Vandaag ging mijn eerste grote ‘packer’-kuur van start. De kuur verloopt als volgt : dag 1 is toediening van Vincristine, Cisplatinum en CCNU, dag 8 en dag 15 zijn enkel vincristine en dan volgen er weer drie weken rust.

Dus vandaag was ik weer te gast in het UZ en dit voor de eerste grote, zware chemokuur.

Vincristine, dat kende ik al. Dat was hele lichte chemo en werkte alleen maar op de spieren. Daarna moest ik er enorm veel  van zweten. Cisplatinum, dat was chemo in een zakje, met  veel bijwerkingen op het gehoor, waardoor ik regelmatig zal worden gestest op eventueel gehoorverlies. En tenslotte CCNU, dat was een blauwe pil en daar mocht ik zeker niet op bijten op het moment van inname. Deze pil had als bijwerking  veel overgeven waardoor ook minder grote eetlust.

Ik was dan ook voornamelijk misselijk en moest vooral veel braken. Hiervoor kreeg ik dan ook weer medicatie toegediend : Aacidexam.

Vrijdag mocht ik weer naar huis vertrekken en ik kreeg toestemming om morgen met 3K6 op kamp te vertrekken.

Vandaag is er een grote controle voorzien. We moesten tegen 10h00 in het UZ zijn, om daarna een hele dag van de ene wachtzaal naar de andere te gaan. Volgende onderzoeken stonden op het programma : oog- en oorcontrole, bloedafname, NMR van de hersenen en een lumbaalpunctie onder Kalinox ( = lachgas). Daarna een nachtje blijven slapen, want na een lumbaalpunctie moet je zo’n 12 u blijven plat liggen. En gezien we een uur in de auto moesten rijden vooraleer we thuis waren, moesten we dus voor het zekerste blijven slapen. 

De uitslagen van de onderzoeken waren goed : de nmr hersenen was rustig en het lumbaal vocht ( = ruggemerg) was normaal.

Vrijdag kon ik weer met het busje ambulant naar de revalidatie komen.

Ook vandaag kwamen er vriendjes op bezoek van mijn klas. Zij kunnen de woensdag niet komen omdat ze naar de muziekschool gaan, of omdat ze voetballen. Het waren Eli Devos, Jake Snauwaert en Iris Geerardyn. Het werd weer een toffe namiddag.

Vandaag moest ik niet naar Gent en kon ik uitrusten. Allez, ja, dat dacht ik toch.

Omstreeks 9h30 kwam Mevr. Titeca van de sociale dienst van het leger op bezoek. Ze wou mij zien en praten over mijn ziekte met mij en met mama. In de namiddag moest mama werken, dus heeft ze mij naar meme en pepe gebracht.

’s Avonds was er een circusvoorstelling door de kindjes van het K.R.C. in Gent. Ik wou niet meedoen en ook niet gaan kijken. Op de laatste minuut besliste ik echter dat ik toch wou gaan kijken. Mama verwittigde het K.R.C. dat we er toch aankwamen om te kijken. File onderweg, problemen om parking te vinden en onze auto kwijt te geraken, zodoende dat we zo’n 10 minuten te laat waren en dat we de zaal niet meer binnen mochten. We moesten dus in de cafetaria blijven zitten en hebben helemaal niets gezien van de voorstelling. Ontgoocheld dat we waren, niet te beschrijven. Na de voorstelling mochten we toch nog het podium op met de therapeuten en konden we nog enkele leuke foto’s nemen.

Daarna ging het weer huiswaarts. Moe en heel ontgoocheld.

Maandag en dinsdag met het busje naar het K.R.C. in Gent. Woensdag was rustdag. Dit wil zeggen dat ik niet naar het K.R.C. in Gent moest. Er kwamen wel vrienden van de klas op bezoek : Lander Lozie, Hadeburg Pauwelyn, Cindy Gillebert  en Niels ally. Dat was weer een plezante namiddag.

 En vanmorgen was het weer bingo. Weer ziek. Het programma is denkelijk te zwaar om te kunnen bolwerken. In de namiddag heb ik wel wat gedold met mama op mijn ziekbed. Toen ging het alweer een beetje beter.

Enfin, we zullen volgende week wel zien.

Vandaag ging het al mis. Ik moest met de bus naar Gent om te revalideren, maar was ziek.

Mama moest alles afzeggen en annuleren. Ik bleef thuis tot maandag. Dan herbeginnen we weer vol goede moed. Ook mama is pas op maandag gestart met werken. Ze wou eerst zien hoe ik zou recupereren.

Vandaag was er voor de eerste keer bezoek van enkele klasgenootjes. Wie waren er aanwezig : Leslie Vandewalle, Amandine Mahieu, Maxime Lerou, Stefanie Lemaire en Kelly Verhaeghe.

Het was pure fun om deze nog eens terug te zien. We waren allemaal wel een beetje bedeesd om iets te zeggen, want ja mama was in de buurt hé. Grapje…

Vandaag geen revalidatie, maar wel voor de eerste keer thuisonderwijs. Juf Cindy Gouwy, de juf van Eline, komt hiervoor in aanmerking. Ze zal mij verder les geven in Nederlands, veel wiskunde en een heel klein beetje Frans.

Het was leuk en ik had een goed contact met haar. Ze is streng, maar rechtvaardig !!

Ik mocht lang slapen, maar kon niet zo goed slapen. Ik was bang, nerveus, had pijn in de buik.

Vandaag mocht ik voor de allereerste keer met het busje naar Gent. Busjes Hendrickx kwam mij ophalen en bracht mij ook weer terug. Een hele belevenis. En een stap in de goede richting.

