Inhoud blog
  • laatste nieuws 2023
  • HIER STEL IK ONS GEZIN VOOR
  • Wat is Dystonie
  • 2019
  • 2017
  • 2016
  • Bijna 3 jaar DBS (Diep brain stimulation)
  • 2 jaar DBS ( Deep Brain Stimulatie)
  • foto's DBS ( DEEP BRAIN STIMULATION)
  • Update
  • OVERZICHT VOOR EN NA DBS OPERATIE
  • DBS ( Deep Brain Stimulation )
  • DAGBOEK
  • FOTO 's VAN ONS GEZIN
  • VAKANTIE'S FOTO'S
  • DIT WIL IK NOG EFFE KWIJT
  • MEER OVER ONZE OVERLEDEN DOCHTER KIRBY
  • KIRBY ALS TIENER
  • KIRBY DEEL 3
  • DE DIAGNOSE VAN KANKER
  • ER KWAM HULP
  • DE STERIELE KAMER
  • DE BEENMERGTRANSPLANTATIE
  • KIRBY WAS EVEN THUIS
  • AAN ZEE
  • TEGENSLAG
  • HERVALLEN
  • VERJAARDAG KIRBY IN HET ZIEKENHUIS
  • HET NOODLOT
  • MAKE A WISH
  • Gedichten geschreven door ons overleden dochter KIRBY
  • Mijn behandelingen
  • Woordje uitleg over ROGER
  • FOTO' S ALGEMEEN
  • FOTO'S vakantie KOBLENZ
  • foto's boot cruise
    WELKOM OP ANNY' S BLOG

    onderaan het eerste blad kan je verder klikken naar de 2 de kolom
    28-01-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.DE BEENMERGTRANSPLANTATIE
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Nu de chemo en de bewerking van het beenmerg achter de rug was, kwam de volgende fase van
    kirby's zware weg om af te leggen, nu kwam de beenmergtransplantatie.

    Ze lag steeds heel haar behandeling natuurlijk afgezonderd , voor deze transplantatie lag ze in de halve steriele kamer zoals ze dat zeggen dat wil zeggen ze ligt alleen in een grote kamer ,er mochten 2 mensen bij haar op bezoek komen
    ze mochtehn zeker niet ziek zijn en wij moesten allemaal zo een maskertje voor onze mond dragen om haar niet met het minste te besmetten.

    wij mochten als ouder heel de transplantatie meemaken van dichtbij dat vonden wij wel tof
    Er was bij de transplantatie de oncoloog en een verpleegster aanwezig die de zakjes met beenmerg terug gaf
    en die zorgde dat alles vlot verliep voor kirby.

    Er werden 2 zakjes terug gegeven dat liep allebei over 30 minuten, het eerste zakje ging vlot
    maar bij het tweede zakje voelde kirby haar al niet goed, ze was misselijk
    ze lag aan allerlei apparatuur om alles in het oog te houden dat alles goed verloopt.

    nu brak er een periode aan van wachten en kijken hoe het aanslaat ,ondertussen kreeg kirby wel bezoek
    maar ook niet teveel ineens ze had haar rust hard nodig.
    Er volgde nu een periode dat ze toch wel al verzwakt was .
    Er waren nog altijd veel twijfels en kirby vroeg zelf om een psychologe te mogen spreken nu had ze geluk
    dat het een hele jonge vrouw was en dat ze met haar kon opschieten ze had vertrouwen en ze kon goed praten met haar
    en dat was heel belngrijk ,met ons en haar vriendin die alle dagen kwam praatte ze ook
    maar waarschijnlijk praatte met elk van ons over andere zaken.

    op sommige momenten hadden wij zoiets als ouder nu gaat het de goede kant op maar dan kreeg je weer een tegenslag te verwerken met allerlei complicatie's zoals een longontsteking,  schimmelinfectie , verbrand zijn zowel in haar lichaam als buitenwaarts van de chemo en dan was je precies weer van af.
    je wil je sterk houden voor je kind te steunnen maar dikwijls werd het ons ook teveel zeker als je heel de dagen in het ziekenhuis opgesloten mee zit en je veel tijd hebt om te piekeren ,je doet dat natuurlijk graag voor je kind
    maar het is zwaar te dragen.

    We hadden 1 geluk wij als koppel toch we hadden een enorme steun aan elkaar , we praatte rechtuit over van alles
    ook over de dood ,want soms denk je daar ook aan, gaat het verleerd aflopen????????????????,,
    wij praatte soms ook met de psychologe als we daar nood aan hadden.

    28-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 3/5 - (11 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    27-01-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.KIRBY WAS EVEN THUIS
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Ondertussen was de transplantatie achter de rug en was kirby weer wat terug op krachten gekomen
    het licht werd voor haar dan ook op groen gezet om een periode naar huis te mogen, JOEPIE
    wel moest ze wekelijks op controle op de dagkliniek komen om haar bloed te laten controleren of het nog goed stond.

    het was vervelend dat je steeds weer naar dat ziekenhuis moest want dat brengt natuurlijk ook niet zo'n goed herrineringen naar boven ,maar ja het moet he????????????????

    het ging vrij goed met haar, ze moest alles kalm aan doen nogal logisch. Hadden we terug wat HOOP??????????
    Ze nam ook thuis voledoende rust

    Ze moest zich wel aan verschillende voorwaarden houden
    Ze mocht niet onder teveel mensen komen dus niet naar de winkel mee gaan
    niet naar de cinema gaan  om infectie gevaar te beperken
    want haar weerstand is nog heel zwak
    ze mocht bv geen bereide slaatjes eten ( geen preparé , vleessalade enz...)
    geen rauwkost
    geen steenfruit
    geen mosselen

    veel mensen staan er niet bij stil wat er allemaal komt bij zien
    maar er zijn  veel zaken waar ze zich aan moest aan houden om het zo veilig mogelijk te houden vanwege
    haar weerstand die nog niet op peil stond.

    Ze kreeg veel steun van haar beste vriendin Amanda die haar kwam steunen.
    kirby kreeg een hele klap te verwerken dat er niemand van school haar eens kwam bezoeken

    wel kwam er hulp van haar oude school van het lager onderwijs , daar ging juf daisy en juf bals iets organiseren
    dat dan geld zou opbrengen dat dan gebruikt zou worden om ook kirby's ziekenhuis rekeningen mee te betalen
    het ging voornamelijk over de verkoop op school van soep , hot dogs , popcorn en zakken met snoep
    alles werd op voorhand aangekondigd ,en het was een groot succes.

    wij waren er als ouders mee aanwezig ,kirby mocht daar niet mee tussen de kinderen zich bevinden door het
    ontsmetteings gevaar , maar ze werd van daar uit met de gsm op de hoogte gehouden.
    Ook waren er foto's aan de school van kirby opgehangen, samen met tekeningen.

    wat deed dit goed steun te krijgen van een school eigenlijk waar ze allang niet meer zat.
    later mocht kirby in de leraarskamer een symbolysche cheque in ontvangst nemen.
    We waren zo aangedaan doordat het zo spontaan allemaal werd gedaan.
    We zijn juf daisy en juf bals eeuwig dankbaar en natuurlijk ook alle medewerkers.

    wij ook al ouders kwamen wat opstakels tegen waar we ons kwaad over maakte
    we kregen een schoolrekening in de bus om te betalen van boeken al hoewel kirby dat jaar niet naar school
    was geweest ,ik was boos omdat we nooit niets hoorde van haar toen  huidige school maar ze konde wel een rekening
    sturen ik heb dan ook de school opgebeld en het hen eens goed gezegt tegen de directrice
    ik kreeg dan ook 1000 maal excuus aangeboden, daar waren wat mee!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    Er is maar 1 leraar haar komen opzoeken dat was haar wiskunde leraar.
    kirby wou maar naar buiten gaan, maar dat mocht niet echt, er was gevaar bij.
    We verstonden haar wel ze had al meer dan 6 maanden doorgebracht in het ziekenhuis
    en mocht ze nog niet veel ,ze probeerde haar bezig te houden met te tekenen ,knutselen
    Ze was dan ook gestart om op de laptop een pouwerpoint diareeks te maken over haar ziek zijn.

    het was zo fijn  haar eindelijk thuis hebben , de verpleegster kwam alle dagen om haar catheter te verzorgen
    haar huid verzorgde we nog altijd zelf door het in te smeren met speciale voedende creme.
    het ging vrij goed met kirby ze voelde haar goed , was dit nu echt ???????

