Jonas Caignie

° 25/03/1995 Poperinge

+ 17/03/2012 Dranouter

Foto
medisch
  • vermoeidheid bij kanker
  • boekje chemo kasper
  • medulloblastoom
  • beenmergtransplantatie
  • acute myeloïde leukemie
  • Foto
    Rouwen
  • Manu Keirse
  • kinderen in rouw
  • Rouwzorg Vlaanderen
  • Claire Vanden Abbeele
  • Foto

    Sterrenvriendjes :

    Seppe*

    Dorien*

    Soetkin* en Willem*

    Stephanie*

    Jolien*

    Roy*

    Zoeken in blog

    Archief per maand
  • 03-2015
  • 02-2015
  • 01-2015
  • 12-2014
  • 11-2014
  • 10-2014
  • 09-2014
  • 08-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 05-2014
  • 04-2014
  • 03-2014
  • 02-2014
  • 01-2014
  • 12-2013
  • 11-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 06-2009
  • 05-2009
  • 04-2009
  • 03-2009
  • 02-2009
  • 01-2009
  • 12-2008
  • 11-2008
  • 10-2008
  • 09-2008
  • 08-2008
  • 07-2008
  • 06-2008
  • 05-2008
  • 04-2008
  • 03-2008
  • 02-2008
  • 01-2008
  • 12-2007
  • 11-2007
  • 10-2007
  • 09-2007
  • 08-2007
  • 07-2007
  • 06-2007
  • 05-2007
  • 04-2007
  • 03-2007
  • 02-2007
  • 01-2007
  • 12-2006
  • 11-2006
  • 10-2006
    Jonas' dagboek

    30-09-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Vandaag besefte ik niet zo goed wat mij overkwam. De hele familie kwam op bezoek en er was nochtans niets gepland. Dat dacht ik toch. Ook Veerle van Make-A-Wish kwam binnen. Mama deed het gordijn van het venster in de living omhoog. Dat is iets wat ze anders nooit deed. Ik wist nog steeds niet wat er gaande was. Tot opa op een bepaald moment zei : ik denk dat jouw peter het weer groots ziet, heb je al gezien wat daar nu aan komt gereden ? Toen ik buiten keek, zag ik dat het een witte limousine was. Veerle zei dat het niet mijn peter was, maar dat die limousine voor ons gezin was. We gingen een uitstap maken met die mooie auto. Zo gezegd, zo gedaan. We stapten allemaal in. Eerst nog wat foto’s van allemaal voor de auto, en van meme in de auto, … en dan konden we vertrekken.

    We waren nog maar pas op de Kemmelberg en daar moest Eline al plassen. Mama vroeg of de chauffeur wou stoppen bij de bakker. Eline mocht gaan plassen bij de bakker. Daarna waren we vertrokken. Nog steeds had ik niet door wat er mij nog te wachten stond. Plots moest ook ik dringend naar het toilet. Papa vroeg de chauffeur om bij de eerste mogelijk stopplaats af te rijden, zodat ik ook mijn behoefte kon doen.

    In Wetteren haalden we dan Martial op. Hij was bij zijn kinderen gaan overnachten en was afgesproken met Veerle dat we hem daar gingen oppikken.

    Ik vond het gewoonweg fantastisch om in die limousine te zitten. Iedereen keek naar ons, maar ze konden ons niet zien zitten. Dus stelden ze zich hun waarschijnlijk de vraag wie er in de auto zou zitten. Een bekende vlaming, een bekende buitenlandse artiest ???

    Toen we Antwerpen naderden, vroeg Martial of ik nu al enig idee had waar de reis naar toe ging.

    Na veel tips en voorzeggen, kon ik uiteindelijk raden dat we naar het optreden van Milk Inc. gingen in het Sportpaleis. En dat was nog niet alles. Er was ook een ‘meet & greet’ na de show !! Ik kon hun dus allerlei vragen stellen en een handje schudden en een zoen geven. Waaaaauwwww

    De show was mega-fantastisch. Als gueststars waren er Jessy, Sylver en Scala. Supertof. En ik was zodanig van mijn melk toen Regi en Linda in levende lijve voor me stonden, dat ik niet meer wist welke vragen te stellen. Al een geluk dat Linda een taterwater is en dat zij kon babbelen voor twee. Regi was de stille van de twee.

    Dank zij Anneke van Make-A-Wish kan ik blijven nagenieten van de show . Zij heeft ervoor gezorgd dat ze foto’s mocht nemen en ze heeft er maar zo’n 700 genomen. Megacool.
















    24-09-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Vandaag is dag 8 van de derde kuur. Ik heb last van een verkoudheid en hoest sedert gisteren. Ik ben niet kortademig en heb geen pijn op de borst, dus mijn kuur kan gewoon doorgaan.


    23-09-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Vandaag wordt Thomas 6 jaar en dat hebben we gevierd. Helaas geen foto's....


