Richting UZ voor een transfusie van bloedplaatjes. Oma komt dit weekend bij ons slapen.

Jonas had vandaag toch een spontane bloedneus. Dit duurde wel zo’n 10 minuten.

Vandaag heeft Thomas zijn jaarlijkse afspraak bij de neuroloog ivm het nemen van zijn Rilatine. We mogen de dosis gelijk behouden en verder blijven geven. Het is nodig voor de concentratie op school, gezien zijn leerproblemen.

Jonas stelt het goed. Transfusie nog even uitgesteld ( 30000 bloedplaatjes).

Jonas heeft gisteren een mindere dag gehad. Hij was meer vermoeid en voelde zich algemeen niet lekker Vandaag voelt Jonas zich opnieuw beter, hetzelfde als normaal. Er was geen koorts, noch andere tekenen van infectie. Respiratoir zijn er geen bijzonderheden te weerhouden. De eetlust van Jonas is nog altijd goed en er was geen nausea of braken. De stoelgang verloopt iets minder vlot. Jonas is hiervoor opnieuw de movicolzakjes gestart. Er was ook eenmalig wat pijn bij het maken van stoelgang. Er zijn geen klachtten van orale mucositis. Jonas verkoos om het anale letseltje voorlopig niet te laten laseren, hij zal hier inotiolzalf aansmeren. Er was geen transfusienood.

Jonas heeft het algemeen goed gesteld thuis. Hij heeft een druk weekend achter de rug en is nu toch iets meer moe dan normaal. Er was geen koorts, noch andere tekenen van infectie. De eetlust is goed en de stoelgang gaat vlot. Sinds gisteren heeft Jonas opnieuw een blauwe plek ter hoogte van de buik. Er waren geen neus- of tandvleesbloedingen. Er werd overgegaan tot een plaatjestransfusie na toediening van solucortef. Vlotte inloop. Er vond een tweede gesprek plaats met de oncologe ivm de beenmergtransplantatie. We hebben onze beslissing goed overwogen en haar gezegd dat we er blijven voor gaan. Ook al is er maar 15% kans op slagen. Ze zal vandaag nog het dossier opstarten en samen zitten met haar collega om het te volgen protocol op te stellen.

Op bezoek bij oma.

Meme trakteert voor onze kermis met een etentje in de Chaplin : mmm…. Mosselen en voor Jonas een vispannetje.

Jonas heeft het thuis algemeen goed gesteld. Hij is bij de meme gaan logeren en is enkele dagen naar de kermis geweest. Er was geen koorts, noch andere tekenen van infectie. De eetlust is goed en de stoelgang gaat vlot. Er is geen nausea of braken geweest. Ook op respiratoir gebied heeft Jonas geen klachten gehad. Er vond tevens een gesprek plaats met de oncologe over de optie voor een tweede stamceltransplantatie.

Volgens de dokter houdt de Vidaza de opmars van leukemiecellen wel tegen, maar houdt ze gewoon in quarantaine in plaats van ze te vernietigen. De genezing blijft uit.

Tijdens de acht kuren die Jonas reeds gekregen heeft, heeft zijn lichaam en zijn weerstand de tijd gehad om een beetje te recupereren. Volgens de dokter is het nu het ideale moment, is Jonas nu het fitst en op zijn best om weer zo’n transplantatie te ondergaan.

Eens de papierwinkel gestart, kan het toch nog gemakkelijk zo’n 6 tot 8 weken duren vooraleer het kan doorgaan. Als we langer wachten om die beslissing te nemen, kan het zijn dat Jonas zijn toestand weer verminderd. Uiteraard moeten we vandaag niet beslissen, maar we wachten ook best niet te lang meer.

We wisten dat die transplantatie op ‘wacht’ stond, maar toch was er stille hoop dat we niet meer nodig zouden hebben. Het was weer eens een zware klap. Het zou een weekend in mineur worden.

De eerste schooldag. Eline vertrekt zoals gewoonlijk met de lijnbus naar het OLVI in Poperinge (3 STW). Thomas wordt voor de eerste keer opgehaald door de bus van school. Hij vertrekt naar Het Vlot in Ieper, bijzonder lager onderwijs. Het is voor hem een grote verandering : andere school, andere vriendjes, nieuwe reglementen….

’s Avonds nog voor de allerlaatste keer naar de kermis om hun gespaarde puntjes uit te wisselen.

Thomas’bril vlug laten herstellen. Deze was kapot door op de botsauto’s te zitten…

In de voormiddag met Eline gaan shoppen. Tegen de avond naar de kermis en nu was het de beurt aan Sarina om mee te komen en bij ons te blijven slapen. Ze sliep samen met Eline in Jonas’kamer.

’s Morgens vlug naar het UZ voor het toedienen van de Vidaza. Daarna gaan lunchen bij oma aan zee en Eline ophalen. ’s Avonds met zijn allen richting Nieuwkerke voor de kermis. Colin komt mee om bij ons te blijven slapen.

Enkel vidaza, geen bloedbeeld. ’s Avonds op bezoek bij nonkel Miguel met mama en Thomas. Papa was gaan Dj’en en Eline was op vakantie bij oma….

Gezien de bloedplaatjes verder dalen (19000), werd vandaag besloten om toch een transfusie toe te dienen.

Jonas stelt het algemeen goed. Hij heeft geen last gehad van de chemotherapie gisteren. Er was geen koorts, noch andere tekenen van infectie. Gezien Jonas geen klachten heeft, werd er besloten nog even af te wachten en geen transfusie van plaatjes toe te dienen, niettegenstaande deze maar op 20000 stonden.

Jonas heeft het algemeen goed gesteld. Hij is opnieuw naar zee geweest met oma en heeft daar veel uitstappen gemaakt. Hij heeft geen koorts gehad, noch andere tekenen van infectie. De eetlust van Jonas is goed en de stoelgang blijft vlot gaan. Er waren geen mucositisklachten. Hij heeft geen neusbloedingen gehad en er is maar één onderhuidse bloeding sinds deze ochtend. Er vond tevens een kennismakend gesprek met de diëtiste plaats.

De achtste vidazakuur werd vandaag opgestart.

Jonas stelt het algemeen goed. Hij is vrij actief overdag en heeft geen koorts, noch andere tekenen van infectie doorgemaakt. De eetlust is nog steeds goed en de stoelgang gaat vlot. Jonas klaagt niet van buikpijn of andere tekenen van mucositis ( = toxische ontstekingsreactie die mondslijmvlies aantast). Hij geeft geen blauwe plekken en er waren geen neus- & tandvleesbloedingen. Het gewicht van Jonas is nog steeds wat aan de hoge kant. Geen transfusienood.

Jonas vertrekt vandaag voor enkele dagen op vakantie naar oma aan zee.

Met oma, nonkel Miguel, tante Sofie gaan eten in Seastar in Nieuwpoort ter nagedachtenis van opa. Daarna opa’s graf gaan bezoeken.