    Toch blijf je voorzichtig met je uitspraken ,want je hebt al eens een keertje meegemaakt je denkt nooit dat je kind
    kanker gaat krijgen.

    haar kracht kwam terug en het moe zijn ging ook beter, toch nog voorzichtig zijn en je aan alle regeltjes houden.
    ze moest zekf voelen wat ze aan kon of wat niet.

    Er spookte toch heel wat emoties door ons hoofd, je bent blij, bang , gefrustreerd tegelijk omdat je eigenlijk heel weinig voor haar zelf kan doen het is heel wat om te verwerken als gezin, onze steve die vermeed zijn zus zoveel mogelijk
    las je er dan met hem even over aan pakte dan zei hij kan mijn zus zo niet zien liggen,
    maar ja je kunt er niet naast zien als ze thuis rond loopt natuurlijk.

    We konden alleen maar heel hard duimen dat vanaf nu alles weer beter zou gaan met haar.

    27-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (7 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    22-01-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.AAN ZEE
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Omdat ze thuis was en het beter met haar ging kwam er vanuit het kankerfonds de vraag of ze niet eens
    een weekend naar zee zou willen gaan met ons dan samen?????????????????
    natuurlijk dat was maar een woord , eindelijk buiten in de frisse lucht
    Dat was een heel verademing ook voor ons

    het was zo fijn weer als gezin er even tussenuit te zijn
    toch blijf je op je houde dat alles goed blijft gaan
    je kan ook niet te overbeschermend overkomen want dan kon kirby ook niet verdragen
    ze zei steeds maak geen kasplantje van me, ergens had ze gelijk
    we hadden haar dan ook, gezegt als er iets niet gaat zeg het ons gewoon en dat deed ze ook.
    kirby herhaalde dat ze zo gelukkig was

    Ze genot van de zee met volle teugen ,het was als ouder zo fijn ze weer gelukkig te zien
    even ons hoofd leeg maken en niet steeds met die kanker bezig te zijn want heel je gezin lijd er wel onder
    we hadden onze steve ook nog ,je moet je aandacht proberen te verdelen maar hoe doe je dat als je ganse
    dagen in het ziekenhuis zit.

    het was wel zo hij werkte heel de dag maar toch wou je ook tonen dat wij er voor hem willen zijn
    dat niet alleen de aandacht naar zijn zieke zus gaat ,niet gemakkelijk omdat steve niet over zijn zus sprak
    hij heeft haar ook maar 2 keer komen bezoeken in het ziekenhuis omdat hij haar zo niet kon zien
    hij is heel gesloten en dat maakt het heel moielijk als ze er zelf niet over willen praten.

    hoe je zelf als ouder deze periode doorkomt weet je zelf niet je doet van alles het lijkt allemaal zo van zelf sprekend
    ik zei altijd wij leven op automatische piloot achteraf sta je zelf verstald wat je allemaal aan kunt.

    22-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (6 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    21-01-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.TEGENSLAG
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Alles ging goed voor 8 maanden , dan denk je ondertussen we zijn op het juiste pad
    maar op een nacht begon kirby plots te gillen ,heel hard gillen ze zei heb zo'n pijn en wees naar haar borst
    maar al snel minderde de pijn en vroeg ze haar te laten slapen.

    maar de volgende ochtend bleek al snel dat er iets niet klopte want de pijn was in alle hevigheid terug gekeerd
    naar spoed gegaan , daar hebben ze een scan genomen van haar romp nu bleek ze een klaplong te hebben
    nu bleek er nog een probleem te zijn met die ene long door de chemo had ze daar ook eeen
    schimmelinfectie opgelopen ,en na lang overleg zeiden de dokters ons dat ze een stuk long moesten verwijderen.
    dus werd ze in spoed op intensieve zorgen opgenomen
    ze moest geopereerd worden

    na afloop vd operatie had ze nog veel pijn en lag ze met een drain in haar middel ( buisje)diend om het vuil uit de wond af te voeren.
    ook had ze adem problemen maar dat zou beter worden als die long zou genezen zeiden de dokters.
    weer een terug slag om te verwerken ,ondertussen had kirby al heel wat kilo 's verloren
    en was ze echt mager aan het worden, ze heeft nooit een dikke geweest maar werd het  toch extreem
    Ze was eigenlijk nog een schim van wat ze was vroeger toen ze gezond was.

    natuurlijk haar lichaam heeft heel wat te verwerken gehad en nog eigenlijk
    ze kreeg ook weinig adem pauze ,alleen die 8 maanden dan heeft ze wat op adem kunnen komen
    maar nu was alles weer op zeep.

    al bij al bleef kirby optimistisch en zei ze altijd en toch genees ik ,je zal dat zien
    dat vonden wij zo tof aan haar, dat wil niet zeggen dat ze momenten had dat het minder ging
    inj het ziekenhuis had iedereen haar graag ondertussen kende heel het ziekenhuis kirby al
    want ze had ook al op verschillende gangen gelegen en als je zo jong kanker krijgt
    dan word je ook meer gevolgt he?

    met deze operatie heeft ze toch veel moeten inleveren vinden wij en ze was erg verzwakt

    21-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (7 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    17-01-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.HERVALLEN
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    We moesten voor de zoveelste keer weer op controle gaan bij de oncologe op de dagkliniek
    we dachten geen vuiltje aan de lucht , kirby voelde zich goed.
    maar na de bloed controle werden we bij de oncologe geroepen en we zagen direct aan haar gezicht dat ze geen goed nieuws had.
    We dachten zo dit kan nu niet meer he ,maar toch de kanker was weer terug gekeerd
    voor de 2 de keer viel de grond van onder onze voeten
    Kirby zei direct , moet ik nu weer al die ellende ondergaan???????

    De oncologe zei ja je moet terug een transplnatatie krijgen maar deze keer kan het niet meer van je eigen beenmerg
    we moeten in de donorbank over heel de wereld gaan zoeken voor een match
    Daar hadden we wat schrik van , maar ja je moet daar toch door he?
    onze gedachten waren is dit alles voor niets geweest , kirby had zo afgezien en ze was al zoveel van haar krachten van vroeger kwijt, zou ze dit nog aan kunnen  ?
    dat was de grote vraag?

    niemand kan je daar antwoord op geven ,je blijft wel er samen over praten al goed dat we dit als gezin wel konden
    buiten steve dan gerekend , want die kon niet over de ziekte van zijn zus praten, hij had het er te moeilijk mee.

    De vraag was nu hoelang duurt het eer ze een donor vinden ,ondertussen begonnen de behandelingen met chemo weer opnieuw en het was dan nog rond de feestdagen maar voor ons was het zeker geen feest
    dat andere mensen zich druk maakte over wat ze nu met de feestdagen gingen klaar maken om te eten of welk pakje je voor wie ging kopen ,lag kirby weer in de steriele kamer en begon de ellende voor haar weer.