    17-09-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Vandaag is de eerste dag van de derde kuur. Ik heb ze over het algemeen redelijk goed verdragen. Normaal staan en stappen begint aardig te lukken. Ik kon al een paar passen met steun rond het bed doen. Op audiometrie ( bij de oordokter) werd een achteruitgang bemerkt in de hoge tonen. Voor de start van de vierde kuur wordt een nieuw onderzoek gepland alvorens de beslissing te nemen om Cisplatinum te vervangen door Carboplatinum.


    03-09-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Vanaf vandaag ga ik dus revalideren in “De Klinker” in Ieper. Vervoer werd geregeld : ofwel mama of papa, ofwel meme, pepe of metje en soms ook opa en oma. Er werd goed afgesproken, zodat ik nooit zonder vervoer zat.


    01-09-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Vanaf vandaag ben ik door mama ingeschreven in het OLVI in Poperinge. Ik zou er de richting Sociale en Technische Vorming volgen. Gezien ik nog niet naar school mocht gaan, werd er gezorgd voor thuisonderwijs. Ze kwamen zowel thuis als bij meme les geven.


    30-08-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Vanavond kwamen ineens twee vreemde mensen binnen. Op bezoek. Voor mij. Nu bleek dat mama en papa in het geniep een mailtje verstuurd hadden naar de organisatie Make-A-Wish  met de vraag of ik in aanmerking kwam en ook een wens zou mogen doen. Dus kwamen Martial en Veerle zich voorstellen en vragen welke droom ik had. Ik mocht 3 wensen opgeven en daar zou er wel één van in vervulling gaan. Wanneer dat wisten ze nog niet te vertellen. Dat zouden we dan wel weer zien. Zowel ik, als Thomas en Eline kregen een kleine pluchen beer met een T-shirt van Make-A-Wish, papa kreeg een fles wijn en mama een door pralines aangeboden.

    Het werd een hele leuke avond. En ik heb mijn wensen ook meegegeven :  eens in een limousine mogen meerijden als een echte ster, Milk Inc. of Brahim mogen ontmoeten en mijn derde wens was met de hele familie eens goed gaan eten. Afwachten wat het gaat worden dus…

     


    22-08-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Vandaag werden we in “De Klinker” in Ieper verwacht voor een eerste kennismaking. Er werden allerlei vragen gesteld en beantwoord. En er was een eerste contact met de therapeuten. Het zou in elk geval veel minder ver zijn, maar daarom niet minder lastig.


    20-08-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Vandaag gaat het sportkamp van start. Eline en Thomas zijn ingeschreven. Op deze dag moest ik weer naar het UZ voor dag 15 van mijn tweede kuur. Vincristine !!


    18-08-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Vandaag is "de" grote barbecue bij peter Miguel en tante Sofie. Ze hebben zich met mekaar verloofd en willen dit op deze manier ook vieren met vrienden en familie. Ze verkondigden dat ze op 01 augustus 2009 met elkaar gaan trouwen. Dat was nog eens goed nieuws. We hebben heel veel en heel lekker gegeten. Kijk maar naar de foto’s.










    13-08-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Vandaag is dag 8 van mijn tweede kuur.  Gezien er geen achteruitgang meer te bemerken viel, mocht ik kuren van de dokters.


    08-08-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Vandaag hadden we een afspraak bij dr. Vanderlinden op het K.R.C. in het UZ van Gent. Er werden regelingen getroffen om de overstap te kunnen maken naar het revalidatiecentrum “De Klinker” in Ieper, zodat ik dichter van huis kon revalideren. Het werd te vermoeiend om dagelijks met de bus naar Gent te gaan om te revalideren.


    01-08-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Vandaag moest normaal de tweede kuur van start gaan, maar gezien ik algemeen minder goed was, werd de startdag van deze kuur verschoven naar 06 augustus.


    30-07-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Thomas begon vandaag met volle moed aan zijn zwemlessen in het zwembad van Boezinge. Eline en Jonas hebben daar ook leren zwemmen. Zet hem op, Thomas, doe maar flink je best.


    21-07-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Vandaag kwam Eline terug van kamp en morgen komen tante Kathy en nonkel Yves op bezoek.


    17-07-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Vandaag werd ik vreselijk misselijk. De chemo begon te werken.


    14-07-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Vandaag vertrok Eline met de KSA op kamp. Het ging richting Limburg (Hechtel-Eksel) en het thema was ‘de smurfen’.








    04-07-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Vandaag is dag 15 van de eerste chemokuur. Ik had neurologisch een lichte terugval, mijn evenwicht en mijn kracht waren iets verminderd. Maar ja, wij denken allemaal dat het kamp nog een beetje in mijn kleren zat. Ik mocht wel mijn kuur krijgen van de dokter.


    23-06-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Vandaag vertrokken we op kamp met de ‘Vlaamse Liga Tegen Kanker’. Het gaat richting ‘De Ceder’ in Deinze en het thema was ‘1001 nachten’.

    Om 10h30 moesten we allemaal verzamelen aan de ingang van K 6 en om 11h20 is de bus vertrokken. Ik was nog een beetje flauwtjes van mijn chemo van een paar dagen terug, maar zag het wel zitten. Mama daarentegen had het heel moeilijk om mij te laten gaan en weende dan ook toen bus vertrok. Maar ze wist dat ik in goede handen was, er waren heel veel verpleegsters mee en ook dokter Joris Verlooij was er.

    Op de autostrade hebben mama en papa de bus nog ingehaald, maar ik heb hun niet herkend. Op naar het avontuur. Er was van alles te beleven en Jorieke was ook mee.

    Op de eerste dag al waren er veel spelletjes in kleine groepjes om mekaar beter te leren kennen. De eerste middag mocht ik bij Jorieke zitten om te eten en we kregen spaghetti. Mmm… lekker…  Tijdens het kamp kwamen er ook veel Bekende Vlamingen op bezoek, zoals Gene Thomas, Frank De Boosere ( de weerman), Dina Tersago, Mark De Bel,… Ook zij deden mee met de activiteiten. Er was een gocartrace en klimmen op een luchtkasteel. Pure fun fun fun… Mama moest eens weten, ook ik lag op dat luchtkasteel…

    De eerste nacht sliep ik bij vriendjes, maar toen ik ’s nachts moest gaan plassen, moest ik op handen en knieën naar het toilet omdat er niemand was om mij te helpen. Daar hebben de verpleegsters de dag nadien direct een mouw aan gepast en mocht ik ’s nachts bij verpleger Koen slapen. Probleem opgelost.

    Het was redelijk mooi weer, maar toch ook nog een beetje frisjes voor de tijd van het jaar. Dikke truien waren soms toch nog van doen bij de buitenactiviteiten.

    Het was super leuk, niettegenstaand ik op woensdag mijn vincristine moest toegediend krijgen op kamp. Maar ik was niet alleen, er waren nog kindjes die moesten kuren en er waren er zelfs die op en af naar het ziekenhuis moesten voor medicatie. Niemand die daarvan opkijkt, het is allemaal heel gewoon.

    De volgende keer ga ik gewoonweg weer mee. 100 % zeker. Het was REUZETOF !!!

    Oh ja, en de laatste dag waren er nog 2 hele leuke dingen. In de namiddag mochten we het verplegend personeel, de spelbegeleiders en de dokters bekogelen met schuimtaarten. Dat was nog eens plezier hebben !!! Je had ze moeten zien zitten. Voor elke spuit een taart. Je kon ze nadien gewoonweg niet meer herkennen.

    En ’s avonds was er feest. Een dansfeest. Iedereen was er en iedereen deed mee. Ik heb zelfs de polonaise meegedaan in mijn rolstoel. Gewoonweg een week niet denken aan je ziekte, tussen allemaal lotgenootjes, puur genieten.

    Genieten, daar is het om te doen. Dat doen we allemaal veel te weinig.

    En genoten heb ik, kijk maar naar de foto’s !!

    Op vrijdag 29 juni waren we in de namiddag terug thuis. Heeeeel moe, maar heeeeeel tevreden !!












    20-06-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Vandaag ging mijn eerste grote ‘packer’-kuur van start. De kuur verloopt als volgt : dag 1 is toediening van Vincristine, Cisplatinum en CCNU, dag 8 en dag 15 zijn enkel vincristine en dan volgen er weer drie weken rust.

    Dus vandaag was ik weer te gast in het UZ en dit voor de eerste grote, zware chemokuur.

    Vincristine, dat kende ik al. Dat was hele lichte chemo en werkte alleen maar op de spieren. Daarna moest ik er enorm veel  van zweten. Cisplatinum, dat was chemo in een zakje, met  veel bijwerkingen op het gehoor, waardoor ik regelmatig zal worden gestest op eventueel gehoorverlies. En tenslotte CCNU, dat was een blauwe pil en daar mocht ik zeker niet op bijten op het moment van inname. Deze pil had als bijwerking  veel overgeven waardoor ook minder grote eetlust.

    Ik was dan ook voornamelijk misselijk en moest vooral veel braken. Hiervoor kreeg ik dan ook weer medicatie toegediend : Aacidexam.

    Vrijdag mocht ik weer naar huis vertrekken en ik kreeg toestemming om morgen met 3K6 op kamp te vertrekken.




    Foto

    UZ GENT
  • kinderkankerfonds
  • de lieving, opvang
  • ouders van overleden kind
  • onco kamp
  • Make A Wish
  • Beyond The Moon
  • Villa Pardoes

  • Foto

    Blog als favoriet !

    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Foto

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Laatste commentaren
  • Meelevend (josiane)
        op
  • Moed (Olivia)
        op
  • Jonas (Baron)
        op
  • Fantastische blopg (greet huyghe)
        op
  • blog (Beuntje)
        op

  • Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs