Moet zeggen: met die PET-scan en vooral die bronchoscopie die er deze week was, was ik vooral blij dat ik enkele dagen ‘ziekenhuisvrij’ was. Resultaten mochten pas maandag opgehaald worden, dus ik had vier dagen verlof J

Maar wist eigenlijk niet dat ik in die vier dagen, en daarna eigenlijk ook nog hoor, zo veel zou zwemmen… Zwemmen in liefde, echt waar!

Maandag na de bronchoscopie, zei de mama tegen me dat ik donderdagnamiddag vrij moest houden. Maar ze wou niet zeggen waarom. Nu ben ik eigenlijk wel een beetje dubbel met verrassingen van die aard: ik hou enorm van een verrassing, maar ik weet ook graag waar ik aan toe ben, een dag waar ik zelf geen overzicht over heb, word ik nogal onrustig van. En ja, vragen en zagen doe je toch é J Nee, we gingen niet ergens naartoe. Nee, het was niet vermoeiend voor me, integendeel. Ik moest geen enkele moeite doen, maar alles werd wel voor me geregeld, en ik zou er hopelijk wel van genieten en het leuk vinden! Mja, ik had me denk ik een beetje een beeld gevormd, en was dus wachten tot donderdag om te zien of dat klopte of niet é J

Redelijk op tijd komt de mama hier aan, met de stiefpapa, met een volledig menu voor twee, liefdevol klaargemaakt stond er expliciet bij J, om een romantisch etentje voor twee te kunnen hebben zonder al te veel arbeid op voorhand. Ok, dat was zeker al goedgekeurd!

En even later arriveerde de tweede verrassing van de mama, een goede kennis waar ze mee geregeld had dat die me een massage-aan-huis kwam bezorgen. Oooohh!! Dat was super, ik zweer het je! Bijna drie uur ben ik overpampeld en gemasseerd, waar het pijnlijk werd werd er overgeslagen, maar voor de rest écht van kop tot teen, gezichtsmassage incluis. Nu zijn dat voor mij echte luxe-dingen die ik me eigenlijk zelden permitteer, dus het genieten was dubbel! Toen alles afgelopen was, en ik van die tafel stapte, overviel me een gevoel dat ik al maanden, en ben er zeker van al jaren (van voor de andere ziekte) niet meer gekend had: ik voelde me mega-kiplekker, bruiste van energie, kon bewegen alsof ik volle vrijheid had, heel bizar om te omschrijven allemaal, was me allemaal zo vreemd en tegelijk herkenbaar, maar alsof een flash-back in time… Precies of ik écht een nieuw lichaam had om effe in te vertoeven.

Het raakte me enorm dat dit me overkwam: zoveel mensen die zoveel tijd en energie in me steken, om me een aantal uur van goed-zijn te kunnen geven op zo’n lastige dagen, een plezier te kunnen doen, je last wat te verlichten. Ik werd er ook helemaal emo van, klein hartje soms… En als je overloopt van verdriet, begin je te wenen en laat je dat dan op die manier wat los. Maar overlopen van liefde en dankbaarheid en blijdschap, heb ik minder ervaring mee, dus was echt beetje dubbele week hoor!  Nu ik het neerschrijf, krijg ik er terug traantjes van in de ogen, ook omdat er daarna nog grotere en kleinere momenten van verrassing en emotie waren, en die zijn er eigenlijk nu nog. Ik kan niet meer tellen hoeveel berichtjes ik krijg, hoeveel mensen aanbieden iets te doen als ze kunnen…

Zaterdag was er nog een leuke verrassing hoor: de kindjes en de ouders van David kwamen op bezoek, en ’s middags eten, en we waren zo wat voorbereidingen aan het doen. Allez, eerder David, ik mocht niet veel doen. Want ondanks de vernieuwde Ilse de donderdagavond, was de vrijdag een heel pijnlijke dag geweest, en we wisten dat de namiddag ook wel vermoeiend zou zijn… Uiteindelijk (stilzitten en een ander zien werken als ik me ni volledig ziek-voel, is vree moeilijk zenne!!) was ik begonnen met de borden en bestek klaar te zetten om de tafel te dekken, bezoek ging toch een uurtje later arriveren. Ik vroeg hem de stoelen klaar te nemen zodat ik niets meer aan de tafel moest bewegen eenmaal gedekt, en toen begon ik zo wat twijfel op z’n gezicht te zien. Dacht van : allez, toch ni moeilijk: zeven mensen = zeven stoelen, waarom treuzel je zo? Maar ik zei zo ni direct veel, alleen : we zijn toch met zeven, zoals anders, en gewoon praktisch verder gedacht. En hij zei zo: ja, ma zou kunnen dat er nog mensen op bezoek komen, maar nu vind ik het erg da ik da moet zeggen, want dat mocht jij eigenlijk niet weten!!

Ik viel bijna op de grond van ’t verschieten, niet dat er nog bezoek ging komen, en wist nog steeds niet wie… Maar dat David blijkbaar al een week zijne mond aan ’t houden was over iets als verrassing voor me, en dat ik daar dus echt niks van gemerkt heb é. Uit het verleden heb ik vaak gemerkt dat met mijn speurvragen en zijn moeilijkheden tot zwijgen, ik vaak al het cadeautje wist nog voor het goed en wel op tafel stond, als het om een verjaardag of zo ging. Hij is vaak enthousiast en wil dat delen, en kan dus moeilijk zwijgen J En nu! Al een ganse week! Niks gezegd, niks laten merken, dat is mijn ventje niet é! Moet hem heel zwaar gevallen zijn, zeker als ik er op terugdenk. Want ik was niet direct zeker wie het bezoek ging zijn, maar hoopte heel erg op mijn beste vriendin die aan de kust woont, en mijn petekindje. Want die miste ik enorm, en had dat al bijna alle dagen aan hem gezegd, en telkens was ’t zo van: weet het, maar is ni simpel é, afspreken. Nee inderdaad, we zien mekaar niet vaak, alleen was het wel een gevoel van ‘ik heb er nood aan even onder hen te zijn’ waar ik al de hele week last van had. Had hij dit dan allemaal zitten regelen, zeg, ben er nog niet goed van! J

Het deed me enorm veel plezier om, al was het maar enkele uren (en achteraf bekeken was het hier al druk en vermoeiend genoeg hoor) ze bij me te hebben! Ik geniet zo enorm van mensen waarvan ik hou, nu meer en meer opnieuw, ik zou ze liefst van al allemaal een plekje geven hier in huis, zodat ze altijd bij me kunnen blijven. Weet dat dat een utopie is é, maar zo voel ik me vaak nu: ze zo dicht mogelijk bij me willen hebben en houden… En is dat dan net niet waarvoor we weer alle moeite aan het doen zijn?

Zo’n opkikkertjes als deze geven daar natuurlijk nog eens een extra motivatie toe é!

Wil nog lang blijven zwemmen op deze manier, het is aangenaam warm, zoveel liefde om je heen, en zoveel stress van buitenaf die aan je voorbij gaat, alsof je allemaal buffertjes rond je hebt die je beschermen voor waar je je zou kunnen pijn aan doen. Ik hoop écht niet dat mensen ziek worden, ik hoop wel dat iedereen even zo’n gevoelens kan ervaren, want al zijn ze dubbel, ze doen deugd!!

16-06-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Woensdag: PET-scan

Maandagavond kreeg ik een bericht van mijn oudste broer:  of ik graag had dat hij met me meeging naar het onderzoek op woensdag? Het verhaal van de bronchoscopie was snel tot bij hem geraakt, en wist dat ik woensdag nog een onderzoek had. Best wel lief é J

Dus woensdag samen met hem naar het ziekenhuis, waar we zowat een halve dag gezeten hebben…

Een PET-scan is sowieso al tijdrovend: duurt zo’n twee uur, waarvan je dan een kwartiertje effectief onder de scanner ligt. Maar eerst krijg je een infuus, dan gaan ze je oplossing klaar maken, komen ze die met een machine inspuiten (is radioactief materiaal, gemengd met glucose), dan moet je een uurtje dat laten inwerken, en dan word je opgeroepen voor de scanner zelf.

In het ziekenhuis aangekomen, deden ze eerst een test van mijn bloedsuikerspiegel, die toch nog redelijk hoog was, en moest ik doorgeven wanneer ik mijn laatste medicatie genomen had. Moest normaal al om zes uur ’s ochtends die nemen, hadden ze me gezegd, maar was beetje laat wakker geworden, en had ze rond 8u pas ingenomen. Gezien de scan om 11u gepland was, dacht ik dat dat wel ok ging zijn. Maar dat was dus niet: ze konden de voorbereidingen pas starten 4u na de inname van de medicatie. Ik dacht dat dit draaide om mijn suikerspiegel die nog hoog genoeg stond, maar krijg die zelden lager met m’n medicatie, dus vertelde hen dat. Maar het had een heel andere reden: zo lang die medicatie niet volledig uitgewerkt is, kan de scan een vertekend beeld geven in de resultaten: ze zouden kunnen tumors zien waar er geen zijn, of net omgekeerd: tumors die er wél zijn, niet opmerken. Oh, ja, dat is dus niet de bedoeling é.

