Vandaag verschijnt in de krant het dankwoord van mama en papa voor de vele kaartjes die iedereen naar Jonas heeft gestuurd.

Jonas stelt het goed. Af en toe is hij ’s ochtends misselijk. De cystitis klachten zijn voorbij. Zijn eetlust blijft matig.

Vandaag komen ze Bednet installeren. Dat wil zeggen een computer installeren met eigen scanner/printer en webcam. Het ziet er allemaal heel ingewikkeld uit. Maar het zal, denken we, wel tof zijn om mee te werken.

Vandaag mag de beugel van Eline verwijderd worden.

Vandaag komt Martine van Bednet het programma voorstellen en wordt het thuisonderwijs met Lies weer opgestart.

De blaaskrampen zijn volledig verdwenen. De neusverkoudheid is ook verbeterd, maar Jonas durft toch een paar keer per dag braken. Mama stopte hierop de movicol, omdat hij dat zeer vies vindt om in te nemen, maar nu heeft Jonas sinds een 3-tal dagen geen stoelgang meer gemaakt. Bij klinisch onderzoek zijn er geen bijzonderheden. De irritatie ter hoogte van de broeksriem is duidelijk beter. Verder heeft Jonas het psychisch moeilijk met de hele behandeling en de gevolgen.

Gisteren had Jonas opnieuw tot 5 keer toe urineverlies, alsook blijvende klachten van de blaas. De echo toont een beeld van hemorragische cystitis. De kweken blijven momenteel negatief. Het advies van de dienst urologie luidt als volgt : 3x daags toedienen van oxybutinine.

Ondanks de dagelijkse stoelgang, met behulp van Movicol, blijft Jonas frequent hele kleine beetjes plassen en verliest hij zelfs een beetje urine. Verder drinkt hij dagelijks, zoals het hoort, 1 liter water en heeft hij een redelijk eetlust. Hij heeft een zeer droge huid en wat irritatie ter hoogte van de elastiek van de broek. De beenmergpunctie werd probleemloos uitgevoerd. Na advies van de dienst nefrologie (omwille van de klachten van de blaas), werd toch beslist af te wachten en de urine steeds opnieuw te kweken.

Terwijl we vandaag op controle waren in het UZ van Gent, kregen we bezoek van Merho, de schrijver van Kiekeboe. Jonas kreeg een getekend exemplaar en een hele grote poster van Fanny. Een foto met Merho mocht ook niet ontbreken.

Terug naar het UZ op controle. De bloedwaarden gaan rustig in stijgende lijn verder. Jonas heeft nog steeds een droge schilferige huid ter hoogte van de liesstreek, maar geen open letsels. Er zijn enkele witte bloedcellen in de urine gevonden, maar zijn niet overtuigend genoeg om van een urineweginfectie te spreken.

We mogen kort na de middag naar huis vertrekken !!! Joepie !!! Dat moeten ze ons geen twee keer zeggen…. Het heeft hier lang genoeg geduurd, Jonas verlangt ernaar om thuis te zijn, in zijn eigen omgeving bij broer en zus en de rest van de familie.

Vandaag mag de subclavia eruit. De TPN werd volledig stopgezet. Alle medicatie werd overgezet op orale toediening. We gokken : of we gaan woensdag naar huis, of donderdag…

3x Hoera !!!  3 x yes !!!  We hebben het gehaald : 100000 plaatjes, 2000 witte bloedcellen en 500 neutrofielen !! Vanaf vandaag zijn we uit de A-isolatie, en zitten we volop in de B-isolatie. Dat wil zeggen dat mama en papa en alle bezoekers enkel nog een schort en een masker moeten dragen. De handschoenen, de muts en de overschoenen moeten niet meer. Er wordt gespeculeerd. Misschien mogen we donderdag naar huis. Eerst moeten we nog de medicatie afbouwen en omschakelen van intraveneus naar orale toediening. We blijven hopen !! Papa had het niet gemakkelijk toen hij naar huis reed, er viel heel veel sneeuw…