebben gehouden ik hoop dat ik nog een paar dagen alleen zal liggen.
Dag 2 na opname Zaterdag 16 februari 2013 weekend voor de operatie
Vanmiddag ben ik met mijn ventje iets gaan drinken naar de cafetarie om eens uit die kamer te zijn ik heb al veel sms'jes, kaartjes gekregen om me sterkte te wensen dat doet wel deugd dat er zoveel mensen met je meeleven.
Dag 3 na opname Zondag 17 februari 2013 De dag voor de grote operatie
vanmiddag is mijn haar afgeschoren, ik heb mijn paardenstaart wel geschonken aan Think Pink dat is een organisatie die zich bezig houd met pruiken maken voor vrouwen die kanker hebben gehad dat vond ik wel een mooi initiatief zo heeft mijn haar toch nog een schone 2 de bestemming en is het voor niets afgeschoren de rest van mijn haar is in de vuilbak beland natuurlijjk goh ik verschoot hoeveel minder mijn hoofd nu weegt en hoe koud het wel is met zo weinig haar te leven, er staat toch nog 2 mm op mijn hoofd ik dacht echt dat het kaal kaal moest zijn maar zo kunnen de dokters blijkbaar al goed werken om aan mijn hersenen te geraken.
Hierna is de neurochirurg Dr van Paesschen nog eens heel de operatie van uur tot uur komen overlopen met ons ik wil dan ook alles weten wat er gaat gebeuren ,zo voel ik me geruster.
Dag 4 na opname GROTE DAG VAN DE OPERATIE
vanmorgen zijn ze mij al om 6 uur komen wassen helemaal met isobetadine inclusief mijn hoofd daarna zijn de dokters dat kader op mijn hoofd komen vijzen op de kamer , daarna moest ik naar de andere kant van het ziekenhuis naar de CT scan daar kreeg ik een kontrastmiddel ingespoten om mijn bloedvatjes te zien in mijn hersenen , die scan word voor de operatie op de MRIscan gelegt en berekent om niets te raken in mijn hersenen door iemand van Medtronic dat is het firma die de stimulator levert , ze stonden wel met een heel team bij mij aan de scan ze waren allemaal heel bezorgt en begleide mij goed, de scan heeft 20 minuutjes geduurd het was toch moeilijk ademen
voor mij omdat die houding met het hoofd naar de borst toe mijn spieren deed verkrampen en dat maakt het zo moeilijk,
omdat de spasme dan toenemen,dat was soms eng
Er werd mij ook gezegt dat ik toch heel de operatie in slaap zou blijven , want ik beefde teveel ,en dat is geen optie voor zulke operatie Daarna hebben ze mij naar de operatie zaal gereden , daar werd ik eerst door 2 verpleegsters opgevangen die al voorbereidingen deden voor de operatie ( zei moesten mij goed leggen op de operatietafel)met ondersteuning van kussens enz... Toen kwam de anestisist me zeggen dat ik in slaap ging ,en van daarna weet ik niets meer ik zag nog juist dat het 9 uur s'morgens was en ban dan s'avonds om 7 uur wakker geworden en toen stond Dr van Paesschen terug aan mijn bed om te zeggen dat alles goed was gegaan met de operatie. Ik lag toen op INZO ( intensieve zorgen) amai al dat apparatuur met toeters en bellen er werd me wel direct gezegt dat mijn bloeddruk zo hoog was ( 21/10) , wat thuis niet het geval is waarschijnlijk de spanning van voor de operatie die me nog parten speelt. ik lag op een speciaal bed dat met lucht werd gevult zalig want ik had minder spierspasme ik ben op INZO heel de nacht en een stukje van de voormiddag gebleven om 11 u45 zijn ze me dan komen halen
om naar een gewone kamer te gaan , wat was ik blij ik kreeg eindelijk meer rust oef , want van al dat lawaai van die apparatuur werd ik nog zenuwachtiger. eigenlijk ging het relatief goed met me, geen hoofdpijn zoals ik had verwacht ,alleen waar de batterij was ingeplant onder
mijn sleutelbeen wel pijn, zag ook blauw ja wat vangen ze allemaal met een mens aan als je slaapt he, dat weten we dus niet he!!
eenmaal op de kamer kreeg ik warm eten en mocht ik eindelijk drinken wat allemaal goed ging ik lag wel met een blaassonde en een grote baxter met antibiotica en vocht zo heb ik nog 2 dagen gelegen.
alle dagen werden alle verbanden ververst en ontsmet met de nodige voorzichtigheid om infectie te voorkomen. wat was ik blij toen de blaassonde en baxters eraf mochten eindelijk niet meer aan mijn bed gekluisterd nu mocht ik met hulp naar de wc gaan.
Dag 3 na de operatie was ook een grote stap voor mij vandaag gaat Tinne van de firma Medtronic mijn stimulator aanzetten best spannend, nu ging ze het opdrijven voor te zien wat mijn maximum aan stimulatie is die meting is tijdens de operatie ook gedaan maar dit is een controle.tijdens de operatie zien ze een reactie aan je gezicht als er genoeg gestimuleerd word dan gaat een mondhoek omhoog of krijg je toch een vertrekking van je gezicht en daaraan zien ze dan dat je reageerd op de stimulatie, dat was gemeten op 3.0 v en nu is de stimulator ook afgesteld op 3.01 v voor de komende maand nu moet mijn lichaam zich daaraan aanpassen. links ging de stimulatie op de kamer vlotjes, maar rechts werd het wat hard gestimuleerd om te zien wat ik juist kan verdragen en ik sprak met een dubbel tong, moest echt heeel veeel moeite doen om iets te zeggen dat was wel eng en deed me ook wel nadenken zo van jij bent nu baas over mijn hersenen heel raar en mijn gezicht was verkrampt en dat deed echt veel pijn en dat houde toch een paar minuten zo aan eerst toen ze terug zakte met de stimulatie begong alles weer te ontspannen ik had nooit gedacht dat de stimulatie zo een rectie zou geven ,maar dat blijkt een goed teken te zijn.
Dag 4 na de operatie ik heb erop gedrukt mensen die op bezoek wilde komen dat ze niet ziek mochten zijn want ik kon het me nu niet permiteren om een infectie op te lopen kon niet voorzichtig genoeg zijn spijtig was onze zoon steve ziek hij had een bronchitis en mijn ouders hadden een maag-darminfectie dus die hebben mij heel de tijd niet mogen zien.
Zaterdag 23 februari 2013
Joepie vandaag naar huis ,iedereen zegt dat ik er goed uit zie zelfs de dokter het is niet te geloven alles is al voorbij wat gaat de tijd snel, mijn volgende controle is op donderdag 28 februari en dan zouden de draadjes eruit gaan.
Donderdag 28 februari 2013
Vandaag ben ik op controle geweest naar het ziekenhuis , de dokter heeft de draadjes ( intotaal 28 in mijn hoofd) en 1 grote draad waar de neurostimulator zit) eruit gehaald dat ging vrij vlot, alles nog eens ontsmet en nu mag ik pas volgende week met speciale shampoo mijn haar wassen ,niet te hard wrijven en afdeppen om te drogen. de stimulator is nog eens nagekeken die werkt goed en blijft nu op 3.01 v staan. Ik heb daar een afstandsbedienging bijgekregen daar kan ik dan de batterij mee controleren en op hoeveel die stimulator staat en of alles goed werkt ik moet die afstandsbediening op die stimulator houden en dan kan ik die bedienen. mijn volgende controle is op 21 maart en dan gaat de dokter de stimulator weer bij werken.
zo dat was het overloop van mijn operatie
*********************
Zaterdag 23 maart 2013
Ik schrijf vandaag een update op de vorige keer van na mijn operatie Ik ben op controle geweest bij 1 van de 2 neurochirurgen die me heeft geopereerd in mijn hoofd Alles was picobello in orde, na het nakijken van de instellingen van de hersenstimulator werkt alles nog goed en correct zoals het hoort ,en zijn er voor de rest geen al te grote bijwerkingen buiten dan dat ik een super gevoelige tong heb en dat schijnt een goed teken te zijn zegt de dokter want dat betekent dat de stimulatie goed werkt
het slaat ook goed aan op mijn lichaam tot hiertoe , de spasme zijn minder de spieren spannen zich minder hard aan en dat maakt ook dat de pijn vermindert is , daar ben ik heel blij mee want na jaren van die extreme pijnen geloof je er niet meer in dat er nog iets kan gevonden worden om de pijn te verminderen ik had altijd gezegt eerst voelen en dan geloven , ik heb dan ook al zoveel geprobeerd maar bij bijna niets had ik verbetering mijn baclofenpomp gaf wel iets verlichting maar niet genoeg anders hadden de dokters me ook niet voorgesteld om de DBS operatie te laten doen ,maar eigenlijk heb ik dat zelf jaren tegengehouden ik vertrouwde dat niet zo omdat 10 jaar geleden de eerste patiénten met Dystonie werden geopereerd met een DBS ,maar zoals bij vele dingen wel het geval is dat nog in het begin teveel in kinderschoenen stond ,wachte ik af tot ik het tot het uiterste ben gegaan om alles uit te proberen wat er ook maar was om eventueel de spasme en pijn te verlichten.
nu na 10 jaar hebben de dokters al meer ervaring met de DBS , er word natuurlijk nog altijd onderzoek gedaan naar hoe het nog altijd beter kan, hoe ze de stimulator kunnen verbeteren enz.......... Medtronic is wel de marktleider in deze technieken zei de dokter mij. De stimulator is niet hoger gezet omdat ik zei dat mijn tong super gevoelig is , Dr van paesschen vind het een goed teken maar dat zegt ook dat mijn hersenen nog verder moeten wennen aan de stimulatie dus is de planning om nog verder zo te doen en af te wachten en binnen 5 weken terug op controle te komen.
Er is toch wat veranderd nog sinds ik geopereerd ben , vroeger kon ik heel goed warme thee drinken dat kan ik nu niet meer vanwege die supergevoelige tong ,ook als ik soms iets eet, vooral iets pikants Bv prepare dat nogal pittig gekruid is dan krijg ik meer tintelingen in mijn tong ,het doet geen pijn maar is toch een aanpassing maar dat weegt niet op tegen al de voordelen die ik nu heb.
het slapen is veel verbeterd in de zin doordat mijn spieren rustiger zijn ,ik ook kalmer ben in bed en over het algemeen gezien ben ik gewoon helemaal rustiger en relax't en minder zenuwachtig maar ergens is het normaal als alles wat beter gaat je ook rustiger bent.
mijn littekens zien er heel schoon uit en mijn korte broske begint al flink te groeien,tegen de zomer zie je van die littekens niets meer , dan zitten ze verstopt achter mijn haartjes.
ik hou nu een dagboekje bij als er iets speciaal is dat ik moet onthouden dat ik voel dan schrijf ik dat voor de dokter op hij heeft dat gevraagd en dat is ook gemakkelijk voor mij want ik kan dat allemaal niet onthouden en zo hou ik dan een beetje bij.
Ik heb mijn E pathalogie ( voor kiné te kunnen doen) laten invullen door de dokter,ik ga nog steeds 3x per week naar de kinisist voor massage en relax oefeningen en dat doet goed.
zo dat was even het voor nu nog een fijne pasen allemaal
*******************
We zijn nu 4 april en ben weer naar het ziekenhuis geweest voor het vullen van mijn pijnpomp, na overleg met de 1 van de neurochirurgen die mijn hersenoperatie heeft gedaan en na gezegt te hebben dat het steeds beter met me gaat met de pijn en spasme heeft hij besloten mijn pomp met 10% te verminderen en heeft hij een schema geschreven voor mijn morfine plakkers af te bouwen . Ook de extra morfine pilletjes en valium neem ik niet meer voor de pijn wat ben ik blij het is soms niet te geloven dat ik zulke vorderingen maak , dat hadden de dokters ook niet verwacht maar hoopte het natuurlijk wel. De planning is om meer en meer in de komende 6 maanden medicatie en mijn pijnpomp af te bouwen in de mate van het mogelijke.
nu ik me beter voel hebben we ook plannen gemaakt om dit jaar toch op vakantie te gaan naar de zee ( de panne) daar gaan we een koppel bezoeken, de vrouw van het koppel kennen we van op reis te gaan een paar jaar geleden met het rode kruis ( Henri Dunant schip) dat was een toffe periode in ons leven ,en zo hebben we contact gehouden en komen we nu eind mei terug bij elkaar op bezoek, wij hebben een kamer gereserveerd in een hotel in de panne zei zijn daar op vakantie voor 14 dagen. wij kijken er echt naar uit om elkaar terug te zien, maar ook om er eens tussenuit te zijn.
zo dat was het weer voor nu als er meer nieuws is dan horen jullie het wel **************************
Zondag 7 april 2013
Vanaf donderdag ben ik gestart met het afbouwen van mijn morfine pleisters, ik voel wel pijn maar het is verdraagbaar Gisteren toch opgestaan met een verkrampte voet maar als ik dan opstond en een paar pasjes zette naar de wc ging het al beter , waarschijnlijk heb ik te lang in dezelfde houding in bed gelegen. Ik heb van de dokter een plan gekregen waar ik me moet aanhouden voor het afbouwen van die pleisters elke pleister moet er 3 dagen op mijn huid blijven, en dat moet ik 5 keer herhalen en dan weer verminderen tot ik nog aan 15 MG zit dat kan ik alleen halen met zo een pleister door te knippen het afbouwen moet langzaam gebeuren anders kan ik afkick verschijnselen krijgen en dat is niet leuk heb dat vroeger al eens meegemaakt en dat wil ik niet meer , dus hou ik me aan dat plan. afwachten verder maar hoe het verloopt.
*****************
Ondertussen zijn we 26 april
en ben ik gisteren op controle geweest naar het ziekenhuis bij de neurochirurg Dr van Paesschen die me heeft geopereerd omdat de vorige keer mijn pijnpomp met 10 % verlaagt was en ik terug wat meer spasme had in mijn schouderblad dan waren de dokters het ermee eens na een lichamelijk nazicht dat het allemaal wat te snel ging voor mijn lichaam om aan te passen dus hebben ze besloten om de pijnpomp terug 5 % te verhogen.
ik ben ook bang voor een terugval zoals het vroeger was, ik moet het tempo en de pijn blijven volhouden dus ik doe alles liever kalm aan ,ik heb ook zoiets de dokters voelen niet wat ik voel het is niet omdat ik nu beter ben , dat het ineens super snel moet gaan.
De Hersenstimulator is op het zelfde niveau blijven staan en daar kan ik wel mee leven ik word ook rond mijn mond die stimulatie minder gewaar ik denk ook dat mijn lichaam en hersenen zich goed aanpast aan de nieuwe situatie , dat was toch afwachten en nog afwachten voor in de toekomst.
De dokters zijn ook heel tevreden met het huidig resultaat. Ik heb vandaag de laatste morfine pleister van 52.5 mg opgeplakt en het is goed te doen met de pijn. Dus binnen 3 dagen begin ik met de laagste dosis van morfine pleisters dat is al super vind ik want tenslotte heb ik 7 jaar morfine dan gebruikt en daar had ik wat schrik van om het af te bouwen maar tot hiertoe gaat het goed.
De dokter was ook heel tevreden over mijn littekens die goed aan genezen zijn,n mijn haar is al goed erover gegroeit ,natuurlijk jeuken die littekens wel maar ik moet dan ook zien dat ik niet teveel krap want dan zouden die wondjes terug kunnen open gaan. Als het echt heel erg jeukt dan wrijf ik er wat over en gaat het weer over. De meeste mensen zeggen toch dat ik nu met zo een kort / grijs kapsel sta het is pittiger dan voor mijn operatie want dan had ik lang haar, maar daar is veel werk aan en dat weegt ook teveel naar mijn zin dus ga ik mijn haar niet terug zolang laten groeien.
Met de goedkeuring van de dokter gaan we in mei een weekendje naar de panne , vrienden bezoeken we zijn daar nog nooit geweest het is wel leuk eens naar een andere badstad te gaan dan oostende. in augustus gaan we een midweek naar Mannheim op hotel ,het is in een groen zone daar houden wij wel van in die streek van voor het zwarte woud is ook heel wat te zien , dus we kijken er wel naar uit. het hotel is aangepast aan mindervalide dat is meegenomen , we hebben een ruimere kamer aangevraagd met groot bad dat zijn we gewoon van thuis , met optie een inloopdouche met stoeltje zo kan ik op tijd zitten en uiterraard is er lift aanwezig.
Volgende week moeten we nog onze rolstoellift laten nakijken , gewoon controle die we jaarlijks doen. We willen save zijn al we op reis vertrekken
zo dat was het voorlopig weer voor nu
*****************
16 juli 2013
ondertussen ben ik bijna 5 maanden geopereerd ,en het gaat veel beter met me Het is ook bijna 2 maanden dat ik zonder morfine ben ,eerst wou ik niet geloven dat het me zou lukken dat ooit af te bouwen maar na een zwembeurd werd mijn morfine plakker nat en had die geen contact meer met mijn huid, maar met de pijn die ik had was wel te leven, dus was het me duidelijk om verder af te bouwen zo gezegt zo gedaan.
mijn baclofenpomp is ook al 2 keer verlaagt ,maar ik kom natuurlijk van een hoge dagdosis iedereen van de dokters staan versteld ook van mijn resultaat en herstel een mens heeft grote schrik van zo een hersen operatie, maar had ik vroeger geweten van dit goede resultaat wat toch afwachten is, dan had ik die operatie al eerder laten doen , we zijn goed bezig. Het slapen gaat nu ook super ,ik moest dan ook veel slaap inhalen
ik krijg nog altijd goede begleiding in het ziekenhuis, heb niet anders dan goed lof over alle samenwerking van de neurochirurgen ,pijnkliniek enz..... mijne neuroloog is nu met pensioen ,maar ik word het meeste gevolgd door de 2 neurochirurgen die mijn DBS hebben gerealiseerd.
nu met de vakantie periode ga ik tijdelijk voor 1 maand naar een kiné groeps praktijk maar daar kennen ze mij ook al van de vorige jaren als ik eens een inval kiné nodig had ik krijg ontspanningsmassage's ( heerlijk) moet wat lichte oefeningen doen mag niks forceren, zeker niet ter hoogte van mijn nek want daar loopt die electrode van mijn hersenstimulator mijn hoofd waar die electrode zijn ingeplant zijn nog gevoelig ( opassen met een borstel of kam) en op de batterij van de stimulator liggen ( links) is ook nog gevoelig.
De overgevoeligheid in mijn mond is zo goed als weg Volgende week donderdag moet ik mij n baclofenpomp laten vullen en dan kijkt ook de neurochirurg de hersenstimulator na met behulp van een kleine hand computer waar hij allebei met kan instellen ,ik grap er soms over dat ik de bionische vrouw ben met al die apparatuur in mijn lichaam,ik vertrouw erop dat alles beter blijft gaan en denk er niet teveel over na ik geniet vooral van het beter zijn.
Ik krijg zoveel vragen van mensen omtrent de hersenoperatie die ik ga laten doen voor mijn Dystonie op 18 februari 2013 dat ik het toch de moeite vind om hier wat meer uitleg over te geven via bovenstaande link.
Het is weer lang geleden dat ik hier nog eens schreef het is hier al druk geweest, ook met de kleindochter wat bezig zijn als ze op bezoek komt of eens komt logeren, heel leuk maar vermoeiend nadien natuurlijk KO . Ze is nu bijna 3 jaar en ze zit nu in het peuterklasje. Onze zoon komt regelmatig op bezoek met ons kleindochterke en dat vinden we leuk. Hij houd ook telefonich contact ,al is hij veel op de baan aan het rijden, maar hij moet toch regelmatig een pauze inlassen vanwege de rusturen te respecteren voor een vraéchtwagen chauffeur.
6 weken geleden is ook mijn ventje geopereerd van een dubbele nekhernia en is hij ook aan het revalideren Dus dat is voor ons 2 tjes ook aanpassen want hij mag niks zwaar opheffen, alles boven 5 kg is not done. dat heb je snel , daar staat een mens zo niet bij stil tot je erop moet letten. Het ging direct de goede kant op , 1 van de neurochirurgen die mijn hersenoperatie heeft gedaan heeft mijn ventje ook geopereerd. We krijgen wel hulp van de zoon en mijn ouders , super ook kunnen we terug vallen op familie en vrienden als het nodig is. Roger is ook met de kiné gestart en dat gaat goed.
ondertussen heb ik terug contact met mijn nichtje die ik 43 jaar niet meer had gezien zei heeft mij terug gevonden via Fazcebook, ik had haar ook al gezocht maar ze was niet te vinden onder haar eigen naam ik ben wel content dat we wè elkaar terug gevonden hebben , want veel familie langs mijn kant hebg ik niet meer.
Volgende week moet ik weer mijn baclofernpomp ( medicijnpomp ) in mijn buik laten bijvullen ( tanken ) al goed moet dat maar enkele keren per jaar want het is toch weer naar het ziekenhuis gaan en wachten het vullen op zich duurt niet zolang maar het is altijd een afspraak maken en je beurt afwachten.
Wij hebben wel een abbonement in het ziekenhuis is het niet voor mij dan wel voor Roger. Met mijn hersenstimulator gaat het nog steeds goed, in combinatie met mijn baclofenpomp. in samenspraak met de dokters hebben ze ook besloten beide techonologie die is ingeplant zo te laten zoals het is. Er is in het verleden al geprobeerd de baclofenpomp af te bouwen maar met weinig succes. 3 weken terug had ik veel pijn in mijn hand/ pols na nader onderzoek bleek ik een peesontsteking te hebben dus doorgestuurd naar een andere dokter die bevestigde alles en toen kreeg ik een cortisone inspuiting wat nogal pijnlijk was. ik moest ook een nieuwe hand orthese aanschaffen en dat heb ik ook gedaan via een bandagist ( specialist ter zaken) dat diend om mijn pols hand te ondersteunen. ik heb al geprobeerd die uit te laten maar als ik dan iets vastneem ( kop koffie) dan keert de pijn terug dus het zal nog afwachten of het nog beter zal worden. ik had de vraag gesteld aan de neurochirurg hoelang ik nog met mijn batterij zou doen van mijn medicatiepomp ,hij is dan gaan kijken op de hand computer waar ze de pomp mee instellen,en dat zou 2 jaar zijn. dat komt erop en dan heb je toch ongeveer een gedacht. nu zit die pomp bijna 5 jaar in mijn buik ik denk er niet teveel over na dat ik die operatie terug binnen 2 jaar zou moeten laten doen ,want daar zijn al elke keren problemen mee geweest, ik pak meer de dag zoals die komt, niet teveel nadenken dat heb ik ook moeten leren.
Met mijn hobby kaarsen maken ben ik gestopt ik ben wel terug met pergamano gestart ( mits aanpassingen) tekentafel en nodige materialen. maar nu met de feestdagen in zicht heb ik een vroegere passie opgeraapt en dat is het stempelen en inkleuren. er zijn zoveel variaties mogelijk je kan je fantasie erin verwerken ,het kind komt dan wel een beetje in je boven. nu in het weekend de eerste keer dat ons kleindochtertje mee heeft gestempeld , dat was leuk. ik probeer van haar ook een creatief meisje te maken, kinderen doen dat graag tekenen, knippen ,plakken enz...............
Ik ga nog altijd naar de kiné nu 2 keer per week ,maar dat mag ik kiezen,als het moest plots slechter gaan laat ons hopen van niet dan kan ik de kiné behandelingen opvoeren.
ergens kijk ik wel uit naar de feestdagen , de kerstboom zetten ,versieren, pakjes kopen en eronder leggen maar het is zo een drukke periode dat iedereen zich voorbij loopt pppffff dat is me soms teveel want met veel drukte kan ik moeilijk opgaan, daar word ik ook zo moe van. Waar ik ook nog altijd problemen mee heb is meerdere dingen tegelijk doen, maar dat had iik voor mijn operatie ook al het is precies of mijn hersenen dit niet kunnen verwerken. ik geef een voorbeeld ik ben op de pc aan het typen of lezen , er staat muziek op en er vraagt iemand mij iets,of ik hoor gebabbel op de achtergrond dus van alle geluiden door elkaar , dat is teveel van het goede ik weet dat ik zulke confrontatie moet vermijden ik zeg altijd dat mijne computer ( hersenen ) tilt slaagt,een beetje humor kan geen kwaad he
zo het jaar is weeral bijna voorbij, het vliegt jaar in ,jaar uit en zo ga ik ook sluiten met mijn zegje weer te doen. zo weten jullie weer iets over mij en ons gezinnetje.
Maandag 21 januari 2013
Dit schrijven is misschien de voorlaatste of de laatste keer voor mijn operatie het is nog juist 25 dagen voor mijn opname voor mijn operatie daarvoor moet ik nog wel een paar algemene onderzoekjes laten doen RX longen, hartfilmpje , hersenscan voor bepaling van electrode in mijn hersenen en nog een laatste bloedafname voor bepaling stolling.
Er gaan deze dagen wel wat emotie's door me heen in verband met mijn operatie de ene moment heb ik dan toch weer wat vragen die by me opkomen over mijn operatie die moet ik dan opschrijven om ze later te stellen aan de neurochirurgen die my gaan opereren de andere moment denk ik ik ga ervoor ik sta toch met mijn rug tegen een muur want niets kan mij bijna meer helpen.
Ik ben er zeker van dat mijn baclofenpomp zijn werk doet maar het is niet voldoende voor mij zo ben ik ook met de morfine pleisters aa, het eind van mijn latijn, want zwaarder kan ik niet meer krijgen natuurlijk zijn er nog andere tussenoplossingen dat weet ik ook wel ,heb dan ook nog losse morfine pilletjes gekregen om te gebruiken by een aanval van Dystonie ,maar wonderen doet het alleaal niet moet ik zeggen.
Ik trek me ook enorm op aan de mensen die rondom me leven die my steunen door dik en dun en dat zijn er toch enkele ,ik kan altijd telefonisch contact opnemen met 1 van mijn vriendinnen zoals ilse, christel of lea , lea heeft mij ook al goed geholpen zei heeft die operatie al ondergaan we kennen elkaar ook al verschillende jaren van by de dystonie vereniging , we komen gewoonlijk maar 1 keer per jaar echt samen ,maar babbelen langs de telefoon doen we toch regelmatig uitgebreid het is geen uitzondering dat ik met haar 1 uurtje aan de telefoon hang om by te praten.
waar ik ook dankbaar voor ben zijn toch 2 uitzonderlijke mannen die in mijn leven zijn gekomen buiten mijn ventje gezien hé?? hihi Rudi ken ik ondertussen al meer dan 6 jaar,en is de man van christel maar ik kan heel goed babbelen met hem ,dan heb ik nog patrick ook een heel uitzonderlijke man die heb ik leren kennen via Dottie een site van mensen met een beperking met hem kan ik ook heel uitzonderlijk opschieten hij steund me ook door dik en dun hij geeft me het gevoel er altijd voor mij te zijn en dat is zeer fijn zeker in deze harde tijden voor mij.
Elke dag is anders en probeer ik het beste van te maken in de mate van het mogelijke nu met het sneeuwweer kom ik niet veel buiten, het zij dan gaan we met de auto ergens naartoe ook brengt Roger (mijn man) me naar de kiné BV of naar andere activiteiten waar ik aan mee doen zoals de creaclub elke week met mijn hobby vriendin Cathy waar ik ook veel steun aan heb ik heb me ook aangesloten aan haar breiclubje , de draad van het breien is weer opgenomen letterlijk en figuurlijk ik ben nu gestart met een mutsje te breien voor mij,voor binnekort als ik geen haar meer heb ik heb al een aantal bandana's , sjaals enz.......aangeschaft maar een mutsje kan er nog altijd by. Ik heb ook al een poncho gebreien voor binnen te dragen gewoon over mijn kledij aan. en zo heb ik er weer een hobby bij om af te wisselen ,ne mens moet zich toch met iets bezig houden hé??? ik probeer zoveel mogelijk met iets me bezig te houden, anders ga ik teveel nadenken over wat er nog gaat komen!!!!!!!
zo dat was het weer voor nu ik zal hier nog schrijven vlak voor mijn opname voor mijn operatie
*********************
Woensdag 2 januari 2013,
Ik wil al mijn lezers van mijn blog een gelukkig nieuwjaar wensen, en dat al jullie wensen mogen uitkomen voor 2013 maar vooral wens ik jullie een goede of betere gezondheid toe veel liefde en vriendschap in het nieuwe jaar..
De afgelopen weken , waren we hier toch ook in feest stemming, we hadden al goed op voorhand onze kadootjes gaan halen , voor de grote toeloep voor te zijn.
de feestdagen hebben wel iets speciaals dan hangt er overal een speciale sfeer ik ben dan ook dit jaar 2 maal naar een kerstmarkt geweest ,en dat viel goed mee ik kwam dan ook elke keer met een kadootje naar huis.
goede voornemens heb ik niet voor het nieuwe jaar, ik vind dat ook een beetje gek dat je dit alleen dan zegt met het nieuwe jaar , dat kan ook in het jaar vind ik.
Met de kerst zijn we naar mijn ouders uitgenodigd om te komen kerstvieren, onze zoon met ons kleindochtertje Amilia waren er ook, het was gezellig we hebben goed gebabbeld pakjes open gedaan ,en lekker gegeten mijn ouders hadden eten uitgehaald van de traiteur zodat mijn moeder niet moest rechtstaan want tenslotte heeft zei nog niet lang geleden een operatie ondergaan aan haar been , er is een bloedklonter onderhuids weggehaald en een huidtransplantatie gedaan van haar bil over de wond aan haar onderbeen, dus wilde we haar het besparen om aan het kookfornuis te staan en was er een mooie zalm schotel besteld met groenten garnituur , mmmmmmmmm was zo lekker
Voor mijn vader had een een dvd gekocht , want hij ziet graag films voor mijn moeder hadden we een nieuwe thermoskan gekocht ,om koffie in te doen Voor onze zoon steve en ons Amilia hadden we kledij gekocht ,dat komt altijd van pas we hadden goed over de kadootjes nagedacht dat ze wel goed bruikbaar waren.
van mijn ouders had Roger een nieuwe portefeuille gekregen want die van hem was kapot en ik een mooi kleedje voor de feestdagen. Voor elkaar had ik voor roger een nieuw zakje voor zijn navigatie systeem in te doen gekocht voor mij had Roger een zeer mooi polskettinkje met svarovski beertje en radje gekocht ik had wel zelf mogen kiezen ,ja het was dan misschien geen verrassing meer maar dan wist Roger wel echt dat het 100° mijn eigen keus was,ook voor de maat te passen was dat handig.
zo we zijn de feestdagen goed doorgekomen, we zijn wel heel moe maar dat is heel normaal want een mens doet meer op zo'n feestdagen dan anders maar nu begint weer het gewone leven terug zoals voorheen. ik ga nog enkele foto's plaatsen van onze kleindochter die genomen zijn gisteren toen ze hier bij ons op bezoek kwamen voor de nieuwjaar te wensen.
nu begint toch mijn operatie te korten ,nog iets meer dan 1 maand en dan is het zover ik moet nog altijd een volledige bevestiging krijgen van het ziekenhuis, dat de datum wel voor 100% vast ligt , dus is het als maar wachten. Het gaat niet goed met de spasme ,ik ben dan ook weer alle dagen vroeg wakker ( rond 6 uur) van de spasme en pijn ik krijg ook de zenuwen van dat beven in mijn linker helft van mijn lichaam en ook heb ik dat beven soms hard in mijn hoofd en dan is het moeilijk om bv een boek te lezen ,of om tv te kijken want dan zie ik mijn beeld doorheen elkaar.