Dus zijn we een beetje de omgeving van het ziekenhuis gaan verkennen, alvast wat ontbijtkoeken gekocht voor na het onderzoek (want honger heb  je wel regelmatig als je zo die onderzoeken doet, de helft is op nuchtere maag é) en iets gaan drinken in een soort marokkaans thee-huis. Dat vind ik nu soms wel nog leuk door in Brussel in het ziekenhuis te zijn: zal nooit uit mezelf in Brussel of zo gaan winkelen, dat is me te druk, maar als je er dan toch tijd moet doden, kom je wel eens op plaatsjes die je anders niet zou kennen… Voor de Brussel-kenners onder ons: het ziekenhuis ligt vlak aan de Marollen, en ook niet ver van de Matongé-wijk, en ik moet zeggen dat ik wel van die sferen daar hou J

Nog een extra voordeel, als je niet alleen gaat toch, is dat je wel wat tijd hebt om bij te praten over de dingen, iets wat een mens sowieso veel te weinig doet. Zelf had ik niet zo veel te vertellen tegen mijn broer: hij wist wat er gaande was, en dat het wachten was op alle resultaten voor meer nieuws, en ik had echt geen zin om doemscenario’s en dergelijke te bespreken. En als je ziek bent, steek je niet veel uit é, dus heb je het dan ook niet over wat je die week allemaal gedaan hebt. Dus heb vooral veel geluisterd naar wat hij te vertellen had, en dat heeft me zo’n deugd gedaan! We wonen nogal ver uit mekaar, en chatten wel en bellen wel eens, maar als je zo es een ganse dag samen bent, is het toch veel leuker en gaan je gesprekken ook dieper é. Dus dat is dan wel een voordeel van het ganse gedoe…

We zijn dan tegen het aangegeven uur terug naar het zoekenhuis gewandeld, kreeg ik een pilletje tegen het hoesten ook, wat prima z’n werk deed! Tot ik volledig plat onder de scanner moest gaan liggen, en toen was ‘niet hoesten’ want ‘niet bewegen’ niet meer zo evident. Maar ik probeerde de hoest dan wel in te houden tot ik hoorde dat de machine effe niet zo veel deed (je hoort het wel als er foto’s genomen worden), en vroeg achteraf of de beelden ok waren, voor alle zekerheid. Want de laatste vijf minuten had ik niet echt stil gelegen! Maar alles was in orde, onderzoek was goed verlopen, en we mochten beschikken.

Hehe, einde van de onderzoeken voor deze week, de rest is voor volgende week!

12-06-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

En toen was het weer tijd voor enkele ziekenhuis-momenten é…

Maandag stond de biopsie op het programma, wat ze doen dmv een bronchoscopie (een cameraatje in een buisje, en daar zit ook een klein tangetje in waarmee ze weefsel kunnen nemen. Daarmee gaan ze in je longen, en ze gingen alle vier de grote vertakkingen die van je luchtpijp naar je longen gaan, bekijken. Gezien daar ook een van de grotere tumoren zit, gingen ze daar weefsel uit nemen om te testen, en misschien nog een gedeelte ervan extra wegschrapen, om me al wat meer adem te geven). Op voorhand was me gezegd dat dit geen aangenaam onderzoek was, maar dat het eigenlijk te vergelijken was met een gastroscopie (dan gaan ze op eenzelfde manier in je maag kijken). Nu, zo’n gastroscopie had ik twee jaar geleden moeten doen, en ik herinnerde me dat ik daar op voorhand enorm bang voor was, maar dat dat uiteindelijk wel heel goed meeviel. Dus ik was niet echt nerveus voor het onderzoek, wist dat het effe lastig ging zijn, maar het duurde ook maar zo’n 15-20 minuten. Stoer als we zijn zag ik dat wel zitten, piece of cake, no worries…

Was echter wel blij dat ik niet alleen hoefde te gaan: de mama had een dagje vrij en was met me meegegaan. Moet zeggen dat ik deze keer toch meer nood heb aan begeleiding als ik naar het ziekenhuis moet. Op zich ben ik een redelijk sterke qua onderzoeken en de gesprekken met de dokters en zo, maar ik zou er moeite mee hebben om met de bus tot daar te geraken, of zelf met de wagen te moeten rijden. Ik voel dat ik nog maar op zo’n 50% van mijn krachten draai, vooral gebrek aan vlotte ademhaling haalt je echt naar beneden op dat vlak. En als je heel eerlijk bent, alleen is maar alleen é, en soms, zelfs al ben ik er 37, voel je je toch een klein meisje in een grote, scary omgeving hoor…

We moesten effe wachten in de wachtzaal, de dokter had wat vertraging, en ik merkte wel aan de mama dat die wat nerveus was. Maar zelf had ik er nauwelijks bij stil gestaan dat het effe toch minder aangenaam ging zijn, bij scanners en MRI’s heb je maar gewoon gaan te liggen en spuiten ze je wat spullen in, en meestal moet ik dan moeite doen om niet in slaap te vallen op die tafels. Maar dit is natuurlijk wel iets anders. Toen ik eindelijk binnen mocht gaan, was ik blij: we zouden bijna terug naar huis kunnen! Ik herkende de verpleegster van één van de vorige onderzoeken twee jaar geleden, wat ook al een beetje een geruststelling gaf, want vond dat toen nog wel een aangename dame J Ik kreeg een klemmetje rond mijn vinger geschoven die m’n hartslag en zuurstofgehalte mat, en ze zeiden me: als je het gevoel hebt niet genoeg zuurstof te hebben, is dat een vals gevoel: we houden alles heel goed in ’t oog, en als het nodig is, hebben we een slangetje klaar om je via je neus of mond zuurstof bij te geven.

Men begon eerst met overal verdoving te spuiten: in mijn neus, in mijn keel, nog es in de neus. Viel op zich allemaal nog wel mee, en één van de verpleegsters zei me: dit is eigenlijk het meest onaangename gedeelte. De verdoving via de neus is niet alleen via een spray-tje, ze gaan ook met een tubetje door je neus om het ganse kanaal te verdoven. En ik dacht: oh, als dit het ergste is… komt goed!

Verdoving moest effe inwerken, en ondertussen legde de verpleegster me uit wat ze juist gingen doen, op een kast hing een foto van de longen en daarop gaf ze de volgende uitleg: Ze wees op de luchtpijp, en telkens twee grote vertakkingen die van je luchtpijp naar je longen gaan. Dus vier grote vertakkingen die ze gingen nakijken, naast de luchtpijp natuurlijk, en telkens ook een stukje weefsel daar nemen. Ok, begrepen!

Na een paar minuten ging men eraan beginnen: men ging proberen langs de neus in mijn keel en luchtpijp te gaan, gezien dat het meest comfortabel voor me zou zijn. Maar dat plan moest al snel wijken: ben heel gevoelig voor bloedneuzen, en na twee keer proberen de doorgang te vinden, had ik al prijs. Dus over naar plan B: via de mond, wat ‘beetje lastiger’ is, ze steken dan een ‘bijtstuk’ tussen je tanden, zodat je nauwelijks je mond kan bewegen: slikken en zo is haast niet te doen. En langs dat stuk gaan ze met de camera naar binnen. Maar dat was nog niet het ergste: ze spoten heel vaak een vloeistof (ik dacht verdoving) mee naar binnen, en telkens had ik het idee dat ik ging stikken, het voelde alsof ik niet kon slikken, niet kon ademen, en begon te panikeren omdat ik dacht dat ik stikte. En die neus bleef ook maar bloeden tussendoor. Ik kreeg de paniek moeilijk onder controle, het was echt énorm onaangenaam, heb zeker drie, vier keer zo’n aanval gehad, alvorens ik mezelf min of meer kon bedaren. De verpleegsters probeerden me gerust te stellen, maar op de duur hoorde ik nog nauwelijks hun woorden, dus af en toe riepen ze wel es op me. Ondertussen zal die camera in de longen, en telkens als ik in paniek schoot, begon ik zodanig hard te bewegen dat die dokter natuurlijk ook niet verder kon, en zo schoot het onderzoek natuurlijk ook niet op. Denk dat het de combinatie was van sowieso al veel moeten hoesten en kort op de adem zijn, en dan de hinder van dat onderzoek er bij, dat ik echt over mijn toeren gegaan ben. Had tot dan toe ook altijd al mijn angsten en gedachten naar de achtergrond zitten schuiven, nu leek het alsof alles in één keer tot me begon door te dringen: als ik deze ziekte verder moest laten z’n werk doen, zou ik uiteindelijk stikken! En als er twee dingen zijn waar ik als sinds mijn kindertijd enorm bang voor ben, is ooit te moeten sterven al stikkend of verdrinkend. Daar zijn ook wel weer redenen voor, maar bon, het gaat hier over dat onderzoek é J Uiteindelijk is het me gelukt, na een kwartier of zo, om ‘redelijk’ rustig te blijven en de man z’n onderzoek te laten doen. Ik telde de keren dat ik die kabel voelde verschuiven: ik wist dat ik bij 4 bijna aan het einde zat (die vier vertakkingen é), en ik hoorde de dokter na een tijd zeggen:  zou graag wat extra weefsel wegschrapen in die luchtpijp. Ik wist dat dat ergens de bedoeling was, in de hoop het me achteraf wat comfortabeler te maken, maar op dat moment ben ik heel erg beginnen nee schudden met m’n armen. Het moest echt stoppen, als men dat per se wou doen, dan maar een andere keer, maar met verdoving zodat ik in dromenland ben!

Na het onderzoek ben ik nog een half uur denk ik, op die stoel moeten blijven zitten, ondertussen een ganse doos tissues aan het opbruiken door die bloedneus die maar niet stopte. Ze wilden zeker zijn dat mijn hartslag en zuurstof terug op peil was, en dat ik rustig was, voor ze me lieten gaan. Mocht de eerste tijd ook niet eten of drinken, wegens die verdoving in de keel kon ik moeilijk slikken, en me nu nog verslikken in drinken of zo zou ook geen deugd gedaan hebben!

Toen ik eindelijk buiten mocht, was ik zó blij m’n mama te zien (ja, dat kleine meisje van 10 dat boven komt soms é), maar zag direct aan haar gezicht dat ze het moeilijk had. Oh nee, ze had dat allemaal gehoord!  Was toen al lang blij dat ze niet mee binnen mocht in de kamer, denk dat ze het moeilijk zou gehad hebben om zich er niet mee te gaan moeien J  Maar ze zei me wel dat ik blijkbaar geluk gehad had met de arts: wegens zwangerschap van de arts die dat gewoonlijk doet, was er een vervanger uit een ander ziekenhuis, en bleek deze de beste in deze onderzoeken te zijn. Moet wel zeggen dat die man inderdaad hééél rustig gebleven is, en zelfs als ik me niet stil kon houden, toch probeerde verder z’n werk te doen.

Maar sowieso staat één ding vast voor me, en geloof me dat de dokters het al weten: dit doe ik nooit meer als ik wakker ben!  Zit al twee jaar in deze ziekenhuismolen en heb al veel verdragen, maar dit was er toch nét iets over voor mij…

Achteraf las ik op internet verhalen van anderen die dit onderzoek gedaan hadden, velen waren er positief over, net zoals ik dacht over die gastroscopie. Maar voor mij viel het toch zwaar tegen… En las nu ook waar die vloeistof voor was die ze steeds maar inspoten: ik dacht dat dat verdoving was, maar bleek vloeistof te zijn die ze daarna weer ‘opzuigen’ met hun naalden, om zo stoffen in je longen te kunnen testen.

In elk geval nu opgelucht dat de andere onderzoeken terug scanners en zo zijn, dat zou haast iets worden om naar uit te kijken nu!

10-06-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Het weekend: we hebben aan onszelf beloofd er een zo-leuk-mogelijk weekendje van te maken, nog even vergeten wat er speelt, en geniet van de tijd dat ik me nog relatief ‘goed’ voel, nog niet denken aan wat er binnen een week of twee gaat beginnen. Uiteraard kan je de knop niet volledig afzetten, maar met de steun van onze familie en wat medewerking van het zonnetje is dat toch redelijk goed gelukt!

Heb het geluk dat de antibiotica en de pijnstillers die ik van de dokter gekregen had, mijn klachten een beetje verlichten, voel me beter dan twee weken geleden. Ik heb meer adem, minder hoestbuien, en ik klink al niet meer zoals dat varken dat geslacht wordt. Ik krijg er hoop op dat ik toch nog een weekendje met de kids kan zijn, had vorige week gepast voor het bezoek, en David was hen alleen gaan opzoeken. Ze weten dat ik ziek ben, maar ik was er te slecht aan toe, ten eerste kon ik het fysiek niet aan om met drie kids bezig te zijn, maar wat me vooral tegen hield, was dat ze veel te hard zouden schrikken over hoe ziek ik wel was, en zich te grote zorgen zouden maken. Want ze zijn echt supergek op me, wat me veel plezier doet natuurlijk, maar het zijn zo’n gevoelige zieltjes, en dit is toch heavy om een kind mee te belasten. Dus wachten we nog even en hopen dat ik mijn ‘goede’ periode met die medicatie kan uithouden tot de behandeling begint, zodat ik nog wat leuke momenten met hen kan hebben, en hen zelf kan uitleggen dat Ilse terug ziek geworden is, en weer die medicijnen zal krijgen waar ik zo moe van ben… Hoop dat ze dan beter gaan begrijpen dat ik niet telkens mee op bezoek kan komen, of niet met hen ga kunnen spelen als ze hier bij ons zijn.

Wat het weekend betreft dus J Het was eigenlijk een leuk en ontspannen weekend hoor! De stress van het slechte nieuws hadden we grotendeels achter slot en grendel gestoken, zaterdagnamiddag zijn David z’n ouders onverwacht op bezoek geweest, iets wat niet zo vaak gebeurt: ze wonen toch ook meer dan een uur rijden van ons vandaan. We hebben in de tuin een apero-tje gedronken met wat knabbel-dingen erbij, gezellig met z’n vieren rond de tafel, genietend van het zonnetje. Ze waren die ochtend naar de vroegmarkt geweest, en hadden een cadeautje bij voor ons. Je raadt het nooit J

Twee mega-grote stukken biefstuk, zeker zo’n twee kilo! Ze weten dat ik niet zo vaak meer rood vlees eet omdat ik dat moeilijk kan kauwen, maar een steak kan er altijd in, en ben ik nog steeds gek op! En ze wisten ook van de vorige keer dat David me tot eten verleidde door dingen klaar te maken die ik écht graag eet, dus hadden ze ervoor gezorgd dat er voor de komende tijd meer dan genoeg lekker ‘krachtvlees’ in onze diepvries zit J Ze voelen zich ook redelijk machteloos en vinden het erg dat ze niet zo veel kunnen doen gezien de afstand, dus ik begrijp dit lieve gebaar zeker wel J Al heb ik wel tegen David al gezegd dat ze misschien wel kunnen helpen door bv een wasmand strijk mee te nemen en zo, wat ze toch met veel plezier zouden doen… het hoeft niet altijd met grote gebaren te zijn om te weten dat mensen er voor je zijn é, gewoonweg het signaal van die biefstuk, krachtvoer en energie, vond ik al zo lief.

En wat de ‘voedselbedeling’ betreft mag ik zeker niet klagen hoor J, de mama heeft ook vaak een diepvrieszak mee als ze op bezoek komt, waar dan allerlei verse soepjes of een vers klaargemaakte, gezonde maaltijd of zo inzit… Is dat niet een typische mamakloek-eigenschap: zorgen dat de kuikentjes gezond en lekker kunnen eten? J Dat wordt wel gewaardeerd zenne, als je eens weer een dag in het ziekenhuis gezeten hebt of andere dingen zitten regelen hebt, dat je dan ’s avonds niet altijd meer uitgebreid moet koken, maar toch gezonde en lekkere kost binnen krijgt… Want eerlijk gezegd is de laatste twee weken eten niet meer mijn sterkste punt, als je je niet goed voelt heb je vaak al minder honger, en als ik stress heb valt het me moeilijker om de moeite te doen om te eten, zeker als ik alleen thuis ben. Dat, gecombineerd met het feit dat ik al maanden heel erg op mijn suikerinname let en telkens toch een beetje vermagerde iedere maand, maakt dat ik nu schommel tussen de 59 en 60 kilo, wat in normale omstandigheden een goed gewicht voor me is. Maar ik zag aan de dokter gisteren dat ze het wat weinig vond (ja, met die behandeling erbij zal het er niet op beteren é). Onder het motto: iets is beter dan niets, heb ik zo kleinere dingen die toch je maag vullen in huis gehaald: bananen, yoghurt, suikervrije wafels, ontbijtgranen… dat zijn dingen waar ik toch sneller naar grijp dan een boterham met beleg, dus kan geen kwaad dat in de buurt te hebben J

Wat zondag betreft: mja, het was de verjaardag van David é… En we hadden ook nog de verjaardag van mijn mama te vieren die twee weken ervoor gevallen was. Nadat we het slechte nieuws laten weten hadden woensdagavond, had mijn broer voorgesteld of we zondag zouden willen langskomen bij hen voor een barbecue onder ons, ter gelegenheid van beide verjaardagen, maar vooral om gewoon nog eens gezellig onder mekaar te zijn. Hij en m’n schoonzus waren beetje verlegen rond dit voorstel precies, of toch over hoe het zou overkomen, maar voor ons was het een godsgeschenk! Dat was nu net wat we konden gebruiken na deze zware weken, en ik keek er énorm naar uit! Het leek me ook goed om nog leuke herinneringen bij op te doen als extra motivatie, want eenmaal de behandeling begonnen, zal zo’n gezellig-samenzijn er niet direct meer inzitten…

Het was een zalige dag! Lekker weertje buiten, niet te warm maar wel met een leuk zonnetje, rustig aan een aperitiefje gedronken en wat cadeautjes uitgewisseld, en daarna gezellig aan tafel eten en praten en nog eten en nog praten, en nog eten en nog praten… J

Iedereen was rustig, kalm, ontspannen, in een goede sfeer, er is niet veel over de ziekte gezegd, wat we op voorhand al afgesproken hadden. En dat deed zo’n deugd!!