Na 4 maand onder mama en papa’s vleugels, was dit de eerste stap naar het weer zelfstandig worden. Weer eens alleen mijn plan moeten trekken. Gewapend met knapzak, drinkgeld en GSM vertrok ik rond 12h30 richting Gent. Het was een lieve chauffeur die mij direct op mijn gemak stelde. Na mijn revalidatie ( 2u ergo, 1/2u kiné en 1/2u logo) kwam een andere chauffeur mij weer oppikken in het K.R.C. en bracht mij naar huis. Het was leuk, alleen op stap, maar zo vermoeiend.

Eénmaal terug thuis, was ik blij om in mijn bed te kunnen liggen.

Een doodgewone zondag. Maar de zenuwen beginnen toch te komen.

En nog maar eens richting UZ Gent om te revalideren. Om 12h00 was ik klaar en konden we weer naar huis vertrekken.

Vandaag is het de eerste communie van Owen. En ik wil er dolgraag bij zijn. Mama had besloten om niet naar de kerk te gaan, maar wel naar het feest. Het was leuk en heel lekker om te eten.

Maar het was enorm vermoeiend. Er was daar zoveel lawaai, dat ik er een helse koppijn van had.

Al bij al was ik heel blij dat ik er bij kon zijn.

Toen ik thuiskwam, was ik gewoonweg doodop. Bekaf.

Slaapwel. Morgen weer vroeg dag.

Een gewone dag met redelijk wat revalidatie op het programma.

We vertrokken vandaag weer richting huis, want morgen was het feest.

Papa ging werken in de voormiddag. Mama ging met mij op stap. Toen ze aan de schoolpoort halt hield, snapte ik het nog steeds niet. Ze had in het geniep een klasbezoek geregeld met juf An.

Toen ik in de klas binnenkwam, was het muisstil. Niemand durfde iets te zeggen.

Het bord was volledig versierd en volgetekend. Mama is samen met de juf op de gang gaan staan zodat de klasgenoten konden loskomen. En los kwamen ze.Allemaal.

Door mekaar. Ik kon er echt niets van maken. Toen mama en de juf weer in klas kwamen, was het weer stil. Ook zuster Christa kwam goeiedag zeggen. Mama maakte een afspraak met juf An en de klas : iedere woensdagnamiddag mogen er klasgenoten op bezoek komen. In groepjes van 4 of 5. De enige voorwaarde was dat ze moesten bellen op voorhand. Je weet maar nooit dat ik net op die dag misselijk of ziek zou zijn. Zo gezegd, zo beloofd en wij vertrokken met pepe weer naar het UZ in Gent om mijn schema verder af te werken.

Eigenlijk was er vandaag een uitstap met het K.R.C. naar Sealife in Blankenberge gepland. Mama heeft dat op haar manier door iets leuks vervangen.

Voor de allerlaatste keer zijn we gepakt en gezakt naar Gent vertrokken. Vanaf volgende week ga ik ambulant met privé-vervoer op en af.

We moesten eerst nog ‘ns langs bij mama’s werkgever i.v.m. het bespreken van de verlofperiodes.

In Gent aangekomen, werkten we met volle moed het drukke revalidatieschema af. Gezien we morgen pas in de namiddag moeten op het K.R.C. zijn, zijn we in overleg met het medisch personeel nog voor 1 nachtje naar huis vertrokken. Mama zei dat ze nog een verrassing had. En wat voor één.

Niets speciaals, een doodgewone zaterdag. Alleen moest mama nog ‘ns naar de personeelsverantwoordelijke om de nodige papieren in te vullen en te ondertekenen. Eens dat in orde, kon mama zonder problemen gaan werken op 01 juni.

Vandaag hadden Eline en Thomas normaal schoolreis. Maar de directeur was vergeten de bussen te bestellen, waardoor er dus geen vervoer was.

De schoolreis werd dus verzet naar latere datum. Het was vandaag alweer de laatste werkdag, dus ik deed mijn uiterste best om in de namiddag weer te kunnen meegaan naar huis. Op weekend. En om 15h00 was het zo ver. Dranouter, here I come.

Rond 9h00 hebben we een afspraak bij dr. Boterberg. Hij zei me dat mijn hoofdhuid wel aangetast was door de bestraling, maar dat het niet zo erg was. Ik mag echter de eerste 3 maanden zeker niet in de zon zonder pet of sjaal. Het risico op verder inbranden was te groot. Terwijl ik in de namiddag mijn programma op revalidatie aan het afwerken was, had mama een afspraak met Francis, haar werkgever. Er moest één en ander geregeld worden, zodat ze op 1 juni kon starten.

Toen ze terug in Gent arriveerde, was alles zo goed als in kannen en kruiken. Mama kon op 01 juni terug gaan werken, deeltijds wel te verstaan.

Een bijzondere dag. Enkel in de voormiddag naar het K.R.C. Vandaag sluiten we weer een hoofdstuk af. Het is de laatste keer dat ik wordt bestraald. Ik krijg mijn masker mee als souvenir. En in de kamer gekomen, wordt onmiddellijk mijn laatste lichte chemo (vincristine) toegediend. Het eerste deel van de behandeling wordt vandaag afgesloten. Nu beginnen de 6 weken “rust”.

Vanaf nu wordt er dubbel zo hard gewerkt aan de revalidatie.

Mama vertrekt vandaag naar huis en papa blijft bij mij in het UZ overnachten.

De voorlaatste keer straaltjes. Joepie.