    Wij waren nog alle dagen van de partij om zoveel mogelijk bij haar te zitten.
    nu kwam er nog een klap te verwerken er was een donoir gevonden in het buitenland maar een 100% match was er niet te vinden voor kirby en om deze bewerking wel 100% in het labo kregen wij een kosten plaatje voorgeschoteld van de oncologe van 5000 euro om zelf te betalen niemand betaalde dit , geen ziekenkas, geen kankerfonds niemand
    en dit grote geld hadden wij niet.

    Wat nu gedaan??????????
    het was nog niet genoeg dat we de zorgen hadden om ons kirby te redden van de dood , nu kwamen er ook nog financiele problemen bij.
    We wilden kirby er zeker niet mee belasten ,maar natuurlijk kwam het toch aan haar oren en ze vond het schandalig
    Ze vond het voor ons ook zwaar omdat we ook beide op invaliditeit zijn maar wat kan je eraan doen he?

    17-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 3/5 - (6 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    16-01-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.VERJAARDAG KIRBY IN HET ZIEKENHUIS
    3 dagen voor haar verjaardag kreeg kirby thuis hevige koorts en moest ze opgenomen worden in het ziekenhuis
    Daar bleek het na onderzoek dat haar catheter die in haar borst was ingeplant om haar chemo door te krijgen was ontstoken  , en daarom maakte ze zo een koorts.

    Ze moest direct aan de antibiotica en hopelijk slaat het aan.
    haar verjaardag kwam er met rasse schreden aan en vanuit het ziekenhuis kregen we te horen dat ze niet naar zou mogen voor haar verjaardag, weer een teleurstelling voor iedereen natuurlijk, want daar zag ze zo naar uit en wij ook natuurlijk.

    De verpleging en de mensen van de sociale dienst stelde voor om iets speciaals voor kirby te doen
    de vraag kwam dan ook aan ons waar ze haar een plezier mee konden doen, daar moesten we niet lang achter zoeken
    want normaal als ze thuis had geweest en als het mocht van de prof zouden we naar het conceert van haar grote idool
    NATHALIA gaan.

    Er werd ons gevraagd wat familie leden en vrienden uit te nodigen maar wel beperkt om het besmettings gevaar te beperken voor kirby.

    De antibiotica sloeg aan ,maar de kuur moest afgewerkt worden.

    De grote dag was aangebroken , we hadden alleen aan kirby gezegt dat er vrienden en familie leden kwamen om haar verjaardag te vieren, voor de rest wist zei van niets.

    Eerst kwamen de genodigde tegen 14 uur s'middags , die mochten 2 uurtjes blijven,
    maar kirby maakte weer koorts en daarom kreeg ze iets bij in een baxter om dit tegen te gaan om haar grote avontuur
    straks te kunnen doen.

    er was voor een eerste verrassing gezorgt er kwam een schoonheidsspecialiste haar opmaken voor haar bezoek aan haar idool , dat vond ze al tof vooral had ze ook intresse wat die vrouw allemaal gebruikte van produkten
    kirby had voor schoonheidsspecialiste gestudeerd maar ze had haar studies nog niet afgemaakt.

    dan kwamen de verpleegster haar aankleden en dat was verdacht natuurlijk , kirby dacht ga ik nu buiten???????
    er gingen 2 verpleegster mee en wij als ouders ook natuurlijk.
    onderweg in de auto was kirby maar vragen aan het stellen ,maar er werd niet veel gezegt
    maar eens we aan de zuiderkroon aankwamen wist ze natuurlijk dat het voor NATHALIA was
    Ze was zo blij maar ook zenuwachtig om haar te ontmoeten.

    We mochten een soundsheck zien en horen , kirby lachte en huilde tegelijk van blijdschap
    NATHALIA kwam van het podium afgelopen en riep heel hard GELUKKIGE VERJAARDAG KIRBY
    Ze kamw een kus geven en heeft nog een hele babbel gedaan mat kirby
    we hebben nog wat foto's getrokken en NATHALIA had een boekje bij zich met haar handtekingen in.
    Ook een kaartje met beterschap op.

    het concert zelf mocht kirby niet meemaken van de prof vanwege de koorts
    kirby was bekaf maar zo gelukkig dat ze haar idool live had ontmoet.
    echt de max zei ze achteraf dit was de mooiste dag van mijn leven zei kirby.
    dit vergeet je nooit.

    haar verjaardag was voorbij voldoen maar doodmoe ging ze in haar bedje.




    16-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (7 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    15-01-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.HET NOODLOT
    Klik op de afbeelding om de link te volgen De dag na kirby haar verjaardag waren we nog aan het nagenieten en vertellen van hoe tof we het wel vonden
    maar de vreugde was maar van korte duur,
    want de dag voor haar verjaardag was er weer bloed afgenomen en werden daar weer speciale testen mee uitgevoerd
    en toen we de prof zagen binnen komen zagen we aan zijn gezicht dat er weer iets scheelde
    hij vroeg ook om samen naar zijn kantoor te komen,
    daar stonden we opgewacht door de verpleegster, en psychologe

    en wisten dit is weer slecht nieuws dat ze gaan melden en inderdaad dat was ook zo
    maar hiervoor heb je geen woorden, de kanker was weer in alle hevigheid terug gekomen voor een derde keer
    En nu bleek er ook niets meer aan te doen , de dokters gaan natuurlijk tot het uiterste om zo een jong leven te redden
    maar wij zagen natuurlijk ook dat Kirby erg verzwakt was en dat ze nog een schim van zich zelf was tegen vroeger.

    na lang praten met de prof en de psycholge kwam het erop neer dat kirby naar de palliatieve eenheid ging
    om het haar daar zo confortabel te maken qua de pijn ,want ze had veel botpijn.

    De vraag van kirby was ook weer direct ga ik nu snel sterven?
    maar daar hadden de dokters geen antwoord op , ze ging sterven maar hoe snel of hoelang ze nog leeft
    dat is voor elke patiént anders.

    Alle verpleegster en verpleegers die haar verzorgd hebben en natuurlijk familie leden en vrienden van haar zijn
    haar nog een bezoekje komen brengen , maar soms viel ze in slaap door de morfine want die kreeg ze voor de epijn draagbaar te maken omdat de botpijn anders te overheersend was.

    3 dagen heeft ze op palliatieve zorg gelegen , ze had wel aan de prof haar laatste wens gevraagd en dat was om thuis
    te mogen sterven, dat ga je me nu toch niet weigeren he zei ze?
    We kregen groen licht en kirby werd met een ambulance naar huis gedaan met al het nodige dat haar wat verlichting kon geven ,ondertussen kwam de thuisverpleging al langs om te verzorgen.

    De morfine spuitjes mocht ik geven,omdat ik dat zelf kon ,ik had een test afgelegt bij de prof en was goed bevonden
    anders moest de verpleegster haar bed bij ons maken, want om de 2 uur kreeg kirby een morfien shot.

    in de 3 weken dat ze nog heeft thuis geleefd hebben we haar natuurlijk verwend en in de watten gelegt in de mate van het mogelijk ,maar vooral naar haar geluisterd , ze plande haar eigen begrafenis , ze wou bij haar lieveligs nichtje begraven worden en ze moesten muziek van NATHALIA op haar begrafenis spelen , ze koos zelfs de liedjes.

    van na dit besluit ging ze pijlsnel achteruit , ze kon bijna niet meer praten we gebruikte gebarentaal om te communiseren we hadden een aantal bewegingen afgesproken dat ik wist dat ik moest morfine spuiten of niet.
    het was hartverscheurend haar zo te zien liggen , ze was precies doorzichtig zo freel , zo vel over been.

    nu had ze nog bezoek gehad van haar nichtjes ze had nog aardbeien gegeten en cola gedronken, dat je weet dat dit al maanden gelden was dat ze nog uit haar eigen had gedronken of gegeten.want ze stond op vervang eten via een baxter anders, ze deed nog een uitleg tegen haar nichtjes en grapte ook nog maar later bleek het een opflakering te zijn.

