Jonas heeft het algemeen goed gesteld thuis. Hij heeft een druk weekend achter de rug en is nu toch iets meer moe dan normaal. Er was geen koorts, noch andere tekenen van infectie. De eetlust is goed en de stoelgang gaat vlot. Sinds gisteren heeft Jonas opnieuw een blauwe plek ter hoogte van de buik. Er waren geen neus- of tandvleesbloedingen. Er werd overgegaan tot een plaatjestransfusie na toediening van solucortef. Vlotte inloop. Er vond een tweede gesprek plaats met de oncologe ivm de beenmergtransplantatie. We hebben onze beslissing goed overwogen en haar gezegd dat we er blijven voor gaan. Ook al is er maar 15% kans op slagen. Ze zal vandaag nog het dossier opstarten en samen zitten met haar collega om het te volgen protocol op te stellen.

Op bezoek bij oma.

Meme trakteert voor onze kermis met een etentje in de Chaplin : mmm…. Mosselen en voor Jonas een vispannetje.

Jonas heeft het thuis algemeen goed gesteld. Hij is bij de meme gaan logeren en is enkele dagen naar de kermis geweest. Er was geen koorts, noch andere tekenen van infectie. De eetlust is goed en de stoelgang gaat vlot. Er is geen nausea of braken geweest. Ook op respiratoir gebied heeft Jonas geen klachten gehad. Er vond tevens een gesprek plaats met de oncologe over de optie voor een tweede stamceltransplantatie.

Volgens de dokter houdt de Vidaza de opmars van leukemiecellen wel tegen, maar houdt ze gewoon in quarantaine in plaats van ze te vernietigen. De genezing blijft uit.

Tijdens de acht kuren die Jonas reeds gekregen heeft, heeft zijn lichaam en zijn weerstand de tijd gehad om een beetje te recupereren. Volgens de dokter is het nu het ideale moment, is Jonas nu het fitst en op zijn best om weer zo’n transplantatie te ondergaan.

Eens de papierwinkel gestart, kan het toch nog gemakkelijk zo’n 6 tot 8 weken duren vooraleer het kan doorgaan. Als we langer wachten om die beslissing te nemen, kan het zijn dat Jonas zijn toestand weer verminderd. Uiteraard moeten we vandaag niet beslissen, maar we wachten ook best niet te lang meer.

We wisten dat die transplantatie op ‘wacht’ stond, maar toch was er stille hoop dat we niet meer nodig zouden hebben. Het was weer eens een zware klap. Het zou een weekend in mineur worden.

De eerste schooldag. Eline vertrekt zoals gewoonlijk met de lijnbus naar het OLVI in Poperinge (3 STW). Thomas wordt voor de eerste keer opgehaald door de bus van school. Hij vertrekt naar Het Vlot in Ieper, bijzonder lager onderwijs. Het is voor hem een grote verandering : andere school, andere vriendjes, nieuwe reglementen….

’s Avonds nog voor de allerlaatste keer naar de kermis om hun gespaarde puntjes uit te wisselen.

Thomas’bril vlug laten herstellen. Deze was kapot door op de botsauto’s te zitten…

In de voormiddag met Eline gaan shoppen. Tegen de avond naar de kermis en nu was het de beurt aan Sarina om mee te komen en bij ons te blijven slapen. Ze sliep samen met Eline in Jonas’kamer.

’s Morgens vlug naar het UZ voor het toedienen van de Vidaza. Daarna gaan lunchen bij oma aan zee en Eline ophalen. ’s Avonds met zijn allen richting Nieuwkerke voor de kermis. Colin komt mee om bij ons te blijven slapen.

Enkel vidaza, geen bloedbeeld. ’s Avonds op bezoek bij nonkel Miguel met mama en Thomas. Papa was gaan Dj’en en Eline was op vakantie bij oma….

Gezien de bloedplaatjes verder dalen (19000), werd vandaag besloten om toch een transfusie toe te dienen.

Jonas stelt het algemeen goed. Hij heeft geen last gehad van de chemotherapie gisteren. Er was geen koorts, noch andere tekenen van infectie. Gezien Jonas geen klachten heeft, werd er besloten nog even af te wachten en geen transfusie van plaatjes toe te dienen, niettegenstaande deze maar op 20000 stonden.

Jonas heeft het algemeen goed gesteld. Hij is opnieuw naar zee geweest met oma en heeft daar veel uitstappen gemaakt. Hij heeft geen koorts gehad, noch andere tekenen van infectie. De eetlust van Jonas is goed en de stoelgang blijft vlot gaan. Er waren geen mucositisklachten. Hij heeft geen neusbloedingen gehad en er is maar één onderhuidse bloeding sinds deze ochtend. Er vond tevens een kennismakend gesprek met de diëtiste plaats.

De achtste vidazakuur werd vandaag opgestart.

Jonas stelt het algemeen goed. Hij is vrij actief overdag en heeft geen koorts, noch andere tekenen van infectie doorgemaakt. De eetlust is nog steeds goed en de stoelgang gaat vlot. Jonas klaagt niet van buikpijn of andere tekenen van mucositis ( = toxische ontstekingsreactie die mondslijmvlies aantast). Hij geeft geen blauwe plekken en er waren geen neus- & tandvleesbloedingen. Het gewicht van Jonas is nog steeds wat aan de hoge kant. Geen transfusienood.

Jonas vertrekt vandaag voor enkele dagen op vakantie naar oma aan zee.

Met oma, nonkel Miguel, tante Sofie gaan eten in Seastar in Nieuwpoort ter nagedachtenis van opa. Daarna opa’s graf gaan bezoeken.

Jonas stelt het goed. Hij vermeldt wel dat hij de laatste tijd iets verzwaard is in gewicht ondanks een gezonde, gevarieerde voeding. Dit stoort hem wel…. Geen transfusienood.

Terug naar huis !! De vakantie zit erop !!  Tegen 10h00 moesten we uit het huisje zijn. De fietsen werden teruggebracht. Daarna gingen we uitgebreid gaan ontbijten, zodat we uiteindelijk tegen de middag konden vertrekken richting UZ.

Bij het onderzoek stelden de dokter vast dat Jonas het goed stelde. Hij had een leuke week gehad op reis naar Lommel. Er was geen koorts, noch andere tekenen van infectie. De eetlust is goed en de stoelgang gaat vlot. Er zijn geen nieuwe onderhuidse bloedingen. Dus geen transfusienood.