Jonas stelt het goed. Hij heeft geen last meer gehad van blaaskrampen.
Zijn verkoudheid is intussen goed opgeklaard. Hij heeft nog af en toe neusloop,
maar heeft geen last meer van hoest of niezen. Het stoelgangspatroon van Jonas
is zeer wisselend, van 3x per dag tot 1x per 3 dagen. De stoelgang in niet
hard.
22-01-2010
Vandaag mag
de beugel van Eline verwijderd worden.
20-01-2010
Vandaag
komt Martine van Bednet het programma voorstellen en wordt het thuisonderwijs
met Lies weer opgestart.
18-01-2010
De
blaaskrampen zijn volledig verdwenen. De neusverkoudheid is ook verbeterd, maar
Jonas durft toch een paar keer per dag braken. Mama stopte hierop de movicol,
omdat hij dat zeer vies vindt om in te nemen, maar nu heeft Jonas sinds een
3-tal dagen geen stoelgang meer gemaakt. Bij klinisch onderzoek zijn er geen
bijzonderheden. De irritatie ter hoogte van de broeksriem is duidelijk beter.
Verder heeft Jonas het psychisch moeilijk met de hele behandeling en de
gevolgen.
14-01-2010
Jonas blijft het redelijk goed stellen. De cystitis klachten zijn
volledig verdwenen, waarop werd beslist tot afbouw van de Ditropan. Mama en
papa zijn echter allebei ziek geweest en Jonas heeft dus nu ook een verstopte
neus en een prikkelhoest. Dit is de reden van de daling van de witte
bloedcellen (van 4800 naar 3400).
11-01-2010
Jonas stelt het goed. Hij heeft een goede eetlust, drinken moet nog wel
gestimuleerd worden. Plassen is niet meer pijnlijk en enkele keren per dag in
normale porties, geen hematurie (= bloed in urine). Wel heeft hij enkele keren slijmen gebraakt.
Hij hoest een beetje, geen koorts gehad. De neoralspiegel is deze keer wat
hoger, de dokters beslissen om de dosering nog hetzelfde te houden.
09-01-2010
Vandaag is het verjaardagsfeest van Jessie. Hij wordt 12 jaar. Gezien
Jonas nog zo zwak is en nog niet in grote ruimtes met veel mensen mag
vertoeven, kunnen we helaas niet aanwezig zijn op het feest.
07-01-2010
Terug met Jonas richting UZ Gent voor controle. Hij stelt het redelijk
goed. Er zijn geen blaaskrampen meer. Hij moet nu zo ongeveer om de 2u plassen.
Verder zijn er geen bijzonderheden.
05-01-2010
Met Thomas naar UZ Gent. Onder algemene narcose werden alle tanden met
gaatjes in één keer geplombeerd en verzorgd. Thomas was heel flink, maar onder
de terugweg naar huis moest Thomas ineens flink overgeven. Er zat een klonter
gestold bloed in de weg, en die moest eruit. Daarna was Thomas heel rustig en
heeft een goeie nachtrust gehad.
04-01-2010
Jonas op controle naar UZ Gent. Er zijn blijvende cystitis klachten,
maar er is geen bloederige urine meer. Een echo van de blaas toon een verdikte
blaaswand. Een echo na mictie toon een minimaal residu. Jonas heeft blijvende
huidirritatie ter hoogte van de broeksriem. De multigam werd probleemloos
toegediend. De ditropan werd opgehoogd.
30-12-2009
Gisteren
had Jonas opnieuw tot 5 keer toe urineverlies, alsook blijvende klachten van de
blaas. De echo toont een beeld van hemorragische cystitis. De kweken blijven
momenteel negatief. Het advies van de dienst urologie luidt als volgt : 3x
daags toedienen van oxybutinine.