    op 21 april 2005stond plots mijn vriendin voor de deur zonder af te spreken zei voelde de ook dat er ietsop til was
    kirby lag in de zetel en sliep heel de tijd ,maar ze ademde zwaar , an de middag kreeg ik een ingeving ga bij haar zitten en pak ze stevig vast, het was precies of ze me riep , precies of ze me nog iets wou zeggen, ik zei maar meisje toch
    ga maar ga maar rusten , ze wilde zo graag rust en geen pijn meer, dat zei ik haar ook, ze stopte in mijn armen met ademen,ik wou haar niet los laten ,dit kon toch niet onze lieve kirby was er niet meer.

    ik heb dan de huisdokter gebeld want die moet het overlijden komen vastleggen ,en het werd vastgelegt.
    We hebben elkaar allemaal vastgenomen en hard gehuild ,het is zo een felle pijn ,je weet dat het eraan komt en toch verrrast het je nog ,toch nog zo snel ,het is nooit tijd om je kind af te geven.
    het is niet normaal dat je kind voor jou sterft ,maar het is nu wel zo.

    Weer zoveel gevoelens om te verwerken ,mijn lichaam ging tekeer als een gek want ik kan niet omgaan met stress
    nadat ze haar kwamen halen met een speciale ambulance , krijg je ook nog een begrafenisondernemer te maken
    die alles direct in orde wil maken , je doet dat ook maar om er van af te zijn maar je hoofd staat er niet naar, je wil gerust gelaten worden en nadenken hoe het verder moet.

    het is zo een leegte het is precies een stuk van je eigen dat ze meepakken
    het is niet te vatten ,het is verdomd moeilijk te verwerken dit had je nooit verwacht dat het ging aflopen
    je hebt bijna dag en nacht voor haar gezorgt 2 jaar aan 1 stuk en nu valt dat weg
    je zit met zoveel vragen hoe gaan we ons leven opvullen nu ze er niet meer is????????????????

    alles wat ze geplant had voor haar begrafenis werd ook zo uitgevoerd.
    nu bijna 4 jaar later kunnen wij overleven door aan haar te denken aan de mooie herrineringen die wij van haar hadden
    ze was onze lieve spontane meid met haar hard op de juiste plaats
    de grote vraag blijft nog steeds waarom moest ze sterven?????????????????????????????????????,

    15-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (10 Stemmen)
    >> Reageer (1)
    13-01-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.MAKE A WISH
    Doordat kirby een bedrijgende ziekte had kreeg ze de vraag van de prof of zei geintresseerd was om mee te werken
    aan Make A wish?
    en natuurlijk antwoorde ze direct ja , want we hadden al op tv hun goede werk gezien.

    eerst kreeg kirby in het ziekenhuis nog een lijst die ze moest invullen ,eigenlijk mocht ze 3 wensen opschrijven
    maar de meest begeerde wens moest bovenaan het lijstje staan.
    Ze mocht er wel een geruime tijd over nadenken ,maar eigenlijk had ze snel gekozen

    Er werd ons gebeld van een contact persoon van Make A Wish om eens langs te komen
    om het één en andere te bespreken met ons gezin, want iedereen werd er wel bij betrokken niet alleen kirby
    ook wij en haar broer steve.

    Toen ze de eerste keer op bezoek kwamen waren ze met z'n 3   , 1 vrouw en 2 mannen
    ze stelde hen voor aan ons allemaal.
    nu kwamen ze al eens polshoogte nemen of haar wensen wel nog plopte die op haar lijstje stonden.
    Ze hadden al voor iedereen een klein kadootje bij
    kirby was toen zot van diddl en voor haar hadden ze een knuffel muisje van diddl meegebracht
    voor steve hadden ze een groot glas voor vier in te doen met zijn naam op
    voor roger een sleutelhanger met zijn naam op
    en voor mij een kadertje waar ik een mooie foto kon inzetten.

    hier een opsomming wat haar wensen waren

    1  een scooter
    2 een helikopter vlucht
    3 vrij winkelen

    haar aanvraag werd ingediend ,en ondertussen lag kirby wel terug in het ziekenhuis
    maar we werden toch telefonisch op de hoogte gehouden hoe het verder zou lopen
    kirby mocht niets weten.
    We moesten ons van niets aan trekken alles werd voor ons gedaan.

    Ze mocht een paar vriendinnen mee uitnodigen die ze er graag bij wou
    dus had ze gekozen voor haar beste vriendin Amanda  ,en vroeger school vriendin Dorien
    en een vroegere leukemie patiént waar zei veel steun had aan gehad die wou ze erbij.

    Er was wel wat voorbereiding aan te pas gekomen , later hoorde hoe het allemaal is geweest en ontstond.

    eindelijk was de grote dag aangebroken,
    de 3 mensen die eerder bij ons waren geweest waren er weer , ze hadden koffiekoeken bij
    en een bloemetje voor mij.

    daarna moesten we ons klaar maken om naar buiten te gaan , we konden zo gezegt te voet gaan
    maar kirby was weer te slecht en ze hebben haar naar de plaats met een auto gereden al was het maar in ons eigen straat
    want we moestn op het domein van de politie zijn.

    daar met heel de bende aangekomen , stond er ook al pers te wachten om foto's te nemen.
    te goed op het terrein zagen we in de verte een helikopter aankomen en ja die was voor kirby bestemd
    ze was in de wolken dat had ze al altijd eens willen doen.
    ze is er dan ingestapt ze kreeg van de politie een vluchtje van 20 minuutjes aangeboden boven Antwerpen

    Er is van het begin tot het einde van de vlucht een fotoopname gemaakt die we later konden terug zien, ook van binnen in de helikopter.

    Toen ze terug aankwam was ze helemaal overdonderd , en zei ze dat het keicool was.
    Er werden nog wat foto's genomen en dan kwam de grote verrassing ,wij wisten er wel van maar zei wist zelf niets
    achter de hangars van de politie stond een gloednieuwe  SCOOTER met alles erop en eraan
    in haar lievelingskleur blauw , ze kreeg natuurlijk de krop in de keel en de traantjes vloeide
    ze was zo gelukkig ,ze kon niet wachten en ging op de scooter zitten.

    wat een geschenk wat een dag om nooit meer te vergeten.
    alles was gesponserd door de politie van Antwerpen
    wat is de gezegde ook al weer de politie is je beste vriend.

    helemaal overdonders zijn we dan terug naar huis gegaan , die scooter werd thuis afgeleverd
    daarna hebben we de mensen van mak A Wish nog nagepraat en kirby ook met haar vriendinnen.

    spijtig genoeg heeft kirby niet veel plezier mogen hebben aan haar kado
    maar na haar overlijden hebben wij die scooter verkocht aan mijn beste vriendin daar wist ik dat die scooter in goede handen was en nu kunnen we hem nog altijd zien en we hadden besloten met het geld haar grafsteen te kopen
    zo bleef het toch nog voor kirby ,wel in een andere betekenis.

    BEDANKT MAKE A WISH

    jullie zijn een geweldig organisatie ,nog altijd worden wij uitgenodigd bij feesten en wij blijven van ons kant ook make a wish financieel steunen ze hebben goed geweest voor kirby






    13-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (5 Stemmen)
    >> Reageer (1)
    12-01-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Gedichten geschreven door ons overleden dochter KIRBY
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Je hebt steun

    Je hebt vriendschap

    Je hebt liefde

    Maar uiteindelijk is er niemand

    Niemand die je kan helpen

    Je staat er alleen voor

    Jij moet het doen
    Jij moet ervoor vechten



     

     

    Het leven is kostbaar
     Het is iets dat heel mooi kan zijn

          Maar ook heel teleurstellend

      Je moet elke moment koesteren
    Het is zoals zand

      De ene moment heb je nog een berg in je hand,

     En de andere moment is alles door je vingers gegleden

        En blijft er niets meer over

         Het is sneller voorbij dan je zelf denkt.

     


     

              Ik wou dat ik normaal was

            Me zoals andere kunnen gedragen

              Ik mis zo de alledaagse dingen

              Je weet pas wat je hebt

             Als het weg is.

     



    Bang

       Ik ben zo bang

           Ik weet niet of ik nog ga vechten

             Ik weet niet of ik nog kan vechten

         Ik ben zo moe

          Moe van de strijd

       Ik ben zo bang

          Bang om dood te gaan.

     




     

             Zal ik ooit nog het zonlicht zien?

             De wind door de bladeren van de bomen horen waaien?

             De regendruppels op mij voelen

             Neerdalen gewoon,kunnen leven

            Of zal de dood volgen?



     

    Dit schreef kirby voor ons ( mama en papa)haar ouders

     

    Het is zo een zware last op mijn schouders

    Maar op wie ik steeds kan rekenen

    Zijn mijn ouders

    Ik ben ze zo dankbaar

    En ze zijn niet vervangbaar

    Ze zijn allebei apart

    Maar ik zal altijd van ze houden

    Met heel mijn hart

     

    Dit gedichtje vonden wij ( ouders van kirby)

     tussen alle andere gedichten, daar waren we wel

    van geschrokken, maar tevens gaf het ons wel voldoening

     en kracht, dat we alles voor haar hadden gedaan

     wat we konden,das was een goed gevoel.





     

     

    Dit is gericht aan haar overleden nichtje LYN

     

    Ik zit voor het raam

    Het regent en het is koud buiten

    Ik huil

    Ik denk aan LYNIs er leven na de dood?
    Misschien zie ik LYNNEKE binnenkort wel?





                                                                                                             Deze gedichtjes schreven wij zelf als ouders

                                                                                                             De leegte zonder jou
                                                                                                             is met geen pen te beschrijven
                                                                                                             De leegte zonder jou
                                                                                                             Zal altijd bij ons blijven
                                                                                                             Maar veel fijne herrineringen
                                                                                                             verzachten onze smart
                                                                                                             Voorgoed uit ons midden
                                                                                                             Maar voor altijd in ons hart



    Je naam
    wordt nog steeds
    genoemd onder ons

    Je telt
    nog altijd mee
    als we vertellen

    Je bent
    wel uit ons zicht
    niet uit ons hart

    Je bent niet
    meer weg te denken
    op onze levensweg



                                                                                                                                                                   Wij noemden je bij naam
                                                                                                                                                                    van voor je geboren was
                                                                                                                                                                    maar pas bij je eerste schreeuw 
                                                                                                                                                                    wisten we wie je was

                                                                                                                                                                    Wij hebben je gewiegd
                                                                                                                                                                     in slaap verteld
                                                                                                                                                                     en 's morgens
                                                                                                                                                                     wakker gezongen

                                                                                                                                                                    Wij hebben je gedragen
                                                                                                                                                                     een hand gegeven
                                                                                                                                                                     en weer losgelaten
                                                                                                                                                                     toen je leerde lopen

                                                                                                                                                                     Jij gaf ons een teken
                                                                                                                                                                     en spraken plots dezelfde taal
                                                                                                                                                                     zo leerde je ook schrijven
                                                                                                                                                                     maar nog niet je hele naam

                                                                                                                                                                     Met de trein ben je vertrokken
                                                                                                                                                                     naar een land ver van hier
                                                                                                                                                                     wij blijven nog steds dromen
                                                                                                                                                                     je daar ooit terug te zien

                                                                                                                                                                    Toch ben je nooit ver weg
                                                                                                                                                                     je rolt nog over onze lippen
                                                                                                                                                                     je naam staat gebeiteld
                                                                                                                                                                     in't geheugen van ons drie

                                                                                                                                                                     Al  was je even nog zo kort
                                                                                                                                                                     en was het niet voltooid
                                                                                                                                                                     je was het volle leven
                                                                                                                                                                     dat geven wij nog door



    M’n kind

     

    De tijd gaat sneller dan ‘t gevoel

    Sinds jij er niet meer bent

    Het leven lijkt voor mij soms koel

    Alsof men jou ontkent

    Je bent nog volop in mijn geest

    Ja, als een schat voor mij

    Koester ik jou,  stil, bedeest,

    Zoiets gaat nooit voorbij

     

    Ik ruik je soms, al ben ‘k je kwijt

    Alsof je voor me staat

    ‘dan ben ik blij,  hoewel ik lijd

    Iets wat nooit overgaat

    De mensen jakkeren door de stad

    De tijd jaagt hen steeds voort

    Ze kennen je niet meer mijn schat

    Hoewel jij bij mij hoort

     

    Jou echo wijkt niet van mijn zij

    Je moeder blijft je trouw

    En eeuwig jong, ja dat blijf jij;

    ik word een oude vrouw

    Die blij is met het beeld van toen

    Van jou,  al ging je heen

    Nog even, dan krijg jij een zoen,

    Ben je niet meer alleen.



                                                                                                 


                                                                                                 

    Mijn Mama


    Mijn mama is verdrietig soms,
    Want ik, Ik ging terug naar boven,
    En ze vindt het best wel lastig vaak,
    Om in het hiernamaals te geloven,

    Dus stuur ik haar een zonnegroet,
    of blaas zachtjes door der haar,
    en als ze het even lastig heeft,
    dan sta ik voor haar klaar,

    als ze slaapt dan streel ik zacht haar wang,
    en fluister zachtjes in haar oor,
    wees jij voor de dood nou maar niet bang,
    ik wacht wel op je hoor

    Neem jij de tijd voor je eigen leven,
    Haal alles eruit wat het je biedt,
    Wordt sterker van je levenservaring,
    En overkom zo je verdriet,

    Op de dag dat jij je reis gaat maken,
    Naar het land waar ik nu ben,
    Zal ik op je wachten bij de hemelpoort,
    En zal je alles laten zien wat ik hier al ken

    Dan sluit ik je in mijn armen mams
    dan wordt het groot feest
    en gaan we verder waar we
    gebleven waren

                                                                                        
    *********************

                                                                                       Heel onverwacht
                                                                                maar met alles erop en eraan
                                                                                    ben je van ons heelgegaan
                                                                                   je hebt dapper gevochten
                                                                                        maar je kans was klein
                                                                                       we zijn toch heel trots
                                                                               Dat we je mama en papa mochten zijn

                                  &n

    Bijlagen:
    getyourheadoutoftheclouds.jpg (79.6 KB)   

    12-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 3/5 - (6 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    09-01-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Mijn behandelingen
    Klik op de afbeelding om de link te volgen  (  Foto hiernaast van mijn opgeblazen  buik na inplantatie baclofenpomp )

    Door de jaren heen heb ik al heel wat behandelingen gekregen voor mijn spasme  gaande van pillen, inspuitingen ,enz.........
    nu de laatste  5jaar heb ik het meeste resultaat met Botox inspuitingen in mijn spieren
    Die inspuitingen worden door de neuroloog gegeven , ik mag dan zelf kiezen waar ik het meeste spasme heb krijg ik mijn inspuitingen

    Dat rechtstreeks in die spieren spuiten doet echt veel pijn doordat alles al zo gespannen staat
    maar het kan nu eenmaal niet anders , ik hou dan vol want ik weet dat ik daarna snel verbetering krijg in mijn spieren
    De spierspanning neemt af en zodus mijn pijn ook , Die botox inspuitingen kennen de meeste mensen omdat het veel in de media komt
    om de rimpels te bestrijden , bij mij word het wel voor een heel andere doel gebruikt.

    het heeft als doel die gespannen spieren te ontspannen.
    Die sinspuitingen werken ongeveer 3 maanden bij mij,en dan moet ik weer voor nieuwe inspuitingen gaan
    De ene keer doe ik er wat langer mee dan de andere keer, als die hevige spasme terug keren  , dan weet ik dat die botox uitgewerkt is.

    Ik ben ook in behandeling in de pijnkliniek al meer dan 10 jaar
    en daar hebben ze mij ook behandeling voorgesteld voor mijn nek
    door de spasme trekt mijn hoofd soms naar de linker kant en word alles in mijn nek overbelast en krijg ik hoofdpijn en nekpijn
    en omdat te verhelpen geven ze mij om de 6 maanden een zenuwblokkade

    dat gebeurd in de operatie kamer , kwestie van steriel te werken
    Er worden eerst rontgen foto's van mijn nek genomen om te zien waar de prof juist mijn inspuitingen moet geven
    eerst word er een lange naald ingebracht met een verdovingsmiddel ,na 1 minuutje wachten werkt de verdoving
    en word een andere naald ingebracht tot op de zenuw ,dan word die verbrand tot op 52°

    door het verbranden kan het pijnsignaal ook niet meer door en kan ik geen pijn meer voelen.

    Deze behandelingen zijn geen pretje om te laten doen, maar als je er achteraf baad bij hebt, laat je dat maar weer doen
    ik hoop dan ook altijd dat die behandeling lang aanslaat ,en dat ik zolang mogelijk kan wachten om terug te gaan naar het ziekenhuis
    om deze behandelingen te herhalen.

    De laatste 6 maanden volg ik ook 2 maal per week Hydrotherapie ( watertherapie)  en moet zeggen dat het heel goed aanslaat
    ik doe dat in het middelheim ziekenhuis in Antwerpen.
    het is een klein zwembad van 10 op 5 meter ,maar het water is lekker warm met zijn 33°
    We zitten daar met maximum 10 personen in , maar dat is al veel ,want dan heb je geen beweegruimte meer.
    ikword daar bijgestaan door 2 kinesisten 1 iemand in het water ,en 1 tje naast het water om me in en uit het water te helpen.

    Ik krijg onder water massage, dat is met een slang die onder druk staat en die word dan op je pijnlijke plaatsen gehouden
    en dat geeft een massage effect van je spieren en pezen, doet echt goed.
    Ik doe ook wat oefeningen die me opgelegt zijn van de kinesisten daar en van de kenisist thuis.
    Vooral het stappen bevorderen , door gewoon op de bodem te stappen , het is daar geen diep water dus gaat dat gemakkelijk.

    ook probeer ik de steps in het water te doen, maar hou ik me wel vast aan die steunbarren die zich in het water bevinden
    voor mijn schouder en armspieren te trainen krijg ik hand zwemvliesjes aan,en daar moet ik dan opwaartse en neerwaartse
    bewegingen mee doen, het water geeft dan weerstand.

    Ik zwem ook geruime tijd, daar ontspan ik ook van ,en maakt mijn spieren ook los.

    ik moet om de 2 maanden bij de revalidatiearts komen om verslag uit te brengen, hij schrijft die behandelingen voor
    een andere dokter mag dat niet doen.
    Het is zo positief dat ik het mag blijven doen heel het jaar door.
    ik ben zo blij dat ik uiteindelijk iest gevonden heb dat aanslaat en waar ik baad bij heb.

    Als ik zo terug kijk naar vroeger dan begon ik naar de kinesist te gaan nog voor  mijn 18 jaar , dus met een regelmaat van 3 x per week
    dat ik ging voor mijn therapie ,vooral om mijn spieren soepel te houden ,als je dat zo bekijkt loop ik ,al 30 jaar naar de kinesist
    maar ja dat blijf je doen als je voorruitgang boekt.

    Er word vooral gewerkt met warmte leggen, massage's , ultrason behandeling , dat dient om de pijn en ontsteklingen te verminderen
    het is precies zoals je een echografie laat maken,  dit is ook werken met gel op je huid ,het geeft dieptewerking tot in je spieren.

    Ik krijg ook wat voorzichtig wat oefeningen die ik aan kan, je moet enigzins toch nog wat beweging hebben ,anders roest je precies om den duur helemaal vast.
    nu nog ga ik naar de manuele therapeute ,en zei zorgt ervoor dat alles wat soepel blijft , want veel beweging heb ik niet meer.
    Ik zit snel o ver mijn grenzen die ik nog aankan, het is een kwestie van langzaam oefeningen aan ta passen en beetje  bij beetje
    af te tasten wat ik kan vermeerderen en wat niet.

    hat rare is dat ik niet direct gewaar word wanneer het fout gaat, en daar zit ook het addertje, 1 of 2 dagen nadat ik me geforceerd heb
    draag ik daar de gevolgen uiteindelijk van. de hevige spasme ,en dat is helemaal niet leuk.
    Ik probeer me dan eerst te ontspannen door een bad te nemen,en me rustig in mijne zetel te leggen, soms lukt het me wel te ontspannen en dan gaat het ook beter met de pijn achteraf.

    1 november 2011

    het is precies de laatste tijd dat ik gedwongen word al mijn therapieén worden gestopt
    ik mag al niet meer in het zwembad dat is te bestend , zwemmen lukt me de laatste tijd ook niet meer
    heel frustrerend je wil je dat blijven kunnen , maar je komt dan tot de conclusie dat alles verzwakt
    en bij alle moeite dat je doet het haald niets uit ,en de dag erna kan ik niets meer doen van nog meer pijn
    dan heb ik me al geforceerd.

    ook het fietsen bij de kiné is gestopt omdat ik ook altijd achteraf , morfine moet bijnemen
    van de pijn in mijn benen door het fietsen.
    er schiet niet veel meer over dat ik nu doe, alleen naar de kiné gaan voor mijn massage's die zijn zalig
    ook word er geprobeerd mijn spieren te rekken maar dat moet ook heel voorzichtig gebeuren
    vooral word mijn nek zo aangepakt anders kan ik binnen de kortste dagen niet meer draaien met mijne kop.

    ik wil nog in beweging blijven, maar het kost me allemaal zoveel pijn en word daar zo moe van
    vroeger raadde de dokters me het zelf aan veel te bewegen nu dus niet meer , ze zien ook wel
    allemaal dat het niet uithaald in tegen deel.

    ik wou het nu hier effe bij laten

                                                                                            ***********************

    Bijlagen:
    100_0465.jpg (28.8 KB)   

    09-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 1/5 - (1 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    08-01-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woordje uitleg over ROGER
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Het eerste probleem deed zich eigenlijk al voor bij ROGER toen ze ontdekte in het leger  op 18 jarige leeftijd dat hij

    een heel slecht zicht  had en hij werd daarvoor afgekeurd , later nadat hij navraag had gedaan wat hij juist aan zijn ogen
     
    had kwam het erop neer dat hij een oogafwijking had , hij werd dan ook naar een oogspecialist verwezen en daar stelde

    ze keratukonisch of kokerzicht vast  ,ze probeerde dat te corrigeren met een bril,

    later met contactlenzen ,maar niets bleek effectief zijn zicht te verbeteren want zijn  ogen paste zich niet meer aan.

    Er werden ook testen gedaan voor laser behandeling, krasjes en lassic therapie maar voor niets kwam hij in aanmerking.

    dus trok hij zijn plan zolang het nog kon met zijn zwaar aangepaste bril.

    Maar Toen wij pas getrouwd waren werkte Roger nog als Rigger , dat is de man die bij de grote hijskranen staat bij

    werven die een richting uitwijst waar het verreiste stuk moet komen.

    Natuurlijk in die vroegere jaren gebeurde het natuurlijk wel dat er ook stukken met de hand moesten verplaatst worden

    met een takel gewoon in de hand, wat soms heel zwaar kon zijn.

    omdat ROGER AL 6 maanden thuis was met zijn mediche problemen werd hij ontslagen op zijn werk

    dus nu hadden we beide geen werk meer.

    Zijn probleem was zijn schouder na controle bleek zijn schouder ontstoken te zijn en mocht hij niet werken de pijn werd

    erger en het werd alsmaar moeilijker voor ROGER om zijn arm goed te gebruiken zoals het hoort

    er volgde fysiotherapie ,inspuitingen met cortisone enz............

    Hij bleef thuis geschreven dat wel een hele aanpassing voor hem was , wat moet je nu met al die vrije tijd doen???????

    Al heb je pijn, je wil je toch nog met iets nuttigs maken , dus hielp hij goed in ons gezinnetje , waar ik dan ook al

    behoorlijk was aan het sukkelen , voor mij kwam het heel goed uit ,maar langs de andere kant wel je natuurlijk wel

    dat hij terug gaat werken hij was tenslotte maar 30 jaar.

    je denkt natuurlijk het komt allemaal weer in orde , de wetenschap is er zo op vooruit het kan niet anders dan dat ze

    hem wil kunnen helpen , verkeerd gedacht die arm groeide vaster en vaster ze gaven het een naam Frosen shoulder

    ja bevrozen schouder , die schouder was zo stijf pppppppffffffffff hij kon die arm niet meer optillen.

    dus nu ook een handicap waar je je naar moet aanpassen.

    na 1 jaar thuis ging ROGER in invaliditeit van de ziekenkas en moesten we financieel heel wat inleveren moet ik zeggen

    nog eens een zware dobber om te dragen ,we waren ook juist mama en papa geworden van onze Zoon STEVE

    ja je roeit met de riemen die je hebt he?  aanpassen moet je je toch doen het is niet altijd makkelijk hoor.

    Elk jaar ging ROGER naar de oogarts voor controle en nu kreeg hij te horen dat zijn zicht achteruit ging ,op een zeker

    moment kreeg hij dan te horen dat hij geen auto meer mocht rijden , dat was een hele grote klap voor ons gezin

    want nu moesten we veel te voet doen ,en ik zat dan in de rolstoel en moest roger me duwen want zelf kon ik dat niet.

    ondertussen was die arm zo erg geworden dat de dokters besloten een kijk operatie te doen en daar kwam ze tot besluit

    dat zijn kapselvlies van zijn arm gescheurd was en dat moesten ze terug vast maken met een soort veertjes die in metaal

    waren ,daarna moest hij terug naar de kinesist gaan om alles terug los te krijgen en meer bewegelijkheid in die arm te

    krijgen , maar de pijn bleef maar duren nu moesten de dokters weer zoeken waar die pijn bleef vandaan komen.

    na zo een 6 tal maanden moest hij terug onder het mes om die veertjes er terug uit te laten halen want hij kon er niet

    tegen , nu moesten die terug verwijderd worden.

    De bewegelijkheid was nadien wel beter ,maar de pijn bleef.

    zijn ogen werden alsmaar slechter en na 10 jaar thuis zijn had hij nog een zicht van  L 1/10%en R  3/10%

    hij had problemen met trapen stappen en teksten lezen ,hij herkende zelfs geen mensen op straat meer vanop een afstand

    het was echt erg ,ik moest hem praktisch begleiden ,nu kwam de oograts met het voorstel om een hoornvliestransplantatie

    te doen ,als er een beschikbaar hoornvlies was, moest roger opgenomen worden.

    Het was eigenlijk wel tijd dat er iets gebeurde Roger had eigenlijk niets meer te verliezen want hij was bijna blind en hij

    zou waarschijnlijk toch blind worden ,maar natuurlijk zie je op tegen zo een operatie.

    Hij kreeg een hoornvlies van een jonge vrouw die verongelukt was , het gaf ons tegenstrijdige gevoelens , je bent blij

    dat je deze kans krijgt, maar langs de andere kant weet je dat er ergens ter wereld iemand is voor moeten sterven.

    We hadden een goed gesprek gehad met de oogspecialist die ons zei het gaat zeker 1 jaar duren eer je iets ziet , dus

    heb geduld we waren erop voorbereid ,maar met 1 oog niet zien en de andere 3/10% dat valt niet mee.

    na de hoornvliestransplantatie kreeg ROGER een grote lens op dat oog om zijn oog te beschermen voor die draadjes

    die werden gebruikt met de operatie, die zouden er 6 maaden in blijven en daarna terug verwijderd worden.

    hij is s'morgens om 8 uur binnen gegaan in de kliniek en s'avonds om 17 uur was hij al terug thuis

    die oog was afgedekt met een schelp omdat oog te laten rusten, maar de dag erna mocht dat al weggelaten worden.

    hij moest veel oogdruppels gebruiken n ook omdat hij te weinig traanvocht heeft en dat zou een schuur

    effect geven op dat nieuwe hoorvlies.

    na 1.5 jaar begon ROGER terug meer te zien en helderde zijn beeld ook meer, we warern toen zo blij dat het de goede
     
    kant uit ging het werd alsmaar beter en met zijn bril aan te passen zag hij al beter dan voor zijn operatie.

    tv kijken bleef wel moeiijk ook al zat hij vlakbij de tv.

    het ging zeer goed en na 6 maanden kreeg hij weer een nieuwe aanpassing van zijn bril nu kon hij al meer dan 3% zien

    het bleef goed gaan in stijgende lijn ,maar dat verwachte de dokters dan ook.

    zei hadden een schatting gedaan van 6% terug te zien en dan mocht hij terug met de tijd auto rijden.

    in totaal heeft het 10 jaar geduurd eer hij terug auto mocht rijden en uiteindelijk heeft hij nog de verwachtingen van

    de dokters overschredenwant voor de momet ziet hij 7/10% moet zeggen , hij kan er soms nog niet van over hoeveel

    hij nu ziet tegen over wat hij vroeger zag.

    Al ziet hij nog zo goed toch heeft er een ander probleem zich voorgedaan en dat is nadat hij steeds rugpijn had na een

    controle met scan zagen de dokters dat ROGER 2 rug hernia's heeft.

    dus we hadden gedacht dat het zou opgelost geraken maar dat was zo niet.

    8 jaar geleden kreeg hij plots hevige buikpijn en maakte hij koorts ,maar de huisdokter stuurde hem door naar een

    specialist want blijkbaar vertrouwde hij dat zaakje toch niet ,en werden allerlei testen gedaan van echogafie tot scan

    en het bleek te gaan over diferticulitisch ( blazen in de dikke darm) en die ontstoken steeds en dat gaf die pijn in zijn buik

    hij moest op zijn eten letten, dus geen koolsoorten eten , alles wat te belastend voor die darm was dus laten.

    dus af en toe kreeg hij een kuur met antibiotica en dan ging het weer beter.

    met de medicatie was het wel wat onder controle te houden. het was ons ook al opgevallen dat hij bij stress hevige

    hoofdpijn heeft enmisselijk werd , derd ons aangeraden om eens langs een neuroloog ermee te gaan

    en omdat hij mijne neuroloog kende van mee te gaan met mij , had hij daar een afspraak mee gemaakt

    en na een paar testen en vragen was het verdikt dat hij migraine heeft en kreeg daar de nodige medicatie voor om die

    aanvallen tegen te gaan.ondertussen hadden we ontdekt dat chocolade een grote boosdoener was, dus dat moest hij ook

    al laten om te eten.als hij die migraine aanvallen kreeg moest hij dat opschrijven van de neuroloog om te zien dat daar

    een patroon inzat , het werd wel duidelijk dat het steeds voor 3 dagen slecht ging en daarna zich terug herpakte.

