’s Morgens vlug naar het UZ voor het toedienen van de Vidaza. Daarna gaan lunchen bij oma aan zee en Eline ophalen. ’s Avonds met zijn allen richting Nieuwkerke voor de kermis. Colin komt mee om bij ons te blijven slapen.

Enkel vidaza, geen bloedbeeld. ’s Avonds op bezoek bij nonkel Miguel met mama en Thomas. Papa was gaan Dj’en en Eline was op vakantie bij oma….

Gezien de bloedplaatjes verder dalen (19000), werd vandaag besloten om toch een transfusie toe te dienen.

Jonas stelt het algemeen goed. Hij heeft geen last gehad van de chemotherapie gisteren. Er was geen koorts, noch andere tekenen van infectie. Gezien Jonas geen klachten heeft, werd er besloten nog even af te wachten en geen transfusie van plaatjes toe te dienen, niettegenstaande deze maar op 20000 stonden.

Jonas heeft het algemeen goed gesteld. Hij is opnieuw naar zee geweest met oma en heeft daar veel uitstappen gemaakt. Hij heeft geen koorts gehad, noch andere tekenen van infectie. De eetlust van Jonas is goed en de stoelgang blijft vlot gaan. Er waren geen mucositisklachten. Hij heeft geen neusbloedingen gehad en er is maar één onderhuidse bloeding sinds deze ochtend. Er vond tevens een kennismakend gesprek met de diëtiste plaats.

De achtste vidazakuur werd vandaag opgestart.

Jonas stelt het algemeen goed. Hij is vrij actief overdag en heeft geen koorts, noch andere tekenen van infectie doorgemaakt. De eetlust is nog steeds goed en de stoelgang gaat vlot. Jonas klaagt niet van buikpijn of andere tekenen van mucositis ( = toxische ontstekingsreactie die mondslijmvlies aantast). Hij geeft geen blauwe plekken en er waren geen neus- & tandvleesbloedingen. Het gewicht van Jonas is nog steeds wat aan de hoge kant. Geen transfusienood.

Jonas vertrekt vandaag voor enkele dagen op vakantie naar oma aan zee.

Met oma, nonkel Miguel, tante Sofie gaan eten in Seastar in Nieuwpoort ter nagedachtenis van opa. Daarna opa’s graf gaan bezoeken.

Jonas stelt het goed. Hij vermeldt wel dat hij de laatste tijd iets verzwaard is in gewicht ondanks een gezonde, gevarieerde voeding. Dit stoort hem wel…. Geen transfusienood.

Terug naar huis !! De vakantie zit erop !!  Tegen 10h00 moesten we uit het huisje zijn. De fietsen werden teruggebracht. Daarna gingen we uitgebreid gaan ontbijten, zodat we uiteindelijk tegen de middag konden vertrekken richting UZ.

Bij het onderzoek stelden de dokter vast dat Jonas het goed stelde. Hij had een leuke week gehad op reis naar Lommel. Er was geen koorts, noch andere tekenen van infectie. De eetlust is goed en de stoelgang gaat vlot. Er zijn geen nieuwe onderhuidse bloedingen. Dus geen transfusienood.

Gefietst !  Heel het domein rond, in alle hoekjes en kantjes geweest. Volgende keer verkennen we de omgeving rond het park !!

In de vooravond hebben we minigolf gespeeld. En tegen dat we aan het einde waren, begon het te regenen, maar te regenen… echt te watergieten. We haastten ons naar binnen en gingen die avond heel vroeg eten… Tegen dat we van tafel kwamen, was de regen over en konden we nog een kleine toer fietsen.

In de voormiddag gewandeld, in de namiddag ping-pong gespeeld. Tegen 17h00 was papa aangekomen. Na het avondeten zijn we vroeg gaan slapen. Iedereen was zo’n beetje vermoeid.

Vandaag deden we ongeveer hetzelfde als gisteren, maar na het avondeten zijn we nog eens in het lunapark langsgeweest. Daar kon Jonas zich eens goed uitleven met de racewagens, en heeft hij Eline en Thomas geklopt bij de Airhockey.

Ook hier mochten we ’s ochtends aanschuiven voor het ontbijtbuffet. Man, man, man, wat een keuze…. Kort na de middag speelden we een beetje ping-pong en hebben we zo’n 3 uur gewandeld op het domein om het eens goed te verkennen. ’s Avonds mochten we dan weer aanschuiven aan het buffet. Lekker en zoooo veeeeeel keuze : warm, koud, vlees, vis, fruit, groeten,… noem maar op, het lag er zeker tussen…

Jonas stelt het goed. Er is geen koorts geweest, noch andere tekenen van infectie. De eetlust is goed en de stoelgang gaat vlot. Hij heeft geen nieuwe blauwe plekken, dus is er geen transfusienood. En raad eens : na deze check-up konden we doorreizen naar Centerparcs De Vossemeren in Lommel. Jawel, we vertrekken weer op vakantie voor een week !! Het kan niet op, we krijgen er maar niet genoeg van….

Deze week vakantie werd ons aangeboden door de organisatie ‘Beyond The Moon’. Zij laat gezinnen met een kind met een levensbedreigende ziekte genieten van een leuke vakantie.

Bij aankomst was mama helaas ziek. Ze was geveld door een grote aanval van migraine. Eline heeft dan maar eens bewezen dat ze, in nood, heel goed voor haar broers kan zorgen. Zij is samen met Thomas de gereserveerde fietsen gaan ophalen bij de receptie, is daarna naar de winkel gereden om boodschappen te halen en heeft daarna eten klaargemaakt. Mama mocht op haar 2 oren blijven slapen….

Rond 10h00, na het ontbijt, en na alles te hebben ingeladen, zijn we uiteindelijk uit Westende vertrokken richting UZ om Jonas’catether te spoelen. Zijn bloedwaarden stonden goed, en er was geen transfusienood.

Vandaag kwam peter Miguel langs met tante Sofie en Marcel. Op de koffie. Rond 16h00 zijn we vertrokken voor een grote wandeling aan de zeedijk: van Westende te voet tot bijna in Middelkerke en terug. Eénmaal terug op de camping trakteerde mama met een ijsje. Dat was pas lekker. Vanavond gaan we vroeg in bed, want morgen is er de afreis. De vakantie zit erop. Het was leuk en we willen het zo nog eens overdoen….