Ik ben Ilse
Ik ben een vrouw en woon in Vlaams Brabant () en mijn beroep is bediende.
Ik ben geboren op 09/02/1976 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet, films en series, wandelen en andere leuke activiteiten, en voornamelijk: Genieten :-).
Ik woon samen met mijn vriend en heb (nog) geen kinderen, maar wel veel mensen rond me die me nauw aan het hart liggen!
Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.
Geen gekanker!
Het doel van deze blog:
Mijn gevoelens en acties rond mijn behandeling voor tongkanker (en later longkanker) weergeven, van me afschrijven en info geven voor mensen rond mij.
Evenals mijn ervaringen neerschrijven voor mensen die in dezelfde situatie zijn, want veel info is er op 't net niet te vinden...
27-05-2013
27 mei 2013: consultatie bij de huisarts
Maandag, en al enkele dagen is het niet meer te houden!! Heb
enorme pijn, hoest constant, ben heel kortademig en het klinkt alsof er een
varken aan het brullen is als ik hoest. Dit is dus echt niet goed meer!
Dus als David thuis was van zn werk, heb ik gezegd: heb
naar de dokter gebeld, we mogen direct vertrekken Het wordt tijd dat we weten
wat er hier verkeerd loopt!
Ik zou de dag erna normaal moeten gaan werken, en ik wist
ook dat dat echt niet meer ging lukken
Bij de dokter aangekomen, luistert ze naar de longen, en die
klonken echt niet goed, piepen, kraken, gerammel vanbinnen, hoe moet je het
allemaal noemen?
We stonden voor enkele opties: longontsteking, ofwel een
heel zware bronchitis, of erger?
Om een longontsteking uit te sluiten, moest ik zo snel
mogelijk een foto laten nemen Dit kan in het ziekenhuis, of in een andere
dokterspraktijk in de buurt. Ze vroeg me zo snel mogelijk te bellen met de info
die in de brief staat die je meekrijgt, en ik besluit om de dag nadien direct
naar die praktijk te gaan, zodat ik eindelijk weet wat er mis is. En hoe raar
het ook zou klinken in een normale situatie, we hopen op een longontsteking
Ik krijg in elk geval al antibiotica mee en een pijnstiller met codeïne, waarmee ik erg gelukkig ben...
Het begon ergens na nieuwjaar, dacht dat ik verkouden was,
hoestsiroopje gaan halen en t zou zich wel oplossen Wel raar dat ik niet
hoefde te snuiten of me misselijk voelde of zo, had enkel die hoest, en een
kriebel in de keel. Toen die na enkele weken nogal hardnekkig bleek, ben ik
langs de dokter gegaan, die naar de longen luisterde en niet veel speciaals kon
horen. We waren ook voornamelijk gefocust op het regelen van die diabetes, dus
dat kreeg voorrang. Ik dacht ook: misschien, als die diabetes goed geregeld is,
dat ik dan wel zal genezen, dat mijn lichaam gewoon niet gezond genoeg is nu om
die hoest kunnen aan te pakken, en een enorme vermoeidheid die ik had. Ik gaf
het nog wat tijd, eerst zien dat die diabetes in orde kwam!
Tegen eind februari moest ik langs de dokter om mijn bloed
laten na te kijken voor de suikerspiegel. Ik sprak haar terug van die hoest, dat
het echt niet beterde, en ondertussen had ik last van gekneusde ribben door al
dat hoesten, en dat was best pijnlijk! Niet dat het een diepe hoest was, klonk
ook niet echt ongezond, maar het was heel vaak dat ik hoestte, en daardoor had
ik die ribben overbelast Mijn bloed werd genomen, en ik vroeg haar om gelijk
ook te testen op infecties en tumormarkeerders. De ongerustheid begon, want het
duurde toch al te lang naar mijn zin. Maar zoals gezegd: het is winter, en het
was zon rot weer, en ik voelde me toch nog zwakker dan andere mensen, dus ik
kon het voor mezelf eigenlijk ook allemaal nog wel verklaren.
Zeker toen ik de dag nadien de uitslag van het
bloedonderzoek kreeg: geen virale infectie, geen bacteriële infectie, geen
tumormarkeerders te zien, en het suiker was lichtjes aan het verbeteren, maar
nog helemaal niet zoals het hoort.
Wat ik wel raar vond, was dat er geen infectie te zien was
Maar evenmin aanwijzingen voor een tumor, dus gingen we weer gewoon verder
De hoest bleef aanhouden, en werd stilaan erger en erger.
Hij begon van dieper te komen, klonk niet meer zo droog, en werden stilaan
echte hoestbuien. Maar vond het al bij al nog meevallen, en ik werd ook
regelmatig gesust, was het niet door mijn omgeving, dan wel door mezelf
Begin mei ging het opeens redelijk snel erger: ik had weer
last van gekneusde ribben, het hoesten was nog moeilijk te controleren, ik
kreeg s nachts soms ook veel last. Tegen half mei was het een redelijk groot
verschil met ervoor: ik kon s nachts bijna niet slapen, was het niet van het
hoesten, dan was het van de pijn. Ik ben blijven doorbijten, en blijven gaan
werken, had immers net wat verlof gehad, ik moest er toch weer effe tegen
kunnen? Maar het was thuiskomen en volledig leeg zijn: op de zetel gaan liggen
en proberen te slapen, het begon eerder op overleven dan leven te lijken.
David en ik waren al een tijdje heel erg bezorgd, maar we
hadden er nog niet echt over gesproken. Stilzwijgend hebben we ons beide
voorbereid op het feit dat dit wel eens foute boel kon zijn, en toen we er
klaar voor waren, hebben we gewoon tegen mekaar gezegd: ziekenhuis bellen en
onderzoeken laten vervroegen. In juli was er immers een scanner van de thorax
gepland, om de longen op te volgen, en vroeg me af wat dat ging geven De dag
erna heb ik mijn contactpersoon in Bordet gebeld, en de situatie uitgelegd:
gezegd dat we ongerust werden, en of het niet vroeger kon? De onderzoeken
werden vervroegd naar half juni. Vond ik nog wat lang, maar was al blij dat ik
toch een maandje vroeger iets ging horen
Wat is het lang geleden dat ik nog aan deze blog gewerkt
heb! Nochtans heb ik in gedachten vaak geschreven hier, heel vaak zelfs Maar
het waren vooral minder leuke brieven die ik dan schreef, over hoe zwaar het me
viel om terug in de hectische maatschappij te zitten, over hoe ik het
onderschat had allemaal Want dat was het wel degelijk: een heel grote
onderschatting!
Terug gaan werken was zalf voor de ziel, maar voor mijn
lichaam merkte ik al snel dat het er nog niet echt klaar voor was. Steeds
doodmoe zijn, moeten bijslapen, en dat na een paar uurtjes per dag. Maar je
vergeet er bij te denken dat het niet enkel die paar uurtjes werken is, het is
ook de bus nemen heen en terug, dingen weer bijleren en opfrissen, weer in een
heel andere wereld zitten, terug leren stappen precies. En ik ben dan zon type
die wil lopen voor men kan kruipen, dus ik ben heel vaak mezelf tegen gekomen
in die periodes Regelmatig nam ik een week of twee verlof, om effe terug te
kunnen ontsnappen, maar thuis was ik evengoed onrustig en had ik moeite om te
rusten. Rusten kan je écht kotsbeu worden, en toch rebelleer je tegen jezelf.
De lange winter hielp ook niet echt mee, en ik had enorm
veel problemen om mijn diabetes onder controle te krijgen. Ik voelde me vaak
écht uitgeput, veel slechter dan enkele maanden ervoor, ik wist dat er vanalles
niet klopte, maar kon er de vinger niet opleggen. Toen ik dan mijn
suikerwaarden wist, zijn we daaraan beginnen werken terug met de dokter, neem
weer extra medicatie bij, en hoop dat we t nog even hierbij kunnen houden,
want de volgende stap zou insuline-spuiten zijn.
Moet zeggen dat de periode november-december zowat de
zwaarste geweest is. Vraag me niet van waar het kwam, maar de ziekte zat toen
volop in mijn hoofd. Sinds de dag dat ik in remissie was, heb ik steeds het gevoel
gehad dat de oorlog nog niet voorbij was, enkel de eerste veldslag. En dat
gevoel is steeds gebleven Ik was er van overtuigd dat de ziekte terug ging
komen, als ik aan de toekomst dacht, kreeg ik beklemmende ideeën. Heb nooit
gedacht: maar wat als ik terug ziek word? Ik dacht: wat als ik dan al terug
ziek bén? Niet zo positief dus, maar dat kwam door dat beruchte zesde zintuig,
en het feit dat ik me ook helemaal niet ok voelde é
Er waren toen momenten dat ik van die flashes had: dan kwam
ik de woonkamer in en zag mezelf helemaal vermagerd in een ziekenhuisbed liggen
in huis. Alles wat ik voelde in mijn lichaam, deed me angst aan. En mensen rond
me deden wat mensen rond je dan doen: je zeggen dat je niet ziek bent, dat je
genezen bent, dat alles in orde is, dat het normaal is dat je ongerust bent Je
begint aan jezelf te twijfelen en je weet niet wat je voorrang moet geven: een
gevoel, of gezond verstand
Maar toch knaagde het, en bleef het knagen
Waarom de blog nu terug bijgewerkt wordt? Helaas is mijn
vrees uitgekomen Ben de laatste weken weer vaak met onderzoeken bezig geweest
en er is terug een kankerdiagnose gevallen, deze maal in de longen, met maar
liefst drie tumoren. Niet echt om happy van te worden
En ik word overstelpt door berichtjes, sms-jes, telefoontjes
(wat wel deugd doet hoor!) Dus bij deze kunnen jullie hier weer mijn
hersenspinsels meevolgen, we zijn nu half juni, maar ik ga toch proberen het
verhaal chronologisch neer te schrijven, wat er de laatste weken allemaal al
gebeurd is
Amai zeg, wat waren dat stressy dagen! Maar ik kan wel weer van mijn planeet afstappen nu, want de resultaten van de biopsie zijn ok.
Zal even het besluit formuleren: Beeld van een gelokaliseerde hyper- en parakeratose, geen maligniteit in de biopsie.
Begrepen?