Na een tijdje was David de bloemetjes en zo aan het bewonderen in hun tuin (ja, hij heeft die groene vingers echt goed te pakken nu!) , en ineens zegt hij: schat, kijk eens hier! Hij toont me een klavertje vier, dat hij net gevonden had in het gras… Iedereen stond half verbaasd naar dat klavertje te kijken, en het maakte ons allemaal heel blij! Het is met veel zorg in keukenpapier gerold, en ligt nu gedroogd in onze uitstalkast, samen met twee engelbewaardertjes die ik twee jaar geleden van de mama gekregen heb. Laat het daar maar doen wat klavertjes –vier horen te doen J Voor ons was het een extra positieve push van de dag, en eerlijk gezegd: ik ben die avond gaan slapen met een gelukkig gevoel...

09-06-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Donderdag stonden er geen afspraken op de agenda, gelukkig maar, ik herinner me van die dag nauwelijks wat. Alleen dat ik nog enkele andere mensen op de hoogte gebracht had, en dat ik me heel slecht voelde bij die telefoontjes. Steeds datzelfde negatieve moeten vertellen, steeds de geschokte reacties, het was te moeilijk en te pijnlijk voor mij. Ik had een ganse lijst van mensen in m’n gedachten die ik persoonlijk wou verwittigen, maar dat kon ik gewoonweg niet. Plus dat ik dan eigenlijk liever nog wachtte tot ik in het ziekenhuis zelf langs geweest was, en misschien nog iets meer wist.

De bezorgde mailtjes en berichtjes begonnen wel binnen te komen, collega’s merkten op dat ik ineens een hele maand in ziekteverlof was, veel mensen begonnen vragen te stellen of alles wel ok was? Maar hoe kan je zoiets zelf vatten, laat staan je wapenen tegen al die gesprekken? Het ging echt nog niet!

We werden vrijdag in het ziekenhuis verwacht, eerder om te bevestigen wat we al wisten, en nog de meer gespecialiseerde uitleg te horen.

Daar klonk het niet veel beter natuurlijk. Het is heel raar hoe de dokters spreken, ik ken ze ook al van de vorige keer é, en de toon ligt nu toch heel anders hoor. Veel ernstiger en ze wikken en wegen hun woorden heel voorzichtig. Deels natuurlijk ook omdat ze nog verder moesten testen doen, maar ze wisten wel al dat het foute boel is. Eigenlijk hadden ze nog niet eens zwart op wit de bevestiging dat die tumors kwaadaardig zijn, want de biopsie gebeurde maandag (drie dagen later), maar ja, die zitten er wel alle dagen in é, en aan het einde van het gesprek vroeg ik: luister, ik weet dat jullie nog nergens volledig ja of nee kunnen op zeggen, maar ik moet wel mezelf kunnen voorbereiden als er een behandeling volgt. En toen werd wel bevestigd dat een chemo zal opgestart worden, waarschijnlijk ten laatste een week na alle resultaten. Nogmaals de bevestiging dat opereren niet direct voor de hand ligt omwille van de plaats en grootte van de tumors, en de longen zijn van die gevaarlijke zones in de zin van: als je aan een tumor aankomt (zoals ze in de volksmond zeggen: eens het lucht gezien heeft...) is de kans groter dat ze beginnen te woekeren.
Maandag volgde er dus nog een biopsie van het gedeelte dat in de luchtpijp zit, en was het de bedoeling dat ze wel proberen al een stuk weg te 'schrapen' tegelijkertijd. Er volgde ook nog een PET-scan en een MRI van de hersenen (dienen om uitzaaïïngen te kunnen opsporen mochten ze er zijn) en een echo van mijn hart om te checken of er zich geen vocht rond het hart opgestapeld heeft, want dat zou niet goed zijn als de behandeling gestart wordt.
Wat we van dan af dus hoopten, was dat bijkomende onderzoeken op z'n minst positief zijn, zodat er wel minstens een behandeling kan gedaan worden. Cijfers of statistieken heb ik nog steeds niet te horen gekregen, weet ook nog niet welke chemo en zo, die info komt nog na de extra onderzoeken. In elk geval is het redelijk duidelijk dat het er niet goed voorstaat, en we gaan hier van hoop naar wanhoop in onze gedachten, een rollercoaster. Het dringt ook nog niet volledig door denk ik, het is een beetje veel tegelijk om het allemaal ten volle kunnen te vatten...

De gesprekken thuis gaan ook weer in alle richtingen. Er wordt concreter besproken van: wat als het verkeerd gaat met me? Sowieso kent David al een aantal van mijn wensen mocht ik overlijden, en deze worden dan nog es herhaald... En we hebben het ook over praktische dingen soms: zouden we niet beter trouwen? Zijn er andere manieren om het voor hem makkelijker te maken? Niet dat deze gesprekken heel lang duren, maar het kan wel om het te bespreken en dat vind ik wel belangrijk. Maar evenzeer zeggen we tegen mekaar dat het wel moet lukken, dat er geen andere keuzes zijn, dat we gaan vechten tot we er bij neervallen...

En wat dat vechten betreft: ergens heb ik nu ook wat rust in het hoofd, op één punt dan toch. Het onrustige gevoel waar ik mee zat sinds de vorige kanker, is nu wel weg. De angst dat het ging terugkomen, en die me constant bezig hield, het gevoel dat het verhaal nog niet ten einde was: dat is nu natuurlijk wel weg, de bevestiging is er dat dat zesde zintuig (helaas hierovr toch) toch weer gelijk had. Steeds de gedachte: dit is nog niet ten einde, is nu een gevoel geworden van: nu is het de laatste keer, het laatste gevecht, daarna stopt het. Zonder voorgevoel over de afloop, wel een gevoel van : nog één keer meisje, nog één keer… Hoop alleen dat het op een positieve manier stopt é.

Wat me tot nu toe heel moeilijk valt, is het verdriet rondom mij… Als mensen waarvan je houdt, pijn en verdriet hebben, doet dat bij jezelf ook pijn é, je wil dat niet. Als je dan ook nog eens beseft dat dat verdriet er is omdat jij zo ziek bent, dat steekt serieus, soms is het alsof ze mijn hartje uit mijn lijf scheuren, voel me zo machteloos dat ik bij hen dat niet kan wegnemen, dat ik daar zo weinig kan aan veranderen… Velen zeggen me dat ik dat als een troost moet zien, en dat doe ik ook hoor, het doet ook deugd te merken hoeveel men van me houdt, ik weet dat ik moet vechten voor hén allemaal. Maar ik zie en hoor en voel het verdriet overal rond me heen, ik denk vaak dat zij beter beseffen dan ik wat er aan de hand is…

Ik maak me ook grote zorgen om David: die jongen staat er nogmaals voor om me dagdagelijks hier doorheen te halen, kan terug thuiskomen van z’n werk in een sfeer van ziekte en dingen die moeten geregeld worden, en het is voor hem ook koffiedik kijken wat de toekomst betreft. Mocht ik wegvallen in z’n leven, wordt het voor hem een pak moeilijker, op alle vlakken. Hij zou misschien ons huisje en tuin waar we samen zo van genieten moeten opgeven, het zou financieel nog een pak moeilijker voor hem worden, hij heeft ook weinig vrienden om op terug te vallen. Ik merk wel dat hij op z’n werk een paar collega’s heeft die regelmatig met hem praten, en tot hier toe zijn ze wel begaan en krijgt hij een dagje verlof als het nodig is om mee te gaan naar het ziekenhuis en zo, maar toch… en de familie denkt ook veel aan hem hoor, zowel die van mij als de zijne, iedereen weet dat het nog een pak moeilijker zal worden dan de vorige keer, en uiteindelijk is er nu ook al een diepere band met hen dan twee jaar geleden, toen we pas samen waren. Ik zou niet graag in z’n schoenen staan, hij is weer een groot steunpunt voor mij nu, doet dat met heel veel liefde, en toch zit hij ook zelf met zoveel verdriet en vragen. Moet wel zeggen dat de liefde er terug groter op geworden is, niet dat het niet goed ging tussen ons, helemaal niet!, maar we draaiden terug zoals zovele koppels mee in de draaimolen van werken en huishouden en boodschappen en de dagelijkse beslomeringen, wat zorgt dat je soms mekaar wat ‘vergeet’. Die onnozele maatschappijverplichtingen zijn weer naar de achtergrond verhuisd, en we zijn weer veel knuffelachtiger en we staan als koppel weer meer op de voorgrond, we genieten van de momenten dat we samen zijn, op onze eigen rustige manier. Pas op, er wordt hier ook nog gelachen en zo hoor, meestal met gitzwarte humor, en alle dagen laten we een beetje tijd om te bespreken wat ons bezig houdt, zo spontaan… Z’n ontspanning vindt hij in de tuin, en daar ben ik blij om: hij kan daar z’n stress in kwijt, de beestjes lopen buiten bij hem dan, hij wiedt het onkruid of rijdt het gras af, terwijl ik aan het rusten ben, zorgt dat de bloemetjes en plantjes mooi kunnen groeien. Kleine dingen die zowel aan hem als aan mij plezier doen, en ik besef nu dat verhuis van vorig jaar een supergoed idee geweest is. Hier hebben we de tijd en ruimte om onszelf te zijn, zonder al de storende factors die we in het vroegere appartement hadden. Ik herinner me de slaande deuren, luide muziek en ruzies van de onderburen toen ik doodmoe van de chemo op de zetel lag, de hitte in de kamers op warme dagen, de mankementen die de huisbaas nooit kwam repareren… Het zijn misschien kleine dingen, maar ben blij dat ik deze keer in alle rust en zonder die stress in je eigen huis, me kan voorbereiden op de behandeling, en thuis nu echt het gevoel heb te zijn waar ik hoor te zijn…

07-06-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Woensdag in de late namiddag kreeg ik van de huisarts een sms-je: dat ze contact gehad had met mijn dokter in het ziekenhuis, en dat ik welkom was die avond om de resultaten te horen. Ze wilde het liever persoonlijk uitleggen, schreef ze, omdat het nogal moeilijk was dit per telefoon te doen.

