Vandaag hadden we een afspraak bij dr. Vanderlinden op het K.R.C. in het UZ van Gent. Er werden regelingen getroffen om de overstap te kunnen maken naar het revalidatiecentrum “De Klinker” in Ieper, zodat ik dichter van huis kon revalideren. Het werd te vermoeiend om dagelijks met de bus naar Gent te gaan om te revalideren.

Vandaag moest normaal de tweede kuur van start gaan, maar gezien ik algemeen minder goed was, werd de startdag van deze kuur verschoven naar 06 augustus.

Thomas begon vandaag met volle moed aan zijn zwemlessen in het zwembad van Boezinge. Eline en Jonas hebben daar ook leren zwemmen. Zet hem op, Thomas, doe maar flink je best.

Vandaag kwam Eline terug van kamp en morgen komen tante Kathy en nonkel Yves op bezoek.

Vandaag werd ik vreselijk misselijk. De chemo begon te werken.

Vandaag vertrok Eline met de KSA op kamp. Het ging richting Limburg (Hechtel-Eksel) en het thema was ‘de smurfen’.

Vandaag is dag 15 van de eerste chemokuur. Ik had neurologisch een lichte terugval, mijn evenwicht en mijn kracht waren iets verminderd. Maar ja, wij denken allemaal dat het kamp nog een beetje in mijn kleren zat. Ik mocht wel mijn kuur krijgen van de dokter.

Vandaag vertrokken we op kamp met de ‘Vlaamse Liga Tegen Kanker’. Het gaat richting ‘De Ceder’ in Deinze en het thema was ‘1001 nachten’.

Om 10h30 moesten we allemaal verzamelen aan de ingang van K 6 en om 11h20 is de bus vertrokken. Ik was nog een beetje flauwtjes van mijn chemo van een paar dagen terug, maar zag het wel zitten. Mama daarentegen had het heel moeilijk om mij te laten gaan en weende dan ook toen bus vertrok. Maar ze wist dat ik in goede handen was, er waren heel veel verpleegsters mee en ook dokter Joris Verlooij was er.

Op de autostrade hebben mama en papa de bus nog ingehaald, maar ik heb hun niet herkend. Op naar het avontuur. Er was van alles te beleven en Jorieke was ook mee.

Op de eerste dag al waren er veel spelletjes in kleine groepjes om mekaar beter te leren kennen. De eerste middag mocht ik bij Jorieke zitten om te eten en we kregen spaghetti. Mmm… lekker…  Tijdens het kamp kwamen er ook veel Bekende Vlamingen op bezoek, zoals Gene Thomas, Frank De Boosere ( de weerman), Dina Tersago, Mark De Bel,… Ook zij deden mee met de activiteiten. Er was een gocartrace en klimmen op een luchtkasteel. Pure fun fun fun… Mama moest eens weten, ook ik lag op dat luchtkasteel…

De eerste nacht sliep ik bij vriendjes, maar toen ik ’s nachts moest gaan plassen, moest ik op handen en knieën naar het toilet omdat er niemand was om mij te helpen. Daar hebben de verpleegsters de dag nadien direct een mouw aan gepast en mocht ik ’s nachts bij verpleger Koen slapen. Probleem opgelost.

Het was redelijk mooi weer, maar toch ook nog een beetje frisjes voor de tijd van het jaar. Dikke truien waren soms toch nog van doen bij de buitenactiviteiten.

Het was super leuk, niettegenstaand ik op woensdag mijn vincristine moest toegediend krijgen op kamp. Maar ik was niet alleen, er waren nog kindjes die moesten kuren en er waren er zelfs die op en af naar het ziekenhuis moesten voor medicatie. Niemand die daarvan opkijkt, het is allemaal heel gewoon.

De volgende keer ga ik gewoonweg weer mee. 100 % zeker. Het was REUZETOF !!!

Oh ja, en de laatste dag waren er nog 2 hele leuke dingen. In de namiddag mochten we het verplegend personeel, de spelbegeleiders en de dokters bekogelen met schuimtaarten. Dat was nog eens plezier hebben !!! Je had ze moeten zien zitten. Voor elke spuit een taart. Je kon ze nadien gewoonweg niet meer herkennen.

En ’s avonds was er feest. Een dansfeest. Iedereen was er en iedereen deed mee. Ik heb zelfs de polonaise meegedaan in mijn rolstoel. Gewoonweg een week niet denken aan je ziekte, tussen allemaal lotgenootjes, puur genieten.

Genieten, daar is het om te doen. Dat doen we allemaal veel te weinig.

En genoten heb ik, kijk maar naar de foto’s !!

Op vrijdag 29 juni waren we in de namiddag terug thuis. Heeeeel moe, maar heeeeeel tevreden !!

Vandaag ging mijn eerste grote ‘packer’-kuur van start. De kuur verloopt als volgt : dag 1 is toediening van Vincristine, Cisplatinum en CCNU, dag 8 en dag 15 zijn enkel vincristine en dan volgen er weer drie weken rust.

Dus vandaag was ik weer te gast in het UZ en dit voor de eerste grote, zware chemokuur.

Vincristine, dat kende ik al. Dat was hele lichte chemo en werkte alleen maar op de spieren. Daarna moest ik er enorm veel  van zweten. Cisplatinum, dat was chemo in een zakje, met  veel bijwerkingen op het gehoor, waardoor ik regelmatig zal worden gestest op eventueel gehoorverlies. En tenslotte CCNU, dat was een blauwe pil en daar mocht ik zeker niet op bijten op het moment van inname. Deze pil had als bijwerking  veel overgeven waardoor ook minder grote eetlust.

Ik was dan ook voornamelijk misselijk en moest vooral veel braken. Hiervoor kreeg ik dan ook weer medicatie toegediend : Aacidexam.

Vrijdag mocht ik weer naar huis vertrekken en ik kreeg toestemming om morgen met 3K6 op kamp te vertrekken.

Vandaag is er een grote controle voorzien. We moesten tegen 10h00 in het UZ zijn, om daarna een hele dag van de ene wachtzaal naar de andere te gaan. Volgende onderzoeken stonden op het programma : oog- en oorcontrole, bloedafname, NMR van de hersenen en een lumbaalpunctie onder Kalinox ( = lachgas). Daarna een nachtje blijven slapen, want na een lumbaalpunctie moet je zo’n 12 u blijven plat liggen. En gezien we een uur in de auto moesten rijden vooraleer we thuis waren, moesten we dus voor het zekerste blijven slapen. 

De uitslagen van de onderzoeken waren goed : de nmr hersenen was rustig en het lumbaal vocht ( = ruggemerg) was normaal.

Vrijdag kon ik weer met het busje ambulant naar de revalidatie komen.

Ook vandaag kwamen er vriendjes op bezoek van mijn klas. Zij kunnen de woensdag niet komen omdat ze naar de muziekschool gaan, of omdat ze voetballen. Het waren Eli Devos, Jake Snauwaert en Iris Geerardyn. Het werd weer een toffe namiddag.

Vandaag moest ik niet naar Gent en kon ik uitrusten. Allez, ja, dat dacht ik toch.

Omstreeks 9h30 kwam Mevr. Titeca van de sociale dienst van het leger op bezoek. Ze wou mij zien en praten over mijn ziekte met mij en met mama. In de namiddag moest mama werken, dus heeft ze mij naar meme en pepe gebracht.

’s Avonds was er een circusvoorstelling door de kindjes van het K.R.C. in Gent. Ik wou niet meedoen en ook niet gaan kijken. Op de laatste minuut besliste ik echter dat ik toch wou gaan kijken. Mama verwittigde het K.R.C. dat we er toch aankwamen om te kijken. File onderweg, problemen om parking te vinden en onze auto kwijt te geraken, zodoende dat we zo’n 10 minuten te laat waren en dat we de zaal niet meer binnen mochten. We moesten dus in de cafetaria blijven zitten en hebben helemaal niets gezien van de voorstelling. Ontgoocheld dat we waren, niet te beschrijven. Na de voorstelling mochten we toch nog het podium op met de therapeuten en konden we nog enkele leuke foto’s nemen.

Daarna ging het weer huiswaarts. Moe en heel ontgoocheld.

Maandag en dinsdag met het busje naar het K.R.C. in Gent. Woensdag was rustdag. Dit wil zeggen dat ik niet naar het K.R.C. in Gent moest. Er kwamen wel vrienden van de klas op bezoek : Lander Lozie, Hadeburg Pauwelyn, Cindy Gillebert  en Niels ally. Dat was weer een plezante namiddag.

 En vanmorgen was het weer bingo. Weer ziek. Het programma is denkelijk te zwaar om te kunnen bolwerken. In de namiddag heb ik wel wat gedold met mama op mijn ziekbed. Toen ging het alweer een beetje beter.

Enfin, we zullen volgende week wel zien.

Vandaag ging het al mis. Ik moest met de bus naar Gent om te revalideren, maar was ziek.

Mama moest alles afzeggen en annuleren. Ik bleef thuis tot maandag. Dan herbeginnen we weer vol goede moed. Ook mama is pas op maandag gestart met werken. Ze wou eerst zien hoe ik zou recupereren.

Vandaag was er voor de eerste keer bezoek van enkele klasgenootjes. Wie waren er aanwezig : Leslie Vandewalle, Amandine Mahieu, Maxime Lerou, Stefanie Lemaire en Kelly Verhaeghe.

Het was pure fun om deze nog eens terug te zien. We waren allemaal wel een beetje bedeesd om iets te zeggen, want ja mama was in de buurt hé. Grapje…

Vandaag geen revalidatie, maar wel voor de eerste keer thuisonderwijs. Juf Cindy Gouwy, de juf van Eline, komt hiervoor in aanmerking. Ze zal mij verder les geven in Nederlands, veel wiskunde en een heel klein beetje Frans.

Het was leuk en ik had een goed contact met haar. Ze is streng, maar rechtvaardig !!

Ik mocht lang slapen, maar kon niet zo goed slapen. Ik was bang, nerveus, had pijn in de buik.

Vandaag mocht ik voor de allereerste keer met het busje naar Gent. Busjes Hendrickx kwam mij ophalen en bracht mij ook weer terug. Een hele belevenis. En een stap in de goede richting.

Na 4 maand onder mama en papa’s vleugels, was dit de eerste stap naar het weer zelfstandig worden. Weer eens alleen mijn plan moeten trekken. Gewapend met knapzak, drinkgeld en GSM vertrok ik rond 12h30 richting Gent. Het was een lieve chauffeur die mij direct op mijn gemak stelde. Na mijn revalidatie ( 2u ergo, 1/2u kiné en 1/2u logo) kwam een andere chauffeur mij weer oppikken in het K.R.C. en bracht mij naar huis. Het was leuk, alleen op stap, maar zo vermoeiend.

Eénmaal terug thuis, was ik blij om in mijn bed te kunnen liggen.

Een doodgewone zondag. Maar de zenuwen beginnen toch te komen.

En nog maar eens richting UZ Gent om te revalideren. Om 12h00 was ik klaar en konden we weer naar huis vertrekken.

Vandaag is het de eerste communie van Owen. En ik wil er dolgraag bij zijn. Mama had besloten om niet naar de kerk te gaan, maar wel naar het feest. Het was leuk en heel lekker om te eten.

Maar het was enorm vermoeiend. Er was daar zoveel lawaai, dat ik er een helse koppijn van had.

Al bij al was ik heel blij dat ik er bij kon zijn.

Toen ik thuiskwam, was ik gewoonweg doodop. Bekaf.

Slaapwel. Morgen weer vroeg dag.