Nu ja, ik ook
Blijkt een soort van 'schubben' (klinkt vies é) te zijn die aangemaakt zijn in de mond. En dat gaat niet meer weg, maar kan ook geen kwaad, volgens de dokter. Heb hem gevraagd of dit 'slecht' kon worden, en hij antwoordde: er 'wordt' niets slecht, het IS slecht, of het is het niet...
Begon hij ook een uitleg over krokodillen, dat die dat ook hebben... He??? Ja, de dokter is wel een beetje een speciaal geval
Maar ik kan het er wel mee vinden, deze antwoordt tenminste rechtstreeks op mijn vragen op de manier dat dat kan, in plaats van in cirkeltjes te draaien.
Nu, enig zoekwerk op internet (ja, ik weet het, niet te vertrouwen, maar toch...) heeft me de info gegeven dat het om een huidziekte gaat, soort van psoriasis-achtig iets. Nooit huidziektes gehad, maar dat kan nog wel bij op de lijst zeker, zo lang het de K maar niet is... Andere info gaat over een versneld verhoorningsproces, en uit de uitleg begreep ik dat het te vergelijken is met eelt die je vormt.
Maar eerlijk gezegd: zo lang het me niet hindert, maakt het me allemaal niet zo veel meer uit. Tijd zal wel uitwijzen wat dat verder nog wordt...
Kan mijn gedachten terug even laten rusten, en dat is het belangrijkste!
Vrijdag de dertiende, exact dertien maand en dertien dagen na mijn diagnose. Beetje te veel dertientjes me dunkt. En deze maal is het wel een dag die indruk maakt.
Even bijpraten sinds ik terug het werk hervat heb... Wat is dat toch een serieus verschil zeg! Het valt me toch veel zwaarder dan oorspronkelijk gedacht. Ik begin nu stilaan mijn draai in het nieuwe ritme te vinden, maar tot hier toe rust ik nog vaak als ik thuis kom. Qua energie sta ik vergelijkbaar met een paar maand geleden, gewoon omdat er zoveel 'nieuwe' indrukken en zo op je afkomen, en het actief bezig zijn toch zwaarder is dan je inschat...
Daarbij hebben we het nog in ons hoofd gehaald binnenkort te verhuizen. We wilden zo graag een huis met tuin, veel plaats voor ons, de hondjes, de kids van David... En rust! Iets wat we hier in het appartement weinig hebben: is een oude blok en hebben veel geluid van de buren, en de huisbaas bekommert zich hier niet echt om onze opmerkingen. Kan ik begrijpen voor kleine dingen, maar als je al paar keer laat weten dat het binnen regent in de keuken en gang bij harde buien, mag er toch iets aan gedaan worden, vind ik. Nu ja, ga ik me niet meer druk in maken, we hebben na stevig zoeken ons perfecte stekje gevonden, en datum van verhuis staat vastgeprikt op 11 september (I know, ik weet mijn data wel te kiezen )
Paar weken geleden werd de druk allemaal wat te veel en ben ik evn door een dal gegaan, maar we zijn er terug uitgekrabbeld en gaan gewoon door... Is een zure appel, hoor, zo terug in de maatschappij komen, en beginnen meedraaien. En ik merk dat ik hypergevoelig geworden ben voor stress en drukte, voor onaangename gevoelens en omgevingen, en het allemaal toch een grote impact op je heeft. Alsof ik een beetje een 'legal alien' ben, zoals Sting het zei...
Qua stomatologie had ik vorige week terug contact genomen met de chirurg die me destijds geopereerd had (was al in 1996, tijd gaat toch snel!). Wou eigenlijk van begin af aan bij hem in behandeling terug gaan, maar er waren twee factoren die me tegen hielden: 1: ik wist niet of die mens effectief nog praktijk (toen ik destijds als prille twintiger patiënt was, leek die mens me al gezegend met een mooie leeftijd) en 2: zijn praktijk ligt erg ver van waar ik woon, 45 tot 60 min rijden, afhankelijk van waar hij afspraken doet.
Maar gezien ik me toch niet echt goed voelde bij de manier van aanpakken in St-Pierre, heb ik toch z'n naam eens gegoogled, en gebeld. Dat was vorige week maandag, en ik kon diezelfde avond al op consultatie. Wow!
Zelfs na al die jaren wist hij nog perfect wie ik was, en wat hij destijds bij me gedaan had. Ik vertelde hem kort mijn recente verhaal en mijn huidige problemen en de voorstellen van de andere artsen. En hij had een foto genomen en wou mijn scannerbeelden zien. Dus ik had de foto's opgevraagd en ben maandag teruggegaan. En heb zelf mijn beelden bekeken: zelfs voor een leek is het vrij duidelijk dat er deftige schade is aan het rechtergewricht. Links zie je heel mooi het gewricht, en voor de rest nergens artrose te zien. Rechts is het één grote vage vlekkerij: allemaal artrose die in en rond het gewricht zit. Maar hij meldde me wel direct: ik zie dat niet goed zitten om dat gaan te opereren, want dat wordt miserie... Nu, hij is gediplomeerd met 'k weet ni hoeveel extra studies , en masters diploma's die hij in de Verenigde Staten gehaald heeft, en is daar ook prof aan de universiteit en zo. Dan denk ik wel dat hij er iets van kent, en geloof ik hem wel als hij er liever niet in prutst. Dus zijn voorstel is ook om protheses te plaatsen, en te zien of alles niet wat draaglijker wordt op die manier. Kwestie van snijden zo lang mogelijk uit te stellen...
En dan was er die gebroken tand, hé. Hij wou die er direct uithalen. Ik in verbazing: waarom? Bleek dus duidelijk te zien op de foto dat er een ontsteking onder de wortel zat. Als je dat laat woekeren, is om problemen vragen. Eruit halen ook, maar toch minder riskant.
Maar moest eerst al wat antibiotica nemen om de infectie tegen te gaan, en moest dus vandaag terug om die tand te trekken.
Ik kom eraan, en mocht direct plaatsnemen in de tandartsstoel. Hij komt binnen, zegt: Ilseke... en legt z'n hand op mijn schouder. Meer zei hij niet. Nam z'n spuit met verdoving, en begon te spuiten: vier, vijf, zes keer? Rond de tand, en meer naar de wang naartoe, en in de wang zelf. Dan zei hij: we gaan het even laten rusten é, en nam z'n assitente even apart. Ik had echt een raar gevoel, maar kon het niet direct thuisbrengen. Ik weet het aan 'tandartsangst' die ik over gehouden heb aan een leuke ervaring in St-Pierre, direct na m'n operatie.
Na een minuutje of twee komen ze terug binnen, zegt terug: Ilseke, en legt terug die hand op m'n schouder, we gaan er aan beginnen é. Mond open, ijzeren materiaal erin, trekken, wat ander gepruts, en dan zie ik een potje passeren waar hij wat weefsel in deed: wit met een rood puntje... Oh nee é? Wat is dat? weefsel? Of gaan ze die tand analyseren? Wat is er aan de hand? Maar met zo een ganse ijzerwinkel in je mond kan je je nogal moeilijk uitdrukken, dus bleef het bij vraagtekens op dat moment. Dan neemt hij naald en draad, en begint te naaien: één knoop, tweede knoop, derde knoop... Zie hem zo een stuk of zeven, acht knopen leggen, en ik voelde dat dat niet allemaal aan die tand was.
Wist direct dat het niet zo simpel was als een tandje trekken. Toen ik uit de stoel mocht stappen, vroeg ik direct: hoe lang moet ik wachten? Hij bekeek me en zei: het was een witte vlek, op je wang...Ik denk dat het niets erg is, maar in jouw geval neem ik geen risico's. Vandaar ook dat ik de tand wou trekken, zei hij. Hij zei dat hij me niet wilde beangstigen en daarom eerst niets gezegd had, maar dat er nu onderzoek gaat gedaan worden, maar gezien het weekeinde moet ik toch enige dagen wachten. Was z'n agenda aan het uitpluizen om me zo snel mogelijk te zien na de uitslag, en moet donderdagoctend vroeg op appèl gaan net voor hij aan z'n operaties begint. Ik apprecieer het wel dat hij me niet wil laten wachten tot vrijdag tijdens z'n raadplegingen, maar verdekke, ik was toch even de kluts kwijt...
Het wondje van de biopsie is ong 1cm groot en moet ik verzorgen met extra mondspoeling en een speciale zalf die ook pijnstillend werkt, en zou vanzelf moeten genezen. Maar moet zeggen: eenmaal de verdoving uitgewerkt was, werd het toch een pijnlijke plaats. Dus een stevige pijnstiller er maar bij genomen, en dat helpt toch wat.
Toen ik onderweg was naar buiten, ben ik toch even gaan zitten, ik voelde me bibberen van boven tot beneden en onvast op mijn benen staan. Ik wou niet direct iemand bellen en alarmeren, wou eerst even tot mezelf komen. Dan ben ik naar huis gereden, en dan alles direct tegen David verteld. Die is ook geschrokken natuurlijk, het is allemaal zo flash-back en reeël terug in één klap. Ik voelde me ook op slag terug zo compleet van de wereld, op mijn eigen planeet. Mijn planeet-K, zoals David ze noemt...
Ik hoop echt dat ik kan vertrouwen op de woorden: ik denk dat het niets erg is... Maar niemand die me wat kan gerust stellen tot donderdagochtend.
Vrijdag is de dag dat mijn tattoo-afspraak vaststaat, ik duim echt dat ik ze kan laten doorgaan. Ik vind niet dat ik mijn overwinningstattoo kan laten zetten in een onzekere situatie. Als je snapt wat ik bedoel...
We zijn nu zo hard aan het werken aan een nieuw leven: het werk dat wel in orde komt, ons nieuwe huisje om te gaan wonen, terug een beetje sociaal leven opbouwen, ... We prezen ons gelukkig dat het nu allemaal zo goed was, dat na de regen effectief de zon schijnt.
Hopelijk is dit gewoon een donderbui die even voorbij trekt, want een nieuwe orkaan: geen zin in!
Was voornamelijk stil omdat er niet zo heel veel speciale dingen te melden waren eigenlijk, en hoe meer de tijd verstreek, hoe beter ik me voelde en mijn dagen stilaan kon beginnen vullen met andere bezigheden dan bloggen
Wat op zich wel heel positief is natuurlijk!
Heb wel gemerkt dat jullie soms nog komen piepen, en ben voor mezelf ook weer in een nieuwe fase aan het komen, vandaar toch nog de tijd genomen om even bij te 'bloggen'.
Zoals gezegd, stilaan komen de dingen in een beetje 'normaler' vaarwater, en komen we weer voor nieuwe uitdagingen te staan. En komt ook stress terug, merk ik soms Wat me dan zo'n dubbel gevoel geeft: is dit nu iets om blij om te zijn?
Rico heeft er ondertussen een speelkameraadje bij: Reba, ook een chihuahua-reutje, die enkele maanden jonger is. Gezien ik vaker in beweging kwam en minder met hem bezig was, werd het beestje er wat ongelukkig van. Want ja, bazinnetje was ineens alle dagen de afwas aan het doen, en aan het opruimen, en zo. Wel rustig aan, maar toch, er was minder tijd voor hem, hé. En dan begon ze dan ook de strijk nog zelf te doen!
Rusten was er ook nog wel bij, maar minder lang en minder vaak, vergeleken met de constante rust zijn eerste weken hier.
Had wel een beetje onderschat wat een tweede puppy in huis allemaal met zich meebrengt: merkte toch weer harder mijn beperkingen op, maar daar zijn we ondertussen wel weer overheen...
De uitslag in mijn hals waar ik het de laatste post over had, is opgelost geraakt na een bezoek aan de dermatoloog. Eerst sprak hij over: één per één uitsnijden... Euh, pardon? Dat maar niet. Maar hij wou eerst iets anders proberen: een antibioticakuur van twee maand. En effectief, na enkele weken was er nauwelijks nog acné te zien, en nu ben ik eigenlijk puistjes-vrij.
En weet je wat de oorzaak bleek? De Betnelan-crème, die ik gekregen had om de acné die ik kreeg van de bestralingen te behandelen. Dat was een zalf met cortisonen, en de radiotherapeute had me gezegd deze niet te lang te gebruiken. Wat ik naar mijn mening ook gedaan had: na een week of twee was ik er mee gestopt. Nu blijkt dat twee tot drie dagen het maximum is dat je de zalf mag gebruiken, anders krijg je net het omgekeerde effect: hardnekkige acné die heel erg kan jeuken... Maar zoals gezegd: problem solved!
Ook mijn evenwichtsproblemen door mijn zenuwen die af en toe falen, verbeteren. Doordat ik veel vaker beweeg, zijn mijn spieren wat getrainder, en die vangen dat grotendeels op. Met het douchen en zo is het nog een beetje opletten, maar ik kan wel redelijk goed mijn evenwicht houden in normale omstandigheden nu
Er zijn nog wel paar dingen die nog niet helemaal zijn zoals het hoort, en waar ik me soms van afvraag of dat ooit helemaal weg gaat, maar de meeste ben ik ondertussen al zodanig gewend dat het me nog nauwelijks opvalt. Zoals het tuiten in mijn oren bv als ik moe ben, soms denk ik ineens: hé, ja da's waar, dat had ik vroeger niet... Maar op de duur is alles een gewoonte, en sta je er zo niet meer bij stil.
Het enige wat me wél nog frequent stoort, is mijn energie-limiet. Als ik daar over ga, word ik heel ongezond en moet ik overgeven. Eenmaal de maag leeg, is de ongezondheid weg, en kan ik weer verder. Dat is soms wel heel frustrerend... Maar nu voel ik het al makkelijker aan wanneer de grens eraan komt, en probeer er al meer rekening mee te houden als ik aan iets begin. Ik kan makkelijker inschatten wat mogelijk is die dag, en wat niet... Want dingen onafgewerkt laten, doe ik niet graag.
Nu, ondertussen ben ik ook al een paar keer langs geweest bij de psycholoog. Ik wist niet echt waar beginnen te zoeken, ik wou iemand nederlandstalig en in de buurt, maar die ook wel een beetje kon inschatten wat een kankerbehandeling inhoudt en dergelijke. Dus heb ik advies gevraagd aan de huisarts, en die verwees me door naar een man, die overdag op de oncologie-afdeling werkt in een ziekenhuis in de buurt, en 's avonds nog patiënten thuis ziet. Leek me wel een geschikt persoon... En heb de indruk dat het me wel helpt af en toe, want het besef van de laatste maanden overvalt me soms heel erg. Zoals vandaag bv: moest in het ziekenhuis zijn bij de chemotherapeut op controle, en het is dan al een tijdje geleden, en dan is het soms wel confronterend om ineens terug daar aanwezig te zijn, de patiënten te zien, de dokters, de omgeving.
Ik hoop er ook een beetje te kunnen vinden waar ik nu wel naar op zoek ben: in hoeverre ik veranderd ben, en mijn nieuwe ik beter te leren kennen. Want ik heb het gevoel dat ik een beetje op ontdekkingsreis ben naar mezelf, schrik soms van mijn denken, doen, voelen, omdat ik het niet herken van mezelf. Sommigen onder jullie zullen misschien wel begrijpen wat ik bedoel Dat is niet constant en niet allesoverheersend, hé, maar toch leef ik precies een beetje met 'iets vreemds' in mij, dat ik me nog eigen moet zien te maken...
Ik zei dus al dat ik vandaag bij de chemotherapeut was: die is heel tevreden met hoe alles eruit. Littekens mooi genezen, in de mond alles mooi genezen, acné weg, bloeddruk en gewicht ok, vermoeidheid is nog normaal, allez, 't was allemaal dik ok. Ben goedgekeurd
Volgende bezoek is in augustus bij de chirurge, en dan pas november bij de radiotherapeute. En zo volgen ze mekaar steeds op, voor de komende jaren. In november wordt er eerst nog een MRI gemaakt van de tong, nek en omgeving. Wordt weer effe spannend, maar is nog ver genoeg weg, eerst nog een leuke zomer door
Mijn tanden en kaakgewrichten: da's een ander verhaal. Die gaan er niet zo goed uitkomen, vrees ik. De pijn in de gewrichten is redelijk hard verergerd bij het eten en zo. Ik neem nu dubbele dosis Myolastan, wat goed helpt tegen de pijn, maar waar je dan wel slaperig van bent. Vind ik niet zo leuk, dus op een goeie dag durf ik wel al eens een pilletje minder te nemen. Beetje vals spelen mag soms wel...
Ben vandaag dus ook naar stomatoloog en tandarts geweest. Moest normaal gezien alles beginnen aanvragen bij de mutualiteit voor de terugbetaling van het plaatsen van protheses. Eenmaal dat ok is, krijg ik een deel valse kiezen. In de hoop dat beter kauwen, de pijn in de kaakgewrichten vermindert. Want prutsen aan het mondje mag nog enkele jaren niet, en het alternatief is met pijn blijven lopen.
Twee weken geleden was ik op vrijdagavond gezellig een filmpje aan het kijken, en voor de televisie bedien ik me graag van wat chocolade Deze keer dus ook, alleen was het stukje nogal hard, en ineens zei een tand: krak! Halve tand weg, ander stuk hing nog met een millimetertje vast. Toch wel wat paniek, want wat nu? Ben de dag erna naar de spoedafdeling gegaan, daar hebben ze voorzichtig het losse stukje weggenomen. Maar de wortel zit er nog steeds... Vandaag is dat bijgeslepen (zaten wat scherpe kantjes aan), en gelukkig is dat een tand die al ontzenuwd was, dus pijn is er niet. Maar die wortel moet dus nog zo lang mogelijk blijven zitten...
Ben bang dat dit ook nog met andere tanden gaat gebeuren, en dat niet zo goed gaat aflopen. In mijn dromen laat ik gewoon al mijn tanden trekken, en plaats overal protheses. Gewoon al om van die angst vanaf te zijn. Als ik dat vandaag tegen de stomatoloog zei, lachte hij heel vriendelijk, nam me bij m'n hand en zei: mevrouw, we willen niet dat we uw kaak moeten vervangen door stukken uit uw knie of dergelijke toch? In die mond mag juist NIETS gebeuren, want anders is dat wel het resultaat...
Ja, dat weet ik ook wel, maar een mens mag dromen, zeker? Da's toch wel iets waar ik spijt van heb, als ik nu terugkijk, dat ik niet ineens alles heb laten trekken. Weet het, klinkt raar é, maar nu is er de ongerustheid en het besef dat mijn tanden niet veel meer waard zijn, en er niet veel moet gebeuren om in de problemen te zitten. Met een lege mond rondlopen is ook niet alles, maar achteraf bekeken: eten was toch al zo moeilijk, het kon er nog wel bij. En dan had ik nu, nu ik terug begin te werken, al vooruitzicht gehad op een nieuw gebit...
Want ja: ik herbegin 1 juni! 1 jaar na de diagnose, 11 maand na de operatie, 8 maand na de laatste chemo/bestralingen. Flink hé
Maar wacht hoor: er hoort uitleg bij!
Ik herbegin niet ineens full-time, hé. Voorlopig staat het op drie dagen per week, telkens vier uur. Maandag, woensdag en vrijdag. Dus totaal twaalf uur per week. Klinkt als weinig, maar zal om te beginnen al meer dan voldoende zijn! En ik keer niet terug in mijn oude job, maar ga nu licht administratie-werk doen, beetje helpen op diensten die af en toe wat hulp kunnen gebruiken.
Mijn job die ik deed is heel hectisch: weekendwerk en ploegenwerk (deed voornamelijk avond- en nachtshiften), en steeds werken tegen de tijd en met deadlines, en nogal druk voor 't hoofd en lichaam. Vaak met heel veel verschillende dingen tegelijk bezig zijn en zo. Heb het altijd heel graag gedaan, en misschien kan ik er ooit terug instappen, maar nu is dat niet aan de orde, dat besef ik wel. Heb dat ook met de bedrijfsarts en mijn manager besproken: zij begrijpen ook dat ik zo'n job zeker nog niet aan kan, en ben wel heel blij dat ze de moeite gedaan hebben om plaatsen te zoeken waarin ik wel nuttig kan zijn, al is het maar enkele uren. Want een beetje nuttig bezig zijn, en het sociale contact dat er bij hoort, zal me wel goed doen denk ik. Misschien is het nog wat te vroeg (denk ik soms wel als ik naar mijn lichaam luister), maar anderzijds is het niet slecht om in het diepe te springen en proberen te zwemmen. Zwemmen leer je immers toch niet vanzelf. En soms hou ik er wel van mezelf wat uit te dagen
Heb ook ontdekt dat er nieuwe haren aan het groeien zijn in de nek. De radiotherapeute had me voor de behandeling begon, gezegd dat het mogelijk was dat ik haar verloor in het bestralingsgebied. Maar had eerlijk gezegd nooit gemerkt dat dat ook effectief gebeurd was...Nu, ik draag mijn haren vaak in een staart, op hoog bijeengeknoopt, en het begon me op te vallen dat er steeds zo'n kleine haartjes loskwamen of eruit piepten. En ineens viel de frank: hé, had zij dat niet gezegd? Zou ik toch haar verloren hebben?? Is vanachter in mijn nek, dus het kon wel dat ik dat zelf niet gezien heb... Kon nauwelijks wachten tot David thuis was: ik moest weten of hij dat opgemerkt had of niet. Kon me dat nu écht volledig ontgaan zijn?? Hij zei doodleuk dat hij dat gezien had, en ook dat ze opnieuw begonnen te groeien. Maar hij heeft me er niets van gezegd, om me te sparen. Best wel lief, maar toch ineens 'shocking' Heb hem voor alle zekerheid gevraagd of er nog zo'n dingen zijn waar ik geen weet van had? Volgens hem in elk geval niet...
En... er komen twee kleine tattoo's. Omdat ik mezelf er wil aan herinneren, als het moeilijk gaat, dat er als het nodig is, veel kracht in een mens aanwezig is. En dat er na regen zonneschijn komt...
De enige reden dat ze er nog niet staan, is dat ik nog niet volledig aan het ontwerp uit ben Maar het begint allemaal stilaan vorm te krijgen, tegen de zomer staan ze er denk ik. Op een subtiele plaats, op een subtiele manier, maar wel iets voor en van mezelf. Had ze aan mezelf beloofd, had drie doelstellingen die ik voor mezelf bepaald had voor 2011. Als ik er in slaagde ze te halen, kwamen de tattoo's er als beloning. De kanker de baas worden was er de grootste van. De andere twee zijn ook behaald. Dus mag dit wel
De pijn, dat zal wel meevallen zeker, daar zijn we NU toch niet bang meer voor, hé
Consultatie bij de chirurge... Kreeg alvast direct het goede nieuws dat de PET-scan goede resultaten had. Geen verdachte cellen te zien!
Oef! Ik voelde me direct terug een beetje 'normaler' worden, want ik zweer het je, de termijn dat je moet wachten op resultaten is slopend, en ben ik niet echt mezelf...
Verder ziet alles in de mond er ook goed uit, het wordt nu stilaan allemaal wat soepeler, en het is het ideale moment om zelf die tong regelmatig proberen omhoog te heffen, om die soepelheid nog wat te versterken. Eten, drinken en praten gaat goed, ze was zelfs blij dat er de laatste weken drie kilo's bijgekomen waren
Wat betreft mijn huid, daar heb ik nog steeds wat uitslag staan, soort van puistjes precies, en soms kunnen die heel fel jeuken. Dus vroeg ik haar naar enige tips? Ze prefereerde toch een consultatie bij de dermatoloog hiervoor, dus dat zit er nog aan te komen.
Voor de rest hebben we het gehad over het wantrouwen in de ziekte en het verwerken van het ganse gedoe, en ze legde me ook uit dat dat wantrouwen deels gevoed wordt door de dokters zelf, doordat er toch achteraf nog veelvuldig onderzoeken gedaan worden. Wat uiteraard nodig is om op tijd terug op de kar te kunnen springen indien nodig... Beetje vicieus-cirkeltje-achtig... Ze gaat me contactgegevens bezorgen van een oncopsycholoog die me wat kan bijstaan, kan ook helpen als ik weer aan de slag zou gaan, toch maar eens proberen hé. Er is ook een fonds, denk Kankerfonds, waar je cheques kan aanvragen die je een paar gratis sessies bieden. Dus niets te verliezen hiermee!
Vanaf nu word ik om de drie maanden opgevolgd, voor de komende twee jaar. Dan gaat het over op zes maanden, tot er vijf jaar voorbij is en je genezen verklaard wordt. Tenzij er terug problemen zouden opduiken natuurlijk. Maar daar gaan we niet van uit é
De logopedie wordt ook nog opnieuw ge-evalueerd en waarschijnlijk verder gezet, wat ik wel zou appreciëren. Mijn spraak is heel verstaanbaar en al een pak beter, maar die verdomde s-klanken werken nogal op mijn systeem
Vertelde haar ook dat de smaak praktisch volledig terug is, en er al merkbaar beterschap is in de speekselontwikkeling. Dit vond ze heel hoopgevend dat dat allemaal zo snel al aan het herstellen was, ze zei dat het vertrouwen geeft voor een zo goed mogelijk herstel uiteindelijk.
Dus het was een heel goede consultatie, wat maakte dat het ook direct een heel leuk weekend werd
Allereerst wil ik jullie een héééél gelukkig 2012 toewensen, en vooral een héél gezond!
Maar ik wil me, eigenlijk ook allereerst, vooral excuseren voor de lange periode waarin het stil geweest is op de blog. Maar in dit geval was geen nieuws voornamelijk goed nieuws, zoals jullie kunnen lezen. Het is een hectische periode geweest, waarin ook veel plaats was voor leuke dingen.
David was in verlof, en dan kruip ik veel minder achter de pc, eens je begint te schrijven gaat de tijd snel! We hebben een paar kleine klusjes in huis gedaan, wat me veel plezier gedaan heeft: met zijn hulp kon ik toch redelijk wat aan. Tussendoor ook overal gaan eten: bij broer, bij mama, ouders van David, ... en bezoek over de vloer gehad. (Voordeel aan herstellende-zijn: niemand verwacht van je dat je mensen uitnodigt met de feesten, maar je mag wel zelf overal je maagje gaan vullen! ) Ben heel blij dat ik dat kon, ik had mezelf ook als doelstelling gezet dat ik tegens de feestdagen goed genoeg moest zijn om mee te kunnen genieten met de familie. En daar ben ik goed in geslaagd! Heb er echt van genoten: de familie-momenten hebben toch een extra glans na zo'n periode, en de periode op het einde van het jaar is daar uiterst geschikt voor!
Ben ook samen met David een musical gaan kijken, Fiddler on the roof. Ik wist dat David die wel wou zien (tv-reportages bleven opstaan tijdens het zappen, er werd over gelezen en gepraat, hoeveel hints heeft een mens nodig??), dus op een avond zei ik tegen hem: zullen we gaan? We konden een namiddagvoorstelling nemen, wat minder vermoeiend is dan 's avonds, en de voorstelling was in Antwerpen, op zo'n half uurtje rijden. Dat moest kunnen! En man, wat was dat een schitterende voorstelling! Genieten van de eerste moment tot de laatste, en ik heb denk ik dubbel genoten Was blij dat dit terug kon, zonder dat het forceren of doorbijten werd, voelde me een redelijk normale mens daar
David wou er nog een restaurantbezoekje aanbreien, maar daar moest ik wel voor passen. Wat dan gelijk weer wil zeggen dat ik nog een restaurantbezoekje te goed heb!
Dus het zijn eigenlijk heel drukke, maar wel leuke dagen geweest, en nu is het weer even time-out. Want hoe goed alles ook was, ik voel wel dat het meer dan genoeg geweest is, en het lichaam weer even moet bijkomen.
Wat me ook wel beviel tijdens al die etentjes, was dat het eten heel vlot begint te gaan. Mijn smaak heb ik quasi volledig terug, en het speeksel gaat de goede kant op. Het is nog steeds sterk verminderd, maar ik merk toch dat ik minder vaak drink als ik in gesprek ben, en ook weer dingen kan eten die vroeger te droog waren. Zoals boterhammetjes met smeerbeleg of zo, maar dan zonder het steeds in de koffie te moeten soppen. Had eerlijk gezegd niet verwacht dat dit zo snel herstellende zou zijn!
Nu zijn het weer even spannende dagen: vrijdag ben ik mijn PET-scan gaan doen in het ziekenhuis, en deze vrijdag mag ik de resultaten gaan ophalen. Vorige keer was ik redelijk nerveus de dag zelf en ervoor, nu heb ik al een paar dagen de kriebels in mijn lijf zitten, en ze worden er niet minder op. Zolang het kriebels en zenuwen zijn die er zitten, en geen kleine duiveltjes, kan ik er wel mee om...
En ik beloof jullie: ik laat zeker iets weten over de resultaten, jullie zullen niet hoeven te wachten tot volgende maand. Sorry é mannekes!
Dit zal een kort berichtje zijn: evenals het bezoek aan de tandenchirurg. Is altijd een heel gehaaste mens, dus het moet vooruit gaan. Zijn bezoekjes van zo'n vijf minuten gemiddeld....
Maar hier goed nieuws: het gat in de kaak is genezen! Hoera! Ik dacht het wel al, voelde daar niet veel meer, maar is nogal moeilijk zelf te controleren
Binnen een half jaar wordt er gekeken om tandprotheses te plaatsen voor de kiezen die getrokken zijn voor de behandeling, en voor de rest alles in orde.
Afspraak bij de neuroloog: gezien hij de vorige keer gemerkt had dat er problemen waren in de onderbenen, wou hij dat nog eens uitgebreid testen. Was ik blij om, want ik voelde al een paar weken troubles daar. Soms lijkt het alsof die onderbenen heel zwak staan, alsof ze er bijna niet zijn eigenlijk. Is een lastig gevoel, dat ik voornamelijk heb als ik een tijdje stil zit. Had dat voor de ganse behandeling ook wel eens, maar dat is dan eerder een slaperig gevoel. Dit voelt heel anders.
En ik kreeg problemen met mijn evenwicht: als ik geen vaste, stevige ondergrond had (zoals in bad, of als je even je voeten verkeerd zet), kan ik me minder makkelijk corrigeren dan vroeger, en heb ik vaker het gevoel dat ik ga vallen. Er was dus wel iets aan de hand, en was blij dat het getest ging worden.
Weer de nodige elektroden op de spieren, kleine schokken door de zenuwen, en helaas ook weer een naald rechtstreeks in die spier. Dat is niet echt een aanrader, maar ja, alles voor het goede doel hé!
Bleek dat mijn zenuwen in de onderbenen wel degelijk 'een beetje ziek' zijn, zoals de dokter het noemde. Diagnose was Polyneuropathie, waar hij het de vorige keer ook al over had. Is eigenlijk een term die wil zeggen dat er verschillende zenuwen aangetast zijn. En dat zorgt dus voor de problemen, ook met het evenwicht. Als de hersenen immers verkeerde signalen uit de benen door krijgen, geraak je uit balans.
Verbetering mag ik eigenlijk niet verwachten, het gebeurt zelden dat die zenuwen zich herstellen. Wel heb ik nu kine om mijn gevoel voor evenwicht te versterken, en mijn beenspieren steviger te maken. Als de spieren steviger zijn, vangen ze beter de gebreken van de zenuwen op. Dit zijn voornamelijk oefeningen die ik nu thuis doe, met een stoel in de buurt om me vast te houden als het mis gaat.
Verergering hoef ik ook niet direct te verwachten: als de oorzaken uitgeschakeld worden, blijft de situatie zoals ze is. Zowel de chemo als de diabetes zijn mogelijke oorzaken, en gezien de chemo er tussenuit is, is het enkel een kwestie van de diabetes zo goed mogelijk onder controle te houden. Gezien de klachten enkele weken na de laatste chemo begonnen, vrees ik dat de Cisplatine op dat gebied wel het duiveltje geweest is...
Maar ik wen er wel aan, aan dat gevoel, en het is soms eens lastig als je merkt dat je een dagje hebt waarbij het evenwicht niet zo goed gaat, maar ik kan er wel mee leven. Er zijn ergere dingen, hé!
Tot hier toe is het één keer verkeerd afgelopen: gevallen in bad, en dat was toch even schrikken. Dus daar toch dubbele aandacht en wat hulpmiddelen om het makkelijker te maken, zoals een goed badmatje en zo. Maar voor de rest begin ik nu wel beter aan te voelen en te reageren als ik merk dat het evenwicht niet ok is, en blijf ik vallen-vrij
Afspraak bij de diëtiste, om te checken of de sonde eruit mag of niet. Had ze al meer dan een maand niet meer gebruikt, dus zag er echt het nut niet meer van in, en in het ziekenhuis wist men wel dat ik er op gebrand was om ze voor de feestdagen er uit te hebben!
Maar de diëtiste leek me niet haar beste dag te hebben, was in het begin nogal nors, omdat de resultaten van de bloedafname haar niet volledig bevielen. Het kwam er op neer dat er waarden waren die ok waren, maar evengoed andere waarden waar ze zich toch wat bezorgd om maakte. Ik at nog niet volledig naar behoren, mijn dagschema was onvoldoende gevuld met eten, en kreeg een volledig nieuw schema mee. Met alles wat ik volgens dat papier moest eten op een dag, verwachtte ik ook nog 's nachts te moeten opstaan om toch iets naar binnen te steken. Dat liet ze gelukkig achterwege Moest wel vetrijker eten, vaker eten, meer room en zo gebruiken, mijn voeding verrijken (ik begreep eerder: vervetten) met vanalles en nog wat. Maar mijn BMI stond wel perfect, dus het was raadzaam toch te proberen op gewicht te blijven. Euh?
Ik woog op dat moment 59 kilo, laagste score ooit eigenlijk, maar dat verontrustte haar niet erg had ik de indruk. (Ondertussen, na de feestdagen en zo, is dat wel in stijgende lijn hoor, tel er maar gerust drie kilo bij op drie weken tijd!). Maar na veelvuldig beloven erg mijn best te doen met eten, ging ze toch akkoord met het verwijderen van de sonde. YES!! Ik mocht direct na de consultatie al naar de verpleegpost gaan, en vijf minuten later was ik sonde-vrij. Wat een leuk gevoel! Was ook helemaal niet pijnlijk, integendeel, sinds de sonde eruit is, ben ik verlost van de pijn in mijn buikspier die ik steeds had als ik een volle maag had. Volgens de verpleegster mocht ik de dag nadien al een bad nemen, maar daar heb ik toch nog een weekje mee gewacht. Het lijkt nu op een klein putje in mijn buik dat ik heb, maar het zicht verbetert wel. Denk dat dat nog een tijdje zichtbaar zal zijn, maar dat baart me geen zorgen, er zijn immers niet zoveel mensen die mijn buik te zien krijgen, hé!
Alles beter dan die tube, dus die dag kon niet meer stuk!
Zal maar direct met de deur in huis vallen: Op de MRI zijn geen kankercellen te zien! Schitterend hé!
Wat was ik nerveus zeg gisteren! Had 's nachts nog geen vier uur geslapen, was al heel vroeg wakker, en dan duurt het lang eer je om 11u de dokter ziet... Was een gevoel dat ik al héél lang niet meer gekend had...
Gelukkig hoefde ik in het ziekenhuis zelf nauwelijks te wachten, ik kreeg vrijwel onmiddelijk het goede nieuws te horen. Er zijn wel beschadigingen van de bestralingen te zien, maar dat is normaal, verzekerde hij me. Maar: voor de rest geen verdachte dingen op te merken Hij was er zelf ook opgetogen mee, had ik de indruk
Er viel onmiddelijk 50kg van mijn schouders, de sessie bij de kine in de namiddag verliep dan ook een pak vlotter ;-)
Heeft ook mijn mond bestudeerd, dat ziet er allemaal héél fraai uit, enkel nog wat naweeën van de infecties te zien, maar dat gaat er met de nodige mondspoelingen ook weer uit.
En heb hem dan gevraagd of ik dan van mijn maagsonde verlost kon worden? Nu, gezien ik ook na de behandeling enkele kilo's kwijt gespeeld ben, wou hij voor alle zekerheid een consultatie bij de diëtiste en een bloedafname om de waarden in mijn bloed te testen die aangeven of je ondervoed bent of niet. Als dat allebei ok uitdraait, mag ze eruit van hem! Joepie Ik verlang zóó hard naar een lekker uitgebreid warm badje! Bloed heb ik direct laten nemen, afspraak bij de diëtiste is volgende week, en als ik groen licht krijg, is de sonde er hoogstwaarschijnlijk voor kerst uit. Dat wou ik nu bereiken se: dat ik terug leuke kleren kon aandoen, zonder me zorgen te maken om die tube die in de weg zit. Na het verwijderen duurt het een week of twee eer alles genezen is, en dan kan ik werk maken van dat badje
Opgelucht, opgelucht, opgelucht... Ik ben voorzichtig optimisch, stel immers meer vertrouwen in de PET-scan volgende maand, maar het geeft een leuke duw in de rug, en het gevoel dat alle moeite niet voor niets geweest is! Mijn humeur kon voor de rest van de dag niet meer kapot, had zelfs zin, mocht ik kunnen, in een klein feestje David had dit goed begrepen, en heeft me 's avonds beloond door mijn lievelingseten klaar te maken, en dat heeft enorm gesmaakt!
Uiteraard had ik direct de belangrijkste mensen een berichtje gestuurd, en het deed enorm deugd hun reacties te lezen. Zo merk je nogmaals dat je toch veel mensen raakt, en dat ook anderen wat opgeluchter zijn! Deed me ook plezier wat goed nieuws aan mijn vriendin te kunnen brengen, er kon bij haar ook een lach vanaf
Jaja, mannekes, we zijn goe bezig!! Den oorlog is nog ni voorbij, maar begin het gevoel te krijgen dat ik deze veldslag toch al deftig gewonnen heb! En misschien is de vijand nu zodanig afgeschrikt, dat hij zich koest houdt
De laatste dagen niet veel de kans gehad om de blog bij te werken... Donderdag drukke dag gehad met kine, logopedie, en dan nog alles klaarmaken om mee te nemen naar mijn vrienden. Uiteraard heb ik tussendoor dan nog de afwas gedaan, en het eten klaar gemaakt. Ja jongens, ik heb gekookt!! Lang geleden
Vrijdag uiterst zware dag met de begrafenis en de drukte achteraf, en dan nog terugrijden naar huis. Hoef niet te melden dat er zaterdag niet veel bewoog hier, zeker? Ik was compleet op en leeg, voelde me net weer alsof ik een chemo gekregen had... Heb veel geslapen en eigenlijk niets gedaan, en de dagen achteraf waren ook redelijk 'rusten'. Vandaag ook nog voel ik me zeker niet top, denk dat het nog een tijdje zal aanhouden.
Heb gisteren voor het eerst ook een beetje gestreken, poetsvrouw kon deze week niet komen, en er lag een hele stapel te wachten. Heb ongeveer drie kwartier gestreken, met tussendoor gaan zitten natuurlijk, en vond wel dat dat meeviel. Maar achteraf was 't weer een pak minder, sinds zaterdag hang ik weer regelmatig boven het toilet, dus dat is geen goed teken! Ik ben gewend geworden aan mijn grenzen van twee weken geleden, en vergeet vaak dat die momenteel weer een pak lager liggen...
Ik tel af naar de afspraak bij de neuroloog: ik heb regelmatig weinig gevoel in mijn onderbenen, het voelt alsof alles slaapt en mijn spieren blubber zijn, en alsof die afwezig zijn. Niet dat ik val of zo, maar het is lastig stappen zo. Ik heb dat vooral als ik stil gezeten heb, of lang dezelfde houding gehad heb. Ik bedenk zelf wel dat dat kan komen door gebrek aan beweging, maar ergens is er toch de vraag of dit ook niet iets neurologisch is?
Het bibberen is ook nog niet verdwenen, als ik de medicatie niet neem, komt het weer op. Maar de stekende pijn in mijn hoofd heb ik wel al een tijdje niet meer gevoeld, dus dat is toch een positieve noot
Wat logopedie betreft: tot hier toe hadden we steeds oefeningen gedaan om de spieren om te slikken en zo te onderhouden, maar sinds ik dat nu redelijk overbodig begin te vinden, zijn we overgeschakeld naar spraakoefeningen. Er zijn blijkbaar toch redelijk wat medeklinkers die niet meer naar behoren klinken, dus dat wordt nog wat werk! Nu, ik ben wel heel verstaanbaar hoor, maar als ik een 'ik-erger-me'-dagje heb, word ik wat lastig op de uitspraak van mijn 's' en 'r' vooral. Nu, de logopediste wil me de 'franse r' aanleren als ik dat wil, maar we zijn nog aan het uitzoeken of dat wel bij m'n karakter past Tussendoor oefen ik zo een beetje, halfweg al lachend met David of zo, en ben er nog niet goed aan uit
Kine vlot ook goed: ben weer overgeschakeld op twee keer per week (was al een tijdje één keer), en dat helpt me toch beter: minder last van nek en schouders, en vooral: mijn kaakspieren gaan er goed op vooruit. Kan me helpen om beter te eten en te spreken, want ik merk als ik spreek, dat ik voornamelijk mijn mond dicht hou, of toch miniem beweeg. Ben dit automatisch gaan doen omdat die spieren zo stram waren, maar als ik er nu aandachtig naar luister als ik spreek, merk ik dat het toch een pak beter zou kunnen en beter zou klinken als ik die mond wat meer open doe
En nu probeer ik de zenuwen wat onder controle te houden. Morgen heb ik immers afspraak met de oncoloog, en ken ik de resultaten van de MRI van vorige week. Ben wel benieuwd, en hoop dat het me wat gerust stelt. Immers, elke keer dat ik merk dat ik ergens iets voel of er iets niet zo pluis is (ik ben bv. al meer dan een week enorm hees als ik opsta, en dat vind ik soms zorgwekkend), zeker in het gebied van 't hoofd en de nek, maak ik me zorgen, vraag ik me af of het toch niet iets slechts is dat ik voel? Vroeger had ik dat alleen als het om mijn mond of nek ging, tegenwoordig gaat het meer over mijn ganse lichaam. Ik probeer die gedachten te kalmeren en onder controle te houden, want ik wil heus geen geobsedeerde hypochonder worden! Toch is het angst die steeds in je zit... Duim maar mee voor me morgen!
Pffff.... Heb enorm veel zin om me eens ergens goed op af te reageren...
Niet in verband met mij, maar dat meisje...
Het is de hele week op en af gegaan met haar toestand, paar operaties om haar proberen te helpen, telkens een beetje goed nieuws, gevold door weer slechter... Maar op den duur werden de slechte berichten talrijker, en gisteren...
Heb in de vroege namiddag bericht gekregen van mijn vriendin: haar ene hersenhelft was dood, geen activiteit meer, geen doorbloeding, niks... Het was een kwestie van een paar uur voor de andere helft ging volgen... Wanhoop alom, en toen ik mijn vriendin eindelijk aan de lijn kreeg, en haar gehuil hoorde, kon ik niet meer 'niets' doen... Ik heb er even over nagedacht, maar toch snel beslist: ok, het was ver rijden, en ik moet opletten wat ik doe, maar ik kon niet thuis blijven, mijn plaats was bij hen. Dus ben in de auto gestapt en ben 130km gaan rijden naar hen toe. Vanuit hun woonplaats was het nog eens 70km naar het ziekenhuis toe... En, toen ik net geparkeerd was op de parking van het ziekenhuis, kreeg ik telefoon: het was te laat...
Terug gereden naar hen thuis, en ja, wat proberen helpen de eerste praktische dingen te regelen... Was bizar, maar van het moment dat ik in de auto gestapt ben, tot ik om middernacht eindelijk weer thuis was, ging alles precies op automatische piloot. Kan me heel weinig herinneren van alle uren die ik in de wagen gezeten heb, van de routes die ik gereden heb... Maar ik was wel waar ik moest zijn op dat moment, en ik voelde heel hard hoe mijn vrienden en petekindje me nodig hadden... We zijn altijd heel close geweest, voelt meer als familie dan vrienden...
Naargelang de namiddag vorderde, kreeg ik meer details te horen over het 'ongeluk', en ik werd hoe langer hoe meer ongeloviger! Ze is aangereden door een jonge gast van 21, een soort fils-à-papa, rijke ouders, maar probleemgeval. Was ook niet de eerste keer, had al eens iemand van zijn fiets gereden, wat gelukkig een betere afloop gehad heeft. Hij was met een stuk of twee, drie vrienden dat jeugdhuis willen binnen gaan, maar waren onder invloed van drugs en alcohol en werden de toegang geweigerd. Dat bracht een grote boosheid bij hen teweeg, en ze zijn als gekken beginnen rondrijden op die parking. Het meisje en haar vriend stonden op de parking buiten een sigaretje te roken... Later verklaarde hij tegen de politie dat hij zodanig boos was dat hij een slachtoffer wou maken. Die gast heeft dat dus nog met opzet gedaan ook! Toen ik dat hoorde, kreeg ik het toch even heel erg moeilijk om mijn boosheid niet te tonen!
Mijn petekindje reageerde heel apatisch en stoïcijns, denk dat hij zichzelf de pijn en het besef niet wil toelaten. Dat maakt me echt bezorgd, want het is normaal gezien een heel open en gevoelig ventje... Eerlijk gezegd, wou ik liefst ginder blijven gisteravond, hen steunen, paar dagen proberen er te zijn voor hen, en met kleine dingen te helpen. Maar heb zoveel afspraken deze week, oa vandaag een MRI laten nemen, dus moest wel terug naar huis komen.
Gisteren drong het allemaal nog niet echt goed door bij me, maar toen ik vanochtend drie kwartier onder die scanner lag, had ik tijd om de dingen wat te laten bezinken. Bij momenten, als ik dat lawaai van die machine hoorde, dacht ik: zou zij dit allemaal nog gehoord hebben? Want ze kreeg meer dan genoeg scanners en machines om vanalles te controleren... En toen kwam het besef van gisteren, alles viel als een blok op mij neer precies.
Ik ben gisteren zwaar over mijn grenzen gegaan, en ik ben waarschijnlijk voor de rest van de week perte-total, maar eerlijk gezegd kan mijn ziekte en gans dat gedoe op dit moment de hoogste boom in! Ik trek er mij op dit moment geen 'kl***en' van aan om het zo grof te zeggen, er zijn genoeg andere dingen die momenteel overheersen. Verdriet, angst en bezorgdheid, maar ook zoveel boosheid!
Zaterdag zou ze 22 geworden zijn...
Ze is gisteren nog geopereerd na het opgeven van haar hersenen: haar organen werden gedoneerd om andere personen een nieuw leven te kunnen geven. Volgens de artsen kunnen er tot zeven mensen mee geholpen worden. Een groot gebaar, wat veel respect en bewondering vraagt, en eigenlijk wat troost zou moeten geven. Maar eerlijk gezegd, dat doet het op dit moment niet echt...
Dinsdag had ik afspraak bij de neuroloog. Die heeft eerst wat testen gedaan aan mijn hand, met elektrodes waar kleine elektrische schokjes door komen, om alles te testen ivm met slapende vingers. Ook werd er een naaldje in de spier aan de bovenarm ingebracht, en dan moest ik meer of minder kracht zetten op die spier, om de reacties te testen. Dolle pret
Hieruit blijkt dat ik waarschijnlijk last heb van het carpale tunnelsyndroom, een veel voorkomende aandoening bij computergebruikers en zo, door veel de pols in eenzelfde positie te houden. Mja, ik ben wel redelijk vaak met de computer bezig, maar heb hier nog nooit eerder last van gehad. Zal het maar in het midden houden of het met de chemo te maken heeft...
Hij testte ook reflexen in de benen en zo, hier merkte hij een kleine abnormaliteit, die verder onderzocht wordt op mijn volgende afspraak, die pas na kerst is. Hij denkt aan een aandoening genaamd 'polyneuropathie', wat beschadigingen aan de zenuwen zijn, en deze zouden mettertijd kunnen verergeren. Maar als ik dit op internet opzoek, zie ik nergens iets van beven en bibberen of pijnlijke steken als symptomen...
Wat die stekende pijn betreft, volgens de dokter kan dat komen van stress... Zeker omdat de spieren in mijn nek zo gespannen staan. Maar eerlijk gezegd, ben niet echt stressy... Ik zei hem dat, en hij zei: ja, ik zie dat u heel rustig bent, maar stress zit vanbinnen é. Weet niet goed wat ik er moet van denken eigenlijk, op alle vlakken... Ik neem nu de Lyrica nog steeds, en merk het bibberen dat opkomt als ik te lang wacht om er eentje in te nemen. Maar om te weten of die hoofdpijn er nog zou zijn, zou ik best even geen meer nemen. Misschien doe ik dat dit weekend wel.
Donderdag moest ik op tanden-controle. Dat was niet echt zoals het zou moeten: benedenkant geen problemen te zien, boven twee gaatjes gevonden. Dus heeft ze deze uitgeboord en gevuld. Verder op het hart gedrukt gekregen dat ik de fluor zeker niet mag vergeten, en volgende controle binnen zes maand...
Maandag komt de eerste MRI eraan, en normaal mocht ik vrijdag gaan om die resultaten te gaan bespreken. Maar ze hebben voor die dag een nationale staking aangekondigd, en om net dan in de namiddag in Brussel gaan rond te rijden (waarschijnlijk nog trager dan ik zou stappen), zie ik niet echt zitten. Heb ook afgesloten straten en manifestaties in gedachten, en ken Brussel niet goed genoeg om andere wegen te zoeken. En: ik moet zelf rijden, de Stichting kan deze dag geen transport voorzien. Reden genoeg dus om de afspraak te verzetten, zal hopelijk de week nadien ergens zijn!
Wat betreft de dochter van mijn vrienden: dat is geen goed nieuws. Ze ging eerder in de week met pieken op en neer, proberen wakker maken was geen optie, maar momenteel is ze heel erg achteruit gegaan. Ze gaan opereren nu, de druk in de hersenen is te hoog, en ze heeft daar ook nog eens kleine bloedingen gehad. En als dat nog niet genoeg is: ze heeft ook een longontsteking opgelopen...
Even laten weten dat de Lyrica zijn werk doet, en snel zelfs!
De pijn is weg, en het beven is gereduceerd tot af en toe eens wat bibberen, maar nauwelijks merkbaar. Ben ik wel blij om!
Ik hou van handwerken, en dat kan ik nu terug vlot doen. Het frustreerde me dat zelfs dat al heel moeilijk werd...
Voor meer informatie zal ik moeten wachten tot dinsdag é...
Voor de rest: ben vorige week naar mijn vrienden aan zee geweest hé! Wel, ik kreeg gisterochtend een heel naar bericht: De dochter van mijn vriend daar, is vrijdagnacht aangereden door een dolle, dronken automobilist, samen met haar vriend. De vriend is redelijk ok, maar zij ligt in coma en is ernstig gekwetst in haar hoofd. Praten zal ze niet meer kunnen, dat hebben ze al gezien op scans en zo, de rest valt allemaal nog af te wachten, maar het ziet er niet zo goed uit. Misschien komt ze er door, misschien niet, misschien wordt het leven als een plant, misschien gaat ze toch nog dingen kunnen doen... Er is alleen maar twijfel en onzekerheid! En dat voor een meisje van 22 jaar... Er is nu hoop dat ze morgen uit coma kan gehaald worden, als het goed blijft gaan, maar het is toch allemaal afwachten...
Nu, toen ik dat hoorde, de stem van mijn vriendin aan de telefoon, dan dacht ik echt achteraf zo: Ilse, je bent nog een geluksvogel tot hiertoe...
Zo'n dingen vind ik écht enorm ingrijpend, dat meisje haar leven is verwoest en zal nooit meer hetzelfde zijn... Dan denk ik zo: ik mag zeker niet klagen, en blij zijn met alles wat ik heb en kan.
Je wordt er weer wat nederig van, alleen spijtig dat daar zo'n erge dingen moeten voor gebeuren... En, de kaars staat te branden op de schouw. Iets wat ik voor mezelf eigenlijk nooit gedaan heb. Hopelijk helpt het haar...
De pijn aan mijn oor werd erger en erger, en ben dinsdagavond bij de huisarts langs gegaan. Ik hoopte echt dat ik een oorontsteking of zo had, dan kon het eenvoudig opgelost worden... Maar de oren vanbinnen zien er perfect uit, niets aan de hand daar. Hij dacht aan een onsteking van mijn kaakgewricht, gezien de serieuze achteruitgang op dat vlak, en zette me aan de Ibuprofen 600. Mocht tot vier stuks per dag nemen, en eerlijk gezegd: dat was nodig ook! Die pijn was enorm vermoeiend, je spant steeds op om de pijn te kanaliseren, maar als je zo om de 5 seconden het gevoel hebt dat er een naald in je hoofd gestoken wordt: het is niet echt aangenaam! Ibuprofen hielp wel de pijn te verminderen, maar het was nooit helemaal weg en ik werd er enorm moe van.
Woensdag werd het nog erger, en dan heb ik de telefoon genomen om mijn chirurge te kunnen spreken. Maar ze was aan het opereren, de ganse dag, heb haar niet te pakken gekregen. Was ongerust, en wou haar mening over deze pijn horen, en of ze me tips kon geven om het te verminderen?
Maar ja, niemand te pakken gekregen dus, en tegen 's avonds was het doenbaar. Donderdag ook redelijk ok - dag qua pijn, met hulp van de pilletjes. Maar voelde wel dat de pijn 'bewoog' en een beetje van plaats veranderde, ondertussen zit het niet meer aan de oren, maar bijna in het midden van mijn hoofd...
Vandaag langs het ziekenhuis, had afspraak met de chirurge ivm het stukje tong dat verhard was. De coördinatrice was ook aanwezig, en hamerde er op dat ik ook haar steeds mag contacteren als ik vragen, pijn, hinder heb.
De tong: die is ok, het is vooral littekenweefsel, en het harde stukje is niets verdachts. Oef, dat is toch al in orde!
Maar dan de rest... Ze zagen natuurlijk direct dat ik me niet super voelde, en vroegen wat er aan de hand was. Ik vertelde direct over de pijn die ik had. De chirurge vroeg me ook waarom ik zo beefde... Nu, ik heb al langer problemen met beven en bibberen, sinds een paar weken is mijn geschrift er zwaar op achteruit gegaan, omdat ik niet meer zo hard mijn vingers en handen stil kan houden. En stilaan werd het erger, met deze week voorlopig als toppunt. Ik beef over gans mijn lichaam, mijn rug, schouders, benen, en vooral armen en handen. Ik kan het écht niet stil houden, al probeer je dat wel automatisch, wat dan weer zo vermoeiend werkt. Mijn geschrift is ondertussen te vergelijken met dat van een zesjarige, en het gebibber: ik voel me bij momenten de koning van onze Belgique! Maar ik dacht dat dat kwam omdat ik niet eet zoals het moet, en mijn suikergehalte zo vaak niet ok is, wat ook bevende bijwerkingen heeft...
Ik vertelde ook dat ik regelmatig slapende vingers heb. En opvallend: de meeste hinder heb ik steeds aan de rechterkant...
De chirurge dacht direct aan neurologische oorzaken. Ik opperde ook de opmerking van Aldert deze week, of het mogelijk was dat dat door lymfevocht kwam dat niet voldoende afgedreven werd. Maar dan zou mijn gezicht en hals veel meer gezwollen staan, en daar heb ik geen last van. En aan de klieren was niets speciaals te voelen.
Dus even paar dingen veranderd: de Ibuprofen gaat eruit, en is nu vervangen door Lyrica, heel dure medicatie, waarvan je de terugbetaling moet aanvragen bij de mutualiteit, ze moeten dat goedkeuren. Ik heb 84 euro betaald voor een doosje van 56 capsules, kan tellen, hé. Moet er voorlopig 2 per dag nemen....
Bijkomend wordt ook de kine verlengd: de spieren in mijn nek en schouders staan keihard gespannen, en dat moet aangepakt worden. Ik doe die kine nu al maanden, en toch blijft dat een probleem...
Maar het belangrijkste: afspraak maken bij de neuroloog, zo snel mogelijk, om daar alles te laten onderzoeken. Ze denken aan neurologische problemen als gevolg van de chemo. Later belde de coördinatrice me op: ik kan dinsdagochtend reeds op afspraak gaan, in het Erasmus ziekenhuis. Over snel gesproken zeg... Maar ben er blij om, want als het verslechtert aan dit tempo, komt het helemaal niet goed...
Thuis gekomen ben ik op de zetel gekropen nadat ik zo'n Lyrica genomen had, en ben als een blok in slaap gevallen, om pas vier uur later terug wakker te worden. Ik voelde me zo wat dronken, ik zag de dingen heel 'waterig' en golvend, had moeite met mijn evenwicht, en stappen was eigenlijk best grappig, moest moeite doen om de juiste stappen te zetten. Dus dacht ik: oh oh, wat voor medicatie is dit nu? Maar als je de bijsluiter leest, weet je al genoeg eigenlijk. Terug met de wagen rijden zal er even niet in zitten... Gelukkig was dat na een kwartier voorbij, momenteel voel ik me redelijk normaal, niet meer zo groggy De pijn is verdwenen, en heb de indruk dat ik ook wat minder beverig ben... Hoop dat ik dinsdag al wat meer te weten kom over wat er aan de hand is...
Ik heb de zee gezien! Niet lang, en de merendeel van de tijd van achter het glas, maar ik heb er van genoten! Ze was zo mooi lichtblauw, en met de mist die er hing, kon je nauwelijks opmerken waar de zee eindigde en de lucht begon... Paar keer diep adem gehaald, en stiekem staan luisteren naar het geluid van de golven. Schitterend!
Zondag was dan de zwemwedstrijd van 't petekindje, en hij heeft dat super gedaan! Maar oh zeg, wat was het dringend tijd dat ik naar huis kwam... Het is allemaal heel rustig aan gegaan, maar er zijn continu mensen rond je, en veel gepraat en zo... Heb zelfs even geprobeerd om de kleine (mja, klein, twaalf jaar en een lange wapper aan 't worden...) te kietelen en wat te spelen, maar ik voelde direct dat ik daar écht de kracht niet voor had.
Het was er dus eigenlijk zwaar over, dit weekend, en dat terwijl ik daar een tweede thuis heb, en iedereen enorm rekening hield met me. Maar toch, je wil mee in de gezelligheid en bijpraten en zo, en ja, zelfs dat weegt door na een tijdje...
Met als gevolg dat ik gisteren en vandaag bijna perte-totale rondloop... Voel me precies een paar weken achteruit gezet. Mijn ganse lijf doet pijn bij 't minste wat ik doe, mijn spieren voelen enorm zwaar aan, ik merk echt wel dat dat weekend 'erover' was... Maar ja, 't was wel leuk, dus voor wat hoort wat, zeker?
Ben nu eigenlijk wel blij dat ik vrijdag naar de chirurge kan. Want sinds gisteravond heb ik stekende pijnen in mijn hals, net onder mijn oren. Links zowel als rechts, alhoewel rechts veel frequenter. Beetje alsof er klieren raar aan het doen zijn, maar de merendeel is er uit, dus wat is het dan? Zullen we vrijdag dan maar aankaarten, hé!
Oh ja, Aldert, dat idee dat je aanreikte van de zuurstoftherapie, heb ik al een tijdje in m'n gedachten, je hebt het er nog eens over gehad , hé. Voorlopig spreekt de chirurg er niet over, maar als ik merk dat er geen verbetering in komt, zal ik dat zeker aankaarten. Het is blijkbaar toch een efficiënte behandeling!
Deze week sinds een maand mij terug aangemeld in het Bordet-ziekenhuis, voor controle bij de radiotherapeute.
Wat was dat raar, zeg! Ik werd er zenuwachtig van als ik stilaan in de buurt van het ziekenhuis kwam, en er binnen gaan en terug rondlopen gaf me een bizar gevoel: het leek echt een eeuwigheid geleden dat ik daar alle dagen 'op bezoek' was, en het ziekenhuis stilaan een vaste 'habitat' geworden was. Maar tegen dat ik er terug mocht vertrekken, zat ik al helemaal terug in de tijd en voelde ik me er redelijk ok... Dat had ik eerlijk gezegd niet verwacht...
Soit, de controle bij de radiotherapeute hield op zich niet zoveel in: de huid nakijken, de tong nakijken, gewicht checken en de vragen die ik ondertussen al wat uit mijn hoofd ken. Hoe het gaat met het eten, met de hoofdpijn, andere kwalen...
De huid is status 'redelijk ok', behalve dat ze droog en korrelig aanvoelt. Terug verandering van verzorging: deze keer kreeg ik een voorschrift voor Bepanthol mee. Kan ondertussen apothekertje spelen met alle zalfjes die ik hier in huis heb Maar wie niet waagt, niet wint, dus smeren we nu de Bepanthol. Er zijn ook wat hardere stukken te voelen in mijn hals, maar ik kan er mee leven, heb er niet zo veel last van.
Wat de tong betreft: daar is een stukje van ongeveer een halve centimeter écht hard geworden. Het was ook redelijk pijnlijk toen ze die tong onderzocht. Ze belde direct mijn chirurge op, om te vragen of zij dit even kon komen bekijken, maar die was niet beschikbaar, dus heb ik afspraak volgende vrijdag om dat laten na te kijken. Kreeg er een beetje een knoop van in mijn buik, zo van: oh nee, wat is er aan de hand?
Anderzijds weet ik ondertussen ook dat de radiotherapeute heel grondig te werk gaat en niets aan het toeval overlaat, zij was ook diegene die me naar de spoedafdeling stuurde toen ik die zware hoofdpijnen had. Dus volgende week richting Bordet terug...
Heb ook mijn afspraken gekregen om de resultaten van de PET-scan en zo te bespreken: PET is op 6 januari, resultaten een week later: vrijdag 13 januari. Ja hoor, vrijdag de dertiende! Beetje dubbel, niet?
Donderdag moest ik op appèl bij de tandchirurg: controle van het 'gat' in de kaak. Dat is nu een beetje beginnen genezen, dus dat is al positief! Ik heb er ook minder hinder van, dus ik dacht al dat het de goede kant op ging. Blijven spoelen met dat zuurstofwater en mondspoeling, en dan zou ik er binnen een maand of twee moeten van verlost zijn. Lang genezingsproces me dunkt, maar gezien de bestralingen, ben ik al lang blij dat er van genezing sprake is! Wat me wel wat minder beviel, is dat hij me liet weten dat we daarna gaan beginnen aan protheses om mijn getrokken kiezen te vervangen. Want het gaat echt de verkeerde kant op met mijn kaakgewrichten, waar ik vroeger ook al zoveel problemen mee had. Door het gebrek aan kiezen, kauw ik op een verkeerde manier, wat maakt dat ik die gewrichten helemaal kapot aan het maken ben door extra slijtage. Ik merk natuurlijk zelf ook wel dat het de verkeerde kant op gaat in die kaken, maar ga toch eerst eens heel goed moeten informeren bij de mutualiteit hoe dat zit met terugbetalingen en zo. Want tandprotheses zijn heel dure dingen, en eerlijk gezegd laat de portemonne dit niet toe... Geld zou geen rol mogen spelen als het om gezondheid gaat, maar dat doet het zeker wel!
Wat de energie betreft: het is soms nog wat lastig om mijn grens te respecteren Maar het gaat de betere kant op: ondertussen zijn alle dagen 'afwas-dagen' en 'opruim-dagen' geworden Maw: dat lukt me vrij goed. Er komt dan nog meestal wat extra bij, zoals kine of doktersbezoek, of eens naar de winkel gaan. Ik maak zo'n uitstap nooit langer dan nodig is, maar het is leuk om terug eens een beetje aan het gewone leven deel te nemen.
Doordat ik zo lang 'stil' gezeten heb, en nog vaak eigenlijk, heb ik wel snel last van rugpijn en mijn spieren die beginnen te 'trekken', ik heb ook niets van fysieke conditie meer. Maar we gaan stap per stap, en ondertussen is er de kine die alles wat corrigeert iedere week...
Dit weekend wordt terug een grote stap: we gaan naar mijn vrienden aan zee voor twee dagen. Mijn petekindje heeft me al drie maanden niet meer gezien, en wil hem echt verrassen met een bezoekje. Het is ongeveer anderhalf uur rijden, we willen het niet te zwaar maken, dus we rijden morgen naar daar, blijven er overnachten, en komen zondag terug. Zondag moet hij een wedstrijd zwemmen, de bedoeling is dat ik mee ga supporteren voor een uurtje of zo. En morgen hoop ik even de zee te kunnen bewonderen! Het plannetje zit al volledig in mijn hoofd: parkeerplaatsje zoeken dicht bij de dijk, de eerste de beste taverne binnen stappen, en aan het venster zitten kijken met een lekker glas warme melk De zee is een rustpunt voor mij, ik hou enorm van strandwandelingen, of uren turen naar de golven... Veel actie zal er niet bij zijn, maar gewoon al even de geur opsnuiven en het geruis van de golven horen, ik kijk er naar uit!
Het is een week van voornamelijk rustig aan geweest, behalve 't weekend weer... Wat dan nog een verlengd weekend was deze keer
Drie dagen heel druk geweest, en dat voel ik nu wel serieus! Algemeen gezien blijft mijn energiepeil op niveau, het verbetert niet, maar verslechtert ook niet... Behalve als ik te ver ga, zoals de laatste paar dagen wel weer geweest zijn. Dus wordt het weer een rustige week, en heb David al verwittigd dat volgend weekend ook op laag pitje zal zijn. We hebben geen afspraken en kunnen dus eens de luie mensen uithangen, en daar heb ik best wel eens zin in!
De dagen vliegen wel vooruit, dat is niet slecht, want het is een tijdje anders geweest. Ook de moraal zit terug wat hoger, wat het in huis ook wel gezelliger maakt. Want ik heb het toch wel heel moeilijk gehad, voelde me zo slecht en triest en kreeg er geen vat op, maar sinds zaterdag is dat precies de betere kant aan het op gaan.
Wat ik wel bizar begin te vinden, is dat ik er al een hele tijd echt korte nachten op na hou. Ik slaap max zeven, acht uur per dag... Dat is nu wel voldoende normaal gezien, maar weet niet of dat in dit geval voldoende is. Voel wel dat ik energie mis, maar het staat in tegenstrijd met slapen. De vermoeidheid voelt anders dan die die je hebt door slaapgebrek, is een beetje raar uit te leggen. David begrijpt het minder goed, want hoe leg je uit dat je moe bent, maar niet kan/wil/moet slapen om dat weg te krijgen? Denk dat het de mate van het actief-zijn is dat het hem doet, want teveel uit zich in misselijkheid en een spanning in mijn spieren, en gewoon een pijnlijk lichaam. Zo het gevoel je bewust te zijn van iedere zenuw en pees die er te vinden is...
Volgende dinsdag staat er een afspraak met de radiotherapeute op het programma, en daar kijk ik wel naar uit, want heb toch een paar zaken te bespreken. Zoals de recuperatie en wat zij er over denkt, hoe ik het beste mijn huid aanpak want die is nog altijd superdroog, en de jeuk die ik bij momenten heel erg over mijn gans lichaam heb. Dat komt en gaat, maar soms heb ik handen tekort om te krabben waar het allemaal tegelijk jeukt! Weeral is dat iets dat maar korte tijd duurt, maar vroeger had ik dat nooit...
En ben ook benieuwd naar wat ze van de tong vindt, want heb dit weekend een heel onaangenaam gevoel gehad daarin. Zaterdag en zondag eigenlijk heel veel gepraat, ook redelijk gegeten, en tegen zondagavond was die tong in één slag ineens anders. Zo voelde het toch. Als ik wou spreken, slikken, drinken, eten, whatever waar je die tong voor nodig hebt, was ze enorm pijnlijk. Meestal kwam dat doordat ze enorm in de weg zat en ik er continu op beet, soms probeerde ik het bijten te vermijden, maar bleef even pijnlijk. Heel bizar! Ik weet het aan over-activiteit door het vele praten en zo, maar was er toch niet gerust in. Dat was zo al een uurtje of twee aan de gang, toen ik ineens een vieze gedachte kreeg: deze pijn was redelijk herkenbaar van voor de operatie, wat als er een tweede tumor zat?? Het was al laat en David sliep al, wou hem niet wakker maken, maar ik werd er heel ongemakkelijk van. Heb me toch rustig kunnen houden en bed ingekropen, in de hoop dat de nachtrust soelaas bracht.
Maandagochtend voelde het wat beter aan, maar was toch nog niet echt helemaal weg. Tegen 's avonds werd het weer erger, maar doenbaar.
Ik merkte ook dat ik moeilijker sprak, zeker S-klanken kwamen er écht verkeerd uit. Gisteren weer beter, weinig last van gehad, buiten zwaar lispelen op sommige momenten. En vandaag eigenlijk nog niet veel gesproken, maar het lijkt toch de goede kant op te gaan, gelukkig!
Zondagavond zag ik me al eindigen op de spoedafdeling en scanners en onderzoeken, en ik weet niet of ik dat momenteel zou aankunnen. Fingers crossed!
Het zit wel allemaal wat raar in die mond, hoor. Mijn tanden bewegen precies continu, en ik voel en zie dat ze dichter bij mekaar komen te staan. Voor zover dat kan, zou je denken, maar ik had vroeger achteraan twee spleetjes van tanden die er ooit tussenuit gehaald zijn, en die zijn nu nog nauwelijks voelbaar. Het is alsof ik steeds minder en minder bewegingsvrijheid heb in de mond, zeker als de tong moe is.
Heb volgende week ook afspraak bij de tandchirurg, hoop dat ik het er met hem kan over hebben, want hij is nogal een 'snel-snel'-type, en laat veel over aan zijn assistenten. En die zie ik pas tegen het einde van de maand....
Eten is nog steeds: pfffffff. Spijtig, hé... Wat goed binnen gaat, zijn heel zoete dingen, of speciale dingen zoals een stuk zachte taart, of een ontbijtkoek met koffie of zo. Maar al de rest is veel minder.. Het is alsof het me gewoon niet meer aanspreekt, heb vaak gewoon géén zin om te eten. De verminderde smaak en die droge mond beginnen me heel erg tegen te staan, en ik merk dat, als ik aan eten denk, ik soms de smaak van vroeger herinner, en dan de smaak van nu, en heb er dan al geen zin meer in om er nog aan te beginnen... En altijd zorgen voor veel saus, of soep of koffie, maakt dat je altijd min of meer diezelfde smaken in je mond hebt, wat het wel saai maakt, hé... Ik doe wel mijn best als David thuis is, en 's avonds lukt het vaak ook beter dan overdag (vraag me niet waarom!), maar ik eet toch nog wel te weinig... Ik neem nog zo'n drie keer in de week sondevoeding bij, ik probeer het te beperken. Want dan heb ik veel minder honger en eet ik nog minder, wat ook niet de oplossing is, hé. Ik vermager nog wel, maar het gaat stilaan en is nog steeds niet problematisch, dus probeer ik het zo aan te houden met de voeding en het eten.
Wat de kleinere neveneffecten van de chemo betreft, zoals het suizen van de oren en het tintelen van de vingers, voel ik wel dat dat stilaan vermindert. Het is er, maar minder hard en minder vaak, dus hoop daar wel weer vanaf te geraken Het gaat zoals met alles momenteel: geef het véééééél tijd, en we zien wel... Dat leer je wel na een tijdje...