Vrijwel direct daarna ging de telefoon: terug de huisarts, die zei: ik was een beetje bang dat je het berichtje direct als heel negatief ging interpreteren, vandaar dat ik even bel, zodat je niet direct in paniek het ergste van het ergste denkt. Er zijn toch wel wat dingen die we moeten bespreken, ik zou graag hebben dat je langskomt. Ik kan je wel al zeggen dat in de keel/tong alles in orde is, maar we moeten dingen in de longen verder onderzoeken.

Ik vroeg haar wanneer we konden langskomen, wat vrijwel onmiddellijk kon, nog voor het spreekuur. David was onderweg naar huis van z’n werk, en belde hem op om dit te zeggen. Doordat ze gezegd had : niet het ergste denken, waren we toch een beetje hoopvol toen we naar haar toereden.

Maar het was toch aan paar keer serieus schrikken als ze aan de uitleg begon!

Ik heb drie tumoren die verspreid zitten in de longen: eentje bovenaan waar de luchtpijp in de longen komt, en die neemt al de helft van de luchtpijp in beslag, wat maakt dat ik zoveel hoest en kort op de adem ben. In de rechterlong onderaan zit er een van ong 4cm diameter, waarvan een deeltje al afgestorven is... En in de linkerlong bovenaan nog eentje van 1,2cm diameter, om het compleet te maken. Verder zijn er gezwollen klieren rond de longen, waarvan ze nog niet weten of dat slecht is of niet.
DOING! Was effe zwaar slikken, ik had ergens wel verwacht dat er een tumor ging zijn, daar schrok ik niet van, maar dit???

Ze vertelde eerst van de klieren, dan van de tumor in de luchtpijp. Daarna volgde nog de tumor rechts (wat ik nog verwachtte want ik wist dat er rechts een probleem was door die foto), dan nog van de tumor links. Dan sprak ze nog van een gezwel dat ik had boven mijn linkernier, maar dat zou ik al hebben sinds de vorige kanker (bizar dat dit op geen enkele manier een belletje deed rinkelen bij mij, ik wist daar bij mijn weten echt niks van!), maar dat gezwel was onveranderd en waarschijnlijk ongevaarlijk.

Wat de behandeling betreft: opereren lijkt niet direct een optie, gezien de locatie van de tumors, en het feit dat ze zo verspreid zitten in de longen. Ook is het gevaar groter dat, als ze snijden, de tumors dan pas écht beginnen te woekeren, en dan wordt het vechten tegen de bierkaai. Dus zou het chemo worden, in de hoop de groei tegen te gaan, als tweede hoop ze te verkleinen, en uiteindelijk misschien ze weg te krijgen. Een kleinere tumor zou eventueel wel nog kunnen geopereerd worden, omdat het dan misschien maar eentje meer zou zijn, of de impact minder groot zou zijn…

Het gesprek met de dokter ging alle kanten op: zo van: ze gaan behandelen en er kan nog iets aan gedaan worden, tot van die zaken waar je liever niet over spreekt zoals palliatieve statuten om meer kunnen terug te krijgen van de mutualiteit ivm de kosten en dergelijke... Vree moeilijk om uit op te maken in welke richting je moet denken, é.

Het was een heel lang, en heel raar gesprek. Ik ben praktisch-denkend door dat gesprek gegaan, alsof het niet over mezelf ging, zo eerder willen opnemen wat de situatie is, en wat de mogelijkheden zijn, redelijk afstandelijk emotioneel gezien. Je krijgt ineens heel veel verschillende indrukken over je heen, weet niet wat je moet denken, is er hoop, is er geen hoop?

Ben wel heel blij dat we sinds de verhuis vorig jaar een andere huisarts hebben. Ze is soms wat verstrooid, is een beetje een warhoofd, maar uiteindelijk doet ze wel haar job als je haar de tijd geeft… Mijn vorige huisarts zou denk ik niet eens de moeite genomen hebben om ons dit allemaal zelf te vertellen, en het aan het ziekenhuis over gelaten hebben. Ik herinner me een voorval van hem tijdens mijn chemo-kuren twee jaar geleden: ik had net enkele dagen een chemo gehad, en ik voelde me heel beroerd. Had mijn bloedsuikerspiegel gemeten, en die was bijna 700 (dat zijn waarden waarbij je in coma kan gaan, voor alle duidelijkheid). Mijn medicatie voldeed niet meer om alles zelf te regelen, gezien de chemo deze in de war stuurden. Als ik in het ziekenhuis waarden boven de 300 had, dienden ze onmiddellijk insuline toe om het te proberen regulariseren. Ik belde toen dus naar mijn huisarts, was rond de middag, met de vraag of hij tot bij me thuis kon komen om me insuline te geven. Ik kreeg als antwoord of ik ’s avonds niet gewoon naar de consultatie kon komen? HALLO? Heb hem gezegd dat ik met een immuunsysteem van 0 écht niet in de wachtzaal kon gaan zitten, en dat ik veel te slecht was om  zelf te komen. Uiteindelijk had ik hem overtuigd langs te komen. Komt hij twee uur later aan, en zegt me dat ik een pilletje extra moet nemen… Geen spuitje, zelfs geen meting, niets van: misschien halen we er ook beter een specialist bij…

Bon, dit maar om even te zegge dat ik deze huisarts dan wel wat meer apprecieer, zelfs al heeft ze aan mij wel de handen vol…

De rit naar huis was raar… We wisten niet goed wat zeggen tegen mekaar, en tegelijk spraken we volop, de gedachten gingen alle kanten op, was dit nu iets dat nog te genezen was of niet? Was het de moeite waard om me ziek te laten maken? Het kon toch niet dat ik dit misschien niet haal? Wat dan?

De hemel was op ons hoofd gevallen, en we wisten echt niet hoe dat aan te pakken. Dit voelde direct hééééél anders dan de vorige keer. Het was ook een beetje in contrast allemaal: er was nog geen biopsie gebeurd, hoe konden ze dan weten dat het wel effectief kwaadaardig was? Uiteraard wist ik ook wel dat de kans dat dat niet zo was, zo goed als nihil was, maar toch, eer alles zwart op wit stond moesten er wel nog wat tests extra gebeuren é. Maar ieder is het beste thuis in z’n eigen job é: denk dat een dokter ook wel een zesde zintuig heeft wat die dingen betreft, als je ganse dagen niet veel anders ziet… Alles was surrëel, en dat is het nu nog. De ene moment kijk je precies naar een slechte B-film, de andere moment zit je middenin die film, dan zet je het weer effe op pauze, kijk je weer even verder…

Ik denk dat je zo’n nieuws gewoon niet in één keer kàn vatten, en dat een mens het met mate laat binnensijpelen naargelang je er effe sterk genoeg voor bent…

Thuis gekomen moesten wa natuurlijk nog onze directe omgeving op de hoogte brengen. Het is heel moeilijk zo’n dingen tegen je mama, je broer, je beste vriendin, de ouders van David te vertellen. Na het telefoneren waren we allebei leeg en uitgeput, we wisten wat we moesten weten, en de mensen die het écht direct moesten weten, waren ook op de hoogte.

En dan was er de nacht die kwam, die me vooral wakker hield. De vragen, de heel vele vragen… En de hoestbuien, de pijn, de fysieke hinder die je dan nog echt met de neus op de feiten drukt.

05-06-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Dinsdag opgestaan, en een half uur later zat ik al op de bus richting dokter, om de foto te laten nemen van de longen. Dat ging heel snel, had op voorhand gebeld en er was tijd om dat onmiddellijk te doen. Er werd een foto genomen van mijn longen langs voren, en eentje langs de zijkant. Even wachten, en ik kreeg het resultaat in een brief. Maar de verpleegster die de foto genomen had en me ook de brief gaf, zei direct: u moet onmiddellijk langs uw arts passeren, mevrouw… Ik vroeg haar wat ze zag, en ze twijfelde, maar merkte op dat ik op haar computerscherm aan het turen was J Ze draaide het scherm, de foto kon ik niet zien, maar wel de uitleg die de dokter geschreven had: kort uitgelegd: een densiteit van 4cm diameter, mogelijks een caverne, in het rechter onderveld, onmogelijk te bepalen via foto welke origine, zeker verder te onderzoeken. En dan nog een paar van die (voor dokters) verder verhelderende woorden bij, die niet leuk klinken in elk geval. En ik zei: daar gaan we weer… Ze bekeek me en wist niet wat zeggen, en ik vertelde haar dat ik niet echt verrast was en dat ik wel vermoedde wat er aan de hand was, dat ik al ervaring er mee had. Maar dat ik eigenlijk ook opgelucht was dat er verder onderzoek zou volgen, en er zekerheid zou komen.

Thuis gekomen dus direct de dokter gebeld, en het verdict voorgelezen, maar ook de andere, normale bevindingen, zoals de longinhoud die ok was, vorm en grootte van de longen ok, allez, de ganse boel. In die brief stond ook een link zodat je via internet de foto kon bekijken, samen met het verslag, en had die ook doorgegeven, en ondertussen zelf ook eens gaan kijken natuurlijk… Je zag inderdaad rechtsonder een grote witte vlek, maar als leek kan je er ook niet veel van maken é.

Ook was er uit de foto niet op te maken of er ook sprake was van een longontsteking of niet.

Ze zei me dat ik onmiddellijk het ziekenhuis moest bellen, en dat mijn onderzoeken nog voor het weekeinde moesten plaatsvinden, geen tijd te verliezen.

Na contact met het ziekenhuis (had gezegd wat er in die brief stond) mocht ik de ochtend nadien reeds de scanner van de longen laten doen, en de zaterdagochtend een MRI van het hoofd en de keel.

De resultaten mochten we echter pas ophalen de week erna op vrijdag, de 7^e juni. Zondag 9 juni was David z’n verjaardag, en we hoopten heel hard deze toch niet in mineur te moeten vieren! Maar we zijn ook niet dom é, dus het was tandenbijten en onrustig zijn, wachten, wachten, wachten…

Had wel aan de huisarts gevraagd ons zo snel mogelijk te contacteren mocht zij eerder iets te weten komen, ik wist dat er op dinsdag in het ziekenhuis steeds vergaderd werd onder de dokters over de 'lopende zaken', dus vanaf dinsdag steeg de stress nog wat harder...

28-05-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Maandag, en al enkele dagen is het niet meer te houden!! Heb enorme pijn, hoest constant, ben heel kortademig en het klinkt alsof er een varken aan het brullen is als ik hoest. Dit is dus echt niet goed meer!

Dus als David thuis was van z’n werk, heb ik gezegd: heb naar de dokter gebeld, we mogen direct vertrekken… Het wordt tijd dat we weten wat er hier verkeerd loopt!

Ik zou de dag erna normaal moeten gaan werken, en ik wist ook dat dat echt niet meer ging lukken…

Bij de dokter aangekomen, luistert ze naar de longen, en die klonken echt niet goed, piepen, kraken, gerammel vanbinnen, hoe moet je het allemaal noemen?

We stonden voor enkele opties: longontsteking, ofwel een heel zware bronchitis, of erger?

Om een longontsteking uit te sluiten, moest ik zo snel mogelijk een foto laten nemen… Dit kan in het ziekenhuis, of in een andere dokterspraktijk in de buurt. Ze vroeg me zo snel mogelijk te bellen met de info die in de brief staat die je meekrijgt, en ik besluit om de dag nadien direct naar die praktijk te gaan, zodat ik eindelijk weet wat er mis is. En hoe raar het ook zou klinken in een normale situatie, we hopen op een longontsteking…

Ik krijg in elk geval al antibiotica mee en een pijnstiller met codeïne, waarmee ik erg gelukkig ben...

27-05-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Het begin van het verhaal is een simpele hoest…

Het begon ergens na nieuwjaar, dacht dat ik verkouden was, hoestsiroopje gaan halen en ’t zou zich wel oplossen… Wel raar dat ik niet hoefde te snuiten of me misselijk voelde of zo, had enkel die hoest, en een kriebel in de keel. Toen die na enkele weken nogal hardnekkig bleek, ben ik langs de dokter gegaan, die naar de longen luisterde en niet veel speciaals kon horen. We waren ook voornamelijk gefocust op het regelen van die diabetes, dus dat kreeg voorrang. Ik dacht ook: misschien, als die diabetes goed geregeld is, dat ik dan wel zal genezen, dat mijn lichaam gewoon niet gezond genoeg is nu om die hoest kunnen aan te pakken, en een enorme vermoeidheid die ik had. Ik gaf het nog wat tijd, eerst zien dat die diabetes in orde kwam!

Tegen eind februari moest ik langs de dokter om mijn bloed laten na te kijken voor de suikerspiegel. Ik sprak haar terug van die hoest, dat het echt niet beterde, en ondertussen had ik last van gekneusde ribben door al dat hoesten, en dat was best pijnlijk! Niet dat het een diepe hoest was, klonk ook niet echt ongezond, maar het was heel vaak dat ik hoestte, en daardoor had ik die ribben overbelast… Mijn bloed werd genomen, en ik vroeg haar om gelijk ook te testen op infecties en tumormarkeerders. De ongerustheid begon, want het duurde toch al te lang naar mijn zin. Maar zoals gezegd: het is winter, en het was zo’n rot weer, en ik voelde me toch nog zwakker dan andere mensen, dus ik kon het voor mezelf eigenlijk ook allemaal nog wel verklaren.

Zeker toen ik de dag nadien de uitslag van het bloedonderzoek kreeg: geen virale infectie, geen bacteriële infectie, geen tumormarkeerders te zien, en het suiker was lichtjes aan het verbeteren, maar nog helemaal niet zoals het hoort.

Wat ik wel raar vond, was dat er geen infectie te zien was… Maar evenmin aanwijzingen voor een tumor, dus gingen we weer gewoon verder…

De hoest bleef aanhouden, en werd stilaan erger en erger. Hij begon van dieper te komen, klonk niet meer zo droog, en werden stilaan echte hoestbuien. Maar vond het al bij al nog meevallen, en ik werd ook regelmatig gesust, was het niet door mijn omgeving, dan wel door mezelf…

Begin mei ging het opeens redelijk snel erger: ik had weer last van gekneusde ribben, het hoesten was nog moeilijk te controleren, ik kreeg ’s nachts soms ook veel last. Tegen half mei was het een redelijk groot verschil met ervoor: ik kon ’s nachts bijna niet slapen, was het niet van het hoesten, dan was het van de pijn. Ik ben blijven doorbijten, en blijven gaan werken, had immers net wat verlof gehad, ik moest er toch weer effe tegen kunnen? Maar het was thuiskomen en volledig leeg zijn: op de zetel gaan liggen en proberen te slapen, het begon eerder op overleven dan leven te lijken.

David en ik waren al een tijdje heel erg bezorgd, maar we hadden er nog niet echt over gesproken. Stilzwijgend hebben we ons beide voorbereid op het feit dat dit wel eens foute boel kon zijn, en toen we er klaar voor waren, hebben we gewoon tegen mekaar gezegd: ziekenhuis bellen en onderzoeken laten vervroegen. In juli was er immers een scanner van de thorax gepland, om de longen op te volgen, en vroeg me af wat dat ging geven… De dag erna heb ik mijn contactpersoon in Bordet gebeld, en de situatie uitgelegd: gezegd dat we ongerust werden, en of het niet vroeger kon? De onderzoeken werden vervroegd naar half juni. Vond ik nog wat lang, maar was al blij dat ik toch een maandje vroeger iets ging horen…

20-05-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Wat is het lang geleden dat ik nog aan deze blog gewerkt heb! Nochtans heb ik in gedachten vaak geschreven hier, heel vaak zelfs… Maar het waren vooral minder leuke brieven die ik dan schreef, over hoe zwaar het me viel om terug in de hectische maatschappij te zitten, over hoe ik het onderschat had allemaal… Want dat was het wel degelijk: een heel grote onderschatting!

Terug gaan werken was zalf voor de ziel, maar voor mijn lichaam merkte ik al snel dat het er nog niet echt klaar voor was. Steeds doodmoe zijn, moeten bijslapen, en dat na een paar uurtjes per dag. Maar je vergeet er bij te denken dat het niet enkel die paar uurtjes werken is, het is ook de bus nemen heen en terug, dingen weer bijleren en opfrissen, weer in een heel andere wereld zitten, terug leren stappen precies. En ik ben dan zo’n type die wil lopen voor men kan kruipen, dus ik ben heel vaak mezelf tegen gekomen in die periodes… Regelmatig nam ik een week of twee verlof, om effe terug te kunnen ontsnappen, maar thuis was ik evengoed onrustig en had ik moeite om te rusten. Rusten kan je écht kotsbeu worden, en toch rebelleer je tegen jezelf.

De lange winter hielp ook niet echt mee, en ik had enorm veel problemen om mijn diabetes onder controle te krijgen. Ik voelde me vaak écht uitgeput, veel slechter dan enkele maanden ervoor, ik wist dat er vanalles niet klopte, maar kon er de vinger niet opleggen. Toen ik dan mijn suikerwaarden wist, zijn we daaraan beginnen werken terug met de dokter, neem weer extra medicatie bij, en hoop dat we ’t nog even hierbij kunnen houden, want de volgende stap zou insuline-spuiten zijn.

Moet zeggen dat de periode november-december zowat de zwaarste geweest is. Vraag me niet van waar het kwam, maar de ziekte zat toen volop in mijn hoofd. Sinds de dag dat ik in remissie was, heb ik steeds het gevoel gehad dat de oorlog nog niet voorbij was, enkel de eerste veldslag. En dat gevoel is steeds gebleven… Ik was er van overtuigd dat de ziekte terug ging komen, als ik aan de toekomst dacht, kreeg ik beklemmende ideeën. Heb nooit gedacht: maar wat als ik terug ziek word? Ik dacht: wat als ik dan al terug ziek bén? Niet zo positief dus, maar dat kwam door dat beruchte zesde zintuig, en het feit dat ik me ook helemaal niet ok voelde é…

Er waren toen momenten dat ik van die flashes had: dan kwam ik de woonkamer in en zag mezelf helemaal vermagerd in een ziekenhuisbed liggen in huis. Alles wat ik voelde in mijn lichaam, deed me angst aan. En mensen rond me deden wat mensen rond je dan doen: je zeggen dat je niet ziek bent, dat je genezen bent, dat alles in orde is, dat het normaal is dat je ongerust bent… Je begint aan jezelf te twijfelen en je weet niet wat je voorrang moet geven: een gevoel, of gezond verstand…

Maar toch knaagde het, en bleef het knagen…

Waarom de blog nu terug bijgewerkt wordt? Helaas is mijn vrees uitgekomen… Ben de laatste weken weer vaak met onderzoeken bezig geweest en er is terug een kankerdiagnose gevallen, deze maal in de longen, met maar liefst drie tumoren. Niet echt om happy van te worden…

En ik word overstelpt door berichtjes, sms-jes, telefoontjes (wat wel deugd doet hoor!)… Dus bij deze kunnen jullie hier weer mijn hersenspinsels meevolgen, we zijn nu half juni, maar ik ga toch proberen het verhaal chronologisch neer te schrijven, wat er de laatste weken allemaal al gebeurd is…

15-05-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Nu ja, ik ook

Begon hij ook een uitleg over krokodillen, dat die dat ook hebben... He??? Ja, de dokter is wel een beetje een speciaal geval

19-07-2012 om 13:07 geschreven door Ilse  

Daarbij hebben we het nog in ons hoofd gehaald binnenkort te verhuizen. We wilden zo graag een huis met tuin, veel plaats voor ons, de hondjes, de kids van David... En rust! Iets wat we hier in het appartement weinig hebben: is een oude blok en hebben veel geluid van de buren, en de huisbaas bekommert zich hier niet echt om onze opmerkingen. Kan ik begrijpen voor kleine dingen, maar als je al paar keer laat weten dat het binnen regent in de keuken en gang bij harde buien, mag er toch iets aan gedaan worden, vind ik. Nu ja, ga ik me niet meer druk in maken, we hebben na stevig zoeken ons perfecte stekje gevonden, en datum van verhuis staat vastgeprikt op 11 september (I know, ik weet mijn data wel te kiezen )

13-07-2012 om 00:00 geschreven door Ilse  

Was voornamelijk stil omdat er niet zo heel veel speciale dingen te melden waren eigenlijk, en hoe meer de tijd verstreek, hoe beter ik me voelde en mijn dagen stilaan kon beginnen vullen met andere bezigheden dan bloggen

Zoals gezegd, stilaan komen de dingen in een beetje 'normaler' vaarwater, en komen we weer voor nieuwe uitdagingen te staan. En komt ook stress terug, merk ik soms Wat me dan zo'n dubbel gevoel geeft: is dit nu iets om blij om te zijn?

Ook mijn evenwichtsproblemen door mijn zenuwen die af en toe falen, verbeteren. Doordat ik veel vaker beweeg, zijn mijn spieren wat getrainder, en die vangen dat grotendeels op. Met het douchen en zo is het nog een beetje opletten, maar ik kan wel redelijk goed mijn evenwicht houden in normale omstandigheden nu

Ik hoop er ook een beetje te kunnen vinden waar ik nu wel naar op zoek ben: in hoeverre ik veranderd ben, en mijn nieuwe ik beter te leren kennen. Want ik heb het gevoel dat ik een beetje op ontdekkingsreis ben naar mezelf, schrik soms van mijn denken, doen, voelen, omdat ik het niet herken van mezelf. Sommigen onder jullie zullen misschien wel begrijpen wat ik bedoel Dat is niet constant en niet allesoverheersend, hé, maar toch leef ik precies een beetje met 'iets vreemds' in mij, dat ik me nog eigen moet zien te maken...

Ik zei dus al dat ik vandaag bij de chemotherapeut was: die is heel tevreden met hoe alles eruit. Littekens mooi genezen, in de mond alles mooi genezen, acné weg, bloeddruk en gewicht ok, vermoeidheid is nog normaal, allez, 't was allemaal dik ok. Ben goedgekeurd

Volgende bezoek is in augustus bij de chirurge, en dan pas november bij de radiotherapeute. En zo volgen ze mekaar steeds op, voor de komende jaren. In november wordt er eerst nog een MRI gemaakt van de tong, nek en omgeving. Wordt weer effe spannend, maar is nog ver genoeg weg, eerst nog een leuke zomer door

Twee weken geleden was ik op vrijdagavond gezellig een filmpje aan het kijken, en voor de televisie bedien ik me graag van wat chocolade Deze keer dus ook, alleen was het stukje nogal hard, en ineens zei een tand: krak! Halve tand weg, ander stuk hing nog met een millimetertje vast. Toch wel wat paniek, want wat nu? Ben de dag erna naar de spoedafdeling gegaan, daar hebben ze voorzichtig het losse stukje weggenomen. Maar de wortel zit er nog steeds... Vandaag is dat bijgeslepen (zaten wat scherpe kantjes aan), en gelukkig is dat een tand die al ontzenuwd was, dus pijn is er niet. Maar die wortel moet dus nog zo lang mogelijk blijven zitten...

Want ja: ik herbegin 1 juni! 1 jaar na de diagnose, 11 maand na de operatie, 8 maand na de laatste chemo/bestralingen. Flink hé

Mijn job die ik deed is heel hectisch: weekendwerk en ploegenwerk (deed voornamelijk avond- en nachtshiften), en steeds werken tegen de tijd en met deadlines, en nogal druk voor 't hoofd en lichaam. Vaak met heel veel verschillende dingen tegelijk bezig zijn en zo. Heb het altijd heel graag gedaan, en misschien kan ik er ooit terug instappen, maar nu is dat niet aan de orde, dat besef ik wel. Heb dat ook met de bedrijfsarts en mijn manager besproken: zij begrijpen ook dat ik zo'n job zeker nog niet aan kan, en ben wel heel blij dat ze de moeite gedaan hebben om plaatsen te zoeken waarin ik wel nuttig kan zijn, al is het maar enkele uren. Want een beetje nuttig bezig zijn, en het sociale contact dat er bij hoort, zal me wel goed doen denk ik. Misschien is het nog wat te vroeg (denk ik soms wel als ik naar mijn lichaam luister), maar anderzijds is het niet slecht om in het diepe te springen en proberen te zwemmen. Zwemmen leer je immers toch niet vanzelf. En soms hou ik er wel van mezelf wat uit te dagen

Heb ook ontdekt dat er nieuwe haren aan het groeien zijn in de nek. De radiotherapeute had me voor de behandeling begon, gezegd dat het mogelijk was dat ik haar verloor in het bestralingsgebied. Maar had eerlijk gezegd nooit gemerkt dat dat ook effectief gebeurd was...Nu, ik draag mijn haren vaak in een staart, op hoog bijeengeknoopt, en het begon me op te vallen dat er steeds zo'n kleine haartjes loskwamen of eruit piepten. En ineens viel de frank: hé, had zij dat niet gezegd? Zou ik toch haar verloren hebben?? Is vanachter in mijn nek, dus het kon wel dat ik dat zelf niet gezien heb... Kon nauwelijks wachten tot David thuis was: ik moest weten of hij dat opgemerkt had of niet. Kon me dat nu écht volledig ontgaan zijn?? Hij zei doodleuk dat hij dat gezien had, en ook dat ze opnieuw begonnen te groeien. Maar hij heeft me er niets van gezegd, om me te sparen. Best wel lief, maar toch ineens 'shocking' Heb hem voor alle zekerheid gevraagd of er nog zo'n dingen zijn waar ik geen weet van had? Volgens hem in elk geval niet...

De enige reden dat ze er nog niet staan, is dat ik nog niet volledig aan het ontwerp uit ben Maar het begint allemaal stilaan vorm te krijgen, tegen de zomer staan ze er denk ik. Op een subtiele plaats, op een subtiele manier, maar wel iets voor en van mezelf. Had ze aan mezelf beloofd, had drie doelstellingen die ik voor mezelf bepaald had voor 2011. Als ik er in slaagde ze te halen, kwamen de tattoo's er als beloning. De kanker de baas worden was er de grootste van. De andere twee zijn ook behaald. Dus mag dit wel  

De pijn, dat zal wel meevallen zeker, daar zijn we NU toch niet bang meer voor, hé

24-05-2012 om 00:00 geschreven door Ilse  

Verder ziet alles in de mond er ook goed uit, het wordt nu stilaan allemaal wat soepeler, en het is het ideale moment om zelf die tong regelmatig proberen omhoog te heffen, om die soepelheid nog wat te versterken. Eten, drinken en praten gaat goed, ze was zelfs blij dat er de laatste weken drie kilo's bijgekomen waren

Vanaf nu word ik om de drie maanden opgevolgd, voor de komende twee jaar. Dan gaat het over op zes maanden, tot er vijf jaar voorbij is en je genezen verklaard wordt. Tenzij er terug problemen zouden opduiken natuurlijk. Maar daar gaan we niet van uit é

De logopedie wordt ook nog opnieuw ge-evalueerd en waarschijnlijk verder gezet, wat ik wel zou appreciëren. Mijn spraak is heel verstaanbaar en al een pak beter, maar die verdomde s-klanken werken nogal op mijn systeem

Dus het was een heel goede consultatie, wat maakte dat het ook direct een heel leuk weekend werd

16-01-2012 om 14:37 geschreven door Ilse  

David was in verlof, en dan kruip ik veel minder achter de pc, eens je begint te schrijven gaat de tijd snel! We hebben een paar kleine klusjes in huis gedaan, wat me veel plezier gedaan heeft: met zijn hulp kon ik toch redelijk wat aan. Tussendoor ook overal gaan eten: bij broer, bij mama, ouders van David, ... en bezoek over de vloer gehad. (Voordeel aan herstellende-zijn: niemand verwacht van je dat je mensen uitnodigt met de feesten, maar je mag wel zelf overal je maagje gaan vullen! ) Ben heel blij dat ik dat kon, ik had mezelf ook als doelstelling gezet dat ik tegens de feestdagen goed genoeg moest zijn om mee te kunnen genieten met de familie. En daar ben ik goed in geslaagd! Heb er echt van genoten: de familie-momenten hebben toch een extra glans na zo'n periode, en de periode op het einde van het jaar is daar uiterst geschikt voor!

Ben ook samen met David een musical gaan kijken, Fiddler on the roof. Ik wist dat David die wel wou zien (tv-reportages bleven opstaan tijdens het zappen, er werd over gelezen en gepraat, hoeveel hints heeft een mens nodig??), dus op een avond zei ik tegen hem: zullen we gaan? We konden een namiddagvoorstelling nemen, wat minder vermoeiend is dan 's avonds, en de voorstelling was in Antwerpen, op zo'n half uurtje rijden. Dat moest kunnen! En man, wat was dat een schitterende voorstelling! Genieten van de eerste moment tot de laatste, en ik heb denk ik dubbel genoten Was blij dat dit terug kon, zonder dat het forceren of doorbijten werd, voelde me een redelijk normale mens daar

11-01-2012 om 01:17 geschreven door Ilse  

Maar hier goed nieuws: het gat in de kaak is genezen! Hoera! Ik dacht het wel al, voelde daar niet veel meer, maar is nogal moeilijk zelf te controleren

11-01-2012 om 01:02 geschreven door Ilse  

Tot hier toe is het één keer verkeerd afgelopen: gevallen in bad, en dat was toch even schrikken. Dus daar toch dubbele aandacht en wat hulpmiddelen om het makkelijker te maken, zoals een goed badmatje en zo. Maar voor de rest begin ik nu wel beter aan te voelen en te reageren als ik merk dat het evenwicht niet ok is, en blijf ik vallen-vrij

11-01-2012 om 00:59 geschreven door Ilse  

Maar de diëtiste leek me niet haar beste dag te hebben, was in het begin nogal nors, omdat de resultaten van de bloedafname haar niet volledig bevielen. Het kwam er op neer dat er waarden waren die ok waren, maar evengoed andere waarden waar ze zich toch wat bezorgd om maakte. Ik at nog niet volledig naar behoren, mijn dagschema was onvoldoende gevuld met eten, en kreeg een volledig nieuw schema mee. Met alles wat ik volgens dat papier moest eten op een dag, verwachtte ik ook nog 's nachts te moeten opstaan om toch iets naar binnen te steken. Dat liet ze gelukkig achterwege Moest wel vetrijker eten, vaker eten, meer room en zo gebruiken, mijn voeding verrijken (ik begreep eerder: vervetten) met vanalles en nog wat. Maar mijn BMI stond wel perfect, dus het was raadzaam toch te proberen op gewicht te blijven. Euh?

Ik woog op dat moment 59 kilo, laagste score ooit eigenlijk, maar dat verontrustte haar niet erg had ik de indruk. (Ondertussen, na de feestdagen en zo, is dat wel in stijgende lijn hoor, tel er maar gerust drie kilo bij op drie weken tijd!). Maar na veelvuldig beloven erg mijn best te doen met eten, ging ze toch akkoord met het verwijderen van de sonde. YES!! Ik mocht direct na de consultatie al naar de verpleegpost gaan, en vijf minuten later was ik sonde-vrij. Wat een leuk gevoel! Was ook helemaal niet pijnlijk, integendeel, sinds de sonde eruit is, ben ik verlost van de pijn in mijn buikspier die ik steeds had als ik een volle maag had. Volgens de verpleegster mocht ik de dag nadien al een bad nemen, maar daar heb ik toch nog een weekje mee gewacht. Het lijkt nu op een klein putje in mijn buik dat ik heb, maar het zicht verbetert wel. Denk dat dat nog een tijdje zichtbaar zal zijn, maar dat baart me geen zorgen, er zijn immers niet zoveel mensen die mijn buik te zien krijgen, hé!

11-01-2012 om 00:46 geschreven door Ilse  

Gelukkig hoefde ik in het ziekenhuis zelf nauwelijks te wachten, ik kreeg vrijwel onmiddelijk het goede nieuws te horen. Er zijn wel beschadigingen van de bestralingen te zien, maar dat is normaal, verzekerde hij me. Maar: voor de rest geen verdachte dingen op te merken Hij was er zelf ook opgetogen mee, had ik de indruk

En heb hem dan gevraagd of ik dan van mijn maagsonde verlost kon worden? Nu, gezien ik ook na de behandeling enkele kilo's kwijt gespeeld ben, wou hij voor alle zekerheid een consultatie bij de diëtiste en een bloedafname om de waarden in mijn bloed te testen die aangeven of je ondervoed bent of niet. Als dat allebei ok uitdraait, mag ze eruit van hem! Joepie Ik verlang zóó hard naar een lekker uitgebreid warm badje! Bloed heb ik direct laten nemen, afspraak bij de diëtiste is volgende week, en als ik groen licht krijg, is de sonde er hoogstwaarschijnlijk voor kerst uit. Dat wou ik nu bereiken se: dat ik terug leuke kleren kon aandoen, zonder me zorgen te maken om die tube die in de weg zit. Na het verwijderen duurt het een week of twee eer alles genezen is, en dan kan ik werk maken van dat badje

Opgelucht, opgelucht, opgelucht... Ik ben voorzichtig optimisch, stel immers meer vertrouwen in de PET-scan volgende maand, maar het geeft een leuke duw in de rug, en het gevoel dat alle moeite niet voor niets geweest is! Mijn humeur kon voor de rest van de dag niet meer kapot, had zelfs zin, mocht ik kunnen, in een klein feestje David had dit goed begrepen, en heeft me 's avonds beloond door mijn lievelingseten klaar te maken, en dat heeft enorm gesmaakt!

Uiteraard had ik direct de belangrijkste mensen een berichtje gestuurd, en het deed enorm deugd hun reacties te lezen. Zo merk je nogmaals dat je toch veel mensen raakt, en dat ook anderen wat opgeluchter zijn! Deed me ook plezier wat goed nieuws aan mijn vriendin te kunnen brengen, er kon bij haar ook een lach vanaf

Jaja, mannekes, we zijn goe bezig!! Den oorlog is nog ni voorbij, maar begin het gevoel te krijgen dat ik deze veldslag toch al deftig gewonnen heb! En misschien is de vijand nu zodanig afgeschrikt, dat hij zich koest houdt

09-12-2011 om 11:56 geschreven door Ilse  

Het bibberen is ook nog niet verdwenen, als ik de medicatie niet neem, komt het weer op. Maar de stekende pijn in mijn hoofd heb ik wel al een tijdje niet meer gevoeld, dus dat is toch een positieve noot

Wat logopedie betreft: tot hier toe hadden we steeds oefeningen gedaan om de spieren om te slikken en zo te onderhouden, maar sinds ik dat nu redelijk overbodig begin te vinden, zijn we overgeschakeld naar spraakoefeningen. Er zijn blijkbaar toch redelijk wat medeklinkers die niet meer naar behoren klinken, dus dat wordt nog wat werk! Nu, ik ben wel heel verstaanbaar hoor, maar als ik een 'ik-erger-me'-dagje heb, word ik wat lastig op de uitspraak van mijn 's' en 'r' vooral. Nu, de logopediste wil me de 'franse r' aanleren als ik dat wil, maar we zijn nog aan het uitzoeken of dat wel bij m'n karakter past Tussendoor oefen ik zo een beetje, halfweg al lachend met David of zo, en ben er nog niet goed aan uit

Kine vlot ook goed: ben weer overgeschakeld op twee keer per week (was al een tijdje één keer), en dat helpt me toch beter: minder last van nek en schouders, en vooral: mijn kaakspieren gaan er goed op vooruit. Kan me helpen om beter te eten en te spreken, want ik merk als ik spreek, dat ik voornamelijk mijn mond dicht hou, of toch miniem beweeg. Ben dit automatisch gaan doen omdat die spieren zo stram waren, maar als ik er nu aandachtig naar luister als ik spreek, merk ik dat het toch een pak beter zou kunnen en beter zou klinken als ik die mond wat meer open doe

07-12-2011 om 15:48 geschreven door Ilse