    soms waren we bij vrienden en moesten we gewoon naar huis omdat er 1 van ons 2 zich niet goed voelde.

    ondertussen hadden veel ( vrienden ) ons laten vallen omdat we niet mee met hen konden doen zoals zei hij wilde.

     we hadden andere vrienden gemaakt bij die verenigingen waar we bij zijn ,mensen die ook ziek zijn en die meer begrip
     
    hebben voor elkaars situatie.

    zo zie je maar dat je denkt die problemen geraken wel opgelost maar dat was hier niet het geval , ROGER bleef rugpijn

    houden en op een keer was het zo erg de pijn dat hij zei laat maar een ambulance komen , dan heb ik eerst de huisdokter

    gebeld en na grondig onderzoek van ROGER zijn  urine en na het beantwoorden van de dokter zijn vragen was hij

    er al van overtuigd dat ROGER niersteentjes had ,hij heeft dan 2 inspuitingen gehad zodat de pijn direct minder werd

    dat was ook al een bewijs dat het de juiste medicatie was ,na nader onderzoek in het ziekenhuis ( echografie) bleek

    ROGER 10 niersteentjes te hebben ,wel kleinetjes maar die zorgen met hun scherpe kantjes voor veel pijn.

    De niersteentjes zaten wel op een gunstige plaats en er werd voorgsteld er niets aan te laten doen, zolang de aanvallen

    niet te overheersend zijn.

    nu anno 2009

    is ROGER zijn  zicht eigenlijk goed in verhouding wat hij vroeger maar zag

    hij is pas geopereerd aan zijn darmenen ze hebben toch 40 cm weggenomen, dat is het slecht stuk waar die blazen

    stonden ,maar pech dat hij heeft had hij een complicatie op die eerste operatie gedaan ( darmperforatie , gesprongen

    abces) maar het gaat terug goed met hem nu.

    zijn migraine houd hij nog steeds onder controle met medicijnen en als hij een aanval heeft dat moet hij een spuit

    zetten , maar rusten is de boodschap en zeker stress vermijden.

    zijn hernia's heeft hij nog steeds en we hopen dat er nooit iets moet aan gebeuren.

    die schouder is nog steeds een probleem en dat is al chronisch hij gaat dus ook regelmatig met mij naar de kinesist

    om die schouder wat los te maken.

    dit is zowat waarom ROGER is thuis geschreven, ik hoop dat ik jullie niet teveel heb verveeld met al die medische

    opsommingen zo zie je maar je denkt je blijft effe thuis met iets banaals en blijkt het achteraf helemaal niet banaals

    te zijn en zijn er ondertusen al 24 jaar verstreken van zijn leven , ik moet zeggen hij heeft zich wel goed aangepast

    aan zijn thuis blijven en voor mij is hij mijn grootste steun en toeverlaat en helpt hij me goed in het huishouden.

    ook al zijn we beide invalide, toch hebben we heel wat aan elkaar en natuurlijk groei je in je dagelijks leven in die

    problemen die we samen proberen op te lossen.

    soms krijgen we de opmerking van andere mensen al eens van hoe houden jullie het vol zo 24 op 24 uur bij elkaar zijn

    dat leer je wel en we zouden het niet meer anders willen zien, je word het gewoon.

    We vullen elkaar mooi aan, er zijn ook na al die jaren samen niet veel woorden meer nodig want je kent elkaar zo

    door en door , dat je al uit de uitdrukking van je partner kan uitmaken wat hij denkt.

    ondertussen zijn we al weeral juni 2009 en roger zijn nek problemen die al zoveel jaren bezig zijn

    waren erger geworden,en er werd dan ook door de dokters besloten om verder op onderzoek te gaan

    er moest toch een oorzaak voor die erger nekpijn en die slapeloze nachten van de pijn

    na een ct scan en EMG werd het duidelijke dat roger 2 nekhernia's heeft en die zorgen voor die pijn

    met uitstraling naar zijn schouders en schouderbladen.

    Dr Rens waar we bij hebben geweest in het st augustinus ziekenhuis in Wilrijk wil nu die pijn problemen

    aanpakken door nieuwe medicatie te geven , fysiotherapie in het ziekenhuis te doen en er werd voor 17

    augustus een afspraak gemaakt voor een zenuw infiltratie ( inspuitingen) dat zou het pijn probleem

    grondig moeten aanpakken als het aanslaat want uiteindelijk zijn er ook wel mesnen waar het niet bij helpt

    en dan heeft het ook geen zin om ermee verder te gaan, maar het is het proberen waard.

    het gebeurd ook veel de laastte tijd dat roger zegt dat hij gevoeloze handen heeft en dat heeft ook met

    die hernia's te maken zei de dokter, het is wel zo dat gelukkig zijn zenuws nog niet plat gedrukt worden

    want in extreme gevallen kan dit leiden tot verlammingen, dus het moet goed opgevolgt worden

    zodat het niet zover kan komen.

    Nu wachten we af hoe hij op alles dat Dr Rens wil voorgeschreven  reageerd, er moet al bijna 2 tot 3 maanden

    overgaan eer je eerst iets kan zeggen.

                                                                            **********************

    08-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (8 Stemmen)
    >> Reageer (2)
    07-01-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.FOTO' S ALGEMEEN
    Deze foto's zijn genomen bij ons bezoek aan het kristalfabriek
    van  Saint Lambert.




    Hier zie je de glasblazer aan het werk





     

    Dit zijn de juwel verwerkt met christal



    In de showroom



    Exclusieve stukken met christal verwerkt

                                                             
                                                                                                    **************************






    Bijlagen:
    100_0465.jpg (28.8 KB)   

    07-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (6 Stemmen)
    >> Reageer (4)
    05-01-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.FOTO'S vakantie KOBLENZ
    Deze foto's zijn gemaakt op onze reis naar KOBLENZ ( Duitsland)
    van 7 tot 12 september 2009, er zijn ook beelden bij van Stutgart , Mainz en Keulen
    Ik heb meer dan 100 foto's genomen maar moest een kleine keuze maken
    hopelijk heb ik de juiste gemaakt
    jullie mening is altijd welkom

    XXX Anny

















    05-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (3 Stemmen)
    >> Reageer (2)
    04-01-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.foto's boot cruise
    Hier volgt een klein aantal lievelings foto's van mij en Roger
    van onze bootcruise reis van 6 tot 11 september 2010

      Dit is onze boot waarmee we mee vaarde

       Dit is de bemanning

      Een zicht vanuit vooraan in het salon vanuit de boot gemaakt

      Dit is de andere kant van het salon

      Dit was het overvloedig desserten buffet

      Onze eigen dans ( wel op 1 tegel )

      Onze groeps foto op uitstap

      Ik en willy genieten op het overdekt bovendek

      Ik met mijn schatje in onze kajuit

    Bijlagen:
    1.jpg (7.1 KB)   

    04-01-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 3/5 - (19 Stemmen)
    >> Reageer (1)


    WELKOM ***** Welkom op mijn blog , veel lees plezier
    Over mijzelf
    Ik ben Anny
    Ik ben een vrouw en woon in Antwerpen (Belgié) en mijn beroep is opleiding gehad voor kapster (lang al op invaliditeit).
    Ik ben geboren op 16/08/1963 en ben nu dus 60 jaar jong.
    Mijn hobby's zijn: pc , creatief bezig met Diamant painting en tekenen.
    Ik zit al 30 jaar in een rolstoel omdat ik Dystonie heb ( storing in de hersenen) daardoor heb ik veel spierspasme en

    Categorieën



    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs