Vandaag DE verwachte telefoon van prof Schöffski - alles met rust laten en binnen 3 maanden zien hoe het gezwel verder geëvolueerd is. Ondertussen ben ik stillekes aan aan 't bekomen. Gelukkig is het nog wat mooi weer, het doet deugd. Ik ga wel mijn gewicht in de gaten moeten houden - tot de volgende
Het was een lange vermoeiende dag maar het loonde. Ct scan en echografie, beide onderzoeken pas afgerond om 12h45, ik was super misselijk, iets tussen mijn oren linkt ziekenhuis aan chemo, daarbij is mijn geest -en weerstand nog zwak en ben ik veel gevoeliger voor al dergelijke toestanden. In de namiddag bij de prof voor de resultaten: het gezwel is met de helft verminderd, de klier - 't zijn er namelijk vier - dus klieren zijn allen ook met de helft verminderd; ik ben dus bij de 15% bij wie de behandeling aanslaat - joepi !! Op 11 sept gaat hij mijn 'case' voorleggen aan een team met radiologen, enz , zijn mening gaat als volgt: het product van de chemo blijft nog wat nawerken in mijn lichaam, dus hopelijk vreet deze nog wat meer van het gezwel en de klieren weg - binnen 12 weken zou hij via een scan opnieuw controleren hoe het evolueert; een andere mogelijke optie is: opereren: voor het gezwel in de borst zou dit meevallen, voor de klieren zou het een technisch heel moeilijke klus worden gezien ze onder mijn borstbeen en tegen mijn longen en hart zitten, maw een heel complexe ingreep en voor wat - als er maar één klein restantje blijft zitten komt de ziekte terug en is alles voor niets geweest; andere optie: bestraling - ook dit is complex voor de klieren en er is wetenschappelijk niets bewezen dat dit ook effectief resultaat zou geven; wat ik wel moet doen is de komende maanden goed rusten zodat de chemo wel degelijk zijn werk verder kan doen en de restjes van het gezwel en de klieren wegvreten (gezwel is nu ongeveer 6mm, klieren tussen 6 en 2 mm) De prof belt op 11 sept met het resultaat van zijn overleg, hij zal de eerste optie verdedigen, als ik kan genezen met drie tot vier maand extra platte rust weet ik vlug wat gekozen. Het was dus goed nieuwsshow vandaag !! olé
Ondertussen een leuk weekje Voeren achter de kiezen, heb zelfs een wandeling van 11 km gemaakt, gespreid over heel de dag met 2 tussenstops. 'k Was moe maar blij dat ik dit alweer kon. Afgelopen week heb ik mijn keukenkasten onder handen genomen, was nodig na alweer 6 jaar in ons nieuw huis. Ik moest wel op tijd rusten, ben wel vlug moe na wat fysieke inspanning. Ik verlang ergens wel om terug te gaan werken, alleen ben ik bang dat de druk en de combinatie met mijn huishouden me te zwaar wordt, ik ben zowiezo van plan om deeltijds terug te starten, gelukkig kan dat op mijn werk. Heel benieuwd wat morgen wordt - het ergste is hopelijk voorbij. Verder nieuws volgt na morgen ! doei
vandaag zit de laatste shot erin, is redelijk gegaan dankzij de kalmeermiddelen; misschien ook wel omdat mijn pover brein weet dat er geen meer volgt hierna; op 1 september volgt er een CT scan, borstonderzoek en consult bij prof Schöffski voor bespreking, wel sneu dat ik niet bij Danitza's eerste schooldag zal kunnen zijn - maar het kon niet anders om alles op 1 dag te plannen in UZ Leuven en nog een mentale boost: mijn haar is aan het teruggroeien , yess, binnen enkele weken zal ik toch wel weer ietwat van een haardos hebben
ga nu eerst nog wat uitzieken, daarna genieten van ons weekje Voeren, en een laatste week ontspannen voor de school weer begint, van er voor mij dan begint zal ik dan wel zien, hopelijk gaat het de positieve kant op - mag wel
de 5e sessie was heel zwaar, de dag van toediening moest ik steeds overgeven, kon geen medicatie door mijn keel krijgen, dan maar zonder. Ik heb het mogen weten ook, heb iedere dag moeten overgeven tot de donderdag;
ik had me nochtans mentaal proberen te ontspannen het weekend ervoor, we zijn een weekendje naar St Omer, Noord Frankrijk geweest, louter om te ontspannen en mijn gedachten wat te verzetten, 't heeft helaas niet veel geholpen.
Het duurt ook almaar langer eer ik weer wat in een normale doen geraak. Ik heb voor de laatste sessie twee temesta's meegekregen om mezelf 'lam' te leggen zodat ik wel de nodige medicatie tegen de misselijkheid kan nemen. Ik kan voorlopig geen 'pillekes' door mijn keel krijgen, enkel 'vloeibare' zoals Dafalgan bruis, Primperan siroop. Momenteel is het net of heel mijn mond openligt, ik krijg enkel water met een zoete smaak binnen, drink nu zelfs cola (zonder bruis) om mijn suikers, mijn darmen, mijn maag op te krikken.
Danitza is zondag laatst op kamp vertrokken met de scouts, vol enthousiasme, en wij zijn 3 dagen naar Dohan (bij Bouillon) geweest, eens lekker met ons tweetjes. Het was niet als anders, onze dag moesten we in drie shiften indelen, met tussendoor telkens een uurtje platte rust. Maar ik heb toch genoten van de korte wandelingen in de natuur en in Bouillon. Ons lapke grond ligt er heel opgesmukt uit, het gras is netjes kortgemaaid. We kunnen weer verder plannen over waar we onze chalet juist willen hebben, waar we een treurwilg gaan planten, een hoekje met bosvruchten, een plaatske aan 't water om met de voetjes in het water te wieden, gezellig relaxen onder 't boomke.
Nu, eerst genezen, dan mij concentreren op werk, daarna de goed verdiende centjes investeren in dingen waar we kunnen ontspannen en genieten. Ben nog wat verder de trip naar Italië aan het uitstippelen die ik volgend jaar zou willen doen, met tussenstops in Mulhouse, Verona naar Sienna, Toscane, terug met de boot naar Corsica, overzet naar Toulon of Marseille en zo terug naar huis met zeker een tussenstop in Nigloland (Dolancourt). Daarna wil ik ieder jaar iets dergelijks ondernemen telkens in andere regionen, maar hiervoor zal ik genoeg budget nodig hebben. Vandaar mijn streefdoel: genezen zodat ik terug aan de slag kan om op reis te kunnen gaan en te genieten. Al de mooie momenten die we gehad hebben kunnen ze ons in ieder geval niet meer afpakken en ik ga niet wachten tot ik te oud ben of niet meer te been ben.
Nog een laatste duwke en dan is die chemo tenminste achter de rug, wat volgt zal ik pas tegen eind augustus weten;
na de laatste kuur worden opnieuw onderzoeken gepland, waarschijnlijk in de laatste week van augustus, overleg met prof Schöffski van UZ Leuven en in september de nodige ... Allé, en dan stillekes aan beginnen denken aan 'terug aan de slag';
halftijds gecombineerd met halftijds ziekteverlof, gelukkig bestaat dit bij ons.
Merci voor de mooie reacties op mijn bloemekes - 'k geniet er zelf iedere dag van - en ja ik plan nu eenmaal graag, ook in mijn tuin;
ik ben er niet door voor de overgangsproef, heb nu wel 2 van de 3 onderdelen kunnen slagen, maar de situationele ... niet, heb zelfs nog ietsje minder dan de eerste keer. Ik heb mijn best gedaan om anders te antwoorden maar 't is blijkbaar toch dat niet wat ze willen. Nu ja, hier stopt het mee vrees ik, tenzij ... ik eind dit jaar nog een kans zou krijgen, derde keer goeie keer misschien.
Hierbij ook een dikke proficiat aan mijn dochter , ze haalt 90% in haar 3e lj, 85% voor muziek en woord, de meester is vol lof, zowel naar haar resultaten als naar haar gedrag, 't is een flinke die heel goed meewerkt en oplet in de klas. Ze heeft ook haar zwembrevet van 400 m op zak. We kunnen alleen maar apetrots zijn !!
Ziezo - 4e kuur zit erop - viel ietsje beter mee dan de vorige; heb dit maal ook een weekje extra om te herstellen, volgende sessie op 14 juli; zag er echt tegenop, vandaar - De beelden van de echo bevestigden hetgeen op de CT scan ook te zien was, het gezwel is niet verkleind, maar bij de echo kon je wel zien dat de 'samenstelling' veranderd is, dus dan toch iets positiefs;
ga me stillekes aan nog wat voorbereiden voor mijn examen van donderdag - ben wel nog sloom en dizzy - volgende week beter
Gesprek met de Vlaamse werkgever is goed verlopen, ik heb 3 mogelijke profielen: schatter, leidinggevende en taxatie ambtenaar, in die volgorde heb ik mijn keuze doorgegeven. Ik zal ook deeltijds mijn taken kunnen opstarten, gecombineerd met ziekteverlof.
