Jonas blijft het goed doen. Hij eet en drinkt goed. Gisteren heeft hij eenmaal gebraakt na toediening van de Neoral. Hij heeft geen hoofdpijnklachten. Hij heeft frequent stoelgang, er is geen nood meer aan Movicol. Hij heeft geen koorts gemaakt.

Eline gaat samen met mama naar ‘La Dolce Vita’ voor een gezichtsmassage. Jonas en  Thomas bleven bij nonkel Miguel en tante Sofie, terwijl papa bij klanten was om een aankomend huwelijksfeest te bespreken. Er werd ook middageten voorzien. Het werd een leuke dag.

Jonas stelt het goed. Hij heeft een goede eetlust, maar drinkt wel minder. Hij maakt geen koorts. Hij is niet verkouden en hoest niet. Hij maakt regelmatig stoelgang. Er waren geen problemen tijdens de opname. Er zijn geen elektrolytstoornissen ( = zouten) en er werd een normale lever- & nierfunctie vastgesteld.

Eerst naar oogheelkunde, dan gezichtsveld, daarna longfunctietesten, een consult-pneumo, een echocardio + EKG, een NMR-hersenen en tussendoor nog een beenmergpunctie onder toediening van Kalinox (= lachgas). Het was een hele dobber, een zware dag… Alle controles werden probleemloos uitgevoerd en bij het klinisch onderzoek werden geen bijzonderheden vastgesteld. Er werd op nuchtere maag Cortisol afgenomen in het kader van de eventuele afbouw van de hydrocortisone. En tussenin nog wat leren gitaar spelen en wat zottebollen met verpleger Pol.

’s Morgens was er voor de eerste keer les via Bednet (zonder hulp). En eigenlijk viel het al bij al nog mee. In de late namiddag gingen we dan richting UZ Gent voor de uitgebreide controles. We moeten er zelfs een nachtje blijven. Eerst was er een uitgebreide bloedafname.

Anke, hoofd van de leefgroep van Dsi Gits, komt vandaag samen met Lieve, van de sociale dienst, op bezoek. Het werd een leuk weerzien.

Jonas blijft het redelijk goed stellen. Hij heeft afgelopen week slechts 2x gebraakt ’s ochtends. Verder is de eetlust redelijk. Momenteel om de dag stoelgang zonder movicol. Mutigam werd probleemloos toegediend.

Vandaag verschijnt in de krant het dankwoord van mama en papa voor de vele kaartjes die iedereen naar Jonas heeft gestuurd.

Jonas stelt het goed. Af en toe is hij ’s ochtends misselijk. De cystitis klachten zijn voorbij. Zijn eetlust blijft matig.

Vandaag komen ze Bednet installeren. Dat wil zeggen een computer installeren met eigen scanner/printer en webcam. Het ziet er allemaal heel ingewikkeld uit. Maar het zal, denken we, wel tof zijn om mee te werken.

Vandaag mag de beugel van Eline verwijderd worden.

Vandaag komt Martine van Bednet het programma voorstellen en wordt het thuisonderwijs met Lies weer opgestart.

De blaaskrampen zijn volledig verdwenen. De neusverkoudheid is ook verbeterd, maar Jonas durft toch een paar keer per dag braken. Mama stopte hierop de movicol, omdat hij dat zeer vies vindt om in te nemen, maar nu heeft Jonas sinds een 3-tal dagen geen stoelgang meer gemaakt. Bij klinisch onderzoek zijn er geen bijzonderheden. De irritatie ter hoogte van de broeksriem is duidelijk beter. Verder heeft Jonas het psychisch moeilijk met de hele behandeling en de gevolgen.