Gisteren heb ik nog naar het vlaamsfonds getelefoneerd want ondertussen heb ik nog altijd dat geld niet terug getrokken van die aangepaste autozetel die ik in de auto heb aangekocht zo'n 6 maanden geleden ik krijg alles terug betaald normaal is dat niet krijg je de helft maar , maar tot mijn verbazing gaat de bijzondere bijstands commisie de rest bij passen, ik wist niet eens dat dit bestond, maar ze zijn toch zo eerlijk dat te geven ze maken het de mensen allemaal niet wijs, waar je allemaal recht op hebt als gehandicapte en de communicatie tussen verschillende diensten loopt ook helemaal mank dat heb ik nu ook weer ondervonden met die aanvraag van die autozetel aan het vlaamsfonds ,en ge moet er dan ook zelfs achter zitten om te bellen en ze eens wakker schudden want anders kan het nog langer duren ,mijn afrekening ligt nu bij facturatie , dus zou ik volgende week toch dat geld op de rekening moeten hebben.
zo dat was het weer voor nu ********************
Zaterdag 15 december 2012,
We gaan nu de laatste maand in van het jaar 2012, wat gaat de tijd toch snel , hoe ouder ik word hoe sneller gaat precies de tijd heel raar , vroeger zei mijn moeder dat ook altijd en dan dacht ik wat zegt ze nu allemaal maar nu begrijp ik dat wel. De dag is zo voorbij, een maand vliegt voorbij en zo is het jaar ook snel ten einde.
Ondertussen heeft het weer hier ook al alle grillen gehad, van Regen , naar meer koude ,vriezen naar sneeuw vallen en dat is moeilijk voor ons om buiten te komen met de rolstoel dan moet ik meer met de auto me laten rond voeren en daar ben ik niet zo een voorstander van ik ga nog graag met de rolstoel naar de kinisist BV effe frisse neus halen kan deugd doen,en ik kan eens doorrijden want als er iemand met me meegaat dan kan ik dat moeilijk hé.
Ik ga nu verder aflopen vanaf de vorige datum wat er allemaal zoal gebeurd is bij ons thuis, we hadden natuurlijk eerst de sint die langs kwam bij ons thuis en niet alleen voor ons klein dochtertje Amilia maar ook voor mijn metekind sterre die nu 4 jaar is, voor Amilia hadden we afgesproken met onze zoon plaats van speelgoed te kiezen haar wat nieuwe kleertjes te geven in de plaats , ze heeft al zoveel speelgoed en ze verstaat toch niet echt de betekenis van de sint ,maar voor sterre die 4 jaar is geworden hadden we natuurlijk wel speelgoed de sint had hier een creatieve tekenlamp van disney gebracht ,met wat lekkers natuurlijk ook bij. Als je dan dat gezichtje ziet van sterre glunderen als ze de doos open deed van haar kadootje dan gaat je hart wel smelten ze heeft er bij ons heel de tijd mee gespeeld ,en wij hebben ook gehad want we hebben mee geholpen alles ineen te zetten , wij waren ook precies terug in onze kindertijd , hihi.
verder prpobeer ik elke week met mijn vriendin van linkeroever af te spreken ,maar in de eerste week van december was onze zoon steve en ons kleindochtertje Amilia op bezoek gekomen maar ze waren pas ziek geweest het is te zeggen Amilia had nog diaree , ze liep nog thans vrolijk rond. Dezelfde avond werd ik heel ziek , ( braken, misselijk) en hebben we de huisdokter moeten laten komen om 22u30 die heeft mij direct een spuitje gegeven tegen het braken en misselijkheid en verder medicatie ik had een virus infectie van maag- darm maar na nader onderzoek en op mijn uitleg die ik deed aan de dokter werd een staaltje van mijn urine genomen en werd het snel duidelijk dat ik ook een nierontsteking had en heb ik sinds jaren nog eens antibiotica gehad voor 1 week.
we dachten dus schrik dat Roger het ook zou krijgen want het liep over zeker weten zei de dokter, en ja hoor de dag erna konden we voor Roger de dokter terug laten komen , daar lagen we dan met zijn 2 elks in onze eigen zetel , mijn vader is dan boodschappen gaan doen voor ons. We hadden allebei het zelfde alleen had ik nog die nieren bij die me soms nog parten spelen, ik moet wel 1 ding zeggen mijn rugpijn is nu verdwenen dus zal het toch iets te maken met die nierontsteking.
nu zijn we weer door die moeilijke periode heen ,en hopelijk blijven we nu verder gespaard met de feestdagen van al die bacterién. Met de kerst gaan wij naar mijn ouders toe ,zei doen een etentje en kadootjes onze zoon en kleindochtertje zullen er ook zijn het is tenslotte een familie gebeuren. Met nieuwjaar komen dezelfde familie leden naar ons, en doen wij een etentje en natuurlijk liggen er kadootjes onder de kerstboom voor iedereen, dat is leuk mijn kadootje is misschien wel het kleinste dat ik van Roger krijg maar wel erg duur het is een zilveren fijne armbandje met zijn hangertjes aan met echte svarovski steentjes in want ik hou erg van een blinkend juweeltje en zo een armband is helemaal in en zag ik al een hele tijd zitten je kan er elke keer als je BV jarig bent een nieuw juweeltje bij kopen en mee hangen dat vond ik ook intressant. Ik moest n u wel zelf dit kadootje kiezen ,dan weet ik wel wat erin mijn doosje zit maar dat vind ik niet erg ik heb liever iets dat ik graag zie ,dan dat Roger iets kiest dat helemaal mijn smaak niet is er is ook heel veel keuze van juwelen en we zijn wel lang getrouwd maar zoiets kiezen voor je vrouw dat blijft toch delicaat vind ik.
zo nu komt er weer een vervelende periode aan voor ons, maar eerlijk gezegt heb ik de laatste tijd eigenlijk het gevoel dat ik het heen gaan van ons lieve kirby begin een plaatsje te krijgen , we zullen haar blijven herdenken en haar meedragen in ons hart voor de rest van ons leven dat is een feit ze heeft te lang een deel van ons gezin uitgemaakt. van de week gaan we naar haar begraafplaats en gaan we daar iets moois voor het eindjaar neer zetten en alles nog eens verzorgen en thuis blijven we nog altijd alle dagen een kaars branden s'avonds ter aan denken aan ons lieve kirby en ook aan haar nichtjes die ook zo vroeg zijn overleden ,want die vergeten we ook niet hoor. Er hangen in onze woonkamer foto's van onze zoon, dochter kirby en nichtjes juist boven waar wij die kaarsen branden het is zo een privéé kast geworden voor wat aandenken te zetten ook.
zo dat was het weer voor nu de laatste keer dat ik schreef in het oude jaar op naar het nieuwe jaar , wij wensen al onze lezers van ons blog een gezond en een gelukkig nieuwjaar toe en hopelijk blijven jullie ook lezen in het nieuwe jaar . FIJNE KERSTDAGEN
EN
GELUKKIG NIEUWJAAR
*********************************************
Dinsdag 27 november 2012
Ik probeer hier weer een overzicht te geven wat er in tussen tijd weer in ons gezin gebeurd is, Mijn herziening bij de commisie was voor die wegklapbare rolstoelblad was op maandag 19 november maar ik heb daar nog geen nieuws over gekregen , dat is schriftelijk en alles duurd zolang eer je iets te weten komt alles betalen ze terug aan mijn nieuwe rolstoel alleen dat blad zou niet terug betaald worden volgens de sociaal assistent van de ziekenkas staat dat ook niet in de lijst van terug betalingen dit hulpmiddel kost toch weer over de 200 ,het is allemaal wat met dat papier heb ik ondertussen mijne buik vol van,en je word van het kastje naar de muur gestuur,en als je telefoneerd word je 4 keer doorgeschakeld telkens terug je verhaal doen, er zijn mensen die je direct willen helpen dat hoor ik dan direct ,maar je hebt er ook bij die dan weer een ander telefoonnummer geven van een andere collega dan heb ik het wel gehad voor die dag want dat is wel vermoeiend voor mij.
Bij de kiné moeten we het voorzichtiger aanpakken, de massage's gaat maar als Els bv aan mijn voeten hard druk of trekt dan heb ik nadien zoveel meer pijn,ook mijn benen heb ik weer terug na jaren geleden meer pijn en het zijn natuurlijk de spieren die hard aanvoelen maar ook de pezen zijn overbelast en nu begint mijn rechterkant ook te protesteren omdat ik die meer moet gebruiken overbelast ik die kant ook. wat het meeste deugd doet is warmte leggen en mijn tens gebruiken dat geeft diepe prikkelingen en daar ontspant alles wat van, voor mij is dat hulpmiddel goud waard maar het is dan ook aangekocht via de Els dus een proffesioneel toestel.
ik probeer ondanks alles me toch zoveel mogelijk bezig te houden met mijn hobby's , met de pergamano ben ik aan de eindjaarskaartjes bezig,ik heb dan ook vorige week een groot deel nieuw materiaal gaan kopen dat ge toch niet zo gemakkelijk vind dus had ik eerst op het internet gaan zoeken daarna eens rond gebeld om te horen dat ik er ook binnen zou kunnen met mijn rolstoel en dat ze het assortiment dat ik wou binnen hebben want het was een heel eindje rijden en dat doe je niet zomaar want daar is de diesel nu te duur voor.heb bijna alles gevonden dus kon ik aan het werk. Ik ben ook terug beginnen breien, een hele uitdaging met mijn gesloten hand links maar toch gaat het ik ben een poncho aan het breien voor me zelf in huis over te gooien en dat met die nieuwe wol et bolletjes aan wel wat moeilijker dan gewone wol ,maar ik hou wel van uitdagingen ik doe maar 1 priem per dag want er staan nogal veel steken op,ik stop op tijd voor mijn vingers rust te gunnen..
iets heel anders nu mijn moeder is geopereerd ze had de deur van de auto tegen haar scheenbeen gekregen en met haar bloedverdunners was haar been tegen s'avonds bijna zwart de huisdokter stuurde haar direct door naar spoed 3 dagen erna is ze geopereerd eerst bloedverdunners stoppen ze had een bloedklonter zitten in haar been die moest er direct uit donderdag gaan ze haar nog eens een huidtransplantatie geven met haar eigen huid van haar bil nu is er donorhuid gebruikt maar dat moet eraf. we zijn ze gaan bezoeken en ze zag er goed uit en voelt zich beter ik was opgelucht.
Met roger zijne rug gaat het ook niet goed die sukkelt met zijne hernia en loopt dikwijls echt krom van de pijn De doketrs kunnen niet veel doen hij krijgt wel om de 6 maanden inspuitingen voor de pijn in de pijnkliniek maar hij moet nog tot februari wachten voor de volgende behandeling dus dat is nog lang wachten hij heeft ook al wat hulpmiddelen voor zijn rug te sparen.
zondag heeft onze zoon steve en kleindochtertje Amilia op bezoek geweest , we hebben weer goed met Amilia gelachen het is nogal ne kapoen , ze brabbelt van alles maar je verstaat er niet veel van, ja mama ,papa en zie dank u die klene woordjes zegt ze spontaan en duidelijk maar de rest is chinees voor ons, LOL
verder heb ik nog geen nieuws gekregen van het ziekenhuis, het zal niet voor dit jaar zijn denk ik binnenkort zijn de dokters om beurd op vakantie en die eindjaarsdagen komen er dan aan, als ze nog een beetje wachten dan ben ik al 1 jaar bezig met die voorbereidingen voor mijn hersenoperatie ,ik moet nu nog een foto laten nemen van mijn baclofenpomp en dan nog op gesprek gaan bij het team dat bij mijn operatie zou zijn die gaan met mij die dag van de operatie nog eens overlopen en gaan de dokters nog eens uitleggen wat er juist doen ik ben wel goed voorbereid vind ik en heb er vertrouwen in dat team het is een geruststelling als ik nog vragen heb mag ik die dan ook stellen dus als ik nu nog op iets kom dan schrijf ik het op want ik vergeet heel veel.
Dat is het weer voor nu
********************* zaterdag 17 november 2012
ondertussen zijn we weeral 14 dagen verder toen ik nog eens schreef hier in mijn dagboek maar ik weet nog niets meer van het ziekenhuis, de dokters laten graag op hun wachten hé. ik moet nog van mijn ingeplante baclofenpomp een rontgen foto laten nemen om te kijken of die nog goed werkt dat had de commisie gevraagd aan mijn neuroloog de laatste stap voor de operatie zal dan zijn dat ik nog een uitnodiging krijg om naar een team te gaan die nog eens met mij heelde dag van mijn operatie gaan overlopen,en dag mag ik ook vragen stellen maar ik ben wel al goed voorbereid door de 2 neurochirurgen vind ik,ik had al een cd rom en een boekje gekregen waar ik alles kon in volgen,en werd alles goed uitgelegt van A tot Z.
Voor mijn nieuwe rolstoel deed het vlaamsfonds niet moeilijk behalve het werkblad daar doen ze moeilijk over ik heb al verschillende telefoontjes gedaan want ik kreeg meerdere schrijven van het vlaamsfonds maar het is dan zo moeilijkopgesteld dat ne mens er niet aan uit kan, dus eens gevraagd waar ze het nu eigenlijk over hebben ik vind het wel gek zo een dure elektrische rolstoel daar doen ze niet moeilijk over maar zo een simpel plexi werkblad wel maandag komt mijn heraantekening nog eens voor de commisie die beslist of zei nu de kosten op zich nemen of niet..
we proberen hier zoveel mogelijk onze tijd te besteden met dingen die we graag doen, we moeten onze krachten sparen want het gebeurd dat wij beide buiten strijd hier zijn, dan bel ik mijn ouders op die komen dan helpen al goed dat we die lieve mensen nog hebben soms vragen we ons af hoe het verder zal moeten als zei er niet meer zijn maar eens we in ons huisje kunnen gaan wonen dan gaat alles beter gaan, want dan nemen zei de zorgen rond mij al op hen dan kan Roger zich voledig concentreren alleen op de huishoudelijke taken, hij heeft tenslotte ook zijn handicap die de laatste tijd verslechterd is. daarom zijn we beide ook bekent bij de pijnkliniek om regelmatig onze inspuitingen te krijgen om onze pijn wat te verlichten.
ondertussen heb ik telefoon gehad van de vrouw van onze vroegere voorzitter van de dystonie vereniging zei wist me te vertellen dat er nog een man was ,ikken hem persoonlijk wel die heeft ook juist de DBS operatie laten doen en hij is zo verbeterd dat hij al spreekt om terug te gaan werken natuurlijk had hij alleen torticollis ( dystonie een de nek) dat het bij mij wel veel meer uitgebreid is maar het geeft metoch weer goed te horen dat er toch nog hoop is voor mensen met dystonie voor welke vorm dan ook maar het beste resultaat zou bekomen worden als je een erfelijke vorm hebt zoals ik.
Vorige week zijn we naar onze vrienden in st Niklaas geweest maar daar kreeg ik het opeens weer enorm moeilijk mijn spieren onder controle te houden al goed hebben zei een goed salon met een degelijke relaxzetel ingebouwd dan kon ik wat liggen met wat kussens rond me lukt het wat te blijven liggen ,veel mensen hebben een aanval nog niet gezien en schrikken dan ook behoorlijk als ik die krijg ik heb daar geen controle over dan zijn mijn hersenen en mijn spieren baas over mij best frustrerend en hoe meer ik er tegen in wil gaan hoe ergere het word, dus ik kan beter stil blijven liggen een valiumnemen en hopen dat die snel werkt, als de pijn echt niet te harden is dan neem ik nog een morfine pilletje bij maar dat doe ik alleen als ik thuis ben want dan moet ik naar bed gaan zodat ik direct in mijn bedje kan gaan..
ondanks alles proberen we er toch even tussen uit te zijn, zo zijn we donderdag naar de kerst en hobbybeurs geweest in de expohallen het is wel vermoeiend en pijnlijk maar dat heb ik er graag voor over om eens tussen andere mensen te zijn en leuke spulletjes te zien voor de eindjaarsdagen.
elke week spreek ik ook met mijn vriendin van LO af om samen in het ocmw gebouw hobby te doen we doen elks ons eigen hobby maar we zijn er samen en spreken over onze hobby's en andere dingen , we zitten beide in een rolstoel en dan kom je ook veel tegen we zitten daar verschillende uurtjes bijeen maar we weten altijd veel tegen elkaar te zeggen het is leuk iemand te hebben waar je een uitlaatklep bij hebt.
Roger is weer aan het knutselen geslagen met volle toewijding , hij heeft eerst een klein lade meubeltje voor me gemaakt waar ik al mijn pergamano materialen kan inleggen dat is wat ordelijk dan dat alles rondslingert. nu is hij aan een juwelkistje begonnen op zijn eigen tempo, hij heeft er zoveel plezier aan dat het zijn handwerk is ik ben echt fier op hem dat hij dit allemaal kan zonder opleiding.
Met onze zoon en amilia gaat het goed ze groeit zeer snel ,als we haar zo bezig zien is het juist haar papa als hij klein was maar we zien haar graag hoor
zo dat is het weer voor nu, tot volgende keer
**********************
Zaterdag 3 november 2012
EINDELIJK heb ik een uitslag gekregen van de geneticus van het UZ Leuven er was een DNA bepaling gedaan ongeveer 8 maanden geleden en de diagnose luid nu dat ik Juvenile ouset Dystonie type DYT 1 heb ,wat me het meeste verwonderde is dat ik ermee geboren zou zijn, want heel mijn leven zeggen de dokters dat ik er niet mee geboren ben wat ze toch allemaal uit je bloed kunnen afleiden hé, vind dat wel facinerend en dat je zolang moet wachten kan ik wel geloven want er moeten heel wat bewerkingen meegedaan worden om zoveel informatie te weten te komen.
Nu heb ik van de week nog een bijkomend bloedonderzoek moeten laten doen het was eigenlijk nog niet verplicht maar het was eigenlijk toch goed om mijn dossier te volledigen.
Ik heb ook goedkeuring gekregen van het RIZIV gekregen want die betalen tenslotte die hersen operatie die is zeer duur ,maar er komen heel wat dokters aan de pas en ze moeten dan al die dokters en al wie erbij betrokken is een hele dag uit trekken voor mij ,want die operatie duurd 8 uur.
gisteren heb ik dan nog met mijne neuroloog gebeld wat er nu verder gaat gebeuren de dokters wachten nog op een startsein van de ziekenkas , dan moet ik nog foto's van mijn baclofenpomp laten maken en bewijzen eigenlijk dat die nog behoorlijk werkt,maar daar ben ik zeker van.
ik zal ook nog uitgenodigd worden door een team die nog eens alles van mijn hersen operatie overloopt hoe die dag eruit gaat zien, zo kan ik ook nog vragen stellen enz...... daarna zal eindelijk al die betrokkene dokters ,verplegers en helpers hun agenda op elkaar afstemmen en kijken wanneer de operatie kan doorgaan,het is te zien dat het nog voor nieuwjaar zal zijn dat ik geopereerd zal worden ??????????????
oh ja en de firma Metronic waarvan die hersenstimulator word geleverd wil ook bij de operatie aanwezig zijn zodat ze kunnen bekijken dat er geen fouten worden gedaan met het aansluiten van de pacemaker naar mijn hersenen ik krijg een pacemaker onder mijn sleutelbeen, dan loopt die electrode ,zo langs mijn nek achter mijn oor en dan naar binnen tot diep in mijn hersenen ,die geeft inpulsen en moet eigenlijk om het kort uit te leggen het slechte gebied van mijn hersenen uitschakelen en gaan de organen daar rond die functie's overnemen en dan maar hopen dat het beter met me gaat,maar het afstellen naar mijn normen want dat is voor iedereen anders daarom is het ook zo moeilijk om in te stellen kan wel 6 maanden duren eer ze de juiste freqentie hebben gevonden, die degelijk zijn werk doet, ik moet voor het afstellen van de hersenstimulator elke week naar het ziekenhuis gaan.
het word tijd dat ze gaan operaren klinkt raar uit mijn mond want ik heb vroeger dikwijls gezegt ze komen niet aan mijn hersenen aan, maar als je met je rug tegen een muur staat en je ziet dat je op korte tijd zo achteruit gaat en die aanvallen als maar meer op elkaar volgen en de pijn niet meer doen baar zijn met momenten dan probeer je toch het laatste strohalmpje dat je word voorgesteld.
***********************
Vrijdag 26 oktover 2012
De maand is bijna weeral voorbij, maar toch hebben we nog verschillende mooie dagen gehad om buiten te zitten om iets te gaan drinken,of om op mijn balkon nog te genieten van de laatste zonne straaltjes. Nu voor de moment is het hier al kletsnat en ze zijn hier in de straten aan herstructureren , de banen komen gans anders bij te liggen dat zal weer effe wennen worden,maar nztuurlijk word oor dat water het een modder poel buiten al hoewel ze er pompen opgezet hebben wij hebben cdaar niet zoveel last van maar aan mijn ouders hun appartements gebouw is het voor de mment niet te doen ook moeilijk bereikbaar meestal komen zei nu naar ons tot alles voorbij is maar ze spreken dat die werken nog tot volgend jaar gaan duren, wij vragen ons af wat ze zolang nog gaan doen. Er komen nieuwe service flats ,een jongeren centrum en een Albert Heyn bij.
onze ingang hal beneden is ook zo goed als klaar, vanaf volgende week zou alles moeten in gebruik worden gesteld nieuwe brievenbussen , nieuwe bellenbord buiten in de stenen gewerkt,en een elektronisch slot en er komen camera's buiten naar de deuren gericht dat ze kunnen zien wie er binnen en buiten gaat dat word ook opgenomen.
Ik heb van mijn ventje mijn eerste orchidéé gekregen omdat ik die zo mooi vond,en wil daar mee doorgaan dus nog meerdere kopen het is fasinerend dat er zoveel soorten van bestaan en dat ze toch verschillende verzorgingen nodig hebben alleen die namen onthouden kan ik niet want dat is allemaal latijnse namen..
we hebben ons vader zijne verjaardag gevierd hij is 80 jaar geworden, je zou het hem niet aan geven,hij ziet er nog goed uit en kan nog met alles mee, we zijn die dag gaan uit eten onze steve en ons kleine pruts Amilia waren er ook bij.
Bij de kiné doen ze alleen nog masseren en mobiliseren,en voor de rest word er mij veel rust aanbevolen ik kreeg nog een schrijven van het vlaamsfonds die mijn nieuwe rolstoel heeft gefinancierd dat ze het dienblad niet terug betalen gek hé, zo'n dure rolstoel daar doen ze niet moeilijk over maar wel over een plexy glas dat voor je komt te staan om iets op te zetten,mijn dossier is terug voor herkeuring naar de herzienings commisie nu afwachten wat die beslissen.
Ik heb al slechte dagen achter de rug , ik vind dat de aanvallen precies maar korter op elkaar komen het was nu zo erg op een dag dat ik echt niets zelf kon en dan voel je je wel hulpeloos ik vraag dan ook niet alles graag aan een andere persoon en daar zal ik toch moeten aan wennen want als we in ons huisje gaan wonen moet ik ook aan de verzorgers alles vragen het is daar de bedoeling om Roger te ontlasten dat hij mijn zorg niet meer heeft dat hij zich alleen kan toeleggen op het huishouden doen. als ik zo een aanval heb in mijn hersenen dan heb ik verschrikkelijke spasme ,pijn kan ik moeilijk lawaai verdragen of drukte want dat maakt het alleen maar erger het enige dat helpt is warmte en rust nemen.
Met roger gaat het ook niet zo goed hij klaagt ook veel van zijn hernia's en hij is ook weer naar de pijnkliniek geweest ze kennen ons daar al goed het blijft in de familie nu moest hij gaan voor een inspuiting en verwarming in zijn rug maar eigenlijk heeft het niet genoeg gedaan en is de pijn al terug, dus gaat hij zijn rug niet meer laten inspuiten.
om nu terug te komen op mijn rolstoel ik ben er al wat aan gewent en toch is het heel anders dan mijne vorige rolstoel ik heb die nog altijd niet verkocht gekregen ik denk dat de meeste mensen de prijs te hoog vinden maar hij is het nog waard het enige met die nieuwe rolstoel is dat ik anders de stoepen met nemen en dat die heel wendbaar en reageert heel snel. sebiet weeral naar de kiné,
zo dat was het weer voor nu
***********************
Woensdag 3 oktober 2012
goh shame on Me zolang geleden hier nog geschreven maar ik heb het zo druk gehad dat ik niet wist waar eerst beginnen nadien mocht ik natuurlijk weer de gevolgen dragen. ik ben de vorige keer gestopt met schrijven op 10 september zie ik ,nu 11 september kreeg ik telefoon dat mijn nieuwe elektrische rolstoel was aangekomen in de toonzaal, wij heel opgewonden daar naartoe, precies een klein kind dat zijn speelgoed krijgt als het sinterklaas is maar vanaf we al in die garage van de winkel binnen reden , zag ik al een fout van ver ja naast die oranje kleur zie je niet naast hé, ik zag daar gene hoofdsteun op staan, en ik kan niet rijden zonder hoofdsteun want dan gaat mijn hoofd teveel door hangen en geraakt heel die nek weer overbelast. De bestelbon was er wel ,maar .............. waar was dan die hoofdsteun,dus dacht eerst die van de winkel dat die nog moest gemaakt worden in tussen tijd dat ik mijne nieuwe Rols was aan het proberen ging die van de winkel nog eens bellen en 15 minuten later stond die man van quickie er al om mij verder uit de nood te helpen met die hoofdsteun, die heeft er dan een hoofdsteun opgezet van een demorolstoel vond ik heel lief dat hij die moeite wou doen dus was ik gesteld kon ik rijden en uit proberen, het doet toch raar zene alles terug nieuw leren, die rolstoel is heel wendbaar voor Roger is het ook een hele verbetering nu moet hij niet meer die beensteunen apart er elke keer als we weggaan erop en eraf zetten, want die wogen nogal veel. Ik vind tot hiertoe 1 nadeel is dat hij minder goed stoepen neemt dan mijn vorige rolstoel.
zondag 16 september was het dan een leuke dag met het verjaardags feestje van mijn vriendin van linkeroever we waren gevraagd in het putje van de stad om iets te komen snoepen en drinken, spijtig dat ze zelf zoveel tegenslag had thuis moest de belbus haar komen halen, maar die rolstoel lift deed het niet daar sta je dan , als enige optie heb je dan nog je manuele rolstoel maar dan moet iemand je duwen,maar hare blinde vriend is daarbij dus daar sta je dan in het stad waar ze allerlei verbouwingen aan het doen zijn en die chauffeur kon hun beide niet afzetten waar zei had gevraagd , dan kon de tante haar nog gaan halen toen ons cathy aan kwam was ze helemaal overstuur ge zou voor minder zenuwen krijgen.
ik moet zeggen dat ik tussen deze dagen door alsmaar meer spasme en pijn kreeg zo erg soms dat ik wou dat ze mij naar het ziekenhuis brachten maar ne mens probeerd altijd zolang mogelijk thuis te blijven hé. dan doe ik maar weer het rijtje af , warmte leggen , tens gebruiken, valium nemen massage'ke krijgen van mijn lief ventje want die is veel met mij bezig,de mensen onderschatten dat.
op 17 september zijn dan 2 belangrijke mensen voor ons aan huis gekomen dat was de hoofdverantwoordelijke van de ziekenkas die met mijn dossier bezig is vor die ADL woning te krijgen en dan een vrouw van sewopa dan zijn de mensen die zorgen voor de verzorging in het aangepast huisje,ik heb daar nu 5 lijsten van gekregen en die moest ik dan met minuten en al er bij invullen en terug sturen dat ze een idee krijgen hoeveel uren ik hulp zou moeten hebben en ben er zlef van geschrokken, ik zit bijna aan het maximum dus zo'n 30 uur per week. met al hun vragen tegen dat ze buiten gingen was ik kapot en begon ik weer te shaken en zeiden ze wel wat een verschil van toen we juist binnen kwamen. de brief met vragen heb ik gisteren op de bus gedaan dat was ook een hele opgave daar heb ik wel verschillende dagen over gedaan , wat verdeeld want dat is teveel inspanning anders voor mijn brain.
ondertussen wat woorden gehad met onze zoon, waar ik niets wil over zeggen, maar ondertussen zijn we al 7 weken verder en hebben we hem niet meer gehoord en gezien, zo ook onze kleindochtertje Amilia niet meer dat zegt genoeg over zijn karakter hoe hij is nu we niet meer voor Amilia kunnen zorgen ik moet het veel kalmer aan doen binnenkort hoop ik dat ze mij opereren en dan zal ik het toch ook kalm aan moeten doen he.
na natuurlijk heel deze heisa heb ik een zware aanval van mijn dystonie en spasme gehad ,heb er 3 dagen niet goed van geweest kon gewoon niet meer op mijn benen staan, Roger moest me praktisch dragen, komt door de stress natuurlijk.
en het was dan juist in de feestes te doen want op 21 september werd mijn metekind sterre 4 jaar oud, daar waren we ook gevraagd voor het feest met de familie samen heel gezellig en fijn maar het is al een heel eind autorijden voor mij en al die andere stress nog en s'nachts was ik echt weer niet goed ik kan moeilijk mijne stress verwerken,en ook mijn geheugen laat me soms zwaar in de steek.
Roger had weer zoveel pijn van zijne hernia's , daar liggen we dan met zijn 2 of als hij migraine heeft dan moet ik mijn ouders laten inspringen maar die mensen zijn ook al 76 en bijna 80 jaar. Dan denk ik bij mijn eigen hoe gaat het zijn als we verhuizen? ik hoop dat de meeste hun woord houden en dat ze komen helpen als het zover is, maar zover zijn we nog niet
Roger heeft naar de pijnkliniek geweest voor inspuitingen voor zijn hernia's ,nu gaat het terug wat beter, hopelijk blijft het zo hij doet natuurlijk teveel en te zwaar werk voor hem ,maar de kabouters doen het niet hé.
We zijn blij nog elkaar te hebben ,dat we eens ons hart kunne luchten want dat heeft ne mens eens nodig he er zijn ook een paar vriendinnen die mij erdoor trekken ondanks hun eigen gezondheids zorgen.
zo dat was het weer voor nu
*********************
Maandag 10 september 2012
ondertussen is hier heel wat gebeurd,maar ik probeer het toch hier altijd beknopt te houden want lange teksten typen is voor mij wel een inspanning,ik moet me teveel concentreren.. 30 augustus ben ik nog naar het ziekenhuis geweest om mijn baclofenpomp te laten vullen en heb ik ook de 2 neuro chirurgen gesproken die me zouden opereren als ik de goedkeuring krijg daar ging het uiteindelijk over, mijn dossier is nu 5 weken geleden verdedigt door mijn neuroloog in brussel, , z-e wachten alleen nog op mijn DNA onderzoek want dat speelt voor 2 dingen een belangrijke rol eerst willen ze weten of ik een defect gen heb dat te maken heeft met Dystonie en ook is het belangrijk voor de chirurgen voor het plaatsen van de electrode in mijn hersenen, er is natuurlijk nog een hele bereking nodig met overeenkomsten van de MRI scan,het is dan ook een hele ingewikkelde operatie
maar ik ben goed voorbereid, heb dan ook alle vragen die ik nog had aan die dokters mogen doen, er is mij ook een tijdje geleden een cd rom en een boekje gegeven waar ik alle uitleg op vind een een paar filmpjes kan zien hoe ze juist die elektrode bevestigen in mijn hersenen, de operatie kan ook ongedaan gemaakt worden,het heeft me toch goed geholpen die info en ik heb alle vertrouwen in het team dat voor me gaat zorgen die dag van de operatie.
op 1 september trouwde één van ons vrienden hun oudste dochter , daar waren we ook mee begaan want zei zijn voor ons en ons kirby in de tijd ook heel goed geweest en dat vergeet je niet zomaar de jongste dochter heeft trouwens heel de lagere school de beste vriendin van kirby geweest en de mama was de juf in de school zei heeft ons 2 kids zien opgroeien.
Dezelfde dag zijn we nog naar beerse gereden naar de pw winkel van mijn beste vriendin ilse en haar vriend chris , daar was het opendeurdag en we hebben daar een nieuwe printer gekocht want die van ons was juist kapot, dus dat precentje was meegenomen.
ondertussen had ik eens naar ons aangepaste woning geinformeert naar het vlaamsfonds en nu bleek er nog geen dossier zijn aangemaakt voor de aanvraag voor een ADL woning, ik kon wel iets krijgen aan die telefoon, ik heb daarna wel meer dan 10 telefoons gedaan ,je word echt van de kast naar de muur gestuurt en telkens moet je opnieuw je verhaal doen daarna had ik het echt gehad ,ik had me weer te druk gemaakt.
het komt erop neer dat de vorige sociaal assistent van de ziekenkas overgeplaatst naar een andere dienst en ons dossier is blijven liggen al had zei beloofd het direct naar de nodige dienst door te sturen, dus vertrouw je daar toch op maar dat is dus niet gedaan met alle gevolgen van wat er nu zich afspeelt ,het dossier nu volledig voor een lang verhaal kort te maken nu volgende week maandag komen 2 vrouwen thuis bij ons op bezoek 1 van sewopa ( verzorgings dienst voor in het huisje) en dan de hoofdverantwoordelijke voor aanvraag ADL woning van de ziekenkas en nu word het dossier afgemaakt en hopelijk dan nog die week doorgestuurd want tenslotte wachten wij al meer dan 1 jaar ,maar wij dachten het is in orde er zal wel nieuws volgen dan moet het dossier nog naar het vlaamsfonds en dat gaat al even traag overal het zelfde verhaal te weinig personeel er is een wachttijd voor ADL aanvraag van 2 jaar , schandalig gewoon, dat er nu eens meer mensen aanzetten om die dossier af te werken. we hopen nu dat het zo snelmogelijk in orde zal zijn.
deze morgen kreeg ik nog van mijn moedertelefoon dat mijn vader op straat was gevallen, met zijn gezicht op de grond, hij heeft zich nog met zijn handen tegen willen houden, maar is door zijn pols gegaan,vanmorgen is hij eerst naar de huisdokter geweest die wees mijn vader direct door naar spoed, daar hebben ze foto's van die pols genomen en er is een beetje gebroken in zijn pols, dus in de gips , waarschijnlijk voor 6 weken rusten met die pols en geduld hebben maar dat heeft mijn vader niet , hij zal nogal zagen nu hij iets heeft.
vannacht stond mijn rolstoel op te laden, mijn rolstoel staat in de buitengang op slot en die draad loopt door een klein gaatje naar binnen naar een stopcontact nu moest ik om 4 uur vannacht gaan plassen en zagen we de voordeur open staan ons luna ( kattin) zagen we liggen maar onze kater Garfield niet, dus roger zich omgekleed en gaan zoeken meeneer garfield was op nachtelijke uitstap geweest, 2 verdiepingen onder ons zat hij achter een fiets verscholen,toen hij roger zag begon hij hard te janken ik hoorde het tot bij ons boven dus ik was opgelucht dat Garfield was terug gevonden ,oef nu konden we terug gaan slapen..
wat mijn gezondheid betreft ga ik snel achteruit ik heb ook terug pijnlijke benen dioor de spasme ondanks de baclofenpomp het voorbij weekend heb ik weer een felle aanval gehad en kon ik amper recht geraken,ik moet meer en meer roger inroepen om me te helpen ,al goed heb ik zo een schat van een man die alles voor me doet anders zou ik niet weten wat ik zou moeten doen. ik zeg hem dat ook dikwijls dat hij zoveel voor me betekent, dat is echte liefde ook in slechte tijden voor je zieke vrouw zorgen soms vind ik het wel erg dat ik zo weinig voor hem kan terug doen ,maar dan schrijf ik hem een lief kaartje en een goede knuffel dat doet ook al wonderen.
morgen is het eindelijk zover dan kan ik mijn nieuwe rolstoel gaan afhalen, eindelijk na 3 maanden wachten ik hoop dat alles in orde is dat ik er nu weer 4 jaar mee verder kan gaan en dat de aanpassingen die we aangevraagd hebben zo goed zijn uitgevoerd en hoe het gaat zitten ,nu weer dan terug ermee leren rijden want het is een heel nieuw concept voor mij ander merk met 6 wielen enz.............. ik kan die pc die erop staat terug gaan leren, maar dat komt wel goed , hij kost zoveel als een kleine nieuwe auto 13.000 euro dat zijn nogal prijzen hé.
zo dat was het weer voor nu tot de volgende keer als ik weer weet wat te schrijven
***********************
's. cathy is nu vertrokken richting spanje voor een 14 daagse vakantie in een aangepast hotel hare vriend willy is mee.
donderdag moet ik weer naar het ziekenhuis om mijn pomp te laten vullen ,en dan ga ik nog eens spreken met de neurochirurg over de aanvraag voor mijn hersen operatie, of hij nog niets gehoord heeft van hoger af.
Nog 9 dagen en dan is ook mijn nieuwe rolstoel af, alléé ja dat is de voorgestelde streef datum van de ziekenkas maar dat kan nog uitlopen ,en denk dat het ook te maken heeft met hun centen die ze moeten krijgen het gaat tenslotte hier om een pak geld van 12.000 de bestelling is geplaatst op 2 juli 2012, verder afwachten dus ik hoop dat alles zo gaat zijn zoals ik gevraagd heb.
Zaterdag gaan we naar de opendeurdag bij cencmedia , dat is een pc winkel van de vriend van mijn beste vriendin het moet lukken dat onze printer eergisteren is kapot gevallen al na 2 jaar, dan gaan we daar eens kijken dat we daar een degelijke printer kunnen kopen, hij moet wel kunnen printen, copieren, foto's afdrukken via wifi werken zodat ik ook van onze digitale camera ineens foto's kan afdrukken, dat is gemakkelijk.
ik ga nu nog effe proberen wat foto's te verkleinen om hier op mijn blog te zetten zo dat was het weer voor nu
************************
Donderdag 16 augustus 2012
vandaag ben ik jarig ik kan het zelf bijna niet geloven dat ik al 49 jaar word,ik heb vandaag al veel sms'jes en via facebook felicitaties gekregen. Gisteren was het moederdag en had ik een flinke dip, dat is wel elk jaar zo met zo'n dagen mis ik kirby nog meer dan anders zei was het die altijd zo met een kleine attentie af kwam en je kon verrassen maar onze zoon steve is niet zo ingesteld. Hij had wel via facebook een mooie moederdag toegewenst. hert gaat hier van de ene verjaardag naar de andere , en van het éné feestje naar het andere
Want ondertussen zijn mijn ouders 50 jaar getrouwd en zei deden een jubileum feest, dat was zeer geslaagd en het weer was goed we zaten wel onder een grote tent zodat we altijd beschermd waren. van die dag zijn er veel foto's gemaakt en daar heb ik van de week een fotoboek van gemaakt en die word dan gemaakt door het kruidvat, dat is eigenlijk het jubileum kado van mijn schoonzus en schoonbroer, maar ik stelde voor het te doen want zei hebben geen pc ze zijn van de oude stempel, nu maar hopen dat het jubileumboek mooi word. Wij hadden samen met steve samen gelegt met geld om een nieuwe stereo te kopen voor mijn ouders, want die was kapot dat konden ze goed gebruiken.
Hiervoor was Roger jarig hij wou graag een nieuwe gsm smarth phone , en dan hebben mijn ouders ook daarvoor geld bijgelegd.
ondertussen is ons Kleindochtertje Amilia komen slapen ,omdat onze zoon geen oppas had voor ons klein prutske maar zo een peuter opvangen is wel vermoeiend ( toch voor mij) je,komt ogen te kort want ze loopt nu goed rond en die kleine grijp handjes staan niet stil ,en alles op haar hoogte is in gevaar. maar ze is zo lief en ze doet helemaal niet moeilijk om te gaan slapen, ze slaapt trouwens hier echt goed het klokje rond.
Ik spreek al eens af met mijn LO vriendin Cathy , om onze hobby's uit te wisselen en we praten dan ook over handicap en de dokters , en behandelingen die we krijgen. als het goed weer is zitten we dan buiten, in de natuur.
Ik ben nog ondertussen bij de oogarts geweest op vraag van mijn neuroloog ,maar alles was nog het zelfde als de laatste keer gebleven ik heb alleen kunst tranen voorgeschreven gekregen voor mijn branderige ogen.
op 24 juli 2012 zijn we een dagje naar zee geweest en dat was ook een geslaagde dag met goed weer. ik moet nog wat foto's verkleinen en dan kan ik ze hier plaatsen dat is voor 1 van de dagen dit is het zo wat voor de moment wat ik te schrijven heb,oh ja en van mijn goedkeuring voor mijn operatie heb ik nog niets gehoord en binnen 3 weken zou ik mijn nieuwe rolstoel hebben.
*********************
Zaterdag 28 juli 2012
De maand juli is bijna voorbij en nu heb ik toch weer wat om over te schrijven, vandaag is roger jarig , we doen maar een klein feestje met mijn ouders , steve en Amilia (kleindochtertje) vorige week was het nog hier aan het stort regenen , en nu is het al een paar dagen echt zomer met hogeren temperaturen daar ben ik heel blij mee, dan zijn mijn spieren iets losser ,en dat geeft ook minder pijn.
de vorige keer schreef ik ook van die nieuwe kiné die ik heb gehad, dat viel heel goed mee het is een twweemans praktijk en is een goede invaller als er iets is met mijn kinisist, het was ook in een gebouw waar ik eens behoorlijk binnen kon met mijn rolstoel, want dat is vaak ook het probleem , de laatste tijd doen ze nog alleen massage's, om te ontspannen want iets anders mag ik niet meer doen van de dokters.
ondertussen is mijn school vriendin ons beide haar komen doen, bij mij is dat dan bij kleuren, knippen als het nodig is en brushen , bij Roger gaat jeske die ik zus noem gewoon er met de tondeuse over en word zijn nek haar ook flink aangepakt. zo komen we er weer netjes voor ,mijn haar is al flink gegroeit ,het hangt al voorbij mijn schouders, wat zal ik mijn haar binnekort missen als het afgeschoren word voor mijn hersen operatie.
doet me eraan denken dat ik nog niets heb gehoord van brussel met hun beslissing van toelating maar ik heb nog 1 test moeten laten doen die overschoot in het ziekenhuis en dat is naar de oogarts gaan en dat was allemaal heel prima.
omdat het dinsdag zo goed weer was, zijn we naar zee geweest , we gaan altijd naar oostende omdat daar het meeste is te zien en omdat we daar vertrouwd zijn met de omgeving, het was een zalige dag, iets gaan eten en drinken en wandelen langs de dijk, ik denk dat we toch en al bij de 9 km hebben gedaan roger vond het ook zalig het is echt zo een dagje uit de dagelijkse sleur dat je bent en van elkaars gezeldschap en omgeving geniet.
donderdag kregen wij nog telefoon van de zoon dat hij een lekke band had van zijn fiets dus zijn we nog bij hem geweest en heeft Roger samen met steve zijn fiets gerepareerd, maar daarvoor hadden wij boodschappen gedaan en ik voelde me in de auto al niet goed en bij steve heb ik weer een beginnende aanval van mijn dystonie ben daar op de zetel moeten gaan liggen, ik kon niet meer ik had echt rust nodig heb dan toch een extra valium moeten nemen, want het werd maar niet stil met de spieren en als ik zo shake van de spasme dat is heel vermoeiend, na de reparatie van de fiets zijn we direct naar huis gegaan en ben ik in mijn zetel gaan liggen en ben ik om 9 uur in mijn bedje gekropen en ben na de nodige medicatie in slaap gevallen.
Als ik me beter voel en vrije tijd heb dan ben ik nu vooral met een muurdecoratie bezig van pergamano en de puzzel van disney land parijs die ik van onze zoon steve kreeg is af dank zei de hulp van mijn schoonzus nu willen we die puzzel inkaderen, maar eerst moet die nog opgekleeft worden op een stuk karton met behangerslijm ,laten drogen een dagje en dan de kader er rond doen, dat doet roger allemaal.
Als ik in mijn zetel lig dan doe ik ook graag zo puzzelen in een boekje of wel zweedse puzzel of wel woordzoeker. ik ben ook nogal een film kijker ,maar ik vind het nu maar saai op tv nu het vakantie is en dan huur ik wel eens een filmke wij houden beide van een goede commedie ,actie of romantische film ,en heel de dag staat hier muziek op of ik moet weer veel hoofdpijn hebben dan word het muziek af gezet dan luisteren wij vooral naar soul , R&B en pop muziek.
oh ja ik heb de afrekening gekregen van mijn nieuwe rolstoel en daar staat op dat de aflevering is voorzien voor 4 september ja het duurde nu langer omdat ik die speciale kleur wou en alles op maat is gemaakt en natuurlijk hebben ze daar meer werk aan.
zo dat was het weer voor nu
***********************
zaterdag 14 juli 2012
ja we zijn weeral bijna het midden van de maand daarom schrijf ik nog eens met wat nieuwtjes op 2 juli heb ik mijn goedkeuring gekregen voor mijn rolstoel , al 1 zorg minder want het heeft al wat geweest om die papieren in orde te krijgen, ik moet wel op mijn nieuwe rolstoel een voorschot betalen omdat ik een speciale kleur (oranje) wil en nog
Elk jaar proberen wij er toch effe tussen uit te zijn, gewoonlijk voor een midweek dus van maandag tot vrijdag om het drukste van het weekend te vermijden vertrekken wij daarvoor. Dit jaar zijn we naar het zorghotel de pupiter geweest in de vlaamse Ardennen, het was een heerlijke vakantie met alles erop en eraan, vooral de rust en kalmte deed ons deugd Het is een echte aanrader zeker voor personen met een handicap , want alles is er aangepast en dat kom je nog in vlaanderen niet zoveel tegen. De kamers zijn hun prijs waard, er is vriendelijk en behulpzaam personeel wij hebben al andere slechte toestanden tegengekomen. Als je bij de CM bent aangesloten krijg je nog een korting dat is ook meegenomen. Hieronder kan je de website vinden van de pupiter, zo zeggen doen mensen aarzel niet. www.depupiter.be
ik wil hier wat foto's laten zien, zo ook van het dierenpark PAIRA-DAISA dat zo mooi was ,je kan daar een hele dag vertoeven maar dat is teveel voor mij daarom zijn we maar na de middag naar ATH gereden nu hebben we dat toch ook weeral eens gezien het was de moeite waard. prachtig was en we hadden dan nog die dag prachtig weer erbij wat moet een mens nog meer hebben hé het staat ook nog eens bij links op mijn voorblad van mijn blog.