28-12-2009
Ondanks de
dagelijkse stoelgang, met behulp van Movicol, blijft Jonas frequent hele kleine
beetjes plassen en verliest hij zelfs een beetje urine. Verder drinkt hij
dagelijks, zoals het hoort, 1 liter
water en heeft hij een redelijk eetlust. Hij heeft een zeer droge huid en wat
irritatie ter hoogte van de elastiek van de broek. De beenmergpunctie werd
probleemloos uitgevoerd. Na advies van de dienst nefrologie (omwille van de
klachten van de blaas), werd toch beslist af te wachten en de urine steeds
opnieuw te kweken.
Terwijl we
vandaag op controle waren in het UZ van Gent, kregen we bezoek van Merho, de
schrijver van Kiekeboe. Jonas kreeg een getekend exemplaar en een hele grote
poster van Fanny. Een foto met Merho mocht ook niet ontbreken.
26-12-2009
Terug naar
het UZ op controle. De bloedwaarden gaan rustig in stijgende lijn verder. Jonas
heeft nog steeds een droge schilferige huid ter hoogte van de liesstreek, maar
geen open letsels. Er zijn enkele witte bloedcellen in de urine gevonden, maar
zijn niet overtuigend genoeg om van een urineweginfectie te spreken.
23-12-2009
We mogen
kort na de middag naar huis vertrekken !!! Joepie !!! Dat moeten ze ons geen
twee keer zeggen . Het heeft hier lang genoeg geduurd, Jonas verlangt ernaar om
thuis te zijn, in zijn eigen
omgeving bij broer en zus en de rest van de familie.
21-12-2009
Vandaag mag de subclavia eruit. De TPN werd
volledig stopgezet. Alle medicatie werd overgezet op orale toediening. We
gokken : of we gaan woensdag naar huis, of donderdag
20-12-2009
3x Hoera
!!! 3 x yes !!! We hebben het gehaald : 100000 plaatjes, 2000
witte bloedcellen en 500 neutrofielen !! Vanaf vandaag zijn we uit de
A-isolatie, en zitten we volop in de B-isolatie. Dat wil zeggen dat mama en
papa en alle bezoekers enkel nog een schort en een masker moeten dragen. De
handschoenen, de muts en de overschoenen moeten niet meer. Er wordt
gespeculeerd. Misschien mogen we donderdag naar huis. Eerst moeten we nog de
medicatie afbouwen en omschakelen van intraveneus naar orale toediening. We
blijven hopen !! Papa had het niet gemakkelijk toen hij naar huis reed, er viel
heel veel sneeuw
19-12-2009
En dan
ineens een hele ommekeer. Jonas zit fris en monter in bed. Hij heeft zelfs heel
veel gegeten en veel gedronken. De plaatjes zijn ineens doorgestegen naar
70000, we hebben 1400 witte bloedcellen en 500 neutrofielen. De weg naar huis
ligt in het verschiet. Als het in deze lijn blijft verder gaan, zijn we binnen
de kortste tijd thuis bij broer en zus .
18-12-2009
Jonas
blijft overgeven, blijft hoofdpijn hebben en misselijk zijn. Hij heeft een te
kort aan zouten en moet ook meer cortisone krijgen. De plaatjes en de witte
bloedcellen stijgen door, de neutrofielen blijven een beetje achter. Het is
lastig, zwaar en moeilijk !! Het is echt het gevoeld van de processie van
Echternach : 1 stap naar voren en 2 terug naar achter. Papa heeft mooie
sneeuwfotos gemaakt vanuit de kamer. Thuis was er dan weer veel sneeuwpret
voor Eline en Thomas.
17-12-2009
Yesss !!
Vandaag werden er 1100 witte bloedcellen geteld. Het gaat goed vooruit. Wel is
Jonas misselijk en moet hij overgeven. Tegen de avond heeft hij de neiging om
koorts te doen en heeft hij een schele hoofdpijn.
Ondertussen moet papa heen en weer rijden tussen Dranouter en Gent in een wit landschap. Het sneeuwt....
16-12-2009
Jonas had
grote honger en heeft aldus heel veel gegeten. De TPN werd verminderd naar
30cc/u. En meme kwam onverwachts op bezoek.