't mooi weer is daar en ik voel me opnieuw bijna kiplekker, ben in volle spanning voor mijn oriënteringsgesprek van komende donderdag bij mijn nieuwe werkgever de 'Vlaamse Overheid'. Ik ga ook nog eens een poging wagen voor de generieke test voor overgang naar niveau A, leren uit de lessen van mijn vorige poging, oefenen op abstract redeneervermogen en de competenties in team werken, betrouwbaarheid tonen en klantgericht handelen optimaliseren. Ik heb nu tijd genoeg om daaraan te werken. Het 'toegangsticket tot niv A' kan nog van pas komen bij de Vlaamse, wie weet. Hopelijk valt mijn plan niet in duigen om in september terug aan de slag te gaan - zou willen vervroegd overgaan als 't lukt. Zo zie je - kanker en chemo krijgen zijn het einde van de wereld niet - tijdens de 'goede' weken kan je veel gedaan krijgen zolang je alles goed organiseert en het rustig houdt. Het oriënteringsgesprek valt in mijn derde week, de test voor niv A is gepland op het einde van de 2e week, dan is mijn concentratievermogen beter - raar maar waar. Komend weekend naar de Ardennen - joepi!.
het gezwel en de klier zijn onveranderd gebleven in vergelijking met maart;
dat betekent concreet dat de chemo werkt gezien het gezwel niet toegenomen is -
om een definitief resultaat te weten moet ik afwachten tot op het einde van de kuur en dat is eind juli;
ondertussen probeer ik de moed erin te houden door verder te werken aan het project in de Ardennen, heb in een catalogus van meubelen fictief meubeltjes en dergelijke gekozen om een idee van prijs te weten,
voor een kleine 10.000 heb ik geshopt en is de chalet met 2 slaapkamers gemeubeld 'landelijke stijl';
we zijn ook gestart met de fase om het plan te tekenen en zo een bouwaanvraag in te dienen. Klein maar toch ruim genoeg voor 4 pers en binnen ons budget; ziet er op het eerste zicht heel oké uit.
ik ga nog wat foto's posten van onze bloemetjes maar daarvoor moet 't zonneke er zijn, dan komen de foto's mooier uit
De 3e chemo is alweer gepasseerd, ik zag er erg tegenop, had de nacht ervoor praktisch niet geslapen; was dan ook van de eerste avond slecht. Opnieuw de spuiten voor de aanmaak van witte bloedcellen, waar ik zo tegen opzie. Maar allé, sedert gisteren geleidelijk aan weer beter, volgende week ben ik het weer vergeten hoe mijn eerste week was. Mijn wimpers beginnen wel een klein beetje uit te dunnen, pff en aan mijn nieuwe coupe geraak ik maar niet gewend. Soms heb ik te warm en vliegt de muts af, alleen vind mijn dochter dat niet zo aannemelijk. Zal nog een beetje geduld moeten hebben eer mijn haartjes opnieuw beginnen te groeien.
Mijn bloemekes bloeien in al hun glorie, sommige ervan worden geattaqueerd door mieren, slakken, die eten gewoon alles op.
Woensdag naar Leuven voor CT scan en consult bij Prof Van Raemdonck, de professor die in 2011 het gezwel uit mijn long verwijderd heeft. Hopend op goed nieuws. Zit nu 2 maand thuis, mijn overdracht naar de Vlaamse zal een feit zijn vanaf januari. Op 10 juni moet ik naar Brussel voor een oriënteringsgesprek - heel benieuwd. Begin wel te verlangen naar een weer normaal ritme en ook om aan ons project in de Ardennen verder te werken, zou toch heel graag volgend jaar willen opstarten, ik verlang zo naar een eerste weekendje in ons eigenste romantische chalet. Nog ongeveer 2 maand, laatste week van juli zou ik mijn laatste chemo moeten krijgen, wou dat het al zover was. Verder nieuws geef ik na woensdag. toedeloe
Zit opnieuw in mijn derde week - alles goed. Het heeft wel een dag langer geduurd eer het keerde - dat ik me beter begon te voelen. Mijn bloeduitslag was in orde, 2500 witte en 800 rode bloedcellen, de inspuitingen hebben hun werk goed gedaan, in geval stukken beter dan de eerste keer. Het gezwel is naar mijn gevoel nog vermindert. Ook bij Henriette, iemand die in de studie in Leuven zit, slaat de therapie aan. Ik heb zondag een kaarsje in de kapel van OLV van bijstand te Meulebeke laten branden, voor iedereen die door een moeilijke periode moet, dat het allemaal positief afloopt. Ondertussen hebben mijn ega en ik zo'n 50 bloemekes uitgeplant, de regen van gisteren was welkom, nu 't zonneke erop en het zal volop genieten zijn van de bloemenpracht in mijn tuin, met dank aan Dendauw Filip bloemenkweker te Ingelmunster en de Nachtwaker, specialist in fuchsia's te Moorslede. Zondag verkiezingen, goed of niet goed dat dit nog net in mijn 'goede' week valt. Ik weet nog niet voor wie ik ga stemmen, een partij die pro-ambtenarij is - welke ? En een goeie baas voor de Vlaamse Overheid, want daar zal ik aan de slag kunnen vanaf januari 2015 - wie ? Nog iets - als ik me goed voel zit ik minder achter mijn pc - zo geraak ik er ook minder aan om mijn blog bij te werken, dus als je een tijdje niets vind op de blog is het een teken dat alles oké gaat, dan ben ik actiever bezig ipv passief, kan niet goed stilzitten. toedeloe - tot de volgende
Na een leuke zondag op een terrasje onder de stralende zon, weer opgepept voor de 2e kuur. Kortrijk AZ viel mee, daar kennen ze ook het fenomeen wachten. Pas om 15h buiten. 't Goeie nieuws is dat het sarcoom ietwat verkleint is, dus maw de kuur slaat aan! Dan is alles toch niet voor niets geweest en bij ik ben die 15%, yess!! Ben even duizelig en misselijk als de eerste keer, moet maar 1 keer meer bloed controle hebben, krijg wel 4 inspuitingen om de aanmaak van de witte bloedcellen te bespoedigen. Het schijnt dat je hiervan pijn krijgt in je botten, vooral ter hoogte van je borstbeen - net het gevoel dat je iets aan je hart krijgt - maar 't is dus aan je borstbeen en niet aan je hart - afwachten, eerste spuit krijg ik woensdag van mijn buurvrouw. Wanneer het sarcoom nog vermindert zou men eventueel tussen de kuren het resterende deeltje operatief verwijderen met een veiligheidsmarge, maar wel de behandeling verder zitten om zeker te zijn dat alle sporen die de sarcomen veroorzaken uit mijn systeem geraken. Ondertussen heeft het nieuws zich verder verspreid, merendeel van de volksdansgroep weet het, ook de mensen van het oudercomité. Voor mij geen probleem. Volgende week ga ik weer wat in de tuin werken en zomerbloeiers planten - ik zie er al naar uit - veel kleur in mijn tuin, dat vind ik mooi. En de kans dat ze dit jaar zonder water vallen is klein, gezien we niet echt voor weken op vakantie gaan en ik de plantjes allemaal in volle grond ga zetten beperkt het droogstaan, nietwaar. tot de volgende
Resultaat 2e bloedafname: rode bloedcellen zijn nog geminderd tot kritieke 470 (min 500). Voorlopig niets doen, infectie was ook in mijn bloed te zien, dus zeker antibiotica verder nemen en koorts in de gaten houden. De witte waren weer al een beetje gestegen naar 2100. Geen extra inspanningen en rusten. Blijkwaar was vorige week de beste tot nu toe, ben dan wel vatbaar voor al wat rondzweeft. Zaterdag receptie voor mijn ega die eindelijk op pensioen mag, vanavond zijn laatste werknacht. Hopelijk ben ik tegen dan wat gerecupereerd en kan ik er met volle teugen van genieten.
Resultaat 1e bloedafname, 10 dagen na 1e chemo ; witte bloedcellen 32% van een normale toestand - oppassen voor infectie is de boodschap Met zo'n mooi weer is het moeilijk om binnen te blijven, ondertussen is mijn tuin onkruidvrij, zijn er wat plantjes van plaats verhuist. Ik verlang naar een weekendje 'uit', maar dat zal nog wat moeten wachten. Volgend weekend François zijn pensioenfeest, ik hoop dat mijn haardos het tot zaterdag volhoudt;
heel kort berichtje - voel me super loom, moe, duizelig - kan net één hoofdstuk van mijn boek lezen zonder te duizelen - maar volgende week zou het moeten beter zijn - komende woensdag op consult bij dr in kortrijk, donderdag bloedafname voor controle witte bloedcellen - tegen Pasen beter ...
1e kuur is een feit , lang wachten op groen licht alvorens er mocht gestart worden, veel medicatie tegen misselijkheid, als ik nu nog misselijk wordt ... na 3 keer opnieuw ct scan
Goeie nieuws is dat volgende kuren in kortrijk mogen, bloedonderzoek via huisarts. Dat zullen veel km en uren schelen. Voorlopig voel ik me relatief goed, moe en t gevoel dat er wel iets vreemds door mijn aderen stroomt. wordt vervolgd
ga dit weekend nog eens goed genieten en dan gaan we ertegenaan; heb al veel spellekes gespeeld - oude vrienden teruggevonden - het is eens iets anders
Officiële start chemo op maandag 7 april - de dag van toediening zal later nog opschuiven in de week - in Leuven na hartonderzoek - ga nog een weekendje genieten !!
Telefoon gehad van Leuven : ik kom niet aanmerking voor de studie door de ziekte van Gilbert; alternatief: chemo op basis van doxorubicin - driewekelijks op donderdag - om de 6 weken controle opvolging via CT scan - vermoedelijke start volgende week donderdag 10 april - slaagkans: 15% - hopelijk ben ik bij die 15% hé