Ik wil hier nog effe vertellen hoe het gegaan is in mijn jeugd met mijn ziekte Ik ga het proberen uit te leggen zonder al teveel dokters termen ,in verstaanbare taal toen ik nog maar pas kon stappen en soms al eens struikelde hadden wij ik en mijn ouders geen idee dat deze stapjes ons in de toekomst nog veel ellende zouden bezorgen.
mijn ouders kregen ook de opmerkingen van laat die eens lopen zeg, mijn moeder tilde mij al eens op omdat ik huilde van de pijn in mijn benen ,en dat verstonden de mensen natuurlijk niet , ze dachten dat ik gewoon te lui was om te stappen. Ze zagen natuurlijk niet hoe het verder met me ging s'avonds thuis ik huilde steeds van de pijn in mijn benen ,en kon vaak niet slapen.
Toen ik ouder werd had ik ook problemen op school om mee te kunnen bv met turnen , zwemmen ging nog het turnen was te zwaar voor mij en viel dan ook veel en kon nauwelijks recht geraken en nadien had ik weer helde pijn die zomaar niet over gingen met een zalfje en een windeltje.
mijn ouders werden van de ene dokter naar de andere gstuurd ,want voor de huisdokter was het allemaal al een raadsel wat ik had, 1 ding was duidelijk warmte op de pijnlijke plaatsen leggen deed me goed.
Door bloed af te nemen voor een bloedkaart op zak te hebben deden ze verschillende testen erbij op aanvraag van een reuma specialist ,want hij dacht dat ik reuma had omdat ik zeer veel ontsteking in mijn bloed had , maar de testen wezen uit dat ik geen reuma had.
dus verder zoeken was de boodschap ,mijn stap problemen werden alsmaar erger zo ook de pijn ik moest steeds medicatie nemen voor de pijn , de dokters zaten nog steeds met hun handen in hun haar. ik moest opgenomen worden in het AZ Antwerpen voor een ganse week daar werd ik echt binnenste buiten gedraaid zoals wij dat hier zeggen , er werden scans , RX , ruggeprik ,bloedafname er werd zelfs een stukje huid weggenomen om te onderzoeken.
Er kwam al direct aan het licht dat ik problemen had met mijn spieren en de testen -die ze dan deden van de spieren waren ronduit slecht , toen werd er ook beslist er een neuroloog bij te halen ,die nog verder onderzoeken deden met mijn hersenen enz........ ondertussen was ik al afgestudeerd als kapster en ging werken in een kapsalon met een een hulpmiddel ( speciaal kapperstoeltje)om zo toch mijn beroep te kunnen uitoefenen.
ondertussen had ik ook al mijn man ontmoet en ging het maar slechter en slechter met mij , toch trouwde wij het jaar nadien en toen gebeurde er iets dat heel mijn leven heeft veranderd in een paar minuten, ik wou opstaan uit bed en viel als een blok neer op de grond, had hevige pijnen en moest naar het ziekenhuis overgebracht worden. vanaf dit moment heb ik nooit meer gaan werken , het kon gewoon niet meer.
ondertussen hadden ze ook mijn uitslagen van mijn testen allemaal binnen in het ziekenhuis , en de neuroloog kwam me vertellen ik heb jou diagnose eindelijk ja de ziekte heeft nu een naam DYSTONIE , maar wat zijn we daarmee vooruit? wat houd nu juist mijn behandeling in , nu begonnen ze me pilletjes te geven voor de spierspasme te verminderen want die pijn problemen kwamen door teveel spasme in mijn benen, toen kreeg ik de uitleg van de neuroloog dat ik een stroing in mijn hersenen heb.
Ook had ik al opzoek werk ondertussen gaan doen en kwam ik tot de conclusie dat er verschillende vormen waren van dystonie , welke had ik dan? kon daar een dokter antwoorden, dat is teveel ineens gevraagd, alles op zijn tijd.
In je zelf heb je dan veel vragen maar ben je even de kluts toch kwijt hoe gaat het verder gaan? wat gaan ze nog allemaal met me doen, hoe gaat het zijn binnen 10 jaar? enz........
We wilden graag kindjes en ik was snel zwanger , wat later ook een wonder bleek te zijn want ik kwam ook nog te weten dat ik endometriose te hebben in mijn buik van de gynecoloog ,en je daardoor hel moeilijk of niet kan zwanger worden normaal. nu weer zorgen krijgen we een gezonde baby ? kan ik dit allemaal aan? maar mijn doorzettingskracht overtrof alles ,al heb ik bij mijn eerste zwangerschap een bekkenbodemontsteking gehad en moest ik 90% van de tijd rusten wonder bij wonder ging de zwangerschap verder zeer goed en had ik minder last van mijn pijn en spasme.
Onze zoon steve werd geboren en hij was gezond een hele opluchting voor ons ons geluk kon niet op .
maar na de geboorte van onze zoon ging het weer verder bergaf met me en had ik dagen dat ik veel op de grond belande ,het was precies zwakte en kon dan ook niet zelf recht geraken, maar later bleek het door mijn afwijking in mijn hersenen te gaan die aanvallens periode's te gaan.
mijn behandelingen blijven niet alleen bij pilletjes, ik zat ook 3 keer per week bij de kinesist voor behandelingen te laten doen , massage , warmte oefeningen enz........
3 jaar na de geboorte van onze zoon werd onze dochter kirby geboren en in mijn achter hoofd had ik nog altijd zoiets van ik zal wel beter worden , daar blijf je lang in geloven maar langs de andere kant bedroog ik mijn eigen ik werd ik dagelijks met mijn problemen met mijn neus op de feiten gedrukt en ging het stappen alsmaar slechter en de pijn was soms niet te doen.
ik had bang om buiten te komen, want zo ben ik eens buiten gevallen ik was alleen en kon niet meer recht en er kwam een meneer mij terug recht helpen maar daar stond ik dan hij heeft me naar huis geholpen heel confronterend , want die man was veel ouder als ik het was gewoon genant. het was niet meer verantwoord dat ik alleen buiten ging ,ik kreeg ook krukken om me te ondersteunen.
maar al snel ging het van kwaad naar erger en moest ik beroep doen op een rolstoel vanaf toen ben ik niet meer zonder rolstoel meer buiten geweest. De medicijnen en behandelingen en de bezoeken aan de neuroloog werden alsmaar intensiever.
Ook mijn dystonie werd erger en breide zich uit naar de bovenste ledematen bij stress werd het alleen maar erger en zette de spanningen over op mijn nek het was soms zo erg dat mijn hoofd helemaal bijna op mijn schouder hing van de spasme er kwam dan nog hoofdpijn enz..........
dan kwam er een beslissing van de neuroloog om mij een baclofenpomp te geven, een pompje die zou ingeplant worden in mijn buik, daar zou het zelfde medicijn in zitten dat ik innam met pillen maar dat ging dan rechtstreeks naar mijn hersnene en moest ik daar niet zoveel van nemen en zou een beter effect hebben.baclofen is een geneesmiddel tegen de spasme
Zo een pompje is eigenlijk een metalen doos , waar ze medicijn in doen , dat ze kunnen programmeren en dat gevuld moeten worden op een bepaalde tijd dat hangt af van hoe hoog die pomp staat, hoe hoger ze staat hoe meer verbruik je natuurlijk.
eerst kreeg ik een proefperiode met dat pompje dat hing dan met een riem aan mijn middel om na te gaan of het wel effect bij me zou hebben. en ja het sloeg aan ik had beterschap maar bij de operatie ging het fout ik liep een ziekenhuisbacterié op en de pomp moest verwijderd worden, terug van af wat een teleurstelling want je kijkt er eigenlijk naar uit omdat je denkt dat het je beterschap gaat brengen.
6 maanden heb ik antibiotica moeten innemen ,en mijn andere medicatie moest ik ook gewoon verder nemen. het was een verschrikkelijke tijd ...
na 7 maanden en na vele bloed controle's had ik terug groen licht gekregen om de operatie terug te laten doen ,maar ook deze keer ging het fout ik kreeg eerst een ruggemerglek maar dat hebben ze kunnen verhelpen.
Toen ik 1 week thuis was en dacht dat de ellende voorbij was, kreeg ik verschrikkelijke hoofdpijn niet normaal en braakneigngen , terug naar het ziekenhuis , nu had ik een hersenvliesontsteking , mensen dat wil je niet meemaken ik moest ook in quaratine liggen ,weer 1 week ziekenhuis. dus jullie begrijpen wel dat ik niet happig ben op die operatie's, want ik heb altijd complicatie's.
nu moet ik zeggen dat vanaf toen alles goed is blijven gaan met mijn baclofenpomp. de problemen met stappen namen wat af ,maar toch moest ik alles blijven doen vanuit mijn rolstoel, het werd wel erger met mijn bovenste ledematen en ondertussen werd er ook besloten van de neuroloog om me BOTOX inspuitingen te geven, niet voor mijn rimpels natuurlijk maar voor in mijn spieren te spuiten om ze te doen ontspannen mijn neuroloog had ik veel aan en nog hij luisterd naar wat ik te zeggen heb
en probeerd me ook zo goed hij kan te helpen, hij zorgt er ook altijd voor dat mijn formulieren van aanvragen goed voorzien zijn van goed verslagen wat heel belangrijk is.
ik moet zeggen als je zo een pomp in je buik hebt steken dat is ook effe wennen,hetheeft een diameter van 9 cm en je hebt de indruk dat mensen dat bultje aan je buik zien door je kleding door je bent er fel mee bezig maar dat mlnderd wel als je de pomp een tijdje hebt het went wel zoals alles he?
ondertussen zijn we nu 2009 en heb ik mijn baclofenpomp nog steeds en krijg ik nog steeds die botox inspuitingen en ga ik nog steeds naar de manuele therapeut en vanaf september vorig jaar heb ik nog een behandeling bij gekregen dat is hydrotherapie ( watertherapie) en het doet me goed heb er baad bij daarom blijf ik het ook doen.
nu zit mijn baclofenpomp ondertussen al 6 jaar in mijn buik en ik ben al op de hoogte gebracht dat waarschijnlijk dit jaar ik een nieuwe pomp zal moeten laten steken want uit ondervinding weten de dokters dat dit zowat de maximum aan tijd is dat de batterij meegaat die erin steekt.
als het alarm uiteindelijk zou afgaan dan heb ik nog 3 maanden om me te laten opereren ik zie niet naar die operatie weer uit , want heb er geen goede arvaringen mee maar een mens kan niet anders he heb geen keuze.
ik heb door de jaren heen al heel wat hulpmiddelen moeten aanschaffen buiten mijn rolstoel dan zoals een badlift want anders kan ik niet meer in bad,heb mijn bed laten aanpassen dat ik het elektrisch kan verstellen zelf,heb een medische matras aangeschaft nog niet lang geleden , we hebben onze auto laten aanpassen want ondertussen heb ik ook al 5 jaar een elektrische rolstoel,dus dan kan ik die meenemen als we weggaan.
ik heb een speciale bureaustoel met hoofdsteun die kan je verstellen naar alle kanten,het geeft je maximum zit confort.
Er zijn al eens van die dagen als het echt slecht met me gaat dat ik vloek ,maar als het dan achteraf weer beter gaat is dat weer snel vergeten.
Ik heb met 1 ding heel veel geluk en dat is dat ik een schat van een ventje heb en die helpt me goed ,en wij kunnen alles aan elkaar kwijt. Hij begleid mij ook altijd overal mee naar de dokters , behandelingen , therapieén enz..........
Ik hoop altijd maar dat mijn ziekte wat stabiel blijft, maar dat heb ik niet zelf in de hand he? Ik leef met veel ups en douwns ,maar ik houd de moed erin en wat de toekomst brengt dat zie ik dan wel als het zover is
ondanks alles voel ik me toch een gelukkig mens en neem de dagen zoals ze komen De dokter kunnen ook niet zeggen hoe het verder gaat gaan met mij in de toekomst dat zal ik moeten afwachten.
je kan geen enkele Dystonie patiént met elkaar vergelijken,anders zou het eenvoudiger zijn, we zijn allemaal zo verschillend, ook met dezelfde vorm van dystonie.
Een paar jaar terug ben ik zelfs naar een prof geweest in Gent , mijn neuroloog dacht dat een hersenstimulator mij zou helpen, maar na onderzoek in het UZ Gent, bleek ik daar niet voor in aanmerking te komen, de proif was eerlijk en zei me dat ik daar waarschijnlijk niet genoeg effect van zou hebbben.
oef wat was ik blij, ik was helemaal niet van plan zo een zware operatie te ondergaan want niemand kon me zeggen of ik wel beter zou zijn achteraf. plus ik ken iemand met mijn vorm van dystonie en die heeft wel die operatie laten doen,en zei is ook niet schitterend , waarom moet je dan zo'n risico's nemen he?
Ik hou het gewoon zoals het nu gaat met allerlei therapieén.
Op 20 maart 2009 was het zover ik kreeg een nieuwe baclofenpomp want de batterij van mijn vorige pomp was leeg en die kan alleen vervangen worden met een vervanging van de baclofenpomp, er was ook beslist om mijn Catheter ( slangetje dat in je ruggemerg loopt voor medciijn) ook te vervangen want mijn boven lichaam was zo slecht tegenwoordig had ik zoveel spasme dat de dokters ( neuroloog en neurochirurg) voorstelde om die nieuwe catheter zo hoog mogelijk tot in mijn nek te inplanteren.
Ik was er wat wantrouwig over, ook omdat het nogal een recente jonge techniek is en dat er nog niet veel mensen zo met rondlopen ,maar achteraf bekeken zeg ik tegen mijn eigen iki had geen wantrouwen mogen hebben maar ja die dokters
stellen van alles voor , soms denk je bij je zelf ben ik een proef konijn ja ze moeten het eens uit proberen om te kijken of het aanslaat,en bij mij gelukkig slaat het goed aan en ben ik een stuk beter als voor mijn operatie We zijn nu bijna 4 maanden verder en ik kan inderdaad van een flinke verbetering spreken het is zo goed dat ik 2 behandelingen die ik al jaren krijg kan weg laten
ik heb het dan over die zenuwblokkade's en Botox inspuitingen om de 3 a 4 maanden ik heb deze behandelingen bijna 9 jaar gehad dat zegt toch al genoeg als je die nu kan weg laten, ik ben zeer tevreden met het resultaat zoals ik nu ben ik heb minder spasme , ben minder moe en slaap veel beter alles bijeen genomen is dat een enorme verbetering voor mij.
Ik neem ook bijna geen andere medicijnen meer bij zoals vroeger alleen als ik een aanval van Dystonie heb dan moet ik gewoonlijk wel iets bijnemen. Ik had nooit gedacht dat er nog zoveel verbetring zou komen De neuroloog de neurochirurg en de pijnkliniek zijn heel tevreden dat het nu beter met me gaat en vooral dat ik veel heb kunnen afbouwen.
Ik denk ook dat de hydrotherapie er voor iets tussen zit dat ik me beter voel het is spijtig dat ze zoveel jaren hebben laten verloren gaan, het zwembad bestaat al bijna 30 jaar waarom hebben ze niet vroeger aan die hydrotherapie gedacht om die therapie te geven , ik weet het ook niet het ligt een stuk aan de specialisten waar je bij gaat die moeten je verder sturen en dat is nooit gebeurd.
Er bestaat een kans dat ik nu wat langer kan doen met deze baclofenpomp het is ene nieuwe model ook is het reservoir groter ( 40ml , vroeger 18 ml) dus kan ik langer wachten om ze te laten vullen ( om de 7 weken) De duur van de pomp word geschat rond 7 jaar ,dat is ook een vooruitgang want telkens onder het mes gaan is niet zo leuk.
Het was al een tijdje zo dat Kirby wel snel moe was en dat ze ook vanuit het school terug naar huis werd gestuurd maar ze dachten dat ze teveel hooi op haar vork had genomen en dat ze het even kalmer aan moest doen.
Ze kreeg ook van de huisdokter 1 week thuis geschreven om even op krachten te komen. maar het baten helemaal niet , ze lag veel te slapen ,ja je denkt het zal wel beter natuurlijk maar dat was zo niet.
Op een dag liet ze een huiduitslag ( kleine rode spikkeltjes ) op haar been zien en het leek dan ook precies een reactie op iets te zijn Kirby dacht zelf dat ze een allergie had van iets , al eerst een zalfje geprobeerd maar dat haalde ook niets uit. De dag erna kreeg ze ernstig blauwe plekken , maar we zochten eigenlijk of ze zich gestompt had maar dat dachten we niet, we dachten het zal wel weer weg trekken zeker.
maar tegen s'avonds was het zoveel erger geworden dat het echt niet normaal was, zo donker blau dat die plekken waren ik dacht direct hier kopt echt iets niet ,dus is mijn man roger met haar naar de huisdokter geweest ,ik kan nooit meegaan want ik kan daar niet binnen omdat ik geen trappen kan lopen, voor mij komt de dokters teeds naar huis.
De huisdokter onderzocht kirby en ze kreeg direct als opmerking dat is ernstig en ze vertelde dat ze dacht dat ze een allergie heeft aan haar been, maar dat was absoluut niet zo.
Ze werd direct naar spoed gestuurt ,maar ja dat ken je daar eer het je buurt is dan ben je al snel een paar uurtjes verder de huisdokter had een briefje meegegeven maar toch kan je nog uren wachten.
eens ze begonnen ging alles achtereen bloed trekken enz........... ze mocht wel al wat gaan liggen want ondertussen was ze zo moe dat ze bijna van haar stoel viel. iedereen die daar rond liep bebon raar te doen vonden wij precies of ze al iets wisten dat wij niet wisten even later kwam die kinderarts die kirby onderzocht had zeggen dat ze al moest blijven overnachten
dat was al schrikken dat hadden we niet verwacht maar ze was zo moe dat ze het zich niet echt aan trok ze zei laat me maar liggen ik wil rusten. dan ben ik met mijn man roger maar naar huis gereden met gemengde gevoelens, bij mij voelde het niet goed aan en gewoonlijk als ik zoiets denk op voorhand komt het ook nadien uit, dus was een beetje bang hoe het de volgende dagen zou verlopen.
s' andersdaags op 2 mei 2003 om 9 uur s'morgens kregen wij al telefoon van die kinderarts dat we dringend moesten komen dan begin je natuurlijk aan van alles te denken maar natuurlijk aan minder goede dingen zoals zou ze kanker hebben.
daar aangekomen werden we alle drie bijeen geroepen en ons uitgelegt dat kirby acute lympatisch leukemie heeft kirby wist niet direct de link te leggen naar kanker maar ik kende het wel ik probeerde kalm te blijven, toen begon kirby van alle vargen te stellen aan die dokter ,maar wat heb ik dan juist dan kwam het grote woord je hebt KANKER ze begon heel hard te huilen en te roepen ga ik nu direct DOOD?????????
Ze werd een tikkeltje agressief zo hadden wij onze kirby nog NOOIT gezien, we sonden er van versteld maar ja wat doe je na zo een diagnose , we pakten elkaar vast en huilde samen. daarna dat we wat uitgeraast waren en kirby al wat kalmer was stelde ze opnieuw allerlei vragen aan die dokter hij probeerde dan ook zo duidelijk mogelijk te antwoorden.
eerst kwam al een klap want ze kon niet in dat ziekenhuis blijven, want zei waren niet gespecialiseerd in de behandeling van leukemie ze moest naar een ziekenhuis in het stad overgebracht worden , eerst wouden ze dat per ambulance doen maar dat wou kirby niet , ze verkoos om gewoon met onze eigen auto naar daar te gaan.
Ze ging direct chemo krijgen we mochten geen kostbare tijd verloren laten gaan. maar eerst moest ze nog geopereerd worden en werd een hickman catheter ingebracht worden aan haar sleutelbeen dat is eigen een vertakking vanuit je bloedbaan die naar buiten word aangemaakt door de chirug om de zware chemo op aan te sluiten,anders zou dat niet haalbaar zijn
Omdat we met die financiele problemen zaten om de medische kosten te betalen van de behandelingen van kirby kwam er plots hulp van een onverwachtse hoek , eerst had een vrouw ( Ilse) haar kinderen een tekening gemaakt voor kirby en later bood ze ook haar hulp spontaan aan ze contacteerde ze vtm en de kranten omdat we ons verhaal dan konden doen en moet zeggen het heeft ons flink geholpen .
Ilse had ook iemand gevonden die een website wou maken voor kirby en daar konden de mensen alles nog eens bekijken en lezen en daaraan werd ook een rekening aangekoppeld voor het nodige geld bijeen op te krijgen. ik moet zeggen de media heeft ons goed geholpen ,en Ilse natuurlijk ook want het was haar idee. We zijn er haar altijd en nog dankbaar voor wat ze allemaal voor ons heeft gedaan. Haar gezin is ons dan ook blijven steunen door dik en dun door heel deze zware periode, dat zijn pas echte vrienden .
na het vtm nieuws en de kranten artikels kwamen er hopen reactie 's en giften binnen We waren zo ontroerd van het medeleven dat vreemde mensen voor ons gezin hadden ook kreeg kirby bergen post in het ziekenhuis in de steriele kamer , het was kerst en nieuwjaar de kaartjes en brieven stroomde toe , ik houden me bezig met alles voor te lezen aan kirby want ondertussen ging het ook slecht met haar, ze bleef volhouden maar er volgde weer een hoop complicatie's achtereen.
met kerstavond kreeg ze haar 2 de transplantatie , we moeten zeggen het was een speciale kerst de kamer was versierd met kaartjes , brieven enz............. We kregen het geld bijeen om haar behandelingen allemaal te betalen we waren de mensen zo dankbaar dat we een bedanking in de krant hebben laten zetten want anders hoe konden we de mensen bereiken om ze te bedanken?
Na het wachten dat kirby haar bloedwaarde weer beter waren om geen infectie op te lopen mocht ze weer naar huis ,maar je zag dat ze niet de kirby meer was van vroeger Ze had dan ook zoveel meegemaakt.
ook thuis werden wij gebeld door de mensen van de pers en wilde ze nog kranten artikels schrijven om hun lezers op de hoogte te houden ,en paar keer hebben we dat nog toegelaten maar als kirby zich te moe of niet goed voelde dan ging het niet door. De controle's volgde elkaar op wekelijkse basis op.
ondertussen naderde kirby haar verjaardag op 23 maart wij hoopte maar 1 ding dat ze dan thuis zou zijn.
Nu kwam er een periode van een harde strijd met haar lichaam Ze zou een beenmergtransplantatie krijgen , eerst was er een donor gezocht zo moest haar broer Steve bloed laten trekken om te zien of hij BV een 100% match zou zijn met zijn zus achteraf bleek dit dus niet het geval te zijn , pech dus.
wij als ouders kwamen niet in aanmerking hiervoor wat wij heel raar vonden je zou toch denken je eigen vlees en bloed. dus na overleg met de dokter kwamen ze bij de optie om haar eigen beenmerg te bewerken en de kanker eruit te laten halen via het laboratorium.
dat was een hele bewerking , dan moest kirby verschillende uurtjes aan een machien liggen om die bewerkingen van haar beenmerg te laten doen , ze heeft uiteindelijk 2 maal 4 uur aan dat machien gelegen.
nu in tussen tijd gebeurde er nog iets waar ze heel veel verdriet over heeft gehad en dat is dat ze haar mooie haar verloor en dat ging ineens mega snel, het was niet echt met kleine plukjes dat het uitviel ,maar het waren met grote plukken dat haar haar op haar slaapkussen lag , de verpleegster hadden ook al met haar erover gepraat om het uiteindelijk al af te scheren, want het was ook niet hygiénisch zo ook niet ,maar natuurlijk afscheid van je haar nemen is heel moeilijk te verwerken.
Ze had al een hele reeks van zware chemo gekregen en nu begon ze ook al misselijk te worden en allerlei bijwerkingen te hebben zoals een slechte smaak in haar mond, al wat ze at smaakte naar rubber zei ze steeds niets smaakte haar nog ook het moe zijn beterde natuurlijk niet , ze had veel rust nodig.
wij waren als ouders alle dagen bijna heel de dag bij haar aanwezig, dit voorddel als ik het zo mag neomen hadden we wel dat we bij ons kind constant kon zijn omdat wij op invaliditeit waren. haat steunen was het enige wat we voor konden doen, het was allemaal toch moielijk om te verwerken je word door zoveel gevoelens getroffen
je bent kwaad ,je hebt verdriet, bang je voelt je hulpeloos want je kan niet veel doen voor haar dan er zijn natuurlijk.
Nu de chemo en de bewerking van het beenmerg achter de rug was, kwam de volgende fase van kirby's zware weg om af te leggen, nu kwam de beenmergtransplantatie.
Ze lag steeds heel haar behandeling natuurlijk afgezonderd , voor deze transplantatie lag ze in de halve steriele kamer zoals ze dat zeggen dat wil zeggen ze ligt alleen in een grote kamer ,er mochten 2 mensen bij haar op bezoek komen ze mochtehn zeker niet ziek zijn en wij moesten allemaal zo een maskertje voor onze mond dragen om haar niet met het minste te besmetten.
wij mochten als ouder heel de transplantatie meemaken van dichtbij dat vonden wij wel tof Er was bij de transplantatie de oncoloog en een verpleegster aanwezig die de zakjes met beenmerg terug gaf en die zorgde dat alles vlot verliep voor kirby.
Er werden 2 zakjes terug gegeven dat liep allebei over 30 minuten, het eerste zakje ging vlot maar bij het tweede zakje voelde kirby haar al niet goed, ze was misselijk ze lag aan allerlei apparatuur om alles in het oog te houden dat alles goed verloopt.
nu brak er een periode aan van wachten en kijken hoe het aanslaat ,ondertussen kreeg kirby wel bezoek maar ook niet teveel ineens ze had haar rust hard nodig. Er volgde nu een periode dat ze toch wel al verzwakt was . Er waren nog altijd veel twijfels en kirby vroeg zelf om een psychologe te mogen spreken nu had ze geluk dat het een hele jonge vrouw was en dat ze met haar kon opschieten ze had vertrouwen en ze kon goed praten met haar en dat was heel belngrijk ,met ons en haar vriendin die alle dagen kwam praatte ze ook maar waarschijnlijk praatte met elk van ons over andere zaken.
op sommige momenten hadden wij zoiets als ouder nu gaat het de goede kant op maar dan kreeg je weer een tegenslag te verwerken met allerlei complicatie's zoals een longontsteking, schimmelinfectie , verbrand zijn zowel in haar lichaam als buitenwaarts van de chemo en dan was je precies weer van af. je wil je sterk houden voor je kind te steunnen maar dikwijls werd het ons ook teveel zeker als je heel de dagen in het ziekenhuis opgesloten mee zit en je veel tijd hebt om te piekeren ,je doet dat natuurlijk graag voor je kind maar het is zwaar te dragen.
We hadden 1 geluk wij als koppel toch we hadden een enorme steun aan elkaar , we praatte rechtuit over van alles ook over de dood ,want soms denk je daar ook aan, gaat het verleerd aflopen????????????????,, wij praatte soms ook met de psychologe als we daar nood aan hadden.
Ondertussen was de transplantatie achter de rug en was kirby weer wat terug op krachten gekomen het licht werd voor haar dan ook op groen gezet om een periode naar huis te mogen, JOEPIE wel moest ze wekelijks op controle op de dagkliniek komen om haar bloed te laten controleren of het nog goed stond.
het was vervelend dat je steeds weer naar dat ziekenhuis moest want dat brengt natuurlijk ook niet zo'n goed herrineringen naar boven ,maar ja het moet he????????????????
het ging vrij goed met haar, ze moest alles kalm aan doen nogal logisch. Hadden we terug wat HOOP?????????? Ze nam ook thuis voledoende rust
Ze moest zich wel aan verschillende voorwaarden houden Ze mocht niet onder teveel mensen komen dus niet naar de winkel mee gaan niet naar de cinema gaan om infectie gevaar te beperken want haar weerstand is nog heel zwak ze mocht bv geen bereide slaatjes eten ( geen preparé , vleessalade enz...) geen rauwkost geen steenfruit geen mosselen
veel mensen staan er niet bij stil wat er allemaal komt bij zien maar er zijn veel zaken waar ze zich aan moest aan houden om het zo veilig mogelijk te houden vanwege haar weerstand die nog niet op peil stond.
Ze kreeg veel steun van haar beste vriendin Amanda die haar kwam steunen. kirby kreeg een hele klap te verwerken dat er niemand van school haar eens kwam bezoeken
wel kwam er hulp van haar oude school van het lager onderwijs , daar ging juf daisy en juf bals iets organiseren dat dan geld zou opbrengen dat dan gebruikt zou worden om ook kirby's ziekenhuis rekeningen mee te betalen het ging voornamelijk over de verkoop op school van soep , hot dogs , popcorn en zakken met snoep alles werd op voorhand aangekondigd ,en het was een groot succes.
wij waren er als ouders mee aanwezig ,kirby mocht daar niet mee tussen de kinderen zich bevinden door het ontsmetteings gevaar , maar ze werd van daar uit met de gsm op de hoogte gehouden. Ook waren er foto's aan de school van kirby opgehangen, samen met tekeningen.
wat deed dit goed steun te krijgen van een school eigenlijk waar ze allang niet meer zat. later mocht kirby in de leraarskamer een symbolysche cheque in ontvangst nemen. We waren zo aangedaan doordat het zo spontaan allemaal werd gedaan. We zijn juf daisy en juf bals eeuwig dankbaar en natuurlijk ook alle medewerkers.
wij ook al ouders kwamen wat opstakels tegen waar we ons kwaad over maakte we kregen een schoolrekening in de bus om te betalen van boeken al hoewel kirby dat jaar niet naar school was geweest ,ik was boos omdat we nooit niets hoorde van haar toen huidige school maar ze konde wel een rekening sturen ik heb dan ook de school opgebeld en het hen eens goed gezegt tegen de directrice ik kreeg dan ook 1000 maal excuus aangeboden, daar waren wat mee!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Er is maar 1 leraar haar komen opzoeken dat was haar wiskunde leraar. kirby wou maar naar buiten gaan, maar dat mocht niet echt, er was gevaar bij. We verstonden haar wel ze had al meer dan 6 maanden doorgebracht in het ziekenhuis en mocht ze nog niet veel ,ze probeerde haar bezig te houden met te tekenen ,knutselen Ze was dan ook gestart om op de laptop een pouwerpoint diareeks te maken over haar ziek zijn.
het was zo fijn haar eindelijk thuis hebben , de verpleegster kwam alle dagen om haar catheter te verzorgen haar huid verzorgde we nog altijd zelf door het in te smeren met speciale voedende creme. het ging vrij goed met kirby ze voelde haar goed , was dit nu echt ???????
Toch blijf je voorzichtig met je uitspraken ,want je hebt al eens een keertje meegemaakt je denkt nooit dat je kind kanker gaat krijgen.
haar kracht kwam terug en het moe zijn ging ook beter, toch nog voorzichtig zijn en je aan alle regeltjes houden. ze moest zekf voelen wat ze aan kon of wat niet.
Er spookte toch heel wat emoties door ons hoofd, je bent blij, bang , gefrustreerd tegelijk omdat je eigenlijk heel weinig voor haar zelf kan doen het is heel wat om te verwerken als gezin, onze steve die vermeed zijn zus zoveel mogelijk las je er dan met hem even over aan pakte dan zei hij kan mijn zus zo niet zien liggen, maar ja je kunt er niet naast zien als ze thuis rond loopt natuurlijk.
We konden alleen maar heel hard duimen dat vanaf nu alles weer beter zou gaan met haar.
Omdat ze thuis was en het beter met haar ging kwam er vanuit het kankerfonds de vraag of ze niet eens een weekend naar zee zou willen gaan met ons dan samen????????????????? natuurlijk dat was maar een woord , eindelijk buiten in de frisse lucht Dat was een heel verademing ook voor ons
het was zo fijn weer als gezin er even tussenuit te zijn toch blijf je op je houde dat alles goed blijft gaan je kan ook niet te overbeschermend overkomen want dan kon kirby ook niet verdragen ze zei steeds maak geen kasplantje van me, ergens had ze gelijk we hadden haar dan ook, gezegt als er iets niet gaat zeg het ons gewoon en dat deed ze ook. kirby herhaalde dat ze zo gelukkig was
Ze genot van de zee met volle teugen ,het was als ouder zo fijn ze weer gelukkig te zien even ons hoofd leeg maken en niet steeds met die kanker bezig te zijn want heel je gezin lijd er wel onder we hadden onze steve ook nog ,je moet je aandacht proberen te verdelen maar hoe doe je dat als je ganse dagen in het ziekenhuis zit.
het was wel zo hij werkte heel de dag maar toch wou je ook tonen dat wij er voor hem willen zijn dat niet alleen de aandacht naar zijn zieke zus gaat ,niet gemakkelijk omdat steve niet over zijn zus sprak hij heeft haar ook maar 2 keer komen bezoeken in het ziekenhuis omdat hij haar zo niet kon zien hij is heel gesloten en dat maakt het heel moielijk als ze er zelf niet over willen praten.
hoe je zelf als ouder deze periode doorkomt weet je zelf niet je doet van alles het lijkt allemaal zo van zelf sprekend ik zei altijd wij leven op automatische piloot achteraf sta je zelf verstald wat je allemaal aan kunt.
Alles ging goed voor 8 maanden , dan denk je ondertussen we zijn op het juiste pad maar op een nacht begon kirby plots te gillen ,heel hard gillen ze zei heb zo'n pijn en wees naar haar borst maar al snel minderde de pijn en vroeg ze haar te laten slapen.
maar de volgende ochtend bleek al snel dat er iets niet klopte want de pijn was in alle hevigheid terug gekeerd naar spoed gegaan , daar hebben ze een scan genomen van haar romp nu bleek ze een klaplong te hebben nu bleek er nog een probleem te zijn met die ene long door de chemo had ze daar ook eeen schimmelinfectie opgelopen ,en na lang overleg zeiden de dokters ons dat ze een stuk long moesten verwijderen. dus werd ze in spoed op intensieve zorgen opgenomen ze moest geopereerd worden
na afloop vd operatie had ze nog veel pijn en lag ze met een drain in haar middel ( buisje)diend om het vuil uit de wond af te voeren. ook had ze adem problemen maar dat zou beter worden als die long zou genezen zeiden de dokters. weer een terug slag om te verwerken ,ondertussen had kirby al heel wat kilo 's verloren en was ze echt mager aan het worden, ze heeft nooit een dikke geweest maar werd het toch extreem Ze was eigenlijk nog een schim van wat ze was vroeger toen ze gezond was.
natuurlijk haar lichaam heeft heel wat te verwerken gehad en nog eigenlijk ze kreeg ook weinig adem pauze ,alleen die 8 maanden dan heeft ze wat op adem kunnen komen maar nu was alles weer op zeep.
al bij al bleef kirby optimistisch en zei ze altijd en toch genees ik ,je zal dat zien dat vonden wij zo tof aan haar, dat wil niet zeggen dat ze momenten had dat het minder ging inj het ziekenhuis had iedereen haar graag ondertussen kende heel het ziekenhuis kirby al want ze had ook al op verschillende gangen gelegen en als je zo jong kanker krijgt dan word je ook meer gevolgt he?
met deze operatie heeft ze toch veel moeten inleveren vinden wij en ze was erg verzwakt
We moesten voor de zoveelste keer weer op controle gaan bij de oncologe op de dagkliniek we dachten geen vuiltje aan de lucht , kirby voelde zich goed. maar na de bloed controle werden we bij de oncologe geroepen en we zagen direct aan haar gezicht dat ze geen goed nieuws had. We dachten zo dit kan nu niet meer he ,maar toch de kanker was weer terug gekeerd voor de 2 de keer viel de grond van onder onze voeten Kirby zei direct , moet ik nu weer al die ellende ondergaan???????
De oncologe zei ja je moet terug een transplnatatie krijgen maar deze keer kan het niet meer van je eigen beenmerg we moeten in de donorbank over heel de wereld gaan zoeken voor een match Daar hadden we wat schrik van , maar ja je moet daar toch door he? onze gedachten waren is dit alles voor niets geweest , kirby had zo afgezien en ze was al zoveel van haar krachten van vroeger kwijt, zou ze dit nog aan kunnen ? dat was de grote vraag?
niemand kan je daar antwoord op geven ,je blijft wel er samen over praten al goed dat we dit als gezin wel konden buiten steve dan gerekend , want die kon niet over de ziekte van zijn zus praten, hij had het er te moeilijk mee.
De vraag was nu hoelang duurt het eer ze een donor vinden ,ondertussen begonnen de behandelingen met chemo weer opnieuw en het was dan nog rond de feestdagen maar voor ons was het zeker geen feest dat andere mensen zich druk maakte over wat ze nu met de feestdagen gingen klaar maken om te eten of welk pakje je voor wie ging kopen ,lag kirby weer in de steriele kamer en begon de ellende voor haar weer.
Wij waren nog alle dagen van de partij om zoveel mogelijk bij haar te zitten. nu kwam er nog een klap te verwerken er was een donoir gevonden in het buitenland maar een 100% match was er niet te vinden voor kirby en om deze bewerking wel 100% in het labo kregen wij een kosten plaatje voorgeschoteld van de oncologe van 5000 euro om zelf te betalen niemand betaalde dit , geen ziekenkas, geen kankerfonds niemand en dit grote geld hadden wij niet.
Wat nu gedaan?????????? het was nog niet genoeg dat we de zorgen hadden om ons kirby te redden van de dood , nu kwamen er ook nog financiele problemen bij. We wilden kirby er zeker niet mee belasten ,maar natuurlijk kwam het toch aan haar oren en ze vond het schandalig Ze vond het voor ons ook zwaar omdat we ook beide op invaliditeit zijn maar wat kan je eraan doen he?
3 dagen voor haar verjaardag kreeg kirby thuis hevige koorts en moest ze opgenomen worden in het ziekenhuis Daar bleek het na onderzoek dat haar catheter die in haar borst was ingeplant om haar chemo door te krijgen was ontstoken , en daarom maakte ze zo een koorts.
Ze moest direct aan de antibiotica en hopelijk slaat het aan. haar verjaardag kwam er met rasse schreden aan en vanuit het ziekenhuis kregen we te horen dat ze niet naar zou mogen voor haar verjaardag, weer een teleurstelling voor iedereen natuurlijk, want daar zag ze zo naar uit en wij ook natuurlijk.
De verpleging en de mensen van de sociale dienst stelde voor om iets speciaals voor kirby te doen de vraag kwam dan ook aan ons waar ze haar een plezier mee konden doen, daar moesten we niet lang achter zoeken want normaal als ze thuis had geweest en als het mocht van de prof zouden we naar het conceert van haar grote idool NATHALIA gaan.
Er werd ons gevraagd wat familie leden en vrienden uit te nodigen maar wel beperkt om het besmettings gevaar te beperken voor kirby.
De antibiotica sloeg aan ,maar de kuur moest afgewerkt worden.
De grote dag was aangebroken , we hadden alleen aan kirby gezegt dat er vrienden en familie leden kwamen om haar verjaardag te vieren, voor de rest wist zei van niets.
Eerst kwamen de genodigde tegen 14 uur s'middags , die mochten 2 uurtjes blijven, maar kirby maakte weer koorts en daarom kreeg ze iets bij in een baxter om dit tegen te gaan om haar grote avontuur straks te kunnen doen.
er was voor een eerste verrassing gezorgt er kwam een schoonheidsspecialiste haar opmaken voor haar bezoek aan haar idool , dat vond ze al tof vooral had ze ook intresse wat die vrouw allemaal gebruikte van produkten kirby had voor schoonheidsspecialiste gestudeerd maar ze had haar studies nog niet afgemaakt.
dan kwamen de verpleegster haar aankleden en dat was verdacht natuurlijk , kirby dacht ga ik nu buiten??????? er gingen 2 verpleegster mee en wij als ouders ook natuurlijk. onderweg in de auto was kirby maar vragen aan het stellen ,maar er werd niet veel gezegt maar eens we aan de zuiderkroon aankwamen wist ze natuurlijk dat het voor NATHALIA was Ze was zo blij maar ook zenuwachtig om haar te ontmoeten.
We mochten een soundsheck zien en horen , kirby lachte en huilde tegelijk van blijdschap NATHALIA kwam van het podium afgelopen en riep heel hard GELUKKIGE VERJAARDAG KIRBY Ze kamw een kus geven en heeft nog een hele babbel gedaan mat kirby we hebben nog wat foto's getrokken en NATHALIA had een boekje bij zich met haar handtekingen in. Ook een kaartje met beterschap op.
het concert zelf mocht kirby niet meemaken van de prof vanwege de koorts kirby was bekaf maar zo gelukkig dat ze haar idool live had ontmoet. echt de max zei ze achteraf dit was de mooiste dag van mijn leven zei kirby. dit vergeet je nooit.
haar verjaardag was voorbij voldoen maar doodmoe ging ze in haar bedje.
De dag na kirby haar verjaardag waren we nog aan het nagenieten en vertellen van hoe tof we het wel vonden maar de vreugde was maar van korte duur, want de dag voor haar verjaardag was er weer bloed afgenomen en werden daar weer speciale testen mee uitgevoerd en toen we de prof zagen binnen komen zagen we aan zijn gezicht dat er weer iets scheelde hij vroeg ook om samen naar zijn kantoor te komen, daar stonden we opgewacht door de verpleegster, en psychologe
en wisten dit is weer slecht nieuws dat ze gaan melden en inderdaad dat was ook zo maar hiervoor heb je geen woorden, de kanker was weer in alle hevigheid terug gekomen voor een derde keer En nu bleek er ook niets meer aan te doen , de dokters gaan natuurlijk tot het uiterste om zo een jong leven te redden maar wij zagen natuurlijk ook dat Kirby erg verzwakt was en dat ze nog een schim van zich zelf was tegen vroeger.
na lang praten met de prof en de psycholge kwam het erop neer dat kirby naar de palliatieve eenheid ging om het haar daar zo confortabel te maken qua de pijn ,want ze had veel botpijn.
De vraag van kirby was ook weer direct ga ik nu snel sterven? maar daar hadden de dokters geen antwoord op , ze ging sterven maar hoe snel of hoelang ze nog leeft dat is voor elke patiént anders.
Alle verpleegster en verpleegers die haar verzorgd hebben en natuurlijk familie leden en vrienden van haar zijn haar nog een bezoekje komen brengen , maar soms viel ze in slaap door de morfine want die kreeg ze voor de epijn draagbaar te maken omdat de botpijn anders te overheersend was.
3 dagen heeft ze op palliatieve zorg gelegen , ze had wel aan de prof haar laatste wens gevraagd en dat was om thuis te mogen sterven, dat ga je me nu toch niet weigeren he zei ze? We kregen groen licht en kirby werd met een ambulance naar huis gedaan met al het nodige dat haar wat verlichting kon geven ,ondertussen kwam de thuisverpleging al langs om te verzorgen.
De morfine spuitjes mocht ik geven,omdat ik dat zelf kon ,ik had een test afgelegt bij de prof en was goed bevonden anders moest de verpleegster haar bed bij ons maken, want om de 2 uur kreeg kirby een morfien shot.
in de 3 weken dat ze nog heeft thuis geleefd hebben we haar natuurlijk verwend en in de watten gelegt in de mate van het mogelijk ,maar vooral naar haar geluisterd , ze plande haar eigen begrafenis , ze wou bij haar lieveligs nichtje begraven worden en ze moesten muziek van NATHALIA op haar begrafenis spelen , ze koos zelfs de liedjes.
van na dit besluit ging ze pijlsnel achteruit , ze kon bijna niet meer praten we gebruikte gebarentaal om te communiseren we hadden een aantal bewegingen afgesproken dat ik wist dat ik moest morfine spuiten of niet. het was hartverscheurend haar zo te zien liggen , ze was precies doorzichtig zo freel , zo vel over been.
nu had ze nog bezoek gehad van haar nichtjes ze had nog aardbeien gegeten en cola gedronken, dat je weet dat dit al maanden gelden was dat ze nog uit haar eigen had gedronken of gegeten.want ze stond op vervang eten via een baxter anders, ze deed nog een uitleg tegen haar nichtjes en grapte ook nog maar later bleek het een opflakering te zijn.
op 21 april 2005stond plots mijn vriendin voor de deur zonder af te spreken zei voelde de ook dat er ietsop til was kirby lag in de zetel en sliep heel de tijd ,maar ze ademde zwaar , an de middag kreeg ik een ingeving ga bij haar zitten en pak ze stevig vast, het was precies of ze me riep , precies of ze me nog iets wou zeggen, ik zei maar meisje toch ga maar ga maar rusten , ze wilde zo graag rust en geen pijn meer, dat zei ik haar ook, ze stopte in mijn armen met ademen,ik wou haar niet los laten ,dit kon toch niet onze lieve kirby was er niet meer.
ik heb dan de huisdokter gebeld want die moet het overlijden komen vastleggen ,en het werd vastgelegt. We hebben elkaar allemaal vastgenomen en hard gehuild ,het is zo een felle pijn ,je weet dat het eraan komt en toch verrrast het je nog ,toch nog zo snel ,het is nooit tijd om je kind af te geven. het is niet normaal dat je kind voor jou sterft ,maar het is nu wel zo.
Weer zoveel gevoelens om te verwerken ,mijn lichaam ging tekeer als een gek want ik kan niet omgaan met stress nadat ze haar kwamen halen met een speciale ambulance , krijg je ook nog een begrafenisondernemer te maken die alles direct in orde wil maken , je doet dat ook maar om er van af te zijn maar je hoofd staat er niet naar, je wil gerust gelaten worden en nadenken hoe het verder moet.
het is zo een leegte het is precies een stuk van je eigen dat ze meepakken het is niet te vatten ,het is verdomd moeilijk te verwerken dit had je nooit verwacht dat het ging aflopen je hebt bijna dag en nacht voor haar gezorgt 2 jaar aan 1 stuk en nu valt dat weg je zit met zoveel vragen hoe gaan we ons leven opvullen nu ze er niet meer is????????????????
alles wat ze geplant had voor haar begrafenis werd ook zo uitgevoerd. nu bijna 4 jaar later kunnen wij overleven door aan haar te denken aan de mooie herrineringen die wij van haar hadden ze was onze lieve spontane meid met haar hard op de juiste plaats de grote vraag blijft nog steeds waarom moest ze sterven?????????????????????????????????????,
Ik ben Anny
Ik ben een vrouw en woon in Antwerpen (Belgié) en mijn beroep is opleiding gehad voor kapster (lang al op invaliditeit).
Ik ben geboren op 16/08/1963 en ben nu dus 60 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: pc , creatief bezig met Diamant painting en tekenen.
Ik zit al 30 jaar in een rolstoel
omdat ik Dystonie heb ( storing in de hersenen) daardoor heb ik veel spierspasme en